拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5
何歳でエクスコア装着中とか書くと特定されかねないのでご勘弁を
居住地、兄弟の有無、親族のサポート、我が家は条件に恵まれて移植を目指すことができているのだと思います
VAD装着で良くなる子もいるしそうじゃない子もいるし、病状も人それぞれで何が正解かはさっぱりわかりません
自分の意思のない乳児だけにどの選択をしてもこれで良かったのかなってのはあると思いますが、夫婦で納得いくまで話し合ってください
移植件数は移植学会のファクトブックに記載があります
上に挙げられたスレも見てるけどDCM児の話題は少ないんですよね〜 拡張型心筋症の治療でiPS細胞の心臓治療に希望を持ってるんだけど、拡張型心筋症の種類？によっては施術出来ないとかあるんかな
心筋を回復させるだけで病気の根本的な治療にはならないんかな
効果については治験で分かっていくと思うんだけど しょっばいブログ書いてる香具師が消えてる。
逝ったか？ 高尾山くらいなら登っていいのかな
なんか近所を軽くウォーキング以外の運動をすると良くないんじゃないかと思って全く運動してないんだけど
医者は軽い運動は大丈夫とか言ってるけど、寿命に影響があるかもと考えると中々出来ないよね
自己責任で特例許可が発動されるのはセックスくらい その適度がわからんよな
ラジオ体操くらいなら大丈夫とか言われても 西の大阪大学、通称阪大(心筋シート)に東の筑波大学、筑波の(遺伝子注入(誰でも安く出きるを目指す))だからなあ。
因みに画像は後者。 障がい者手帳を交付されているなら、あとは支給条件(年金の加入期間における納付額を2/3納めている事など)が整っていれば支給されると思う
他にも細かい規定？見たいのがあるので、ケースワーカーさんなどと相談するのが一番いい 拡張型心筋症なのにビール飲んでしまいました、おおびん1 死ぬかな たまには大丈夫じゃない
自分も一応多少は飲んでもかまわないと言われた
ただ飲み過ぎで寝起きから2時間までに胸痛でたら飲酒は休むけどね
タバコと塩分とウォーキングは守ってる >>60
そうですか
たまには、飲んでみようかな 多少
夏はビールが飲みたい 今ノンアルコールにしてるけど >>61
EFとBNPは？
自分はEF20未満→48
BNP現在27
心筋は少し厚目で硬い(カレースプーン大壊死→冠動脈から補助的に血管が伸びてきてかろうじてカバーしてる)
始まりは長い心筋梗塞から。 新型コロナが本当に怖い。
なのに政府はトラベルだのイートだのキャンペーンを打ち出して・・・
俺にとっての恐怖の大王が今更降ってきやがった >>57
オレも突発性拡張型心筋症だけど、多分ムリかと。
オレも場合はさらに、指定難病だけど
札幌市の場合は全額負担で33,330円(薬込み)以上の回数若しくは月が3回以上無いと
交付されないと思ったけどね。
オレの今の状態は薬飲んでないと申告すれば献血も可能な状態だけどね。
実際に献血したことあるけど、体調の変化はなかったし。 まあ
ベータプロッカーは露骨にインポになる
どんどん増える薬療薬量 カルベジロールとビソプロロール飲んでるけど毎日ビンビンだぜ 自覚出来るような目立つ勃起障害はないけど性欲自体は落ちたように思う
でももういい年だから必ずしもβブロッカーのせいだとも思わない
この病気はEDになってもバイアグラ系の薬が使えないのが難点だよね
陰茎に直接注射打って使う勃起薬もあるらしいけどさすがにちょっと怖いｗ
痛みもそうだし感染症リスクもめっちゃ上がりそう
あと保険効かなくて一回5000円とかだと色んな意味で使うタイミング難しそう 4連休の3日間家から出ず今日一時間ほど散歩したら辛くて辛くて >>75
・性行為ができる心臓の状態か？バイアグラを服用してもよいか？（→ 主治医に確認）
・硝酸剤を使用していないか？（→ 使用している場合はバイアグラ不可）
・バイアグラは心臓に負担をかけない。
