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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0178名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 13:27:21.73ID:ps2KmUII
ALSに緊急性はないもんな
0180名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/17(火) 20:46:20.54ID:xR8bkCVI
俺の場合、アレ?って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。
0181名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 01:27:47.39ID:iTLHJwyd
その感じはゆっくり進行型なんじゃないの?
0182名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 06:47:57.97ID:Leu9H+LC
まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。
0188名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/20(金) 10:37:57.32ID:DaI2DB2l
>>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない

神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい
0192名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/24(火) 00:24:31.37ID:HuJxUeFt
調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう
0194名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/25(水) 19:50:20.53ID:p7DRUHjh
ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。
0195名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/26(木) 05:16:55.46ID:3WG3KA2m
それは良かったじゃないか!喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ!
0200名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/28(土) 22:19:24.79ID:bcO3IhOd
お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える?
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ!
0203名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/29(日) 22:20:23.16ID:+80KFwpW
>>200
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・
0204名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 03:43:46.50ID:FPP5h3JK
安楽死OKなら間違いなくそうするけど、
さらに痛い思いや苦しい思いをしてまで死にたくもない
0205名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 05:57:05.49ID:DpzKkdJ7
スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか?
0206名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/30(月) 06:04:05.48ID:Y5nbkDuB
アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない
0210名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/03(金) 05:08:36.17ID:gE54ajIS
2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか?
0212名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/05(日) 08:38:17.49ID:UaKcOmef
指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ?って感じ。

今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。
0215名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/06(月) 03:13:01.37ID:91qXPbhD
幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがNHKで報道されましたね
0217名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/07(火) 22:54:26.76ID:gQhzxA1Y
>>215
>これまでにALSの患者5人に、3回にわたって幹細胞を投与したところ、
>6か月後までに2人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。

2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい
0219名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 19:57:08.68ID:caO4ZqeY
高校生でalsは可能性0ですか?
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。
0220名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 19:58:39.27ID:caO4ZqeY
足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです
0221名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 20:53:55.77ID:KUxjYtb7
10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか
0222名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 22:09:58.98ID:8AtDgIDg
身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。
0223名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 00:05:30.10ID:E/Gr25tz
 治験の結果ってまだ出ないのかね?去年の4月終わりからやってるみたいだけど…

止められりゃ>>215と組み合わせりゃ良いのにね。
0224名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 20:34:58.95ID:7fwm3MTt
どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった

ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう
0228名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/11(土) 15:55:03.32ID:Es+FC+vC
感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね
0231名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 10:07:18.27ID:qNDvEZzj
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0232名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/16(木) 13:40:19.29ID:hwAq/tIM
TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている

医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ
0234名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 06:30:51.23ID:Inmg2g93
tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん
0235名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 07:43:41.88ID:Inmg2g93
朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい

国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという
0236名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/17(金) 07:45:33.26ID:Inmg2g93
つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える
0237名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/18(土) 08:38:01.75ID:Zvudux+u
alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。
0239名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 00:07:31.19ID:ObpUOzMc
大丈夫TLSとか無いから
0240名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 00:49:59.30ID:BMov+P9c
家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな?とか
0242名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/19(日) 09:16:36.11ID:+QF/+FG6
>>241
それはわかってるけど無理だしね

テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない
0245名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 22:03:57.33ID:frUtXfXc
>>244
どのタイミングでどうやって?赤ちゃんなら勝手に出すし、泣くから分かる。
そもそもALSは自力で排泄可能なん?
0246名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 22:18:27.86ID:EdsaJmQu
普段はオムツで時間ごとに交換
大は出来なくなっていって浣腸
最終的にはどうなるんだろう人口肛門とかになるんだろうか
0247名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 00:42:14.56ID:qg+csGHz
そろそろチンシコ君が
0248名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 20:07:14.25ID:9dk7U1VY
恩田さんも酒井さんもブログ更新されなくなった.....
0251名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/22(水) 22:09:46.17ID:C0sLsWHw
>>246
それ地獄…
便意があるのに出せない、出したいという意思もつたえられない。介護が浣腸するまではひたすら便意に耐えるしかない。ALSの怖さ、呼吸器つけるか選択を考えるときに外せない要素だな。
0257名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 05:51:30.64ID:lhySp1fw
希望の光が届きましたね!
過度の運動が原因とは少し驚きですが、人間何事も程々にという事ですかね。
今後に期待です
0258名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 18:24:55.28ID:x8T23IGU
>>257
この病気の別名、ルーゲーリック病という病名がある意味それを象徴していますね
去年だったか映画になったアメリカ人のALSの患者の方も元アメフトの選手でしたし・・・
0260名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/29(水) 22:54:05.26ID:x8T23IGU
258です ごめんなさい筋ジストロフィーとALSは別の病気ですよね
0261名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 01:28:00.81ID:SVdknutD
このアヴェニューセルクリニックって、既出?
ttps://www.acell-clinic.com/rebirth/drip/target.html

今年の3月から、厚生労働省から許可が下りて、
ALSの再生治療が実際に始まってるけど、どうなの?
0263名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 07:49:49.71ID:McRWEwv8
まだALSが完治した人は一人もいないからな
だがいつか誰かがその最初の一人になる
0264名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/02(日) 08:09:58.25ID:JqK7x5nG
なす術なしな現在だから新しい事にチャレンジしてみたい気持ちもあるけど、
小林麻央ちゃんもこういうクリニックに通っていたのかなぁなんて思って躊躇しちゃうなぁ。
本当に効果あるなら京大なり東大なり慶應なりが実施してるはずで。
0266名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 12:06:13.22ID:l3Ae4M/O
>>264
他の治療を怠ったら進行してしまうわけではないから癌とはその辺が違うけど
費用とか想像すると効いたか効いてないかわからない高額治療より
残りの本人や介護者のQOLあげるために使うほうが良い気もするしなあ
若い人ならやってみてもいいんだろうけど
保険とか助成とか効かないのでは
0267名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 18:15:26.52ID:rOTRy/fa
はじめまして
母がALSにかかっており、現在呼吸器でなんとか生きてます
親父も介護鬱状態で見てるといたたまれない気持ちで帰省するたびに涙が溢れてきます
私は親元を離れて暮らしていますが、田舎の実家に帰ろうか悩んでいます
帰りたいけど、今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日
こんなとき何を基準に判断すべきなのでしょうか
0268名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 18:49:29.43ID:i7L51jB6
>>267
難しい問題だけどお金が大事だと思ってる

必死で介護して両親がなくなった後あなたは幾つになるの?
それ以降の人生にかかる収入は確保できるの?
自分も同じような立場だけど
そう考えるとおいそれと田舎に帰ろうという気になれないので
帰省する回数を増やして顔を見に行ってる位に留まってる

ALSならそれなりに介護費用が出るはずだから
お父さんの希望を踏まえたうえで支援系の検索や情報収集
(ガッカリが多いと思うので言わないけど)などを
してあげるのがいいのではないでしょうか?
ヘルパーなどをフル活用して
少しでもお父さんの負担が減る事を祈ってます
0270名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 22:38:20.56ID:beQFN0dz
>>267
辛いですよね、自分を責めて苦しいですよね。でもね、戻らないほうが良いですよ。
戻っても戻らなくても、どっちにしても辛いし苦しいです。でも戻ったら共倒れになりますよ。
ときどき帰省してるなら、それで十分に偉いですよ。
(ちなみに自分は介護される方の人です)
0271名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/03(月) 23:23:14.32ID:gVPOKFL9
>>267
>今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日

あんたはまだマシだよ
俺なんか親のウンコの世話するのが怖くて逃げ回った人間のクズだぜ

親は俺のようなバカ息子を命を削って育ててくれたし
俺みたいなバカを心から心配してくれる世界でたった一人の人間だったし
俺はそんな親にきっと恩返ししたいなんて口先では思ってたけど
いざ親がALSになったらたかがウンコの世話が怖くてほぼトンズラ状態よ
自分という人間の薄っぺらさを痛感したよ
0272名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 07:23:51.95ID:jlWQQayu
みなさんレスありがとうございます
今は自分のことを後回しに考えてしまいます
毎日仕事をしてても「こんなときに俺は何やってんだろうか」と考えてしまい集中もできず
冷静になって自分の将来の事を考える一方で、感情的になって今日にでも辞表出して田舎に帰るんだって気持ちにもなります
整理がつかず頭の中がぐちゃぐちゃです
タイムリミットが迫っている事を考えると、もう堪え切れない気持ちが溢れてきます
今も涙を堪えながら出勤
本当に情けないです
そばにいてあげたいです
0274名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 17:41:56.74ID:hpAijj7E
>>272
横からすみません、私は親友がALSになってからここを覗かせてもらっている者です
暫く休職したらいかがですか?会社にもよるかもしれませんが、親の介護または看護を理由に休職も出来るはずです
私の同僚が、父親が末期ガンとわかり最後の時を一緒に過ごしたいと半年位休職しました、他にも親の介護で1年休職した人もいました
そういった制度はありませんか?いきなり辞表ではなく、まずは数ヶ月単位で休職されてみて、そこでその後の事を考えたりしてもいいかもと思いました
0275名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/04(火) 18:39:43.74ID:6Zc9+VcU
なかなか休職は制度はあってもマンパワーや環境的に取れないところも多いからなあ
まして介護者がいる場合は
しかも、癌みたいに終わりが予測できるわけではない
一度帰って時間切れでまた戻るときに
一度気持ちが緩んだお父さんがさらに絶望してしまう恐れはあるよ
もし休みとるにしても一気に帰るより分割のほうがよいかと
うちの職場の人も条件が見合わなくて休暇を諦めてた
自分も遠くに住んでるから気持ちはわかるけど
自分の場合は子供のことがあるから腹は決まりやすいけどな
0276名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/06(木) 10:49:38.94ID:dBaqVwQH
私も遠方の親が闘病中。
私は子供もいるため身動き取れず、何もできずもどかしいです。
親はあなたはあなたの生活を大切にしてと言うけど、毎日心配で心配で…。

どなたかメコバラミンの自費診療されてる方いらっしゃいませんか?
治験参加が難しいエリアに住んでいます。
メコバラミンは発症間もない患者に有効と耳にしたので、
メコバラミンが承認目標としている2021年?まで悠長に待ってはいられないなと。
せめて自費であっても投与できたら望みも繋げるのに。
0277名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 16:26:22.33ID:/ydBr15s
横からだけど、誰かメコバラミン情報を>>276さんに教えてあげて下さいm(_ _)m
残念ながら私はよく知りません
0278名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 21:38:51.13ID:Mjeou9VP
なんだこのでしゃばり馬鹿は
横から教えてあげて欲しいみたいなレスは5chじゃ不要
気持ち悪い馴れ合いすんな
0281名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/11(火) 22:21:23.08ID:5UuU657j
いつの間にか5chになったのやなぁ
0282名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/12(水) 17:04:10.06ID:sgPao8oq
2年前くらいから徐々に感じてて一旦消えたんだけど
今日特にマウスのスクロールをする時に指がだるい
重いモノを持ったあとみたいな力の入らな具合
0285名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 17:11:36.84ID:t3Dzgmi9
>>284
>この病、症状が一旦消える事はないから別の病気でしょ?

なぜそう言い切れるのか
たまたま一旦消えたりしないものだけをALSと呼んでるだけかも知れなくて
それらはひと繋がりかも知れん
0286名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 18:43:02.44ID:Dvej2WXL
ならば、何をどの様に感じていたのが徐々に感じていたのがどの位の期間消えたのか?
それぐらいの情報は書かねばな!
0287名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/15(土) 23:54:52.07ID:eLz73GAo
血圧の上昇が見られます
0288名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/16(日) 14:39:23.27ID:wH74o1Ou
ALSは治さないで欲しいな
こいつら見てると面白いんだもんwww珍味が無くなるわwwwwwwww
0291名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 15:07:20.83ID:0wrzUgpd
早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。

あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。
0292名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/17(月) 15:24:00.01ID:8U8imAHH
遺伝子的な問題でしょ
日本人のほとんどが味の素なんて摂取してるし、グルタミン酸が入ってるコンビニ弁当ばかり食べてる人など山ほどいる
でもべつにこんな病気にならない
0297名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/18(火) 19:37:31.26ID:gaYqC6eR
ALSと診断された方、もしくはALS様の症状を持つ方は、一度重金属のスクリーニング検査を受けるべきと考えられます。
0298名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/19(水) 00:12:40.22ID:FU9q5Ys+
チンシコ君、まだ元気やったんやね。
0299名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/20(木) 19:47:47.76ID:32lQKdl7
ニューロン治療できる医療大麻オイルの紹介
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809180000/

ニューロン=人工知能のモデルとなっている神経細胞のやりとりするところ
この細胞の伝達する場所に大麻受容体があります この受容体を通って治療効果を得る大麻を医療大麻と呼びます

人間に大麻受容体があったなんて不思議ですよね
0302名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/23(日) 15:39:59.97ID:uhiSbTiG
て推測されてるけど確定なのかな?

薬とリハビリでうんぬんとあったから
他の病じゃないかなーと
ギランバレーとか
0304名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/24(月) 21:44:50.36ID:pgFFDDOP
ギランバレーなら治ってるでしょ
パーキンソン病ではないか
0306名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/26(水) 00:36:10.85ID:db78+7YA
それはある、パンツがスカートから見えそうなのは興奮するがスカートまくってパンツを見せられると萎える
0307名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 11:25:49.44ID:YYhieVRn
初めて書き込みました。
不安でいろいろ調べるうちにこのスレにたどりつきました。

筋ジスで普通に働いているんだけど病気の進行を感じるようになりかなり辛い。
ただでさえ人生の難易度高いのにこれからどうすりゃいいんだろう。
今のところ不格好だけど歩けるし、身の回りのことも自分でできるから障害手帳は無理だって医者から言われた。

同じような状態の人ってここにいるのかな?
何かアドバイスなどあれば教えてほしいです。
0309名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 12:57:53.27ID:YYhieVRn
4年目です。
昨年までは大丈夫だったのですが、最近は歩くのも疲れるし階段のぼるのもきついです。
0310名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 09:47:28.06ID:5Wha+sA7
通るか通らないか分からなくてもいいからという風にお願いしてみたら?
私はもう少し進行してるかもしれないけど、一応身の回りのことはできてて、
それでも手帳も年金も1級だよ
0311名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/03(水) 12:54:18.33ID:jb4oHUVs
>>310
情報ありがとうございます。
医師への依頼の仕方や申請書の書き方など
何かコツってありますか?
0312名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/03(水) 16:59:34.87ID:cupSGh/D
>>311
コツといわれてもなあ・・・
ありのまま、ダメ元でも構わないからって言えばいいじゃない
診断書は医師任せだし、こっちは書類を揃えて役所に持って行くだけ
詳細は自治体によるから自分で確認してね

少なくとも、最終的に判断するのはいち医師ではないんだから、
個人的見解はともかく、門前払いみたいな対応はしないはずだよ
というか、されたら変だ
0313名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/04(木) 10:01:13.74ID:BAEEPAYe
>>312
そうですよね。
もう一度医師にお願いしてみます。
ありがとうございました。
0315名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 05:28:04.13ID:Netz3ClR
息子3年生がこの4ヶ月ふくらはぎの痙攣に悩まされて、病院に通い始めてます。
痙攣により筋肉痛が絶えない状態みたいです。
寝たり、夢中になる事があるとピタッと痙攣が止まります。
次回筋電図を行う予定になってます。親族には筋ジストロフィーの患者はいません。
経験で皆様はどうでしたか?
0316名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 07:05:14.63ID:Netz3ClR
追記になりますが、足は早い方で、現状はふくらはぎが細くなった感じはしません。体型もガッチリしており、力はある方です。
0317名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 10:58:53.91ID:bL2K6yZ1
>>314
連続して歩けるのは1時間くらい
掴まり立ち必須だし、腰を前後問わず10度も曲げると倒れるけど直立と歩行はそこそこいける
どっちかというと肩が全く上がらないのと握力が6とかになってきた方が気になる
壁を使ったり振り子式に勢いを付けたりして誤魔化している
0318名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/06(土) 23:26:36.33ID:2d8A+Rfz
>>315
無意識にガキにプレッシャー与えてて精神的なものじゃないの
夢中になると止まるって・・・貧乏ゆすりみたいなもんだろ
0320名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 06:50:45.74ID:1X5sLYP3
>>318、319
返答ありがとうございます。
貧乏ゆすりではなく、ふくらはぎの筋肉が常時ピクついて(低周波治療)熱を持ちます。
心配ばかり先行してます。
0321名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 08:14:58.33ID:9Tmn404W
運動機能が低下しない限り、ストレスに寄るものだと思うよ。気にし過ぎは悪い方へ向かうので、運動してなさいな。
0322名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 11:19:27.91ID:qqVkzKJi
【3日、茅ヶ崎市長、死亡、57歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態!
0323名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 22:26:33.06ID:LCu9Eoy4
>>320
そういう過保護スタイルで相手にされてガキがイラついてるんだろう
精神的に追い詰めてる自覚無いみたいだし
夢中になると停止するんだから意識の問題
こういう無自覚の親の子供はのびのびできずにかわそうだわ
十中八九ストレスとかそっち方面だろう
0324名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 22:46:22.74ID:1X5sLYP3
>>323
今になって反省している。

