出血って排便時に毎回血便とかも含まれますかね？
それとも常時肛門から血が出てくるみたいなの？
探検
潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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出血って排便時に毎回血便とかも含まれますかね？
それとも常時肛門から血が出てくるみたいなの？
Ww・・常時肛門から血を垂れ流すのは無いよ。
劇症だとどうだかわからないけど、肛門が肛門の役割を果たすなら無意識に出てくる事は無い。
毎回血便っていうのは当然含まれるよ。
でも、血がちょっとついてる程度なら大腸カメラ入れても目視できない程に綺麗な状態だから問題無いと思う。
いつも血と粘膜が混じったジャムみたいなのがビチビチ出るような状態はとてもマズイ筈。
胃癌でもそうだけど、慢性的な炎症のところには出来やすいんだよ。
今回俺が胃カメラもやったのは慢性胃炎で萎縮が見られるのは以前からわかってて、まぁついでにやっとくか・・と
いうことでやってみたら病変発見って事だよｗ もう諦めてる。
大腸炎も同じで慢性的に炎症があると癌化するんだよ。
だからとにかく慢性的な炎症を抑える事（癌防止）をやってると思ったらいいよ。
マジかぁ…
粘血便がよく出るから怖くなってきた
まぁ・・ちょっと血が出るくらいでその後の問題が無いなら保険で入れない病名として名指しはされないだろうね。
俺、県民共済だったか何か忘れたけど保険に入ろうと思ったら、入れない病気として真っ先に書いてあったから
諦めた。
つーか、もう保険なんか入るつもりが無くなった。
癌保険だけでもはいろうかなんて話してたけど、胃カメラで早速病変見つかって検体だしｗ
なんか先生がコメントしなかったところを見ると、見た目的にも初期の癌っぽいんだよな。
ネットでいくらでも写真が見つかるから、自分の見た写真とそっくりすぎてもう笑える。
自分がこれから癌の診断を受けるであろう恐怖心よりも、何買おうかな～とか考えてる。
老後の為に我慢してたけど、ちょっといい車でも買って乗り回そうかとか、ボートでも買って
海で釣りでも楽しもうかとかある意味前向きに考えてる。
これからをどう生きるか・・そんな事を考える時が予想よりも早く訪れそうだわ。
まぁ癌になると色々人生観変わりますからね
そういう私は癌サバイバーなんですよ
遅効性の希少癌ですがステージⅣの確定診断出てもう3年経ちますよ
青汁も飲んでたのに、なった..
抜歯して、食事ができなくなってから
なったから何らかの関係はあるのかな
Ⅳとは・・それで普通に生活3年続いてるって凄い。
でもそれなりに体格があるでしょ？ 自分は痩せ型だから手術する事になったらその後の回復は時間かかるだろうし、
治療による一時的な回復の後に段々痩せ衰えると思うんだよね。
何かの間違いだと思いたいけど画面で見た写真はネットで見る初期癌そのものｗ
検体は10日位かかるとかで、電話するって言ってた。
潰瘍性大腸炎の検体の時は次回にでも結果をお知らせしましょうくらいだったのに、胃カメラの検体は電話します・・だからね。
先生によって対応が違うだけと思いたいというか・・違っていてくれと願う自分と開き直ってる自分とが自分の精神内に
混在しててわけわからんｗ
>>495
自分の場合の心当たりはあまり噛み砕いてない状態で無理矢理食って消化不良で食材そのものが下痢で出てきてから
潰瘍性大腸炎の発症したから、ちゃんと咀嚼してないというのは原因としてあるのかもしれない。
ほんと露骨なほど、その時から血が出るようになってどんどん悪くなっていった。
あー、やっぱりそうなんだね
よく噛まないのは消化不良になって
大腸に悪いんだね
レスありがとう
日本人は合わないタイプの人も多いし乳酸菌サプリとかのほうがいい場合もある
普段からオフショアフィッシングしないならボートなんて買うもんじゃないと思う
管理も面倒だし
釣りは仕立て船で充分堪能出来る
沖合いはイメージよりも居心地の良いもんでは無いね
心地良いのは真夏のベタ凪くらいじゃね？
クソ暑いけど
ほんと
“平穏”
って幸せだよな
それほど沖でやるわけじゃなくて、50万以内で揃うゴムボートの類で2馬力の船外機でやろうと思ってるんだ。
もっと安いセットはあるけど、底面が水平だと水の抵抗があり過ぎてトロいから少々V字になるタイプを買おうかと思ってる。
持ち運びもできるから、ハードなタイプや港に停泊させるような事もしなくていいしね。
他人の都合に合わせない自分の好き勝手というのをやりたいんだよ。
時間も移動もなにもかも・・なんかね、我慢ばかりの半世紀近くを過ごしてるから他人に迷惑をかけない我儘し放題な
時間を楽しみたいと思ってる。
小さな島を転々としながら遊ぶとか楽しそうだしね。
旅行で数十万使うよりも自分にとっては有意義かなと思う。
いいね
すげぇ楽しそう
生検結果関係無しに趣味としていいんじゃね？
Ww・・そうだね。
既に釣りは趣味としてるんだけど、陸からばかりだったんだよ。
ちょっと世界が変わりそうな気がする。
軽症かつ高額で支払った医療費の基準は超えてても
症状が軽症すぎると申請しても通らなくなるの？
潰瘍性大腸炎と診断されている限りはどんなに軽症でも金額が基準超えてれば通るでしょ
軽症か中等症かの判断は難しいしけど、保険診療の医療費はハッキリしていて基準も決まってるわけだから
そうじゃないと生物製剤で寛解保ってる人とか終わってしまう
・支給認定の申請月以前の12月以内※において、月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上ある患者さん。
・医療費総額33,330円は、潰瘍性大腸炎にかかるもののみとし、入院時の食事療養費・生活療養費は含みません。
※：「申請月から起算して12月前の月」または「潰瘍性大腸炎を発症したと難病指定医が認めた月」を比較して、いずれか後の月から申請月までの期間
治ったら治ったで…やっぱこれは言ってはいけない事なんだな
どうもお騒がせしました。
でも胃が痛いんだけどな・・誤診でない事を願うばかり。
友人の会社の人がいつも健康診断で問題無しっていう診断だったんだけど、またいつも通り健康診断受けたら
末期癌の診断であっという間に亡くなったという話を聞いてるから、なんか不安は残る。
おぉ！よかったな！
潰瘍性大腸炎仲間としては心配だった。
あれ？胃って痛覚あったっけ？
ありがとう！
胃は痛み感じるよ。
特に寝てる時。
だからちょっと睡眠不足。
そういう時は水をコップ一杯飲むとマシになるんだけど、今度は小便で目が覚めるｗ
良かったじゃん
ひとまずよかった
ほんと皆ありがとう。
潰瘍性大腸炎から大腸癌にならないように薬飲んでるのに、先に胃癌かよ？ってトホホな気分と開き直りと
もう複雑な心境だったよ。
胃酸過多の薬を飲んでその後、慢性胃炎になってピロリが陽性で駆除後陰性になった。
医者が言うには慢性胃炎は良くならないらしいんだよ。
定期的な大腸癌と胃癌の内視鏡検査は欠かせなくなってる。
皆も胃の方も気をつけてな。
自分の周囲では胃癌で亡くなる人が結構居て、20年以上前に聞いた話では息子さんを24歳だったかな・・
胃癌で亡くしたんだって。
若いと進行が恐ろしく早いみたいだよ。
仕事で飲み事ばかりだったらしい。
潰瘍性大腸炎の人が沢山酒を飲むという事はあまり無いとは思うけど、薬を飲んでる事だし肝臓にも影響がゼロとは
言えないだろうから、酒に弱くなってるかもしれないし、色々と良くないかも。
食事はだらだら取らない
だらだら取るとその間は胃酸が出続ける
1日3食でおやつは食事前後にまとめてとるといいと思う
この病気にも言えるけど、やっぱり脂っこいもの消化に悪い物と食べ過ぎも良くないよね
なるほど。
完全に食べない時間をしっかりとる事が胃にとっては良いのか・・あまり気にしてなかったよ。
食べ物自体はかなりヘルシーになってるんだけど、ヘルシーだとやっぱり物足らなくて
ちょこちょこと間食してしまってるからそういうのを避けるようにするよ。
ちなみに、慢性胃炎って書いたけど、胃カメラの写真を見ながら小さい字をよく見たら萎縮性胃炎にレベルアップしてたｗ
そうとう気をつけなければ・・・
もう5年くらいは経つけど元々怠けた性格なんで自分の疲労が甘えなのか病気からくるのか判断付かない
寛解に近ければ影響無しなのかな
癌診断だと大腸全取りだそうだ
グレー判定はぶっちゃけ癌細胞があるから癌だよ
切って散るのが怖いから様子見なんかね
2週間に1本
飲み薬よりめんどくさくない
ただ、たまに忘れて１－２日遅れる
悪化してきたら倍量もできるらしい
いちごジャムみたいなのが出ます
しかしヨーグルトと納豆を毎日食べるようにしたら治ってきた
奇跡だ
大腸検査した？
大腸炎を拗らせて大腸がんにならないようにね。
腸は出血や腫れが少し見られましたが腫瘍は無く綺麗でした
とりあえず初カメラは痛くはないけど気持ち悪かったです
ありがとうございます。
1ヶ月おきの診断だったら2本処方してもらわないとだけど、一本しか処方されなかったから病院に確認します。
大事に至らなくて良かったねー
俺はリアルダの薬と、よく噛む(口の中でスープになるまで噛む)、デカフェ又はカフェインレスで良くなった。
ルイボスティーがクッソ不味くてシンドイけどな！
そういう情報が無かったから、この病気になって健康食に切り替えると納豆は一品として登場するわけなんだけど、
納豆食ったら薬との飲み合わせも良くない感じだし、とにかく症状の悪化もやたらと明確に出た。
まぁ個人差はあるかもしれないけどね。
今のところ俺の場合で明らかにダメだったのは納豆と牛肉と非加熱のカマンベールチーズ。
悪化するのはその時だけで食物繊維は腸を改善していく上では欠かせないと
なにが正解かわからなくなってきた
まあ増悪期には避けようかなと
身体に良いとされてるものが自分には合わないという現実はなかなかショックではある
俺も潰瘍性大腸炎になってから、ひきわり納豆にしてる
