難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ねえ あと数年で歩くのも困難になるって嘘でしょ?
今こんなに色々出来るのに。 なってしまったものはしょうがない。今、出来る事たくさんやって後悔しないように生きてる。そうなった時にあれがやりたかった、これがやりたかったってならないように今をやり切る事だよ。悲しいけどね。 体が辛いのは当たり前だけど仕事が出来ないのが更に辛いわ
やる気はあるけど健常者の半分も動けないから就職先がない 難病二つに薬剤性糖尿病も併発、一人暮らしで年金生活
今日誕生日だけどろくなもんじゃない
生まれてきてごめんなさいだわ
痛いわ役立たずだわあーあーだ >>325
遅くなったけどお誕生日おめでとう
少しでも症状が楽になりますように 軽傷過ぎてなんの助成もないのがつらい
プレドニンは必須だしかなり薬飲んで落ち着いてるのに… 治る手立てがないから『難病』なのに、薬でやっとコントロール出来てる患者をアッサリ切り捨てるって酷いよね。コントロールするのだって食生活や感染症にめっちゃ気を遣って頑張ってるからこそ出来てることなのに。タクシー券や2割負担の援助が無くなるのはキツイわ >>325
生まれてきてごめんなさいなんてことはねーよ
似たような俺言うわ、誕生日おめでとうな 薬のせいか色々あったせいか精神的に弱くなった
家族に迷惑しかかけてなくてお互いしんどい疲れた 暑がりのデブなのに紫外線予防で全身暑苦しい格好しなきゃいけないのが辛い ステロイドムーンフェイスだけじゃなくて全身太るよね
痩せたいけど運動しちゃだめって言われてるし詰んだよ >>337
無理のない程度にストレッチや浮腫みとりのマッサージは?
根本的解決にはならないけど、体のほてりも少しはマシになってたよ、自分の時。 仕事をする必要ないから治療に専念出来るし
嫁さん以外に家政婦さんや介護士さんを雇えるから家庭はギスギスしないし
お金はあればある程いいと思うけどな >>337
ステロイド、太りやすいよと言われてたけどこんなにブクブクになるとは、、、
お腹も減るし辛い >>345
3分くらい我慢してたら楽になれるんじゃね? 今年三月に後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症と診断されて以後ずっとトラマールがかかせませんが
効かなくなりコントロールできなくなり辛いです。
まだ30代なのにずっと痛みと付き合ってくなんて嫌だ。。
痛みのなかった日々に還りたい。 主治医がまだ手術するほど圧迫してないとか
脊髄損傷もしてないから様子見と言ってます。
こんなに長く痛いってほかの患者さんみたことないとか普通は薬いらないくらいの痛みで
推移するから不思議とかで片付けられ全く解決しません。
痛すぎて困ってますけどね。 【OK出たギリギリの内容】 日本人は猿以下のジャップだと悪意に満ちた宣伝され……九条ないので開戦
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1536026951/l50
また911やるのか 腫瘍でも大きくならないと手術できないもんね。
私もやってほしい治療はもっと悪化してる人がやる治療だからって言われてるよ。
大きな手術も治療もリスクがあるから、簡単に勧められないんだって。 >>350
主治医変えた方がいいな
脊髄損傷する前に手術しないと取り返しがつかないよ
転んだり尻餅ついたり交通事故なんかで一発アウトだよ
排尿障害はないの?
我慢できない漏らすとか、排尿障害があれば手術適応だから難病申請すれば通るよ
てか、手術前のOPLは難病でもなんでもないから人に言わない方がいいよ
特定医療費受給者証を持ってない人はただの自己申告だよ OPLLの難病認定の判定基準に治療費なんてどこにも書いてないよ
認定後の治療費か何かと勘違いしてない?
判定基準は県ごとにPDFで配布されてるから誰でも見れるよ おかげさまでまだ排尿障害や足のしびれはないです。
右手は使うとしびれるときがあるくらいと力が入らないときがあるくらい。
頚椎にOPLLと胸椎にOPLLとOYLがあるみたい。
おもに首と背中の痛みが強くて辛い感じだから
まだ大丈夫って言われてるのかな。 難病って病気の種類の事じゃなくて制度の事だから
医師に同じ病名を告げられても認定されないと難病では無いんだよ
公に証明が出来る受給証も無ければ生命保険金でさえおりてないんじゃない?
入ってる保険の数や内容によるけどOPLLで難病認定されてて脊髄損傷なら8000万くらいおりるはず MCTDで手がうまく動かない人いる?
痛みはないし何で動かないのかわからん。
むくみが関係してるのか?
編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
料理も難しくなってきた。 >>358
皮膚筋炎です。違う病気の人間がごめんね。
お住まいの都道府県の難病センターみたいなところ近くにある?
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
で、相談できるといいんだけど。 >編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
>料理も難しくなってきた。
むくみが関係しているのかは分からないけれど
指や手の平じゃなくて肩や背筋の動きが悪くなっていそうだね。
多発性筋炎様症状で体幹(胴体)に近い所の筋力が低下するというから
肘を高くしたり腕を大きく使ったりフライパンみたいな重い物を持ったりするのが上手くいかないんじゃないかな。
編み物ができるのは、編み棒はそれほど重くないから苦にならないのかも。
お茶碗とか大皿は持つのが辛くても箸は問題なく使えたりとかするなら、よりそれっぽいけれど。 >>359
ありがとう!
去年MCTD認定されたばかりなんだけどこういうのって膠原病内科の主治医に話しても意味ないのかな?
こちらのリンク見てみますね。
>>360
筋力は全体的に落ちてると思う。
どちらかというと手先の感覚が鈍くなって細かいものが持てません。
編み物は軽くて長い棒を扱うからできるんだけど、果物ナイフを細かく扱ったり、
薄いタオルを扱って体を拭いたり、手首をそらせて歯ブラシを扱ったりがやりづらい。
そして体調にも左右されるね。
台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。
主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか?
検査で特別な異常はまだないのですが。 >主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか?
>検査で特別な異常はまだないのですが。
>>359で紹介された難病情報センターのサイト内に、MCTDの情報も載っているよ。
グーグル先生に「MCTD」「難病」のキーワードで検索お願いしてもOK。
「6. この病気ではどのような症状がおきますか」とか
「7. この病気にはどのような治療法がありますか」みたいな情報があるから、要チェックです。
症状への対応から社会的サポートまで情報を沢山集めて行かないといけないのも、しんどいよね。
もちろん、自分の為なんだけど。
焦らずコツコツ読み進めて下さい。
>そして体調にも左右されるね。
>台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。
大型低気圧って自律神経にクルよね。 >>362
レスありがとう!
リンク読んでみてどうも多発性筋炎様症状ぽいです。
難病情報センター読めるときに読み進めてみます。
あと私はもともと精神障害で区の保健師さんにお世話になっているので
どこか相談できるところないかきいてみます。
精神状態も悪い、体の状態も悪いで、ほぼ寝込んでいますorz 身体に関する難病ならまだ理解出来るけど
精神的な奴はマジで糞だと思う 身体的な不調から精神的な不調が起こることも十分にある
自分にも降りかかることかもしれないんだから糞なんて言わないほうがいいよ 病気つらすぎて将来の希望も見えなくて抑うつ状態になったりするわ 自分よりもっと酷い症状の人でも前向きに生きてるのに鬱になるとか甘えだわ
社会保障も無制限では無いからそういった人はいなくなった方が家族やみんなの為よ 精神疾患て鬱だけじゃないし誰だって絶対にならないという保証はないよ 国の社会補助費を食い潰すだけのゴミなんて存在する価値あるか?
せめて治験に協力するとか人の役にたてよって事
一生独身の無職難病患者とか生産性0やん 本当、はやく死にたい
スレチなの?じゃあ次はスレタイ、「難病持ちが辛いときに前向きになるスレ」とかにしといてね
なおらない病気で辛いときになんだから、死にたくなる人いてあたりまえ 特定医療費(指定難病)受給者証
これ持ってる人だけが書き込めるんやで
同名疾患でも軽度なら認定はおりないし受給者証が無かったらただの病人 受給者証ないと書き込めないとかそんなルール初めて聞いたわ
数日で軽症から劇症になることも少なくない病気でアホかと
唯一死にたい死にたい言える場所だったのに窮屈な所になっちゃったな
あー死にたい >>377
自身が難病持ちだと証明が出来る唯一の書類が特定医療費(指定難病)受給者証だと思うんだけどね
病気を診てる医師が指定難病の書類を作ってくれないって事はその程度の症状じゃないの?
辛いのは分かるけど受給者証が無いとただの疾患と同じだと思う あーごめん 言い直すわ
死にたいではなく死ねと書き込むのはスレチだよ 難病度は比較的に軽いけど定期的に死にたくなる
でもここで自死したら学会用のレポートが無駄になるわー
って気合いで生きてる CINCA症候群が原発性なんちゃらになった…なにがちがうんだ?
低気圧、悪天候時が辛い
気象病らしいけど医師に言っても理解されない 劇鬱大鬱から、名医の処方により、回復した40代の男です。ガラス戸に、あたまから、ふらふらしてガシャーンしたこともありました。まともに立ってられませんでした。しかし、薬の処方で、変わりました。意欲行動的に動けるようになりました。ただ、
デブになりました。クスリは今でも飲んでいます。100キロ超えています。恋愛はできていません。独身で一生終わるのかな
デブですが、今では職は控えますが、トップ営業になれるまでになりました。
しかし、親が、もし天国に旅立ったら、天涯孤独です。怖いです。考えないようにしていますが。皆さん、親御さんがもしもの時、どうされるか、考えてらっしゃいますか? メンタル薬は、一生飲む覚悟です
結婚もできないでしようね 精神科通ってる夫なんて… >>383
鬱は難病ではないよ。難病を患っていて、鬱になったの?
