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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0418名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/14(水) 17:58:30.90ID:H+fentei
>>417
普通学級だよ
0421名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/19(月) 19:17:52.71ID:LKfpOvYt
研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。
0422名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/20(火) 11:39:57.94ID:K3l79YR7
元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど
0424名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/22(木) 06:52:35.53ID:9Q4i4mWS
句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの?w
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ(笑)
0425名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/23(金) 18:56:44.16ID:DaVU7rJQ
>>421
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった
0426名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 02:10:49.25ID:5XJvVA9K
研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな
0428名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/25(日) 17:40:14.02ID:3q+F7MJ9
日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう
0430名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 05:18:16.72ID:gLofi7k7
治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな
0431名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 06:43:17.96ID:b0H1i0+B
症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない!
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ!
0432名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 10:43:41.30ID:mPR33gDo
来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。

日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。
0433名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/27(火) 21:51:01.72ID:x3KmXGat
まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ
0434名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/29(木) 21:53:48.34ID:5CxkZ6Ui
【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&;key=1543360266&ls=50

1 名前: nita ★ 投稿日: 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分

世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。

アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。

そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。

アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。

ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html
0435名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/11/30(金) 21:37:51.61ID:1AVpYD3v
>>432
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします
0436名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/03(月) 12:42:25.37ID:SG5oHg45
今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ!きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。
0437名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/04(火) 04:09:32.26ID:3MLvXVAy
>>436
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。
0440名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 03:45:49.85ID:wKVEbGtm
>>439
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ
0441名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/05(水) 09:33:15.70ID:a6HNFVQ6
今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの?
0443名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/06(木) 09:21:36.26ID:dPLMfe5Y
うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。
0448名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 06:34:19.67ID:JUe5HURr
>>446
検査方法は一つじゃないから筋電図だけで決めないよ。俺はキンジスだけど最終的に筋生検までやって
医師が結論付けたよ。やらなかったのはDNAだけだった
0449名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 08:44:08.68ID:hAj9Abzy
>>447
そう
前回の受診で検査入院を勧められたけど、今回の受診では、今検査入院しても針筋電図の結果がでない可能性があるからと言うことで延期になった。
0450名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 12:16:22.29ID:P86A1LBe
>>449
診断基準てのはあるから
そこがでないと他の合わせても特定まではいかないとかじゃないの?
他の可能性も残るなら、また検査やり直しになるだろうし
0451名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/16(日) 17:04:00.57ID:hAj9Abzy
>>450
なるほど納得
ありがと

それにしても精神的に辛いわ
徐々に悪化してるし、ぴくつきや痛みで忘却することができない
0453名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 14:38:47.35ID:0OzvolCE
>>452
病院の ALSに対する姿勢が重要かなと思う
早期に診断可能なAWAJI基準ていうやつもあるし
今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど治験には参加しやすいと思う
0454名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/17(月) 21:32:44.71ID:RLl+Rsi7
>>453
>今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど

患者の家族としても余命の見当がつけやすくなる
これは大きい
ALSの診断も遅れ余命も適当な事言われて外されて
ちゃんとしたお別れをする準備が出来なかった
一生悔やんでも悔やみきれない
0456名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/21(金) 23:51:07.62ID:Hn/m36xr
>>455
そんなすぐ結果出るもんでもなかろ
進行を観察するだけでもそれなりに時間がかかる
元々が個人差があるから、それなりのスパンと人数でそれぞれの群で差が出るか、なわけだけら
0457名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/22(土) 10:17:12.70ID:y10UkZ1O
>>456
そうか、残念だな
すでに世に出回っている薬だし、2年くらい前に研究結果が公表されていたから何らかの進展があるかと思ったよ
0459名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/23(日) 11:19:14.66ID:89oXINhb
歳とってからのジストロフィ疾患は進行が遅いのか、思っていたより長い間自力歩行出来て嬉しい。
しかし、会社は「コイツなかなかしぶとい」と陰口叩いているのが雰囲気で感じる。
0461名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/26(水) 20:35:35.15ID:RTgi5wjR
病院で勤めてるけどisp治験始まってるね
親がALSだったから自分より子供に遺伝するかもが怖くて
治療が進むといいな
0463名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 10:36:04.38ID:hx/aiPKe
ALSの初期症状とも解釈できる自覚症状が出ました。
心身の疲労による一時的なものであれば良いのですが、もしかすると と検索するるとALSの
症状が当てはまるように思えます。

