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難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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0001名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/02/06(火) 23:08:46.21ID:O1T8ZK7m
通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか?
0172名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/10(火) 01:47:45.69ID:5sPXqYcP
>>169
知らなかったよ
患者の会と一言で言っても様々なんだな
0173名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/10(火) 07:49:18.97ID:LXtBDkU+
>>171
へー特殊なんだ
頭が悪い俺でも結婚して主夫してるのに
あなたは頭は良いのに何に使ってるの?
まさか独身って事は無いよね
0175名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/10(火) 16:59:26.32ID:LXtBDkU+
見た目が普通以上で女に好かれる性格してたら主夫なんて誰でもなれるだろ
俺叩くのは勝手だけど自分が虚しくなるだけだからやめとけよ
0176名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/10(火) 20:31:47.29ID:8v3WnIS2
主夫なれてすごいね はいこの話終わりね
0179名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/16(月) 13:13:01.90ID:vajdzFIV
なんどぬかよろこびしたことやら

しかしハゲとかワキガとかインチキ商品のステマであふれてやがる
ネットもたいしたことないな
0180名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/16(月) 14:11:56.08ID:RhOGO1vv
ハゲはわざわざかっこ悪くて恥ずかしいって印象操作してから商売始めてるしな
0182名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/19(木) 18:39:52.34ID:4GU80BOz
難病の中でも事例が少ないとつらいよね。
俺も事例が少ないし田舎住みだから病院も遠くまで行かないといけないから面倒だし。
0183名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/23(月) 22:33:55.26ID:7WVVbhTi
きょうの明け方から身体の痛みに耐え
ようやく治まってきた感じ
16時間くらいか
痛くてタマランからごはんは食えんし
だからクスリも飲めんし
あー、やっと痛みがなくなってホッとしてる
も少し様子みてお風呂に入ってごはん食べたい
乱文失礼です
0185名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/24(火) 00:03:46.53ID:MxyO70Bu
>>184
ありがとう
案の定寝落ちしてた
目覚まししなくて寝てしまいたかったけど
クスリ飲まんといかんから
風呂入ってごはん食ってゆっくりしますね
0187名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/24(火) 16:44:26.59ID:aQQmlZT7
難病とか関係なくあなたと話してて楽しければ自然と人が寄ってくるんじゃないかな?
医者とか看護師さんとか優しい人多いし、奥さんとか彼女とか親友とか気が許せる人を作ったらどうだろう
自分が変に思い込んでるだけで難病でも彼女も出来るし結婚だって出来るよ
0188名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/25(水) 13:26:13.79ID:ibEw/7TX
患者会入ってるけど、まともなところ選ばなきゃやばい奴が居るときがある。
コンタクトとって話聞くのは良い考え。
投薬歴や検査歴もきけるし。
もしかしたら受ける科を間違えてるかもしれんしね。
0190名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/26(木) 03:06:22.66ID:avh8AFJS
ごめんなさい書き込ませてください
この前通院日に数値が悪いと伝えられ
血小板もだいぶ減少していて足はアザだらけで動悸もするし
レントゲン写真を過去のと比較したら心臓がほんの少し大きくなっていて、今まで症状が落ち着いていた分悪化したと言われた時は頭が真っ白になりました。
辛いです。久しぶりに生き地獄を感じてます。
0191名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/26(木) 06:34:01.21ID:tL8R8GHm
健康そのものだが代表してこのスレへ

至高の健康法は断食
0192名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/26(木) 07:47:46.90ID:7+RiZboC
5chに書き込んでる余裕があるうちはまだまだ生き地獄とかあめーわ
0195長木よしあき「清水(青戸6)にサリンをかけてみやがれっ!!」(挑戦状)垢版2018/04/29(日) 16:10:07.30ID:90NXY+qa
清水(葛飾区青戸6)の告発

■ 地下鉄サリン事件

     オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
     正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
     神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
     神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
     サリンは天皇権力から与えられた。
     正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
     オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
     地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
     天皇公安警察と創価学会である。
     天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
     オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
     村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。

      http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
0196名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/04/30(月) 07:16:15.21ID:vAB3epPK
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役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

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0200名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/04(金) 11:02:14.51ID:Xxpzq+zP
誰でもできるPCさえあれば幸せ小金持ちになれるノウハウ
知りたい方だけみるといいかもしれません
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0201名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/04(金) 13:07:17.21ID:QggbVHhK
驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com
0202名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/04(金) 13:36:58.38ID:QggbVHhK
驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

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0205名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/07(月) 00:34:57.16ID:Z1nYB2Td
ずっと強い薬を使ってきたせいか肝機能の数値が改善しない
そのせいで進行を抑える薬を減量して対応中