もし鬱だけなら、メンヘル板あるよ。
私は将来は障害者手帳、支援をうまく使って、車椅子でも働ける準備をしています。
親に迷惑はかけられないので一人暮らしをします。
その方が難病支援の医療費が安くなるからです。 メンタルヘルス板は、頭おかしい差別ではなく、人ばかりだから
甘えばかりだから、この板にかきました
顎の骨おりました
メニエル持ち
顎関節もち
不整脈持ちです 板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘 >>388
>板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘
黙れ馬鹿が >>388
>板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘
メンヘル板行ってみろ、阿保が死ねば? >>388
>板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘
おい、黙れ!馬鹿が!死んだら、どう?そのまま朽ち果てて >>392
>あぼーんやねw
黙れ、馬鹿、朽ち果てて死ねます?いや、死んどけよ? >>392
>あぼーんやねw
阿保が、お前はいつまでたっても、オカーチャーンオカーチャーン言ってろや甘えてよー、馬鹿が >>392
>あぼーんやねw
朽ち果てろ!馬鹿^_^ >>392
>あぼーんやねw
似非難病者が(^ ^)(^ ^)(^ ^)(^ ^)(^ ^) >>392
>あぼーんやねw
聞いてるか?馬鹿?似非難病者?一生朽ち果ててろや >>392
>あぼーんやねw
何が描かれてるか気になるか?おい、馬鹿
朽ち果てとけ馬鹿
一生朽ち果てろ、貴様だけな
俺は、蘇ったぞ >>392
>あぼーんやねw
おい馬鹿、聞いてるか?わがまま?誰がやねん?コラ?聞いてるか?おい?出て来いや?コラ? >>392
>あぼーんやねw
出て来いやわがまま?だれがやねん?朽ち果てろお前は、 辛いなー
免疫が働いてくれない。
お願いだから花粉症で死にたくないよ 若いうちから患って入退院繰返しだから
年取ったのに社会経験が乏しくいつまでも精神が幼稚で恥ずかしい
顔にも態度にもでるしなー
働けない体もしんどいし自分自身惨め
早くお迎えこないかなあ 潰瘍性大腸炎全大腸慢性持続型重症難治性なんだけど、母子家庭で母親もいい歳だから俺が働かないといけなくて。でも、毎日貧血と10回以上の下痢で仕事が辛すぎる。もう疲れた >>409
借金してでもビットコイン買っとけば良かったのにな >>409
最終的に生活保護受ければ良いと思うんだが…難しいのかな。 生保になるのそんな簡単なことじゃないと思うよ
尊厳みたいの奪われるし人の集まるところに出ていけなくなるだろうし >>413
確かにそうなんだよなぁ…。
しかも今月から減額されるしな。 障害者手帳とか障害年金とか受給してないの?
難病の種類でも福利厚生が若干違うのかな 体調も生活も大変なら、まずは障害年金とは思うけど
社労士に頼まず自分で全て用意して申請するのは難しいしなあ 年金が通れば依頼費用なんてチャラじゃん
てか、依頼する前から通るかどうかはある程度分からない?
絶対依頼した方がいいよ ハローワークで難病とか障害者支援の雇用なら就職出来るんじゃね?
安くて簡単な仕事しか無いけど時間的な融通も効くしハローワークの担当に相談するといいよ
わりと親身になって相談にのってくれる だるい
不定愁訴みたいのがどうしても治らなくて日常生活に支障をきたしてる
飯が作れないし、風呂も毎日なんて入れない。階段も登れなくなってきた。
飯も食べられなくなってきたし下痢もする。
プレドニン飲んでても痩せるのかな。
次回一か月以上先に検査しましょうって言われたけど
何か見つかったところで治らないんだろうなあ 以前にその窓口に行って相談したら
話の最中に、あなた一人いなくても
会社は成り立ちますよ、と言われてからいくのやめた、他の人の相談内容が声漏れを聞いてた時も、やる気を出してとか、働く意志が弱いとか、そんなに稼げないよとか、とても相談する気がなくなって帰ってきた
地元でも暴言ハローワークで有名
それから自分で探す事に決めた >>421
地域によって違うのかな
うち近所のハローワークの担当は親身になってくれるよ
暴言なんて吐かれた事ないし体の気を使ってくれる
難病の種類にもよるのかな? >>422
地域は関係ないと思うよ
ただ、その本人の人間性かな
全てではないけど公務員という
職業柄他人を上から目線してしまう
難病障害者という人間を相手にするからどうしても偉そうな態度になってしまう、奴等はよっぽどの事がない限り
リストラがないし、電話したり紹介状
出して書類まとめる事が仕事だから
気負いがないからね、公務員の中でも
緊張感がない割かし楽な仕事
もしこれが役所の人だったら
かなり問題になる >>420
プレドニン飲んでるなら、ステロイドミオパチーという可能性は?自分がそれだったことがあるので。
参考に
https://clinicalsup.jp/contentlist/115.html
違ったらごめんね。お大事に。 >>423
福祉事務所、保健所、市役所、ハローワークで嫌な思いなんてした事ないからびっくりだわ 働けないって主治医に診断書書いてもらわなきゃいけないのが最初の難関 >>424
>>420だけどリンク読んでみてステロイドミオパチーがドンピシャだと思う。
主治医にも筋痛があるかどうかなどの診察受けました。
予後は良好みたいなんですね!よかった・・・
よっぽど酷くなったら前倒しで診察に行きます。
ありがとう! 難病で仕事が出来ない時ってどうしてんの?
実家暮らし? 私は親亡くなってアパート大家継いだ
それもまともにできなくて不動産会社に委託したり
別に仕事してる兄にごくごくたまに手伝ってもらう
庭は荒れ放題
あと精神の方の障害者年金 最近二ヶ所アルバイトの面接行って
来たけど月に一回休みが欲しいと言ったら、別にかまわないがどうしてか聞かれたから、ちょっと体調を崩して
病院へ通って持病がある事を伝えた
配達するバイトは運転中に再燃してて事故でも起こしたら困るとか
再燃したらどの位休むとか
その他いろいろ聞かれて断られた
理解してもらえるには厳しいな 普通に就職しようとするから無理なんじゃない?
障害者とか難病の枠で就職すればいいじゃん 10年体調悪いし原因不明で治療もままならないから死んで楽になりたいけど、なかなか人に迷惑かけにくい上手い死に方が思いつかない。
アイディアください。 >>434
寿命がくれば誰でも死ぬんだから急いでも無駄
家族や親戚がいれば自殺なんてしたら迷惑掛けまくりだよ >>434
気持ちわかるわ
全く同じ状況だよ
うつの気があるんではないかな?
仕事も決まらないし、引き落としの貯金は限界、気持ちがネガティブに
エスカレートしていくんだよな
将来も不安だし、いっそうの事死ねればと常々考えてしまう 本気の奴はこんなとこに書き込む前に行動してるわ
ぐだぐだ言う元気があるなら大丈夫だろ おまけに金も無いw
難病や障害者で金持ってないのはホントに救いようがないだろ
普通は自信の保険や社会保証でお金には余裕ありますよw
周りの人にも恵まれてないのは自分の性格の問題だしさ
原因が自分にあるのに弱音吐いて改善する気が無ければ誰も力になってくれないってw >>441
オメーは友達いないんだな、悪かったよ、謝るよ
どうもすみませんでした
バカ野郎
俺が正常でオメーがキチガイで手打ちにしてやるからな こういう人が事件を起こすんだろうな
マジでドン引き
さようなら 変な奴は相手にしないに限るんだけど、過疎だとどうしても気になるかな…。 死にたいとか言ってる奴やうつ病の奴の方が変な人やんけ
自分が世の中とズレてるって理解しないといつまでたっても前に進めないぞ
ハローワークの人が言ってるように、貴方一人居なくなっても影響ないわ スレタイ読めないレベルの頭の障害の人もそりゃいるだろうよ難病板だもの >>441は自己紹介でしょう
自虐的な気持ちなんじゃない 障害者や難病患者は任意保険と社会保障で金持ちやぞ
手帳とか年金申請してないの?
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない >>452
生まれつきの病気だから民間の保険なんて入れねえよ >>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)
難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない >>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね
難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい 難病患者≠身体障害者
交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない 一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする >>460
難病センターにある障害者雇用のブースは、難病だけでも相談できるよ
一般だと病院通えない可能性あるよ >>460
自分も病名や諸々の事情を伝えながら就活している
お互いに就職できると良いな この先独りで生活出来るか不安しかない、持病を抱えながら一人暮らしって
どうなるのか…?いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。 普通に働くのが厳しいから選択の余地なくネットビジネスに流れ着いて
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな 孤独死確定なんですけど >>467
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの?答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか?無理には答えなくていいですが 病気をしてから友達から孤立するようになってしまった、収入面の違いや仕事で儲かった話などで、周りは楽しそう、合わせて笑っているけど内心は…
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円〜4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい ひとり暮らしをするために色々用意してる
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない 仕事も見つからないし支援制度も利用が出来ない場合も想定してないと時間とお金を無駄にするよ 仕事の当てもなしに住所を移すのは
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね 性別
年齢
でかなり変わってくるよね
勿論病状もだけど >>455
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。(呼吸苦で自宅内生活のみ。) 難病はいけるかもしれないけど手帳や年金はどうだろね >>476
寝たきりなら行けるかも
○○mを支え無しで歩くことができる
見たいな項目がある 膠原病→甲状腺機能低下症→食料品の買い物行けない
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。 >>479
それヘルパー頼めるレベル
相談に行ったほうがいいかもよ
泣き落としは結構きくらしい 甲状腺機能低下症って結局治らないの?
チラーヂンで治るのかな ステロイドの減量辛さが初めてわかった
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と 先日、指定難病の申請書をもらいに役所に行ったら渋谷区は指定難病になると
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た うちの自治体は指定難病の援助金、月5000円(入院時1万円)
自治体の大きさや税収で変わるのかな 横浜市はゼロ円だよー
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな 福岡市も0円だけど美術館、博物館は無料で入れるから利用しまくってる 難病で貰えなくて、精神で障害年金貰うとか。どう言うこと? >>481
甲状腺関係は大小関係なく一生薬飲まんとだから大変かも
更年期みたいになるし >>489
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。
今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は10キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。 >>490
橋本病の身内はステロイドは処方されてなかったかも?
