無職期間があまりに長過ぎてもう社会復帰できる気がしない
探検
難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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無職期間があまりに長過ぎてもう社会復帰できる気がしない
無職歴はどのくらいなの？
ちなみに、自分はベッド生活一年。
無職歴4年で社会復帰したよ。
最初の2～3ヶ月ぐらいは身体がキツくて大変だったけど徐々に動けるようになった。
でも最近、また身体が痛くなってきて困ってる。
一応、薬も飲んでるんだけどね。
鬱病のトンネルから、光が見えていたのに、
難病のトンネルに繋がってた。
何か悪化スピードと症状が辛すぎて怖い。
一人で動けない人居ますか?
私も早く死ね
あまり詳細は言えないが、
このままではいけないという事を伝えときます
難病医療券発行に携わってるのは、だいたい請負派遣会社。
毎年毎年、入札やらで、請負会社が変わるのはザラ。
コロコロ会社が変わるから、前年度の経験とか、
改善した方がいい事とか、
まともに引き継がれてない。
業務を熟知したスタッフが残るとかも、あまり無い。
会社が変われば、待遇も変わるから、
時給が下がれば、ゴソッと辞める。
とりあえず目の前に山積みされた申請書類を、
あまりよくやり方を理解してない派遣会社のスタッフがかき集められ、
右から左へ流すのが精一杯
だから、中規模～小規模のミスや、
自動車の運転で、事故に繋がる可能性が高い‘だろう運転’ならぬ、
‘だろう審査’的な意識のスタッフが結構いる
急かされてばかりだから、じっくり審査なんかしてられない
最近、マイナンバー関連の処理も追加されたから、
よけい手間がかかるようになった
早く処理するためには、何かを端所ょらなくてはならない
故に、都道府県のどこかで、
医療券の発券遅れや、高額or低額の区分ミスの頻発は避けられない
これを防ぐには、患者が声をあげるしかないです
もう、体も心もボロボロなのに。
だれか、治してよ
ホイミ
話し合えたりするの同じ難病の人ぐらいだよね
ネットでコミュニティとかあると似た境遇の人と会話できて楽になるかもね
安楽死は意識高い系国家にならないと無理
酷いね！
請負派遣会社のスタッフは、
大半が、正社員の就活の繋ぎでやるか、
ダンナの扶養内で小銭を稼いでいるかが大半でしょ
患者の事を考えて業務すれとか言うアタマは皆無だね
例えば、失明するか死ぬならどっちがいい？
所属する芸能事務所「ケイダッシュ」も契約満了となる５月末で退社する。６年前から右股関節の痛みに悩まされ、３年前に手術も受けていた。今後は治療に専念する。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180401-00000001-spnannex-ent
頭悪そう
http://momicha.net
中学2年のときに発症してからずっと治療中です。小児慢性特定疾病ではありますが、大人になれば難病ではなく、大した病気ではありません。そんな大した病気じゃなくても、5年ほど治療しているのに安定しないのが精神的にとても辛いです。
そしてあと数ヶ月で成人するため、補助が出なくなります。現在診察と薬で月1回3000円がもう少しかかるようになります。健康な人はこんなことにお金を使ってない、そもそも毎日薬飲んだり、通院したりしない…と変な方向に考えて気が滅入ってしまいます。
私はいっぱいいっぱいです、今日の検査結果が正常値から外れていたため、薬が1錠だけですが増えました。1錠増えただけでもいつもより袋の中がいっぱいで泣きそうです
私は難病持ちではないのだが妹が今もまだ診断名もつかず約3年ほど辛い思いをしている
治し方も病名すらも決まらず家族共々疲弊し切っている
こんな時わたしはどうしたらいいんだろうな
邪魔だったらすまん
難病患者の会（）を探して、対談しに行く…
ホント（）だけど
病苦には安楽死認めてほしい
自分も数年診断つかず、疑いが強い病気の研究班に入ってる先生に診てもらってやっと診断つきましたよ
今でこそ専門医置いた専門の科があるけど
当時は先ず内科だったからなぁ
それにまさか自分が難病なんて思わないから
体調悪い(高熱出す)時しか病院行かなかったんで
発見が遅れたってのもある…
3年もわからんとか、10回くらいセカンドオピニオン使ったの？
セカンドオピニオンとかまた最初から検査しないといけないしいろいろ面倒だよね
15年前は「なんで私だけ」って思ってたなあ
もうそんなことも思わなくなった
の人を知ってる
男だから主婦するわけもいかない上、いつまで働けるかもわからないし、子供に遺伝するし結婚なんて考えることもできなかった
結果、ただ一人で病気と生きて苦しみ老いていくだけの人生だ
なんで自分だけこうなんだろう
明るくなんてできないわな
