ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:12:12.48

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 13:27:21.73

ALSに緊急性はないもんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 19:17:25.04

初期なら特に
そして割りとハッキリとしてても診断満たすまで時間かかるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 20:46:20.54

俺の場合、アレ？って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 01:27:47.39

その感じはゆっくり進行型なんじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 06:47:57.97

まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 19:21:04.22

>>180
どのような初期症状だったか教えて貰えませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 19:29:34.26

脚が痛い、走るのが何だかギクシャクする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 20:18:30.97

寝る時右足全体がピクピクして勝手に筋肉が動く感覚ってこの病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/19(木) 06:44:49.69

寝る時限定なら筋肉の疲労を考えた方が良いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/19(木) 07:21:35.13

しかもこの暑さだし
ミネラル摂った方が良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/20(金) 10:37:57.32

>>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない

神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/20(金) 19:11:23.03

その分専門医も少ないからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/21(土) 15:09:22.24

大雨洪水で死んだALSerいるんかなぁ・・・こっわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/23(月) 17:47:41.01

サッカーとの関連はどうなったんだろうなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/24(火) 00:24:31.37

調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/24(火) 08:06:19.65

しゃべると咳き込むんだけどこれも進行すると起きる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 19:50:20.53

ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 05:16:55.46

それは良かったじゃないか！喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 07:13:25.40

ね。

でも本人は自分はALSに違いないって思ってるだろうからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 01:37:52.97

チンコの角度が年々下がってきてるのですが
ALSですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 07:06:48.43

KRIです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 20:26:19.02

下がるだけならOK!血液量すら平常時と変わらず鳴かず飛ばずの我が息子

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/28(土) 22:19:24.79

お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える？
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/29(日) 16:53:58.31

入院検査して「ALSの確率が高い」という場合、ほぼALSでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/29(日) 17:26:20.77

>>201
多分そうな気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/29(日) 22:20:23.16

>>200
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/30(月) 03:43:46.50

安楽死OKなら間違いなくそうするけど、
さらに痛い思いや苦しい思いをしてまで死にたくもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/30(月) 05:57:05.49

スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/30(月) 06:04:05.48

アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/30(月) 19:49:38.42

>>203
何歳？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/30(月) 22:09:28.71

>>207
35です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/01(水) 23:44:53.56

https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1531235694
トリロジー会社掲示板

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/03(金) 05:08:36.17

2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/04(土) 13:33:54.43

そんなパターンもあるんだな
指は動かしにくいとかあったのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/05(日) 08:38:17.49

指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ？って感じ。

今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/05(日) 18:44:18.57

医療大麻オイル発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

なぜ販売できるの？実は医療大麻、
医療用途学術用途で認められてます

2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf

病院でも治験が開始されると良いですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/05(日) 22:24:04.28

>>212
筋ジス？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/06(月) 03:13:01.37

幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがＮＨＫで報道されましたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/06(月) 12:46:25.13

>>214
大分類だと筋ジスに該当

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/07(火) 22:54:26.76

>>215
>これまでにＡＬＳの患者５人に、３回にわたって幹細胞を投与したところ、
>６か月後までに２人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。

2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 12:57:44.96

レイノーみたいな症状出ることある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 19:57:08.68

高校生でalsは可能性0ですか？
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 19:58:39.27

足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 20:53:55.77

10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 22:09:58.98

身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 00:05:30.10

　治験の結果ってまだ出ないのかね？去年の4月終わりからやってるみたいだけど…

止められりゃ>>215と組み合わせりゃ良いのにね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 20:34:58.95

どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった

ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 20:59:09.38

そだな、でっ？病は気からとでも言いたいのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/10(金) 14:00:13.56

【生命科学】細胞死導く酵素に、切断された神経再生の働きあり　線虫を使った実験で解明、名古屋大
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1533642386/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/11(土) 13:24:18.65

ほっとけば治るなら人間死なんよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/11(土) 15:55:03.32

感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/13(月) 20:17:57.39

>>225
読解力低すぎだろ
薬なんか殆どアテにならないって事だろ
特に日本は無用な薬を処方しすぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/16(木) 06:47:40.77

医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL（生活の質）は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
https://oncolo.jp/news/180815y02

