難病持ちが辛いときに書き込むスレ3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/16(水) 23:30:46.17

寒いと辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/21(月) 19:08:45.85

体中痛くて何も出来ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/31(木) 01:32:35.29

いつもニコニコ明るくて優しくて人当たりのいいあの人みたいになれなくて情けない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/16(土) 19:10:10.27

友達を作りたいけど
何もしてなくても疲れまくるから
病気感づかれて気を使わせて迷惑になるし
考えるとどんどん孤独になっていく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 01:17:58.47

>>601
わかるー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/23(土) 19:27:44.00

むしろ友達イラネ
結局は健康な人が妬ましい
家族があって仕事があって未来があって好きな事ができて返って孤独を感じてしまう
困った事があったら言ってねって言葉が大嫌い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/24(日) 01:30:08.73

職場に難病を伝えて活動に一定の制約があることを説明して配慮してもらってるけど
裏で同僚たちが「皆いろいろ抱えても我慢してるのに自己主張しやがってムカつく」旨言ってるそうな
難病の資料配布して情けない気持ちで状況説明して理解してもらったと思ってたのにね

多分俺の説明聞きながら「病気アピうぜえｗ特別扱い希望かよクソ野郎」と思ってたんだろうな
制約してもらえないと生き死にに関わるから主張してるのですよ
それに疑問があればいくらでも答えるのに言ってくれず、裏でコソコソ陰口とかなあ

何かあっても誰も助けてくれるわけでないんだから今後も自分ファーストで、周囲から
ハブられても怯まず主張して配慮してもらうしか無い、自分の体は自分で守らないとね
ホント人間には心を開いてはいけないと気づかせてもらってありがたい限りだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/24(日) 08:08:23.45

他人ですからそれぞれが自分の事で実はいっぱいいっぱいなのですよ。
私も1年半前迄は健常者でしたが、体調が優れず病院で検査し、指定難病患者となり会社や同僚に仕方なく病状を伝えました。

ある者はほくそ笑み、あるものは気の毒なふりをする。
上司は病院に行くなら遠慮なく言ってくれて良いからと対面では言うが、身体的にやればマズイ事を平気で命じる。
過去の自分を思い起こせば同じ事をしていたと。
そんなものです人間だもの。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/24(日) 19:32:00.45

多少気を使って貰う以上の事は望むべくもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/25(月) 00:30:54.93

私も、残った友人は二人だけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/25(月) 23:16:38.64

全て切った
同情なんかされたくねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 06:56:52.39

>>601
経友達になろうぜ！
俺も疲労体質だけど
一人の方が楽だけどｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 21:47:43.07

オフ会してみたいなぁ
分かり合える知り合い欲しいなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 23:30:40.56

地域で難病オフみたいのやってるから探すといいよ。色々な難病の人がいて勉強にもなるし、喋るとストレスも吹っ飛ぶよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/27(水) 08:07:03.81

オフ会は障害者の一度経験して懲りた
ドタキャンが多すぎた
結局実質自分含め２名しか集まらなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/27(水) 12:45:35.02

俺は未だに障害者の集まりとかに慣れないな。
自分より重度の人見ると余計辛くなるしやりきれなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/27(水) 20:19:55.32

>>612
みんな病気持ちだから行けば楽しいと分かってるけど家を出るまでがしんどいだよね。主催者側からしたらドタキャンはして欲しくないしね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/27(水) 23:10:26.33

地域スレにあるんだ！知らなかった。
ありがとう、探してみる。
ドタキャンはひどいね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/28(木) 01:22:43.92

全国区のフォーラムには参加したな
オフ会ほど砕けた感じではなかったけど開催後の懇親会ではそれなりに話せた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/28(木) 05:37:36.03

自分もオフ会？参加してます！
もともとは関西の人達が集まってやってて関東(自分が)でもやりたいって思って掲示板を立ち上げたりして最初は3人しか居なかったのが今は30人ぐらいまでになった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 12:43:53.03

オフってそれぞれが傷の舐め合いするんですか？
色々と分かち合いたい気持ちはわからんでもないけど………。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 17:24:08.31

実用的な情報交換・愚痴りあい・全然関係ない雑談まで
振られた話題と乗る人たちで決まる
そこらの集まりと大差ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 20:01:34.08

ん～、確かに傷の舐め合い愚痴り合いかもしれないけどいろいろな情報も聞けて良かったと思ってる。
とりあえず進行を止める為の手術をしないといけなかったのでいろんな病院(ドクター)の情報が聞けるのが一番良かった。
生死関わるような難病ではないんだけどどこの病院(ドクター)が良いか(自分に合ってそうな)を聞きたくて参加した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 20:10:42.88