今日もふくらはぎが痙攣&筋肉痛で苦しんでいた。
ゲームをやらすとピタッと痙攣が止まる。
でもこむら返り後の痛みはあるみたい。

知識を与えていないのに1日に何回か手が震えると言ってきて
こちらが勝手にビビっている。

みんなの指摘に子供への接し方を反省しながらも気持ちが安らいでいる自分がいる。

筋肉痛の中で血液検査をしたから良い結果はでないはず。
筋電図でミオトニイ放電が現れないのを祈るばかり。

押し付けすぎたと色々反省しているから、どちらにせよ
子供の気持ちを優先します。
0325名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 22:56:23.81ID:VU+rr8QL
皆様の楽しみを教えてください。家族が進行性の難病になった時、どうやって本人に笑顔を与えたらいいですか
0328名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 11:52:27.49ID:6OACeq8O
>>327
私も思った。胸が痛いね…。

早く治せる病気になってほしい。
0329名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/09(火) 21:58:29.42ID:vyw0L1u1
>>317
昔の自分を思い出す…
何かに掴まってないと静止して立ってられないんだよね…
がんばってね
0330名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 10:24:10.14ID:KQGTzvnZ
>>325
最近笑わせると噎せて呼吸困難起こすし
微笑む程度の幸せってなんか難しい段階だし
ほんと難しい
0333名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 22:17:55.87ID:WBXt8vbc
>>332
今はわずかに頭を動かせるだけ、首から下は全く駄目。
歩けるか歩けないかの境の時期が疲労が酷くて一番辛かった。
公的支援もないし…
早めに車椅子利用して肉体的に楽すればよかったと、今では思っています。
ところで、お住まいはどの辺?
0334名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 03:16:46.81ID:816N59UR
>>276
0335名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 03:21:20.17ID:816N59UR
解決済みでしたらすみません。
全国18施設でやってるようですが、厳しいのですね。
3ヶ月は通って、その後は自宅でも可能と書いていたような気がします。
それも承知でしたら、すみません。
0336名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 09:26:44.88ID:YLzx6sUF
じわじわ体が動かなくなってく気分ってどうなん?絶望?諦め?恐怖?
第三者目線だとくっそメシウマだけど自分には降りかかって欲しくないね(笑)
健康って最高♪
03373362018/10/11(木) 10:49:42.87ID:HEnF0JVZ
レス待ち中です。
0338名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 14:34:36.34ID:bN5NW+5V
>>336
あなた、定期的に同じような書き込みしてるけど、人としてみっともないよ
腐臭がぷ〜んと漂う感じ
0340名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 19:34:26.32ID:yYOvuDrb
>>335
情報ありがとうございます。276です。

高容量メコバラミン、
数年前は自費診療で融通してもらえたりしたようなんですが
治験に関する制度が変わるらしく、
そういうのが厳しくなっちゃったそうで。
治験実施施設に通えない人には使えないんだそうです。
治験関係者の方と直接お話する機会があり、そう聞きました。

しかし診断後1年以内の患者を治験対象にしているのは
わかりやすいデータを迅速に集めていち早く承認してもらうためで、
1年以上経過している患者さんにまったく効かないということではないんだ、とも。
我々としても早く必要な方にお届けしたい、待っていてください、と仰ってました。
早く承認されてくれることを祈るばかりです。
0341名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 19:45:16.56ID:bN5NW+5V
>>339
そうですね。以後気をつけるようにします
でも、一言言ってやって、自分がいかにみっともない、醜い存在か自覚せざるを
得ないと思いますよ
0343名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/11(木) 20:12:05.58ID:YLzx6sUF
age + 句読点
間違いなくゴミwwwwwwwwwwwwww

体だけじゃなく脳内も機能停止してるんですかね(笑) こっわw
03453432018/10/11(木) 23:11:00.48ID:5l/zPvRS
レス待ち中です。
0346名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 01:04:22.92ID:wN4xVavw
チンシコ君元気してたんやね♪
0347名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 10:15:42.42ID:BWpXhm2n
ALSは確かに非常に過酷な病です。
しかし全ての人は「死」を避けられない。
いずれは皆が何らかの形でツライ苦しい思いをしながら
「死」を受け入れざるを得ない時を迎えるのです。

ALSをあたかも対岸の火事のように呑気に眺められる存在など
厳密には神以外に誰もいません。
0349名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 22:23:11.84ID:HYKOL/YN
>>342
名古屋は福祉の対応はどうなんでしょうか。
歩行が限界ということで簡易電動車椅子が申請できればねぇ…
アドバイス出来なくてごめん。
辛い時期だけど何とか乗り切ってね。
お互いがんばろーね。
0350名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/12(金) 23:53:11.63ID:i4Qna9Kl
>>340
0351名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 00:09:15.40ID:Xf2EwoKa
既存の500ugでは気やすめにしかならないですかね?何もしないよりマシか…
先生に相談して処方してもらうのもアリかな
ぐらいですかね
0353名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 12:10:11.36ID:Fa9UaSF8
ほら相手したから最近ちょこちょこ来るようになっちゃたじゃん。
無視が一番だって言ってるのにさ
0354名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 14:13:13.64ID:nf4AVkhh
>657名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 10:32:43.36ID:Fa9UaSF8
>お前キモ
>病気なのは君の頭じゃないの?

あちゃー・・・
0355名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 22:46:31.73ID:KS+a0VmC
レキップは?
03563542018/10/13(土) 23:46:54.66ID:Lk2LvfOr
レス待ち中です。
0358名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 12:01:39.00ID:c0CzQoBi
ALS治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
https://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c

レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。
0360名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 18:48:55.49ID:eTOERMwA
いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。
0363名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/14(日) 22:34:44.40ID:4JJl9go0
>>358
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少(肝機能低下)が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。
0364名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 00:08:24.32ID:TbvTWgrk
少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。

通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物(アルコール・環境汚染物質等)摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが(その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず)、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。

過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。

グルタチオンを増やすためには、肝(肝臓)機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴(高価)。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC(での体内合成)、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。
0365名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 07:21:04.21ID:r8zTG3E/
そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった(笑)

生きるのに必死だなw

健康な私超気分良い〜♪最高!
0366名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 08:37:20.19ID:TbvTWgrk
このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。
0367名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 17:51:46.35ID:r8zTG3E/
現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもww

お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがwww

無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね?w こっわ
0370名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 21:32:44.48ID:PSbocbFe
チンシコ君は今はただシコってるだけやけどスレ主やど!感謝せよ
0371名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/16(火) 15:50:39.88ID:Gp2uo6Gs
そうなんだよなぁ〜

煽り目的で作られたスレがパートスレになって今でも続いてる

マジトークやマジレスしてる馬鹿ども多いけどお前らがスレチなんだよなぁwww

ここは煽り屋が遊ぶスレなんだわ(笑)
0374名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/17(水) 15:26:14.55ID:XEl9HFYO
ほぼ同じスレタイ・内容で作ったら重複スレになるじゃん
ワッチョイとかIP表示とかは重複にならないけど無しスレ作るとか馬鹿でしょ
0377名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/21(日) 10:44:59.62ID:rneeUnnm
脳波で意思疎通できる装置が安価で買えるようになれば完全閉じ込めになっても救いはあるかな
脳に直接映像を流せるようになれば病気以外の用途でも使えそう
0378名無しさん@そうだ選挙に行こう! Go to vote!2018/10/22(月) 11:14:26.25ID:5oJoUGuS
大体、遺伝子以外に発症原因がわかってないのに、家族性と孤発性とはっきり分かれると考えるのは、理論的に無理がある。
実際、「孤発性」とされたALS患者の近い血縁者は通常より発症率が高いとされてるわけで。
0384名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 04:27:16.90ID:N4UgJLPa
保守
0385名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 11:13:38.64ID:+xCnywzB
検査入院を勧められた。
ほぼ黒だと思っている。
俺は独り身で介護できる家族はいないんだけど、受け入れてくれるホームとか病院ってあるのかな?
0387名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/03(土) 16:39:04.15ID:OyngzqfF
>>385
いないならどこかあると思うし
逆に場所を選ばず入れるんじゃないかなあ
でもなんてないと良いけど
おいくつで、どんな症状か差し支えなければ
0389名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/04(日) 18:35:26.34ID:6D1lwx9x
>>388
これから半年後も同じレベルか或いは痛みが無くなったがつま先立ちが出来ない又は踵立ちが出来なくなった。のであれば整形外科に行き、場合よっては神経内科を紹介状持ち込みで受診なさい。

わたしが脹脛に激痛を感じ両脚とも爪先立ちが出来なくなったのが半年ほどした頃だった。
遠位型ミオパチーという指定難病と診断がおりたのは変だと感じてから二年後の事である。
0390名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/04(日) 22:17:16.40ID:FPO7bRDP
>>389
遠方位ミオパチーと診断されてから2年後に発症ですか?
0391名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 10:55:38.53ID:pdajo4UW
>>389
387です。
整形外科、神経内科は受診済み。
今年の春に日常生活(1000歩程度)でも痛み始めたから、
開業医の整形外科を受診し腰と坐骨(?)のMRIを受けるも異常なし。
開業医の神経内科を受診し何度か通うも坐骨神経痛でalsでは疼痛はでない
と言われ激しく疑問を持つ。
開業医の整形外科を受け直し、大きな総合病院の神経内科を紹介してもらう。
そこの神経内科で力比べやハンマーやスプーンみたいので検査や感覚検査等した結果、運動ニューロンに異常があると言われ、
首のMRIを取りましょうと同時に検査入院ができないか問われる。
ちなみに今の症状は
・運動量に比例した脚の筋肉の痛み・ピクツキ、関節の痛み
・たまにだが腕や肩、肩甲骨のピクツキ
なお、つま先立ちは問題なくできるけど、腹筋が足を抑えないとできない。
0392名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 19:45:30.19ID:F0TlIMHY
今年春に整形と神経内科受診してるならもう初診日は決まったし、あとは認定されるまで待機するだけ。
診断基準をしっかり頭に叩き込んどきな。
0393名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 19:47:37.55ID:F0TlIMHY
因みになんで検査入院しなかったの?筋肉ほんの少し取るだけだし2週間もあれば退院できるのに?
0399名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/05(月) 21:26:19.16ID:F0TlIMHY
>>397
一週間なら筋生検なしだな。
と言うことは、今のところキミは白なんだよ!
やっぱ半年後またおいで!
0401名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/07(水) 21:34:20.82ID:YwUv0BbH
>>324です。
診断した結果筋ジストロフィーでは無いらしいのですが
よくわからないそうです。
とりあえずふくらはぎの痙攣を抑えるためにテグレトールを処方されました。
1ヶ月飲んだところ効き目は無く、2ヶ月目は増量だそうです。
0402名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/07(水) 22:45:17.53ID:RsslfiDd
何処にお住まいか存じ上げませんが、もし福島原発事故が人体に影響がないとお考えでしたら、お子さんのためにも直線で500km以上離れた場所に移りなさい
0403名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/08(木) 21:46:19.71ID:jwMIXxP7
500kmってどれくらい?
0404名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 13:46:56.30ID:ooTaeWuj
こういう場合に半径や直径じゃなく直線で例え出す人初めて見たかも
いかにも数学苦手なま〜んって感じ
0405名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/09(金) 13:54:12.89ID:YMC65U2H
直径で例えるのもなかなか聞かないけどな
まあ直線距離って言いたかったんだろう
0407名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/11(日) 08:53:23.72ID:VHbAJfyv
態々半径500kmって書かなきゃ理解出来ない池沼さんですか?
そもそも原発から500kmと書いてるのに直径とかアホなのか?その歪んだコミュ障治療してくれませんかね
0408名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 00:17:12.04ID:wU3jx+f4
で?結局どこまで?
0409名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 00:47:11.19ID:wU3jx+f4
答えられないならもうよろしい
0410名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 19:17:52.75ID:zdGgOWcN
北は函館、西は滋賀以遠が福島原発からの区域的セーフゾーン。
細かい事言い出したらキリがないが500km圏内に住むよりマシ
0411名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/12(月) 20:14:07.93ID:1yWJxYsr
500kmってめちゃくちゃ遠いんやね
0412名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/13(火) 23:22:17.86ID:3Jun8TEA
今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか?と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ?もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。
0413名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 00:02:18.70ID:H+fentei
>>412
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。
0414名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 05:56:34.27ID:EnHAUj1B
>>413
ベッカーですか?401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか?
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか?
0415名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 07:18:16.28ID:CazxU30b
親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
悩むな
0416名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 08:16:29.28ID:gUc/CxMZ
>>414
ベッカーではないです。
足に力が入らなくなって車椅子になった感じです。痛みは無かったな。
0418名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/14(水) 17:58:30.90ID:H+fentei
>>417
普通学級だよ
0421名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/19(月) 19:17:52.71ID:LKfpOvYt
研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。
0422名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/20(火) 11:39:57.94ID:K3l79YR7
元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど
0424名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/22(木) 06:52:35.53ID:9Q4i4mWS
句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの?w
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ(笑)
0425名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/23(金) 18:56:44.16ID:DaVU7rJQ
>>421
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった
0426名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/25(日) 02:10:49.25ID:5XJvVA9K
研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな
0428名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/25(日) 17:40:14.02ID:3q+F7MJ9
日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう
0430名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 05:18:16.72ID:gLofi7k7
治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな
0431名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 06:43:17.96ID:b0H1i0+B
症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない!
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ!
0432名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 10:43:41.30ID:mPR33gDo
来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。

日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。
0433名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/27(火) 21:51:01.72ID:x3KmXGat
まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ
0434名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/29(木) 21:53:48.34ID:5CxkZ6Ui
【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&;key=1543360266&ls=50

1 名前: nita ★ 投稿日: 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分

世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。

アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。

そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。

アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。

ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html
0435名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/30(金) 21:37:51.61ID:1AVpYD3v
>>432
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします
0436名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/03(月) 12:42:25.37ID:SG5oHg45
今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ!きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。
0437名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/04(火) 04:09:32.26ID:3MLvXVAy
>>436
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。
0440名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/05(水) 03:45:49.85ID:wKVEbGtm
>>439
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ
0441名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/05(水) 09:33:15.70ID:a6HNFVQ6
今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの?
0443名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/06(木) 09:21:36.26ID:dPLMfe5Y
うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。
0446名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/15(土) 16:49:27.08ID:WyO3BT4B
針筋電図で結果がでないとalsと確定できないものなの?
病院の方針によるものなのかな
0447名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 02:48:29.83ID:ErNelIlJ
>>446
質問の意図がよく分からないけど
針筋電図以外でも鑑別方法はあり得るのでは?って疑問ですか?
0448名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 06:34:19.67ID:JUe5HURr
>>446
検査方法は一つじゃないから筋電図だけで決めないよ。俺はキンジスだけど最終的に筋生検までやって
医師が結論付けたよ。やらなかったのはDNAだけだった
0449名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 08:44:08.68ID:hAj9Abzy
>>447
そう
前回の受診で検査入院を勧められたけど、今回の受診では、今検査入院しても針筋電図の結果がでない可能性があるからと言うことで延期になった。
0450名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 12:16:22.29ID:P86A1LBe
>>449
診断基準てのはあるから
そこがでないと他の合わせても特定まではいかないとかじゃないの?
他の可能性も残るなら、また検査やり直しになるだろうし
0451名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/16(日) 17:04:00.57ID:hAj9Abzy
>>450
なるほど納得
ありがと