痩せていってます >>493
>>490です。薬服用すると痩せていくんですね。個人差があるのかな。
足のむくみと体重増加で歩くのがおぼつかなくて怖い。階段から落下しました。
レスありがとうございます。参考にします。 >>494
いえ、身内はステロイドは飲んでいません。違う薬を飲んでいます。
単純に、橋本病は痩せるということだと思います。
ステロイド服用は確実に太ります。
太るというか、パンパンに浮腫みます。
酷いときは歩けないほどです。
私は味覚もおかしくなりました。
浮腫みとりの漢方も一緒に飲んでいます。
ステロイド服用をやめると10kgは簡単に痩せます。 >>496
うーん、身内は10kg痩せました。どうなんたろ。 橋本病で太ってチラージン服用で痩せてきたって意味かと思ってた 難病なのに全く健康な人間に見られてしまうのは何故なんだろ?
若く見られるとかイケメンとかあるんだろうけど辛いわ◯ 難病だけど普通に彼女も出来るし結婚もしてる
病気の事を知ると逆に優しくされるから言いたくないわ
イケメンなら余裕だろ 難病言わないと一緒にいられない
長時間行動できない
すぐ倒れるし うちは結婚後に難病になったけど仕事しなくていいから家に居て
とか嫁に言われたら情けないよ
ヒモやん 身体が動かせるんだったら主夫をやればいいんじゃないの? 主夫も大変だから頑張ってみるといいね
認められるよきっと 私は難病になるまで私が働き、旦那が家事してたよ。今は逆になったけど。
仕事から帰ってご飯出来てると幸せ感じるし、出来る人が出来る事をするでいいと思う。家族だからね。
子供に手作りおやつ作ったり仕事してた時には出来なかったから主婦もやりがいある仕事だよ。 相手が学生の時から付き合ってた2こ下の子を同じ職場に就職させて
送り迎えに昼飯まで食べさせて貰って、昼休みに時間があったら車でやってたな 「病気持ちなのに、頑張って仕事している人」と評価してくれた。
会う度にちょっとしたプレゼントをくれたり、電話を掛けてきて4時間も話が途切れなかったり…、楽しくやっていた。
何度も食事したり、出掛けたりした。
でも告白したら、連絡が来なくなったよ。
難病持ちだから、色んな迷惑を掛けてしまう…ということが、現実として分かったんだろうな。
そりゃ好んで苦労したくないもんな。
逆の立場だったら、俺だって考えるよ。
浮かれて難病持ちが告白なんかするもんじゃないね。
恋愛できるような身体じゃないんだから。
仕事が与えられているだけで御の字だ。
それにせっかく惚れたカノジョなんだから、カノジョが幸せであることを願うだけだよ。
俺じゃ幸せに出来ないからね。
出来ることはカノジョのことを遠くで祈ることだけだよ。
哀しいけどね…(涙) 見た目がアレな難病だとハードルあがるけど彼女も作れるし結婚だって出来るだろ
相手に気を使ってる振りをしてるけど、大丈夫って言われて安心したいだけやろ
そんなん気にせずやりたい様にやった方が上手くいく フラれるのはどんな立場でも辛いよな
俺は発症前だったからタイミングは違うが同情するよ
ここで吐き出して少しでも軽くなるならそれでいいと思う 難病になってしまって、働けなくなった。
子供の為にお金がたまらなくなった。
配偶者には愛があるけど計画離婚するよ。 配偶者がまだあなたを求めてくれているならそばにいてあげて
私には叶わなかったから 生命保険入って無かったの?
その時点で難病関係無しにアレだわ >>542
入ってるし、離婚後もそれだけはキープ出来るように話し合った
そんな馬鹿じゃない >>543
治療費、見舞金、働けなくなった時の補償を考えたら保険って大切だろ 最近だと住宅ローン免除とかもあるしな
なった後で後悔するよりは万一の為に入るのが保険
その万一が今なんだから保険の話をして何がおかしいの?
難病発覚後には加入すら出来なくなるかもしれないのにさ >>542
2行目いる?
こういう書き方は人としてアレだわ >>538
難病なめとるやろ!
それにここは辛い気持ちを吐き出す場。
自分の意見なんか聞いてないわ!
「ビシッと言ったった〜」と自分の意見に酔っ払ってるんちゃうの?
あっ、酔っとるんはワシもか!(笑) >>548
頭の難病?
ここは難病持ちが辛いときに何を書き込んでもいいスレやん
どこに辛い気持ちしか書き込んだら駄目なんて縛りがあるの?
病人で傷の舐め合い、馴れ合いがしたいだけかよ 【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50
なぜ日本レベルの清潔社会で感染症が流行するんだ 傷の舐め合いしたいよねえ?
同じ病気の人と合ったことないし。 前に救急外来で点滴中、隣のベッドの人が感染症疑いかなんかで渡航歴聞かれてたな…
カーテン仕切りあるといってもこっちは免疫力低い病気なんでちょっと怖かったわ うちのばあさんが子供は汚いと言ってたな。
幼稚園なんかでいろんなもんもらってくるからって。
まあ子供なんかいないけどね。
病院も怖いよね。
マスクとか付けるべきなのかな。 >>552
患者会は無いかな?
私は患者会入ったら同じ悩みを持つ、重症度の違う会員さんとお役立ち情報や診察内容を交換できてとても有意義に活用してますよ。
特に自分より重度の方の情報は為になります。
私もいずれはそこに行くから。
痛みが消えない。
これが一生続くんだと思うと、先も真っ暗ですね。 >>550
保険に入ってなかったと決めつけたのが悪かったのだと思いますよ。
そんなことはどこにも書いていなかったから。 せっかく保険屋のねーちゃんが色々と頑張ってくれたのに入れる保険が無かったわ
頑張って損したって言われてもそっちがノリノリで始めたくせに 難病の手帳がまだ送られてこない
去年はもっと早く来た気がするのに 黙っていれば普通の人と変わらないのに、
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、
実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった
辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに >>556
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか? 大量の情報に溺れてしまうタイプの人は患者会に行っても迷いが深まるかもね
自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る
それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か
自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた 患者会も地域によって毛色が全然違ったな。
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」
全国的なやつは別としても色々だわね。 >>561
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。
ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。 >>563
管理がずさんで活動してるか分らないような患者会はありますね。
私が入らせて頂いた患者会は前者です。
和やかで、励まし合えます。
比較的人数が多い難病は患者会も多数存在して、選ぶのに苦労すると思います。
活動内容や資金ぐりをホームページやfacebookで確認して、コンタクトをとってから選ぶことをおすすめします。 県の難病相談所に問い合わせて、いい患者会教えてくれたりもするよ。
ゆっくりしていたい人に無理強いはしないけど、よければ覚えておいてね。 難病相談所はどんな使い方をしていますか?
どんなことをやっているのでしょうか気になります。 >>567
福祉機器を買いたいときに相談したり
難病の制度を改めて勉強したいとき
学会情報が知りたいとき >>569
そうなんだ。
私は10月までに届いたけど、10月、11月、12月分はみんな払い戻しになるのかな 12月末までのやつだけど
7月に申請してまだ届いてなかったから昨日電話して確認したわ
申請は通ってるけど、発送はまだできてない
今月中には送るからもう少し待ってくれってことだった
どんだけ時間かけるんだよ そもそも難病ってなぜあるんだろうとか
哲学的なことを考えてしまったら
もうやばいなーと思う 371 名前:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日:2018/12/19(水) 00:39:05.340 ID:wx9dsbpE0
自己嫌悪におちいってます
374 名前:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日:2018/12/19(水) 00:41:13.041 ID:wx9dsbpE0
まじメンヘラになってます
378 名前:以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日:2018/12/19(水) 00:42:23.228 ID:wx9dsbpE0
こんな気持ちも寝ればすぐ忘れるのが僕です 938: がんと闘う名無しさん [] 2018/12/21(金) 10:23:26.05 ID:ttLLhlKA
合成された医療大麻成分が販売されている
研究用ながら、病院でまたは自身で使用できるのでは?
https://www.funakoshi.co.jp/contents/175090
PR医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/ ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。
https://imgur.com/a/jc3hAhB プレドニンって1mgやめるにつき何キロくらい落ちる? 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか i'
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ) >>560
すごくわかるわ
俺も同じことをやられた 俺らこんなに苦しんでるの薬代高いの納得がいかない(´・ω・`) 一部でもジェネリックにしてる?
名前覚えても先生に通じなかったりするのよね。 もっと働く環境の強化をして欲しいな
ハロワ行っても結局は一般求人
求人関係なく好きな所へ働けて
しっかりと稼ぐ環境を作ってなるべく
医療費も一般並みに払うシステム
数限られた求人では収入は得ない
働いてしっかりとした収入を得る
取り組みを国でやって欲しい >>585
親戚でも友人でもよくあるよ
そしてこれからどんどんいなくなる
このくらいなんてことないって思わんと Bluetoothイヤホンのペアリングを忘れて
スマホから大音量を鳴らしながらVRのAVを見てたわ
やってもーたー 2019/01/11(金) 20:24:03.74 ID:qfnNaNoe
安倍首相もつかっている医療大麻オイル https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000
大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう
でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ
968: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:32:29.22 ID:qfnNaNoe (2/2)
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
https://image.space.rakuten.co.jp/d/strg/ctrl/9/f3266dd73ea91398c331f2a30f58ac76fbbdb455.59.2.9.2.jpeg
医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます 疲れた…大分症状とか落ち着いてきてる筈なんだけど精神的にしんどいのが続いてる
病気であることに疲れたのかなとも思う
薬とか疲れとかもうちょっと気にしない生活できたらいいのにな がんばれ!
