潰瘍性大腸炎 Part25 (連投コピペ荒らし出禁止)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part24
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1600478499/ >>282
2年半前の薬なんてとっくに飲んでしまって、残っとるわけないだろ 僕も難病持ちですが、ボランティアを通してなんとか希望持ててるので、
ボランティアオススメです
https://voltify-app.herokuapp.com youtuberの「みや痔」はあまり下痢しないみたいだね
登山もするみたいだし UCは個人差大きすぎて一般論化して語れないよね
初回に発症して以後再発しない人もいりゃどの薬も全く効かずストマまっしぐらな人もいるし 俺毎日血が出て力が入らんしスタミナ激減だわ。
女の生理並みの出血が毎日だからたまらんよ。 リアルダで抑えきれなくてペンタサを呑んでなんとか収まった
血しか出ない苦しさからは束の間解放されたけど
着実に悪い方へ堕ちてはいるのさ… いつもなら牛乳は、温めてくれるのに
冷たい牛乳出され・・・・えぇ``無理やろ
１時間頃盛大な下痢トイレ5回 直腸型の軽度なんだけどオナラ恐怖症
血便は減って一日4.5回程度のトイレ >>298
飲まないか、自分で温めればいいだけじゃ？ どこでだされたかによる。
自宅ならそりゃ自分でやれって話。
園児じゃあるまいし。
>>298 血便が増え、CRPも高めなのと白血球が増えてきたので、免疫抑制剤増量された 病院グループ内の異動でまたまた主治医が変わる
何人目かは覚えていない >>300
300 名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/03/04(木) 16:44:03.33 ID:ksmZl9Ia
飲まないか、自分で温めればいいだけじゃ？
いつも対応してくれる方が不在
営業先のお客さんだから飲まない訳には、
いかない。
自分で温める。ウホホ
他人それもお客さんのところで
客失っていいならボーナス確実に減額だな >>301
301 名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/03/04(木) 18:27:05.59 ID:dwr03Po8
どこでだされたかによる。
自宅ならそりゃ自分でやれって話。
園児じゃあるまいし。
どこでどう考えると他人に
園児じゃあるまいし
発言が出るのか
園児は、ここ閲覧出来ないでしょう。
そっくりお返し
おかげさまで、身体張って営業してます。
園児じゃぁ ありませんあしからず ストレスも良くないんだぜ！
せめてここではいたわりあおうじゃないか みんな同じ病気で辛いんだしな
良い情報がここにはある
ありがたいスレ >>310
そうなんです。
乳製品全般なので、牛乳ヨーグルトチーズ
皆さんがまだ食べた事も無い商品ですから
身体張って営業してます。 牛乳を出されたのが客先だなんてわからないから突っ込まれまくることは理解してるのかな
あと客先だとしても飲む一択じゃないと思うが？
こいつは思考が足りない こんなにも伝える力が弱いのに営業とかできるんだなw
お客さんに怒られない？
298 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2021/03/04(木) 13:25:18.78 ID:pxtt6VCS
いつもなら牛乳は、温めてくれるのに
冷たい牛乳出され・・・・えぇ``無理やろ
１時間頃盛大な下痢トイレ5回 >>306
すまんな、大人が対応できない状況がわからず、共感できなかったんだ。
いくら仕事とはいえ、持病なんだから断るのも大事だと思う。相手のせいにしてる感じがちょっと腹立ったんだわ。
身体大事にな。 いつもの人なら何も言わなくても温めてくれてたとかね、甘えていることを振り返ろうよ。甘えているよ。 健康診断で潰瘍性大腸炎と診断された。毎日ペンタサ坐剤いれてる。
いままでに痛みもなく血便もないのだけど、これは運がいいだけでこれからもずっと薬に頼ったほうがいいのかな。どれくらい怖い病気なのかまだ実感がない。 >>319
難病申請して潰瘍性大腸炎認定されれば
医療保険の2割負担と収入により支払いの
限度額決まるので、限度額以上は、
支払うことは無い制度です。
ペンタサ坐剤手軽でいいのですが
ペンタサ注腸の方が腸の奥に届くと
主治医が言ってました。
勝手に貼りましたがご存知でしたら
すいません。
潰瘍性大腸炎難病申請
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
潰瘍性大腸炎薬
https://meds.qlifepro.com/ranking/list/5569003
お住まいの保健所から
潰瘍性大腸炎難病申請用紙と
潰瘍性大腸炎難病指定病院と難病指定医師に
