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クローン病 Part1
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/03/05(月) 21:19:47.33ID:haMu21pE
クローン病について語りましょう
0059名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/06/21(木) 06:41:26.16ID:sSIPYPMw
クローン病の人って仕事何してますか？
小売で働いてるのですが、一週間に一度体調崩してて辛いです
0060名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/06/21(木) 15:22:57.33ID:XqZJgq6l
ネット通販してます
毎日家の中です
月給40万とれてますがボーナスないです
通勤ないです
一週間家から出ないことよくあります
宅配便のにいちゃんとしか1週間会いませんし
話も最近人とした事ないです
人口3万の田舎住まいですが不便ないです
0061名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/07/30(月) 12:58:26.48ID:oivvK/0H
保守
0062名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/08/01(水) 16:52:24.32ID:k5hi2sJI
この板は過疎ってるんだね
0064名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/10/07(日) 13:27:47.07ID:NYtjUTL9
保守
0065名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/11/01(木) 09:57:49.25ID:xQHOI7FA
保守
0066名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/11/07(水) 18:30:17.78ID:+DOJr9tF
次のレミケまで４週間もあるのに便器が真っ赤になる下血してしまった

お尻からの排膿も増えてきたし外科に行かないとか。嫌だなまた入院
0068名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/11/16(金) 15:45:48.77ID:kdSiIF8U
保守
0069名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/12/08(土) 19:16:00.86ID:bxtfl1Dk
みんな寛解したのか
死んだのか？
過疎ってるねー

腸閉塞再発つらい
0071名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/01/14(月) 11:20:30.76ID:JfybS0An
陰謀に対してどうするかが1番の問題なわけだが
やっぱり莫大な懸賞金口座を作るしかないだろうね
IBDデモは無理だし

「昨日は〇時〇分にTN様から〇円入金して頂きました。
これで合計〇円になりました、ありがとうございます。」

と入金の合計金額を表示したサイトでも作れば
不正も疑われないし、金持ちさんからの入金もあるかもしれん
とんでもない金額になれば仲間を裏切って、
世に出してくれる医者が現れるかもしれない

俺は病院スレ立てやら陰謀やらで医者に苛られちゃうから
活動できないがこれ見てるIBD女性、いたらやってクレヨン
0073名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/04/23(火) 10:29:28.58ID:sphds6Xs
>>54　
過度の心配は無用！
当方、Γ-GTP1800でも主治医から指摘なし。心配になり当方より確認すると「少し酒を控えたら？」との返答。
ビール350ｍｌ、1本の生活を1か月送ったら200以下に回復しました。あまり参考にならないかも…。
0074名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/04/30(火) 08:41:00.50ID:Ovg/pJ+m
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　 |　　 現　　　　i　　　　　./: : : : : : : : :＼: ＼: : :＼: ＼: : :|　 ./　　　貰　生　　.. |
　 |　　 に　　　　 |　　 　 ./:i: : :＼: : ＼: : :＼: `ー-､＞:|: : |　 |　　　 .え　活　　 . |
　 |　　 俺　　　　 |　　　　|: :!､,､: : ＼: : ＼: : : : : : : : :.＼: :.|　 |　　　 .る　保　　.. .|
　 |　　 は　 　 　 .|　　　 .|: : i､|二ニ､|`ｰ-＞=ー-､__＞､i:./_　|　　 　 よ　護　　....|
　 |　　 貰　　　　 |　　　　∨:i＼!_,,==-　`　　-===`ｰ　 |/´.|　|　　　　　　　　　　. |
　 |　　 え　 　 　 |　　　　 /`i|　`　●　　.i　　　 ● 　 . ||　/　.|　　　　　　 　 　　 .|
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0075名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/05/18(土) 19:10:56.30ID:p8BeFkMv
クローン病ってここ最近で一気に有名になったけど症状としてはHIVと似たようなものと考えればOK？
0076名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/03(土) 11:48:34.18ID:95fRRRbf
再燃きた。このところの猛暑でカラダのバランスを崩したみたい。間隔を空けた猛烈な腹痛と嘔吐。水分だけでも補給しなければいけんよね。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/10(土) 10:28:33.44ID:eWKBn+BI
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0078名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/10(土) 21:05:29.70ID:zBQNcuF3
初めてクローン病の掲示板見た
この1年クローン病の薬で腎炎になるわステロイド1年して太るわで散々やったけどなんかすっきりしました。
あざます。少しずつこういう所見ようかしら
0079名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/16(金) 15:24:41.07ID:gxi9Urrz
昨日更新の手続きに、行ってきました。過去20年と毎年更新できたのですが、今回は更新出来ないかも。
年間の診察回数が少ないみたい。イコール申請に値する金額が足りて無いみたいです。
調子がいいから、診察の回数減らして貰ってたからしょうがないけど。
でもヒュミラ使ってるから、限度額が無いと厳しい。
高額医療費の申請で間に合うと言っても、それ程収入無いし。今を生きる為のお金で精一杯だよ。
不安で再燃しそう…。
0080名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/25(日) 14:37:47.28ID:aljLG1cm
>>79
レミケードはダメなの？
ヒュミラは体質的に全く効果無くて早々にレミケードに移行して安定中
医者によっても解釈違うから難しいかね
0081名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/27(火) 18:41:41.71ID:hWDp+Pfn
過疎ってんな
もうレミケやヒュミラで寛解に持っていける病気になって難病の概念からも外れつつあるのかね
0082名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2019/08/28(水) 15:46:12.56ID:0w2tl2R7
腸よ鼻よとか言うマンガの主人公がイラついて仕方がない
あんなのと同一視されたら不快極まりないわ
自覚の欠場が病人の感覚じゃないな
0083名無しさん@ドル箱いっぱい垢版2020/01/31(金) 07:39:37.43ID:NTihgX8V
アザニンやレミケで免疫力抑えられてる身からしたら、今の環境は厳しいよねw
0084名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/02/01(土) 10:16:44.34ID:D7r5QyeV
今度、小腸のCT造影検査なんだけど造影剤入りの
ニフレック1.8Lを1時間で飲まないといけないらしい。
大腸内視鏡の時は2時間でモビプレップ1Lがやっとだったから
どう考えても無理だ、、、。
固形物ほとんど食べれないくらいの狭窄があるし、、。
飲む量が足りなくて再検査になった方いらっしゃいますか？
0085名無しさん@ドル箱いっぱい垢版2020/02/04(火) 07:51:06.43ID:vNlfVUFr
やはり一度は小腸ダブルバルーン内視鏡検査受けといた方がいいのかなぁ〜
0086名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/02/18(火) 05:30:29.19ID:DERbI6Qp
十数年ぶりにニフレック飲んだら
すっげー飲みやすくなってて驚いた。
造影CTや造影MRIなら詳しく腸の様子見れるから
鼻からチューブいれる小腸透視はやらなくてOKだってさ。