それにしても精神的に辛いわ
徐々に悪化してるし、ぴくつきや痛みで忘却することができない
0453名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/17(月) 14:38:47.35ID:0OzvolCE
>>452
病院の ALSに対する姿勢が重要かなと思う
早期に診断可能なAWAJI基準ていうやつもあるし
今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど治験には参加しやすいと思う
0454名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/17(月) 21:32:44.71ID:RLl+Rsi7
>>453
>今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど

患者の家族としても余命の見当がつけやすくなる
これは大きい
ALSの診断も遅れ余命も適当な事言われて外されて
ちゃんとしたお別れをする準備が出来なかった
一生悔やんでも悔やみきれない
0456名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/21(金) 23:51:07.62ID:Hn/m36xr
>>455
そんなすぐ結果出るもんでもなかろ
進行を観察するだけでもそれなりに時間がかかる
元々が個人差があるから、それなりのスパンと人数でそれぞれの群で差が出るか、なわけだけら
0457名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/22(土) 10:17:12.70ID:y10UkZ1O
>>456
そうか、残念だな
すでに世に出回っている薬だし、2年くらい前に研究結果が公表されていたから何らかの進展があるかと思ったよ
0459名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/23(日) 11:19:14.66ID:89oXINhb
歳とってからのジストロフィ疾患は進行が遅いのか、思っていたより長い間自力歩行出来て嬉しい。
しかし、会社は「コイツなかなかしぶとい」と陰口叩いているのが雰囲気で感じる。
0461名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/26(水) 20:35:35.15ID:RTgi5wjR
病院で勤めてるけどisp治験始まってるね
親がALSだったから自分より子供に遺伝するかもが怖くて
治療が進むといいな
0463名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/30(日) 10:36:04.38ID:hx/aiPKe
ALSの初期症状とも解釈できる自覚症状が出ました。
心身の疲労による一時的なものであれば良いのですが、もしかすると と検索するるとALSの
症状が当てはまるように思えます。

今月2018年12月にちょうど50歳になり、発症しても不思議ではない年齢。
昨日12/29夕方頃から主に両腕の痙攣を自覚。
始めは握力が断続的に弱まるようにビクンとなって力が抜け、不意に手荷物などを落としそうになる。
夜にかけ痙攣の感覚は強まり両腕に広がる。肩から首までビクンとなる状態を抑えられない。
(検索したALSについての記事を読んでいる時は、動悸と痙攣がかなり激しくなった)
気休めに就寝前に入浴し体を温めると、気のせいか軽減したように思われた。
12/30 起床後、左腕に軽い痙攣が残っている。

各種検査でも診断は難しいようなことを見かけましたが、
確定はそれなりに症状が進行してからになるのでしょうか?

ギックリ腰を2年ほど前にやったとき、MRI(?)で診断した画像では、骨髄部分がKく写り医師からは「老化」だと言われました。
外見はさほどではありませんが、体内はかなり老化が進行しているようにも思えます。
呼吸器を付けてまで延命は望みませんが、最期まで意識や感覚は活きたまま というのは
かなり残酷で辛い状況ですね。
0464名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/30(日) 12:43:55.47ID:qI+qO/2r
>>463
その症状から見るに
個人的に心配なのは脳硬塞、一過性脳墟血です
急に寒くなりましたしね

目を閉じて手のひらを上にして前に出したままキープできますか?
一時的に症状が消えてもまた、砕けた血栓がつまることもあるのでしばらく気を付けてください
ALSが怖い病気だからといってそればかり気にして自己判断したら
早期に対応したら治癒できたかもしれない病で手遅れになり
突然肉体や言語や知能を半分ぐらい失いつつ
支援もあまりなく仕事や生活に困ることもあり得ますからね

たくさんいろんな病気があるので
症状が出たらすぐ病院へ行ってください
首のヘルニアとかもありえますが
まあとにかく処置を急ぐのは脳硬塞なので
おかしいと思ったら脳神経外科へ。
ALSは急いでも意味がないので。
気分だけで行動せず医療として必要な判断をしてください

風呂が効果的だったからと入りすぎると
血栓、脳神経の大敵脱水になりますから
水分接種に気を付けて、ほどほどにしたほうがよいです

今も症状あるなら一度受信しても良いかもしれません
ただ一過性の虚血だと今は検査しても出ないかもしれませんが

兎に角いろんな病気がありますよ
知らないようなものからメジャーなものまで。
0465名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 01:13:11.27ID:SjixcYt9
医者かと思うほど病気に詳しい。。。
0466名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 09:17:27.14ID:APQWjyj+
>>464
コメントありがとうございます。
ご指摘のように、現状は素人がネットで聞きかじった半端な知識を勝手に自分に当てはめて
病気に怯えている状態に陥っているとは思います。
例えて言うと、腹痛=胃癌?=死?と怯えているようなものですね。
疑わしい場合は無論いくつかの検査で他の病気の可能性を排除して絞り込んでいくべきですね。
素人ではありますが、一つの症状だけで視野を狭めていたずらに怯えるのではなく
せめていくつかの病気の危険性を考慮できる視野の広さを持たないと、自ら生存の可能性を低くするようなものですね。
自戒の念を込め、取り急ぎお礼まで。
0467名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/02(水) 01:09:20.16ID:E2nLO8zC
>>466
ALSは手より先に足に症状出やすいので
手がその状態なら早めに脳神経内科に行った方が良いかもです
脳梗塞は早めに見つかれば今は点滴で治せたりしますよ
0470名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/10(木) 10:14:36.81ID:rbBKSawY
うちの母がALSでまだ生きてた頃
ホーキング博士はちょっと違うと主治医は言ってたな
0471名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/13(日) 14:54:52.43ID:lG00Ow5c
前澤さん、難病の治療研究してるとこにドカンと寄付してくんないかな
0474名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/14(月) 20:57:54.82ID:3bfWjPut
もう親がALSで既に他界してしまった気楽な身だから
言える事かも知れないけど
研究費をいくら投入したところで現状ではクダラナイ上っ面の見せかけ論文の
研究費用で消えていくだけでしょうね

ALSを治すにはもっと根本的なイノベーションが必要で
そのイノベーションは医学の内側からでは到底湧き上がって来ない
もっと普遍的な科学的イノベーションでしょうね
0475名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/17(木) 12:30:26.88ID:j/Lzar7s
うちも親がALSでもうしんじゃったけど
最近の研究には期待してるよ
自分の勤めてる総合病院も治験に参加してる患者さんいて
何かあると凄いスピードで試してる様子なので
万が一子や孫世代が発症した時には治る病気になっていて欲しい
0476名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/17(木) 17:05:02.81ID:MDzOHlrF
>>475
今の「研究」って
既存だったりのクスリを統計的に試して
若干の進行の遅れの有意があるものを「成果」と呼んでるだけの
気がする
0477名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/18(金) 01:39:20.89ID:kChYzxI3
慶応のは効きそうな気がするけど
3相になれば全国的に募集をかけるのだろうか
治験に詳しい方おられますか?
0480名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/19(土) 18:44:20.03ID:+ChIZ+p9
>>478
1相 動物に対して効果の確認
2相 健康な人に薬の安全性や副作用の確認
3相 薬の効果の確認→結果が良ければ治療薬として全国の患者さんに処方する事を認定される
おおまかやけどこんな感じかと
0482名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/20(日) 00:23:28.74ID:IHZsWNCq
何もしなくても何年も進行止まってる人もいるし
軽い症状が出てからたった半年で寝たきり人工呼吸器でTLSの人もいるし
本当に謎の病気だよね。
0483名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/26(土) 16:48:45.61ID:uDicAxmJ
なんか手のひらの親指の下あたりのふくらみのあたりがピクピクしてからいろんな症状が出てきた
両腕の付け根のあたりと、両足の付け根が痛い
舌に違和感がある。言葉がスラスラと言えないときがある
身体のあちこちで筋肉が痙攣したりする
1年以上前から両腕の力こぶのあたりが
脈拍リンクしてひたすらピクピクしてる

神経内科は以前脳梗塞やってからずっと定期的に通院中

数日前に神経内科に症状のことで電話で看護士と相談したら
精神科も通院してるからそっちで診てもらいなさいと門前払いされた
0486名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/26(土) 21:15:17.70ID:bQH6hu38
>>483
脳梗塞の後遺症でしょ。くだらない事うだうだ考えてると大したことない事もスゲー気になってどんどんマイナス思考になるから前向きに生きなよ。
ここへ来るのはもうダメかもと自覚できる程まで悪化してからでも遅くない。
0488名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/26(土) 21:27:52.91ID:x72x4WIp
身体中おかしいし手のひらシワシワで神経内科に何度もいってるけどいまだに何もわからない
0489名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/26(土) 21:44:39.61ID:uDicAxmJ
>>487
通ってる病院の神経内科は患者数が多いせいか、余程の状態でなければ診察出来ない状態らしく
症状を看護師に話して看護師が担当医に相談したら過去にも同じようなことがあったので
精神科にも通院してるのを病院は知っているので、精神科に相談してもらいなさい
との話で診てもらえないんです
0497名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/28(月) 13:22:06.95ID:ydT+QvjP
秋にかかった肺炎を理由にラジカットもリルテックも医者に中止されたんだけど。
薬が直接肺炎の原因かもわからないのに。
このまま死ぬの待てって事かい。
セカンドオピニオンするべきか?
0498名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/28(月) 19:42:12.94ID:hF/zQlAG
>>492
あーあんたもか!おれもそうやん、けど中勢な。
医者は判定ラインをきちっと遵守してくるから、そこまて行く間はフンフン頷いてるだけで役立たんよ
0501名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/01(金) 21:24:56.71ID:mR7TVRUI
>>497
セカンドオピニオンは気兼ねなくやりたいならやるべきです。
ただラジカットもリルテックも私の家族の場合あまり効きませんでしたね。
進行が進んでくると肺炎が一番大敵です。
お水などゆっくり飲まれる事をお気をつけ下さい
誤飲によって肺が炎症を起こします。
0502名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/02(土) 21:29:24.45ID:7/BfNksb
私も診断が確定せず不安な毎日を過ごしています。
今年の1月上旬より強烈な左腕のしびれ(ジンジン、ピクピクという感じ)が出て、
しびれは数日でおさまったのですが以後左手の指が伸びなくなり握力もなくなってしまいました。
左手はネット上のALS患者の画像のように萎縮しています(開かない)。
最初の整形外科では脳梗塞の症状かもしれないということで総合病院で脳MRIを受けましたが異常なし。
次の病院で筋電図検査を受け頚椎症の可能性ありと言われ首のMRIを受けましたが明確な異常なし。

総合病院Bの先生には簡単には診断できない症状と言われています。
カルテでは「頚椎症性筋萎縮症の疑い」と記載されていたのですが、
こちらが覗きこんだら画面を隠したし、心配なんですよと言われ国立の大学病院に紹介となりました。
頚椎症で大学病院に紹介になるのだろうか。
ALSの可能性もあるのだと思う。そうではないと大学病院に紹介になんてならないはず。
今週から大学病院での治療になりますが本当に不安です。
0504名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/03(日) 16:28:45.30ID:GXPf05Vo
>>503
本当に不安になりますね
食欲もなくなるしやる気も出ません
ネット上でALSの症状を調べてさらに不安になるという悪循環
0505名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/03(日) 17:48:37.73ID:3JQaXiqE
>>501
レスありがとうございます。
薬の効果は正直わからないですよね。
比較する対象もないですし。
試行錯誤したいと思います。
0506名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/04(月) 12:55:04.90ID:OqoMUDHZ
気にし過ぎだろ!病は気からって言うように悪い方向に考えるとドンドンそっちに向かっていくぞ
0507名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/04(月) 13:29:26.50ID:+lRQ/9ON
>>504
もしALSなら、初期に体重を落とさないようにした方が予後が良いようです。
頑張って食べてください
タンパク質しっかりとってください
0508名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/04(月) 15:19:59.97ID:BEyjJ2Dz
ALSには感覚障害が伴わないと記載されていますが痺れや疼痛がないってことですかね?
でも患者さんの報告ではしびれたとか痛いとかあるので何が正解か分からないですね
0509名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/04(月) 17:42:04.11ID:ATgN+cv4
>>508
感覚が麻痺しない。だから痛みやかゆみは感じる
また感覚障害としての痛みはないということでは
つまり感覚異常をおこさないということ

痛みは拘縮とか筋肉が壊れた行くとかずっとうごかさないとかそういう理由で
実際の痛みやしびれが発生すれば普通に感じる
感覚障害からの痛みなら痛みそのものが神経の問題で起きてしまう障害なのでは
0510名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/04(月) 18:39:00.07ID:w30C08Xv
痒くても自分でかけない
車椅子に座りっぱなしでお尻が床擦れ
そのうち寝たきりになってどこそこが痛いと言うのでえっちらおっちら寝返りさせて
最後には身の置き場がなくなっちゃったトーチャンが辛そうで辛そうで見てるのしんどかったな
自分もああなるかもしれないんだよなあ
0511名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/04(月) 23:17:42.99ID:BEyjJ2Dz
>>509
なるほど、ありがとうございます。
しかし五感が正常なのに体が動かないとかなんて残酷なんだろう
痒くてもかけない、痛くても苦しくても何もできない
末期にはそれを伝えることも難しいとか、本当になんというつらい病気だ・・
0512名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/05(火) 02:01:15.43ID:IBLr+Lkj
握力はあるけど、年々じわじわおかしくなってる
ケネディ病とかは遺伝だから関係なさそうだし、als以外に思いつく病気もない。
ipsには期待してたんだけどなあ
0514名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/06(水) 01:06:51.94ID:UlxUF831
>>510
ただただ
おいたわしい
「ASLって痛いわけじゃない」って言う人もいるけど
物理的な痛みも(間接的に)非常に伴う病だよね

もっともっと気を遣ってあげれば良かった・・・。
0515名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/10(日) 20:34:14.36ID:CIyeEbuz
なんか日に日に舌の側面がちょっと波打ったように見えてきた
だから舌の違和感と喋りにくさとたまに息苦しさがあるのはそのせいなのかな
0516名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/18(月) 13:35:02.65ID:aH32lVeq
12月半ばに 呂律の回らない感じがする→今は喉の奥が塞がったような感覚
やけに疲れてお風呂が億劫だたたり 身体の中がゾワゾワする感覚や両腕疲れたりしたけどストレスだと思っていた

1月に入り左足首に突っ張りを感じおかしいと思う→今は突っ張りなし
その頃から両手足痺れる
左足裏が焼けるように痛いと思っていたら アーチ部分と甲が えぐれるように萎縮

1月半に朝起きたら顔が固まったようになる
この日から全身ピクつく
右肩が萎縮に気づく

2月に入り左足の痛み 痺れは落ち着いて夜間のみになる
が右手が痛み萎縮が目立ってくる

今週金曜にやっと神経内科受診
覚悟してるつもりでも 怖くて
こんなにスピード早いものなのかな・・
0518名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/18(月) 14:35:07.26ID:aH32lVeq
やっぱりそうなんだよね
何度も覚悟しても やっぱりダメで
今は安定剤も効いてない
0519名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/19(火) 09:25:01.23ID:xfYoNXqt
まだお身体が動けるうちに
思い残すことのないお過ごし方を、
と言ってもそんな気分じゃないですよね
かける言葉が見つかりません

病院は基本、診断はしてくれても治療は出来ません
いや診断すらアテになるやらならないやらです
予後や進行は人それぞれ、進行が始め早くてものちにゆっくり
なる事もあるそうです
病院にあまり期待せず、これからの人生をみんなで
ゆっくり考えていきましょう
0520名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/19(火) 17:55:22.09ID:JTMoGNI3
俺も同じく身体が不自由ながらも動けている内にやりたい事やっておいた方が良い。 進行のスピードは人それぞれで周りには辛さは伝わらない。と実感しています。ど素人に相談するより神経内科ALS専門医がいる病院で検査入院して診断してもらいなよ。
0523名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/20(水) 00:41:03.70ID:rSAx3ba2
これは私個人の意見で
必ずしも第3者にオススメしませんがこういう意見もあるということで聞いて欲しいです。

