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【難病】膠原病全般　その４
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0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/10(土) 23:26:12.53ID:r7DHrGS9
厳密には一回症状はピークから治ったけど同じ薬飲み続けていたらなぜか再発
膠原病で間違いないのかもしれないけど
膠原病が共通して免疫抑制剤かステロイド使われるなら病名もなんでもいいんだけど
ステロイドしか効かないものだったら一年何だったのってなる
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 00:03:05.68ID:yM0cSuRR
ステロイド効きにくくてパルスもしたけど他にもいろんな免疫抑制剤使ったから、>>700の言うとおり他の大きい病院行って見るのもいいかも
病院とか先生によって使う薬も違うし、あなたに効果のある免疫抑制が見つかるかもしれないし、うまく行けば病名もはっきりするかも
0703名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 00:13:59.25ID:5+s718Lp
>>690
症状は関節痛、あと目が乾いて痛い時があるけどスマホしすぎかわからない
あと口の奥が乾くし熱い常に水飲んでる
仕事場で汗でビショビショになる人がいるくらい暑い部屋にいても汗をあまりかかない
でもシェーグレンの血液検査は陰性でした
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 07:21:52.23ID:m86v5Bu0
検査結果でどれも陰性だと医者も判断できないのかもねしれないんだけど
症状も一旦治ったものの今度は前より悪化して範囲も広がってるのに検査で炎症値やっぱり出てなかった
前々から筋肉疲労して普通の階段一気に登れないことがずっとだったけど
今は膝や指の関節痛でもう階段はだめだから駅はエレベーター使ってる
朝は毎日のように足がツる
身体中固まってて身動き出来ないからもう地獄
効く薬欲しい
0714名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:01:29.02ID:MtolkJGl
>>712
関節リウマチとその他の膠原病は自己免疫が背景にあるので合併することはよくあること
自分の場合はリウマチだったころにリウマチと膠原病は仲間でも別の病気と考えていいよと言われてて、
その二年後完成系の膠原病になったよ
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:02:50.64ID:MtolkJGl
何が言いたいかというと、リウマチも膠原病ジャン！てことです。
連投御免、今日は晴天で調子がいいｗ
0716名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 15:27:17.56ID:yRi3L3gJ
混合性結合組織病だけど、同じような身体の痛みで苦しんだわ。今はステ5ミリでなんとかやってる。卵巣がんにもなったから辛い。
0717名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:00:50.34ID:5gos/eoT
なんであれ病名に関連する数値が悪化していなきゃ疑いレベルの話
クリアしていないのであれば別の病気疑う方が先じゃねってなるけどさ
自覚症状と血液検査が乖離しているなら病名付けらんないよ
0718名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 16:47:47.07ID:noKMF02J
リウマチ性多発筋痛症がリウマチと症状が酷似しているけどリウマチとは別物の病気でこれはステロイドしか効果ないらしい
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 20:20:48.21ID:fvALGgw3
同じくスティル病
ステロイド飲んでるけどたまに膝とか肘とか手首とか痛む
これからの寒さで余計つらい
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/11(日) 22:34:16.58ID:gKu8C86/
診察とは、痛くても血液検査の数値が変わらないの人体のバグじゃねと思いつつ検査結果をもらう儀式
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 21:29:20.52ID:CXJIG/2f
関節痛いけど
立ちあがれない日もあれば日によって痛くなくなったりするから不思議　
肩も右左が交互に痛くなるとか
捻挫とか骨折でそんなことはあり得ない
痛みの程度がコロコロ変わるのなんでだろ
0729名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 02:07:26.40ID:leZQr23M
膠原病とは違うかもしれないが強直性脊椎炎でここを覗かせてもらってる
骨や関節周りの組織が変質して行く自己免疫疾で膠原病に分類される事もある

>>728
痛い場所が移動するように感じるのはその時一番痛みが強い場所だけを痛いと感じているけど
一番強い痛みが何らかの理由で和らいだら次に痛い場所の痛みを強く感じる
その繰り返しで痛む場所が変わってると感じるだけでおかしくはないらしい
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 02:11:24.88ID:leZQr23M
痛みの程度が変わるのは病気によるけど薬の効き方とか気圧とか温度とか色々な要因が複雑に重なってるそうだ
わかり辛い書き方ですまん
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 06:30:27.90ID:pUQHsooq
なる程、強直性脊椎炎を調べてみました。当てはまるようで違う箇所もあるし、膠原病はどれも重なる症状があったりなかったり
リウマチなど特に関節の動き制限して安静が一番だろうけど、逆に動かさないと膝は固まってくるのでたまに動くようにしてる
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/13(火) 06:34:55.18ID:6TLw2jRX
もし、リウマチ診断がついてたら
強い薬で初期に抑え込むのが今の治療だよ