なんで男だから主夫したらダメなの？
すげー古い考えでわろた
それって自分が相手を見つけられない程度の男って事じゃないの？
日本に実際どれだけ主夫やってる男いるんだよ
お前こそ夢見るの大概にしろ
独身でも家が金持ちとか、土地持ってて不労所得入る人とか
一般的には仕事してて付き合って相手が稼ぎがあって、それで私が働くからいいよって言ってもらえて結婚して初めて成り立つからね
難病患者の会か‥診断も受けてない私たちはよそ者だと思われたりしないだろうか？
診断名がつくまで大変だったろう
うちもな、足が腫れたからまず整形に行ってみてそれからおかしいぞってなって大学病院に行ったんだ
難病だとは思わないよな
ほんとうにまさかって思うもの
世に言うセカンドオピニオンらしいセカンドオピニオンはしてないんだ
大学病院にかかりつけで通って何度か入院を繰り返しそれでもわからず東京の病院に紹介してもらって入院して検査もしたが分からずじまい
結局今も地元の大学病院に通ってはいるが治療もくそもなく痛み止めを処方してもらってるだけなんだ
こんなやつに返信をくれてありがとう
難病予備軍、不明な病気でも気軽に行けると思うよ…
まぁ、患者の会によってジャンルはあるけど
主夫に向かって何言ってんだよ
お前、頭も悪いんじゃねーの？
特殊な事例を一般化するとか頭悪すぎ
知らなかったよ
患者の会と一言で言っても様々なんだな
へー特殊なんだ
頭が悪い俺でも結婚して主夫してるのに
あなたは頭は良いのに何に使ってるの？
まさか独身って事は無いよね
このガイジっぷりで主夫させて貰えてるなんてよっぽど運が良かったんだろ
かなりのレアケースだぞ
俺叩くのは勝手だけど自分が虚しくなるだけだからやめとけよ
トマトとこんにゃく買いためするか
しかしハゲとかワキガとかインチキ商品のステマであふれてやがる
ネットもたいしたことないな
俺も事例が少ないし田舎住みだから病院も遠くまで行かないといけないから面倒だし。
ようやく治まってきた感じ
16時間くらいか
痛くてタマランからごはんは食えんし
だからクスリも飲めんし
あー、やっと痛みがなくなってホッとしてる
も少し様子みてお風呂に入ってごはん食べたい
乱文失礼です
ありがとう
案の定寝落ちしてた
目覚まししなくて寝てしまいたかったけど
クスリ飲まんといかんから
風呂入ってごはん食ってゆっくりしますね
辛い痛い動けない
息も苦しい会話だけで良い助けて
もう強がれ無い
医者とか看護師さんとか優しい人多いし、奥さんとか彼女とか親友とか気が許せる人を作ったらどうだろう
自分が変に思い込んでるだけで難病でも彼女も出来るし結婚だって出来るよ
コンタクトとって話聞くのは良い考え。
投薬歴や検査歴もきけるし。
もしかしたら受ける科を間違えてるかもしれんしね。
この前通院日に数値が悪いと伝えられ
血小板もだいぶ減少していて足はアザだらけで動悸もするし
レントゲン写真を過去のと比較したら心臓がほんの少し大きくなっていて、今まで症状が落ち着いていた分悪化したと言われた時は頭が真っ白になりました。
辛いです。久しぶりに生き地獄を感じてます。
至高の健康法は断食
https://youtu.be/KNl4daqzkKc
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
8EHKD
安静にしてちゃんと寝て数値あがってますように…
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
887Z4
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com
創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI
パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ
集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの
真実は下に
http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46
https://shinkamigo.wordpress.com
早く薬減るといいなぁ
明日検査。
ここに書いて落ち着かせる。
そのせいで進行を抑える薬を減量して対応中
このまま騙し騙しで現状維持できるのか
それとも増悪してしまうのか
はー辛い
早く病院いってどきどきして採決結果待ったのに
安静にしてるつもりなのに
目に見えないだけに意味がわからないのも辛い
体は元気なんだけどなぁ
自分も難病の進行度が生活に難ありぐらいにならないと、障害手帳もらえないっていわれた。
働けない、病院は行くって終わってるよ。
体力というか免疫あげないといけない。数値も上げないと…
投資すれば?
