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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
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0101名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/03(日) 21:05:02.75ID:O94Bc+Oz
一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/04(月) 01:16:46.17ID:EDvXiLzb
>>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/04(月) 13:53:07.80ID:jsO7sVwI
包茎のことバカにするのやめろっ！
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 13:43:04.70ID:JcBPZGVL
>>106
グロ画像あかん
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 15:41:39.89ID:PlwhRqbs
ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはＡＬＳの初期症状でしょうか
0109名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 16:25:42.16ID:JcBPZGVL
赤ちゃん返りしてますね
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 21:53:51.83ID:6Altc7ED
>>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 22:54:15.13ID:K1qaAx3D
治癒するALSもあるんですね
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 12:10:48.21ID:5flKK+zC
目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 15:44:47.65ID:WZo2JUmr
目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か？
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/11(月) 00:42:59.17ID:uCSOrU/3
何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 19:29:12.92ID:G4O07q7K
主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 21:17:36.32ID:XWvZZE8F
本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/15(金) 22:11:11.83ID:VWeZejeS
私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。

苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の（本人）意見です。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 10:48:56.73ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 11:26:50.28ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 19:28:10.13ID:j/j5BPvK
ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/17(日) 19:29:35.39ID:j/j5BPvK
死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/20(水) 14:40:58.75ID:e2369kqJ
両手のしびれからくるALSはありますか？
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 12:05:36.80ID:B5f0P8TG
症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 12:31:57.18ID:B5f0P8TG
>>132
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 15:38:21.68ID:A6ntjv5J
俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 16:57:34.71ID:j3fXvkyM
不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:04:55.19ID:3jkWe/Su
精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは？
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:23:43.75ID:B5f0P8TG
やっぱり精神的なものなのかな？
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/21(木) 18:55:39.60ID:jGrHV8ug
あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 08:11:46.35ID:f9gxZNgp
>>133
医者変えたらいいよ
もっとALSに詳しい医者はいるし興味を持ってくれる医者もいる
いるというかそういう医者は少数派だろうけど
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/22(金) 08:23:01.44ID:Cc+HC6Bq
家族の主治医はセカンドオピニオンは大いに歓迎
ドクターショッピングするなら戻ってくんなって感じだ。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/24(日) 21:20:52.59ID:YCV0dLQO
ドクターショッピングっていうか、専門分野としていない医師に診て貰いたいとは思わんな。
そういう意味でも患者自らが調べておく事は必要
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/25(月) 18:06:37.93ID:UsV+xKFW
読んだ漫画に出てきたALSがなんか都合良すぎてというかこんなALSあるかよみたいな話で
なんとも言えないモヤモヤ感だけど
個人差もあるから絶対ないとも言い切れない気もする
ただなんかもうムカついた
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/25(月) 18:37:16.58ID:fgvcCW+P
>>144
何ていう漫画？
10万分の1っていう高校生の女の子がALSになる漫画があるんだけど
これは結構リアルに描かれてると思ったよ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/27(水) 14:58:08.64ID:0pT+YsNd
>>141
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。
0149135
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2018/06/27(水) 18:15:12.86ID:th4e8oZY
俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/27(水) 20:12:41.01ID:RND5jsKM
>>147
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるｻ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 06:34:59.33ID:uMf0o/ER
>>149
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを

>>148
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 06:43:44.09ID:uMf0o/ER
>>150
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ？
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張？
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張？

その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 07:47:51.45ID:FfbUsfkX
>>151
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 12:55:59.80ID:kw1uvFqu
>>152 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな？
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね

美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 13:00:30.49ID:kw1uvFqu
つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/28(木) 18:30:24.18ID:yueaWW4H
>>152
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは２ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと

でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな
0158名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/29(金) 15:12:14.67ID:pKlSGB/I
病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ＡＬＳ患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 13:26:11.15ID:JmMeJvPc
24時間ヘルパー？
なら施設の方が安くなるよね？
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 07:21:35.63ID:d/Rxw3j6
>>159
ＡＬＳじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 07:22:39.16ID:d/Rxw3j6
ちなみに24時間ではなく、１日１回の訪問だけど
さてどうなるか
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 21:32:47.82ID:XPBhOW9G
30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も〜といっても気のせいじゃん？みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる

発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる？
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねｗ
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 23:13:56.71ID:FeIn97Jz
てかね、診断されてからここに来い！
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/13(金) 23:54:51.37ID:ZISTb+It
>>163
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか？
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど

あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする？
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/14(土) 00:28:36.46ID:G4Tvc99x
>>166
＞普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか？それこそ無茶ってもんだw　

しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど…
0168名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/14(土) 00:47:41.95ID:2W85h5RL
>>167
じゃあ再診すれば良いのでは？
今の状態になって受診してないのなら。
それでも付かないなら、もっと進行するまでどうしようもないだろうし

片足以外は普通に暮らせるわけではないのかな。もう歩けないとか

親もALS診断受けてしゃべれないし片手動かなくなっても極力なんでもやってたし
家族も病気で片足と指先麻痺なったけど頑張って普通に暮らしてる

介護保険、医療保険は特定指定難病なら恩恵あると思うけど
必要なレベルになきゃそりゃ使えないよ
住宅ローンの団信も最近の特約でもつけてなきゃ
癌や脳卒中だって今までの仕事は無理となっても、保険降りるほどの重度認定までの間には症状の幅がある
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/14(土) 00:53:03.20ID:G4Tvc99x
>>168
そもそも的に「良しにつけ悪しきにつけ原因が分かる」
という安心感？以外に治療できない病気の確定診断に意味あんのかなとは思う

しかしスパっと死ぬか四肢麻痺にでもならないとと団信機能しないのツレー
0171名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/14(土) 12:52:50.59ID:4iQLLLmx
団信とは別に特約つけた保険に入れば良い
0172名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 00:11:42.68ID:VjYAonQe
ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。

腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 10:01:21.15ID:T2ADq29o
>>172
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 10:28:39.31ID:+2cKgpKx
そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 12:10:54.53ID:ZWpa/9lR
>>172
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 18:01:31.04ID:Vd6k1wc3
>>173
老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
人間が足りない
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/17(火) 13:27:21.73ID:ps2KmUII
ALSに緊急性はないもんな
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/17(火) 20:46:20.54ID:xR8bkCVI
俺の場合、アレ？って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/18(水) 01:27:47.39ID:iTLHJwyd
その感じはゆっくり進行型なんじゃないの？
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/18(水) 06:47:57.97ID:Leu9H+LC
まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/20(金) 10:37:57.32ID:DaI2DB2l
>>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない

神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/24(火) 00:24:31.37ID:HuJxUeFt
調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 19:50:20.53ID:p7DRUHjh
ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/26(木) 05:16:55.46ID:3WG3KA2m
それは良かったじゃないか！喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ！
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/28(土) 22:19:24.79ID:bcO3IhOd
お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える？
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ！
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