エッチでセクシーな今年で頭の中を一杯にするんだ! いつもニコニコ明るくて優しくて人当たりのいいあの人みたいになれなくて情けない 友達を作りたいけど
何もしてなくても疲れまくるから
病気感づかれて気を使わせて迷惑になるし
考えるとどんどん孤独になっていく むしろ友達イラネ
結局は健康な人が妬ましい
家族があって仕事があって未来があって好きな事ができて返って孤独を感じてしまう
困った事があったら言ってねって言葉が大嫌い 職場に難病を伝えて活動に一定の制約があることを説明して配慮してもらってるけど
裏で同僚たちが「皆いろいろ抱えても我慢してるのに自己主張しやがってムカつく」旨言ってるそうな
難病の資料配布して情けない気持ちで状況説明して理解してもらったと思ってたのにね
多分俺の説明聞きながら「病気アピうぜえw特別扱い希望かよクソ野郎」と思ってたんだろうな
制約してもらえないと生き死にに関わるから主張してるのですよ
それに疑問があればいくらでも答えるのに言ってくれず、裏でコソコソ陰口とかなあ
何かあっても誰も助けてくれるわけでないんだから今後も自分ファーストで、周囲から
ハブられても怯まず主張して配慮してもらうしか無い、自分の体は自分で守らないとね
ホント人間には心を開いてはいけないと気づかせてもらってありがたい限りだわ 他人ですからそれぞれが自分の事で実はいっぱいいっぱいなのですよ。
私も1年半前迄は健常者でしたが、体調が優れず病院で検査し、指定難病患者となり会社や同僚に仕方なく病状を伝えました。
ある者はほくそ笑み、あるものは気の毒なふりをする。
上司は病院に行くなら遠慮なく言ってくれて良いからと対面では言うが、身体的にやればマズイ事を平気で命じる。
過去の自分を思い起こせば同じ事をしていたと。
そんなものです人間だもの。 >>601
経友達になろうぜ!
俺も疲労体質だけど
一人の方が楽だけどw オフ会してみたいなぁ
分かり合える知り合い欲しいなぁ。 地域で難病オフみたいのやってるから探すといいよ。色々な難病の人がいて勉強にもなるし、喋るとストレスも吹っ飛ぶよ。 オフ会は障害者の一度経験して懲りた
ドタキャンが多すぎた
結局実質自分含め2名しか集まらなかった 俺は未だに障害者の集まりとかに慣れないな。
自分より重度の人見ると余計辛くなるしやりきれなくなる >>612
みんな病気持ちだから行けば楽しいと分かってるけど家を出るまでがしんどいだよね。主催者側からしたらドタキャンはして欲しくないしね。 地域スレにあるんだ!知らなかった。
ありがとう、探してみる。
ドタキャンはひどいね… 全国区のフォーラムには参加したな
オフ会ほど砕けた感じではなかったけど開催後の懇親会ではそれなりに話せた 自分もオフ会?参加してます!
もともとは関西の人達が集まってやってて関東(自分が)でもやりたいって思って掲示板を立ち上げたりして最初は3人しか居なかったのが今は30人ぐらいまでになった。 オフってそれぞれが傷の舐め合いするんですか?
色々と分かち合いたい気持ちはわからんでもないけど………。 実用的な情報交換・愚痴りあい・全然関係ない雑談まで
振られた話題と乗る人たちで決まる
そこらの集まりと大差ない ん〜、確かに傷の舐め合い愚痴り合いかもしれないけどいろいろな情報も聞けて良かったと思ってる。
とりあえず進行を止める為の手術をしないといけなかったのでいろんな病院(ドクター)の情報が聞けるのが一番良かった。
生死関わるような難病ではないんだけどどこの病院(ドクター)が良いか(自分に合ってそうな)を聞きたくて参加した。 そうか!オフ会云々言ってる君達はまだ寛解に向かう可能性がある人等なんだね。治療法すら見つかっておらず日々悪化の一途な俺には無理すぎる 難病なんだし仕方ないと思うよ。
対処療法の薬しか飲めず、それも効いてるのかわからず日々病状か進行していくのがわかる。全てを諦めていかなきゃいけない。きっついね 今日、3割負担で払った分を返してもらうための書類を書いてもらおうと病院の文書課
に行ったら、受給者証記載の限度額を越えていないのでダメです、とか言われたよ
2割負担の分と言ってもなかなか話が通じなくて押し問答の末、どっかに確認に行って
ようやく受け付けてくれたわ。都立のデカい総合病院で指定難病の制度を知らない
文書課事務員がいるとは思わなかった、一挙に疲れたわ 病院事務は無茶苦茶なのがいるな
退院支払いの時に「医師がカルテ入力していないから額が未定だけれど金を払え」と言われた事ある
国内の超有名病院だけど 癌とかなら誰でもある程度わかってくれるけど、珍しい難病だと、病名を言ってもどういう苦痛なのか誰もわかってくれないのが辛い 内臓回りのしんどさは言葉で表現・伝達しにくいと思う
自分の時は「身の置き所がない」とか言ったりしていた >>629
あー使うわ
まわりも使うわ
自分は肺だけども 脳貧血になった
過去一ヶ月以内に三回先決小型ビーカー4本×三回もとったのに貧血防止処方箋くれなかった
一昨日からフラフラして嘔吐して、道端でこけた
外出できない
救急車呼ぼうか? そうだな
これからは安楽死って言わないで尊厳死って言うわ まあ、親より先に逝くのはなぁ
でもほんと楽になりたい。 >>639
ご愁傷様です
ストレスって難病には大きなダメージになるから身体大切にしてなるべく疲れないようにしてね 死にたいな。でも死んだら、楽しみにしてるうさぎ飼いさんのアカウント見られないな。死なない理由って、きっとものすごく些細なことだよね。 >>640
ありがとうございます。
葬儀も終わって心身ともに疲れきってしまった。 自分の親が死んだらその後どうなるかな
家は兄貴が継ぐから出ていく流れになるだろうな 「頑張れ、頑張れ」って、もう辛いよ。
励まされるのに疲れて、今この曲聴いてる。気持ち解ってくれる人いないかな。励ましとか、もういらないよ。
https://youtu.be/NSLQL4NHql8 確かにこっちとしては頑張ってはいるんだけどな。
健常者だって頑張りは限界がある!
その健常者以上に頑張るなんでこの身体じゃ無理。 薬飲まなければ悪化して死ねるのかな。でも毎朝惰性で習慣的に喉に流し込んで、生き続けている。
日本でも安楽死、させてくれないかな。 みんなごめんよ
わたしは娘が難病でね
だからみんなにとって苦痛な頑張れってたくさん言ってた
今日ここ初めてきて、もしかしたら娘もそんな気持ちなのかもしれない、だけど五歳でその気持ちうまく言えないのかもってすごく反省した
そうだよね
もう充分耐えていて頑張り続けているんだもんね
これ以上なんて言えないわな
だけどいま苦しみながらも眠りについた娘のそばで娘を失うかもしれないっていう恐怖に押し潰されそうで眠れない親がここにも一人いるよってこと、どうしても知ってほしくて書き込んでしまいました
これからは感謝の気持ちを伝えるようにする
そしてみんなもありがとうね
辛くて苦しい中必死で今日も一日なんとか生き抜いてくれて本当にありがとう。 免疫抑制剤を長期服用してる人いる?
特に春〜夏の太陽が眩しくてしゃーない
夜はぐったりする
ドラキュラになった気分だよ 免疫抑制剤じゃなくて副腎皮質ホルモン剤だけど日差しが眼にクル
通勤コースが行きは東向きで帰りが西向きだから猶更
仕方ないので帽子でガードしてる >>653
ありがとう
やっぱ薬かな…
太陽避けるあるある 日に日に症状が悪化して行く…
本来なら放って置いても治ったりもしくは
症状が軽くてあまり気にならない病気なのに
極一部の人だけ重症化して色々な症状が出る
なんで選りに選って俺がその極一部に人間になったんや
殆どの人は重症化しないから
周りの理解は得られず俺は怠け者扱いや
こんな言い方したら癌サバイバーの人には申し訳ないけど
こんなんやったら末期癌になった方がマシや シコタのこのド下手な歌を全世界に公開できるメンタル見習えよお前らw
聴く人が聴けば重度の吃音だと言うことが分かる歌い方の癖があるガードマン
https://youtu.be/aaAmMWyC8U
と、吃音に追い詰められた心情を歌ったSadCity
https://youtu.be/NSLQL4NHql8 重症筋無力症なんてのになりました。
同じ病気の人がまわりに誰もいないって、きついな。 とある難病の疑いになってから数ヵ月、まだ確定診断されず。
何年も苦しんでやっとそれらしき病名を知らされて、
でもまだ診断に時間がかかる……
せめて病名だけでも確定して楽になりたい >>658
俺も病名分かるまで2年掛かった
分かってから現在まで4年経つけど何も変わらない。でも病名がわかってるだけでやっぱ全然違うな >>658
自分は遺伝子検査したけど確定できなかった
だからいまだに難病疑いの身体障害者のままだけど、進行してるし状態もどんどん悪くなってるからツライ >>657
身体・健康板にスレがあるよ。
書き込み数は少ないスレだけど同じ病気の人は居るよ。
・・春頃に重症筋無力症と診断されて緊急入院した。
今は仕事休んで自宅療養の日々で、当初・・いや今も絶望したりするけど
治療の効果はかなり長いスパンが必要なので気長にね。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 Nan bayou no noroi ni kurusimu nanbyou!