そうか！オフ会云々言ってる君達はまだ寛解に向かう可能性がある人等なんだね。治療法すら見つかっておらず日々悪化の一途な俺には無理すぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 20:33:28.92

難病なんだし仕方ないと思うよ。
対処療法の薬しか飲めず、それも効いてるのかわからず日々病状か進行していくのがわかる。全てを諦めていかなきゃいけない。きっついね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/02(土) 11:00:08.99

【安全脳は責任とれ、命で】　若者死因、1位は自殺、2位は白血病。池江、病状隠蔽?　横浜園児2人白血病
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1551491631/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/05(火) 20:19:00.29

今日、3割負担で払った分を返してもらうための書類を書いてもらおうと病院の文書課
に行ったら、受給者証記載の限度額を越えていないのでダメです、とか言われたよ
2割負担の分と言ってもなかなか話が通じなくて押し問答の末、どっかに確認に行って
ようやく受け付けてくれたわ。都立のデカい総合病院で指定難病の制度を知らない
文書課事務員がいるとは思わなかった、一挙に疲れたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/07(木) 00:34:27.93

うわー、大変だったね。
それはお疲れ様だわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/07(木) 07:16:58.10

病院事務は無茶苦茶なのがいるな
退院支払いの時に「医師がカルテ入力していないから額が未定だけれど金を払え」と言われた事ある
国内の超有名病院だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/07(木) 13:28:55.46

>>626
せめて計算してから言ってw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/09(土) 00:17:05.47

癌とかなら誰でもある程度わかってくれるけど、珍しい難病だと、病名を言ってもどういう苦痛なのか誰もわかってくれないのが辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/09(土) 07:21:40.17

内臓回りのしんどさは言葉で表現・伝達しにくいと思う
自分の時は「身の置き所がない」とか言ったりしていた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/13(水) 01:24:11.19

>>629
あー使うわ
まわりも使うわ
自分は肺だけども

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/20(水) 12:53:51.95

脳貧血になった
過去一ヶ月以内に三回先決小型ビーカー４本×三回もとったのに貧血防止処方箋くれなかった
一昨日からフラフラして嘔吐して、道端でこけた
外出できない
救急車呼ぼうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/25(月) 02:19:06.67

入院予定だけど不安しかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/11(木) 23:31:31.54

つらい…安楽死させて欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 06:50:22.05

尊厳死だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 09:45:15.03

>>634
目から鱗
そうだよね、尊厳死だよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 10:55:25.51

そうだな
これからは安楽死って言わないで尊厳死って言うわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 19:00:47.09

それ言ったら親に泣かれたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 23:05:44.36

まあ、親より先に逝くのはなぁ
でもほんと楽になりたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/17(水) 04:58:27.47

なんて言ってるうちに親が先に亡くなってしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 20:33:28.89

>>639
ご愁傷様です
ストレスって難病には大きなダメージになるから身体大切にしてなるべく疲れないようにしてね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/19(金) 17:52:22.97

死にたいな。でも死んだら、楽しみにしてるうさぎ飼いさんのアカウント見られないな。死なない理由って、きっとものすごく些細なことだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/20(土) 16:21:48.28

>>640
ありがとうございます。
葬儀も終わって心身ともに疲れきってしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/20(土) 18:09:16.24

自分の親が死んだらその後どうなるかな
家は兄貴が継ぐから出ていく流れになるだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/21(日) 18:36:13.32

「頑張れ、頑張れ」って、もう辛いよ。
励まされるのに疲れて、今この曲聴いてる。気持ち解ってくれる人いないかな。励ましとか、もういらないよ。
https://youtu.be/NSLQL4NHql8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 04:58:57.90

確かにこっちとしては頑張ってはいるんだけどな。
健常者だって頑張りは限界がある！
その健常者以上に頑張るなんでこの身体じゃ無理。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 00:37:48.87

薬飲まなければ悪化して死ねるのかな。でも毎朝惰性で習慣的に喉に流し込んで、生き続けている。
日本でも安楽死、させてくれないかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/03(金) 00:55:00.59