・バイアグラで勃起力が上がることで性行為を頑張り過ぎると心臓に負担をかけることがある カテーテルしとら麻痺残る 治すためなのに 悪くなる オワタわ 友達と買い物に行って街を歩きまわるとと足がめっちゃ疲れて歩けなくなる
普段から足はだるいけどやっぱ心臓関係あるよね？
ウォーキングで普通なら心拍上がるはずなのにβブロッカーで無理に抑えてるから
体に乳酸が溜まってるのではと勝手に推測してるんだけど、これをやったらマシになったって何かありますか？ >>79
ＤＣＭ10年弱EF8.3%で仕事していますが
心臓機能と分刻みで体調と相談しながら筋トレとストレッチ
呼吸悪化と上半身筋肉の強張りや痛みが連携するなら水分管理と血糖値、3誘導以上の心電図モニタリング、血中酸素飽和度測定、尿比重測定確認しながら補正
呼吸苦あるなら酸素濃縮器で３liter/分かつ濃縮95％以上あると良い仕事してくれる
乳酸アシドーシス誘発する薬(ビグアナイド内服と脱水とか)有れば、ご注意です >>79
無感温度帯での泡風呂
低温度帯のサウナ
マッサージ
心臓から爪先の高低差110cm以上の坐位や起坐位、ファウラー位
腹筋と外肋間筋と斜角筋筋トレ(寝るときに自重で呼吸に制限されるのを感じたら筋力低下も疑う)
呼気陽圧呼吸(肺水腫時にガス交換の為覚えておくと吉)
歩く際に膝下を軽圧迫サポーターや脚絆で時間みながら圧調整
整腸剤服薬 >>83
超音波検査だと7.9〜9.8％辺りで上下
ＢＮＰだと直近336pg/ml一週間前 >>86
EFが8とか9じゃないよな？
自分は20の時のエコー見たら微妙にしか心臓動いてなかったぞ EF8.3とか嘘レベルだわ
EF15で超重病患者と言われ2ヶ月入院したのに
8.3とかで日常生活おくれるわけないたろ >>88
信じないのは勝手だが、本当なのでもうレス要らないよ >>87
本当なのよ
言いたいのはわかるけれど、エコーにしろヘリカルＣＴにしろEF以外より心係数や心拍出量、心内と大血管酸素飽和度とか、低酸素耐用能とか大事
大学までラグビーと自転車競技やっていたけれど、症状発覚したらＤＣＭと先天性左心室緻密化障害も見つかり、長年かけて低酸素耐用能つけていた様子 >>81
>>82
ありがとう、情報量が多くて知らない単語もままあるので調べながら参考にさせてもらいます 呼気陽圧呼吸って鬼滅の〇〇の呼吸みたいに自分で制御するものじゃなくて
病院に行って機械とか使ってやるものなの？ >>93
呼気のみなら風船や頬を膨らませるように(口すぼめ呼吸等)外気圧より高い圧を呼気時にかけながら呼吸できます
体力使いますが、肺胞内に水分が滲み出る際にはガス交換が改善するので酸素や人工呼吸気管理する可能な状況まで持たせることもできます
意識失ったら難しいですが >>93
在宅でもc-papやd-papの器材有るので病院でなくても出来ますが、日本だと医療機関経由でないと導入にサポートも費用も大変になります >>93
新型コロナ流行のこの時期覚えておくとお役立ち 文章にちょっと理解が難しい点もあるのですが、自分なりに整理して理解すると、
どこでも簡単に出来る方法として、
口をすぼませて強めにゆっくり息を吸い込んでゆっくり吐く（つまり強く深呼吸する）と、
足や身体の疲れが取れるよ、ということでいいでしょうか
肺と身体の疲れとの因果関係がよくわからないんですが、もしかして肺に問題を抱えている人限定なんでしょうかね >>97
吸気時は普通に吸って良いといいますか、吸気時も陽圧かけるには大気圧より高い圧の空気を肺に送り込まないといけないので
心不全が進み左心不全になると肺循環障害(肺循環内の圧上昇)で肺水腫やガス交換障害起こすようになります
大抵左心不全が続くと右心不全も併発して両心不全となります
右心不全は体循環障害を生じるので、肝腫大やうっ血となるがゆえ、乳酸だけではなく疲労原因を多々起こしていきます
また、ガス交換機能低下も呼吸性アシドーシスを起こしてミオクローヌス等起こしやすくなるので
日頃から呼吸するための筋力、心負担を軽減させる下肢筋力を心負荷かけすぎない程度の運動で強化や維持すると吉 >>97
最後に書いた「整腸剤内服」は