株、為替、ビットコインｗ
内定してから事務に受給者証コピー提出を求められたので
何がしかのご利益はあるみたい
ちなみにハロワとか就職支援事業者は通さずに雇用されている
車で通わなくてはならない。
家族に迷惑をかける。
どこの紹介で入ったの？
自分で直接打診した
元の勤め先関連への再就職なので
「アイツどんな奴？」ぐらいの情報は流れていると思う
｢怠けてる、みんな頑張ってるのに甘えてる｣みたいに見られやすい病気だから辛い
ちゃんと授業も受けたいし進級して卒業したいよ
壊死部分の破壊の進行じゃないほうに賭ける！
不安につぶされねえぞ。敵はてめえじゃねえ
現実と自分が敵だ
病名は何ですか?
私も骨が炎症する難病。
強い言葉ですね、敵は自分て同感!
返信ありがとー。
特発性大腿骨頭壊死症です。
膠原病のステロイドの副作用でなりましてん。
今は定期的に経過観察中。
最近どっかで読んだ言葉で
「不安は持ってもいい。その代わり敵(＝不安)の正体を知ることとそれの大きさに応じた不安であるべき。不安は大きすぎても小さすぎてもいけない。」と
うろ覚えながら、読んだのです。
感銘を受け、自分でもそうできるようにちょっとずつ顔を上げてみようと思ってます。
j.h.h.1524happy★d0c0m0.ne.jp
教えてくれてありがとう
私は強直性脊椎炎
もう、全身に痛みと色々症状あって自殺考えた
でも、諦める事は何時でも出来ると思ったら楽になった
笑って馬鹿になろうと思ったら、不安も減ったよ
良い言葉だし、もう貴方は前も上も向いてる!
お互い他人に負けても自分にだけは負けずに行こうね!
マジ、痛えよな
俺は、右足に人工関節入れた
痛いのガマンしてるなら、手術を勧めるよ
リハビリすれば痛み無い生活に戻れるから
俳優の坂口さんもこの病で無期限行動休みみたいになっちゃってるからね
あと、堀ちえみも同じ病気だったとは意外
あと、X-JAPANの元メンバーにもいたと思う(自殺なされてる)
八つ当たり…なんでもＯＫ！
カッコいい男性とお喋りができるサイトです。
通話orタイピングどちらでもＯＫ！
かれこれ10年以上の運営実績。
ですがちょっとだけお金がかかりますごめんなさい！
3秒だけでいいので覗いてみてください！
メンガ で検索！
病気の痛みと恐怖と不安で精神が限界みたい。
一人で頑張ってる方は本当に尊敬します。
最後位、美味しい物食べて笑いたかった。
お疲れだね。
本当に疲れたときは
泣くのも、笑うのも、怒るのも
なーんもせんでいいよ。
「何か」という自分を追い求めなくていい。
現状や現実に感情が追い付かないときあるもん。
無感情になれって話じゃない。
ただただ、ボーッとしてもいい。
自分が出した感情や言葉にすら振り回されたり
押し潰されそうになるときある。
今はお休みよ。
ありがとう
せめて、難病でも動けたら良かった
痛みより、殆ど歩け無いのが何より辛い
歩けるって幸せだなと涙でます
最後くらいって？？
口から食べられないのかな？
真面目にやってるんだが所々ミスしてて頭がおかしくなりそうだ
前世で一体何をしでかしたらこうなるだ
ただ普通の人生送りたかっただけやぞ
エイズになるかな？
今の医学では解決できないが上京して診察してもらうか悩む
遠方だし体辛いし
さっさと病院行け
それしかいえん。
有り難う、筋肉の硬直があって半日くらい寝たきりだが筋弛緩薬をのんでなんとか行って見ることにするよ
もちろん無理しちゃ駄目だよ。
こっち側からは歯がゆくても言葉かけるしかできないんだ。
ただ、どうにもならなくなってから「あの時こうすればよかった」にならないでほしい。
またいわれたー
見た目はね
つい数年前まで運動してたし
内部疾患だからね
早く死んで病気に悩まなくてよくなりたい
右側は三年前に、人口関節入れました！
左に違和感あり、先日MRIを撮りました。
異常無しって言われたけど、後日家族同伴で
お話がありますって言われた！
ゲゲ！他の病？それとも又同じ病？