みんなごめんよ
わたしは娘が難病でね
だからみんなにとって苦痛な頑張れってたくさん言ってた
今日ここ初めてきて、もしかしたら娘もそんな気持ちなのかもしれない、だけど五歳でその気持ちうまく言えないのかもってすごく反省した
そうだよね
もう充分耐えていて頑張り続けているんだもんね
これ以上なんて言えないわな
だけどいま苦しみながらも眠りについた娘のそばで娘を失うかもしれないっていう恐怖に押し潰されそうで眠れない親がここにも一人いるよってこと、どうしても知ってほしくて書き込んでしまいました
これからは感謝の気持ちを伝えるようにする
そしてみんなもありがとうね
辛くて苦しい中必死で今日も一日なんとか生き抜いてくれて本当にありがとう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/15(水) 16:32:28.59

精神的にしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/15(水) 16:47:57.52

本読め

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/17(金) 12:23:46.53

ため息攻撃勘弁してくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/17(金) 12:26:13.25

物ガンガン叩いて威嚇される

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/17(金) 20:44:05.80

免疫抑制剤を長期服用してる人いる？
特に春～夏の太陽が眩しくてしゃーない
夜はぐったりする
ドラキュラになった気分だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/17(金) 22:42:10.77

免疫抑制剤じゃなくて副腎皮質ホルモン剤だけど日差しが眼にクル
通勤コースが行きは東向きで帰りが西向きだから猶更
仕方ないので帽子でガードしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/19(日) 00:04:54.14

>>653
ありがとう
やっぱ薬かな…
太陽避けるあるある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/04(火) 16:54:41.54

日に日に症状が悪化して行く…
本来なら放って置いても治ったりもしくは
症状が軽くてあまり気にならない病気なのに
極一部の人だけ重症化して色々な症状が出る
なんで選りに選って俺がその極一部に人間になったんや
殆どの人は重症化しないから
周りの理解は得られず俺は怠け者扱いや
こんな言い方したら癌サバイバーの人には申し訳ないけど
こんなんやったら末期癌になった方がマシや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/28(金) 20:39:32.30

シコタのこのド下手な歌を全世界に公開できるメンタル見習えよお前らw
聴く人が聴けば重度の吃音だと言うことが分かる歌い方の癖があるガードマン
https://youtu.be/aaAmMWyC8U
と、吃音に追い詰められた心情を歌ったSadCity
https://youtu.be/NSLQL4NHql8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/02(火) 20:47:07.61

重症筋無力症なんてのになりました。
同じ病気の人がまわりに誰もいないって、きついな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/03(水) 05:27:37.03

とある難病の疑いになってから数ヵ月、まだ確定診断されず。
何年も苦しんでやっとそれらしき病名を知らされて、
でもまだ診断に時間がかかる……
せめて病名だけでも確定して楽になりたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/03(水) 11:12:53.36

>>658
俺も病名分かるまで2年掛かった
分かってから現在まで4年経つけど何も変わらない。でも病名がわかってるだけでやっぱ全然違うな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/03(水) 15:25:57.48

>>658
自分は遺伝子検査したけど確定できなかった
だからいまだに難病疑いの身体障害者のままだけど、進行してるし状態もどんどん悪くなってるからツライ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/11(木) 13:31:19.59

>>657
身体・健康板にスレがあるよ。
書き込み数は少ないスレだけど同じ病気の人は居るよ。

・・春頃に重症筋無力症と診断されて緊急入院した。
今は仕事休んで自宅療養の日々で、当初・・いや今も絶望したりするけど
治療の効果はかなり長いスパンが必要なので気長にね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 07:29:34.74

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:38:54.05

https://i.imgur.com/YJluHof.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:39:25.74

https://i.imgur.com/rJUb5q6.jpg
https://i.imgur.com/8vvRJDJ.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:39:56.19

https://i.imgur.com/eDlM5Kf.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:40:17.92

https://i.imgur.com/wRl6pjg.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:40:37.24

https://i.imgur.com/RGbHMb6.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:40:54.56

https://i.imgur.com/p3QVtCq.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:41:25.28

https://i.imgur.com/CMDOSLp.jpg
https://i.imgur.com/7MkYIGK.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:42:00.78

https://i.imgur.com/Q3Yov0W.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:42:25.36

https://i.imgur.com/P4BMsey.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:42:55.99

https://i.imgur.com/toArhfr.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:43:58.67

https://i.imgur.com/YeRDvjv.jpg
https://i.imgur.com/txRxw9s.jpg
https://i.imgur.com/MnpTONs.jpg
https://i.imgur.com/AtwaeMO.jpg
https://i.imgur.com/q0uHDSQ.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:44:30.00

https://i.imgur.com/KLJa1m6.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:45:14.19

https://i.imgur.com/mt9kRzl.jpg
https://i.imgur.com/vFfbwJA.jpg
https://i.imgur.com/WKdY1aL.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:45:37.61

https://i.imgur.com/fS624U9.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/21(日) 08:45:54.54

https://i.imgur.com/DJ7PPUY.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/22(月) 15:28:11.65

https://i.imgur.com/qkkKtIg.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/22(月) 17:38:42.97

https://i.imgur.com/FgKgyEr.jpg
https://i.imgur.com/9Hm2j3C.jpg
https://i.imgur.com/9PeJpns.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/22(月) 17:48:09.37

https://i.imgur.com/rpTEk8G.jpg

**Kakusan Mega Ryuusihou** · 2019/07/23(火) 00:28:25.34

Nan bayou no noroi ni kurusimu nanbyou!
https://i.imgur.com/ngorheB.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 03:45:29.79