「兎にも角にも病院に相談しよう」「まずは検査しましょう」とありますが
私は次の意味で考えが違います。
基本的に人間はあるがままを受け止めるしかなくそれが最善だと思っています。
つまり、家族身内の話ならともかく、己の自分自身の身体については、
ALSかどうか早期の正確な診断を無理をして求める事は大きな意味を
持たないと思うに至りました。

不調の原因がALSでなく仮に脳梗塞など別の病気であったところで、基本的に
「健康的な生活による自己治癒力」が一番いいと思っています。
手術をせずに亡くなった人は手術を受けていても結局予後が悪かったかも知れない
ケースもあれば、手術をして改善した人は手術せず放置していても
結局問題なく一生を全う出来たかも知れないケースもあり、
一番怖いのは医療に接する事によって逆に身体を悪くするケースです。

ALSなど神経系の病気だったとしても、例えば何やら足が動きにくくなっても
そこから進行が進まず原因不明だがそれで問題ないのなら
わわざ病名を無理に特定するための多大な労力を割く必要もないと医師に言われた
人も私は知っています。神経疾患は特に早期は鑑別が非常に難しくしかも
どういう進行を辿っていくかは千差万別なので、私自身は「運命をただ受け入れ
自然に身を任せ日々一日を楽しく健康的に質素に生きる」
のが結局は一番いいと考えています。
0525名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/20(水) 08:26:06.00ID:rSAx3ba2
>>524
>進行していば不安で毎日楽しくとはいかないよ

検査をするしないについての比較の話をしています
人間は必ずいつか死にます
残念ながら検査をする事によって進行が止まるわけではありません
0526名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/20(水) 22:25:15.03ID:AX/1nscd
>>525
ちょいと極論だな
単に医療が役に立たない「ケースもある」のを拡大解釈してるだけに見える
適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってあるわけだから、結局は自分が医療を、もっと言えば目の前の医者を信頼するかどうかだけの話じゃないか?
0527名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/21(木) 05:45:10.58ID:J8gxwEiE
>>526
>適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってあるわけだから

よろしければ簡単に具体例を挙げて下さい
0528名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/21(木) 05:51:05.51ID:J8gxwEiE
>>526
>ちょいと極論だな

あと私の挙げた脳梗塞の例だと
具体的にそのどの部分に極端な主張が含まれているとお考えですか
0529名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/21(木) 05:56:44.46ID:BBX5JfhJ
相当ご自分が訴える病状が医師に認められず否定的になっているだけにしか見えませんね。
0530名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/21(木) 07:36:05.95ID:J8gxwEiE
>>529
そんな状況になど私はありませんし
私の言ってることの何が極論かの根拠をただお尋ねさせて頂いただけです。

>>526←さんによれば
「適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってある」
とありますが私の主張は
それが本当に医療を受けなければ得られなかったQOLなのか
は分からない(自明ではない)と言っているのです。
0531名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/21(木) 17:21:13.52ID:jvNttECJ
あのさー最近知ったんだけど
今は初期脳梗塞でもALSでも神経守る点滴が出来るんだわ
確かに完治する薬じゃないけどあっという間に進行して息詰まって死んだうちの親の頃に比べたら
まだ電話して来て病院に点滴しに自力でこれるくらいには進行遅らせられるんだよ
ちゃんと病院行こうね
0532名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/21(木) 20:16:19.89ID:6i98OEJ6
そもそも脳梗塞がどういう症状でどういう治療ができて医療の介入のリスクがどれぐらいかわかってるのか

うちの夫は早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった
小さい子供とローン組んだばかりの家と。
お陰さまで職場復帰して後遺症もかるく
数年単位で回復して今はほぼ普通の生活をしているよ
0534名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/22(金) 12:23:04.72ID:9mzglKJX
>>531
だいたい延命効果は平均2ヶ月だと聞いてます
薬を飲まなくても進行が急に遅れ出す人
薬を飲んで返って進行が早くなったと感じる人
正直効果は微妙だと思います
プラシーボ効果で治験するのもそういうファクターを見るためのものです

>>532
具体的にお知りならそれをあなたが説明なさるべきだと思います
これを書くのは3回目になりますが
本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです
健康的な生活に改善していれば自己治癒していたかも知れません
そして医療に関わると医療自体で身体を悪くする医原病というリスクがあります
そもそも成人病は治療より予防が遥かに大事でしょう

>>533
ALSではなかったとしても同様です。
病院に行かなくていいのではと私の考える理由は
ALSではなかった場合についても既に書きました
0535名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/22(金) 12:53:43.21ID:er53S4O9
>>534
がなにもわかっていないことがわかるな
健康な生活で自然回復って…
死んだ細胞は戻りませんけど

自分は行かなければいいけど人には押し付けないでくれ
0536名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/22(金) 16:34:42.16ID:9mzglKJX
>>535
>死んだ細胞は戻りませんけど

死んだ細胞を医療で再生できるのですか?
0538名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/23(土) 08:17:40.63ID:HjRDx01c
>>537
ですからそれは(これで述べるのは4回目ですが)
本当に「医療の力によって初めて防げた事」なのかどうか
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです

少なくとも私は医療以外の事についても
「人間の身体」や「知性」という事について、以前まで
【絶対に必要だと信じて疑わなかった】事が実が必要ではなかった事を
身をもって体験し人生観を大きく変えた事が少なくとも2つ以上あります。

そしてはそれは「単に必要なかった」で終わりの話ではなく
本当に肝心な事とは何かという【本質】を深く見つめるキッカケにもなりました。
人間の体は本当に不思議です。
現代人は、実は不要な事を盲目的に「必要だ」と周りから
信じ込まされてそれをただ受け入れてるだけのケースも結構ある事と思います。

利権や制度の歪みなどによって「いや必要だ」と
右向け右のアクセルを踏み続ける社会、そんな可能性があるかも知れないことを
頭の片隅に入れておくだけでも、いいかも知れません。
0541名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/23(土) 12:34:38.98ID:oJbB5l3A
>>534本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
>自明な事ではありません

エビデンスに基づいて治療してると思いますけど
そんなこと言ってたら虫垂炎さえ治療できない
0542名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/23(土) 14:14:30.34ID:ksEEKbpn
>>538
何回目だとか関係ないんですよ!アナタの言葉に何も心が響かない。何をご自分が体験し、そう思われ熱弁を振るわれているのかが全くもって伝わらないから誰一人として同意を得られないのではないでしょうか?
0544名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/24(日) 08:58:50.20ID:lf4kyBuI
>>538
さっきから治療の効果は自明でないと連呼してるけど、あなたはこう言いたいわけだ
医者にかかる選択肢もかからない選択肢も、どちらが良かったか結局は選ぶまで分からないから
それなら体をいじらない方が安心だと

確かに医学というのは、検証するのに全く同じサンプルは使えないから
どうしても統計的知見に頼らざるを得ない面はある
だから、この治療法も効果が出るのは○%の確率、という確率論にしかならない

でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ
例えば治験の結果、ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば
その効果は明らかだし、その治療法を受ける意味はあるだろう
それでもあなたは、90%の確率で生きられないから何もしないのだろうか

具体的にあなたの病状は何かは知らんし、それが本当に有効性が認められる治療法が無いものならそれはスマン
ただそれを全体に拡大して「全ての治療行為に意味がない」と言われれば、それは反発せざるを得ない
0547名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/24(日) 15:41:18.20ID:e1JpL9RQ
ttp://www.scienceplus2ch.com/archives/5621738.html
ALS患者の1ツイートだけを抜き出してメンヘラ女の自己承認嘘松ツイートっぽく扱って、コメ欄で叩きまくるサイトがあるそうだぞ
0548名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/24(日) 21:07:54.21ID:ae8yhPrX
>>532
遅レスになって申し訳ない
うちは母がALSで亡くなって
父は脳梗塞で助かってるのでどんな病気か知ってるよ
0549名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/25(月) 02:38:08.57ID:FQXX2iro
>>544
>ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば

多分その「ほっとけば」というサンプルが取れないって事なのでは。

>でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ

そこだけが根拠じゃないんじゃない?
自己免疫力とか無駄な治療の実例とか
まぁ>>540の人が言ってる辺りの話なんだろう
0550名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/25(月) 02:49:12.91ID:FQXX2iro
あ、ごめん、治験の結果って仮定か。
でも「この病気ならこの薬が多少効果ある」となっても
どの病気かを特定する際検査の身体にかかる負担リスクがあるかな
0551名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/04(月) 11:47:24.35ID:Z1RzjWDj
流れを切って申し訳ないのですが、親がALSの診断を受けた方で診断時点で親が独居だった方っていますか?
現在、自分がそのパターンなのですが遠方に住んでおり、こちらに向かい入れるのも様々な理由で難しい状況です。
本人は延命治療を望んでいないので胃ろうや喉の切開もしないのですが、ホームに入ることは出来るのでしょうか?
まだ先のこととはいえ、早めに動いた方がいいと思っているのですが、ホームに入るべきか、病院に入るべきか悩んでいます。
0552名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/04(月) 17:38:28.62ID:RzgL813A
>>551
たぶん一般的に病院には入れないと思います。
1ヶ月間とか介護の休養目的で一時的になら受け入れて貰えます。
そういう専門の介護施設や老人ホームなら可能な所があります。
「ALS患者は受け入れるが胃ろうや気切をしていないALS患者は受け入れない」
という所は聞いたことがありません。

一番いいのは自宅に迎え入れる事だと思います
人工呼吸器を望まない場合、決着は非常に早く着いてしまう事もあります
よければなぜ自宅に迎え入れるのが難しいかお聞かせ下さい
自宅介護でもヘルパーさんは補助金が出ます
0553名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/05(火) 18:22:22.20ID:BNelOgnr
現在交際中の方のお父さんが昨年ALSの診断を受けました
去年の6月頃からは舌が回らない感じになったそうで、今は嚥下困難なため胃瘻+飲むゼリーやバナナ程度は口腔摂取可能です

だいぶ痩せてしまったらしく、体重増加を願ってか奥さんはエンシュア以外にも普通の食事もミキサーにかけたものを胃瘻から入れちゃダメなのかな?って聞かれました

私は専門ではないので答えられなかったのですがどうされていますか?
0556名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/06(水) 23:59:42.00ID:bY8qsCS7
病気になると短気になるんだな
0559名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/09(土) 11:06:03.77ID:Bml56KG5
苦しんで死んでいきことがわかっている絶望感は想像を絶する。
ほとんどが鬱病を併発する
0561名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/11(月) 21:25:43.40ID:nRZ7APje
やったことあるのモルヒネ?
0564名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/15(金) 11:59:18.37ID:lYqh72IA
自死したい頃には自分では自死できないし…
どんどん機能失う時期はなんとかしてできるように工夫したり
今ある能力を使おうとするほうに意識が向くだろうし。
でもモラハラと怒鳴り付けたりものを壊して激昂する夫の介護を受けるぐらいなら
発症したらすぐ死にたい。
介護なんて受ける方も負担

間違った情報のために意に反して呼吸器を付けないとか言い切る人もいるけど…
0566名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/15(金) 18:22:13.01ID:lYqh72IA
>>565
知らんがな。某有名な患者がそう書いている。
たぶん呼吸器を付けることに対するマイナスな予測とかのことじゃないのかな?
0567名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/15(金) 19:43:29.25ID:cVctA6GY
あのね、やっばこの病気って寝たきりになる前に自死する方が自分の為でもあるし、大切な家族の為でもあるんだよ。
そりゃ家族がどんな状態になってでも生きていて欲しいと望むなら話は別だけど、大抵は建前に過ぎないし自宅で面倒を見たことが全く無い家族でしょ?
患者の俺が家族の立場なら正直な話お断りだもの 。
そりゃ死んだ後に遊びきれない財産が手元に入るなら話は変わるかも知らんが、大抵クタクタになって財産スッカラカンが当たり前だもの。
0568名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/15(金) 20:20:21.79ID:0zkQ51SB
いくら肉親でも限度があるしね
患者本人の苦痛や介護者の様々な負担
実際半分以上の人は呼吸器を付けずに亡くなってるし
根治の可能性がある病ならまだ分かるがこの病気は違う。死刑宣告に等しい
患者の中には前向きな人もいるだろうが全体で見ればそんな人は少数だろう
0569名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/19(火) 01:36:51.35ID:UkK5UYbE
末期がんとの違いの一つは
末期がんなら入院していられるけど
ALSは入院していられず基本は自宅介護
末期がんの方がまだ起き上がれなくなっても手足は動いたりするので
介護は楽だが
ALSの患者はもう重くて動かない丸太ん棒のような状態なので
介護も大変
0570名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/19(火) 13:48:47.15ID:Vd/FzJvs
意思の疎通ができないのがしんどい
痛いのか痒いのかどこなのか姿勢を直してほしいのか…
0571名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/20(水) 03:01:15.19ID:iwCOmyoF
>>570
あらま
言葉が喋れなくなった以後ですか
うちの家族は人工呼吸器を望まない選択をしたので
喋れなくなる前に他界しました
0572名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/20(水) 06:40:44.52ID:alMOrnbR
>>571
人工呼吸器はつけてませんよ。最初に症状が言葉から出た球麻痺でしたから
うなり声しか出なくなりました
電子メモ、スマホの文字ツール、ハンドサインや文字盤…使って意思疎通ができるうちはまだよかったけど手の麻痺も次にもう来ていたので
それでも咄嗟の時には伝わりにくくて本人の苛立ちも日に日に増して
文字もひと言伝えるのにもだんだんものすごく苦労するようになりました
意思伝達装置を導入しましたが、これも操作も苦労し伝える量も少ない
介護の中の咄嗟のやりとりは無理
0573名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/20(水) 13:37:03.06ID:llsartO6
かわいそうですなーALSの人らは
動けなくなるって想像しただでつらいもんなぁ
せめて腕だけでも動かせたら全然違うのにね
0574名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/21(木) 00:13:32.26ID:lEJKqHSx
ん?チンシコ君か?
0575名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/27(水) 00:38:11.11ID:9ffPlDuH
ALSの進行を抑える薬の臨床試験がいよいよ始まりましたね
0582名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/18(木) 07:56:37.45ID:RyPCYrhN
動けないならいっそ死にたいってのは元気だから強く思えるんだなあと思った
日々弱って、できることだけを頑張って
動けない状態が日常になってくると
そんな風にまでは思いきれなくなるというのがなんとなく見えてきた
かといって長々苦しむ自信もないんだろう
結局どっちがいいかなんて後からしかわからないから決めるしかないんだろうけど
0585名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/22(月) 00:50:45.32ID:r/TLbEMz
>>584
しょーもない下世話な話題はニュー速+にでも行ってくれ
食いついてここで語ってくれると思ってるのか単なるヤジ馬さん
ウザいから消えてしつこい
0589名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/24(水) 22:27:03.42ID:BztZx3Tn
京大の治験始まったな、いい結果を求むよ。
この病気はこの世にあってはならない病気の1つだよ
0590名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/25(木) 06:05:32.37ID:ZV82vjWg
そうですなー
でも歯の再生のが需要あるでしょうねー
たいへんそうだねーちみたち
0591名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/25(木) 06:50:49.78ID:VkTUeHDh
>>589
ALSが投薬で治る病気とは思えない
ほんの少し進行が遅れる程度でしょう
脊髄か何かを再生しないとダメな気がする
0592名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/25(木) 20:09:38.97ID:AhWFX+Yw
まぁ治ることはないわな。
せやけど一縷の望みを捨てる必要はない。
0597名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/30(火) 21:12:57.54ID:uvvAGnP4
ちんシコする時間ならある
0599名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/04(土) 21:30:17.01ID:Ce0Di5eS
でもチンをシコするほどではない
0600名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/09(木) 20:21:40.63ID:mItYdTIi
ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き(表情)はほとんど戻らないだろうね
0601名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/12(日) 00:19:40.59ID:SxJulZ1R
私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。
0603名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/12(日) 15:06:23.69ID:ChmuNnVx
出るよー!筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー
0605名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/13(月) 00:01:48.89ID:sh7XTud4
ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務(ひさむ)さん(27)と、松元拓也さん(30)。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の8年(1)起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の8年(2)初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の8年(3)社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の8年(4)信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の8年(5)仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の8年(6)テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の8年(7)未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html
0606名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/21(火) 03:25:19.74ID:gw0XxT08
https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの?
0607名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/23(木) 00:58:20.65ID:J3M6SSdW
パーキンソンの次はALS治療薬
0609名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/24(金) 01:20:03.87ID:p8O+8sh/
もうじき治るんちゃう?
0611名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/26(日) 03:44:03.17ID:+DPnACua
SMAで「1回分の価格約2億3000万円」のクスリが認可されたらしい。
もしこれがALSにも効果があってしかし絶対に治るわけではない微妙な効果だったら
色々と悩ましい事が頭をよぎるな。絶対に治るならなんとかしてあげたいと思うけど。
0612名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/26(日) 05:16:20.06ID:WHNhubCl
>>611
凄い金額だね
これもスピンラザ同様保険適用されるのかな
患者数が少ないとはいえ、国の医療費破綻してしまうんじゃ…
0615名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/28(火) 19:35:40.01ID:xRcFyglx
ゾルゲンスマは承認されても対象者は2歳以下の子供だけ