健康食品には色々手を出したけど、今一つこれといった改善できる物って無いんだよな。
酵母か？って思ってエビオス錠も飲んでみたけど、効いてる感じしないし
麹か？って・・・そんな感じで延々と発酵食品に手を染めたｗ
果物か？海藻か？とか単純にこの病気になるまであまり口にしなかった物食ってるだけだったかもしれない。
年単位で寛解してる人が羨ましいわ。
自分の場合はビチビチが治まってようやく3週間目かな。
いつもの事ではあるけど、1か月続いた事がないからもうそろそろビチビチが始まると思う。
これを毎日欠かさず食べてたら寛解しました。
一時期はいつ治るんだろう 一生このままなら最悪だなとか病んでたけど寛解して屁が怖くなくなりました
この病気って食べ物で変化があるって事は腸内細菌のバランスの問題なのかな？
薬を飲み続けての寛解ですか？
薬はメサラジンを飲み続けてました
食生活を見直すと良くなりましたね
ヨーグルトは一日2本は呑んでました
腸内環境は重要だなっと実感しましたね
ストレス、食べすぎ、腸内環境とかが悪い時が重なったら再発するような気がします
この病気に初めてなった時は人生で一番ストレスをためてた時期だったし
たまたまかもしれないけど
なるほど、今は薬を飲まずに寛解という事ですね？
ヨーグルトや納豆は欠かせません
不治の病というわけではないという意味で参考になりました。
自分の場合は先に書いたように長期寛解に至った事が無いもんで、何かのタイミングで薬を絶つ機会を覗ってたんだよね。
というのも、ペンタザ坐剤で血は止まるけど、直腸やS字結腸には刺激になるみたいで、入れて2時間も経つと必ず
白い薬まみれの糞と屁が出るし、必ず再燃するし場合によっては頭痛も起こる。
もしかすると、薬は出血を抑える反面、腸を刺激するいう偽善者のような二面性があるのではないかと感じていた。
そこで、現在は寛解3週間目に入った事だし、どうせ再燃するなら薬を絶って腸内の菌のバランスを保つであろう食事にして
寛解保てるか試そうと思う。
今までも食事には気を遣ってたんだけど、今のバランスでの糞が今までで一番良い感じがしてるから、一生薬に頼るよりも
僅かでも良い方向で変化があることに期待して、色々と試してみようと思う。
ヨーグルトは一応たまに食べてる。
乳酸菌は今一つで逆効果だったからビフィズス菌の方をスプーン1杯だけ。
たまに酪酸菌もとるようにしてる。
はい。。体験済みですｗ
薬は炎症を抑えたりするものであって治癒力はないからね
根本から変えないとね
腸内環境を保とう
おれもストレスが一番の原因だと思う
似てる気がする。
腸内環境意識してる。
毎日か。
だね。
今日から薬を断つ事にしたよ。
乳酸菌と納豆は除外して、その他の発酵食品で腸内革命起こってくれる事を願って実験だぁ！
そういや、大腸内に健康な人のウンコ汁を入れる事で腸内細菌を一新する治療法があるけど、
それで死んだ人が居るらしいね。
腸内の細菌バランスはほんと個人差が激しいんだと思う。
昔、ネット上で読んだ記憶があるのは女の肛門舐めた後に激しい食中毒で高熱出たってのもあったなｗ
小腸までならどうにかなりそうな気がするけど、大腸以降はほんと命に関わる汚物で満たされてるって事だろうね。
5chの書き込みで薬を止める決断をするわけないだろ
宗教の勧誘は他所でやってくれ
誰かと勘違いしてるみたいだね。
自分の場合は、いつも薬をやめたいと思ってるからあっさり決断できるよ。
今朝から飲んでないし。
過去に何度か薬を断った事はあるんだけど、腹の中から薬が無くなる３日目には夜位には再燃しはじめてた。
だけど、今の糞は今までに無い良い糞なんだよね。
血が出ないけどポロポロというわけではなく、ちゃんと1本物が出る。
これはイケるんじゃないかと、機会を待っていた。
５ｃｈで薬をやめた状態で長期寛解してるという人が居るなら俺もその状態になりたいしね。
そもそも免疫抑制剤は免疫力を落とす作用を持ってるから病弱になるし、免疫力低下による癌化も考えられる（自分の勝手な理解・妄想だけど）
そのせいか屁が沢山出る。
あるよね
だよね。
この病気になってる人じゃないと判らないと思うわ。
いつも下痢便我慢してケツに力入れっ放しと同等の状態がどんだけ辛い事か・・
しかもぶっ放したらイチゴジャムみたいなドロドロとか混じってて、普通の下痢便より人に見せられたもんじゃないし。
ケツ穴締めるの癖になって、いざ便座に座った時にケツ穴緩まず上手く出せない時も多かったよ。
検査が面倒だ
補助申請通りませんという証明書を貰ってるｗ
軽症ってこと？
年単位で寛解してると重症分類的にも金額的にも助成の対象から外れるよね
動物由来の原材料を使用してないらしい
食べて試すしかない。
あとなんかある？
体調がすぐれないときでも
比較的安心だとされている食品
穀類
粥、ごはん、うどん、もち
※ 必ずストックしておきましょう!
卵類
鶏卵、うずら卵
魚類
白身魚（たら、かれい、さけなど）、しらす干し
※ 加熱したもの
肉類
鶏ささみ、鶏肉（皮なし）
※ 加熱したもの
豆類
豆腐、豆乳、湯葉
野菜
大根、かぶ、人参、かぼちゃ、白菜、ブロッコリー、玉ねぎなど
※ 皮をむいたもの
芋類
じゃがいも、さつまいも
※ 皮をむいたもの
果実類
りんご、バナナ、果物の缶詰
※ 皮をむいたもの
調味料類
醤油、味噌、砂糖
これらの食品を使用した、茶碗蒸し、白身魚のホイル焼き、煮込みうどん、雑炊などがおすすめです。
https://www.ibd-life.jp/useful/food_comic2_1.html
医者の判断は軽症という事らしい。
カメラで見た感じでは大腸の左側と一番奥の小腸から大腸に切り替わったばかりの場所の2か所だけらしいんだよね。
それで、う～ん・・やっぱり軽症って感じで、中度にしようか迷ったけど軽症だわみたいなそぶりだった。
そんで意外と金銭的にも3か月だったっけ？既定の金額オーバーしないといけないけど、達しなかったんだよねｗ
もういいやって諦めた。
つーか、薬飲まずに3日目迎えた。
このまま何事も無いなら無いでもういいやって感じだけど、再燃するなら坐剤の世話になるわ。
もう健康食も食い飽きてきたわ。
牛じゃなくてもいいけど、たまには脂ぎっとりした何かを食いたいなｗ
個人差あると思うけど、不思議な事にココイチのビーフカレー＋チーズトッピングは食っても血が出なかったよ。
だからベジカレーはアリだと思う。 個人差考えるとリスキーだけど、実際試さないと判らないしな。
やっぱこういう病気でも食べれる物の種類はそれなりに多く持ってないと食い飽きる。
怖くて食べれない
その類はやめた方がいいかも。
あっさり醤油系ラーメンに背油が浮いてるコッテリさだといいんじゃないかな？
デロンデロンのつけ麺みたいなのは厳しいね。
実は2日前コンビニのつけ麺食って腹がゆるくなった。
それでもビチビチではなかったけど、やっぱり避けるべきものは避けとかないと長期の再燃になったら嫌だもんな。
重症度の判定は医師のさじ加減によりますよね
個人の開業クリニックとかだと意外と融通きかせて中等症で書いてくれる気がするｗ
普通のラーメンがいいなって思うようになったし、
なんなら、定食とか和食とか、おかず多いほうが良いって思うようになった。
この前、久しぶりにカレーとナンを食べたけど、甘口でも十分満足できたよ。
チーズナンもうまかった！
食べた翌日腹がギュルギュル鳴って屁をしたら腸汁が出て悪夢でした。
屁も臭すぎるし下痢が1週間続いて下痢じゃない時は粘りがすごいウンコ出るし便器にこびり付く そして血便が始まり地獄の日々に
まぁ毎日インスタントラーメンやスイーツも食べたりしてたしツケが回ってきたんだな。
もう二度とあんな食生活する事はない。
みなさん頑張りましょう
お前が頑張れ
麻婆豆腐好きなんだけど、豆板醤ダメっぽいから極少にすると思う
アクアパッツァはおすすめよ
なんかの切り身とピーマン、トマトで炒めた後煮るだけ
やっぱずっとサッパリ系ばかりじゃ飽きるもんな。
今日は禁断の牛肉を食ったよ。 でも黒毛和牛で草しか食わせてない放牧牛の赤身。
油っ気は無いけど、久々に・・・ほんと半年ぶり？位に食った焼いた牛肉はうまかったぁ～！と言いたいところだけど、
あまりにも牛肉から離れすぎてて、牛より豚のほうが好みになったｗ
言われてみたら、そう。。。やらかしてる時に粘りが凄くて流してもこびりつく事あるよね。
あれって脂が多い部分なんだろうか？
つーか、薬断ってから丸4日だ。 スゲー・・今のところ血も出てないぞ！？
今水で薄めたコーラ飲んでる。
珈琲は刺激物ってあったけど、やっぱり毎日珈琲を常用するのは良くなかったみたい
それ以来、珈琲は出来れるだけ控えている でも、飲むけど
デカフェもだめ？
私もコーヒー飲めなくなったけど、カフェインレスは大丈夫
わかる
その辺はよくわからんが、お茶、紅茶はあまり刺激がなく大丈夫らしいから
カフェインはあまり関係ないのかも
カフェインがダメと認識している
ほうじ茶好きだから毎日飲んでるよ
糖尿・腎臓疾患で死んだ親もよく飲んでいたっけ
なにが原因かな
夏の作業中に冷たいコーヒー貰って飲むと垂れかぶるｗ
だから他を頑張ってるんだな
ココアは飲むがコーヒーは飲まない
漬物やこんにゃくすら躊躇し、ポテチや唐揚げなど言語道断
そこまでするなら酒やめろよというのが正常な思考なのはわかっちゃいるけど、やめられない
ちゃんと菌で発酵した漬物とか酒粕を未調理で生きた菌を摂取すると大腸炎良くなるかも。
俺、今薬断って6日だけど、血が出てないよ。
垂れかぶるって何？
方言だったかも。 うんこ漏らす事。（垂れかぶる・まりかぶる） シッコ漏らす事 （しかぶる）
「かぶる」は失敗の総称のような使い方をするんだ。
し損なった、やり損った ＝しかぶった・やりかぶった
請け損なった＝請けかぶった（赤字になった） 多分、かぶった＝被った。
だから自分でやらかして自分でその被害を受ける事を意味するんだと思う。
昔から使ってる言葉だけど、まぁ標準語ではないよな・スマンｗ
これは良くなってきてるのかな？
ようわからんわ…
抑えられてるね。
