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潰瘍性大腸炎 Part12
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0430名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 12:23:25.70ID:vJ2mcTLN
潰瘍性大腸炎がいかに大変な病気かということに世間が気付いていないのが辛い
前日まで健康状態良好だったのに次の日急に合併症等の症状が出ると仮病だと思われる
0431名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 12:30:20.92ID:+Jk2DhqC
安倍首相再燃記念
これを機に潰瘍性大腸炎に障害者年金をお願いします
0432名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 12:33:05.85ID:hA7Zklgp
安倍総理も自己管理が甘かったんだろうな。
たしかにステロイドを大量に入れれば症状は治まるが副作用がまとめてやってくる場合もある。

あと激務なのに約肉とビールを飲食しているのが大間違い。
UC患者は見た目は健康そうに見えても内臓はボロボロなんだからその自覚が必要だな。
0433名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 12:37:56.52ID:hA7Zklgp
世間一般が病気の重さを知らないのもあるが治ると言うのを患者が知らないのもいっしょだな、
。
極少数だが医者も元患者も情報発信してくれているが妬みのキツイ人や理解できない人、理解できても治ったら困る人に攻撃されるからウザイんだろうね。
0435名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 18:01:18.67ID:jki9gxcB
>>432
432は、自己管理が甘かったんだろうな。
間違い　　約肉
焼肉だよ。
添削の自覚が必要だな。
0436名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 18:19:28.50ID:hA7Zklgp
完治・根治へ向けて
まずは闘病ノートから始めましょう。
自分の現状を知り環境認識もする。
そこから自分がすべきことやってはいけないことを知る。

そうしたら次に医者の力量を見極める。
医者もピンキリで名医からヤブまでいるから同じ診てもらうなら名医が良いに決まっている。
名医が担当医なら可能性も高まるがヤブなら悪化の可能性が高まる。
これって上と下、大きな違い。
0438名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 20:16:55.86ID:vwE0o89a
すみません、よくよまずに書きます

息子六歳、潰瘍性大腸炎ともうひとつ難病指定降りてます

さっき息子が、お手洗い行く前に「ママが毅にするから、これからトイレ日記つけるよ！」
0439名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 20:20:09.76ID:vwE0o89a
すみません、よくよまずに書きます

息子六歳、潰瘍性大腸炎ともうひとつ難病指定降りてます

さっき息子が、お手洗い行く前に「ママが気にするから、これからトイレ日記つけるよ！」
本当にごめん、あなたが出血で貧血になってても気付かず、他の子供と比べて疲れやすいのに責めて、私はゴミクズ以下だ、泥沼歩いてるようなレベルでしたよと言われるまで自分が悪いと思いもしていなかった

良い先生に会えて
0440名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 20:28:38.24ID:vwE0o89a
すみません泣きすぎて変なとこで切れた

もともと仕事人間なのに何故産んだのか
ずっと後悔しています、今は子供にあわせた生活をしているものの、常に罪悪感があります。
元の居住地では観たことがないということで通院拒否などもあり、対処が遅れたという思いが常にあり。
幸せに生きている人もたくさんいるとは思うのですがここで少しでも良い生活の方法を学べたらいいと思っています
すみません、突然に自分を責めずにはいられないような気持ちになり書き込んでしまいました
0441名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 20:43:42.99ID:57d5vC5a
元小児だけど、そもそも小児のIBDをしっかり診れる医者なんてひと握りもいない
あなたの息子さんはとてもよいお医者さんとお母さんに巡り会ったんだと思う
初動を後悔するよりも、これから成長に合わせてどう病気と向き合うか、だよ
0442名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 20:52:43.07ID:hA7Zklgp
最近ネットのSNSを見ているとレベルの高い寛解コントロールをしている人が増えてきています。
完治の言葉も使われている人がいますが１・２年ではまだ完治と呼ぶには早いと思います。
逆に大腸全摘出をした患者も増えたように感じます。
まあ年々患者数とスマホ普及率が増加しているので症例数も増えていくでしょうね。

同じ患者でもポジティブ思考かネガティブ思考で大きく変わって行くでしょう。

私が思うのは絶対に一つの病院、一つの治療法に固執しないほうが良いということ。
一般の病院でも考え方・治療方法が微妙に違ったりしますし東洋医学などは全く違います。
なので名医にあたるまでセカンド・サードオピニオンは使ったほうが良いと思います。
0444名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/16(月) 02:11:26.92ID:MXevSY2I
>>440
読みづらい文章で書くなよバカ
お前みたいにメンタル弱い親を持つ子供が可哀想だ
お前が親じゃ子供もクソだな
お前が弱いと子供もバカにされることを良く理解しろよ
今のお前はクソ親であり親失格だ
子供のことを考えるならお前が悲劇の主人公を演じるなよ
誰も同情しないからな
0446名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/16(月) 03:16:21.90ID:KjGZNfqc
>>445
メンタル科入院って意味ないよ
自殺の危険があるとかの閉鎖病棟以外はただ飯くって薬飲んで終わり
友達作りに大金払うようなもん
ちな精神三級
0447名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/16(月) 17:25:44.28ID:qCK0O1zf
>>440
もともと仕事人間なのに何故産んだのか 。