それ以上の年齢には効果がないのだろうか?
0619名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/29(水) 19:12:19.17ID:TbuCk1BA
>>618
※まず普通に銅や銅を含む食品を過剰摂取しても毒です。

618さんが仰るものは64Cuの放射性同位体で、PETなんかの造影剤です
ポイントは造影剤に使われる位ポピュラーなものということです

ALS向けに使われるCuATSMは、安定同位体の63Cuいわゆる普通の銅だけど、この銅についてるATSMというのが、脳内で異常が起きてる箇所へ選択的に届くのに寄与しているらしい

タンパク質異常が銅の代謝異常がを起こしているのか、銅の代謝異常がタンパク質異常を起こしているのか分かりませんが、ALS患者には銅の代謝異常があることに着目した研究がオーストラリアで進んでいます
ちなみに、銅の代謝異常は他の色々な病気でも研究されています

https://www.als.ca/blogs/whats-the-story-with-cuatsm/
0621名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/30(木) 19:00:36.45ID:BrxgozQb
近頃俺の筋肉はピクピクというより 低周波治療器を強めにした時くらいにドクンドクンと動いて自分でも気持ち悪い。
家族もそれ見てキモいと言われ生きる気も失せた
0622名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/01(土) 14:16:05.57ID:7Q0beCZr
>>621
俺理論で言えばALSは初期の初期なら治る
ストレスをかけないような生活を送るのが一番の治療
(初期の初期に治らず進行したALSを現代医学は単に「ALS」と呼称してるだけ)
0623名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/01(土) 15:17:01.75ID:v/+NkwY7
初期の初期ってどの程度の事?
あんたの理論では何をどう治療したら治るの?
0625名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/01(土) 16:32:09.04ID:v/+NkwY7
神経が断線したらピクリとも動かんよ!
過剰に信号が輻輳しとるからピクピクしてるんでしょ
0626名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/02(日) 13:12:17.67ID:tJ2Kxtg3
>大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
>(島本町民は)みんなそう思ってる
            ↑
大阪府三島郡島本町では
イジメの責任を被害者になすりつける糞みたいな町だということを
町民自身が認めている
0628名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/03(月) 14:36:00.85ID:3sQvHdqz
俺も見たぜ
安楽死を決めた人は取り乱しもせずに笑顔でお礼言いながら昏睡していったな
どうにもならない人には必要だと思う
もちろん色々な面で
0631名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/04(火) 01:40:09.69ID:PPWNhTTZ
覚悟を決めるってすごい。
毎日シコるだけのスレ主とは大違いや。
0632名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/04(火) 13:26:36.39ID:u3aCfB2V
>>627
今日の夜中に再放送あり
多系統萎縮症の方で一人は安楽死
もう一人は人工呼吸器をつけて生きることを選んだ人だった
0633名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/05(水) 17:45:12.50ID:yfonFg+X
>>623
>初期の初期ってどの程度の事?
>あんたの理論では何をどう治療したら治るの?

ドライヤーで腕を上げる時とかすぐにだるくなる
マウス操作の指先がだるい
ぴくつきが頻繁
力は入れようと思ったらなんとか入るがとにかくだるい
みたいな程度

ALSなんてなったらなったでいいや
医者には頼らん
自然に土に帰りゃいい
くらいにのんびり構えてありのままストレスなく一日を生きる
そうすると運が良けりゃ回復する

そうやって治ったALSは医学的にはALSとしてカウントしてないだけで、
ストレスが重なったりで運悪く進行し過ぎて不可逆になったALSを
医学的にALS(不治の病)とカウントしてるだけ。
だから初期の初期は「ALSかどうか心配」「病名を特定したい」という選択よりも
気をラクにして自然治癒に専念したらいいと思う。
これが俺理論
0638名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/06(木) 13:58:47.80ID:9lpm79s9
>>633
あーなんか言わんとすることはわかるかも。

不可逆なalsになるまで、いくつかのトリガーがあるんじゃないかと思ってる。
不幸にもそのスイッチがすべて入ってしまうと、
もう元に戻れない状態になってしまうんじゃないかと。

何にせよ早く医学的、科学的に証明されたらいいよね。
0640名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/07(金) 13:51:47.43ID:ISwdRhdd
まさに、俺理論だな。
何の意味もない。
ここに書くくらいにして、リアルでは口に出さない方がいいよ。
頭おかしいと思われかけない。
0641名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/07(金) 19:50:45.20ID:/xcdWJTh
>>640
どうオカシイか理由くらい語れば?
完全な正しい答えが分からない状態で
何をどう選択し推測して行くかという話だと思うけれど
0643名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/09(日) 02:36:17.31ID:OsHQwJBx
もうすぐ「世界ALSデーin Nagoyaみんなでゴロンしよう」ですね
0648名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/13(木) 12:43:47.81ID:Sp1NCzV8
人ごとだと面白い病気だなー
リアルな人間ドラマが見れる感じ
なんでこんな病気が存在するのかしら
まぁそんなこと言ったら虫歯とかもありえへんけどなぁ
なぜわざわざ溶かすっちゅー
0649名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/14(金) 01:54:16.56ID:yinLMbLL
人の不幸は蜜の味っちゅうやつやね
0651名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/14(金) 21:55:38.27ID:KeoX5Ivu
キモいね
0652名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/15(土) 09:02:49.34ID:25m/rbS0
リア充がこの病気になるとくっそ笑いたくなるねw
ざまぁwwwみたいなw
究極のメシウマがALSやね
0654名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/15(土) 13:48:47.49ID:jts8L4fx
>>652
この臭いゴキブリはほうさん団子でも食ってろよ
0655名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/15(土) 13:56:39.27ID:25m/rbS0
寝たきりALSさんのベッドの横に立ってゲス顔のニヤケ面で見下ろしたのち
耳元近くでささやき声で「ざまぁw」って言ってみたい
どうせお前らも内心はそう思ってるはず
綺麗ごとゆーお前らは嫌いだよ わたししってる
0657名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/15(土) 21:32:38.52ID:91ux0TNj
ざまぁは許すけど耳元でちんシコだけはやめて下さい
0658名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/16(日) 01:24:34.90ID:hyDA+a14
キモいと言われてるのか
誰にも相手されていないのか

人生楽しくないんやろな
こんなとこでしかホザけない
まーそんな人もおるわな
しゃーないか
0659名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/16(日) 13:11:23.58ID:W5/zMiEb
ALS患者の最後ってどんな感じになっていくんだろう?
ここ2年くらいはずっとウトウトしっぱなし(ちゃんと寝てる感じ)で心配になってきた
0661名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/16(日) 18:37:10.48ID:9qzh1VRD
ブログとか書く人いるけどそれ珍味なんですけどぉ〜
自ら燃料注入にてくれるALSer最高やんけ
今日も酒とつまみで他人の人生日記を読み漁るかなぁ 最高!
0662名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/16(日) 20:50:24.72ID:j6rSxFBc
よほど現実社会で苛め抜かれてるんですね、なんとなく同情。
他人に迷惑掛けているわけでもないから、精々そんなことでガス抜きして下さい(笑)
0665名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/17(月) 06:49:48.60ID:NrQrbANL
まだまだ動けますわの余裕から寝たきり人口呼吸器への変化と本人の心境を想像すると面白い
動けなくなったら頭の中で一人会話してたり妄想してたりすんのかねぇ
最終的に目の動きも止まって完全に閉じ込め状態になる人もいるとか怖い病気だわぁ〜♪
圧倒的高みから見下ろしてる気分だね
0667名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/17(月) 11:06:30.25ID:c1fh99p+
>>666
効いてますねぇ ここで暴れてみたところで自分のみじめな人生が好転する訳
でもないんですけどねぇ…

せいぜいもっと暴れてもらって皆でこの人の醜さを鑑賞しましょう(笑)
0670名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/18(火) 00:10:42.96ID:ImEo2xqD
どうしたんやろチンシコ君、変な事件とか起こさなければ良いのだが....
0671名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/18(火) 01:25:49.49ID:58uq7cMR
「ざまあみろ」は有り得ないとしても、
よくALSとか難病の闘病ブログのコメ欄でありがちなんだけど、
「○○さんはこんな状況でも前向きで頑張ってるのに自分は健康なのに、
時間無駄にして何やってんだと思います…」とか、
「○○さんに逆に励まされます!」とか、

自分が今、健康という安全圏にいるのを前提に、
患者を見ることで「健康」というスパイスを再確認してパワーもらうだとか、
よく考えれば患者を踏み台にしてるようなコメントありがちだよね。

あれいつも見てて、患者本人は胸クソ悪いんじゃないかなー?と感じる。
個人的に、「患者を観察することで→自分は健康なんだから頑張ろうと気づく」
系統の文脈のコメは、患者にとったら無神経な攻撃に等しいと思う。
自分はただ理不尽な運の悪さで苦しんですだけなのに、
勝手に励まされるとか、病気が他人を励ます為の景気付けに利用されたくもないだろう。
あれは控えるべきだと思う。
0672名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/18(火) 02:06:44.07ID:OdzgeNAg
セーフティーという名の悦楽…安全だということの愉悦…!
これが思いもかけず美味でな…
0673名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/18(火) 06:29:26.54ID:wvfl5KkL
ALSは死ぬか地獄を味わうかの二択だからね
そういう不幸な連中を見て自分の健康のありがたみを実感する最高の存在
0675名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/18(火) 12:25:06.86ID:907tBg1M
病気の人見てもかわいそうともざまあみろとも思わんが
スレ主のチンシコ君が心配なのは皆と同じ
0679名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/22(土) 16:03:30.09ID:8EuuzIsD
僕のいた時間、最終回のラスト。普通に見てた人は、alsは最終的にこんな状態になるのかー悲惨だなー、くらいに思ったかもしれん。
でもあんなのまだ、alsの本当の地獄の一丁目の入口だな…
0680名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/22(土) 17:07:43.49ID:NzJhZYzD
俺はドラマは見た事ない。
でも当時、三浦春馬ファンの女から詳細に内容を聞かされた事がある。

どうやら主人公は最終回のラスト、
医師を目指して頑張る決意を決めたそうだね?
それを聞いた時、失笑というか、怒りすら感じたね。
これからどんどん動けなくなっていくALS患者が、
ハードな実習込みの6年間の通学が必須な医学部を目指すとか…
現実離れが悪質過ぎる。

安易な感動を求めて、結果、
この病気の本質には背を向けたようなクソドラマですよ。
0682名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/22(土) 21:36:13.98ID:9vcwXxE/
やかまし
0684名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/23(日) 00:01:04.36ID:c85qCvrC
最終回にみんなの前で主人公が「僕は覚悟を決めました、生きる覚悟を!」
これをひたすら美談にしてたが、そこに待ち構えているTLSの可能性や恐怖に一切触れてなかったな。
最後のシーンも夫婦二人でメチャクチャ幸せそうだったが、この病気の残酷さの1%も見せてないな。
0685名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/23(日) 08:42:12.10ID:9jHtKSZ0
あーALSというドM向けの病気自分もなってみたいわー
毎日拘束プレイとか最高じゃん
0686名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/23(日) 10:05:53.61ID:og6NAmPX
住所氏名を書いてくれればチェーンソー持って手足ぶった斬りに行くけど?
0688名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/23(日) 12:46:17.91ID:og6NAmPX
ほら、効いてるなんてビビってないで書けよ
0692名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/23(日) 17:40:04.01ID:og6NAmPX
ほらほら
お前の願い叶えてやるから早く書け!
0693名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/23(日) 21:32:27.46ID:y0YdqEmt
こういったやりとりのプレイもあるんですね。
0695名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/24(月) 19:39:50.52ID:MTvbkbGN
エライ事ビビってんやね?そんなにダルマされんのが怖いんか?イキってんちゃうぞ。未だ動けてる奴もいてんやからな、気ぃつけぇや坊主
0697名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/24(月) 21:16:19.68ID:MTvbkbGN
はよ!はよ!www
0699名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/25(火) 10:51:50.61ID:6iWQSDnh
ALSerは体だけじゃなく頭も不自由なようですね(笑)
ここは良い見世物小屋ですわー。他人の不幸で今日も幸せ全開w
0700名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/25(火) 12:50:14.39ID:ASyaEIZB
>>680
医師にはならないよ
たしか弟が医師を目指していたけど挫折したんじゃなかったかな
弟は発達っぽかった
0702名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/26(水) 01:01:45.79ID:NGuj2tSx
私も見世物小屋でちんシコ君が見たいっ!
0704名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/26(水) 15:25:54.38ID:Y1EsDvr3
>>701
同意。NHKでスイスで安楽死を選んだ方のドキュメンタリー見たが
遺体も骨も持ち帰れないとかあんまりだわ
0706名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/26(水) 23:28:01.42ID:BUXvxG1w
ALSは人類最悪の病気だと思うわ。マジで。他の病気はともかく、ALSだけは安楽死認めて欲しいね。
0707名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/27(木) 12:33:26.05ID:BFjxyYsU
安楽死なんか認めたら見世物としての価値がなくなるやん
苦しんで悩んで呼吸器付けてその後の地獄を味わってもらいたい
んでそれをみんなで眺めて幸せや健康のすばらしさを実感するの
0708名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/27(木) 17:27:38.14ID:MkunEMSL
死ねばいいのに
0709名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/27(木) 17:44:04.24ID:2qlCa/G3
いろんな説が提唱されてきたけど根本的な原因が分からないからどうしようもない
これだけ最先端の研究でも分からないんだからなあ
原因さえ特定できれば治療方法も出てくると思う
0711名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/28(金) 01:32:01.25ID:DKxs1cAY
>>679
顔の表情はなかったからTLS手前くらいかと。でもあの状態の患者を妻だけで海に連れ出すとかあり得ない…
0712名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/28(金) 02:25:21.04ID:7zLc2NST
ハゲてるのが想像できる!
その思考は病んでるから
当たってるよねっ
0714名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/28(金) 18:25:40.48ID:vcEbJ3fF
なんかオレも応援したくなってきた笑
ガンバレ!
人の気持ちて変われるもんやねー
0716名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/01(月) 01:02:05.35ID:BtW5t49s
健康だった頃の自分を思い出しながら書き込んでるんやな.....チンシコ君
0717名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/02(火) 22:38:08.94ID:E8bN3dIZ
この病気が治るようになったら、
比較的メディアに出てる側の患者の中で、
TLSとかそれに近い閉じ込め状態だった人が、
日々どんな感覚だったのかを聞いてみたいな。

個人的には、人はどんな環境でも結局は順応すると思ってるので、
「地獄地獄地獄!」みたいな激情な心理状況はいつの間にか消失してって、
平静と昏睡に近いような状態で、時をやり過ごしているような気がする。