下痢や便秘等で腸蠕動変化が激しいと普段内服している薬剤吸収も変化してしまう事と免疫力低下も防げたりします
何より、心臓疾患は水分吸収も心負荷に影響するので体調安定にはお勧め >>98
何度か読みましたが、一行目と二行目は段落で分かれていて文章としては連続してないと考えていいですよね？
一行目に結論がない上に句読点や行空けがなくてちょっと読解に手間取りました、すみません
呼吸するための筋力を鍛えるには、吐くときに風船をふくらませるように強めに吐くといいよ
ってことですね、ただ強く吐く際には力強く大きく息を吸い込む必要があると思うのですが、
そこについては触れられていないので、結論として強く息を吸って強く息を吐く、というサイクルを繰り返す、
というように理解しました。
そのサイクルをどれくらい繰り返すのが適切なのかはわかりませんが、
疲れすぎないようにほどほどに、ということなのだろうと想像します。
ただ、一連のお話を聞くと、すでに心不全が発生した方に対するトレーニングだと見受けられますね。
自分の場合は心肥大とBNP値の異常（100前後）、くらいで心不全はないです。
ただ極端な疲れやすさがQOLを下げているので質問させていただきました。
おそらく将来的には心不全が発生して肺機能も低下してくるのだろうから、お教えいただいた呼吸法を忘れずに
いずれ実践する機会を待ちたいと思います 拡張型心筋症なんだけどやっぱりAGA治療ってやっちゃダメなんかな？？ みんなマスクして出歩ける？
不織布マスクで歩くと5分もすれば汗だらだら息切れで
マスクが膨らんでへこんでを繰り返し結構みっともないことになるんだけど >>102
大丈夫か？
マスクの中に空間を作るフレーム使ってみたら？
少しは呼吸が楽になるかもよ 今は近所に出掛ける場合ウレタンマスクを使ってる
こっちだと10分くらいは大丈夫 >>102
歩行や心負荷かかる時は、ウレタンマスクで
病院行くときはサージカルマスクかな 自分の親ぐらいの人に席を譲られると申し訳なくて断ってしまう 自分は障害者になってないけどこな病気＝障害者になるのか？
なるなら申請したいんだけど。
医師からは障害者にはならないと言われたが皆はどうなんだろ？ >>107
俺は特発性拡張型心筋症で身体障害者3級
ICDの植込みはしてない 心機能EFしだいじゃね。
PM、ICD、CRT-Dいずれかの植え込み、動脈弁置換も重なれば確実。 EF48もあったら無理じゃないか？
俺の場合だけどEF15心臓移植前提で3級だった 病気って薬飲んでれば安定するじゃない
手帳とかって安定したときの数値で審査するのかな
悪くなって入院したときの数値で審査するのかな EF48じゃ健常者と大して変わらん。ほかに疾患がなければ障害認定は下りないね。
診断書を出した時の状態、数値による。悪化すれば認定、進級するし、のちのち改善すれば不認定、降級する。
心機能障害は有期限。状態により1年または3年で再認定が多い。今年はコロナで1年延びた。 >>115
障害者の申請ができるのは病状が安定・固定してから（変化ないこと）。基本は1年6か月後。
ペースメーカーや弁交換術のようなはっきりとした障害認定日があればその日以降に可能。
そういった意味では、現状がどうか？最初のEFは関係ない。 暑いのも辛いが寒いのも辛い。
運転中に意識を失うとたくさんの人を巻き込む可能性があるから
免許返納して自転車で通勤してるが足の力が入らなくなる。
寒くて風があると本当に辛いわ。 トランペットとかの金管楽器吹きたいんだけど死なないかな…？ 死にはしないだろうけど他の人が
プーーーーーーーって吹いてるところを
プーーゼィゼィハァハァってなるんじゃね
でも趣味をもって楽しむことはいいことだから好きにすればいいと思うよ ホルター心電図つける時にうんこだけじゃなくて尿の時刻もチェックさせられるじゃない？
だから息を止めたり軽くきばるだけでも心臓に影響するんだと思うんだよね
楽器を吹くって水泳に近い部分もあるし心配すぎるんだけど、一度病院で相談してみようかな >>120
入院中にいきむようなことはなるべくしないようにと注意された >>118