審判の日は、火曜日です！
どんなこと言われても良いような心構えだけしておいて
進行度から言ってもあと五年くらいか
もう薬はみんな試したし
ゆっくり悲しくなっていくのを待つだけ
でもあと五年で何が出来るか考えるよ
https://tenohiras.com/rokan/
何言われても、覚悟した！
◆病気知らずの数年前まで
・・・「病気に甘えてるな」と人に親の介護を全面的に押しつけ、他人には自分の苦労話に
◆人生初の入院（命に別状なく親族で一番長生き）
・・・（病気だからといって）お前だけが特別じゃない。みんな(俺が一番)大変なんだ。たっぷりの年金に飽き足らず、健康維持のためまだ働いてます。
それに加えて直近2年の記憶が無くなったのが辛すぎる。
その2年の間に出来た友人、起きた出来事が全然思い出せない。
心配してくれる人がいるのに、その人の名前が思いだせない…
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529634259/l50
共産でも、資本でもない、分ち合い経済が、登場します！
お前そろそろ金返せよ
お前おごるって言ったじゃん。
おまいら好きだわ
自分も薬の重篤な副作用とやらで記憶がだいぶ怪しくなった
手帳にメモつけてるよ……
十円安いなww
まあ256とか257の気分を少しでもまぎらわせる事が出来たなら
それはそれで十分嬉しいわww
少し意地悪く、香川県には創価の人いないの？毎年水不足じゃんって言ったら
無言で睨まれた経験がある
祈ったくらいで何でも思い通りになるんなら特定疾患患者なんて居ないっつーの
戦後？病気が治るという触れ込みで信者集めたらしいから名残かね
治ったら信心のおかげ(笑)
悪化したら信心が足りない(笑)
毎朝私のことも祈ってると言われて怖い
選挙のときは必ず電話くるわ
精神科すすめられた。。。
何も出なかったの？
年々強張りが増してる、梅雨明けしたのに
家族以下に告知して無いから
大好きな仕事とお酒に拍車がかかって
余計悪化してしまう
しかし痛い昨日から痛い
行ってきます。
ただでさえ低い会話機能が低下し主治医につまんない絡みをして後悔
まわりはスキルアップしてんのに自分だけいつまでも幼稚オバサンだ……
これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい
まぁ、申請すれば月三百万の医療費が二千円になるからするけど
家事が精一杯のゴミなのに
国保10割でみると年間500万くらい血税使ってる……申し訳ない
生き甲斐もないし貧乏でどこも行けないし毎日が地獄
もういいかな人生は
転んだりすれば一生寝たきりになる人もいるから
目の前にいたら譲るのは当たり前だし
私も譲りたいほうだけど、
見た目が普通の中年だと体調が悪くても余命１年でも
誰も席を譲ってはくれないよね
色んな意味で良くも悪くも見た目が一番影響する世の中だね
死ぬ末期より、死なない治らない病気が地獄だと健常者はいつになったら気づいてくれるだろうか
見かけは健常者だから仕方ないのかな
焦ってる
今年もダメかなぁ。
どんどん悪化していくし、家より病院で過ごす時間が長くなってしまった
弾かれるってことは症状が落ち着いてるってことだし
でも通院、服薬は必要だしっていう、、
複雑やね
早くお迎えが来て欲しい
そのうち作業所にも通えなくなるだろうな
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/07/post-fa5b.html
台風１２号のコントロールと、天皇の器こそが「地震」を日本列島からなくすという
「災害の真実について」
人心をマニピュレート出来ていれば地震は起きない。
「東京ドームは地震に強い建物です」
障害者手帳とれてない人には少なすぎる給料
当面の生活費としてまとまった金を渡したら、その金で弁護士雇われて離婚になったよ。