今月2018年12月にちょうど50歳になり、発症しても不思議ではない年齢。
昨日12/29夕方頃から主に両腕の痙攣を自覚。
始めは握力が断続的に弱まるようにビクンとなって力が抜け、不意に手荷物などを落としそうになる。
夜にかけ痙攣の感覚は強まり両腕に広がる。肩から首までビクンとなる状態を抑えられない。
(検索したALSについての記事を読んでいる時は、動悸と痙攣がかなり激しくなった)
気休めに就寝前に入浴し体を温めると、気のせいか軽減したように思われた。
12/30 起床後、左腕に軽い痙攣が残っている。

各種検査でも診断は難しいようなことを見かけましたが、
確定はそれなりに症状が進行してからになるのでしょうか?

ギックリ腰を2年ほど前にやったとき、MRI(?)で診断した画像では、骨髄部分がKく写り医師からは「老化」だと言われました。
外見はさほどではありませんが、体内はかなり老化が進行しているようにも思えます。
呼吸器を付けてまで延命は望みませんが、最期まで意識や感覚は活きたまま というのは
かなり残酷で辛い状況ですね。
0464名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/30(日) 12:43:55.47ID:qI+qO/2r
>>463
その症状から見るに
個人的に心配なのは脳硬塞、一過性脳墟血です
急に寒くなりましたしね

目を閉じて手のひらを上にして前に出したままキープできますか?
一時的に症状が消えてもまた、砕けた血栓がつまることもあるのでしばらく気を付けてください
ALSが怖い病気だからといってそればかり気にして自己判断したら
早期に対応したら治癒できたかもしれない病で手遅れになり
突然肉体や言語や知能を半分ぐらい失いつつ
支援もあまりなく仕事や生活に困ることもあり得ますからね

たくさんいろんな病気があるので
症状が出たらすぐ病院へ行ってください
首のヘルニアとかもありえますが
まあとにかく処置を急ぐのは脳硬塞なので
おかしいと思ったら脳神経外科へ。
ALSは急いでも意味がないので。
気分だけで行動せず医療として必要な判断をしてください

風呂が効果的だったからと入りすぎると
血栓、脳神経の大敵脱水になりますから
水分接種に気を付けて、ほどほどにしたほうがよいです

今も症状あるなら一度受信しても良いかもしれません
ただ一過性の虚血だと今は検査しても出ないかもしれませんが

兎に角いろんな病気がありますよ
知らないようなものからメジャーなものまで。
0465名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 01:13:11.27ID:SjixcYt9
医者かと思うほど病気に詳しい。。。
0466名無しさん@お腹いっぱい。
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2018/12/31(月) 09:17:27.14ID:APQWjyj+
>>464
コメントありがとうございます。
ご指摘のように、現状は素人がネットで聞きかじった半端な知識を勝手に自分に当てはめて
病気に怯えている状態に陥っているとは思います。
例えて言うと、腹痛=胃癌?=死?と怯えているようなものですね。
疑わしい場合は無論いくつかの検査で他の病気の可能性を排除して絞り込んでいくべきですね。
素人ではありますが、一つの症状だけで視野を狭めていたずらに怯えるのではなく
せめていくつかの病気の危険性を考慮できる視野の広さを持たないと、自ら生存の可能性を低くするようなものですね。
自戒の念を込め、取り急ぎお礼まで。
0467名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/02(水) 01:09:20.16ID:E2nLO8zC
>>466
ALSは手より先に足に症状出やすいので
手がその状態なら早めに脳神経内科に行った方が良いかもです
脳梗塞は早めに見つかれば今は点滴で治せたりしますよ
0471名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/13(日) 14:54:52.43ID:lG00Ow5c
前澤さん、難病の治療研究してるとこにドカンと寄付してくんないかな
0474名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/14(月) 20:57:54.82ID:3bfWjPut
もう親がALSで既に他界してしまった気楽な身だから
言える事かも知れないけど
研究費をいくら投入したところで現状ではクダラナイ上っ面の見せかけ論文の
研究費用で消えていくだけでしょうね