骨変形を防ぐのが目的
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 08:26:50.30ID:SUeJ5nYp
>>729
錠剤の免疫抑制剤(エーザイとか)服用されてるんでしょうか。
強直性脊椎炎用注射がすごく効くらしいですが難病手帳あっても高いらしい。それでも痛くない日々を送りたいよね。
膠原病シェーグレン併せて自分も患っているからここにお邪魔してるんだけど強直性脊椎炎専用スレがあったらいいな。
0735名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 08:33:19.16ID:SUeJ5nYp
連投ごめん
ここの皆さんは整形外科でブロック注射受けたり鍼治療したことありますか。
ブロック注射、肩関節にはバッチリでしたが強直性脊椎炎とか首にはイマイチでした
鍼はよくわかんない
痛み止めもロキソニンセレコックスボルタレン全部効かないです　　
痛み止め何使ってますか。
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 10:14:56.87ID:AHtGlwPQ
>>696
あるある
ほとんどの医者がそうだよ
自分は吐き気で苦しんでるのに脳梗塞をめまいと診断された
何度か急な熱、だるさが続くため医者に通ってたら嫌味を言われて
診察終了→３日後また高熱が出る。入院させてくれと言ったら帰れ、翌日病院から電話があって
敗血症で緊急入院
マジ死ぬとこだった

正直医者だってわかんねーんだよということを学んだ
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/14(水) 11:25:55.74ID:b16C7u46
原因不明の高熱が何日も続いてるけど、何の検査もせずに解熱剤効かないって言ってるのにとりあえずカロナールって言われて薬局でハアハア言いながら外ぼーっと見てたらその医者がウキウキで昼飯買いに行ってるのを見たとき
ホントこいつが同じようになればいいのになと思った
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 15:27:20.59ID:KPQPoMQw
医療証の膠原病に関係あると認められれば使えるだろうけど
微妙な事もあるからその科の先生の判断だな
同じ病院内なら少なくとも会計前に確認すると思う
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 16:13:54.90ID:XOtFmgoq
ほぼ確実に膠原病が原因と思われる疾患で他科かかってるんだけど、原病の医者も他科の医者も口裏合わせたように「原病とは関係ない」って言って受給者証使えてないんだけど、そうした方が病院側に得があるとか何か理由あるのかな？
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 16:29:11.76ID:/9Bnzvvh
やっぱりそういうことありますよね看護師に言わせると受給者証の発行も年々厳しくなってるようなこと言われました
0753名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 17:02:09.30ID:TdLDMtgn
MCTDで難病申請の審査落ちました。
軽症扱いされているのが納得できない。
レイノー現象、ソーセージフィンガー、手と腕と顔の皮膚硬化、軽度の逆流性食道炎、階段や坂道の息切れ、甲状腺機能低下、勃起しづらい、これだけ症状あっても駄目なのって正社員で働いてるからかな？
収入あるなら自分の金で治療しろや！的な。
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 18:54:47.17ID:NMryoagO
>>753
軽症でも月に払う額が高額だと大丈夫ですけど。いくらくらい払っていますか？
私は、毎月１万を超えています（２割負担）。
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:41:31.25ID:8qjXnWsk
医療費って月にいくらか超えると支払わなくていいの？
申請すればなの？
診察で1万を超えることあまりないけど、これから生物学的製剤飲むようになったらどうしようって思ってたから
それなら副作用リスクがわりと少ない生物使える
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:52:29.86ID:iNFlRQ5U
指定難病はそんな都合がいい制度じゃないぞ
一定以上の症状があるか一回の診察で高額の治療費がかかる人じゃないと通らん
0759名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 20:59:42.11ID:iNFlRQ5U
聞きたいことあったの忘れてた

在宅酸素やってる人いたらどのタイミングで始まったか大まかでいいので教えてもらえると助かる参考にしたい
呼吸器の検査したら結果があんまり良くなくてもしかしたらやることになるかもしれん
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/15(木) 22:17:36.29ID:3cDy4HqW
>>760
自分も今まで申請したことがないから詳しいことは知らない
指定難病の控除申請と高額医療控除の違いもわかりません
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 01:50:08.17ID:3uegQsLn
指定難病で所得に応じて自己負担の上限が決まるけど
低所得でも投薬治療だけとかだと困ったことに申請するほどの額でなかったりするよ
0766名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 04:42:19.28ID:QGrv6o8S
高い薬を複数使わないとそんなに高額にならんなあ
免疫抑制剤はピンキリだけどステロイドは安い
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/16(金) 22:11:55.62ID:jxIs9UjN
一年ごとに医師の問診票みたいな紙と所得証明とかの一式いるの？
保健所に持って行ったら掛かり付け医より詳しく詳細聞かれたし、
いつからどのような症状でって。あれが毎年あるのかと思うと郵送でお願いしたいくらい。
人に会うのも嫌だな。
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/17(土) 08:26:24.44ID:fUswKL/6