医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/16(木) 10:07:18.27

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/16(木) 13:40:19.29

TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている

医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/16(木) 20:51:53.43

そのサプリってねずみ講とかじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 06:30:51.23

tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 07:43:41.88

朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい

国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 07:45:33.26

つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 08:38:01.75

alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 11:11:46.62

盲腸とかになっても困るな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 00:07:31.19

大丈夫TLSとか無いから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 00:49:59.30

家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな？とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 07:02:24.20

>>240
ほんとはとか言い出したら
ほんとは病気が全快したら一番いい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 09:16:36.11

>>241
それはわかってるけど無理だしね

テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 09:20:12.62

TLSになった場合は排泄はどうなりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 12:09:27.52

どうもこうも看護人が全てやってくれるでしよ？
大きい赤ちゃんなんだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 22:03:57.33

>>244
どのタイミングでどうやって？赤ちゃんなら勝手に出すし、泣くから分かる。
そもそもALSは自力で排泄可能なん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 22:18:27.86

普段はオムツで時間ごとに交換
大は出来なくなっていって浣腸
最終的にはどうなるんだろう人口肛門とかになるんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 00:42:14.56

そろそろチンシコ君が

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 20:07:14.25

恩田さんも酒井さんもブログ更新されなくなった.....

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 21:14:34.54

終わったのか？お疲れ様でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 22:05:33.89

恩田さんはまだ呼吸器も着けてないから大丈夫では？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 22:09:46.17

>>246
それ地獄…
便意があるのに出せない、出したいという意思もつたえられない。介護が浣腸するまではひたすら便意に耐えるしかない。ALSの怖さ、呼吸器つけるか選択を考えるときに外せない要素だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 22:18:09.44

酒井さんはFacebookはやってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 00:03:55.02

前向きの人もどうしてるんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 14:47:29.26

前スレで散々暴れたものですが今も普通に働いてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 18:40:33.96

>>248
なによりヒロさん、顔も目も終わったっぽいな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 01:04:47.40

筋ジス仕組み解明
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6295026

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 05:51:30.64

希望の光が届きましたね！
過度の運動が原因とは少し驚きですが、人間何事も程々にという事ですかね。
今後に期待です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 18:24:55.28

>>257
この病気の別名、ルーゲーリック病という病名がある意味それを象徴していますね
去年だったか映画になったアメリカ人のALSの患者の方も元アメフトの選手でしたし・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 19:00:09.19

>>256
いろんな種類の筋ジストロフィーがあるんだからこんな見出しじゃ分かりづらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 22:54:05.26

258です　ごめんなさい筋ジストロフィーとＡＬＳは別の病気ですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 01:28:00.81

このアヴェニューセルクリニックって、既出？
ttps://www.acell-clinic.com/rebirth/drip/target.html

今年の3月から、厚生労働省から許可が下りて、
ALSの再生治療が実際に始まってるけど、どうなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 07:39:03.12

>>261
うさんくさいと思ったのは自分だけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 07:49:49.71

まだALSが完治した人は一人もいないからな
だがいつか誰かがその最初の一人になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 08:09:58.25

なす術なしな現在だから新しい事にチャレンジしてみたい気持ちもあるけど、
小林麻央ちゃんもこういうクリニックに通っていたのかなぁなんて思って躊躇しちゃうなぁ。
本当に効果あるなら京大なり東大なり慶應なりが実施してるはずで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 00:03:11.40

武藤さんってまだ呼吸器はつけてないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 12:06:13.22

>>264
他の治療を怠ったら進行してしまうわけではないから癌とはその辺が違うけど
費用とか想像すると効いたか効いてないかわからない高額治療より
残りの本人や介護者のQOLあげるために使うほうが良い気もするしなあ
若い人ならやってみてもいいんだろうけど
保険とか助成とか効かないのでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 18:15:26.52

はじめまして
母がALSにかかっており、現在呼吸器でなんとか生きてます
親父も介護鬱状態で見てるといたたまれない気持ちで帰省するたびに涙が溢れてきます
私は親元を離れて暮らしていますが、田舎の実家に帰ろうか悩んでいます
帰りたいけど、今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日
こんなとき何を基準に判断すべきなのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 18:49:29.43