>>652
偏光レンズの眼鏡とサングラス買った！快適

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/15(木) 05:44:37.19

>>659
>>660
診断に数年かかったり結局わからないことも多いんだね
つらかったから他にも同じように耐えてるひとがいると知って少し気持ちが楽になったよ　ありがとう　お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/27(火) 16:23:00.90

筋力が低下して箸が使えなくなった
フォークでないと食えない
激しいけいれんも起こるし
何度検査しても異常なし
自分は一体何の病気なんだ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/27(火) 18:41:47.32

>>684
神経内科は受診した？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/27(火) 23:07:00.91

>>684
検査したところで紹介状貰って専門医に診てもらうべき

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/28(水) 00:50:50.56

>>685
>>686
１週間くらい
大学病院の脳神経科に検査入院したよ。
ＭＲＩ、ＣＴ、脳波、髄液検査、血液検査、神経伝達物質検査(セロトニンだったかな) 等
一通りやったけどなにも異常出なかった
精神的なストレスが原因でしょうと言われたけど納得いってないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 18:26:33.49

今日は特に調子が悪い、神様仏様～。。。
できたら特に早めに眠ります～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/29(日) 04:41:59.96

長年不調だったけど、最近よくよく調べてくれる先生がいて、指定難病と言われたよ
つらいし、仕事休んでいた間に病院行きまくって金使ったし
俺に残ったのはワンコさんたちだけだよ
今の仕事先は、融通きかせてくれてありがたいけど。。
指定難病でも、中程度だったらなんにも補助してもらえないのね
もうつらいからいなくなりたい
ワンコさんは実家で可愛がってもらう手があるし

俺、指定難病だったのに(まあ最近わかったことだけど)、両親からボコボコぶたれて近くの河に捨ててやる！と捨てられそうになったんだよ
産まれた時からハードモードだよ
死にたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/30(月) 22:07:50.35

>>689
そんな両親にワンちゃんたち預けられないじゃん
それにワンちゃんたちはあなたのこと大好きだと思うから、いなくなったら悲しむよ
かく言う私も難病で毎日痛みと戦ってるけど大切な愛犬のために生きてやるって思っているよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/30(月) 23:02:27.34

めげるよね
子どものころからの不調は病気のせいだったんじゃん！って怒りもある
いつもさぼってズルしていると言われ嘘つき呼ばわりされてさ
自分の身体でさえ信用できないまま育ったから、世の中のこと何も信じられないままだし

ワンコちゃん大切にね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/01(火) 01:53:50.24

ワンコいいな。私は猫派だからニャンコだけど

前に実家で飼ってた猫とまた一緒に過ごしたい。あの世と人と動物は違うのかな。そもそも私は地獄か…
起きてる間は膝の上、寝るときは腕枕で寝てくれて、親よりも自分のことを大好きでいてくれたと思う
一緒に死ねればよかったのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/02(水) 01:41:55.01

>>687
ミオキミア起こる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/14(月) 10:25:14.19

最近、見栄張って杖使わないで歩いてたら2回もおもいっきり顔面から転んでしまい翌日
、体じゅうの痛みで起き上がれない。
私生活で周りに障害者って見られたくなくて見栄張ってしまうことってありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/14(月) 12:07:42.14

>>694
30代から杖使うようになったけど、電車の優先席は座りづらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/14(月) 12:56:32.66

障害者と見られることは苦にならないけど
体の使い方に左右差が出ちゃうからあまり使ってない

先日の19号が来た日の出勤では流石に使ったけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/19(土) 03:50:38.20

重症の人達からは贅沢だとマジギレされそうだけど中途半端な症状の難病も辛いんだよね
一般人の生活を営むのが難しいんだけど、重症の人基準で見ると見た目健康そうだから
学校や職場での理解が得られにくい

身障手帳でもあれば理解されるんだろうけど、基準外の症状だから交付されず
そういう面でも、難病だと説明しても「でも手帳貰えないってことは軽いんでしょ？」と思われるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 06:26:02.62