最近再燃してステロイド追加することになったんだけど、
いきなり40mgからスタートになってどうなんやろうと
新しい先生は強く使って期間を短くしたいっていってるけど
前の先生はステロイド使用に慎重で最大20mgまでだったから
40mgって大丈夫なんやろか
20mgでも結構副作用出てて、一時は血圧が200ちかくになったりしてた
新しい先生はステロイドの副作用防止に血圧降下剤、抗生物質、
胃薬、骨粗鬆症対策剤とたくさん薬をだしてくれた
ステロイドで急速に症状改善してるけどなんか不安だ
ステロイドはガツンと行かなきゃ効果半減だからね
レクタブルも受付けない程の酷い状態なら俺も40mgスタートだ
レクタブル併用しつつ
40mg
30
20
10
5
4
3
2
1
って感じ
炎症が長引いて癌になるよりマシじゃね？
ステロイドの使い方の考え方の中のひとつで、高濃度の物で一気に症状を抑えた後に徐々に減らして調整するという事だと思う。
その急速に症状改善というのは、まさに先生の思惑通りという事なんじゃなかろうか？
少ない量から始めて徐々に濃度を上げていくのは、逆に症状がいつまでも治まらず、ぐずつく事にもなりかねん・・というような事を
聞いた事があるよ。
でもステロイド投与に限って言うと、筋力が恐ろしく落ちない？
最初、痔じゃない？みたいな感じで出されたステロイドの強力浣腸みたいなの使ってたら女並みの力しか出せなくなって
仕事に支障が出たよ。
うちには偶然にも握力計があって、計ってみたら３５ｋｇとかｗその場で娘が握った３７ｋｇよりも低くなってて焦った。
一時的だよ。
量を減らすか薬を切り替えてステロイドの投与をやめたら2週間程で元に戻る。
長期の投与は経験が無いから判らないけど、見てる限りでは短くて超細くて白い産毛がビッシリ生える人が多い気がする。
頭禿げる副作用があるなら避けたい
むしろ生える方だと思うが。
>>598
返信ありがとう
結構、40mgとか使ってるんだな
飲み方も前の先生は、朝10mg、昼5mg、夜5mgだったのに、
今度の先生は朝40mgだから用法もいろいろだな
副作用は、高血圧が一番ひどい
頭がふわふわして違和感あった時は上が200超えてた
今は薬飲んでるから上が140くらい それでも、以前は110くらいだったから上がってる
もう、ステロイドやめても血圧が下がらないから、血圧の薬はやめられなくなった
筋力はあまり変わらないかな
後は体重増加
1回、ステロイドやめるときに頭がおかしくなった
やる気がなくなるというか、体が動かないというか
仕事にならなくて早退したが、1日くらいで収まった
弱い薬をいくら塗っても無意味なのはわかる気がする
薬局で売ってるやつを塗ってもほぼ無効化で、「劇」の文字が記されたやつだけが効く
増悪期にならないように塗り続けるのが正なのだろうが
酷くなって初めて塗る、を続けてるので肌は綺麗でない
臓器などへの副作用からは遠ざけてるのかもしれないけど
若い頃の一時期に牛乳を沢山飲んでた時にカサカサと小さなアトピーが出来始めた事があったよ。
腕の曲がる部分の内側だけみたいな感じで、顏には耳の下と少しほっぺた寄りの部分。
その時は体重が増えてたな。
牛乳飲むのやめたら徐々に消えていった。
もしかしたら乳製品を控えると少しはマシにはなるのかも。
乳製品と無関係じゃないと思うんだが・・
俺の場合は併発じゃなかったけどね。
ただ、牛肉が合わなくなったという事と、牛乳を沢山飲んでた時のアトピーとが体質的に無関係ではないような？
こればかりは断定できないけど。
まだ５ヶ月とはいえ効いていると思っていいかな
腸に送り込むのだ
尋常性乾癬と相関があると皮膚科のポスターに書いてあった。
自己免疫がおかしいんだろうね
わいは癌にもなってるし
肥満（大食い・早食い）はあからさまに関連しているらしい。
しかし肥満そのものが発病原因とは思えない。
肥満を引き起こす食生活をしている人の中に免疫を狂わせる食事をしている人が多い傾向があるんだと思う。
だから肥満の人の食事を真似しないようにというか、それとは違った物 「も」 食べる事で改善するんじゃなかろうか？
肥満の人の食事を見ると油物を好んで沢山食べてる・・から、それを食べないという事ではなくて、
肥満の人が食べようとしない物 「も」 食べる事で避けれる病気かもしれない。
例えばまさに本格的な発酵食品だよ。
肥満の人は自分が好きな脂っこい物ばかり食べて野菜や果物・漬物・その他発酵食品・海藻類等を食べない傾向がある。
そういう物を食べないから腸内の細菌も偏ってきて腸内細菌の多様性が無くなる。
潰瘍性大腸炎が大腸内細菌の環境によるものだというのなら、
（肥満と偏った食事）・（肥満と腸内環境の乱れ）・（肥満と自己免疫暴走）
肥満はどれにも当てはまるし、違和感無い関連性を感じるでしょ？
バランスの良い食事と言うけど、意識してても意外と出来てないんじゃないかな？ 俺もだけどさｗ
乳酸菌と言えばヨーグルトばかり食ってたし・・それ「だけ」じゃダメって事だね。
昔から大食い早食いで好きなものしか食べて来なかった自分に当てはまる
本当に大食いで毎日脂っこいものしか食べてなかった
し
簡単に免疫力を上げたいなら体を冷やさない、基礎体温を上げるのが手っ取り早いんだけど
それがこの病気に良いかはわからない
筋トレとか
俺、お腹に乾癬が出来た事があるんだ。
思い起こすと、ある意味食事のバランスは取れてた。肉・魚・野菜・果物・海藻は食っていた。
でも絶対的に足りてないものがあった。 それは先にも書いた本格的な未調理の発酵食品。
つまり、生きた菌だよ。 全然食ってなかったな。
皮膚科にも行ったけど、乾癬？のようですね・・・肥満はなさそうだけど・・みたいな先生のセリフは憶えてる。
出された薬はステロイド塗り薬ｗ 定番なんだろうな。
その薬は結局使わなかった。
乾癬はいつの間にか治った。 これも思い起こすと妻が床付けみたいな漬物にハマって食卓に出てくるようになったからだ。
女は飽き性で、そのうち漬物は出なくなった。
数年後、潰瘍性大腸炎だよｗ。
やっぱ年単位で食ってないと何か発病するみたいだわ。
それが皮膚に出るか大腸に出るか全身に出るかは腸内細菌の種類の比率が決めてるんだと思う。
おそらく、腸内細菌が免疫の特性や血中の白血球の種類の比率を決定してるんじゃなかろうか？
俺的な結論がある。
これらの病気が先天的でないところをみると、環境によるものだ。
腸に起因するなら食い物に起因するのは明確だ。
家族や親族に同じ病気の人が居るから遺伝性を疑う部分があるという事が書かれているところもあるが、
家族や親族なら食生活が似てるのは当然だ。
つまり、食いたくない食い物を食えば治る病気なのではなかろうか？ という事。
皆、思い起こしてみろよ？ 本格的な多種多様の未調理の発酵食品食ってきたか？
スーパーの工場で汁に漬け込んだだけのものじゃなくて、田舎のおばちゃんが自分で漬けたような漬物とかだよ。
冷たいものが取りづらくなってしまうからな
軽快してるときこそ気を配っておくべきなんだろう
他にいい菌ないかな？
そうだろうね。
俺の場合、薬で抑えてる時に色々試した。
嫌だけど食っておくべきものなのだろうとね。
毎日何らかの発酵食品を未調理で生きた菌を取り入れる目的で食ってたよ。
そしたら薬だけで抑えてる時とは糞の様子が変わってきた。
もしかして？と思って>>553から今まで薬を一切飲んでない。
9日目だけど、血は出てない。
大腸がなんだかキュンキュンしてる感じはする。 ちょっと痛いような感じ。
もしかしたら炎症を起こしてたところが更新されてる最中という事なんだろうか？
女の生理も粘膜ごと剥がして更新するからな。
俺は薬に依存する生活は嫌だ。
免疫抑制剤は免疫を抑えるんだから癌のリスクが高くなるというのをどこかで読んだ記憶がある。
癌で苦しみ抜いた末に亡くなる人を何人も見てきた。
俺はそうはなりたくない。
食生活で改善できるのなら、いい歳こいてからでも好き嫌いを無くす努力はするさ。
酒粕（酵母）・キムチ（乳酸菌・辛いから少量だけ）
ミヤBM（酪酸菌）病院で出してもらえる。
キムチ
なんか皮膚のあちこちがチクチク痒くて、掻いたら小さな吹き出物の硬い芯がポリっと取れる。
もしかしたら免疫が正常化してきてて、体内や皮膚付近の老廃物を出す作用が高まってるのか？
なんて都合の良い解釈してみた。
俺は会社の昼飯時にミルミルSとヤクルト１０００
あとビオフェルミンSと病院に希望して出してもらっているミヤBM
これを続けている今は良い状態が続いている。
腸内環境を良くしようと心がけている。
便の色が以前とは全然違う。
ヒートショックプロテインという言葉を聞いてからサウナにもこまめに行っている。
何がいいのかよく分かっていないが、ここ一年くらいは調子がいい
常に残ってるみたいな痛み
そうですか…ありがとうございます
おめでとう
うれP
この状態を維持しなければ
発症して2ヶ月です
みんな寛解までどれぐらいかかってますか？
俺は3年位。
しかも薬飲みながらでも1か月調子良かった事が無いのに、生きた菌の発酵食品色々食ったら
薬なくても調子良いのが12日目突入。
これ1か月続いたらスゲー事だわ。
腸内環境が問題と言われているが、キーワードは大腸に届く 「生きた」 菌だぞ。 多分。
3ヶ月くらい
中華食べたら血が出る
うざい イラつく
排便がスムーズでないのも良くはない気がしてる
薬も初めて減らせた
パンとか食べ過ぎるとガスが増えるの気になってグルテンフリーしてみたんだ
ちょうどグルテンフリー流行ってるから代替品いろいろあって不便ないし続けるつもり
関節炎から悪化始まる人いますか？前はそんなことなかったのに、最近高熱と関節炎起こしてから不調になる気がしてきた
最近、関節炎と血便が同時に悪化して入院しました。
特に両足首がだめになって、トイレまで歩くこともできず詰んだ状態に……
6年位の付き合いだけど、関節の症状は経験がなかったので怖いです。
手の小指や肘
それと仙腸関節痛が出る
昨年の丁度血便が出始めた辺りから右肘も痛くて今も痛いんだが
この病気のせいな可能性があるのかな？