このまま騙し騙しで現状維持できるのか
それとも増悪してしまうのか
0207名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/07(月) 16:53:13.28ID:L+WMcFN+
数値上がらなかったときつらいよね
早く病院いってどきどきして採決結果待ったのに
安静にしてるつもりなのに
0211名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/11(金) 01:04:55.58ID:E5vQbqxW
>>210
自分も難病の進行度が生活に難ありぐらいにならないと、障害手帳もらえないっていわれた。
働けない、病院は行くって終わってるよ。
0212名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/11(金) 02:27:08.47ID:lSd/sQO8
指定難病だと就職の支援あるとか書いてあるの見たことあるけどマイナスのほうが絶対多いだろうな…
体力というか免疫あげないといけない。数値も上げないと…
0214名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/12(土) 14:20:11.03ID:rOIlhFJh
さてと今日も散歩
0215名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/12(土) 21:38:10.27ID:vkztp8RE
>就職支援
内定してから事務に受給者証コピー提出を求められたので
何がしかのご利益はあるみたい
ちなみにハロワとか就職支援事業者は通さずに雇用されている
0216名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/13(日) 10:58:08.74ID:Ta2sal+x
田舎過ぎて難病支援対応の職場が見つからない。
車で通わなくてはならない。
家族に迷惑をかける。
0219名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/14(月) 09:53:28.96ID:ahhd5Upu
4月に念願の進学したのにもう3日も欠席…
「怠けてる、みんな頑張ってるのに甘えてる」みたいに見られやすい病気だから辛い
ちゃんと授業も受けたいし進級して卒業したいよ
0221名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/15(火) 20:28:25.63ID:/AEZeCF+
右足いてえ
壊死部分の破壊の進行じゃないほうに賭ける!
不安につぶされねえぞ。敵はてめえじゃねえ
現実と自分が敵だ
0223名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/16(水) 15:30:50.92ID:AMnRUEOw
>>222
返信ありがとー。
特発性大腿骨頭壊死症です。
膠原病のステロイドの副作用でなりましてん。
今は定期的に経過観察中。

最近どっかで読んだ言葉で
「不安は持ってもいい。その代わり敵(=不安)の正体を知ることとそれの大きさに応じた不安であるべき。不安は大きすぎても小さすぎてもいけない。」と
うろ覚えながら、読んだのです。

感銘を受け、自分でもそうできるようにちょっとずつ顔を上げてみようと思ってます。
0225名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/16(水) 19:46:14.83ID:RJ0uP/PR
>>223
教えてくれてありがとう
私は強直性脊椎炎
もう、全身に痛みと色々症状あって自殺考えた
でも、諦める事は何時でも出来ると思ったら楽になった
笑って馬鹿になろうと思ったら、不安も減ったよ

良い言葉だし、もう貴方は前も上も向いてる!
お互い他人に負けても自分にだけは負けずに行こうね!
0226名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/17(木) 02:30:21.94ID:LqXV8nxV
>>223
マジ、痛えよな
俺は、右足に人工関節入れた
痛いのガマンしてるなら、手術を勧めるよ
リハビリすれば痛み無い生活に戻れるから
俳優の坂口さんもこの病で無期限行動休みみたいになっちゃってるからね
あと、堀ちえみも同じ病気だったとは意外
あと、X-JAPANの元メンバーにもいたと思う(自殺なされてる)
0227名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/17(木) 14:30:56.60ID:hmchpo1a
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0229名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/19(土) 22:06:14.26ID:Gb1AJ8JO
前向きに頑張って来たけど、笑顔でいたけど、もう無理だー。
病気の痛みと恐怖と不安で精神が限界みたい。
一人で頑張ってる方は本当に尊敬します。
最後位、美味しい物食べて笑いたかった。
0230名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/19(土) 22:21:56.20ID:zbMdXdHV
>>229
お疲れだね。

本当に疲れたときは
泣くのも、笑うのも、怒るのも
なーんもせんでいいよ。

「何か」という自分を追い求めなくていい。
現状や現実に感情が追い付かないときあるもん。
無感情になれって話じゃない。
ただただ、ボーッとしてもいい。

自分が出した感情や言葉にすら振り回されたり
押し潰されそうになるときある。

今はお休みよ。
0231名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/21(月) 10:50:25.11ID:QyP9rGPi
>>230
ありがとう
せめて、難病でも動けたら良かった
痛みより、殆ど歩け無いのが何より辛い
歩けるって幸せだなと涙でます
0233名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/05/23(水) 19:05:15.31ID:cUwHWQ9+
元々の難病と手術による後遺症で単純作業すらまともにできなくなってしまった
真面目にやってるんだが所々ミスしてて頭がおかしくなりそうだ
0236名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/09(土) 05:34:37.60ID:S9JbUh1c
自分の病気調べたら難病かもしれない
今の医学では解決できないが上京して診察してもらうか悩む
遠方だし体辛いし
0239名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/09(土) 07:11:46.71ID:rDoNiwJF
>>238
もちろん無理しちゃ駄目だよ。
こっち側からは歯がゆくても言葉かけるしかできないんだ。

ただ、どうにもならなくなってから「あの時こうすればよかった」にならないでほしい。
0240名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/16(土) 12:04:22.64ID:RUHi0vgC
「見た感じ元気そうなのにねぇ」