どんどん寒くなるな
末梢循環が悪いからこれからの時期は体にこたえる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/04(月) 21:07:50.67

>>697
わかる
見た目だけだと普通に見える
ステロイド飲んでてムーンフェイスのぷっくり顔で、疲れやすくてすぐ休憩するから
デブの怠け者にしか見えないらしい(泣

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/07(木) 21:42:20.79

身体中痛くて泣いても助けては貰えないからもっと悲しくなってくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/08(金) 22:17:02.08

痛みはしんどいな
身体の内側からのは逃げようも躱しようもないし
結局は主観だから自分以外に理解する人間もいない

それでも傍にいてくれる誰かがいるのなら有難い限り

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/09(土) 00:45:56.68

睡眠中に三叉神経痛の発作が起きて、寝てしまったらどんどん発作が襲ってくる病気を持ってる。

今日で3日連続発作が発生。

3日間の睡眠時間が4時間くらいしか寝てない。眠いよー(T_T)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/09(土) 12:16:54.26

分かる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/15(金) 13:00:39.01

寝れないのが一番辛いよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/15(金) 13:04:43.49

世間で普通に生きてる人達を見るのが辛い
バラエティ番組や、色んなサービス、
正規労働非正規労働問題、
全部健康前提の話
健康じゃないと社会に参画してはいけないような気持ちになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/15(金) 16:58:30.00

難病だと判明する前に自死する人ってどれくらいいるんだろう
家族や何かしらの味方が居ないと、症状判明するまでに凄く時間かかるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/16(土) 19:46:13.12

病気が分かって公的行事に参加しなくなった。人にヨタヨタ歩いている姿をみられるのが嫌になった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/17(日) 08:36:34.95

体調悪くて眠れないのはあるなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/17(日) 08:40:30.27

通いなれた病院なら良いんだが体調悪くなって近場の病院に行って冷たい対応されると気分もわるくなるね
予約無いから断られたり、人を見下すような医者に当たったり
辛くて病院に行ったのに、さらに最悪な気分になったことあるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/18(月) 20:16:53.63

何かが調子悪い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/18(月) 21:33:09.15

もう生きてくの疲れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/18(月) 21:35:59.96

どうせ健常者じゃないし
なんか下っ腹変だし
お金ないし
気持ち悪いババアには
粘着されて嫌がらせされるし
なんかもう疲れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/20(水) 00:42:29.31

わかる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/02(月) 00:09:39.78

俺も消えたい。
人の視線が気になる。
身体中にブツブツあるから。
レックなんだよ。体内にも腫瘍ができてるから痺れがひどい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/05(木) 23:42:15.68

寒くなってくると余計筋肉がこわばるから嫌だ。
国家指定難病もちで歩行が辛い。
この冬こそ高反発マットレスを購入して見ようと思う。ちょっとでも楽になりたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/14(土) 20:51:09.37

自分1人で生きていく力がないし、将来が怖くて不安過ぎて生きて行く気力がなくなる。産まれて来た事を後悔してしまう。それも辛い。普通に生きたかった。明日も明後日も怖い。楽になりたい。幸せになりたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/21(土) 06:45:57.00

>>716
本当によくわかる。自分もそうだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/22(日) 08:26:43.85

一緒だよ。不安しかない
これ以上生きてても悩み苦しむことばかりだし、いま死にたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/02(木) 20:48:35.91

生きてても無意味だから早く消えたい
体調不良で我慢ばかりの毎日だからストレスもたまるし、そのイライラすら我慢するのが日常だから時々爆発しそうになる
いつも辛くてもポーカーフェイスで耐えてるけど、限界が来たら何もかも滅茶苦茶にしてやりたいほどイライラする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/02(木) 20:52:31.18

救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/02(木) 20:53:50.77

救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/08(水) 15:03:51.70

耐えるだけの人生

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/09(木) 13:20:06.50

誰かがどこかで、大丈夫だよ、そうして良いんだよ、見守ってるからね、
と祈っててくれてると思い込まないと生きて行けないほど私は辛い
生きて行けなくなりそうなので私は空想せねば

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/10(金) 21:42:53.38

はやくしにたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/12(日) 03:12:16.81

mixiで知り合って10年くらい文通してたマイミクにカットアウトされてしまった
理由がわからずこのままずっと文通の関係が続く相手だと思ってたから悲しい
具合が悪くて手紙送る頻度も落ちてたし話題もなくなってきてたからかなあ
なんていうか、自分の行く末を見届けてくれる人が欲しいんだよね
でも一般的にはそういうのって結婚相手だよね
荷が重すぎたかな
どんどん友達が減っていって新年早々さみしい
泣きたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/19(日) 15:45:55.56

