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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0160名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/03(火) 13:26:11.15ID:JmMeJvPc
24時間ヘルパー？
なら施設の方が安くなるよね？
0161名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 07:21:35.63ID:d/Rxw3j6
>>159
ＡＬＳじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる
0162名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 07:22:39.16ID:d/Rxw3j6
ちなみに24時間ではなく、１日１回の訪問だけど
さてどうなるか
0163名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 21:32:47.82ID:XPBhOW9G
30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も〜といっても気のせいじゃん？みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる

発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる？
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねｗ
0164名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 23:13:56.71ID:FeIn97Jz
てかね、診断されてからここに来い！
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから
0166名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 23:54:51.37ID:ZISTb+It
>>163
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか？
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど

あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする？
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ
0167名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/14(土) 00:28:36.46ID:G4Tvc99x
>>166
＞普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか？それこそ無茶ってもんだw　

しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど…
0168名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/14(土) 00:47:41.95ID:2W85h5RL
>>167
じゃあ再診すれば良いのでは？
今の状態になって受診してないのなら。
それでも付かないなら、もっと進行するまでどうしようもないだろうし

片足以外は普通に暮らせるわけではないのかな。もう歩けないとか

親もALS診断受けてしゃべれないし片手動かなくなっても極力なんでもやってたし
家族も病気で片足と指先麻痺なったけど頑張って普通に暮らしてる

介護保険、医療保険は特定指定難病なら恩恵あると思うけど
必要なレベルになきゃそりゃ使えないよ
住宅ローンの団信も最近の特約でもつけてなきゃ
癌や脳卒中だって今までの仕事は無理となっても、保険降りるほどの重度認定までの間には症状の幅がある
0169名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/14(土) 00:53:03.20ID:G4Tvc99x
>>168
そもそも的に「良しにつけ悪しきにつけ原因が分かる」
という安心感？以外に治療できない病気の確定診断に意味あんのかなとは思う

しかしスパっと死ぬか四肢麻痺にでもならないとと団信機能しないのツレー
0171名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/14(土) 12:52:50.59ID:4iQLLLmx
団信とは別に特約つけた保険に入れば良い
0172名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 00:11:42.68ID:VjYAonQe
ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。

腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 10:01:21.15ID:T2ADq29o
>>172
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする
0174名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 10:28:39.31ID:+2cKgpKx
そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/15(日) 12:10:54.53ID:ZWpa/9lR
>>172
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。
0178名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 13:27:21.73ID:ps2KmUII
ALSに緊急性はないもんな
0180名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 20:46:20.54ID:xR8bkCVI
俺の場合、アレ？って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 01:27:47.39ID:iTLHJwyd
その感じはゆっくり進行型なんじゃないの？
0182名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 06:47:57.97ID:Leu9H+LC
まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/20(金) 10:37:57.32ID:DaI2DB2l
>>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない

神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい
0192名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/24(火) 00:24:31.37ID:HuJxUeFt
調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう
0194名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/25(水) 19:50:20.53ID:p7DRUHjh
ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。
0195名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/26(木) 05:16:55.46ID:3WG3KA2m
それは良かったじゃないか！喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ！
0200名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/28(土) 22:19:24.79ID:bcO3IhOd
お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える？
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ！
0203名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/29(日) 22:20:23.16ID:+80KFwpW
>>200
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・
0205名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/30(月) 05:57:05.49ID:DpzKkdJ7
スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか？
0206名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/30(月) 06:04:05.48ID:Y5nbkDuB
アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない
0210名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/03(金) 05:08:36.17ID:gE54ajIS
2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか？
0212名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/05(日) 08:38:17.49ID:UaKcOmef
指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ？って感じ。

今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/06(月) 03:13:01.37ID:91qXPbhD
幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがＮＨＫで報道されましたね
0217名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/07(火) 22:54:26.76ID:gQhzxA1Y
>>215
>これまでにＡＬＳの患者５人に、３回にわたって幹細胞を投与したところ、
>６か月後までに２人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。

2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい
0219名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/08(水) 19:57:08.68ID:caO4ZqeY
高校生でalsは可能性0ですか？
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。
0220名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/08(水) 19:58:39.27ID:caO4ZqeY
足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです
0221名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/08(水) 20:53:55.77ID:KUxjYtb7
10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか
0222名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/08(水) 22:09:58.98ID:8AtDgIDg
身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。
0223名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/09(木) 00:05:30.10ID:E/Gr25tz
　治験の結果ってまだ出ないのかね？去年の4月終わりからやってるみたいだけど…

止められりゃ>>215と組み合わせりゃ良いのにね。
0224名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/09(木) 20:34:58.95ID:7fwm3MTt
どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった

ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう
0228名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/11(土) 15:55:03.32ID:Es+FC+vC
感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね
0231名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/16(木) 10:07:18.27ID:qNDvEZzj
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0232名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/16(木) 13:40:19.29ID:hwAq/tIM
TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている

医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ
0234名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/17(金) 06:30:51.23ID:Inmg2g93
tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん
0235名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/17(金) 07:43:41.88ID:Inmg2g93
朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい

国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという
0236名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/17(金) 07:45:33.26ID:Inmg2g93
つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える
0237名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/18(土) 08:38:01.75ID:Zvudux+u
alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。
0239名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/19(日) 00:07:31.19ID:ObpUOzMc
大丈夫TLSとか無いから
0240名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/19(日) 00:49:59.30ID:BMov+P9c
家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな？とか
0242名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/19(日) 09:16:36.11ID:+QF/+FG6
>>241
それはわかってるけど無理だしね

テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない
0246名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/21(火) 22:18:27.86ID:EdsaJmQu
普段はオムツで時間ごとに交換
大は出来なくなっていって浣腸
最終的にはどうなるんだろう人口肛門とかになるんだろうか
0247名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/22(水) 00:42:14.56ID:qg+csGHz
そろそろチンシコ君が
0248名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/22(水) 20:07:14.25ID:9dk7U1VY
恩田さんも酒井さんもブログ更新されなくなった.....
0251名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/22(水) 22:09:46.17ID:C0sLsWHw
>>246
それ地獄…
便意があるのに出せない、出したいという意思もつたえられない。介護が浣腸するまではひたすら便意に耐えるしかない。ALSの怖さ、呼吸器つけるか選択を考えるときに外せない要素だな。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/29(水) 05:51:30.64ID:lhySp1fw
希望の光が届きましたね！
過度の運動が原因とは少し驚きですが、人間何事も程々にという事ですかね。
今後に期待です
0258名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/29(水) 18:24:55.28ID:x8T23IGU
>>257
この病気の別名、ルーゲーリック病という病名がある意味それを象徴していますね
去年だったか映画になったアメリカ人のALSの患者の方も元アメフトの選手でしたし・・・
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