https://i.imgur.com/ngorheB.jpg >>652
偏光レンズの眼鏡とサングラス買った!快適 >>659
>>660
診断に数年かかったり結局わからないことも多いんだね
つらかったから他にも同じように耐えてるひとがいると知って少し気持ちが楽になったよ ありがとう お大事に 筋力が低下して箸が使えなくなった
フォークでないと食えない
激しいけいれんも起こるし
何度検査しても異常なし
自分は一体何の病気なんだ? >>684
検査したところで紹介状貰って専門医に診てもらうべき >>685
>>686
1週間くらい
大学病院の脳神経科に検査入院したよ。
MRI、CT、脳波、髄液検査、血液検査、神経伝達物質検査(セロトニンだったかな) 等
一通りやったけどなにも異常出なかった
精神的なストレスが原因でしょうと言われたけど納得いってないな 今日は特に調子が悪い、神様仏様〜。。。
できたら特に早めに眠ります〜。 長年不調だったけど、最近よくよく調べてくれる先生がいて、指定難病と言われたよ
つらいし、仕事休んでいた間に病院行きまくって金使ったし
俺に残ったのはワンコさんたちだけだよ
今の仕事先は、融通きかせてくれてありがたいけど。。
指定難病でも、中程度だったらなんにも補助してもらえないのね
もうつらいからいなくなりたい
ワンコさんは実家で可愛がってもらう手があるし
俺、指定難病だったのに(まあ最近わかったことだけど)、両親からボコボコぶたれて近くの河に捨ててやる!と捨てられそうになったんだよ
産まれた時からハードモードだよ
死にたい >>689
そんな両親にワンちゃんたち預けられないじゃん
それにワンちゃんたちはあなたのこと大好きだと思うから、いなくなったら悲しむよ
かく言う私も難病で毎日痛みと戦ってるけど大切な愛犬のために生きてやるって思っているよ めげるよね
子どものころからの不調は病気のせいだったんじゃん!って怒りもある
いつもさぼってズルしていると言われ嘘つき呼ばわりされてさ
自分の身体でさえ信用できないまま育ったから、世の中のこと何も信じられないままだし
ワンコちゃん大切にね ワンコいいな。私は猫派だからニャンコだけど
前に実家で飼ってた猫とまた一緒に過ごしたい。あの世と人と動物は違うのかな。そもそも私は地獄か…
起きてる間は膝の上、寝るときは腕枕で寝てくれて、親よりも自分のことを大好きでいてくれたと思う
一緒に死ねればよかったのに 最近、見栄張って杖使わないで歩いてたら2回もおもいっきり顔面から転んでしまい翌日
、体じゅうの痛みで起き上がれない。
私生活で周りに障害者って見られたくなくて見栄張ってしまうことってありますか? >>694
30代から杖使うようになったけど、電車の優先席は座りづらい 障害者と見られることは苦にならないけど
体の使い方に左右差が出ちゃうからあまり使ってない
先日の19号が来た日の出勤では流石に使ったけど 重症の人達からは贅沢だとマジギレされそうだけど中途半端な症状の難病も辛いんだよね
一般人の生活を営むのが難しいんだけど、重症の人基準で見ると見た目健康そうだから
学校や職場での理解が得られにくい
身障手帳でもあれば理解されるんだろうけど、基準外の症状だから交付されず
そういう面でも、難病だと説明しても「でも手帳貰えないってことは軽いんでしょ?」と思われるし どんどん寒くなるな
末梢循環が悪いからこれからの時期は体にこたえる >>697
わかる
見た目だけだと普通に見える
ステロイド飲んでてムーンフェイスのぷっくり顔で、疲れやすくてすぐ休憩するから
デブの怠け者にしか見えないらしい(泣 身体中痛くて泣いても助けては貰えないからもっと悲しくなってくる 痛みはしんどいな
身体の内側からのは逃げようも躱しようもないし
結局は主観だから自分以外に理解する人間もいない
それでも傍にいてくれる誰かがいるのなら有難い限り 睡眠中に三叉神経痛の発作が起きて、寝てしまったらどんどん発作が襲ってくる病気を持ってる。
今日で3日連続発作が発生。
3日間の睡眠時間が4時間くらいしか寝てない。眠いよー(T_T) 世間で普通に生きてる人達を見るのが辛い
バラエティ番組や、色んなサービス、
正規労働非正規労働問題、
全部健康前提の話
健康じゃないと社会に参画してはいけないような気持ちになる 難病だと判明する前に自死する人ってどれくらいいるんだろう
家族や何かしらの味方が居ないと、症状判明するまでに凄く時間かかるよね 病気が分かって公的行事に参加しなくなった。人にヨタヨタ歩いている姿をみられるのが嫌になった。 通いなれた病院なら良いんだが体調悪くなって近場の病院に行って冷たい対応されると気分もわるくなるね
予約無いから断られたり、人を見下すような医者に当たったり
辛くて病院に行ったのに、さらに最悪な気分になったことあるよ どうせ健常者じゃないし
なんか下っ腹変だし
お金ないし
気持ち悪いババアには
粘着されて嫌がらせされるし
なんかもう疲れた 俺も消えたい。
人の視線が気になる。
身体中にブツブツあるから。
レックなんだよ。体内にも腫瘍ができてるから痺れがひどい。 寒くなってくると余計筋肉がこわばるから嫌だ。
国家指定難病もちで歩行が辛い。
この冬こそ高反発マットレスを購入して見ようと思う。ちょっとでも楽になりたい。 自分1人で生きていく力がないし、将来が怖くて不安過ぎて生きて行く気力がなくなる。産まれて来た事を後悔してしまう。それも辛い。普通に生きたかった。明日も明後日も怖い。楽になりたい。幸せになりたい。 一緒だよ。不安しかない
これ以上生きてても悩み苦しむことばかりだし、いま死にたい 生きてても無意味だから早く消えたい
体調不良で我慢ばかりの毎日だからストレスもたまるし、そのイライラすら我慢するのが日常だから時々爆発しそうになる
いつも辛くてもポーカーフェイスで耐えてるけど、限界が来たら何もかも滅茶苦茶にしてやりたいほどイライラする 救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ 救いなんて何もない
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ 誰かがどこかで、大丈夫だよ、そうして良いんだよ、見守ってるからね、
と祈っててくれてると思い込まないと生きて行けないほど私は辛い
生きて行けなくなりそうなので私は空想せねば mixiで知り合って10年くらい文通してたマイミクにカットアウトされてしまった
理由がわからずこのままずっと文通の関係が続く相手だと思ってたから悲しい
具合が悪くて手紙送る頻度も落ちてたし話題もなくなってきてたからかなあ
なんていうか、自分の行く末を見届けてくれる人が欲しいんだよね
でも一般的にはそういうのって結婚相手だよね
荷が重すぎたかな
どんどん友達が減っていって新年早々さみしい
泣きたい 発症前より手足が冷えやすいつーか冷たい
胴体の体温まで奪われていくのが分かる
暖冬の1月でこうだと先が思いやられる >>727
お腹と腰、肩甲骨の間にカイロを貼るといいよ
生命維持に大切な内臓が冷えないように温かい血液が優先的に集まるから、内臓が冷えてると手足は冷えたままなんだって >>727
首を温めるのとレッグウォーマーも良いぞ。
保湿もね。 レスさんくす
>>728
試してみたけどカイロいいな
自宅で使うならできるだけ湯たんぽ抱えるかな
ランニングコスト的に考えて
>>729
ササクレ防止用の保湿クリームがあるからこれでいいよね
ビタミンE配合の傷の治りも早くする奴使ってる
自宅じゃ座布団かお布団の上で過ごすのがイイ
もうお布団の中で生きていきたい(寝たきりコース一直線 お腹と腰のカイロ挟み貼りはおすすめだよ。内臓があたたまれば手足にも血が巡るから
湯たんぽもいいよね。猫と寝てる時みたいにぬくぬくして心地よい 死ぬ病気ではないけれど、まともに日常生活が送れない。10代の頃からだから人生に碌な思い出がない。 本当にやりきれない。 難病の人はどうやってメンタル保ってるんだろ
人の助けがないと日常生活さえ送れなくなって数年になるが、そろそろ限界かもしれん
つらい 毎日なにかしら調子悪い
朝気持ちよく起きてさぁ仕事だ!とか見ると同じ人種に見えない 薬もらいに行った時
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
あのさ、今なおさないといけないから出てるのに
調剤料もったいない返せ 薬剤師いらん >調剤料もったいない
あるあるすぎる…
目の前で俺の薬が他の客に渡されるのを見たとき
「もうAIで良いんじゃないかな」って思った ごめん、気持ちがバサバサしてて言葉足らずでした
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
↓
略さないで書くと
薬剤師「ステロイド、ミオナール…とか、これの薬飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ、
薬の怖さはよく知ってます。危ない薬ばかり増やさないで我慢して減らさないと脳が壊れて大変なことになりますよ」
生活できるようになるのに必要で検査して医者が出している薬なのに、薬剤師が横から口挟んでくると患者のほうがが混乱して迷惑 >>737
調剤料もだけど
病院で医者から薬の作用や使い方を指導されてるのに
薬剤師にも指導料とられる上に世間話まで聞かされて無駄過ぎだよ 薬剤師は雑談するよう指導されてんの?(笑
体の調子とか医者に説明してんのにいちいち聞くな 体調について深刻に相談したら薬剤師は何て答えるんだろう
毎回適当に変わりないですとか言ってるけど >>738
そこまでじゃないけど似たようなこと言われて
先生の処方に文句があるなら病院に電話して下さい、ってつっけんどんに言って以来余計な事言われなくなった www.youtube.com/watch?v=lHIYBDbQmj8 薬剤師もハズレがいるからな
エビデンスAクラスの処方に薬の乱用だと言いだす薬屋もいたし
処方箋の薬を渡しつつサプリを買わせようとするのもいる
どこか機関があれば凸してやりたいな 12月に診断されたばかり。今気弱になってる
痛み止めもあるけど、辛い
誰かに今ずーと寄り添って欲しい辛さ。難病以前はユスホ一人旅とかしてたんだけどな
このさい空想友達つくって寄り添ってもらおうかな
今日は、風邪っぽくて、できることはしたけど、気弱がとまらない
ルルが効く人間で、お医者は飲んでOKと言ったけど
今回飲んで少し息苦しくなったのでひかえたい
難病も痛み止めも風邪も、それに心理的なものも、息苦しくなることあるから
判断に迷う。今日はいくつか公共相談したり家族にも相談して、
野菜食べてあったかくしてる 息苦しいと眠気が少ない。
いつも8時間頑張って寝てなんとか回復してる人間なのに
息苦しいと寝れなくて辛い 書いてホッとした 本当に吐き出せてよかった
長文乱文すません。 お疲れさん
先が見えない時はあえて気の長い事をやるのを勧めておく
自分は衛生面に気を付けながらベランダ菜園で野菜を育ててた
春にはこれをやろう秋にはこれを植えようなんて先々の計画を立てたり
水やりや草取りみたいな日々の用事で気を紛らわせることができた
お手軽さなら小松菜だけど
腰を据えて気長にやるならアスパラガスとかも良い 誰もが通る道よ
長い短いはあるけど必ず顔を上げて笑える時がくる
それまでの辛抱よ 難病のせいで体の調子が悪く、精神面でも辛くなってきた。辞めたいけど生活出来なくなるし、弱音吐くと回りから甘えてるって思われるし・・・。
本当に辛い・・・。 精神障害と難病もあって何とかやってきたけど
この上緑内障なんてやってられないよ
失明までするとか考えられない 難病発覚で適応障害になり緑内障と白内障だや
非常に見辛い
いいことなんて何もない 朝起きたらまずやること
両肩のズレの治し
両手首のズレの治し
両手指の屈伸
歯磨きしたら手首がズレるけどもう気にしない
適当に支度して仕事に出かける
いつまでできるかなー ズレ=脱臼
難病の確定診断されても治療法は自分が生きてる間には出てこないだろう
四六時中脱臼しながら今出来る事を続けるしかない >>746
>>747
自分へのレスだけではないかもだけど
本当にありがとうです うまく言えないけどすごく助かりました。
気長に臨みます コロナ流行るちょっと前に駅ピアノ弾いてた人が両手に装具つけてた。歩くのもつらそうだったのに、ショパン弾いてて感動した。拍手しにいったら、ごめんなさい、お邪魔して、弾きますかって…
遠くから大学病院に受診に来たのでピアノは記念なんですって…きっと難病なんだろうけどピアノ弾いてる姿そんな風にみえなかった NHKの72時間って番組で神戸のハーバーランドの駅ピアノで弾いてた方と同じかな? だね。自分はもうインフル系全部気をつけてるからそれ以外は
普段通りにしたいな
なんとか毎日を気長にまったりすごしたい 病気になって正規の仕事には付けないし友達は居ないし体は辛いし毎日しんどい。普通の人のフリして生きるの本当にしんどい。 ある種の場所で生きていくならば広告塔になる必要もあるのかもしれない 病気になる前にもっといろいろやっときゃよかった
趣味だったこと今は何ひとつできない 動けるうちにと思ってやりたい事を我慢しなくなった
進行したらいずれ四肢脱力+失明だし 職場に身障手帳持ちが来るらしく皆があれこれ対処を考えてる
いやいや、こっちも難病持ちでそれなりに辛いのですよ
できれば対処してほしい面もあるのですが・・・と言ったら
あなた身障手帳無いじゃんあっちは身障手帳持ってて辛いんだよ?