術後の痛みも今まででいちばん痛くなかったし
いい時代になったもんだ。
以前はなかった術後当日のフットマッサージャーだけは
全然眠れなくてまいったがw
0088名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/02/27(木) 21:02:47.04ID:tCm0Aqth
俺はクローン病だったけど
ヒュミラの副作用で日和見感染して
抗真菌薬を点滴で使ったらそれ以来10年くらい症状は全くでてない
確かなことは言えないけど
この病気真菌感染が原因かもしれない
0090名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/05/10(日) 00:47:11.89ID:GZoYwqtW
のびないね。大腸性潰瘍炎にもってかれてるじゃん。
0091名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/05/10(日) 01:37:09.95ID:L2ZOeh04
>>90
それを言うなら潰瘍性大腸炎ね
0093名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/05/25(月) 18:03:03.34ID:57vn7AJU
口内炎ヤバい
もう入院するほどつらくなる前に予防的措置で入院したい
0094名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/05/25(月) 19:52:15.59ID:/ahK5ECN
特定医療費(指定難病)受給者証が届いたんだけど有効期間が退院後からになってる(退院後に申請だから当たり前)。入院費用を減額(払戻)して貰おうと特定医療費請求書をみると有効期間外は対象外。これって入院費用は帰って来ないの？
0095名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/07/07(火) 19:13:19.61ID:EH4KwHBC
説明下手だから流れが止まったじゃないか。人に聞く前に自分の頭の中整理しな。
0096名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/07/13(月) 18:03:02.28ID:opl9my7R
去年入ってきた新人さんがこの病気になってたな。一応復帰したけどとても使える状態じゃなかったし精神病んでいるようでした。辞めてもらってよかったです。
0097sage垢版2020/07/24(金) 11:02:53.71ID:8IWvOHTo
精神腐ってる人で気の毒w
0098名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/07/31(金) 14:03:11.85ID:ud8zs/BM
イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
１回の服用で長期の効果があるかもしれない
ほかにも梅毒４期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは３つあり感染症３うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は２つあり感染症２

公式イソジン１０明治イソジン９として　公式のほうかなに　いろいろまぜるとおもしろいですね
市販のイソジン　一部なんかあやしいのあるのかな　ですね
牛乳１１　ひまし油１２
尿２０　これいいですね
クローン病やハンセン病やらい病などにもきくかも　しれない　ね　これいいね
0102名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/09/30(水) 21:43:36.15ID:Ka33Va+d
自分は12日手術だよ
0104名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/09/30(水) 22:41:10.42ID:Ka33Va+d
>>103
お互い頑張りましょう！
0106名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/10/02(金) 19:56:05.73ID:OgCkZffO
脳梗塞って肉や脂の摂りすぎ、カロリー過多など食の欧米化によって起こりやすくなったのか。まぁスレ違いだけど