42で貯金もわずかなので死ぬしかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/19(日) 19:03:34.11

発症前より手足が冷えやすいつーか冷たい
胴体の体温まで奪われていくのが分かる
暖冬の1月でこうだと先が思いやられる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/22(水) 20:41:34.06

>>727
お腹と腰、肩甲骨の間にカイロを貼るといいよ
生命維持に大切な内臓が冷えないように温かい血液が優先的に集まるから、内臓が冷えてると手足は冷えたままなんだって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/23(木) 10:52:44.54

>>727
首を温めるのとレッグウォーマーも良いぞ。
保湿もね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/23(木) 22:31:15.42

レスさんくす

>>728
試してみたけどカイロいいな
自宅で使うならできるだけ湯たんぽ抱えるかな
ランニングコスト的に考えて

>>729
ササクレ防止用の保湿クリームがあるからこれでいいよね
ビタミンE配合の傷の治りも早くする奴使ってる

自宅じゃ座布団かお布団の上で過ごすのがイイ
もうお布団の中で生きていきたい（寝たきりコース一直線

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/24(金) 19:48:14.87

お腹と腰のカイロ挟み貼りはおすすめだよ。内臓があたたまれば手足にも血が巡るから
湯たんぽもいいよね。猫と寝てる時みたいにぬくぬくして心地よい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/25(土) 16:06:32.17

ネコ型の湯タンポカバーが欲しい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/27(月) 05:17:56.90

死ぬ病気ではないけれど、まともに日常生活が送れない。10代の頃からだから人生に碌な思い出がない。本当にやりきれない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/06(木) 14:43:36.37

難病の人はどうやってメンタル保ってるんだろ
人の助けがないと日常生活さえ送れなくなって数年になるが、そろそろ限界かもしれん
つらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/07(金) 15:27:45.73

毎日なにかしら調子悪い
朝気持ちよく起きてさぁ仕事だ！とか見ると同じ人種に見えない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/07(金) 22:01:22.63

薬もらいに行った時
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
あのさ、今なおさないといけないから出てるのに
調剤料もったいない返せ　薬剤師いらん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/07(金) 22:51:46.66

>調剤料もったいない
あるあるすぎる…

目の前で俺の薬が他の客に渡されるのを見たとき
「もうAIで良いんじゃないかな」って思った

**736** · 2020/02/07(金) 23:45:37.71

ごめん、気持ちがバサバサしてて言葉足らずでした

薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
↓
略さないで書くと
薬剤師「ステロイド、ミオナール…とか、これの薬飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ、
　　　　　薬の怖さはよく知ってます。危ない薬ばかり増やさないで我慢して減らさないと脳が壊れて大変なことになりますよ」

生活できるようになるのに必要で検査して医者が出している薬なのに、薬剤師が横から口挟んでくると患者のほうがが混乱して迷惑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/07(金) 23:50:11.90

>>737
調剤料もだけど
病院で医者から薬の作用や使い方を指導されてるのに
薬剤師にも指導料とられる上に世間話まで聞かされて無駄過ぎだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/08(土) 01:26:08.01

薬剤師は雑談するよう指導されてんの？(笑
体の調子とか医者に説明してんのにいちいち聞くな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/08(土) 09:02:25.18

体調について深刻に相談したら薬剤師は何て答えるんだろう
毎回適当に変わりないですとか言ってるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/08(土) 12:47:02.63

>>738
そこまでじゃないけど似たようなこと言われて
先生の処方に文句があるなら病院に電話して下さい、ってつっけんどんに言って以来余計な事言われなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/08(土) 23:51:24.69

www.youtube.com/watch?v=lHIYBDbQmj8

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/09(日) 05:30:27.08

薬剤師もハズレがいるからな
エビデンスAクラスの処方に薬の乱用だと言いだす薬屋もいたし
処方箋の薬を渡しつつサプリを買わせようとするのもいる
どこか機関があれば凸してやりたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/13(木) 19:31:53.85

１２月に診断されたばかり。今気弱になってる
痛み止めもあるけど、辛い
誰かに今ずーと寄り添って欲しい辛さ。難病以前はユスホ一人旅とかしてたんだけどな
このさい空想友達つくって寄り添ってもらおうかな