ALSを治すにはもっと根本的なイノベーションが必要で
そのイノベーションは医学の内側からでは到底湧き上がって来ない
もっと普遍的な科学的イノベーションでしょうね
0475名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/17(木) 12:30:26.88ID:j/Lzar7s
うちも親がALSでもうしんじゃったけど
最近の研究には期待してるよ
自分の勤めてる総合病院も治験に参加してる患者さんいて
何かあると凄いスピードで試してる様子なので
万が一子や孫世代が発症した時には治る病気になっていて欲しい
0476名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/17(木) 17:05:02.81ID:MDzOHlrF
>>475
今の「研究」って
既存だったりのクスリを統計的に試して
若干の進行の遅れの有意があるものを「成果」と呼んでるだけの
気がする
0477名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/18(金) 01:39:20.89ID:kChYzxI3
慶応のは効きそうな気がするけど
3相になれば全国的に募集をかけるのだろうか
治験に詳しい方おられますか?
0480名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/19(土) 18:44:20.03ID:+ChIZ+p9
>>478
1相 動物に対して効果の確認
2相 健康な人に薬の安全性や副作用の確認
3相 薬の効果の確認→結果が良ければ治療薬として全国の患者さんに処方する事を認定される
おおまかやけどこんな感じかと
0482名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/20(日) 00:23:28.74ID:IHZsWNCq
何もしなくても何年も進行止まってる人もいるし
軽い症状が出てからたった半年で寝たきり人工呼吸器でTLSの人もいるし
本当に謎の病気だよね。
0483名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 16:48:45.61ID:uDicAxmJ
なんか手のひらの親指の下あたりのふくらみのあたりがピクピクしてからいろんな症状が出てきた
両腕の付け根のあたりと、両足の付け根が痛い
舌に違和感がある。言葉がスラスラと言えないときがある
身体のあちこちで筋肉が痙攣したりする
1年以上前から両腕の力こぶのあたりが
脈拍リンクしてひたすらピクピクしてる

神経内科は以前脳梗塞やってからずっと定期的に通院中

数日前に神経内科に症状のことで電話で看護士と相談したら
精神科も通院してるからそっちで診てもらいなさいと門前払いされた
0486名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 21:15:17.70ID:bQH6hu38
>>483
脳梗塞の後遺症でしょ。くだらない事うだうだ考えてると大したことない事もスゲー気になってどんどんマイナス思考になるから前向きに生きなよ。
ここへ来るのはもうダメかもと自覚できる程まで悪化してからでも遅くない。
0489名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/26(土) 21:44:39.61ID:uDicAxmJ
>>487
通ってる病院の神経内科は患者数が多いせいか、余程の状態でなければ診察出来ない状態らしく
症状を看護師に話して看護師が担当医に相談したら過去にも同じようなことがあったので
精神科にも通院してるのを病院は知っているので、精神科に相談してもらいなさい
との話で診てもらえないんです
0497名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/28(月) 13:22:06.95ID:ydT+QvjP
秋にかかった肺炎を理由にラジカットもリルテックも医者に中止されたんだけど。
薬が直接肺炎の原因かもわからないのに。
このまま死ぬの待てって事かい。
セカンドオピニオンするべきか?
0498名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/01/28(月) 19:42:12.94ID:hF/zQlAG
>>492
あーあんたもか!おれもそうやん、けど中勢な。
医者は判定ラインをきちっと遵守してくるから、そこまて行く間はフンフン頷いてるだけで役立たんよ
0501名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/01(金) 21:24:56.71ID:mR7TVRUI
>>497
セカンドオピニオンは気兼ねなくやりたいならやるべきです。
ただラジカットもリルテックも私の家族の場合あまり効きませんでしたね。
進行が進んでくると肺炎が一番大敵です。
お水などゆっくり飲まれる事をお気をつけ下さい
誤飲によって肺が炎症を起こします。
0502名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/02(土) 21:29:24.45ID:7/BfNksb
私も診断が確定せず不安な毎日を過ごしています。
今年の1月上旬より強烈な左腕のしびれ(ジンジン、ピクピクという感じ)が出て、
しびれは数日でおさまったのですが以後左手の指が伸びなくなり握力もなくなってしまいました。
左手はネット上のALS患者の画像のように萎縮しています(開かない)。
最初の整形外科では脳梗塞の症状かもしれないということで総合病院で脳MRIを受けましたが異常なし。
次の病院で筋電図検査を受け頚椎症の可能性ありと言われ首のMRIを受けましたが明確な異常なし。