自分より6歳上なんだけど、自分が小学生の時に乗らなくなった5段変速ギヤの自転車を貰ったりしたんですよ。助かって欲しいな。
0107名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/10/02(金) 20:41:03.83ID:TT2nefMN
あと親譲りのヘビースモーカーなのも要因らしい。家系の男でタバコ吸わないのは俺ぐらいだからな。
0110名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/10/09(金) 07:23:11.73ID:uWTUqIdz
来週開腹手術だけど煙草がやめられんわ
0113名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/10/09(金) 18:41:53.43ID:h4iiVLOa
候補生ライブで下車したあの御茶ノ水で手術が無事行なわれました。まぁ完治はしない難病ですが一安心と言ったところでしょうか。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/10/10(土) 10:12:02.05ID:uqwET5G1
今さっき電話がかかって来て、声が明るかったからホッとしただって。でも退院はまだ出来ないらしい。
0121名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2020/12/03(木) 06:01:04.15ID:Vrp4v+2P
友達がクローン病患者です
私はUCですが

友達は今のところ狭窄もなく
大腸摘出までは至っておらずなんとか
維持できているみたいです
0122名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/01/19(火) 17:20:47.98ID:Aqx6F5GY
10代や20代の若い内は急に悪化したりするけど、
年老いてくると意外と劇症化までは行きにくくなる気もする。
気って摘出するくらいにならずにジワジワってこともあるし。
0124名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/01/26(火) 19:39:25.07ID:3S+hC4LX
>>59
転売ヤーしてる
世間体は悪いが無職でなによりもせず高い医療費使いまくってるよりいいと思って
0125名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/04/02(金) 09:29:32.48ID:+WN6kamT
今後も生活保護で行くならば、勝ち組と思って楽しく生きるべきだろうな
働かなくても最低限の金が貰えて医療費も無料だからな
それになんといっても自由な時間が無限にある
自由な時間こそ勝ち組かもしれんな
一人になりない人なら最高の生活だろう
家庭のあるナマポもいるが…

どんなに収入ある人でも仕事に時間を使わなくてはならないからな

他人がどう評価しょうが、生活保護が勝ち組と思えるならば、最高の人生を送っていることになるな
他人の評価よりも、己の評価こそが１番大事である
他人と競う事よりも、自分の人生のプロセスが大事である

つまり、自分が生活保護は勝ち組と思えるならば、それは勝ち組である
0126名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/04/29(木) 15:57:10.82ID:1TgsceSQ
友達がクローン病と診断されたんだけどなんかできることってある？
0127名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/04/29(木) 20:39:14.04ID:hZ78iAWe
今だったら日和見感染しやすいから会わない方がいいけど
連絡取り合っていつでも助けられるよって伝えるだけでも良いんじゃないかな
0130名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/07/03(土) 17:52:32.69ID:ROJaNJIY
俺が阿保なのかもだが、
生物学的製剤投薬してる人間で
医療費助成制度の負担額の表の
｢高額かつ長期｣の欄って
一般所得2と上位所得の人以外は
ほぼ関係無い感じ？
月の上限額はその二つ以下の階層だと
｢一般｣の段階で1万以下だし
それが仮に毎月支払ったとしても
1万を超える月は1回も無いわけだから
｢高額かつ長期｣にはならないって
ことなのかな…
う〜む、分からん
0131名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/08/02(月) 07:34:45.81ID:cKLcimwV
ワクチンの通知来た？

俺30歳で先週きたんだけど、地域からするとかなり早いみたいなんだよね
クローン病の枠組みで来たのかな？
0132まこと垢版2021/08/14(土) 22:43:03.90ID:lENS/OAo
今年3月に重度のクローン病と診断されました(´・ω・｀)
0134名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/08/30(月) 11:32:35.18ID:dSnOlcw6
土曜日にワクチン１回目打った