助けて
ケツから少しレバーみたいなのが出ました
発症3ヶ月目です。
一生このままなのかなとか考えたら憂鬱になってきた
がんばれ
俺は半年で寛解してもうすぐ3年経つ
発症時は1日5回下痢、下血、腹痛、粘液たらたらあったけど、寛解した今はなにもない
1日1回普通に便が出るしおならも出るようになった
薬はペンタサ顆粒のみ
今は軽症(無論手帳無し)で10年になるけど、関節炎が派手になって仕事やめようかと思ってる
>>646
ソレです、手も来るんだ嫌だなぁ
まじでがんばる
腸内環境を変えなきゃ
オナラが臭すぎる時はヤバイ
便に血の付着はなくて、鮮明な血がトイレットペーパーに付くから痔の出血だと思うんだけどな
それは痔だと思う。
腸での出血は何と言うか、本人にしかわからない腸で出血してるという感覚がある。
医者が痔だと言っても違うと言い切れる感触というか何と言うか・・医者ってそれを判ってないかもしれん。
だって自分の体だぞ？
ケツの穴から指入れて触れる範囲での違和感かどうか位判るっつーの。
これ見て納豆やヨーグルト食いまくったら血が止まった
腹の調子がめっちゃいい！
ま、人に依るだろうし…
仙腸関節炎
寝返りを打とうとすると痛みで目が覚めるの辛い
肛門がヒリヒリするなら切れ痔
便が堅かったり、回数が多いと痔にもなるね
恥ずかしい
大丈夫。看護士さんは何も感じちゃいない。
粘血便
減量が始まったら元に戻りそうな気がする
副作用がなかったらいいのに
すげーなヨーグルト！
合わない人もいるみたいだけど薬より効く
乳酸菌は胃酸でほぼ死滅して栄養素としては腸に効くらしいけど、生きた菌の活動による効果は期待できないようだね。
ケツから入れるとか？
それは一つの方法としてアリだろうけど命がけｗ
医療として健康な人のウンコ移植で死んだ人も居るみたいだから、
ケツから直接何かを入れるというのは可能な限り避けるべきだと思うよ。
酒より油っこいもん食べたら体調悪くなる
何も食べないで飲み続けてるのもあるかもしれないけどね
あれはやめた方がいいよ辛かった
調子悪い時はやめた方がいい
よく飲む人なら尚更
自分上司にキャバ付き合わされて少し飲んだけどトイレでケツから血を吹き出してました
俺はコーヒー飲むと露骨に悪くなるからやめざるをえんかったよ。
ブラックで飲むの大好きだったけど、今じゃ嫌いになってるんだから不思議。
牛肉も嫌いになった。
好きな食べ物が嫌いになるって考え難い事だけど、俺の体に何してくれたんや！？ っていう敵対心みたいなものなんだろうか？
なんでなんだろ
キュルキュル鳴るわけじゃなくて便意にも襲われないんだけど、汗かいて糞が硬くなって腸壁を傷つけてるのか？
ガチガチの糞に白いホヤホヤした粘膜が先の方６ｃｍ位の位置までついてて、ケツ拭いた時の血はサラっとした
血だった。
感覚的には直腸あたりだけだと思う。
ドロドロのジャムみたいな血じゃなかったからそのうち治ると信じたい。
やっぱ重労働は影響デカいよ。
あれは単純に「胃結腸反射」な気がする
但し、一般人より超高速な感じ
そうなるとご飯が食べたくなくなる
嫌になるw
うんこ座りしたらやばい
なにげに寝る姿勢によってもやばい
自分食事もガラっと変わり量も食べてないのに全然痩せませんわ、
62kgから48kgまで痩せた
寛解の今は51kgで安定した
俺も４８ｋｇの経験ある。 今５０～５１ｋｇってのも似てる。
身長によっても違うだろうけど、男で４８ｋｇは力が入らなくなるよね。
単純に血液が足りてないって感じがする。
せめて５５ｋｇくらいは欲しい。
結構あるね。
間食と油もの、酒を控えただけで腹が引っ込んだ。
体重はしらん。
まだ発症してから3ヶ月だけど
寛解してきたら徐々に体重が戻る
最大10kgは変動する
再熱中とか
ステロイドで寛解して、入院してたのもあって輸血と高カロリー点滴で48kgへ
で発症10年で再燃しても68kg前後で推移と言う謎
一食エレンタール置き換えだからか、なんか浮腫んでもいる
つーか４８ｋｇでも子供みたいに骨浮いてたわ。
全摘後は食欲旺盛にって今は70キロ。
今は1日に何回排便するの？
小柄な中年BBAなんだけど38kgの時は服が色々着られて、ヘロヘロでキツイなりに良いこともあった
しかし近年ドスコイ過ぎる、エレンタールが原因なんだがやめると仕事できないんだよな、下りが早くてさ
ドスコイはBBA度合いも深まるし、寛解してても再度40kg台になりたい
血便さえなきゃ寛解なのに！
えぇ～～！？ そりゃそうだけど・・・無茶理論だなぁW
血便が一番ダメじゃん
メサラジンでは無理なのか
でも血の量は明らかに減ってきてる
メサラジンは錠剤？
俺も初期はさらぞピリん錠剤だけだったけど悪化して
ペンタサ座剤使うようになったら血は止まったよ。
ちなみに直腸オンリーの軽症
先生に相談します
注入した瞬間から効果は抜群だよ（長期使用の副作用も強い）
ただし、今は流通の問題で出荷が停止中
代用品のプレドネマ注腸は副作用は弱いが、効果も弱いんだよなぁ
レクタブル注腸いいよ
泡でｼｭﾜﾜｱｱｱｱって直腸少し奥まで行く
ステロイド剤だから6週間めどに一気にやるべき
冷たいものは特に食べなくなった
飲み物はほぼ常温
ｼｭﾜｧという刺激で猛烈にお腹が痛くなって血でピンク色に染まった泡を吸収される前に出してしまってた
数えていないけれど、10回以上は確実です。
俺も無意味だった。
強烈な下剤みたいなもんで、入れたら腸が反応して即出てた。
便器が泡まみれ。
効かない悲しさより、ワンプッシュ500円が勿体ねーと思ってた。
羨ましい
作業中に腹が圧迫されて違和感あったけど、帰ってきたらやっぱりお腹ちょっと痛くなった。
また血はでるかも。
血が出たらなんか一日テンション下がる
重い台車を押すときに力んだのか悪かったかもと医者に言ったら
そういうのは関係なくてストレスとか免疫系の要因だと思うって言われたけど
自分の感覚的には、腹筋に力を入れたときの違和感は関係ある気がする
だよね。
感触としてあるんだから無関係な筈が無い。
返信ありがとう
辛いね
ある程度回数が少なくなるって聞いたけど…
粘膜治癒までいってれば腹圧かかった位じゃ出血しないと思うよ
でも白い粘膜がところどころ着いてるから、やっぱ腹圧で糞と擦れたりして粘膜は傷ついてるのだと思う。
以前大量の白い粘膜だらけの糞が出たんだけど、怪我でいうカサブタが取れたのかな？
もしかしたらそういう怪我が治って粘膜がしっかり丈夫に戻ったら腹圧の変化に対しても敏感に反応する
事は無くなるのかもしれないな。
薬の種類によって違うと思うよ。
リアルダなら１～４錠で調整してたけど・・
それより強い薬だと自己責任じゃない？
多分リアルダ３錠＋ペンタサ１回は 最大量の４錠と考える事ができる。
最大量は常用には向かないから副作用には気をつけて・・
あまりに治まらないならいっそのこと、３日ばかり薬を断つというのもアリかも。
俺は時々そうしてた。
俺の場合はリアルダ＋ペンタサ坐剤だったけどね。
リアルダ3錠だとあんまり意味なくて、4錠か2錠だと私は言われてた
主治医に電話で相談してみたら？
マックス飲んで早めに収めた方がいい気もするけど
別カウントだと言うには無理があるよ。
大腸で溶けはじめるような設計になってるけど、薬効は全身に及ぶ。
無論大腸で一番濃度が高くなるだろうから一番効いてるのは大腸なんだろうけど、効果は全身だよ。
だから副作用も全身なんだよ。
例えば症例は少ないようだけど、再生不良性貧血とか簡単に治るような貧血じゃないよ。 骨髄由来の白血病だよ。 死の病気だよ。
https://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/drugdic/prd/23/2399009F4024.html
副作用はここにも書いてあるけど、副作用が全身に及ぶのに直腸から直接と口から飲むのを合算しないという事は考えにくい。
目的の効能は効く範囲が限定的で別カウントかもしれないが、最大量で心配になるのは副作用の方でしょ。
誰も良い方の薬効が効きすぎる事を心配する人なんか居ないよ。
それでもダメな時はダメなので、結構悪いんだな…
なんでなんだろ
自分は酒もタバコもやらない
タバコ吸ってると、喉が消毒されるのかコロナ感染も1/5(複数の外国調査)。
タバコや酒みたいに昔からあるものは、最終的に健康になるよな。
ただ酒もそうだけど程々にね
日本で医療大麻が解禁されるみたいな話テレビで昨日見たけどタバコより良さそう
タバコを吸う人と吸わない人とでは食生活どころか性格や日頃の活動自体が違うと思う。
だから一概にタバコの効能とは思えない。
タバコを吸い始める時期はほとんどの場合は子供の頃なんだよ。
中学生とか高校生というのがほとんど。
じゃぁ、そういう人達ってどんな人だった？ そういう人達が食べたり飲んだりする物ってどんな物？
どんな生活してる人？
タバコと酒・コーヒーはイメージ的に一括りじゃない？
それに飲み屋で出される料理は意外と味噌とかキムチみたいな発酵食品やその他生物みたいな物が多くない？
煙草の成分も一つの要素かもしれないけど、喫煙者は非喫煙者とはある意味全く別な世界に住んでるようなものだったりする。
俺の場合、受動喫煙は嫌と言う程あったけど、この病気になった。
だから喫煙そのものが発症率に関係してるとは思えないな。
コロナに関してもそう。
肉体労働者（鍛えられて体が強い人）に喫煙者が多い。 喫煙率8割超えてるよ。
病院なんか行かない人だらけ。 新型コロナかどうかは病院で検査しないとカウントされない。
これも同様に、喫煙そのものがコロナ予防に繋がってるとは言い難い。
間接的なタバコのCMとしか思えない。
タバコ単体だと肺がんのリスク
酒単体だと濃度と呑み方もあるが、咽頭がん食道がんのリスク
治療とかに使えるレベルじゃないね
cmに聞こえたのならごめんよ
酒に至ってはまったく飲まないほうがいいと最近は言われてるね
その意見に対してCMと批判したんじゃなくて、単純な喫煙と大腸炎の発症の関係を書く医療従事者や研究者に対してだった。