総合病院Bの先生には簡単には診断できない症状と言われています。
カルテでは「頚椎症性筋萎縮症の疑い」と記載されていたのですが、
こちらが覗きこんだら画面を隠したし、心配なんですよと言われ国立の大学病院に紹介となりました。
頚椎症で大学病院に紹介になるのだろうか。
ALSの可能性もあるのだと思う。そうではないと大学病院に紹介になんてならないはず。
今週から大学病院での治療になりますが本当に不安です。
0504名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/03(日) 16:28:45.30ID:GXPf05Vo
>>503
本当に不安になりますね
食欲もなくなるしやる気も出ません
ネット上でALSの症状を調べてさらに不安になるという悪循環
0505名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/03(日) 17:48:37.73ID:3JQaXiqE
>>501
レスありがとうございます。
薬の効果は正直わからないですよね。
比較する対象もないですし。
試行錯誤したいと思います。
0506名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 12:55:04.90ID:OqoMUDHZ
気にし過ぎだろ!病は気からって言うように悪い方向に考えるとドンドンそっちに向かっていくぞ
0507名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/04(月) 13:29:26.50ID:+lRQ/9ON
>>504
もしALSなら、初期に体重を落とさないようにした方が予後が良いようです。
頑張って食べてください
タンパク質しっかりとってください
0508名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 15:19:59.97ID:BEyjJ2Dz
ALSには感覚障害が伴わないと記載されていますが痺れや疼痛がないってことですかね?
でも患者さんの報告ではしびれたとか痛いとかあるので何が正解か分からないですね
0509名無しさん@お腹いっぱい。
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2019/02/04(月) 17:42:04.11ID:ATgN+cv4
>>508
感覚が麻痺しない。だから痛みやかゆみは感じる
また感覚障害としての痛みはないということでは
つまり感覚異常をおこさないということ

痛みは拘縮とか筋肉が壊れた行くとかずっとうごかさないとかそういう理由で
実際の痛みやしびれが発生すれば普通に感じる
感覚障害からの痛みなら痛みそのものが神経の問題で起きてしまう障害なのでは
0510名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/04(月) 18:39:00.07ID:w30C08Xv
痒くても自分でかけない
車椅子に座りっぱなしでお尻が床擦れ
そのうち寝たきりになってどこそこが痛いと言うのでえっちらおっちら寝返りさせて
最後には身の置き場がなくなっちゃったトーチャンが辛そうで辛そうで見てるのしんどかったな
自分もああなるかもしれないんだよなあ
0511名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/04(月) 23:17:42.99ID:BEyjJ2Dz
>>509
なるほど、ありがとうございます。
しかし五感が正常なのに体が動かないとかなんて残酷なんだろう
痒くてもかけない、痛くても苦しくても何もできない
末期にはそれを伝えることも難しいとか、本当になんというつらい病気だ・・
0512名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/05(火) 02:01:15.43ID:IBLr+Lkj
握力はあるけど、年々じわじわおかしくなってる
ケネディ病とかは遺伝だから関係なさそうだし、als以外に思いつく病気もない。
ipsには期待してたんだけどなあ
0514名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/06(水) 01:06:51.94ID:UlxUF831
>>510
ただただ
おいたわしい
「ASLって痛いわけじゃない」って言う人もいるけど
物理的な痛みも(間接的に)非常に伴う病だよね

もっともっと気を遣ってあげれば良かった・・・。
0515名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/10(日) 20:34:14.36ID:CIyeEbuz
なんか日に日に舌の側面がちょっと波打ったように見えてきた
だから舌の違和感と喋りにくさとたまに息苦しさがあるのはそのせいなのかな
0516名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/18(月) 13:35:02.65ID:aH32lVeq
12月半ばに 呂律の回らない感じがする→今は喉の奥が塞がったような感覚
やけに疲れてお風呂が億劫だたたり 身体の中がゾワゾワする感覚や両腕疲れたりしたけどストレスだと思っていた

1月に入り左足首に突っ張りを感じおかしいと思う→今は突っ張りなし
その頃から両手足痺れる
左足裏が焼けるように痛いと思っていたら アーチ部分と甲が えぐれるように萎縮

1月半に朝起きたら顔が固まったようになる
この日から全身ピクつく
右肩が萎縮に気づく

2月に入り左足の痛み 痺れは落ち着いて夜間のみになる
が右手が痛み萎縮が目立ってくる

今週金曜にやっと神経内科受診
覚悟してるつもりでも 怖くて
こんなにスピード早いものなのかな・・
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