向こうは既に男がいて、調停で養育費等の条件を勝ち取ったら直ぐにデキ婚された。調停中はそんなことおくびにも出さないでね。
今は発作と発作の間で、何とか働きながら養育費を毎月払ってる。
調停をやり直す気力も金もないし、払わなければ弁護士から請求が来るからね。
難病のことを伝えても「関係ない」ってさ。
そんなで日曜日だけど、今日も出勤。
毎日が本当に辛いよ。
子どもも会ってくれないしね。
難病持ちの人生なんてこんなもの。
難病者を家族で支えるなんてドラマの中だけ。
実際は難病持ちなんて、周囲から疎んじられるだけの存在。
距離感があれば優しい言葉は沢山掛けてくれるが、難病者に自分の生活を巻き込まれたくないのが本音だよ。
俺は何のために生きてきて、何のために残された人生を生きるんだろうな。
愚痴を吐きたくて書き込んだ。
スマン…。
https://m-fetishism.com/puke/
https://m-fetishism.com/joi_mania/
体自体はしんどくないのになぁ
のほほんとしすぎなんだろうか
でも病気の事がよくわからなくてなんだかなぁって感じ
ありがとう。
そうアンサーしてくれるだけで嬉しいよ。
痛みとか身体的に辛いことはないけど、第二次性徴が来てなくて学校でからかわれる…
普通の人生も楽しいけど病気にならないと分らなかった事とか色々含めてエンジョイしてる
障害もあるから都営関係無料
区営住宅月々一万管理費だけで住ませてもらえる
銭湯無料券貰える
医療費高額助成あり…←これは難病特典だな
今のところ受給者証さえ発行してもらえればそれで充分て感じ
月5000円で年2回(年1回もok)
通院してる病院からの書類(有料)はいるけどとても助かる
障がい者手帳持ちではないから援助金以外は特に何もないけど援助金ほんとありがたい
痛いしだるいし寝てないとやっていられないのに。
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして、上記の内容を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
今んところ痺れが出てるのと
朝が立ち上がれないぐらいだるいことが月に数回ある程度なんだが
これから進行していくのだろうか…不安だ
おおざっぱに言うと、「頭痛」とか「胃もたれ」と言われたのに近い。
難病かどうかをはっきりさせるには病名を確認した方が良い。
もし病名がはっきりしていないならば、
様子見とかで時間を無駄にせずに地元の大きな病院や大学病院とかの
詳しい検査が出来る医療機関への紹介状を書いてもらうべき。
少なくとも、自分はそれで病名を確定できた。
ポリニューロパチー症状が出てから半年かかったけれど。
その間は調子が悪いなりに働くことが出来る程度の軽さだった。
けれども、自分と同じ病名でも半年の間に両手両足がしびれと麻痺を起こして寝たきりになった人もいる。
病気によっては人によって進行速度が大きく違うこともあるので、
早めの確定診断と情報収集がその後の生活への影響を大きく変えるよ。
詳しくありがとう
後出しですまんが紹介状なしで地元の日赤に行って言われたんだ、1万8千円も取られたよ…
9月最終週に詳しい検査入院をする事になったからそれで原因がわかるのかな？
治るような種類のものであれば良いのだけどな…
確定するまでは難病って訳じゃ無いようだしスレチになってしまうので確定してからまた来るよ
一万八千は痛いな・・・
でも、検査入院させてくれる所に飛び込んだのはナイス判断だと思う
マジモンの難病なら確定診断までのスピードを重視したことがきっと生きてくる。
もし大したことでなければ、「高いカネ払ったけど、結局大した病気じゃなかったよ～」とか言って
笑い話のタネとして使い倒せば元は取れるさ。
検査が9月最終週ならまだ間があるから、
窓口負担に上限を設けてくれる「限度額適用認定証」を取ると良いよ。
手元の保険証を発行している健康保険組合のホームページを探せば、申請の仕方が載っている。