今日は、風邪っぽくて、できることはしたけど、気弱がとまらない
ルルが効く人間で、お医者は飲んでOKと言ったけど
今回飲んで少し息苦しくなったのでひかえたい

難病も痛み止めも風邪も、それに心理的なものも、息苦しくなることあるから
判断に迷う。今日はいくつか公共相談したり家族にも相談して、
野菜食べてあったかくしてる　息苦しいと眠気が少ない。
いつも８時間頑張って寝てなんとか回復してる人間なのに
息苦しいと寝れなくて辛い　書いてホッとした　本当に吐き出せてよかった
長文乱文すません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/13(木) 23:26:05.56

お疲れさん

先が見えない時はあえて気の長い事をやるのを勧めておく
自分は衛生面に気を付けながらベランダ菜園で野菜を育ててた

春にはこれをやろう秋にはこれを植えようなんて先々の計画を立てたり
水やりや草取りみたいな日々の用事で気を紛らわせることができた

お手軽さなら小松菜だけど
腰を据えて気長にやるならアスパラガスとかも良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 00:20:55.08

誰もが通る道よ
長い短いはあるけど必ず顔を上げて笑える時がくる
それまでの辛抱よ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 10:58:34.22

難病のせいで体の調子が悪く、精神面でも辛くなってきた。辞めたいけど生活出来なくなるし、弱音吐くと回りから甘えてるって思われるし・・・。
本当に辛い・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 17:58:42.07

精神障害と難病もあって何とかやってきたけど
この上緑内障なんてやってられないよ
失明までするとか考えられない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/15(土) 01:54:00.07

難病発覚で適応障害になり緑内障と白内障だや
非常に見辛い
いいことなんて何もない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/15(土) 16:25:47.57

朝起きたらまずやること
両肩のズレの治し
両手首のズレの治し
両手指の屈伸

歯磨きしたら手首がズレるけどもう気にしない

適当に支度して仕事に出かける

いつまでできるかなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/15(土) 23:49:20.38

ズレ=脱臼
難病の確定診断されても治療法は自分が生きてる間には出てこないだろう

四六時中脱臼しながら今出来る事を続けるしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/17(月) 12:49:22.54

>>746
>>747
自分へのレスだけではないかもだけど
本当にありがとうです　うまく言えないけどすごく助かりました。
気長に臨みます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/21(金) 21:47:20.56

こしがいたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/22(土) 22:38:25.42

コロナ流行るちょっと前に駅ピアノ弾いてた人が両手に装具つけてた。歩くのもつらそうだったのに、ショパン弾いてて感動した。拍手しにいったら、ごめんなさい、お邪魔して、弾きますかって…
遠くから大学病院に受診に来たのでピアノは記念なんですって…きっと難病なんだろうけどピアノ弾いてる姿そんな風にみえなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/23(日) 00:28:49.63

NHKの72時間って番組で神戸のハーバーランドの駅ピアノで弾いてた方と同じかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/23(日) 01:51:53.82

長野の松本駅の駅ピアノでした
勇気付けられました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/01(日) 19:33:38.43

新型コロナの感染ばかり心配される

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/03(火) 11:15:55.82

だね。自分はもうインフル系全部気をつけてるからそれ以外は
普段通りにしたいな
なんとか毎日を気長にまったりすごしたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/07(土) 18:48:22.43

病気になって正規の仕事には付けないし友達は居ないし体は辛いし毎日しんどい。普通の人のフリして生きるの本当にしんどい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/08(日) 19:55:54.74

ある種の場所で生きていくならば広告塔になる必要もあるのかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/17(火) 21:58:14.42

痛い痛い痛いー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/18(水) 11:05:16.83

悔しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/19(木) 18:23:45.72

病気になる前にもっといろいろやっときゃよかった
趣味だったこと今は何ひとつできない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/20(金) 18:13:45.32

俺は掲示板が趣味だからいいや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/20(金) 21:49:48.93

動けるうちにと思ってやりたい事を我慢しなくなった
進行したらいずれ四肢脱力＋失明だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/22(日) 19:25:58.18

身体中がいたいよー。・゜゜(ノД`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/22(日) 21:02:42.48

職場に身障手帳持ちが来るらしく皆があれこれ対処を考えてる
いやいや、こっちも難病持ちでそれなりに辛いのですよ
できれば対処してほしい面もあるのですが・・・と言ったら

あなた身障手帳無いじゃんあっちは身障手帳持ってて辛いんだよ？
と真顔で返されたよ、身障手帳が無いと症状は軽いと誰が決めたんじゃ？
ふざけんなよ、こっちはそんな扱いでどれだけ辛い目にあったか・・・