こちらこそ誤解を招く書き方をしてすまなかった。
癌ビジネスという言葉があるように、今の医療は根治の為の医療ではなく恒久的な商品（薬）の販売や設備費の回収が目的に
なってるように思う。 現在の医療は病気で苦しむお客あってのビジネス。
この潰瘍性大腸炎も治すのではなく、症状を抑え続ける事が医療関係組織の商売として旨味があるんだと思う。
薬の副作用すらも医療ビジネスにとっては好都合。
不健康を生む喫煙も好都合。
そもそも、医療に携わる連中が安易に不健康な嗜好品をあたかも潰瘍性大腸炎に効果が期待できるのではないかと勘違いさせる
ような事を書くべきではないんだよ。
医療従事者は公益に尽力する者であって、学力や能力をビジネスに向けてはいけない立場だと思う。
もし、ビジネス方面に尽力するのであれば、国からの金を受け取れないようにしなければならない。
何故私利私欲を満たす連中のビジネス展開に対して国が補助金を出したり税金面で優遇したりする必要があるんだよ？
そういう商売としての医療を目的とするのであれば一般企業と同様に補助金無しで本当の意味でビジネスとして展開したらいいんだ。
自分は回ってきたら絶対打つ派
この上コロナって挿管されたくない
高齢者の後くらいだから7月ごろか？
このまま寛解頼む
地獄の4ヶ月間でした
もう打ったのか
おめでとう
2週開けて2回打てば終わりだもん
※要は特定疾患患者まで早いとこ回せ
医「お変わりありませんか？」
私「はい」
医「では同じお薬出しておきますね、お大事にどうぞ～」
で20秒で終わるんだが。
そのわりに難病管理指導料（だっけ？）で普通の人より多く金払わなきゃいけないの辛い
軽症で医療費助成の対象でもないのにこんな20秒診察で難病の割り増し料金は払わなきゃいかんのはもはや罰ゲーム
そんなもんよ
そんなもんだね
寛解してるけど、たまに関節炎起きるから逐一説明させられる
最近は面倒くさいから体調アプリみたいなもん提示して、担当医がそれ見てカルテ打ち込んでる
腹も触診結構するし、きちん診てる印象で15分はザラだ
でも気が合わない、そろそろ医局配置来るからチェンジしてくれないかなー
割増でいくらくらいですか？
そんなに高い感じしてないので気になりました。
実際の支払い額でもいいですし、例でもいいですし。
例:通常3千円、割増で5千円。
2割負担なんで、自分が財布から金を出して払ってる額、すなわち約1000円の半分強はそれである
とても丁寧な診察で羨ましい！！
活動期でも触診なんてされたことないわｗ
>>761
10割でいうと私の場合通常の再診料+外来管理加算で計1,250円、それにプラスして難病外来指導管理料が2,700円です
3割負担で単純に診察のみの場合、普通の人が約420円のお支払いでいいところ難病持ち受給者証なしの私は約1,200円のお支払い
本当に難だわ
しかし、薬が高すぎる
病院へは3000円くらいだけど、薬局で毎回上限振り切る
受給者証の手続きはしたほうがいいよ
どう悪化するかまじでわからない
んで毎月10マンぐらい支給してほしい
この間なんか４６万つかったし、入院費もほぼタダだったし
他の健康保険を支払ってもらってる人に感謝
俺は支払いの方が多い。
俺も前まで感じなかったけど
それはとても幸せなこととお伝えしたい
このレス見て我ながら金に囚われてんなって目が覚めたわサンクス
寛解期は社会に還元しなきゃとやる気に満ち溢れてるんだけど、活動期に入ると鬱モードになってなんの役にも立てない自分に絶望して死にたくなる
たしかに治った記憶があるのにと、ふと同じ時期に揚げ物が食べたくてたっぷりのオリーブオイルで平たくしたごはんを両面焼いて食べてたのを思い出して再度やったら３日目くらいで効果が出た。
食べるのは夕食後で前後に別のものは食べたりしている。
味付けは塩のみ。
２日おきくらいに食べててアサコール中断して２週間くらいで血が出なくなった。
トイレの回数は多いけど。
（一応自己責任で）試してみて。
トイレの回数はまだ多いけど。
連投ごめん
今度試してみます
つーか、普通の天ぷら油使わなくなった
僕はUC歴12年。最初の頃は、再燃時にステロイドで抑えていたのですが、やがて効かなくなり、
免疫抑制剤イムランに切り替えたのですが、副作用がきつくって断念。
その後、主治医の勧めで、ゼルヤンツを昨年末から試しています。
確かによく効く薬で、それまで大量に下血していたのが2日でしなくなり、
しっかりした固形便が毎日出るようになりました。
ところが、今度は、排便が困難な程、便秘ぎみとなり、便秘薬が必要となり、
また、両足のむくみも激しくなりました。
主治医曰く、こんな副作用は聞いたことがない！！
う～ん、ゼルヤンツ使用者の意見が聞きたいです。
知りたいことがあります
むくみがあるようですが腎臓は平気なんですか？
関心を持っていただき、ありがとうございます。
腎臓の機能はあまりよくありません。
血液検査で腎臓の機能を表すeGFR値は、48.27。
基準値は90以上ですから、お世辞にも良いとは言えません。
これまでの闘病12年間で、色々な薬を試してきましたが、
UC系の薬って、そのほとんどが腎臓によくないものばかりです。
潰瘍性大腸炎において寛解時に便秘になる人は少なくないと医者からは聞いてます
俺も便秘症でマグネシウムだのピンクの小粒だのカンチョウだのやってました
確かに腎臓に負荷のかかる薬剤おおいですね
俺も数値が悪くなって中止した薬あります
大きい病院なんですか？
経験豊富なお医者さんですか？
聞いたことがないなんて聞きたくないですね(-_-;)
以上興奮した白血球が腸壁を壊してるのが原因と言われてる
G-CAP療法は血液から白血球を減らして症状を抑える
血液検査で白血球の数値はチェックされてるはず
軽症特例申請する予定。
埼玉県
軽症特例とか知らんやった、ちょっと見てくる
(普通に3割の人)
家族や職場でプレッシャーに感じたことがあると、如実に腸に影響が出てくる。自分の場合しぶり腹というか。
今はストレス要因がかなり減ったので、腸の調子はいい
791さんは継続申請届いて良かったね
ところで毎年行う継続申請に伴う大腸カメラ検査、去年はコロナのせいで、申請目的の検査はしませんとのとこで自動的に継続申請なったが
今年はどうなるのかな？普通は連続して自動的にってのは考えにくいけど、保健所はそれどころではないようだし
病院によるのかな？
4年前から胃カメラと大腸内視鏡同時に撮られるようになったぞ
なぜ胃カメラも撮られるのですか？と聞いたら
主治医に余計なこと聞くなと怒られた
それあんまりだな
そんな医者居るんだwww
やばいなw
診断されてから紹介されたのがここの病院だった。地元じゃ第一人者の名医だからって。
典型的なドクハラ(団塊の世代)医師だったけども我慢してた。
けれども去年、特定疾患の検査が延期になったのを機会にして、病気と病院の最新事情をいろいろ探したら、潰瘍性大腸炎の治療がだいぶ進歩してるのを知り病院を変えようと思った。
薬は長丁場にも耐えられるように少しずつ貯めて置いたので、今年の受給者証が切れるまではある。一応目星をつけてある病院はあるけど、コロナの自粛で診察に行こうか躊躇っていた。
来月になったら問い合わせの電話してみようと思う。
今は寛解導入できて落ち着いてる。
寛解おめでとう
あーそれわかる
でも、自分の場合はこの病気に慣れてちょっと調子良くなる度に不摂生して健康管理が
杜撰になってる事が原因か？とも思う。
なんでだぁ
ココアは一発で調子悪くなるからやめた
植物油脂は健常者でも良くないって言うよね
この油は安いからいろんな加工食品に入ってるから、できるなら自炊が一番
キャノーラ油は絶対にやめるべき
分解して再構築されるタンパク質と違って、油は流用されるからね。
植物の油は人間が動くのに適さないわな。
せめて豚、牛がいいね。鶏は体温高すぎ？
魚の油はわからん。
牛豚NG
鶏魚OK
植物OK
植物性なら調子いいわ
まったく同じ
オリーブオイルとかは良いです
途中、何度か血が出たけど再燃し始める時のようなジャムとも半肝状とも言えるような粘血じゃなくて、サラっとしてるか
肛門付近で出血したものがちょっと固まった程度のものだった。
薬を飲んでる時よりも随分と調子が良い。
酒粕・キムチ・ミヤBM・ビフィズスヨーグルト・・・だよ。
最初は毎日どれかを食ってたけど、今は時々食ってるって感じ。
発酵食品は本当に腸に効くよ。
辛いものはもう一生無理と諦めてる
あとカフェインがだめぽいのでココア飲んでる
似てる
牛豚✕
鯨馬わりとOK
魚鶏肉OK
植物油(揚げ物)△、オリーブ油△、ゴマ油△
意外とバター(少量)○、マーガリン✕
大トロとか食わなきゃ大丈夫でしょ
生物学的製剤もコロナワクチンの効果が薄くなるって記事があったんだが、
コロナワクチン打つときは薬中断しないとだめなんかな
個人差あるだろうけど、軍艦巻きとか巻もの系は「海苔」という敵がいるから、それ以外だと割といい
なおマグロ地域じゃなくてブリ地帯住民だが(九州)
回らない安価な寿司屋で月イチペースで取ってるよ
疾患説明したら工夫してくれて、ウニはセロファンで周り巻いてくれてて超有り難え
俺は寛解中は寿司はどれも問題ないな
一般的には激辛と脂っこいものは控えること
食事以外だと、ストレスを溜めないこと、睡眠をしっかりとること、身体を冷やさないこと
だから血がまだ出るの？
3日に一回少し血が出る
「再発おそれ過度に食事制限する人もいるが何食べても影響ない」
ほんとかね(´￢_￢)
それは流石に嘘だと思う。
何故ならば、それは俺と俺の大腸が良く知ってるっつーか、思い知らされてるから。
恐ろしい薬だなぁ・・・
ワカメ・ヒジキ・アオサ・モズク・昆布等の海藻類は食物繊維だからなー
この病気、食物繊維と油脂が基本ヤバいもん
あとは個人差とか寛解中か否かじゃね
好きなものばっかり駄目になる
はっ！？ それだよ・・気付いてはいたけど一言で言うと、その言葉の通りだね。
そしてこれが大腸に良いとか調子が良くなるとかいう食べ物って、出されたら食べるけど