だから良くも悪くもだけど、いざとなれば身体が順応してくれるし、
TLSの状態を、恐れ過ぎることはないんじゃないかと。
0718名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/03(水) 01:31:39.63ID:y+IEOKpx
>>717
それは分かるね。
傍から見たら5億年ボタン押したみたいな恐ろしさだが、案外となれてしまい植物のように平穏に生きてるのかもしれないからね。
しかし、やはり俺はTLSか死かの二択なら死を選ぶよ。
0722名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/04(木) 11:59:22.25ID:iWyOS6WU
やっと見つかったんや!
0726名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/04(木) 23:57:29.76ID:kKsupKYR
これ既出の情報で昔のニュースやん
この病気は薬ではなく細胞移植とかじゃないと治らない気がする
0727名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/05(金) 00:14:38.42ID:Ab2xP822
どっかの遺伝子がぶっ壊れて変なたんぱくを除去できないとかそんな感じだから遺伝子治療しかないわな。
0728名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/05(金) 04:49:43.43ID:s/Cs2Vop
>>726
>この病気は薬ではなく細胞移植とかじゃないと治らない気がする

俺もそう思うし
こんな薬の投薬如きで「効果があった」なんて微々たる話を一々記事にしてたら
キリがないのは我々ならよく知ってる
昔からしょっちゅう湧いては消える話に過ぎない

元スレ>>720←見たらしょーもない学歴厨の偏差値話で花が咲いてるし
くだらないとしか言いようがない
こういうアプローチの延長上にALS完治はない
医学みたいな単なる統計学の当てずっぽうじゃなくて
もっと基礎科学自体が発展しないとダメだろうね
0730名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/07(日) 07:17:59.43ID:ycLIYl93
身体の外から来る病気はなんでも治せる時代になる。
ALSとかがいつまでも打つ手なしなのは、身体の中から来る病気だからね。
正直エイズはALSに比べたらたいしたことない。というか、あらゆる感染症は身体の中から来る病気に比べたら楽勝。
0731名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/07(日) 07:30:44.38ID:Xw2+5e1s
まぁそうだな。医者さえも筋疾患は罹りたくない最悪の病というくらいだから。
0732名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/08(月) 06:29:29.27ID:xnB6c87K
母をALSで看取ったナスです。
ALSの最後は、呼吸器をつけず準麻薬の持続点滴でダウン状態にして、
通常の酸素マスク対応のみでそのまま逝かせるやるのが最良だと思う。
高濃度酸素でCO2ナルコーシスになれば天然の麻薬みたいなもんで好都合。
ただ、臨床だと癌以外の呼吸困難に麻薬を使うのを躊躇う医師が多い。
安楽死ではなく、苦痛を取り除くための麻薬なのだから積極的に使ってほしい。
呼吸抑制・停止や血圧低下リスクを承知で、動けるうちから受け入れ病院と
主治医にその旨を了承しておいてもらうのがいいかもしれない。
自分の母はたまたまこの対応をしてもらえたから運がよかったわ。

できれば、在宅で持続点滴と高濃度酸素濃縮器を設置するのがベストだけど、
現実的じゃない。
0733名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/08(月) 06:39:19.38ID:xnB6c87K
↑勘違いしないよう言っておきますが、積極的にギリギリまで生きたい人は別です。
そういう人は胃瘻+呼吸器つければいい。
うちの母は、診断直後から、胃瘻もIVHも気切すべての延命を拒否し
最後まで意思は変わらなかった。
だから、現在の法律の中で、一番苦しくない(だろう)逝き方を選択したまでです。
0734名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/08(月) 11:04:28.13ID:KQZhU3Rh
お母さんの意思を認める娘さん(ですよね?)で良かったよね。
お母さんの意思を認めずどうしても(私のために)生きてほしい、なんて自分勝手な娘さんだと胃瘻&呼吸器のフルコースやられちゃいますからねを。そんでお母さんはいずれTLSコースってこともあるわけで。 
例えば、ALSの川口さんの文章読むと寒気がしますからね。(私のために)母には生きていて欲しいし(私が良い気持ちになるために)母は生きていて良かった、という思想ですからね。
こいつ悪魔かよと思った。最初から最後まで自分のことしか頭にない。
>>733
みたいな優しい良い娘さんが子供にいると幸せだよ。
0735名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/08(月) 18:49:40.45ID:SmzfT0fB
>>732
>高濃度酸素でCO2ナルコーシスになれば天然の麻薬みたいなもんで好都合。

傍から見てたら眠ってるように見えて本人は苦しいかも知れない
少なくともその直前までは苦しい思いをしてる可能性もある
呼吸なんて3分出来なきゃおっちぬ訳でその短い3分が苦しい訳で
口をふさいで殺しても(最初の3分以外は)「眠るように楽に死んだ」
と言っているのと同じようにも聞こえる
因みに呼吸が苦しくなってもモルヒネ系の麻薬は
使用しないと医師から言われる場合もあるそうな
0736名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/08(月) 19:28:16.51ID:KQZhU3Rh
>>735
怖いね。
呼吸の苦しみが取れないときに、呼吸器つけたら楽になりますよ、なんて囁かれたら頷いちゃうかも。
0738名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/08(月) 20:42:25.31ID:XR5mVAoC
917: 名無しさん@お腹いっぱい。 [] 2019/07/08(月) 20:40:13.50 ID:XR5mVAoC
山本太郎が選挙で難病支援してるぞ。
難病ネットワークも立ち上がるかもしれない。
https://twitter.com/_canpula/status/1147573700918558720?s=19

医療大麻も今治験やってる(てんかん薬)が、ALS病にも効くらしく、れいわ新選組枠で政策しているようだ。パラリンピックも構想できると思う。

このネットワーク、広げてみませんか?

ちなみに、難病支援患者はなんとALSの立候補者で、寄付から立候補された人です

立候補の応募は通常一候補何千万かかかるんだが、寄付によって、難病だろうと、障害者であろうと、誰でも出来る形になっています
https://www.reiwa-shinsengumi.com/candidate/

ぜひ立候補や投票に参加してみて下さい
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
07397372019/07/08(月) 23:52:32.06ID:1tHDq8/A
レス待ちです。
0740名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/09(火) 08:39:09.59ID:Ct3ePpZw
ちんをシコするのとどっちが良いですか?
0741名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/09(火) 09:29:31.54ID:ZSP90OFs
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0742名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/10(水) 19:35:02.81ID:VEDLythG
東北大チーム‼
0745名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/13(土) 07:14:43.46ID:bW+IY/PM
死ぬのも怖いし呼吸器付けるのはもっと怖い
IPS細胞だなんだで治るかもしれない希望もある時期だから今ALSの人って時期悪いよね
そんな奴らを横目にわたしは今日も健康体でハッピー♪
07467452019/07/13(土) 09:59:42.22ID:O+QDBJDe
レス待ちです。
0749名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/13(土) 21:43:38.65ID:1qPw+m74
はい、いつでも自由にシコれまーす!
0751名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/14(日) 06:43:43.67ID:nUsTUcFk
健康を実感するのは不健康な人を見たときね
つまり君たちは噛ませ犬のような捨て石のような反面教師ような存在なのです
呼吸器付けてその生き様を見せ付けて世の中の役に立ってねー うふふ
0753名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/14(日) 21:41:32.88ID:OwSW6eT/
すでに禿げてたりして....
0757名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/15(月) 20:58:32.22ID:d+bJRepC
ALSは終活ができるメリットはある。
心の準備や相続準備をしないうちに、ある日突然脳卒中を起こし、
中途半端に頭だけクリアのまま寝たきりになるのが一番最悪だと思う。
医療費も、ALSなら難病助成でラジカットやリルテック使ってもせいぜい
月額2,3万(例え入院しても)+食事代のみ。
在宅で介護サービスフルに使ってたとしても+3万。
高額医療の上限にもいかない。難病は経済的には滅茶苦茶恵まれてる。
0758名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/15(月) 21:30:17.02ID:GY4iaKGC
わいもちんシコウ君の味方、最期を看取ってあげたい。
0759名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/15(月) 23:10:05.36ID:0RFfF+Oi
たしかに難病の福祉は手厚いよ。
でも本人のストレスが半端なく、家族もかなりのフォローが必要。
alsに限った話じゃないけど。
0761名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/16(火) 02:18:27.97ID:xI5+6qcj
今回の参議院選挙はいろいろ考えさせられるな
山本太郎のれいわ新選組からALS患者が立候補していること
安楽死制度を考える会という政治団体があること
1議席も取れないだろうが安楽死制度は賛成なので投票するかも
0763名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/18(木) 20:35:24.70ID:vK9hY9Al
えっ
れいわ新選組ってところからALS患者立候補してるじゃん

比例だから2枚目に政党名のれいわ新選組って書けばいいのかな?
0764名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/18(木) 23:07:01.88ID:xTdMRu/4
あんまり語られてないけど性の処理どうすんの?
毎回夢精でしか出せないという…
0765名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/19(金) 00:14:15.83ID:4S2VCHPO
ちんシコ君久しぶりやね!
0766名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/19(金) 01:47:31.68ID:cCnLbWbC
>>764
特定枠(比例1位扱い)だからその方はほぼ当選すると言われているよ
投票するつもりなら、れいわとかれいわ新選組でOK
山本太郎とか個人名でも問題なし
ただ本当に議員として活動できるかどうか不明
もう1人の特定枠も脳麻痺の人だからなあ
0767名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/19(金) 01:48:14.88ID:cCnLbWbC
アンカー間違えた
>>763
特定枠(比例1位扱い)だからその方はほぼ当選すると言われているよ
投票するつもりなら、れいわとかれいわ新選組でOK
山本太郎とか個人名でも問題なし
ただ本当に議員として活動できるかどうか不明
もう1人の特定枠も脳麻痺の人だからなあ
0769名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/19(金) 10:35:09.41ID:CVvKSKlJ
この人安楽死には反対しそうだよな。
ALSには安楽死が一番の薬なんだが、そういう認識ではなさそうだね。
実際、神経医が仮にALSになったらほとんど皆呼吸器つけない選択するだろうね。
0771名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/19(金) 12:32:20.07ID:n1nnXFk8
何が1番良いのかはその人によって違うから、答えは1つじゃないよ。
ご本人が意思疎通ができる段階で、治療方針をはっきり決めておかないと。
0772名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/19(金) 17:26:51.25ID:7VRRNfJE
俺も苦しまずに眠ったまま薬殺されるのが良いな!
0776名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/22(月) 10:34:33.74ID:s9Z/cABQ
れいわ当選したな。
>>738医療大麻でALSが治ってくるってのはほんとだよ。これはドイツでそのために解禁したソース
https://m.youtube.com/watch?v=SBF6SirGvUk

この収入を税収化(合法化)して、麻痺患者や難病患者の経費削減に充てられてはどうか。

福祉に対する考えが相当変わるぞ。
突然動けなくなる、その根源に迫ってみよう
0777名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/22(月) 10:49:28.90ID:Uecv9yh3
大麻は違法薬物、かたや大麻でALS の治療
国が違法とする理由は?
多額の献金? 癒着?
大麻なんて種まいたら生えちゃうし、それが様々な
病気に有効とあらば一大事だわな。
0778名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/22(月) 13:54:55.12ID:75TZq2Ca
市販されている医療大麻CBDオイルと言うのがありますんでみなさん良かったらどうぞ
@denkyupikaso

これで効いたら国会提出しましょう
提出される法案のものは今市販されている医療大麻のざっと100倍です。意思だけでからだが動きます
意思で動くから医師要らず、なんて呼ばれてます
0779名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/22(月) 15:32:43.95ID:BLvPixxW
大麻の効果もどうせまだ見込みの段階だろう
1万歩譲っても一般論として進行が止まるだけでは夢がない
症状自体が消える事を望みたい
0780名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 00:40:05.61ID:LsVIwiJJ
若い人達は性欲処理をどうしているのだろう。
0781名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 10:19:20.03ID:jntxR8QM
根治目指すならそれこそ全体がよくなる必要があるね
ほとんどの薬が効かない原因がそれ
0782名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 11:40:44.27ID:jntxR8QM
れいわで当選したふなごさんはALS協会の千葉支部元会長。
れいわは医療大麻政策してるよ。
医療大麻で根治リハビリ化って言うのを作って行く必要がある。どっちにしろ介護は必要だろ。
そういう多くの政策がれいわ障害者政策だよ。

海外で車椅子作ってる人はみんな大麻経験を得て、サポート事業をしている。

バリアフリーを増やすことも根治の原因では?
0783名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 12:54:43.05ID:hnnGDEhd
こんなのが議員とか世も末だな
一人で何もできねーじゃん
税金の無駄だから安楽死させたらいいのにね
かわいそうだけど世論はそう思ってるよ
0784名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 18:37:33.23ID:t1b6qmZC
うちの親はALSだったが
家族の負担を思って人工呼吸器をつけない選択をして
すぐに逝ってしまった
本当は迷惑を掛けたくないと思ってくれているのが丸わかりだったが
口では「手足も動かず痒いところもかけない状態では生きるのも辛いよ」
と言ってた

その人工呼吸器をつける選択をして生き続けてる人が
令和元年に国会議員になった。
うちの親が生きてる時にもしこの人が現れてたら
うちの親はどう感じただろう
0785名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 20:20:36.73ID:13Gvp8z0
>>784
きっと答えは変わらなかったと思う。
ご本人の考えは、ご本人が納得して決めるこのだから、議員さんはそういう生き方なんだな。と思われて終わりだと思う。
0786名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/23(火) 22:50:22.48ID:X0jAmS/2
難病や障碍者に対する政策に一石を投じてくれると期待してる
まずは煩雑な手続きを何とかしてほしいね
0788名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/24(水) 11:10:18.59ID:cFLOJIFa
今認められている医療大麻のてんかん治験は、お前らと同じ患者の声で達成出来るようになったんだぞ。
だから嘆くようなもんじゃないんだよ
0789名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/24(水) 11:11:33.98ID:cFLOJIFa
ALS以外にも沢山の仲間がいることを忘れんな
0793名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/27(土) 11:54:32.62ID:tzAz3yVa
アメーバブログのあちこちの疼痛を訴えている方、alsじゃなく、自律神経失調症じゃないかな
0794名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/27(土) 12:45:25.38ID:YkF3xuLU
結局ホーキング博士はALSだったのだろうか?
20歳で発症、進行がとても遅い、普通の人と同じくらい生きたので(76歳)英国人としては平均寿命より長生きしている
臨床的にALSとは違うようにも思えます
0795名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/27(土) 15:37:04.06ID:OLKnLFTK
>>792
お前さんの年齢知らんけど50過ぎてから筋ジス患うのもおるから安心するなよ!
今の日本はいつ何時どうなるかわからんからな。
明朝心筋梗塞であの世に旅立ってるかも知らんぞ。
0798名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/28(日) 00:09:02.75ID:IWe+1ojl
包茎手術はあらかじめしておくべきでしょうか?
0799名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/28(日) 00:30:13.60ID:FnC240Xv
真面目に話すけど身体が動かなくなって、他人の世話になるわけだから。
包茎手術はしといた方が良い。その方が他人が洗いやすい。
あと、陰毛、肛門周りの毛、脇毛も脱毛しとくほうが良い。
0800名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/28(日) 21:08:35.67ID:Ioy8Gmnk
ありがとうございます。
0803名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/29(月) 18:06:55.29ID:TMjspzCX
本当に悪質な病気だ
治療法がなくてどうしようもないが診断プロセスもひどいよね
・診断できない(全ての病気を否定した後しか診断不可)
・進行しないと分からない
・ALSを特定する検査異常がない(癌だったらマーカーがあるがこの病気は何もない)
・誤診が多い(最初は脳とか脊髄とか精神疾患にされる)
・医師が消極的(先延ばしにして診断したがらない)
・この間に患者は不安から精神状態がやられる(うつ病になる)
これ最初の症状がでてから1年以内に診断するの無理でしょう・・
0805名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/29(月) 20:23:47.19ID:RnqAutZc
>>803
医師が診断に消極的なのは分かる。
死刑宣告と同じだから、なかなか診断はつけたくないんだろう。
0806名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/29(月) 21:37:57.21ID:YqGadHvv
ガンと違って治療法があまりないから、医療費があまりかからないだろうね。病院としては儲からないのかも。
0808名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/30(火) 07:17:42.97ID:z3M0gLL+
包茎でパイパンでALSという究極の変態が集うスレなんですねー
くっそワロタwwwww
0810名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/30(火) 12:26:05.86ID:AOmLBRyK
何言ってんの。ちんシコウ君は手術済みやで。
真正だったので保険も効いてリーズナブル!
08117992019/07/30(火) 16:43:24.02ID:Ma6NJR65
別にふざけて脱毛とか包茎手術とか言ってるわけじゃないからな。
真面目に言ってるんだ。他人にとって洗いやすいんだから、そうした方が本当に良いと思う。
介護脱毛というのは今後のスタンダードになるぞ。毛があるとないとでほんとに清潔さが違うわけだから。
0812名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/30(火) 17:36:10.53ID:Behn7Mji
たしかに健常者も今後のために脱毛しといた方がいいかもしれんな。
でもどこでする?という疑問が....
0813名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/31(水) 09:43:32.06ID:0c5TxJXI
強い出力のレーザー機器を扱えるのは医師免許がいるから、クリニックになるな。
美容サロンのレーザーは弱いのですぐに生えてくる。
0814名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/01(木) 05:52:24.15ID:McBYNzRb
れいわ新選組 大麻政策動画
http://taima.liblo.jp/archives/1307947.html
てんかんに効く、癌に効く、ALSに効く、麻痺に効く
パラリンピックでも使用可
公明党もご覧ください。