と真顔で返されたよ、身障手帳が無いと症状は軽いと誰が決めたんじゃ?
ふざけんなよ、こっちはそんな扱いでどれだけ辛い目にあったか・・・
国は難病患者にも難病手帳みたいなもん出してくれ
そうじゃないと多くのやつが身障手帳無い難病患者を仮病扱いだわ >>768
その人たちまだましなほうだと思うよ
手帳持ってたら持ってたで
「だから何?楽しようとするな!」って言う人もたくさんいるんだよ
難病手帳持ってたって「そんな風に見えない」って言われるだけだよ 気にすることないさ
病気の人間の気持ちは病気の人間にしかわからない
自分も難病だけど、別の病気の難病の人の気持ちはわからない
分かってもらえない人に分かってくれと言ってもその人は変わらないので諦めよう
職場では自分のメリットだけ考えて生きればいいさ、所詮みんな他人なんだから 手帳もそうだけど難病周りの制度は色々ズレを感じる
特定疾患の受給者証も1年更新だし
1年でケロッと治ったら世話ねーよ
臓器移植で免疫抑制剤を飲まないと死ぬ人が身体障碍1級なのは分かるけど
服薬せず放置すると余命数年の難病患者が手帳無しってなんなのやら 飯が食えない
カレーもうどんもチャーハンもホットケーキもバターロールもチョコレートも食えない
食べたいなんで食べれんのや また急に体調崩れて仕事休んでしまった。悔しい。ちゃんと体調管理してるのに。普通に働きたい。 自分の身体をこんなにも大事にしてあげているのになんでいうこと聞いてくれないんだろうって思うよね。 コロナかかると重症化すると言われた
どーしたらいいんだ もう難病患者は一律毎月20万でいいよ
その代わり家にいてね コロナでは死にたくないよね。灰になるまで家族に会えないなんて絶対に嫌だ。 確かにコロナでは死にたくないけど、死にたいと思う気持ちに変わりはないわ
もう生きている意味がないのに、無理して必死で働くのはもう疲れたよ
難病だってなんの補償もないし、コロナで仕事もなくなるかもしれない コロナで重症化するリスクが高い難病患者に対して何か正式にアナウンスあった? 特になにもアナウンスありません。
EDSの先生アナウンスしてくれないかな >>784
ガンとか心臓病・腎臓病・糖尿病の人には
ミニ番組で注意喚起してるけど難病向けってないね 患者数が多いからな癌や高血圧は
うちら難病患者は絶対的少数派として後回しか
黙殺されるような事が無ければいいが みるみる急速に悪化してきたけど国からは軽症扱い。そもそもが難病なのに軽症ってなんなの。10万いらないから安楽死させて欲しい 難病でも医療費助成とかよっぽど悪くならないと何もなかったりするね コロナが終息しても自分の難病は絶対に治らないどんどん辛くなっていくだけ
外にも一歩も出られなくなる 気分は足が骨折してるのに、抜かれたら1万円取られるってルールでケツの毛まで人間社会に全部むしられそう
ハイエナが寄ってくる、おなかを減らして寄ってくる、はやくミスしないかな、すぐに殴ってやるぞ、みんなで見てるぼくひとりを上から 毎日のように頭の中でたすけて、たすけてってじぶんがつぶやくのが聞こえるんだよ
止まれないんだよ、ふつうに過ごすことすらほど遠いのに、どうせ買ってもこれも治せないんだってわかっても、この金額で買うにはまだ早いって
何度も失敗したろってわかってても何もしないできない時間が辛くて、買ってしまう
悪徳商法にだまされる、治す方法を探してさまよい歩くガン患者の気分 悪化して行くばかり…
俺の病気を理解しろとは言わん
理解できないんだから周りの奴らはもう俺に構うな邪魔くせぇ メンタル的にもしんどい神経に触れて気色悪いし
余計にイライラや悲しみ・寂しさでストレス溜まる
楽になりたい もしも、人間を食べないと生きていけないもうひとつの人間Bがいたとしてさ
共生するため、必要最低限以外人間を食べるのをやめようと決めたところに
ふざけんな、話し合いなんかもたねぇよ、いいから絶滅しろよ、早く死ね
こういわれてる気分
で、人間はやまもりに食べてんの
話し合いは対等な関係の間でしか起こらないという
人間B(難病持ち)はたくさんいないから
一方的にいたぶられ言論封鎖
他の国はどうなんだろう
少数の意見を聞いてくれるところはどれだけある
話しあいなんかもつわけがない
ただパワーでつぶせば、自分はなにも不自由を強いられる必要がないのだから
やっぱ銃必要じゃないこの国
1の力で100を倒せる
話し合いではなく力でものごとを一方的に解決しようとするのなら
100倒せる道具をつかった1が必ずや100を地獄に落とすだろう 銃あったら100倒せる?
何言ってんのその100やそれ以上の他の者も銃持ってるかもしれないのに 調子が悪い日が毎日毎日ダラダラと続く
歩けない訳では無いし、病名を言わなけれ普通の人
だからと言って働くと確実に体調崩して救急車を呼ぶ羽目になる コロナかかったら確実に悪化するのに、緊急事態宣言解除されたらまた満員電車で会社行かないといけない
障害認定もおりなかったし、生きるには働くしかない
かかりつけがオンライン診療してないから薬もらいに行くのも命がけだし、今はかろうじて空いている待合室もまた何時間待ちに戻るだろう
症状出ても、きっと検査受けられずにしぬんだろうな 難病もちってのはさ
何も悪くないのに、誰よりも努力してるのに、なんの理解もない連中から
公衆の場で'くんづけ、'ちゃん'づけをされて生きていかなければいけないのか、いやなら外にでるなと
ほんと学生の間に生き方をみつけときたかったわ ふつうの人と同じ速度で歩け
は?できるわけないじゃないですか3倍、4倍必死にこいで届くかどうか
○○くん
え
○○くん
ケガする前なら、こんなことは努力もなにもいらないふつうのことだってわかる
コケッ
クスクスクス
誰だ、今おれの足をけったの
こら、○○くん、なにキレとんじゃ、クビにすんぞお
だってこいつらが
クスクスクスクス
なにこの理不尽 働けないのに生きるにはお金が必要で苦しくて潰れそうになる
誰にも相談できない。辛い >>806
甘えじゃ無ければ社会保障を利用出来ると思うけど?