ごめん、誤送信
自分の住んでる所は郵送も可能だけと
自治体によっては受付は窓口だけ、
なんていう所があるのかもしれない
収入の証明の書類不備を指摘され初回は
0778名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 10:22:40.80ID:ZGi+Yscy
8月に皮膚筋炎(間質性肺炎併発)と診断されこのスレにたどり着きました
入院も2ヶ月が過ぎ今後のことを考えると不安しかありませんが…
これからもちょくちょく覗かせてもらいます
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 11:50:17.29ID:OzF9Tagq
>>778私は多発性筋炎と強皮症から間質性肺炎
3ヶ月入院して絶望したのが4年前
今は当時より少し肺機能も戻ったりしてのんびり暮らしてるよ
あんまり悲観せずのんびりしよう
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 15:48:19.09ID:Zodp6uJK
FRリウマチ因子陰性
横になっても腰骨が痛くて椅子に座っても尻の骨、坐骨？が痛い
手足全ての関節痛に上腕部の筋肉痛と肩から首強張り
ドライアイで眼科通って、最近白斑症出てきた
シェーグレン陰性
CRP陽性のみ
最近歩くのもしんどい
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 21:23:03.23ID:G4hykn0A
薬代投与で30万以上月2でいっています。少しの年収、時給なので、薬代安くなってます。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/18(日) 23:27:41.43ID:0okbrXxT
生物学的製剤も高額よな
ヒュミラ1本(40mg)でも7万円で症状によって増量
80mgを月2回で14万円に他の薬が多数
もちろん自己負担額はもっと低いしこれだけ薬局で使ってたら軽症高額が通るけど
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 05:43:14.69ID:P3NoquSB
関西で混合性結合組織病（MCTD）だと、どの病院に行けばいいのだろう？
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 14:15:46.05ID:Hl89/BIq
9月から関節が痛いなって思ってて
今月初め整形から病院紹介されて検査した時は軽い炎症だけで病名はっきり言われなかった
鎮痛剤を貰ったけど段々足に力が入らなくなって早く歩こうにも歩けない
長い横断歩道は走れないし渡れないよ
8月まで仕事して自宅でストレッチしたりでジムにも通うつもりだったのに
なんなのこれ
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 14:39:02.02ID:9LlwQQen
30万行くものですが、sleで皮膚疾患ありで、ベンリスタという皮下注射10本貰っています。
薬の量が多いいので、いつもコンパクトな袋で帰れません。(ベンリスタが高い)
世帯主ではなく、扶養者なので、薬代が安く、他店でかかった眼科も0円になりました。
(シェーグレンもかかっているので)
0791名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 16:25:18.34ID:uKjIp3DF
ベンリスタ調べてみたけど高eeeeee！！！！！
そりゃそんだけかかるよ教えてくれてありがとう
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/19(月) 17:47:36.41ID:oKmQeZVR
>>780
MCTDだけど自分も白斑出てる。
やっぱり自己免疫関係あるんかな？
橋本病併発してるからそっちかと思って先生に相談したけど「この病気で白斑は聞いたことないな〜」と言われた
初期は慌ててエキシマレーザーあてたりしたけど広がりすぎて追いつかないのであきらめました
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 06:59:45.23ID:zkaa1OAS
ベンリスタ使い始めてる
週一注射で1本二万五千円(10割)也！
保管は冷蔵庫にしないといけないのが面倒
自己注射は毎回ビクビクもの
効いてくれるといいな
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 07:24:51.17ID:4+FXR6sf
ベンリスタというのは一生使うものなの？
一生使うものなら一発何百万っていう薬のほうが安くなる場合もあるんだね
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 10:18:06.83ID:y4QjnOr+
冷蔵庫いっぱいになるねｗ　奥に詰め込むとたまに凍る食品があるので危険だし温度設定を低めにして、
停電になってもクーラーボックスに移動できるよう２リットルのペットボトル凍らせ常備してます。
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 13:01:20.70ID:Kyf8ZuJr
>>793
白斑自分も出たことあるけどすぐ消えた
自己免疫関係あると思ってたから白斑症だと信じたけど誤診だったのか定かではない
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:07:11.14ID:JI6Yq7l+
>>790
高額医療控除？それって世帯主の収入で見るんじゃないんだ
旦那の扶養パート勤めだけど世帯主の収入で見るのかと思ってた
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/20(火) 22:34:13.87ID:htEji1rZ
ベンリスタは医師によるとステロイドと違って副作用が少ないから離脱する人が少ないんだって
あと今後価格が下がることはないと言ってた
これ処方してもらってる限り難病申請に落ちることはないから助かるけど、自己注射が地味に痛くてつらいのとあまりに薬価が高いのとで（自己負担は少ないにせよ医療費圧迫の一端になってるかと思うと）もっと安くて副作用の少ない新薬が出ないかな〜とか勝手なことを思ってる
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