・・・嫌いな食べ物・・・だね。 考えてみると、発症以降は嫌いな食べ物ばかり食ってる。
豚バラや鳥ももよりこま切れを、とかできる範囲で努力してる
貝とかいか・たこが要注意なのも辛いよねえ
週一で好きな物を食べるのが唯一の楽しみ
個人差があるから食べてみないとだよね。
牛豚も食べられるけど、ささみとか魚派になった。
彩弁当とかも見向きもしてなかったのが、今じゃ買って食べてる。
好みも変わるというか。菓子パン大好きだったけど、今はおにぎりにしてる。
とにかく、診断されて薬飲むようになってから、腹痛がほとんどなくなって、トイレに焦って駆け込むこともなく快適。
これが普通なんだって、初めて経験してるわ。
幸い軽症なこともあり基本何でも食べられるけど、食生活変えてからお腹の調子が安定した
医者に聞いても判らない、自分で探すしかないからね
でも食って調子良くなる食い物は傾向として似た物だし、食いやすい物とかあれば頭の片隅にでも置いとくと
買い物に行った時に買ってみようという気になるし、効果があればそれでいいし、無ければ無いで効果の無い物として
脳内リストに記入しときゃいいんだよ。
でも俺的には同じ病気で苦しむ人達に一度は試してみる事をお勧めするのが、あくまでも本格発酵の品限定なんだけど、
・キムチ（漬物系乳酸菌）
・できるだけ新しい酒粕 （生きた酵母）
・ビフィズス菌ヨーグルト（生きたビフィズス菌）
・ミヤＢＭ （酪酸菌）
どれも非加熱未調理で、1日に1品を日替わりで食べるんだ。
酒粕だけはアルコールがあるからそれだけは要注意だね。沢山食べるんじゃなくてせいぜい１０ｃｍ四方1枚かな。
何度も書いてるけど、俺もう薬飲んでないんだよ。 薬の副作用の慢性的な頭痛にも悩まなくて良くなったし体が軽いしな。
たまに偏頭痛みたいにあからさまに痛くなってた。 慢性的な頭痛は慣れてて、薬やめるまで気付かなかった。
頭痛と表現したけど慢性的なのは不快感かもしれない。
病院に行く度に高い薬買ってたけど、次からは買わなくて済む・・筈。
この病気になってから今まで検査やら薬やらで何十万も使ってるし。
そういう経済的な負担からも解放されると思うとホッとする。
参考になります
あと、納豆と味噌汁を比較的毎日食べてる。
もともとが辛いもんガッツリ飯が好きだったから、食事を和食にしただけで全然快適になったけど。
質問したいのは、腹筋とかどうしてる？
食後の腸が動いてる時は良くないっぽいから、食前とか、空腹時にやろうかなーと思ってるんだけど、お腹周りの筋トレとかちょっと不安でできなくて…。
個人差あるんだろうけど、海藻、食物繊維で悪くなる実感ある？
納豆は？
病院で処方してもらえる食事中の口直しラムネさｗ
>>855
俺の場合は薬との飲み合わせが悪くてなぁ・・個人差は当然あるだろうけど、リストにあげなかった。
食品そのものとしては良いものだと思うんだが・・・
アルカリで溶けるコーティングされてるから、もしかしたら納豆のアルカリで大腸以外のところで
コーティングが溶けて薬の過剰摂取が起こってたのかな？なんて思った。
メサラジンの過剰摂取は強烈な頭痛と、居ても経ってもおれない焦燥感があった。
俺の体格が細いというのも関係していると思う。
アサコール1日9錠の時にいきなり起こった。
医者は関係無いと言うけど、間違いなく過剰摂取による中毒と言える症状だった。 引き換えに血便は治まったが・・
医者の言葉を信じて再度試したら同じように過剰摂取状態になった。
俺の体は薬に対する感受性が高いのかもしれない。
変な表現だけど痛みには形があった。 首の脊髄から脳幹にキノコ雲を形成するように痛みが登り上がってくる。
まるで生きているかのような痛みの塊が移動してくるんだ。
過去に体調不良で頭の芯が痛いという経験は誰でもあるだろうが、それまで頭の芯だと思ってた痛みの場所は
頭の芯ではなかった事が判った。
そこでリアルダとペンタサ坐剤に切り替えた。
落ち着いてきて、ある時納豆を食べた後にリアルダを飲んだ。
そしたら以前の悪夢のような副作用に襲われた。
夜中に一睡もできず、朝までうずくまって精神の乱れに耐えた。
以後、納豆と薬の組み合わせはしていない。
恒常的な苦しみが少しでも和らぐきっかけにでもなるならば・・と、自分の経験は書いておこうと思った。
いつもワカメうどん(わかめマシマシ)とかもずく酢とか海藻サラダで痛くなる
あときんぴらごぼうとか
どーしてもやめられん、馬鹿だと思うけど無理
調子がいいのは何より
症状が出てない期間か、食べ物の効果なのか判らんよね
いくら体質に合っても過剰摂取になったら意味が無いのが難しいところ
再燃したらどうするんだろうな
さすがに去年みたいに自動継続にはならないな
再燃したらまずはペンタサ坐剤で止めるよ。
けど薬を飲んでた時でもこんなに長期間寛解する事は珍しかったよ。
薬を飲んでなくてこれだけ抑えれてるんだから、発酵食品の威力としか言いようがないと思う。
次の問診で先生がどんな反応するのかが気になる。
レミケ、プラグラフが効かず、ゼルヤンツを使い始めました。
まだ使い始めて日が浅いので経験からは何もいえませんが、
足に血栓症が発生しやすくなるので、 たまにマッサージするよう、使い始めるときに言われました。
むくみとは関係ないかもしれませんが…。
784さんは、使い始めて２日で効果を実感されたんですね。
私も784さんと同じくらいの罹患期間で、ゼルヤンツが効かなければ外科手術になります。
使い始めて一週間目で、ようやくCRPが下がってきたくらいなので、私にはそれほどの薬の切れ味はないかもしれないです。
昔は、潰瘍性大腸炎の術後スレがあった気がしますが、今は無さそうですね。内科治療で手術まで至る人が減ったのでしょうかね。
その状態で念押しでカメラ、生検はした？
いや、してないよ。
カメラは2月だったかな・・その後胃カメラも4月にやったから、あんまり何度もやりたくないな。
胃カメラは秋頃もう一度やろうと思ってる。
病変部の検体で癌ではないと言われたけど、初期の癌ってホントに判らないらしいから。
それに以前は慢性胃炎だったのに今度の診断は萎縮性胃炎に昇格してた。
猶更初期癌が判らないらしい。
それ大体どこのコミュニティーでも出てくる話だよね
最近気になるのは若い時の発症じゃなくて30代後半～40代の発症、しかも女性
全大腸型というより虫垂付近のみ悪化ってタイプ、関節炎併発
じわっと増えてて気持ち悪い(自分もその枠)、血縁ではないが親戚も発症してて私らおかしくね？って話になる
それで大腸内細菌のバランスが崩れ過ぎてるとか。
完治はしませんが、、、
いろんな食べ物試してみて自分に合った食べ物見つけるのが手っ取り早いと思うわ
色々試さなきゃ
この病気にかかった人のほとんどの人が食べ物による調子の差を実感してるのだから
いくらなんでもそれは馬鹿げた主張。
？？・・もしかして、患者の症状が軽くなったり治ったりすると都合の悪い人なの？
医療は人を助ける分野なのだから、ビジネスとして薬という消耗品販売で延々と儲けるような事をしてほしくはないな。
昔の医療は根治・根絶を目的としてたけど、近頃の医療はビジネスを目的としてるように感じる。
それは商売になる医療従事者側としては治らない方が都合が良いのだろうけど、患者にとっては都合が悪いんだよ。
食事の改善で症状が軽減するのは潰瘍性大腸炎の人は既に経験済みで当然の事だろうと思う。
その事実さえも否定するのはやめてもらいたい。
こいつが激症で苦しみますように
読んでて気になったんだけど、虫垂付近の炎症は俺にもあるんだよね。 そのあたりだけポツンと。
マーカーを血管から入れてＣＴで撮ると直腸あたりと虫垂あたりが黒い煙のように見える。
何で直腸～大腸左側と虫垂付近の両端なんだろ？って思ってた。
カメラで見る限りでは虫垂付近の炎症は少しだけなんだけど、なんか気になる。 最初は癌の疑いだった。
関節炎の診断はされてないんだけど、一時期股関節がなんか変かな？気のせいかな？みたいな違和感はあった。
関節炎は大腸炎に起因する症状じゃなくて薬の副作用の可能性は考えられないだろうか？
UCに併発する関節炎言われたよ、薬関係ないと思われる
なんでかっていうと、一回長ーい寛解期の時年単位で怠薬してたが、その時も軽い関節炎だけ起こしてたから(馬鹿でーす)
腰から股関節とか、逆に足の指とか手の甲とか末梢もなる
大体、関節炎＆疼痛→40℃近い発熱→出血とか渋り腹(プチ再燃)のサイクル
困ったもんだ
俺も再燃して内視鏡するといつもS状結腸とバウヒン弁のあたりに炎症が起きてる。横行結腸は綺麗なんだよな、なんなんだろうね
あぁ・・発熱以外は症状が似てるよ。
薬は関係無かったのか・・ゴチゴチの硬いウンコの時は直腸あたりに溜まってる時に刺激があるみたいで
それが腰痛のようにも感じた時もあった。
そういう時に重労働すると白い粘膜がついたり、その硬い部分が出た後の第2陣が出た時に血がついたりはしたね。
硬いウンコの時でも傷つかない強靭な腸壁になってほしいけど、これから暑くなるし発汗でたまに出血というのは
避けられないのかもしれないな。
>>882
バウヒン弁って言うのか・・知らなかったよｗ。
ちょっと溜まるような場所というのは共通してるよね。
物理的な構造は変えようが無いというか対策が思いつかないな。
ただちょっと気になる事がある。
この病気になってから血と粘膜のビチビチは出るのは日常だったけど、おなか壊して下痢でビチビチというのが1回も無いんだよね。
以前は半年に1回位はそういう事があったんだけど、発症して4年目？かな。お腹壊しての下痢は1回もしてない。
もしかしたら食事に気を遣うようになったからかもしれないけど、それも不思議な事のひとつだな。
食事気をつけた方がいいよ
悪化したら最悪だからね
おお、ゼルヤンツ仲間がいましたか。ご報告、ありがとう。
ええ、僕も足の血栓症が心臓にまで影響を及ぼすと...と怖い警告も受けました。
それを防ぐために、血液中のコレステロールの合成を抑える薬、
アトルバスタチン錠やクレストール錠などを服用させられています。
酷い足のむくみは、これらの薬の副作用かも知れませんね。