外人でも生活保護が通るんだから申請してみれば? 歩けないわけではないけれどすぐ転んで痣だらけ
震えで熱が高くてしんどい。37.5なんて当たり前すぎる 千葉県住みだが難病の受給者証が今年は更新手続き不要で
1年延長って手紙が来てた
全国一律かな うちも来た
自分も千葉県在住なので参考にならないけど…
臓器移植ネットワークは延長じゃなく
今年の更新は移植施設の受診なしで
書類提出してって連絡あったわ
待ち合い室とか危なそうだもんなぁ 期限付きの身障者手帳とかは手続きどうなるかな
どうせ完治しないし、いっそ無期限にしてほしい かかりつけがオンライン診療やってない
今まではそれでも待合室空いてたから病院行けたけど、中途半端に解除された6月からは通院も命がけだな どれだけ頑張っても敵側しか喜ばない人間
どれだけ努力しても、生きてるだけで、そこに存在するだけで味方の足を引っ張ることしかできない人間
ハイエナいっぱい寄ってくる 難病多発性硬化症とてんかんと躁鬱で多発性硬化症夏辛いけど頑張って生きてる! なにがただしいのかわからない、自分が社会からいなくなることがただしいことなんだろうけど
ま、死ねないから生きてる、それも正しいわけで
けっきょくあきらめなんだよね、あきらめるのは時間が必要、やるだけやったこれ以上はないもう無理って方針転換することだよな 今病院暇だから何とかして手帳をもらえ
身体がダメなら精神で
好機を逃すな 人間が一番醜いのは、最底辺じゃなくて、最底辺よりちょっと上で、
最底辺にだけはなるめぇと最底辺をいじめる、踏み台にしてる人たちだよね 半分は理解る
でももう半分はなぜここまでいじめられないといけないのか
なにも悪くないのに、いじめてくる誰よりも努力してるのに受け取ってないのに
それが難病、それが障がい、それが理不尽、か 多発性硬化症持ち
てんかん持ち
精神病、境界性人格障害
障害年金降りない辛い。
生保抜けたいけど、主治医わ今のままでいなさいと。
働きたいけど、働けないんだよね。 >>821
最底辺は支援者を殴って金を盗んでいくって聞いた 難病にもならない病気かも分からないからスレチかも。
変動の激しい歩行不安定、易転倒性、片手足の震え、動きの硬さ、硬直痙攣発作など…病名がつきません…当然全て実費です…つらいなぁ いっそ転倒で大怪我した方が疑われないのかなぁ…家の中の高めのとこから飛び降りようか…朦朧としてたって言い訳でもして とてもつらくて色々ググっていたら、
障害がある人たちがどうしたいかをよく聴きとってもらって
可能なことを探してくような都内の取り組みのサイトを見つけました
ttp://cocokaraweb.org/news/20200507/3067/
現在はコロナ流行で活動はままならないようなのですが、
自分はここのブログとパンフのページに励みをもらい
なんとか少しでも、本当の自分の感じを人に伝えて、小さな楽しみを
探していこうと思うようになりました 何か生活のヒントになるかもと書き込みました
あと自分は手帳なしでも1000円ほどで日常の家事など困りごとを
頼める横浜の福祉団体「茶卓」のような地元の団体に頼んで、
重いものを1度動かしてもらいました。
県も名前も匿名にしていくつもの県の難病センターの相談電話に
かけたら、神奈川県の難病電話は、指定難病でない難病・症状のことも
考えてくれてて、良かったと思います。。少しでも好調の時、いくつかかけて見てほしい 身体障害者手帳は、指定難病でなくても取得できるかも・・・。
1つ、原因不明で車椅子生活になり身体障害者手帳をとった方のブログを読んだことがあります。。
原因不明でも、車椅子生活なら身体障害者手帳も取りやすいのかな?事例が知りたいですね・・・。。
自分は指定難病の視神経脊髄炎で車椅子生活です。痛みで難病助成・手帳申請もままならず、行政書士に頼む予定です。
福祉事務所で車椅子を1ヶ月無料で借りたこともあります。これは無審査だったみたい。
しかし診断受けた方はもちろんのこと、原因不明者や指定難病となってない
線維筋痛症などの方のほうの大変さも、最近ひしひしと感じます。
それと社労士のサイトで高次脳機能障害や発達障害で年金取得できるとありました。(でも高次脳機能は、
脳出血の人でないと多分難しいのかな)
精神障害で年金をもらう手立てもあるかも・・・。
精神科にかかって、自立支援制度をもらえれば、
保健センターへ連絡して、家事などの訪問看護ヘルパーを頼めるようです。 ttps://tokyohoukan-st.jp/riyousha.html
ここによると訪問看護が必要なすべての方に訪問看護が受けられると
ありました。
ttps://www.jfsa.or.jp/page0126.html
この線維筋痛症の方の文章のページに、
医師・看護師・理学療法士が往診してくれることが書いてありました。
通院がたいへんな方はこういうところにも頼んだりが可能なのでしょうか?
往診の先生が身体障害者手帳を申請してくれたことも書いてありますが
この方は入院経験があり状態が重いから取得できたのかも。その辺はよくわかりませんが・・
精神科に入院後、使えるサービスは全部使わなくては、と訪問スタッフたちに言われ
年金受給にいたったみたいです。 自分は、往診のクリニックで検索して、いくつか
電話問い合わせしてみようと思います。 けっきょく家族は丸投げとはいかないまでも社会にけっこうな部分を投げてる
自分をいいわけにして、ずるするやつを見るのがいやだ
自分のための先生なんかいらない
自分のためのなにかをいくつも用意されれば、学校はよくても社会にいったらそれを昇給させない理由にされる
一生下っ端だ >手帳の発行
鍵となるのは「症状が固定されている」ことです。(一定期間悪化が続いている、治る見込みが無い、など)
病名が付いている場合は初診から1年半続いていると申請可能になるので、1年半という期間が目安となるようです。
基本的に障害の度合いが基準となっており、病名は不明でも申請できます。
>>825さんの場合は、「良くなる時は全く健常者と変わらない」だと微妙なラインだとは思います。
自分もMSWから「あなたは取れません」と言われたけれど申請したら取れたので、ダメ元でもやる価値はあると思います。
医療機関への文書代とかでいくらか出費しなければいけませんが・・・。
>往診での申請書類
かかりつけ医の往診であれば書いてくれると思います。
そこで訪問リハビリもやっていれば更に良しです。
飛び込みで依頼する場合だと、丁寧に事情を説明すれば何とかなるかもしれません。
良心的な医師なら、と言いたいところですが、コロナの絡みもありますし。
電話一本で即OKとなるかは難しい所です。
一度は何かの形で受診してね、と言われるかもしれません。 @難病申請
医師(難病指定医)記載の臨床個人調査表(いわゆる診断書)が必要。診断基準を満たさない場合は不可。
診断基準を満たしても、重症度により医療費助成の程度が異なる。
自分はある難病だけど心臓が悪くないから助成は受けられず。
A身体障害
これも記載できる医師が決まっているので事前に調べておくこと。
診断書に障害固定の原因となった病名が必要。それにより、肢体不自由、呼吸器機能障害など種類別に分かれる。
重症度の判断は、医師含め自治体で行うが難病の専門家ばかりではないので、等級数が変わる可能性がある。等級数の関係で医療費の助成が受けられるかどうかもかわる。
難病申請も身体障害も、稀少疾患の場合は自治体に専門家いない場合が多いので、思いもよらない結果もある。
でもやるだけやるのは価値がある。
まずはかかりたい病院チェック、その上で難病申請や身体障害申請の診断書を書くことができる医師かどうか尋ねておくこと、絶対オススメ。 身体中が痛くて眠れないな。
弱ってくると過去にあったひどいことまで思い出すのがとても辛い。 身体って精神含めていろんなとこでつながってんだなって思うよね
わかる 股関節の壊死は、わかって両方人工入れたんだけど、今度は両膝と両肩が腐っていることが判明
6箇所人工入れる予定
死んだ時には人工関節だけがゴロゴロあるんだろうな 見た目が特殊支援の障がい児風になったらいじめなしで帰ってこれた
時期に生きらせてくれてありがとうございますワンといえとか言われそう 去年はなんとかできていた事が今年の夏は難しそう
一人でシャワーも浴びれなくなるかも >>24
わかるなー
自分も少しずつ萎縮していく筋肉に鞭を打って泥水をすすりながら働いたわ。
子どもを社会に出すまでは何があっても我慢した。
子どもはなんとか社会に出したが、自分がヤバくなり仕事は辞めた。
後は身体の少しでも自由になる所を大事に、悔いのないよう太く短く頑張る。 医療保険を使い3割負担で、
訪問看護ステーションで家事などを頼み、
代金は高額医療費助成を活用してる方はおりますか
ひとまず図書館レファレンスにメールして事例を探してもらおうと
思います
自分は申請されるまで待てそうなので、難病医療費受給者証(申請途中)か、医師診断書か、身体障害者手帳(申請途中)か、自立支援制度で
訪問看護の家事援助を頼もうと思っています 家事援助ってヘルパーさんの分野じゃない?
ヘルパーさんのほうが安いし 多発性硬化症ってだんだん体力無くなって手足力入らなくて少し動くの辛いの。
それと一緒に、精神病にてんかんで本当に辛い。 人並みに稼げるようになりたい。自立出来るようになりたい。なにもかも自分で出来るようになりたい。 けっきょくさ、最終的に、わざとかわざとじゃないとか
そりゃわざとじゃないほうが当然マシだけど
人は迷惑をかけられたことにやり返せずにはいられない、耐えられない生き物なんだと思うわ
だからこういう場所で書くことではないのかもしれないけど
こんなのどうしようもないじゃないかと嘆いても区別されてしまうんだと思う 左にいっても右にいってもこっちくんな、ひきこもってそのまましんでくれが民意 明日病院の予約診察日なんだけど
病院から電話診察も可能だけどどうするかって電話が来た
難病って薬局も決まってるからどっちにしても病院のすぐ近所までいかなきゃいけないんだよね
普通に診察受けるって答えたわ そういうのに迷うってのはアレだよ
先祖の供養とかしてないからだよ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にSVセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/ 待合室で待つ間も感染のリスクあるけど
検査とかしなければいけないなら仕方ないけど特に変わりなしなら電話でもよくない?