またいわれたー
見た目はね
つい数年前まで運動してたし
内部疾患だからね
0242名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/16(土) 20:17:39.79ID:RduUTA/F
特発性大腿骨骨頭壊死の難病です!
右側は三年前に、人口関節入れました!
左に違和感あり、先日MRIを撮りました。
異常無しって言われたけど、後日家族同伴で
お話がありますって言われた!
ゲゲ!他の病?それとも又同じ病?
審判の日は、火曜日です!
0244名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/17(日) 00:31:44.70ID:r0HoSVq9
人間らしく生活出来そうな期間
進行度から言ってもあと五年くらいか
もう薬はみんな試したし
ゆっくり悲しくなっていくのを待つだけ
でもあと五年で何が出来るか考えるよ
0245名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/17(日) 11:13:43.06ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/rokan/
0246名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/17(日) 11:26:31.31ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!
0247名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/18(月) 20:06:21.81ID:OUTThEAz
明日審判の日!
何言われても、覚悟した!
0248名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/18(月) 20:15:52.74ID:la5Q5UNf
80代の親の下の兄弟

◆病気知らずの数年前まで
・・・「病気に甘えてるな」と人に親の介護を全面的に押しつけ、他人には自分の苦労話に


◆人生初の入院(命に別状なく親族で一番長生き)
・・・(病気だからといって)お前だけが特別じゃない。みんな(俺が一番)大変なんだ。たっぷりの年金に飽き足らず、健康維持のためまだ働いてます。
0252名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/22(金) 19:57:23.01ID:pCS41UNC
脳炎の入院で家族や会社にめちゃくちゃ迷惑かけてる…
それに加えて直近2年の記憶が無くなったのが辛すぎる。
その2年の間に出来た友人、起きた出来事が全然思い出せない。
心配してくれる人がいるのに、その人の名前が思いだせない…
0253名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/22(金) 20:17:35.05ID:UTOXx/ji
【王様きどり、財界″】 マイトLーヤ『人々はもう特定の主義を認めない、政治的教化は通用しない』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529634259/l50


共産でも、資本でもない、分ち合い経済が、登場します!
0255名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/22(金) 21:17:29.93ID:pCS41UNC
缶コーヒー買った時の120円の話?
お前おごるって言ったじゃん。
0256名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/23(土) 01:40:49.32ID:TzcM1wog
ワロタw
おまいら好きだわ

自分も薬の重篤な副作用とやらで記憶がだいぶ怪しくなった
手帳にメモつけてるよ……
0258名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/23(土) 22:02:15.07ID:Y7JEMZhc
記憶を無くしているうちに10円値上がりしたんか…
まあ256とか257の気分を少しでもまぎらわせる事が出来たなら
それはそれで十分嬉しいわww
0260名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/28(木) 12:28:34.36ID:Jnfa03JM
昔、創価の子に信心?で山も動かせるし雨も降るなんて事を言われた事があって
少し意地悪く、香川県には創価の人いないの?毎年水不足じゃんって言ったら
無言で睨まれた経験がある
祈ったくらいで何でも思い通りになるんなら特定疾患患者なんて居ないっつーの
0261名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/06/30(土) 01:36:51.27ID:bhKS7Qg1
親戚と近所のマダムが創価で拝めとしつけー
戦後?病気が治るという触れ込みで信者集めたらしいから名残かね
治ったら信心のおかげ(笑)
悪化したら信心が足りない(笑)
毎朝私のことも祈ってると言われて怖い
選挙のときは必ず電話くるわ
0263名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/01(日) 11:20:36.08ID:A4UxwAL6
審判の日の結果!
精神科すすめられた。。。
0265名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/03(火) 07:19:50.14ID:phgWYeyD
リウマチのせいで身体が痛い
年々強張りが増してる、梅雨明けしたのに
家族以下に告知して無いから
大好きな仕事とお酒に拍車がかかって
余計悪化してしまう
しかし痛い昨日から痛い

行ってきます。
0266名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/06(金) 01:09:11.57ID:LASQ4zIO
話し相手が認知症の親くらいなんで
ただでさえ低い会話機能が低下し主治医につまんない絡みをして後悔
まわりはスキルアップしてんのに自分だけいつまでも幼稚オバサンだ……
0267名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/08(日) 18:55:13.55ID:En9vVm0a
先月お願いしてた臨床個人調査票が届いたけど指定医番号書いてないし調べてみたら指定医リストに主治医の名前がない
これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい
0270名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/16(月) 10:03:16.24ID:TIhSc2NS
生産性もないし
家事が精一杯のゴミなのに
国保10割でみると年間500万くらい血税使ってる……申し訳ない
生き甲斐もないし貧乏でどこも行けないし毎日が地獄
もういいかな人生は
0271名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/16(月) 14:19:10.68ID:pUgT4j2A
混んで揺れるバスでお年寄りが立ってるのは本当に大変で
転んだりすれば一生寝たきりになる人もいるから
目の前にいたら譲るのは当たり前だし
私も譲りたいほうだけど、
見た目が普通の中年だと体調が悪くても余命1年でも
誰も席を譲ってはくれないよね

色んな意味で良くも悪くも見た目が一番影響する世の中だね
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