サクソフォンなら肺活量平均の半分程度でやっている早稲田出の人いるよ
リードある楽器が良いと思う サックスは木管だからもともと金管ほどの強い肺活量必要としないですよね
そう考えると心臓病の人に無理なく勧められるのはギターやバイオリンとかの弦楽器ですかね
それかターンテーブル二つ買ってDJとか… ワクチン接種の案内って来るんですかね？
来なさそう。。。 ちょうど今日診察だったので聞いてみたけど
まだ今の段階ではわかりませんが(ワクチン到着はつい先日だしこれから治験やら色々あるだろうし)高リスク患者なので受けられると思います
だそうな
ちな40代闘病歴9年
あとはアレルギーに関しては花粉症程度なら問題ないでしょう、と
もちろん医療機関によって差異はあるのでかかりつけのDrに聞くのが一番かと ああ、すまん案内か
案内とかに関してはまだ政府・各自治体・医療機関どこも決まってないんじゃないかな
一番可能性が考えられるのは各自治体の難病受付の保健所から案内が来そうだけど、接種後の経過観察が必要だから
接種意思の確認・医師の診断・接種の可否・接種・経過観察(もし副作用がでたら処置
一通りが出来るかかりつけ医療機関で診察とセットでしょうかね
かもかもばっかの予想・予測だらけで参考にならず申し訳ない いやいやありがとう。こっちも今度主治医に聞いてみるよ。そのころまでに情報が具体化してるとありがたいな。 コロナのワクチン
ワーファリンとかの抗血液凝固製剤と
相性悪いみたいな話が出てるね 接種は可能だが、利点と危険性を担当医や接種医と協議する必要がある人
1 妊娠・授乳中
2 重度のアレルギー疾患
3 抗凝固薬（ワーファリン、DOACなど）使用中
4 免疫不全状態
5 自己免疫疾患
6 中等症以上の急性疾患
7 新型コロナウイルス感染症にかかって90日以内 俺はプラザキサ飲んでるけど
次回の外来で協議の予定 1月に拡張型心筋症と診断。総合病院では昔と比べて薬が格段に良くなっているから薬さえきちんと飲んでいれば運動、アルコール、塩分の制限はあるけど今は悲観する病気ではないと言われたが本当だでしょうか？みなさんは診断されてどれくらい経ちますか？ もう10年くらいだけどまあ悲観する程ではないよ
一応病院側の勧めで障がい者手帳取得したけど、通院の時は逆にお年寄りに席譲っちゃうくらい
ただ言えるのはもーダメだーとか悲観的になってしまうと自分自身も周りもしんどくなるので、自分の好きに生きりゃあいい
昔の職場がパワハラ三昧だったんで鬱ってたけど、確定診断でたら逆に悟りみたいになって気分が沈む事が少なくなったわw 発症した時は5年生存率20%って言われたけど
それからもう25年生きてるよ
その薬の進歩をずっと見てきたって感じかな
まぁその間に２回ほど心停止したけど
油断して不摂生が祟った所為だし
可能な運動量で不便はあるけど
まぁ、なる様にはなるよ。 >>134
年齢にもよると思うよ。
若いなら尚更大丈夫。 IPSでの心筋再生医療に期待しているんだけど治験から保険対応になるまであとどれくらいかかるんだろう? 発病から5年、50代単身だから残りの人生諦めて仕事辞めてナマポ落ちしたけど
発病入院時が一番悪く、それ以降は運動は無理なものの体調は安定してる
いつ死ぬのだろうと思いつつ人生諦めたのは早まったかと微妙に思ってる >>134
俺は2年前に診断されて数ヶ月で悪化、開胸手術してバイパス三本入れたけど約1年後に再度の悪化。
透析は免れてるけど、心先部に血餅が形成されてて1ケ月の再入院。
場合により再度開胸手術して血餅を直接取り除く可能性もあると驚かされてる。脳梗塞、肺塞栓症になる可能性が有るそうだ。ちなみに57歳、強いだな 重いものを運ぶことも多い仕事だったんで診断されてから転職しようと思っているんだけどこれが見つからない。 気持ち的には薬で抑えられてるなぁと思ってるけど
体は正直ちょっと歩くと息上がるし倦怠感出まくるし
やっばり進行してんだな IPS心筋再生医療の現在どのくらい進んでいるのでしょうか？出来る事なら本気でやりたい 