なにせ、ゼルヤンツを始め、アトルバスタチンやクレストールなどの薬の説明書を読むと、
どの薬も腎臓に負荷をかける薬剤のようですから。
軽い左下腹部痛が続いてるのが気になる…
大腸や直腸から血が出るというのは皮膚でいうところの、かぶれて痒かったり赤くなったり血が出てるのと同じだから
血が止まってもかぶれがなおるまでしばらくは違和感が続くのと同様だよ。
そのうち痛みは無くなると思う。
でも少々の違和感や腹の中のガスがポコポコ音を立てるのは俺の場合はおさまらなかったな。
よく言われるのは免疫下げるので帯状疱疹や今だとコロナには要注意くらいかな血栓の話は聞いたことがない
中性脂肪が上がる傾向なのはわかってることらしいので運動かな、メサラジンはじめこの病気のくすりは腎機能に影響出るのがほとんどなので要注意
レミケード中に帯状疱疹に罹ったけど、あれ痛いのね。
疱疹が出来てる表面じゃなく、もっと内側。
肋骨にヒビはいってんじゃないか？って。
ホントにヒビが入ったらもっと痛いんだろうけど、寝返りでもｲﾀﾀﾀﾀ、、って位。
とりあえず次回レミケードは延期で、帯状疱疹の治療って事になった。
顔とかに出て来ると酷いので適切に治療受けてください、帯状疱疹ワクチンってのもあるらしいけど活性化したら使えないよねきっと
肋骨にヒビ入った事あるけど、息をするだけで痛いよ。 息吸う事すらもためらう位に激痛。
学生の頃に帯状疱疹は首のあたりに出来た事があるけど、ひきつるような痛さだった。
我慢できないような痛さじゃなくてただちょっと痛いかなぁ？程度。
俺の場合、痕も残らなかったしかなり軽かったようだ。
知能も生活水準も低そうｗｗ
78歳ぐらいで発症してました
俺、帰宅して今から玄関のドアを開けようかという時に、妻と大学生になった息子と娘の目の前でブビュッて激しい音で漏らした事あるよ。
「お父さんっ！？」 って目ぇ真ん丸くして固まった家族残して風呂場に駆け込んだ。
幸いパンツの防御力でズボンと靴は守られた。
思案してたらこの病気も発病
申請時にこの病気のことも申告した方がいいのかなぁ？
今は新卒で入った会社を辞めてから療養で２年くらいフリーターしてる状態
再熱したら発症しましたと伝えるとか
俺は会社を辞めた理由にこの病気のこと伝えてる
伝えたくないけどそれ以外ない
辞めた理由と空白期間をちゃんと説明できるなら、伝えなくてもいい
オナラ怖い時期です
ｽｯｰて感じで
特にやらかしてもないのにここ数日血便続きで今日は病変指摘された辺りがずっと痛い
今おかゆとフードプロセッサで粉々にした元サラダみたいな何かを食って震えてる
みんなに見られたのか。。それは辛。
何であんなに容易く出るんだろうな。
寛解ずっとしててもおなら毎日大量だしもう疲れた。
再燃してる時は我慢癖がついてしまって力を抜くのが下手になってるってのがある。
常に意識して肛門括約筋をしめてるからニュートラルにできないんだよね。
全力でしめてるか踏ん張るのが基本で力を抜いて緩めるというのができないという感じ。
そういう時に屁をしようとすると力み過ぎて出てしまう。
健康な時の屁って一つの大きな塊だけど、この病気の発症してる時の屁って大小の泡みたいな感じじゃない？
小さい屁が何度も出るし、漏らすリスクも高いしほんと疲れるよね。
奇跡的にパンツまでは汚れてなかった時には
グッジョブと自分を褒めたたえてやりたい
アウトだった時はドンマイと言いたい
もう自分との戦い・自分がライバルみたいな心境になってるねｗ
>>915
あ・・それ、俺も憶えてるよ。
普通の屁だったんだけど最初から硫黄泉のところに行ったみたいなニオイの屁が出た。
異常発酵なのか、それとも炎症で出る粘膜や血が腐敗？消化？発酵？の臭いなのかようわからんけど、
発症以降はその臭いは結構嗅いだな。
その臭いも人によって違いはあるのかな？
発症後10年強で、
内科治療はだいたい実施済み（未実施はステラーラ位）です。
１月からレミケを始めましたが初回は効いたものの、その後はあまり効かず、４回目投与前の４月末にCRPが10まで上がり入院しています。
そこからプログラフで治療し、約３週間でCRP０．３位まで下がりましたが、その時実施した大腸カメラの所見が悪かったため、そこで手術を一度薦められました。
まだゼルヤンツ、ステラーラは未実施で、手術の有無はゼルヤンツの効果を見てから決めたいと思い、ゼルヤンツを始めて約２週間たちました。
（ステラーラは同じ生物製剤のレミケが早々に効かなくなったので期待薄だと思っています。）
プロを辞めたためか、一時１．８位まで上がったCRPは、０．４位に下がってはいます。便回数は10回位です。
医師はこの経過から予測すると完全寛解には至らず、ゼルヤンツも８週間後には投与量を半分にするので、そこで今より悪化する可能性があるということ、
発症後10年で完全寛解ではない状態だとガンの発症率が高くなり、寛解状態でないと大腸カメラでもガンを発見し辛く進行してしまう可能性があることから、
外科手術を薦められています。
大腸全摘手術をすれば後戻りは出来ないこと、
CRP0.4位の今の状態であれば患者本人からすればこのまま一度退院し様子を見たいかなという思いもありますが、
確かにガンは怖いです。特に進行してしまっていた場合は。
皆さんなら罹患後10年以上の全大腸型で、寛解に入れていない今の私のような状況なら、手術を選択しますか？
長文で失礼しました。
発症から6年くらいのものです。
そして大腸ではないけど癌による手術と抗がん剤治療済みです。
私ならもう少し様子をみるかな。
悪化する可能性、癌になる可能性が高いとしても、そのまま良くなる可能性もあるならそちらを取りたいです。
隠れた癌が怖ければPETCTを定期的に受ける手もあるし、セカンドオピニオンするのもいいと思う。
個人的には、転移が無くて取り切れる場所なら、癌はさほど怖い病気じゃないと思っているので(治療法もたくさんあるし)大腸は出来る限り温存したいと思う。
同じくほぼ10年でゼルヤンツで寛解中、4錠1年続けてもだいじょうぶなのでまだ2錠に減薬は早すぎると思う
自分も癌サバイバーだけど、
癌に関しては結局全部自分で納得した上で色々選択していくので
納得や迷いがあるならセカンドオピニオンがいいのかな？って思うよ
で、住民票が必要なんだが、いま住んでいるマチの役場だと、住民票は普通に有料なんだそうな。
前に住んでいた札幌市だと、受給者証申請用の住民票は無料で取れたのになー。
もしかして、受給者証用の住民票が無料になるのって、札幌市だけの制度なん？
受給者証専用の住民票なんて聞いたことない
住民票は普通に有料
有料言うても100～300円くらいじゃない？
>>924
サンクス。
なるほど。受給者証のためでも住民票は有料が普通なんですな。札幌市はサービス良かったんだな…。
まあ300円とはいえ、医療費でカネが掛かるところに、新住所の確認だけで必要なのは、ちょっとモヤっとする…。
返信ありがとうございます。
やはり温存したいのが、ほとんどの患者の本音だと思います。
ここ数日、大腸全摘された方のブログをいくつか読み、
ポジティブな意見も多かったので、
人それぞれではあるのでしょうが。
外科手術や闘病された方がブログ等の形で記録を残してくれているのは、
治療方針に迷った時などに、本当に有り難いものだなと思いました。
ゼルヤンツでもう少し様子を見たいので、手術はせず、一度退院させてたいと医師に伝えました。
ゼルヤンツの４錠投与の期間、延ばせるのですね。その情報もありがとうございます。
ゼルヤンツ4錠とリアルダ4錠、ミヤB6錠 1年続けて血液検査で副作用は問題なかったですね、この辺は個人差はあるかと
主治医が専門医の教授なので普通はやらない処方かもですがおかげで今はゼルヤンツ2錠とミヤBだけでずっと寛解できてます
ゼルヤンツは効く人には神薬ですが効かない人も結構いるようなので副作用見ながら医師に任せるしかないですね
病院行くのやめて
1年くらい経つけど今のところ
症状でないから寛解したかもしれない。
3年も経てば細胞自体も入れ替わってるだろうしね。
保険とか入りづらいから厄介だよね。
俺も受給の対象にはならなくなってたよ涙
保険って入る意味あるの？
ガン保険や入院保証はいるだろう
治療せず、死んだら後は知らねってならいらないだろうが
例年より遅かった
すぐ病院に持っていったけど既に臨床調査個人票の依頼殺到してるらしく1ヶ月かかるって言われたよ
今までに二回発症してます。
一度目の壊疽性濃皮症は酷かった。皮膚がはるまでにほぼ一年かかりました。
今現在、二回目の壊疽できてますが、入院治療の甲斐あってか、ほぼ治ってきています。発症した患部が小さく、ほとんど広がらなかったのが幸いしたのかも。
皮膚科の医師からも軽度と判断されたのか、一度目は使っていた強いステロイド外用薬ではなく、バラマイシンという薬を使っています。
どこの皮膚がおかしくなるの？
報告ありがとうございます
入院治療とありますが、壊疽性膿皮症の治療での入院ってことですか？
あと皮膚科へは消化器内科(潰瘍性大腸炎での治療科)からの紹介とかありました？
私の場合は足に発症します。
一度目はスネ、今回は足の指に出ています。
＞＞942
＞＞917に書き込んだ者です。
レミケが効かなくなり体調が激悪化したことで入院となったので、壊疽が出たための入院ではないですね。
今回は、内科診察時に、壊疽が再発したと思われる旨を内科医に言い、
そこから皮膚科でも見てもらえるよう手続きしてもらいました。
私もセカンドオピニオンとかで、どうにか温存の道を探って…どうしようもないなら検討する、がいいのかなぁと思ったので、ひとまずは薬で様子見つつ退院とのこと、よかったです。
がんは、いつなるかわかりませんもんね。
ただ、逆に大腸がんの可能性はわかってるので、気をつけて検査できるかな、とも思います。
発見してくれるような病院と出会えるといいですね。
ストレスも関係してるようなので、前向きな気分で、薬も効いて、食事も合うものがみつかり、良くなるように願ってます。