>>267
難しい問題だけどお金が大事だと思ってる

必死で介護して両親がなくなった後あなたは幾つになるの？
それ以降の人生にかかる収入は確保できるの？
自分も同じような立場だけど
そう考えるとおいそれと田舎に帰ろうという気になれないので
帰省する回数を増やして顔を見に行ってる位に留まってる

ALSならそれなりに介護費用が出るはずだから
お父さんの希望を踏まえたうえで支援系の検索や情報収集
（ガッカリが多いと思うので言わないけど）などを
してあげるのがいいのではないでしょうか？
ヘルパーなどをフル活用して
少しでもお父さんの負担が減る事を祈ってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 18:50:43.90

お金だしてヘルパー増やすとかは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 22:38:20.56

>>267
辛いですよね、自分を責めて苦しいですよね。でもね、戻らないほうが良いですよ。
戻っても戻らなくても、どっちにしても辛いし苦しいです。でも戻ったら共倒れになりますよ。
ときどき帰省してるなら、それで十分に偉いですよ。
（ちなみに自分は介護される方の人です）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 23:23:14.32

>>267
>今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日

あんたはまだマシだよ
俺なんか親のウンコの世話するのが怖くて逃げ回った人間のクズだぜ

親は俺のようなバカ息子を命を削って育ててくれたし
俺みたいなバカを心から心配してくれる世界でたった一人の人間だったし
俺はそんな親にきっと恩返ししたいなんて口先では思ってたけど
いざ親がALSになったらたかがウンコの世話が怖くてほぼトンズラ状態よ
自分という人間の薄っぺらさを痛感したよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 07:23:51.95

みなさんレスありがとうございます
今は自分のことを後回しに考えてしまいます
毎日仕事をしてても「こんなときに俺は何やってんだろうか」と考えてしまい集中もできず
冷静になって自分の将来の事を考える一方で、感情的になって今日にでも辞表出して田舎に帰るんだって気持ちにもなります
整理がつかず頭の中がぐちゃぐちゃです
タイムリミットが迫っている事を考えると、もう堪え切れない気持ちが溢れてきます
今も涙を堪えながら出勤
本当に情けないです
そばにいてあげたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 13:37:25.75

今alsテレビでやってる
早期発見で新薬が効くとかいってるけどなんの薬かね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 17:41:56.74

>>272
横からすみません、私は親友がALSになってからここを覗かせてもらっている者です
暫く休職したらいかがですか？会社にもよるかもしれませんが、親の介護または看護を理由に休職も出来るはずです
私の同僚が、父親が末期ガンとわかり最後の時を一緒に過ごしたいと半年位休職しました、他にも親の介護で1年休職した人もいました
そういった制度はありませんか？いきなり辞表ではなく、まずは数ヶ月単位で休職されてみて、そこでその後の事を考えたりしてもいいかもと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 18:39:43.74

なかなか休職は制度はあってもマンパワーや環境的に取れないところも多いからなあ
まして介護者がいる場合は
しかも、癌みたいに終わりが予測できるわけではない
一度帰って時間切れでまた戻るときに
一度気持ちが緩んだお父さんがさらに絶望してしまう恐れはあるよ
もし休みとるにしても一気に帰るより分割のほうがよいかと
うちの職場の人も条件が見合わなくて休暇を諦めてた
自分も遠くに住んでるから気持ちはわかるけど
自分の場合は子供のことがあるから腹は決まりやすいけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/06(木) 10:49:38.94

私も遠方の親が闘病中。
私は子供もいるため身動き取れず、何もできずもどかしいです。
親はあなたはあなたの生活を大切にしてと言うけど、毎日心配で心配で…。

どなたかメコバラミンの自費診療されてる方いらっしゃいませんか？
治験参加が難しいエリアに住んでいます。
メコバラミンは発症間もない患者に有効と耳にしたので、
メコバラミンが承認目標としている2021年？まで悠長に待ってはいられないなと。
せめて自費であっても投与できたら望みも繋げるのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 16:26:22.33

横からだけど、誰かメコバラミン情報を>>276さんに教えてあげて下さいm(_ _)m
残念ながら私はよく知りません