健康食品の医療大麻オイルがCBDオイルという表示名で楽天などでも販売しています
0815名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/01(木) 11:45:56.87ID:drvwWVmj
ALSのみなさん、頭の毛も脱毛したら頭洗いやすいのでは?すでに無い人いそうですが(笑)
ハゲでALSとかとんだ人生ですなー。他人事だと面白いわ
0819名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/01(木) 22:06:42.19ID:fl6ysUJq
>>818
些末な(介護の)一般論を敢えてここでやる価値がない

おふざけの部外者くんはそういう話題でしか
話題に入って来れないからといって
このスレに無理に入ってこずにROMってくれ
0820名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/02(金) 06:09:40.96ID:teuGJn+P
新参の自治厨が湧いてて草生えるけどwwww

このスレは煽り目的で作られたスレなんですが(笑)

パートスレで続いてるけど最初からまじめに話す場ではないんですよw

過去スレ読み返すなりROMるなりするのは君のほう(笑)

部外者の君は以前いた長文さんが作ったこっちのスレに移動してくれないかな(笑)

↓↓↓

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
0822名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/02(金) 16:22:57.92ID:Up92tehl
>>820
>このスレは煽り目的で作られたスレなんですが

スレ立て主の完全なる所有物じゃないんだよスレってのは。
重複のスレ立てを避けるために
与えられた範囲でそれが好ましい存在であるようにスレのあり方が決まる

完全なる所有物にしたけりゃ自分のブログでやるこった
分かったかいお子ちゃまくん
0823名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/02(金) 23:48:03.06ID:5ESxUsfd
ちんシコ君どうしたんやろ.....
0824名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/03(土) 13:35:08.44ID:/LuKUpgq
部外者がおふざけするスレでマジレス望むガイジさん自分の発言に対してブーメラン刺さってますよ(笑)
0826名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/04(日) 00:02:43.52ID:Ju6moleR
>>825
シコってる時がな
0828名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/05(月) 08:33:58.26ID:XJ2sPlzp
>>814
リンク先に感想集も付けました
0829名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/06(火) 08:42:56.64ID:DllvfiHd
ALSは治療せず他の病気に力入れて欲しい
こんなすばらしい病気は観賞用に最高♪ざっま
0830名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/06(火) 09:25:15.31ID:004caoFN
エボラにでも罹って氏ねばいいと思うよ
0831名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/06(火) 11:53:41.24ID:tHy/cIp5
ホンマか?50やけど青しか持ってない......
0834名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/06(火) 21:05:12.59ID:jsCP+4JN
ブラジリアンワックスってまた生えてくるの?
クリニックよりライトな感じで安心できそうだけど
0835名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/06(火) 23:28:53.55ID:iHFLxSHg
見下していた相手が国会議員になっちゃって、どんな気分?

ねぇ、どんな気分?(笑)
0836名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/07(水) 11:10:24.28ID:h7jHWmt9
ALSになった時点でだいぶラインが低いのでその後その人がどうなろうとメシウマがかわることないけどね
むしろ動けない生き様を晒すことで世の中が幸せに生きてる実感持てて良いのでは?
健康はありがたいで!
0840名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/08(木) 08:09:48.94ID:+9qTFifh
蚊とかいても自分で叩けないのはイライラしそうだなぁ
そんなマゾALSさんたちが素直に羨ましいw
0841名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/08(木) 21:20:01.96ID:uFqInafq
一日中シコっていられるちんシコ君の方が羨ましい
0844名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/11(日) 23:51:55.26ID:x8HJWDq6
ちんシコ君がEDだなんてウソだ!
僕は信じないぞ!
0846名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/12(月) 18:35:36.83ID:7YUyodrp
>>814
ふなご氏ってギター弾けるんだな。
リハビリ次第でいくらでも動けるようになりそうだ。やってみる価値ある。一段目は階段を登る練習だが、患者にとってみればその気持ち
0847名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/13(火) 09:28:08.12ID:bbnUK5UQ
安楽死がない日本で閉じ込みになってまで生きようとするのは理解できない。
苦しまず死ねるなら呼吸器は拒否する。
まあそれまでは全力で生きるけど
0848名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/13(火) 19:05:29.15ID:mSVR40C7
>>814
ALSは56kなだけで光回線使えば良いだけやん
0849名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/13(火) 20:43:14.73ID:86FjL4qU
>>847
本人より周りが迷惑するから家族とかは内心さっさと逝って欲しいと思ってるよ
alsは全員末期に安楽死させるべきだね
0850名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/13(火) 20:56:22.69ID:FY/OwG3u
それは言えてる!本人である私がいうのだから間違いない
0851名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/13(火) 21:14:13.70ID:pJcYP8pn
金持ちですべてのサポートを外部まかせにできる人だけ延命すれば良い
できなのなら素直に死を受け入れるべき
0852名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/14(水) 05:18:44.29ID:wIn4Yjjf
生きてるだけで周りに迷惑をかける病気とか無職やニートみたいなもんやな
ゴミはさっさと処分されるのがいい
0853名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/14(水) 06:14:40.48ID:Tk7r/jw7
無職のお前にとやかく言われる筋合いは無い!
0854名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/14(水) 09:03:38.16ID:xVeISLc+
実際alsが一人夕張に行ったら夕張は終わる。alsの介護、家族は拒否できる。
ひっそり死ぬでなく、嫌われまくって死ぬ。
alsはそういったことを考えまくって人生の終着点を決めるだけ。
一人2000万として100人で20億。
中核都市でも一斉に移動すると破産する
0855名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/14(水) 11:15:29.10ID:YBuaPZ0e
遺伝性のALSの患者さんで、ものすごい高確率で親族が罹患している人とかいますが、
そういう人たちがALS発症の謎を解明する手がかりになるやもしれませんね
0857名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/14(水) 15:31:23.17ID:W0hBO9F/
遺伝はわずか30%
0858名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/15(木) 06:33:48.87ID:3khWSQg4
このスレや前スレあたりに書き込んでたALSさんたちはもう動けなくなってるか死んでるのかな?






そう考えると今日もスカっとした良い気分になります♪
0859名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/15(木) 10:09:14.32ID:KdoalQ6w
シコった後ほどではないですけどね‼
0862名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/15(木) 15:43:33.89ID:aTltn3MR
>>860
大麻の話はヨソでやってくれ
このスレ住人には興味が薄い話だ
08638602019/08/15(木) 18:02:26.80ID:cuqFIN5I

860は >>848への返信です
*間違えないように
0865名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/16(金) 10:59:17.67ID:I0GjbGfo
たまに腕を圧迫するような体制で昼寝とかして、
起きた時に、ビリビリと痺れてるような感じではなくて、
血流が止まってたのか、腕にまったく感覚が無くて動かせない状態になってて、
ちょっと恐怖というか焦ってしまう事があるんだけど、
ALSの手足の動かない感覚って、それに近いのかなとか想像したりする。
0867名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/16(金) 21:07:30.93ID:TocOT8gC
なかなか治験でのいいニュースが入ってこないね
ips細胞ではやはり難しいのか
不謹慎だけどゲームのバイオハザードみたいに
Tウイルス感染してゾンビとかにならないと治らない病気かもしれない
だから薬ではなくてウイルスとかの方が可能性あるんじゃないかと思う
0869名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/17(土) 21:17:12.37ID:GeYYTnxl
偏差値って....
0870名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/18(日) 01:02:07.42ID:ZG9Wvaqo
人間をALSにする方法が分かれば治療法も分かりますか?
0871名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/18(日) 06:43:49.18ID:yzTYzs6R
ALSになってすぐの人はIPSだなんだで治療できるようになっても違和感なく元に戻れるだろうけど
長期寝たきりで呼吸器つけてたような人たちは完全には戻らないだろうね
手足とかは長期リハビリでだんだん動くようになるだろうけど表情筋とかは戻すのはほぼ無理
簡単に戻らないような筋肉の部位はほぼ死んだ状態になったままだ
0872名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/19(月) 13:41:27.32ID:Xsp5msgX
なんか脳に繋いで仮想空間で暮らすとか、マトリックスみたいな方を考えた方が早いと思うんだけどなぁ
0873名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/19(月) 18:39:07.15ID:hz1/rKAe
それはALSじゃなくても需要ありそう
オンラインセックス目的で使う奴ばっかりだろうけど
0874名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/19(月) 21:29:59.23ID:c9+INOym
知人が2年前くらいに片足のふくらはぎが急に痩せたと言い、見ると確かに左右差が顕著でした。
最近になってもう片方の足も力が入りにくく感じるようですが、目に見えた痩せはありません。
歩きにくく、立っているのも辛く、重い物も持ちにくいようです。
整形外科では神経内科の受診を促されたようですが、知人は受診したくないようです。
足の筋萎縮で検索すると、ALSの情報が出てきます。
遠位の筋萎縮はやはりALSの可能性が高いですか?
0875名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/19(月) 21:52:16.00ID:/extmFNC
他にもたくさんある。
神経系からやられるなら手がつけられないが、筋肉がやられるなら望みはある。
0876名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/19(月) 21:58:28.54ID:c9+INOym
>>875
レス本当にありがとうございます。
元々腰が悪く、5年くらい前から筋萎縮した方の足を少し引きずって歩いていたようです。
本人は筋萎縮も腰からと思い込んでいたようでした。
足以外は特に症状はないようです。
ALS以外で考えられるとしたら、どんな病気がありますか?
0877名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/19(月) 23:10:55.27ID:mn5/FlEk
>>876
神経内科を受診するように説得してみては?
仮にCIDP等別の病気であった場合、早めに治療の選択ができる。
整形外科でできる検査は限られているよ。
0878名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 05:50:10.96ID:tk2jvj2P
>>877
ありがとうございます。
受診をして欲しいのですが、なかなか行ってくれません。
もどかしい所です。
0879名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 06:02:56.29ID:r/tHz5BQ
>>874
遠位の筋萎縮はALSより遠位型ミオバチーを疑われた方が良いかと。
0880名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 07:48:17.22ID:tk2jvj2P
>>879
ありがとうございます。
遠位の筋萎縮はALSだけではないのですね。ミオパチー、調べてみます。
0881名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 10:52:15.47ID:OTPkPBiu
家族ならともか知人のことでいちいち質問してくるおせっかいやろう
相手はウザっ・・・て思ってるよ。長文なところが明らかに面倒な性格してるのが丸わかりですわ
0882名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 12:58:53.66ID:tk2jvj2P
>>881
ありがとうございます。
0883名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 15:24:13.57ID:tANRFaTj
>>876
発症から5年ならALSは考えにくいね、普通ならもう亡くなっている
ただ整形外科の病気ではないというのは気になる
神経内科は重い病気ではないと紹介状なしではみてくれないとこも多い
せっかくなので受診してみてください。ハンマーで手足をコンコン叩いたり、
力比べしたり、針筋電図とかで神経か筋肉か原因は分かると思います。
0884名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 16:04:50.35ID:5g7HnbC6
alsの平均余命は発症から3年〜5年って言われてるけど、発症からなのかな?
告知からじゃないかな?
0885名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/20(火) 17:40:00.28ID:tk2jvj2P
>>883
丁寧に答えてくださってありがとうございます。
知人は色々な重い病気を乗り越えてきていて、正直受診してまた病名を告げられるのが怖いのだと思います。
何とか救ってあげたい気持ちでいっぱいです。
アドバイス感謝します。
0886名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 06:52:02.63ID:nZATLc6v
どうせ現時点では治癒は絶望的、
リルテック等の薬剤も早く始めればいい性質でもなく、そもそも効果すら不透明。

本当に病気なら、どのみち完全に歩けなくなるし、それからでも全く遅くない。
国からもらえるサービスの総量が結果的に減るってだけで、
本人が望まないのに周りが必死になって早期受診をすすめる意味が無い。
0887名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 08:10:07.49ID:G71aJbNF
現時点で不治の病とされている疾患は早々に社会保障制度を申請して、余生を悔いのない様に過ごすのが一番だ!
金は無いけど残りの人生を謳歌する事にした
0889名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 09:12:37.11ID:TUCHH+4I
自暴自棄になってはいけません
0890名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 13:42:50.66ID:G8B+Gr9+
>>888
良くそんな酷いことが言えますね。
自分の身内でも同じこと言えますか
0893名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 20:50:41.66ID:G71aJbNF
>>888
いやいや今まで30年以上無駄に社会保険料払って来たからこそとっとと回収するだけの事だ。
満期になった定期預金を2ヶ月に一度下ろす行為の何処が悪いのだろう?
雑魚というが君よりは地位も名誉も収入もある筈だ