吐き気と頭痛とめまいで死ぬかと思った
頭痛薬飲んでどうにか我慢maxでヘトヘトだった

２回目打ったら死亡事故なるかもしれないと怖いけど
みなさん普通に大丈夫ですか？

ヒミュラ打ってますが１週間空けて隙間にワクチン打ったです。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/09/09(木) 22:12:03.83ID:zx9lYO9S
>>134
やっぱり基礎疾患無い人に比べて苦しくなるの？
自分はレミケード打っててワクチンまだ怖くて打ててない
0136名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/09/10(金) 03:01:46.57ID:sMjVsNnf
人によるとしか…
俺も抑制剤治療はやってるけど
副反応は1、2 回目共に
腕が少し痛いぐらいだったし
0137名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/09/10(金) 03:39:57.65ID:euAj8rD4
>>135
自分はヒュミラ打ってて、ファイザーワクチン2回接種したけど全く副反応なかったので
ホントに人によるとしか言いようないし、他人の副反応とか全くあてにならないよ
0138名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/09/10(金) 05:48:48.32ID:MhVYFDnC
そうなのか
この病気自体も人によるみたいなところあるしな外出怖いから考えとこうかな
0140名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/09/16(木) 11:02:00.47ID:9AzSCjXR
>>135
自分もレミケード使用してます。
接種怖かったですが、副反応もなく2回とも大丈夫でした。
ただ、接種後の抗体量検査で普通の人より抗体量は少なかったことが分かりました。
医師からは、接種直前に使用したレミケードが原因ではないかと説明されてます。
3回目も視野に入れていいかもとのことでした。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/09/20(月) 20:30:49.91ID:FhUZI7nm
20歳で発症してもう10年立ちます。
今年に入って、ステラーラを始めて体調とてもよいです！！
以前はヒュミラ打ってましたが、全然効果なかった...。
0142名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2021/10/30(土) 11:03:35.12ID:n/LkoFCa
8/26にファイザーを打って、1週後の9/2にインフリキシマブを投与しました。9/2と9/9にコロナ抗体量を検査したところ、9/2は6150AU/ml, 9/9は3500AU/mlでした。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/01/20(木) 18:54:30.48ID:iMMeBYqZ
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、
主に小腸や大腸などの消化管に炎症が起きることにより
びらんや潰瘍ができる原因不明の慢性の病気です。
0144名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/03/12(土) 20:03:08.55ID:4nsY9/GQ
クローン、もう嫌だ
大腸 ボコボコグチョグチョ
治らないのは諦めてるけど、せめて現状維持ならなぁ
仕事辞め
0145名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/03/12(土) 20:07:05.72ID:4nsY9/GQ
次いでに小腸は狭窄3か所で年に数回腸閉塞
稼げやしない
0146名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/04/20(水) 21:48:58.95ID:c4ieO6Qh
入院期間5か月最近腹腔鏡手術したけど、こんな長期になるの？
0147名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/06/16(木) 12:33:46.05ID:hEyeDrGe
多少具合悪くても家でテレビ見てられるといいな
病院だとテレビ見れば金かかるしスマホで5ちゃんは打ち込みづらいし
入院生活はいやずら
0149名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/08/27(土) 23:07:54.33ID:JS9oojrM
コロナかかった人居ますか？
熱が38℃でその他の症状は無し
お臍の右側が痛い😖💥
0151名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/10/17(月) 08:23:28.25ID:8qbi3O5H
何年かぶりにクローンスレ探して来たんだけどワッチョイ無しなのね

ちなみに病歴25年ぐらいで外科手術無しの現在レミケードで自由に食事できてます
0154名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/10/18(火) 13:38:48.69ID:FAKRzif0
>>153
1度狭窄で外科手術を覚悟しましたが内服治療で回復して手術回避できました
ステロイド(かなり長期)→ヒュミラ(短期)→イムラン(かなり短期)→レミケード(47回目位かな?)と治療変わってます
出かけてもエレンタール飲んだり努力はしてましたね
今は好き放題食べれています
0155名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/10/19(水) 14:06:27.45ID:yqbChx7C
>>154
エレンタールを飲んでる人は本当にえらいと思う
オレ自身はクローン病ではなくて身内が患者だけど
よく真面目に飲んでるなあと感心している
正直まずいよね
何で割るのが一番まずくないのだろうか
0156名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/10/19(水) 18:24:09.21ID:6SVnRHVp
>>155
個人的にはヨーグルトとグレープフルーツのフレーバーが飲みやすかったかな
幸いガバガバ飲んでも下痢にならないので1袋分溶かしたのは一気飲みしてました
脂質増えますが飽きがこないようにエンシュアリキッドも処方してもらって温めてコーンフレーク食べたりしていました
0158名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2022/10/21(金) 21:27:18.85ID:MFrz/WX1
>>155
エレンタールは2年くらい1日3回飲むようにしてる
オレンジとグレープフルーツをゼリーにして1日1回ずつと、残り1回をりんご・梅・パイナップル・コーヒーを気分で選択
腸切除してるから必ず下痢するけど、言われるほど不味く感じないし飲むと体調良いからやめられない

ちなみにトマト・ヨーグルト・マンゴーは元々好きじゃないからNG、コンソメは一度試したけど他のと違う系統の香りがシェイカーに移って気になる
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