受診して潰瘍性大腸炎と医師に認定して貰って
保健所に書類提出して下さい。
上のアドレスの下にスクロールすると
病院医師が出ます。
医療費保険2割は、嬉しいです。
取り急ぎおだいじに むしろ自覚症状が無い状態で潰瘍性大腸炎が見つかったのはラッキーだね
自分みたいに10年に1度酷くなる程度の奴もいるし薬飲めばコントロールできるから安心しろ >>319
ペンタサ座薬入れてるってことは、直腸部分に炎症があるのかな？それで自覚症状なしってすごいね。
規則正しい生活とバランスの取れた食事、ストレスを溜めないことが大事だと思う。 >>308
それに最近気付いた。
一年くらい腹痛無く、ただトイレ我慢出来ないオムツ生活ってだけだったけど、仕事が急激に忙しくなり、かつ面倒な案件が重なったと自覚した夜から悪化した。 LRGの数値が実際の症状と合ってない気がする
まだ取り始めたばかりだから経過を見なきゃかな
基準値超えをどう判定すればいいのか分らん
軽、中、重の目安を見かけん >>320
丁寧にありがとうございます。
主治医が書類を作ってくれたので、保健所に申請して参ります。
>>321
本当にその通りです。健康診断で早期発見できたことに感謝しています。
難病の響きに不安を感じていたので安心しました。ちゃんと薬を内服します。
>>322
直腸にびらんがあると診断されました。
便秘なので自覚がないのかもしれません。
医者と相談しながら、食生活の見直しとストレス軽減に努めます。ありがとうございます。 >>319
>健康診断で潰瘍性大腸炎と診断された。
ｗｗ
>>320
指定医療機関なら大抵の申請書揃ってる >>319
健康診断で内視鏡検査をし、さらにその場でアドリブ病理検査をする。
なんてレスポンスの良い素敵な病院だ。 久しぶりにウンコ漏らしたわ
日に2回
もちょっと気を付けよう 屁を纏った腸液が強えんだよな
あいつには何度も負かされた ストーブで焼くようにお腹を温めると痛みその他症状が和らぐんだけど皆もそう？ >>334
ステロイドって急に止めたら命に関わるんじゃなかったっけ？ >>337
レスありがとう。他の病気なのかなって不安になってたけど安心した。 >>338
俺の場合腰側を当ててる
再燃時は関節痛も出るし
渋り腹時は正座になるし 激症だとどんなもんなんだろ
腹膜炎の一歩前言われたけど寛解型っぽいしどうなのだろうか 全腸型中等症だな
直腸辺りはあまりひどくなく、奥の方が悪化する変わったタイプらしい
今はほぼ寛解してるが、再燃するとステロイドをかなり投入しないと抑えきれない 内痔核の手術前検査で大腸内視鏡やったら軽度の直腸型？潰瘍性大腸炎っぽい言われて生検の結果待ち
最近急に催して屁がﾌﾟｯﾌﾟ出ちゃうのってこの病気のせい？
これ酷くなったら常時屁こきながら仕事するよう？
会社には言ったほうがええのかな？ >>343
屁では済まないよw
薬が効いて普通に屁が出るようになったときは本当に嬉しかったな >>343
痔は早くやっつけときな
炎症が酷くなったら悲惨
俺は痔瘻で難儀したから >>344
分かるわ
普通に屁ができると嬉しいってなんだよwって話だが嬉しいもんは嬉しい シンポニーなどの免疫抑制剤で脱毛経験した語っていらっしゃいますか？
この病気になってから抜け毛がすごくて、髪のボリュームものすごい減ってしまいました。。 >>346
この病気で普通に屁がこける嬉しさが解からん奴なんか居ないよな。
発病〜再発の時なんか間違いなく血と粘膜の混じったビチビチが出るからケツに汗かくほど我慢する事が日常的になる。
ケツ締める癖ついてしまって緩めるのが大変だったりするし、80過ぎた爺さんでもないのに紙オムツの有難さが身に沁みる。
今日は久しぶりに最高のクソ出たわ。
ケツ拭いて紙に血も粘膜もクソも全くつかず、糞切り最高。
最近はリアルダ1錠、ペンタサ坐剤1錠を日課にしてる。 >>348
毛髪が薄くなるような年齢じゃないなら薬を変えてみては？
女で40代男で30代未満なら薬の副作用かもしれないね。 脱毛の事で悩んでるところにこう言うのもなんだけど、俺の場合は免疫抑制剤飲み始めてから髪の毛増えたような気がする。
コシが強くなったというか何というか・・まぁ、この病気になってから食生活が変わったというのも一因かもしれないが。
先に書いたように、リアルダとペンタサだよ。
栄養が足りてないと犬猫でも毛並みが悪くなる。
それは人間も同じだと思うから、もしかしたら髪に必要な栄養が足りてないというのも考えられるんじゃなかろうか？ 内視鏡検査うけて、数ヶ所生検に出したてさ、先生は｢この病気の可能性は低い｣って言ってたけど、十中八九これだよね？出血してたし >>353
内視鏡検査で大腸の炎症（出血）と潰瘍が目視で確認して、それを病理診断に出したなら確率は高いと思うけど、まあ結果次第だね わいなんて生検の結果まだなのにペンタサ座剤っての処方されてもう使ってるよ
しかも粘血便止まったしwﾌﾞﾌﾞﾌﾞ! >>355
そうなのか、クスリは一切出されなかった