この認定証が無いと、高額になった療養費を償還払いしてもらう為には、
一々申請しないといけないから凄く面倒になる。
健康保険組合によっては付加給付とかで更に上限を低額にしてくれるから、チェックするといい。
お金大事、超大事。
ともあれ、グッドラック。
相談事を書かせて頂きます
症状などの説明込みでおよそ一万文字ほどなので
分割で投稿します
お目汚し済みません
皮膚湿疹（赤み、ポツポツ、水疱→硬質化、爛れ
【経過】
2013年より症状が出たり消えたり
2016年までは右手首から先だけだった
2017年から左手首から先と右足と顔に飛び火
2018年より左手足と首周りにも飛び火
基本的に皮膚が腐り痛みを伴う
2週間〜3ヶ月の周期で出たり消えたりする
皮膚の症状が消える時は跡も残らないくらい消える
【症状②】
嘔吐、下痢、吐血、鼻血、血便
【経過】
2014年より嘔吐などにより逆流性食道炎になる
同じ時期に頻繁に下すようになる
この頃から血便や鼻血が週に1〜2回起きるように
2018年2月にはじめて吐血
ガラスコップ半分くらいなので恐らく150cc
同年4月に二度目の吐血、この時の量は大したことない
同年5月に三度目の吐血、この時の量は大したことない
同年6月に四度目の吐血
一回目より量が多く200ccは少なくとも吐いてる、同じ日に血便共にと赤黒い血の塊を下した
【症状③】
不審熱、不整脈
【経過】
2017年より37度〜38.5度くらいの熱がでるように
2018年から39度に達して一月前に40.6度まで上がる
2016年より前の平熱は36.1度、現在は37.6度が平熱に
2018年より血圧を測定開始
基本的に血圧は安定してるが脈拍が100前後、高い時は148まで上昇
血圧の平均は上120くらい下90くらい
6月の吐血した日に血圧が急上昇、上214下151脈拍138を記録
「血圧測定時は動きを止めて10分経過後に測定」
【症状④】
筋肉痛、神経痛、関節痛、頭痛、腹痛
【経過】
頭痛と腹痛は幼少期よりあったので関連不明
2018年の今年の4月から筋肉痛と関節痛がおこる
関節痛は出たり消えたり、筋肉痛は常に起きてる
ビリっとくる神経痛らしきものが時々起きる
その時は四足の何れかが震える事がよくある
【症状⑤】
倦怠感、筋力低下、体力低下、体重の減少
【経過】
2014年より体の怠さが顕著にでる
2018年に入ってから劇的に怠さが増す
4月から体重の減少がはじまり、84キロあった体重は現在64キロ
それと共に筋力が低下して以前持てた物が持てなく
体力も無くなり階段どころか、エレベーターに立ってるだけでも息がきれる
【症状⑥】
視力の低下（右）
【経過】
40.6度の高熱が出てから右目の視力が、0.1以下まで低下してほとんど見えなくなる
眼科では原因不明と言われる
2018年になるまでは皮膚疾患が主だったので
アレルギー科、皮膚科、内科
などの科を中心にクリニックは16件程受診
診断は15件で蕁麻疹やアトピー1件で膠原病
抗ヒスタミン剤やステロイド等を処方されるも
1〜2ヶ月使用して効果なしで最悪は悪化した
1件で膠原病と診断されて以降は大きい病院も受診
（膠原病科では無いので総合病院を紹介された
大きい病院は3件受診して1件ではアトピーと診断
なお検査は必要ないと言われ返される
次の1件では外的症状が治まってる時期で
医師に症状そのものを否定される（検査無し
最後に通った病院では通院が決まったばかりだった
しかし数日後の6月の某日に
異常な血圧と吐血と38度の熱がでる
心臓付近の痛みと全身の力が抜けて動けなくなり
救急車で同病院に搬送される
緊急入院で急遽精密検査をする事になり
4〜5回程の血液検査
脊髄から髄液の摂取
採尿、レントゲン、心電図、エコー
皮膚の採取、MRI、CT、脳波の検査をする
ただこれは膠原病だけを調べる事を目的にしてた
抗体などの異常が無かったので膠原病では無いと診断
検査項目にいくつか基準値でない項目があったけど