> 1年も薬なしで症状出ないなら完治でしょｗ
違いますが。
解る
2ヶ月後の診察で出来上がってない時のショックよ
下痢って出口に特効あるよね
医学的な言い方があるのかもしれないけど、2度と発症しないと思うよ。
俺も一般的に聞く善玉菌フルコンプリート療法で改善して以降、薬断ったままだけど、健康を掴みかけてる感じがする。
たまに血が出てた位置も血の質から察するに直腸～肛門付近なんだよね。
小腸側から善玉菌が勢力を伸ばしてきて、最後の直腸～肛門付近が最後の激戦長期戦の場になってるようだ。
悪玉菌にとっては直腸～肛門あたりが一番居心地が良いのだと思う。
だから発症もそのあたりが多いようだし、最後まで燻ってるところでもあるようだ。
完全に肛門まで善玉菌が制覇してしまうまで発酵食品の手を緩めるわけにはいかん。
薬よりは明らかに安価だし。
明日PCR予定
一緒に受けた待ち部屋の人が、二人きりだとマスク外してるおっちゃん(ただの健診の人、健康)で、4時間は一緒に居たのが超気になる
煙草吸いで、いつもいがらっぽくて咳してごめんねとか言われたが、私はマスク死守してた上待ち部屋が冷房寒すぎて二人で窓全開にしてたので色々違いますように(ちょっと涙目)
検査受けるオマイラ、一緒の検査枠の人と待ち部屋で距離保てよ、出来たら一人枠が良いぞ
モビプレップ飲んでる時は無防備だからね
二度と無いとよく言えるね
ほんとに寛解がいつまでも続くなんて誰にも判らんよ
とりあえず薬やめて年単位で寛解してるなら気楽にしてていいんじゃないの？
ハラハラドキドキしていつも大腸炎の事気にしてなきゃいけないの？
ほとんどの人が大腸炎なんかならずに気にせず一生を終えるんだよ？
ある意味、いち抜けたぁ～くらいの気持ちでいいんじゃないかな？
気にした方がストレスじゃないか。
俺はその薬なしで年単位で寛解してる人に心底 良かったねと言える。
皆で辛い思いをし続けようよ・・みたいな心境にはならない。
現状で薬売りと化してる病院に何も期待していないしさ。
まっ、腸の中を見たり何か検査したりするのは医者しかできない特権だから仕方なく頼るけどね。
薬が必要になったらまた薬買いに行くしかないしさ。
へぇ・・・今ＩＤ紙に書いて薬の写真ＵＰできる？
俺できるよ。
ちょっと待ってなよ。
はい。
少なくとも俺は大腸炎患者として当事者だし、他人事として書き込んではいない。
俺の書き込みに反応してとってつけたように再燃者が現れるというのは気になるところよ。
画像と腸壁の組織を確認するのが間違い無いと思うけどね
それよりも自身の感覚が優れているなら羨ましい
多分ある。
俺チェーン店のココイチカレーでも調子良くなってたし。
でも頻繁に食べるわけじゃなくて、出先で仕方なくなんだよね。
カレーって結構高いでしょｗ
俺の食い方じゃ稼ぎ少ないのに昼飯1000円だもんな。
値段はともかく、カレーは辛過ぎなければむしろ大腸に優しいと思うよ。
激辛食べたのに調子良いというのならば・・それは判らない。
俺、辛いの食べたらダメだったし。 その時はカレーではなかったけど、普通の料理で香辛料辛いのは避けるようにしてる。
カレーも普通の辛さまで。
ムキになりすぎ
再熱したらダメなの？
ＩＤが変わってからそういう返信かよ・・もういいよ。
他人という事でも何でもいい。
とりあえず病気に真剣に向き合って何とかしようという人（少なくと俺はそう）の気持ちを逆撫でしないでくれ。
絶対に寛解しないかのように不安を煽るのもやめてくれ。
腸内の状態が変わってなくて薬で抑えてるだけだったら薬やめて2日目の晩には粘膜や血が出始めるね。
そういう状態なら薬を飲んでた方が良いと思う。
半分以上米だろ
ご愁傷様です
1年で中等症まで悪化してなかなか寛解しない状態になったから、
薬をやめるのは進めない
（直腸型→全腸型）
主治医にも言われたが薬止めた後再燃して症状が進む人が多いらしい
違うスレでも10年以上ぶりにぶり返した人もいたよ
完治じゃなくて寛解をいかに引き延ばせるか、という姿勢の方が気持ちが楽
そういう人の気持ちも分かってください
ムキになるなよ
再熱しただけで噛み付く基地外
私はレミケード2回で効かなくなりましたけど、ステラーラは効いてますよ。
レミケード →ヒュミラ→ステラーラの順です。
血液の難病もありネオーラルと言う免疫抑制剤も飲んでる為、ゼルヤンツは免疫抑えすぎるとの事でゼルヤンツは見送りました。
誰も気にして無いけど一応報告
PCRしたがコロナじゃなかったーーーー
「感染性腸炎」…CF後の感染性腸炎ってなんなんだろ
ひたすら発熱中、腹の痛みはついで、抗生剤出た(CRP爆上がり)
＞また発症後に一度寛解するとそのまま再燃せず経過する「初回発作型」もありますが、将来に再燃寛解型に移行する可能性が高いといわれています。
https://www.uctomorrow.jp/uc/images/img_progress01.jpg
＞厚生労働省の調査では、潰瘍性大腸炎の内訳は、再燃寛解型が50％、慢性持続型が29％、初回発作型が20％、急性電撃型が1％と報告されています。
https://www.uctomorrow.jp/uc/images/img_progress02.jpg
ファイザー 潰瘍性大腸炎は、どんな経過をたどる？
https://www.uctomorrow.jp/uc/progress.html
それが薬もＵＰれない奴のセリフかよ？ｗ
どっちがムキになってんだよ？ まず自分が本当に潰瘍性大腸炎の患者であることを証明してみろよ。
病院行く度に領収証やら貰うだろ。
だから相手にされないんだよ
邪魔するなと言うあたり、いかにも完治マンくさい
みんな普通に自分の現状を言ってるだけなのに、不安を煽るなとか意味わからん
相手されない？ オメーらだけが薬もＵＰれず患者のフリして囃し立ててるだけだろがｗ
前から言ってるが、患者なら使ってる薬ＵＰれば？
ご愁傷様です
潰瘍性大腸炎ではなく認知症の専門医の受診をオススメします
腸内の環境が変わってるわけではなく薬で抑えてる状態で薬やめるとそうなるとは思う。
こりゃ医療従事者の営業活動真っ最中ってのがそれなりに混じってるみたいだな。
もういいよ。
とうとう薬もＵＰれないまま文句ばかり言ってる状態になったな。
５ｃｈではいつもの事だから判るよ。
このスレは本物の患者とニセ患者が混じってる可能性は非常に高い。
本物の患者さんは気をつけときなよ。
じゃっ、俺は いっちぬっけたぁ～ さいならぁ～
ムキになるなよ基地外
再熱したら激怒基地外
軽症で辛さわかってない阿保は二度とこないでね
お前の話なんの参考にもならないからw
みんな逆にお前見てストレス溜まってるかもね
アサコールも雅も会社変わったよね、元々一日1食程度なので飲み忘れ度々、積もり積もってこうなった
主治医に白状してるけど「そう言いつつアンタ怠薬するからダメ」って溜め込んでるの信じてくれない
Http://imgur.com/llRVmwl.jpg
右下の軟膏？はなに？
たまたま残ってた単なる強力ポステリザン
だって頻繁な下痢で切れる(消化される)やん、レスキューで貰ってる
私だけか？
次スレどうする
完治マンがテンプレ無視して立てそうだから、ちゃんと>>1の通りに立ててほしい
潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/l50
レスありがとうございます。
ターゲットが別の物だから、レミケ駄目でもステラーラ効く場合もあるんですね。
ステラーラ試してみたい気持ちもあるけど、今の病院のカンファレンスで手術推しが強いみたいで、
ゼルヤンツの次にステラーラを試すというのも嫌がられそうなんですよね。
でも自分の体の事だから、投薬希望があれば強気で意見通すしかないんですけど。
手術適応状態であることは説明されていて理解出来るという面もあって、今後の方針に悩みます。
自分の場合は、去年の年末までの８年間位、広島漢方が効いていてほぼ不自由なく生活できていたんですが、今年の始めに調子が悪くなりそれが青黛の副作用（虚血性腸炎）と判断され、広島漢方を禁止されてしまい、治療をレミケに変えたんですよね。
ただ、その時の悪化が本当に広島漢方の副作用だったのか、今も納得はできておらず、８年間位良い状態を保ていてこの先も広島漢方でほぼ普通の状態でいけると思っていたので、突然梯子をはずされた様な気持ちです。
もう一つ位別の病院で、広島漢方について、意見を聞きたい気持ちも出てきています。
長々とまとまりのない文章を書いてしまい、失礼しました。
俺もたまに切れるから強力ポステリザンはストックしてる
広島スカイクリニックですよね？
私も同じ状況なら8年後の副作用は少し疑問ありますね。
病院の方の意見も大事ですがスカイクリニックの院長さんには相談されましたか？
私も手術以外の選択肢はゼルヤンツしか残ってませんがお互い頑張りましょう。
ナカーマ(嬉)
広島には連絡はしていません。
入院中に診てもらっている主治医と対立した意見・指示が広島から来たら、
その時どうすれば良いかを考え決める気力が無いと思ったので。
今までお世話になっていたので、今からでも報告しなければとは思うのですが・・・。
医師の説明では、
青黛の副作用として、肺高血圧症だけではなく、
虚血性腸炎と、腸重積が起こることが分かり、
今現在日本において普通の医師・病院では、青黛や広島漢方を併用した治療は受けられる所は無いだろうとのことでした。
自分が出来るのはネット検索位ですが、アスクドクターズ（？）に、
青黛は緩解導入時のみで長期間は使えないというような記載があり、
私が医師から聞いた話とも一致するので、やはり他の病院に行っても
再度広島漢方を使用することは禁止されるのかなと思います。
兵庫医科大学で、この副作用にも関係する治験を行っているようですが、通うにはちょっと遠すぎて難しいですし。
またまとまりのない長文失礼しました。
すんなりだった
新しいスレッドを立ててください。
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