最低
だったらコンドームしろよ。
最低母親
0448名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/16(月) 17:29:14.44ID:mjFJwrve
広島スカイクリニックで寛解して2年。プレドニン使わざるを得ない状況だったら、一度受診をお勧めします。6歳くらいの子供もきてましたよ。私の場合、プレドニンで症状抑えたまま、広島漢方に移行してずっと寛解維持してます
0456名無しさん＠お腹いっぱい。 垢版2018/07/16(月) 23:28:13.01ID:ZaBIxW1i
板復帰(OK!:Gather .dat file OK:moving DAT 194 -> 173:Get subject.txt OK:Check subject.txt 194 -> 194:Overwrite OK)1.64, 1.41, 1.39
age subject:194 dat:173 rebuild OK!
0459名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 08:08:00.51ID:TfzjkvZX
ﾜｯﾁｮｲでやってろよ

出た
何かにつけて
ﾜｯﾁｮｲ　ﾜｯﾁｮｲ　　ﾜｯﾁｮｲ　　ﾜｯﾁｮｲ　
半角野郎
半角がキモイ
0461名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 10:00:27.22ID:L8JmQKpG
>>457
薬の副作用
0462名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 13:44:04.81ID:LAjDmDDm
>>457
プレドニン飲んでると異常なくらい食欲が止まらなくて困るくらい
でもけっこう食べても大腸は絶好調だから怖いんだよな
0463名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 14:13:06.55ID:TfzjkvZX
>>460が
精神病患者がなどと精神病患者が申しており
0464名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 14:19:26.72ID:TfzjkvZX
>>460
お前かよ。半角ﾜｯﾁｮｲ野郎


55
おまえみたいなのはこの板にふさわしくないなﾜｯﾁｮｲでやってろよ
0465名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 14:20:51.54ID:TfzjkvZX
>>460
精神病患者の460などと精神病患者が申しており
0469名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 16:41:18.64ID:L8JmQKpG
お前ら仕事してんの？
0472名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 17:34:41.27ID:WJC1IV+Q
発症以来、慢性で約９ヶ月。全腸型で中と重の間
毎日毎日下痢下血　　寛解しない人どうしてるんですか？　発症して一年で摘出決断しますか？
0474名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 18:38:33.02ID:T4yDdVef
>>472
いやくすりはいろいろあるから後は自分次第だよ専門外来のある病院探すとか
普通の病院じゃステロイド以上の治療は基本できないと思った方がいい
それにステロイドは効き目はすこぶるいいが一時的なもので長期に使う薬じゃないからね
0475名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 18:41:46.28ID:GGB//m0j
もっと焦って危機感持って勉強して治してくれる病院を探して転院したほうが良いんじゃあないのかい。
病院医者の治療が原因でなく本人が原因の場合はどうしょうもないけどね。

1つ例を挙げるとこの病気でアルコール、肉類の飲食している人はもうどうしょうもない。
0488名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 23:30:34.68ID:owe1Qe7c
>>487
ステロイド飲むようになると食欲との戦いだよ夜中でも冷蔵庫の中覗いて食べてしまうくらいだ
それでも大腸はめっちゃ調子いいからねあとは寝れないだけ
あなたの食欲は座薬のせいだよ
0490名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 02:41:44.74ID:Ry4t5E9D
>>457
あまり食べ過ぎると膵臓痛くなって地獄見る事になるから気をつけなはれや
夜中でかい病院行っても膵臓見てくれる人おらんで
0491名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 08:03:51.20ID:C0StmiAE
6月12日に便器が真っ赤になる程下血したけど一ヶ月で、寛解期になる。
ひたすら小食にしたら寛解期。嬉しい。
もう二度と便器真っ赤に戻りたく無い。
0492名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 09:47:09.14ID:C0StmiAE
あなたの食欲は座薬のせいだよ



ワロタ
0496名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 14:24:55.07ID:u3v15Jma
プログラフききますか？
0498名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 17:11:58.05ID:LVxxJZZt
プログラフ効かないのか・・イムランはかなり遅効性で効果がなかなか現れないのは知ってたけど免疫抑制薬の特徴なんじゃないのかね
そうなるとレミケードかシンポニーの抗TNFαになるのかステロイドもそろそろ依存気味だし切り替え時かなと思ってたんだが
0499名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 17:32:59.13ID:u3v15Jma
>>497　
効かない場合、他に効く治療ありました？
0500名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 18:12:26.01ID:eiJiWq5O
>>499
どの薬も全く効かなくてひどい状態が続いたのですが、最終的に漢方でだいぶマシになりました。ただ今でも定期的に再燃します…
プログラフが効く方ももちろんいるので、試してみる価値はあると思います。
0502名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 20:47:12.76ID:Nx+F0g+T
直腸型だけど痔が悪化して
どっちからの出血かわからんくて
専門医紹介されて行ったら
ジオン注射することになりました