膠原病とは関係ない項目と言う理由で説明無し
5日間の入院で3日間血圧を監視してて
動悸が苦しい時に脈拍が140くらいあって
機械が音を鳴らすも機械の数値は意味無いと言われ無視
救急車で運ばれた理由が
血圧や動悸の異常と動けなくなった事なのに
数日前に膠原病で外来に掛かった為に
いくつも検査して膠原病しか調べて貰えず
検査の結果は膠原病では無いと診断され
体が動かない症状が回復した為に
遠回しに退院して下さいと言われ退院する
退院後2週間はまともに動けず車椅子だった
せめて体が動かなくなる高血圧の原因を知りたかった
あと主治医の先生は入院初日の検査前の集中治療室の顔合わせの時点で膠原病どころか
症状そのものを否定して異常ないと言い張ったので何となく診断の結果が信用できない
【現状】
皮膚の症状が再び起きている今回は1〜3センチの水疱が何時もより多く
手足に発生して足の裏などのは皮膚が剥がれ痛みでまともに歩けない
水疱が潰れた場所はかさぶたより分厚い硬質な皮膚に覆われていて亀裂が入り血がでる
水疱が潰れてないとこは更に分厚い皮膚ができる
筋肉や関節の痛みと熱によりほぼ寝たきり状態、無理して家族の家事を手伝った後は大体全身が激痛
清潔を保つためにシャワーや手洗いを欠かさないけど水浴びの後は大体具合悪くなり吐いたりする
カロナールやロキソニン系の痛み止めの飲み過ぎで臓器に負担がかかると言う理由で暫く飲めなくなった
食欲が低下していて一日一食がやっとで
食べてる量は佐藤の保存用パックごはんで言うと三分の一程度の量 心臓病で食欲不振の祖母より少ない
【体型】
「4月」175cm、84kg、19歳、男
「8月」173cm、64kg、20歳、男
お腹等は弛んでるけど手足や顔がだいぶ細くなった
足の裏の皮膚がぐちゃぐちゃで腫れてるせいで立ってるときのバランスが悪い
【持病】
左耳が生まれつき全く聞こえない
右耳も通常の半分程度の聴力
小児喘息（ほぼ完治
極度の鼻炎（レーザー手術済み
右の肺に胸水が溜まったり抜けたりして痛い
帯状疱疹後神経痛（12歳〜17歳
（通常の帯状疱疹後神経痛より重度で激痛だった
（なんとか完治済みとりあえず状態を全て書き記しました
症状の部分が病院にいっても原因不明です
太陽にあたると症状が悪化して 何より母が膠原病で全身性エリテマトーデスなので
クリニックで膠原病の疑いを示唆された時は 納得したのですが
大きい病院で膠原病を否定されたので結局分かりません
と言うか症状が多すぎて病院へ行っても、うちでは見れないとか最悪は仮病を疑われ診察されず
治療どころか病気の診断すら何も進みません
現在は上記に記した病院以外も転々としてます
薬ですが病院によって ジェネリックだとかで名前が違うなどして
把握しきれてませんが以下のは確定で使ってます
【痛み止め】
カロナール、ロキソニン、
【アレルギー、抗ヒスタミン剤】
アレグラ、レスタミン、ポララミン、ザイザル、ビラノア、キプレス、
【ステロイド軟膏】
リンデロンdp、リンデロンv、ベネトベート、マイザー、ロコイド、ソルベガ
【睡眠薬】
ベルソムラ、他以前に二種類
【胃薬、整腸剤】
把握しきれてない
以前に他の病気を患い鬱になり高校に行けず
完治したあと祖母が大動脈弁狭窄症と言う弁膜症で 手術が迫ってるので家族の負担を減らすために
働こうとしてた時に今年に入り私の体調が急変して
結局体力も続かず顔も爛れてしまい働ける体で無くなってしまいました
学歴のない無職と言う事もあり
病院で入院してる時に特定の人にその事を何度も聞かれ精神的にもだんだんと参ってきました
せめて家事だけでもしようとゴム手袋と布手袋を二重に
（洗剤とゴムアレルギーなので
して洗い物などをするのですが 終わったあと熱がでてしまい結局家族に負担をかけます
それからいくつもの病院の通院や緊急入院を経て
とうとう再来週の頭に祖母の心臓の手術が決まりました
家族で一番力があり男手の筈の自分だけが何もできず