国は難病患者にも難病手帳みたいなもん出してくれ
そうじゃないと多くのやつが身障手帳無い難病患者を仮病扱いだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/23(月) 02:39:55.84

>>768
その人たちまだましなほうだと思うよ
手帳持ってたら持ってたで
「だから何？楽しようとするな！」って言う人もたくさんいるんだよ
難病手帳持ってたって「そんな風に見えない」って言われるだけだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/26(木) 01:28:33.26

気にすることないさ
病気の人間の気持ちは病気の人間にしかわからない
自分も難病だけど、別の病気の難病の人の気持ちはわからない
分かってもらえない人に分かってくれと言ってもその人は変わらないので諦めよう
職場では自分のメリットだけ考えて生きればいいさ、所詮みんな他人なんだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/26(木) 07:08:33.10

手帳もそうだけど難病周りの制度は色々ズレを感じる
特定疾患の受給者証も1年更新だし
1年でケロッと治ったら世話ねーよ

臓器移植で免疫抑制剤を飲まないと死ぬ人が身体障碍1級なのは分かるけど
服薬せず放置すると余命数年の難病患者が手帳無しってなんなのやら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/01(水) 01:26:41.08

腹痛が止まらないので辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/04(土) 18:03:51.61

飯が食えない
カレーもうどんもチャーハンもホットケーキもバターロールもチョコレートも食えない
食べたいなんで食べれんのや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/04(土) 21:30:49.02

また急に体調崩れて仕事休んでしまった。悔しい。ちゃんと体調管理してるのに。普通に働きたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/05(日) 23:41:53.37

自分の身体をこんなにも大事にしてあげているのになんでいうこと聞いてくれないんだろうって思うよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/10(金) 22:32:28.98

コロナかかると重症化すると言われた
どーしたらいいんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/12(日) 12:38:34.89

もう難病患者は一律毎月20万でいいよ
その代わり家にいてね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/12(日) 19:50:52.90

痛い痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/14(火) 09:17:07.46

死にたくねえよ死にたくねえよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/18(土) 11:10:02.72

コロナでは死にたくないよね。灰になるまで家族に会えないなんて絶対に嫌だ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/20(月) 12:27:12.40

確かにコロナでは死にたくないけど、死にたいと思う気持ちに変わりはないわ
もう生きている意味がないのに、無理して必死で働くのはもう疲れたよ
難病だってなんの補償もないし、コロナで仕事もなくなるかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/29(水) 07:27:47.39

いたいたすけて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/29(水) 21:00:26.59

本気で変わりたいなら

http://www.qigong.tokyo/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/03(日) 11:37:49.88

コロナで重症化するリスクが高い難病患者に対して何か正式にアナウンスあった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/03(日) 13:46:35.73

特になにもアナウンスありません。
EDSの先生アナウンスしてくれないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 13:44:33.58

>>784
ガンとか心臓病・腎臓病・糖尿病の人には
ミニ番組で注意喚起してるけど難病向けってないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 13:52:49.29

リウマチもnhkでやってたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 14:00:21.86

患者数が多いからな癌や高血圧は
うちら難病患者は絶対的少数派として後回しか
黙殺されるような事が無ければいいが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 14:55:45.61

>>787
それもあったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 21:37:16.76

みるみる急速に悪化してきたけど国からは軽症扱い。そもそもが難病なのに軽症ってなんなの。10万いらないから安楽死させて欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 21:41:31.94

EDSってなに？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 21:44:29.61

難病でも医療費助成とかよっぽど悪くならないと何もなかったりするね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 22:14:21.18

コロナが終息しても自分の難病は絶対に治らないどんどん辛くなっていくだけ
外にも一歩も出られなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/05(火) 22:42:54.11

>>791
ググればわかる
そんな俺はASD

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/06(水) 12:42:19.32

金がない稼げない死にたくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/07(木) 15:28:19.73

気分は足が骨折してるのに、抜かれたら1万円取られるってルールでケツの毛まで人間社会に全部むしられそう
ハイエナが寄ってくる、おなかを減らして寄ってくる、はやくミスしないかな、すぐに殴ってやるぞ、みんなで見てるぼくひとりを上から

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/07(木) 16:05:03.96

毎日のように頭の中でたすけて、たすけてってじぶんがつぶやくのが聞こえるんだよ

止まれないんだよ、ふつうに過ごすことすらほど遠いのに、どうせ買ってもこれも治せないんだってわかっても、この金額で買うにはまだ早いって
何度も失敗したろってわかってても何もしないできない時間が辛くて、買ってしまう
悪徳商法にだまされる、治す方法を探してさまよい歩くガン患者の気分