その炎症が潰瘍性大腸炎由来なのか
痔からなのか分かるものなのか
出血続きで辛いのは事実だから
楽になるならいいんだけど
ただ怖い
0504名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 22:30:08.17ID:C0StmiAE
胃が痛い
0506名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 22:34:02.44ID:QCisPjGV
注腸剤って全然慣れないね
始めて3週たったけど肛門が痛いわ
一番楽って言われてるレクタブルでも痛い
0512名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 06:43:19.19ID:q1008SmL
レクタブル処方されたけど。
ステロイドにビビって、使わなかった。
0514名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 08:43:07.85ID:3IhNFih8
日にち薬って言葉があるだろ　一時的に出た症状が重症でなければ安静にしてたり無理をしなければ自然と治ることが多い。
それを薬に頼ることで余計に悪化させてることもある。

医者が言ってたからって何でも全てが正しいわけではない。
中には間違っていることもあるしその医者が名医かヤブ医者かで結果は大きく変わる。

私が知る医者で何でも薬で対処しようとする医者と極力、薬は使わずに生活指導中心の医者がいる。
後者の医者が言う生活指導に従えば大体の不調、病気は治っている。
0515名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 09:34:39.30ID:zONNjEAE
大腸摘出してよかった人　どこの病院でしましたか？
0517名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 10:47:16.06ID:d2VztHnu
>>514
おまえさんの言う医療って潰瘍性大腸炎と何か関係あるのか？

それに医師の見解全てが正しいわけではないことぐらい、言わなくても皆わかってると思うけど。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 10:59:48.37ID:ojRNnQS8
お腹ポコポコポコポコ
0519名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 11:00:59.92ID:xPKf2wfG
注腸のとき、ステロネマ だけどノズルの先っぽにポステリザン塗って、
お尻にもポステリザン塗ってから、入れたら、
ワセリンよりだいぶラクにできる。
オススメ。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 11:52:13.78ID:qlBRdQm8
>>518
ぎゅるる　ぎゅるる　ポコポコ
なんの音でしょう　音がなると30分以内に
血出しにトイレに行く
腸液が出る音か？
0522名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 12:25:39.63ID:q1008SmL
>>419
何で
0523名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 12:27:38.73ID:3IhNFih8
潰瘍性大腸炎になった患者っていうのは大腸だけがおかしいだけではなく他にも色々な不調を同時に抱えているケースが多い。
その不調が足を引っ張り潰瘍性大腸炎の症状を悪化させたり治りを遅くしている。
なので潰瘍性大腸炎の寛解コントロールや根治を望むなら他の体調不良症状や合併症状も治すのが得策。

出た症状に薬でおさえる対処療法ばかりしていても問題解決はしない。

病気と健康の賢者なら当たり前に知っている話
0524名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 12:34:57.74ID:3IhNFih8
内臓って全部が繋がっているからね
大腸が悪いと他の臓器にも何らかの影響が出ている。
もっと言うと人体全てが繋がって絶妙のバランスをとっている。

何が言いたいかって大腸ばかり治療するのではなく他の体調不良個所もしっかり生活習慣で治してあげる事。
身体は何もしなくても必死になって自分で治そうとしてくれているのでできるだけ協力してあげること。

病気を治すのは医者や病院ではなく自分の自然治癒力で医者は手助けするだけ。
0525名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 15:12:57.13ID:YsxphRbJ
この時期の何が辛いってトイレなら冷房無くてええやろパターンがめちゃくちゃ多いこと
少し長めに格闘したらサウナ上がりみたいになる
0527名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 16:54:48.10ID:3IhNFih8
腐ったもの、お腹を冷やすもの　ことなど色々あるし自分で探るしかないでしょうね。
夏場は食品が腐りやすいからね
薬でさえ傷みやすい。
薬の飲み合わせもあるし、人それぞれの副作用もある。

名医さんでないと分からないんじゃあないかな。
大体の医者が別の薬を増やして｢しばらく様子をみましょう｣って言うでしょうね。
0528名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 16:56:53.83ID:3IhNFih8
今通院中の病院が薬物療法中心で全く改善の兆候が見られないなら生活指導中心の名医や東洋医学の名医をセカンド・サードオピニオンにして自分に一番合う医者はどれか探るのも一つの手です。
0530名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 20:14:23.59ID:qG5EnPK5
薬の副作用でメタボ体形になるよな
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