整腸剤くらいくれてもいいのに >>355
そのときは、先生はなんて言ってたの？｢可能性高い｣とか >>354
潰瘍がどんなのかはわからなかったんだけど、確かに出血はしてたんだよね >>353
低いというならそれっぽさが感じられなかったんだろう。
変に薬貰ったりするよりも、食生活を変えて改善するか試すべき。
若いなら最初がとても辛いと思うけど、腸炎の類が悪化した時の地獄は想像を絶するぞ。
普通の生活が出来なくなるくらいだから治せる時に治しときなよ。
牛・豚・乳製品・香辛料で辛くしたもの・酒を3か月程やめて穀類と海産物主体の食事に変えて様子を見るんだよ。
鳥はまぁＯＫかな。
最初はこれがほんとに辛いんだよ。
特に肉類食べなくなったら力が入らなくなるしさ。
でも1か月もしたら慣れてくる。 >>357
確か間違いないくらいのこと言ってたよ
自信あるみたい
内視鏡もめっちゃ上手かった 俺もほぼ間違いないから生検結果前にメサラジン出しとく言われたわ 俺は生検前にペンタサ処方されて検査結果グレーだったのに薬が効いてるから潰瘍性大腸炎でしょうって言われてこの病気になったで。
正直今も半信半疑…でも専門医だからそんなもんなんかなぁ。 今は生検で判断するんだな
25年前は内視鏡だけで判断されたよ
薬はサラゾピリンとプレドニンしかなかった時代 >>353
潰瘍性大腸炎認定病院と認定医師ですか。 好酸球性消化管疾患の可能性もあるんだな
似た症状だと >>368
内視鏡検査うけて、数ヶ所生検に出したてさ、先生は｢この病気の可能性は低い｣って言ってたけど、十中八九これだよね？出血してたし
自分で血便と下痢の症状あるなら
潰瘍性大腸炎認定病院と認定医師の所で、
内視鏡検査を主治医勧めませんでしたか。
クリックも商売だから喜んで内視鏡検査しますが患者さんを思えば認定病院認定医師を紹介
認定病院と認定医師で無いと潰瘍性大腸炎は、
認定出来ないからくすり出して患者さんを
抱えこもう?
認定病院で潰瘍性大腸炎認定されれば
健康保険も2割とくすりも収入によって
限度額以上は払わずに済むので、
ここの上
>>220にアドレス貼ってありますから
潰瘍性大腸炎認定病院と認定医師 粘血便の原因がずっと痔だと思って医者から処方されてた注入軟膏とか使っていたが変わらず
先日病院変わって粘血便ばかり出る話をしたら年で2回目の大腸内視鏡やることに。
結果、潰瘍性大腸炎だろうと言われペンタサ座薬処方され使ってみたら粘血便出なくなった… >>370
俺とまったく同じだ
最初近所のクリニックで痔と言われ中々治らないから胃腸科行ったら潰瘍性大腸炎て言われてメサラジン飲み始めたら治ってきた だいたい、痔を疑うやつがおおいだろう
俺もしばらく肛門科にかよったが、肛門科の先生はきれいだけど切れ痔だろうと言って、
潰瘍性大腸炎を疑いもしなかった
トイレが真っ赤になるほどの下血してあわてて別の病院へ行って発覚した >>372
大腸カメラで異常なし・痔じゃないですか？と女医は投げやりというか軽視した口調。
肛門科へ行ってＳ字結腸まで見たけど異常なし・少々内痔核はあるようだから薬で治しましょう・・
しばらくしたら便器いっぱい真っ赤に染める大出血。
貧血みたいで力も入らずフラフラで国立のガンセンターへ。
そしたら以前胃カメラで冷たくあしらわれた先生と再会・・嫌がられながらも大腸カメラする事になった。
カメラは別な先生で上手だった。
癌ではなく、おそらく潰瘍性大腸炎だろうという事で、癌ではないからにはガンセンターでは面倒見る事はできないと
紹介状を貰い、近所の病院で潰瘍性大腸炎の診断。
現在に至る。
最初はとりあえず痔と言われるな。 自分も同じく、内視鏡やってる病院で恐らく痔でしょうって笑われて、他の病院で内視鏡やってもらったら、潰瘍性大腸炎でした。笑われた病院でやらなくて本当良かったと思ってます。 免疫力を上げる為に、適度な運動、朝食を摂る、体温を上げる、日光浴とか色々言われてるけど、免疫上がると逆にヤバいんじゃね？とか思ってこれらの事はしていない。
運動は仕事以外ではしない、朝は食べない、身体冷やし、太陽から逃げる生活。
堕ちろ免疫！を合言葉に生活してる。 俺の経験上は肉体的に辛い労働を5時間続けたりすると、当日は硬くてポロポロのクソ。
翌日血が付き始めて以降は長い再燃。
何となくだけど、治まってる時でも腸壁は弱いままで何かのきっかけで傷ついたりしやすいんじゃないかな？
2時間動いたら休憩するとかして、ほどほどに体を休めると大丈夫っぽい。 レクタブルを朝晩とベンタサ坐薬でかなり効いてきました。症状に合ったようだ。
なんとかこのまま寛解まで持って行きたいが。 皆さん発症してから寛解までどれぐらいかかってます？ >>377
労働との関係は実は自分もちょっと疑ってる
重いものを動かそうと息むのが良くない気がしてる メサラジンは活性酸素を除去する薬なので、それが発生する重労働、筋トレは控えめに。。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