頑張れよミジンコ君
0894名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 21:56:33.97ID:0DEXdIEM
さっきは金は無いって言ってたのに急にどうしちゃったの??焦りすぎだろこの雑魚(笑)
誰も聞いてない地位とか語りだしたよこのタコ痴呆やろうw
0895名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 22:04:45.46ID:G71aJbNF
悔しいの?ダメだよ他人を妬んじゃ!
ところでね、金がないって何処にも書いてないんだけど。
駄目だよミジンコ君、勝手に物語作りこんだら。
0896名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/21(水) 22:29:46.85ID:/K3O8v32
ミジンコっていうよりもゴキブリだな
0897名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/22(木) 03:37:02.19ID:ksAW4vu1
議員になって全国的に話題になったので知って、弱そうな相手をいじめに来たのでしょう
それでもたくさんの人の中で一匹だけみたいだしあまり釣られ過ぎないで気にしたら駄目だよ
0898名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/22(木) 06:54:54.43ID:DQRQaof7
数分で即レスしてるよっぽど効いたようです(笑)
ちょっと前の自分の書き込みすら覚えていない痴呆やろうクサw
0899名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/22(木) 07:44:41.75ID:CjySDrVP
一般就労していた者が障害年金生活者ともなれば収入は激減するから普通の感覚なら「金はない」と表現するのが正常だ。
やっぱりミジンコだけに考える脳すら無いのだな!可哀想になるわ
0901名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/22(木) 22:14:17.78ID:vl86agz0
ミジンコじゃないちんシコ君です。
0902名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/24(土) 14:40:58.80ID:ohLTsQuG
病気のガイジに何を言われてもメシウマという答えしかでないんだよなぁー
素直にザマァですわねww 今日も気分良い〜♪ とくにALSという病気にかかるやつ、運悪すぎでしょ(笑)
0904名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/25(日) 03:40:52.30ID:jtlMO3i3
>>902
あなたの両親も、あなた同様に醜い人間なんでしょうねぇ
0906名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/30(金) 10:19:55.64ID:xWO2aNmM
因果応報ってここにいるALSになってる奴らのことじゃねーの(笑)
性格悪いとか何かしら問題があって天罰でしょうね ざっまw
0909名無しさん@お腹いっぱい。2019/08/30(金) 21:26:36.44ID:EgFZ9gFG
>>906
京アニの事件みたいな陰惨な事件だけは起こさないでくださいね
せいぜいここで暴れてください(笑)
0910名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/01(日) 19:12:05.06ID:Bw+mNwlT
よりにもよってALSというすーぱー運の良い病気になるお前らがうらやましいわ〜
わたしも放置プレイされたい!
0911名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/01(日) 21:05:55.86ID:RUDXSAoY
放置プレイされてシコられたいんやね!
0915名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 05:50:26.41ID:2/yUdlzl
>>910
涙目w
0917名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 12:53:12.61ID:veJt/ocB
本日正式に弁護士との手続きに入りました。5チャンネル運営側への書類作成に入ります。最後にもう一度だけ言いますが、私は本気です。
0918名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 17:24:58.27ID:JqJt+ZJh
>>917
頑張って!応援してます。
0919名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 17:36:08.01ID:9GnbOEuo
ここでの書き込みは弁護士から書くなと言われたのでこれで最後になります。私は、病気で苦しみ悶え、奈落の底に叩きつけらるような思い、日々涙し、数え切れない眠れぬ夜を過ごし、それでも這い上がり、肩を支えてくれる周りに励まされ
0920名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 17:36:17.71ID:9GnbOEuo
毎日を戦い時には嘆きそれでも前進する人達を蔑み、罵倒し、嘲笑い、言葉の暴力をなんのためらいもなく叩き込むそんな残忍で冷酷で恐ろしい人間は絶対に絶対に許しません!私は戦います!最後まで戦い抜きます!
0922名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 19:29:40.80ID:nBMYEuHP
匿名掲示板での書き込みで特定の個人に対するものではないのでなかなか難しいかもしれないけど
病気の人を侮辱したりするのは不法行為になる可能性はある
0924名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 21:59:50.75ID:h9K+JEw1
スレ主訴えられたらスレなくなる?
0925名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/04(水) 22:19:14.42ID:2/yUdlzl
別で建てたら宜しいがな?
0926名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/05(木) 00:12:25.56ID:jAK39RbI
ちんシコのスレ以外過疎ってるやん。
もう潮時や、スレ終了しよう。
0928名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/05(木) 09:01:44.37ID:6yTK+udk
ALSは結局とじ込みの前にどうするか?との戦いなんだよね。
呼吸器拒否するのよくわかる。
0930名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/05(木) 14:47:28.86ID:rAu6nJFS
この病気に対する薬の効果も怪しいもんなあ
EUではラジカットが承認されなかったぐらいだし
リルテックも本当に硬化があるのかどうか・・
0931名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/05(木) 17:08:23.08ID:sKnwOmET
>>930
あんなもん気休め、平均の余命延長効果って3ヶ月程度だろ
やらない方が良い
腕に針を挿すの痛い思いするだけ
0932名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 00:31:42.22ID:yNAjTAGK
長年リルテック飲んでる人いるけど、効果がないみたいですでに顔の表情が作れない。
0933名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 10:03:33.22ID:SL+1CL3I
>>814
今てんかん患者も動いているようだで

大麻の成分を含む難治性てんかんの治療薬が国内で初めて使える見通しとなった

で検索
0934名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 12:14:49.98ID:kjcDz+hu
大麻がALSに対しどの様に効くのか興味がある。
ていうか万能薬かよ?
0935名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 14:11:54.88ID:e6faSkgf
ALSで「初期は指先の力が入りにくくなる」とありますが、それって発症したら24時間そうなんですか?

緊張状態では症状が起きないとか、リラックス状態のときだけ力が入らないとか、そういうケースはよくあることですか?
0936名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 21:36:30.82ID:nPL9gBlR
基本的には症状は永続的で改善することはない
日によって調子のいい日があるかもしれないが常に悪化する
緊張時/リラックス時だけ動かないとかだと違う病気だと思われる
0937名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 22:34:12.33ID:N35P4Jus
alsって性格が要因の1つな気がしてならない。脳と因果関係もあるし。身内をみていると自分で作り上げているという気がする。
0938名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/07(土) 23:05:22.65ID:nPL9gBlR
どうなんだろうね
ただリスク因子として高齢と性別(男性)が挙げられてるね
和歌山の一部とかグアムで発症率が異常に高いという報告もあるけど
それはALSに似た違う病気な気もしなくない
0939名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/08(日) 11:23:35.93ID:3rJ+XRbd
左手の親指と人差し指の指先だけ力が入らない。

・動かしにくさはない。曲げる、反らすのは問題なくできる。指先に力が入らないだけ。
・痛み、しびれは一切ない。
・中指〜小指の3本は元気。力も入る。

・手の筋肉が痩せてもいない。
・身体の他の部位もピンピンしてる。ピクつきもなし、腕が上げにくいとかもない。

しびれ、痛みがないから脳卒中とか末梢神経障害とは違うかと思ってALSを調べてるけど、
ALSの症状ともなんか違う気がするんだよなー
0940名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/08(日) 13:52:20.92ID:F7fbbdyj
頚椎に問題があるんじゃ無いかな?取り敢えずMRIのある整形外科に行って映像をみてもらったらどうだ?
0941名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/09(月) 17:15:24.67ID:pqbUg3bi
バイオジェン社のBIIB067の治験、どうなるんでしょうね
少しでも希望のもてる結果が出ればいいんだけど…
0942名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/10(火) 17:24:08.09ID:llIIwiiI
もし薬で治せるのならバイオ薬品とかワクチンだろうね
それか細胞移植。通常の薬ではもう期待できない
0946名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/11(水) 23:00:58.38ID:yqnCEakJ
使い切れよ!
0947名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/12(木) 18:40:32.81ID:oZ9jLw6d
>>910が何らかの罪に問われるのもそうだし、
そもそも事情を聞かれるだけも含めて、
警察や何らかの外部から接触が起こる可能性も、何もかもゼロだ。
このての事案は、個人名や特定機関名が伴わない限り絶対に無理だし、
病気そのものの運命がどうとかを嘲笑する程度では、
仮にそこに個人名があっても、望む形で罰することまでは持っていけないだろう。

>>910もそこそこの年齢ならば、
この病気になった自分を想像すれば無意味に嘲笑する気にはならないと思うし、
訴訟だなんだと言ってるほうも冷静になったほうがいい。
個人ブログに書かれたならともかく。こんな場所では、
そりゃ攻撃性のある書き込みもあるのが当然だ。別にALSに限らず
0948名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/12(木) 19:29:01.60ID:vWyn9VhI
民事裁判に警察は関係ないけどねw
慰謝料取られるって話だけ。
過去の同じような裁判結果ググれば沢山出るよ。
結構な慰謝料取られてるねw
0949名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/12(木) 19:47:10.75ID:uATcDHOi
あーオレも>>910の所為で心がポッキリ折れてもうたわ。
もう立 ち直れんから訴訟起こそうかな?
0951名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/12(木) 21:17:25.37ID:uA6bFMRd
慰謝料よりもキツいのは、周りにそのような言動を行った事実を知られ、生涯レッテルを貼られることだね。
0952名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/12(木) 22:04:46.72ID:PEMsTPck
ちんシコ君自身が患者さんです。。
0953名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/12(木) 23:15:23.70ID:Kn9oMr0d
呼吸器と酸素のお話

「TEIJIN 災害」で検索すると会社としてソフト面での取り組みが大量に出てきます。
自社社員の労働災害対策などに対する労働安全衛生への取り組みも。

対して「フィリップス 災害」で検索するとバッテリーなどのハードがあります!というようなものがほとんど。
同社の営業の方にお尋ねしても「東日本大震災の時は東北に消耗品など持って行ったようですよ。」とのこと。
災害時のスキームなどは一切ご存じないとのことでした。しっかりしたものが存在していれば、公式ホームページなどで周知するはずですよね。

会社としての姿勢、取り組み。明確に違いますね。
0955名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/14(土) 13:46:41.24ID:3sfso3Q0
本当に理解ができない。
何らかの原因で神経細胞が死んで、末端の小指だけが動かなくなるとか、人によっては足とか、
その程度で終わりそうじゃないか、普通に考えたらよ。
なんで、ドミノ倒しみたいに全部が機能停止してしまうんだよ。
神経はべつに全身で1つに繋がってるわけでもないだろ!
0957名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/14(土) 20:03:49.20ID:CpF6Pv8q
>>954
人の意見を素直に聞けない。
人に対して感謝をしない。

性格が原因だと西洋医学で解明されないのはわかる気がするの。
0958名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/14(土) 23:21:31.17ID:uKjIxCPs
治療薬があるということは原因が判明しているということだからね
ALSは原因が分からないからどうしようもない
遺伝子説やタンパク質説が指摘されているがそれも一説にすぎない

感覚障害はない、意識は清明、なのに体はどんどん動かなくなる
ほんと生き地獄だと思う。2050年になっても治療法がないような気もしなくない
0959名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/15(日) 02:32:07.71ID:WSqN2uXb
線維束性収縮が出てるんだが、これ終わり?
0960名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 03:14:13.62ID:7Ju/YBe8
もう少し患者数が多かったら、より研究が盛んに行われて、病気の解明も早まったのだろうか
とか考えたけど、死因トップの癌がいつまでも治らないんだから、何も変わらないか
0962名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 11:21:06.87ID:flLXAWi1
>>961
1週間全く止まらないんだが…
0963名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 11:38:54.81ID:xGbCWcbF
オレは一年以上、体のどこかがぴくついている。脳神経内科に定期的に通院しているけど、『筋痙攣』とだけ言われた。一年以上たったし、もう来なくていいって言われたけど心配だから通っている。
0965名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 12:19:17.47ID:zVCP+kcN
俺の場合筋肉のヒクつきがあるとその後必ず筋力低下があり、症状進行が如実にわかる。
0966名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 12:38:04.87ID:xGbCWcbF
>>964
オレの場合、足に違和感はあるんだ。痛みもあるしね。ただ、ヘルニアと脊柱管狭窄があるから微妙。まあ、これも脳神経内科の先生がMRIで見つけてくれたんだけどね。今の診察は筋力の検査だけなんだ。先生が手とか足とか押さえつけて、オレが振り切るやつ。
0968名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 13:55:33.31ID:xGbCWcbF
違和感は太ももの外側とか、ひざかな。ぴくつきは手、足の太ももとかふくらはぎ、腰とか。先生曰わく、ぴくつきはストレス、筋肉疲労、体質によってもなると言ってたね。
0970名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 15:02:05.35ID:xGbCWcbF
通風もちだから違う病院で血液検査は定期的にしてる。そっちの検査の項目に入っていて毎回基準値だね。
0971名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 15:14:54.35ID:zVCP+kcN
足に痛みの伴うピクつきがあってCKは基準値ならALSの可能性は高いよね!そら心配だわ。けと初期症状では確定診断がつけ難いから症状が出始めて1年半したらもう一度神経内科を受診した方が良いかと思う。まぁその間に他の系列病院でセカンドオピニオンの受診は必要だろうけど。
0972名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 15:47:22.95ID:xGbCWcbF
ぴくつきの時は痛みはないよ。脳神経内科は今も通っている。認定医・指導医だし、経歴もすごいからね。セカオピは考えてないよ。
0973名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 15:51:12.43ID:flLXAWi1
965は診断されてるの?
0975名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/17(火) 23:08:38.79ID:/Zhbikpt
>>973
俺は遠位型ミオパチーで、発症から8年
変だなと思い始めて4年目に診察受ける出来事がたまたまあったけど、それが無ければ今頃整形外科に行くか迷うくらいだろうな。多分一年以内に車椅子生活に移行すると思う。
2年前に精密検査で確定された
0977名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/18(水) 12:32:10.14ID:DffUCiuN
>>975です
未だ仕事は続けてますよ。会社側に身障者3級申請しましたって伝えたら随分と気を使って(金も?)くれて在宅ワークも今後視野に入れてくれると言ってくれてるから寝たきりになるまで世話になるかもです。まあ収入は大幅減額待った無しですけどね
0978名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/18(水) 17:53:21.88ID:Sbt91ven
>>977
御察しします
どうぞご自愛ください
0979名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/18(水) 20:02:56.37ID:Ix2Hyrui
>>977
下肢発症なら呼吸筋までは進行しないですよね。
進行は遅いですし、充実した日々を送りたいですね。
0980名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/18(水) 20:48:21.94ID:OXDn6xyD
>>979
いやいや直近の筋肉検査では顔から足先まで80代のお爺さんと同等程度の筋力しかありませんでした。若いのは消化器系のみ。遠位型ミオパチーとはいっても私の場合はALSに限りなく近いハイブリッド です。救いは進行がゆっくりな事
0983名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/23(月) 12:14:09.63ID:8dXiFI8D
捕手
0984名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/23(月) 19:14:06.63ID:YJq4ygJ7
5月頃からたまに手足などにぴくつきがあります。
指先の震えもたまにあります。
9月15日頃から手足の脱力感があります。
診てもらおうと思うのですが、よく行く内科でもいいですか?
0987名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/23(月) 20:01:13.61ID:dr5SqEwy
診断がつくのは脳神経内科。
切り分けとして整形外科で判断する。といった感じが多いと思います。

身内もそうでした。
0990名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/24(火) 12:33:59.36ID:CAYb82jJ
ぴくつきだけで整形外科行っても意味ないと思うよ
手足の麻痺や筋肉の萎縮とかがないと整形外科は診察できない
ぴくつきや脱力感のみなら内科系(神経内科も可)
ぴくつきのみはほとんど相手してもらえない
0992名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/24(火) 18:39:29.76ID:TNbljllp
先ほど内科医院に行って来ました。
握力を測ったり両手で引っ張られたりしました。
握力は両方とも43くらいでした。
手を見まわしたりもして、
先生から異常がある感じはしないといわれました。
血液検査をするので後日、結果を見に来てほしいとのことです。
明細書を見たら CK という項目がありました。
この検査で心配ありませんか?
0993名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/24(火) 19:55:47.77ID:s3tZ0kEW
問題ないよCKの値が安静時に400以上あるなら筋肉が壊れてる可能性が高い。
握力40台なのか?自分ではどの部位に疾患がある様におもうんだい?
0994名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/24(火) 21:56:25.06ID:AVptLddj
一週間後、一ヶ月後にまた握力を測ってください。
明らかに現象傾向にあれば、医師に相談してください。
0995名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/25(水) 11:05:22.47ID:3dX8npTu
>>993-994
ありがとうございます。
984を書いた者です。

体中の色々なところがピクッとする感じです。
手足にだるさががあっても体育座りをしたところから
両足とも気合いを入れて片足だけで立ち上がることは出来ます。
一週間後くらいに血液検査の結果を聞きに行こうと思っています。

いつも不平不満ばかり言っていたのですが、
健康の有り難さを本当に実感しました。
一日一日、色々なことに感謝して生きていこうと思います。
0996名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/25(水) 12:14:37.41ID:ZdAlDPH9
身体中色々な所からピクッと?
俺の場合はミオパチーだけどね太腿を意図的にピクピクとさせるのとは明らかに違い筋繊維一本だけが痙攣するんだ!
大抵この症状が出ると翌週にはその筋繊維が死滅してる
こうやって一本一本減りやがて下肢が廃用となるのですわ
0997名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/25(水) 14:24:32.96ID:yrGTcjJc
>>995
何歳?
0999名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/25(水) 19:18:53.90ID:CwUZVIdo
>>995
手または脚からの発症だと、発症部位の方が明らかにピクつきは多いよ。
全身のピクつきは違うじないかなぁ
1000名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/25(水) 19:42:45.68ID:JfI5nF6k
今日、自分の数少ない友人から
ALS診断受けた事を知らされました。
去年、電話の会話でろれつが回ってない口調でおかしいなと思ってたら
病院に行って、舌にウイルスが入ったからとか言われてしばらく地元の病院に通院してたらしく
1年経過しても全く症状が変わらないので大学病院に紹介状だされて、そのまま大学病院に検査入院して確定診断出たらしいです。
今のところは、しゃべるのがつらいだけみたいです。40代の既婚者です。
あまりにも突然の事で、これからどう接していけばいいのか。
本人の気持ちを考えると胸がしめつけられます。
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