薬取りに行くだけで最短ですむし 自分は電話診察選んだ
毎回ではなく1か月おきだけど(処方における制約の為
薬も郵送してくれるからかなり楽になった 私はコロナ前から処方箋もらったら写メしてネットで薬局に送り作っておいてもらってる。家の近くの薬局を登録しておいて病院から薬局に着くまでにお薬出来てる様にすれば薬局も待たなくて済むからいいよ。 特にインフルエンザが流行ってる時期は病院同様、薬局も感染リスク高いから滞在時間少なくしたいし。郵送も無料ならありがたいけど保険証や管理帳を書いてもらえないから更新の時は困りそうだけど、大丈夫なのかな? >>843
レスありです。
色々電話問い合わせして、とにかくどこかで家事援助にまで
こぎつけたいと思います 呼吸が止まった時そのまま終わってればよかったとつくづく思う
どんどん進行して痛みと苦しみが増えるばかりでもう1人じゃ何もできない
些細な希望を言うことさえできないで他人に助けてもらいながら生きていくしかないなら、自分の最期だけは自分で決めたい
延命だとか親より長生きしろだとか、そんなのどうでもいい 気圧下がるの本当にしんどい...仕事休んじゃったよ 理解してくれないのが辛い
共感してくれるやつがいないのが辛い
ネットで世界はこんなにも近くなったのに、なぜ誰もわかってくれぬ
なにかっていうとわからなかったら精神病認定 難病のことなんてわかるわけない
健康な時の自分もそうだった
なってみないと理解なんかできないし理解してもらいたいとも思わない
ただそういう人もいるということを知ってくれればいいと思う 雨はいつやむんだろう
コロナはいつおわるんだろう
ぼくの難病がいつ治るんだろうと比較すればちいさなちいさな問題 自分が他人の事よく分かってないのに何で他人は自分を理解してくれると思うのか不思議
自分は難病でも他人の辛さなんて微塵も理解出来ないよ
理解して欲しいとも思わないし >>867
わかる
生きてるといいことも悪いこともあるけど、すべてにおいてこの難病で上書きされる
大災害を生き延びられたとしても難病である絶望は変わらない
ものすごい大金を手に入れることができても難病は絶対に治らない
世の中に絶対はある 理解してくれなくていいから言うことを嘘つき扱い、
痛み苦しみ不安の存在を否定をしないでほしい
こっちの下着の一枚でも洗ってくれるわけではないのだから なんであんたの下着洗わなきゃなんないんだよ
そういうとこやぞ 自分が知らないだけで相手にも辛い障害があるかも知れないのに勝手な事ばっかり言うなよ
難病患者って性格が歪んでる人多いな ふつう歪むだろ
社会全部からひとりだけ袋だたきにされてるような感じだわ
誰も理解してくれない思い、数えきれない理不尽、出口のみえないトンネル
誰も理解してくれないのに、みんなの気持ちを考えろって、みんなの気持ちはな一歩も外にでないで、そのまま死んでくれなんだよ >>871
痛くても熱出ててもこっちが相手の下着洗ってご飯作って相手のための買物に歩いたりしてるからだよ
その相手は五体満足健康体 会話が足りないんじゃね
これならできるんじゃね、これは難しいかとか
会話すれば自分の自由も奪われるし、相手の自由も認めなきゃいけなくなる
"交渉とは対等な存在の間でしかおこなわれない"
これもまた難病の辛いとこよな 一番身近な人に理解されないとは辛いだろうけど上にもあったけど理解されるよう何らかの方法をとるしかないよ
体が持たないなら離れることも
自分の体は自分しかコントロールできない
難病ならなおさら >>867
>>869
同感の同感だ。コロナがどうたら、雨がどうたら、不可抗力の不幸を味わえと思う。
おれは本人じゃないがカーチャンがMSAで苦しんでいるのを間近で見ている。
オレから唯一の親を奪わないでおくれ。。。 >>877
869だけど人に対して不幸を味わえとはまったく、微塵も思わない
いざ水が迫ってきたら必死で逃げるかもしれないけど、難病のせいで避難所には行きにくいし、なんで生き延びちゃったんだろと考えると思う 社会で理不尽ないじめにあってて
同じ思いを味わってほしい
頼むから幸せにならないで
こんなことはよく思うね おれさ、嫌いなやつの名前の漢字つかわないようになったんだ
こういう気持ちってわかるやついる
あとね、統制のとれたいじめがいきなりしゅぱっとやむと
泣きたくなる 人は集団で1人をいじめるときにイキイキする、相手が弱いやつならもっとイキイキする
どんなDQNよりも、誰よりもひどいいじめを受けてるのは障がい者や重病人だよ 健常なら、なんの努力もしなくても満点だ、それがふつうだ
だが、難病もちは何十倍も努力しても満点とれない
なにもわかってないやつが、ほらあと10点とか、自分の地位を守るために、細かいあら探しをして指摘するのが気持ち悪くてしかたがない 昔の戦争とかで理不尽に死んだ人もこんな気持ちだったんだろうか 障がいもちは、どれだけ頑張っても人に迷惑をかけないと生きられないから縮こまってるのに
自分の意思で人に迷惑かけてやりたい放題やってる派手なやつらとセットにされることをどう思うんだろう
介護の仕事はDQNしか務まらないというが、そんなやつら相手にしても気力がもつぐらい
日常的にまわりからエネルギーを、気力を吸い取ってるからだろ
ガイジは吸われる側だいつも
世界は馬鹿らしい 原因分からず診断名がつかないので一向に治療に入れない。
治るかどうか、薬があるのかも分からないし、進行に見えるけど一体何なのか分からないけど何かが変。
医者から見ても変なのに…そう思うと診断あるの羨ましいとすら感じてしまうな 難病は認定されてないと難病じゃないんだな
というか支援はもらえないのかざんねん 自分も病名確定するまで同じことを考えていたな
明らかにおかしいのに所見と症状がかみ合っていないし、その上徐々に悪化してきている事だけは明確だった
確定診断と一緒に余命○年まで言われたけど、それでも「名前があるなら詳しく調べている人がいるはず!その人にたどり着けば!」って思えた コロナ対策でgo to 事業費用の予算が1兆とか
ほざいてるけど
難病対策の予算なんて一千億程度だからな
年々減っていってるし
難病になったら人生ゲームオーバーと言ってるようなもんだな
制度的にも社会的にも 金になんねぇし、難病もちの収入なんてたかがしれるだろ
ネットのおかげで同じような人は見つけやすくなったのはいいことだけど
昔の自分を思えば、やっぱり大きな問題を抱えてる人に積極的にお近づきになろうとは思わなかったね
でも世の中にはそういう未知のことが大好きな人もいるから
そういう医者に巡り合えるといいね >>893
スライドボードってどんなのですか?(>_<) 生きてても仕方ないなと思う。生まれて来なければ良かった。楽になりたい。 >>896
私もそれ本当に思う。
私もう3分も歩けないから休み休みだけど、大の大人が道路で転ぶの恥ずかしい。本当に人生やんなった。 >>897
楽に生きられないなら全部諦めて終わりにしたいなって思う >>898
本当に本当にそれ思います。
難病それぞれ症状は違うけど、みんな難病の人は、苦しんでて本当に終わって欲しいです。 >>899
普通に生きたいだけなのにこんなに難しいって辛いですね...来世は楽しく生きられたらいいな >>900
本当にそれです。
来世こそって本当に思ってます。 >>901
痛みや不調に耐えるだけの人生になんの意味も持てないです...せめて楽になりたい...来世では人間はもういいやって思ってます(笑) 辛い
しんどい
責任に圧し潰されそう
そんなに歩けんし階段登るのもやっとなのに
もう許してくれ
もう無理 いや〜このスレの健常者の方のレスを見てると笑けてくるわw
アタリくじ引いて勝ち組の人生歩んでて羨ましいよw
人生交換して欲しいくらいw >>902
私来世は家猫になりたいです。
素敵な飼い主の元に産まれたいです。 >>906
言い訳してんじゃーねよ五体満足の癖に甘えんなクズ >>906
家猫楽しそうです〜人間なんかよりよっぽど生きやすそうですね! ミジンコ以下の人生ってどんなだろう是非味わってみたいものだ 仕事辞めるか辞めても次は多分見つからないからこのままダラダラストレス溜めながら残るか迷う...
まちがいなく仕事が原因何だよなあ 仕事せずに済むなら治らなくても症状は軽くなると思うわ >>908
五体満足だけど神経イカれてて歩けないんですよ。 闘病疲れたし熱中症になったら死ねると思って
今部屋に閉じこもってる
家で一番暑い部屋にいる今室温31°c
このまま意識不明になって死ねるといいなー >>916
換気良くして、出来ればエアコンつけて気持ち良く晴れた空を見上げて過ごすんだぞ 何でもかんでも難病のせいにしてる気持ち悪い負け組共 >>916
死ねずに後遺症ライフ遅れることを祈るよ >>919が難病になってさらに癌になって臓器をたくさん摘出されて寝たきりになって死にたくても死ねない体になって苦しんで死にますように
さらに>>919の大切に思っている家族や友人たち全てにこの呪いはかかります
>>919が死ぬまでこの呪いは解けません
>>919がこの先ずっとずっと苦しんで何度も入院と手術を繰り返して苦しみ抜いて死にますように
お前が死ぬのが楽しみ〜〜 >>920が難病になってさらに癌になって臓器をたくさん摘出されて寝たきりになって死にたくても死ねない体になって苦しんで死にますように
さらに>>920の大切に思っている家族や友人たち全てにこの呪いはかかります
>>920が死ぬまでこの呪いは解けません
>>920がこの先ずっとずっと苦しんで何度も入院と手術を繰り返して苦しみ抜いて死にますように
お前が死ぬのが楽しみ〜〜 呪われるのは>>919のみ
コピペも猿真似も効果なし
一生呪い続けてやるからな
覚悟しとけクズ野郎
残念〜もう呪いは解けませんww >>919
呪
呪
呪
呪
お前が苦しんでタヒぬのが楽死見〜〜 >>922
あら、怒らせちゃいましたかwごめんなさい
でも難病持ちの貴方もかなり呪われてる方だと思いますけど前世は犯罪者かなにかですか?
あと自殺なんてそんな悲しいこと言うなよ
呪われた身体かもしれないけど頑張って生きていこうぜ >>924
難病持ちが呪われてる?
前世が犯罪者?
お前はカーストを信じてるインド人か?
生き霊飛ばしたろうか
病気で苦しんでる人間相手におちょくって楽しそうだな
人生が呪われてんのはお前だぞ >>924
が今後突然難病におかされますように
夜露死苦…… >>924
がとっととこの世から消えますように
夜露死苦…… >>924
のようなゴミクズが難病と癌になってこの世界から消えますように
夜露死苦…… >>924
おまえがこれから不幸になるのが
楽死見〜〜
夜露死苦・・・ >>924
呪い
お前は私を傷つけた
絶対に許さない
絶対に >>924
せめてもの抵抗がその変な笑いの顔文字か
私には泣き顔に見えるがねぇw
かわいちょうでちゅねーー 飛んでとんでとんでとんで〜
回って回って回ってまわるぅ〜〜 >>924
が急死しますように
呪 呪 呪 呪 呪 先に死んだら祟って地獄に引きずり落としてやる
>>924
みたいなクズ 全員だ!!!!! 貞子のリングといっしょ
ここで病人をおちょくって楽しむ奴ら全員急死する呪いをかけた >>924
は難病患者をおちょくるしか楽しみのない人間か
どうせ未婚小梨の毒男か喪女か やらかしたねぇ日頃からここに常駐して病人を小馬鹿にしてる報いだね >>924は>>924の人生が終わるまで一生呪われ続けるのだ さらに>>924は身近な人間にも不幸を撒き散らすことになるのだ >>924
必ずお前は病気になる
治らない病気にな >>924
が消えれば〜気分は〜
ざまあカンカン〜〜 だが私はやり返す
やられたら100倍にしてやり返す
界王拳と同じだ >>924
お前がこの世に生まれたのがそもそもの間違いなのだ >>924
が 急死しますように
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