その事が悔しかったので もう手段を選ばずにどうにかして体を治すために
ここに自分の事を書かせて頂いた次第です
現在私自身が負担に感じてるものは痛みもそうですが体力の低下です
外を歩くとすぐに息切れを起こして休まないとふらついて転んでしまいます
この時点で学歴の無い自分が唯一できる 肉体労働ができません
コンビニのバイトやスーパーのパートも考えましたが皮膚疾患のせいで人前に出るのも無理です
電話で相談しましたがうちでは無理と断られました
本当は職業相談の方に書きたかったのですが 、どう考えても体を治さない限り働けないので
と言うか少しでも家族の為に動こうとすると 止められてしまうので先に体を治すしかありません
そこで病院等はいくつもかかったのですが 私は薬品以外の治療をして無い事に気付きました
現在体力を戻す為の筋トレと薬を使う事しかしてません
テレビでは湯治や漢方や鍼灸などの東洋医学を見ます
ただ家族の負担を減らすために働きたいのに
そこでお金をかけたら本末転倒な気がして それらの治療を提案するのができてません
でもどうにか治したいので今度提案してみる予定ですが 私はそれら以外の治療法を全く知らないので
医師に診断と指示をされないとできない治療以外をできれば教えてもらいたいのです
結局どの病院でも原因不明と言われ
小さい病院だと初診で3000円と薬代 、大きい病院だと紹介状無しで1万から3万は飛ぶので
このまま病院行っても分からないのであれば 現在の症状が和らぐ手段を探した方がいいと思いました
こういう事を書き込むのは場違いな気がしますが
掲示板を使った事が無いのでここに書かせて頂きます
どうか知識のある方が見てくれたら アドバイスを下さい こちらからはお礼を言う事しかできませんが どうかお願いします
大勢で使う場所を占領してしまいご迷惑をおかけします
じぶんでも何とか改善方法と就職先を探してますが
やはり無償でアドバイスを聞こうとしてる点は失礼だと思います
それでも学歴が無く知識が無いので可能性のあるところを白み潰しであたるしかありません
たぶんここは相談する場所じゃない気もします
ただ本当に掲示板について詳しくないしここが一番良さそうだと思ったので書かせて頂きました
もし何か治療法や病気の心当たりを教えてやってもいいと言う方がいたら凄く嬉しいです
焦ってるだけで病気の方も諦めずにまだ探してます
良ければ何か皆さんの経験をお貸しください
病院の方もまだ病気が分かるとこを探しています
済みません
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/lifeline/1533983438/l50
【核クーデター】 地震頻発おかしい…地下核実験？
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/earth/1533984228/l50
病気の原因が自衛隊由来の放射能だったら？
うーん出てる薬も申告してる症状をおさえるものばかりだね
違う病院で精密検査したほうがいいね
そんな状態じゃ辛いでしょう
ぱっと思い浮かんだのはスティーヴンス・ジョンソン症候群だけどあくまで素人の感想だし……
いい病院見つかるといいね
医者じゃないから、不用意なことは書き込めんが…
自己炎症疾患？
俺がこの自己炎症疾患なんだが、そういえば患者会で皮膚に症状が出る人がいた。
もの凄くざっくり説明すると、膠原病が獲得免疫の異常なのに対して、自己炎症疾患は自然免疫の異常。
つまり遺伝子レベルで免疫に異常が生じることで、発熱や関節等の腫れ、臓器不全が生じたりする。
かなり希な疾患だから、知らない医者も多い。
俺も10年苦しんで、症状が酷くなって、遺伝子検査でやっとこの疾患が判明した。
免疫異常だから症状は個人個人でかなり違いがある。
俺は発熱と血管炎症や関節炎症に襲われているよ。
共通しているのは、発熱等の自発的炎症が頻繁に繰り返されることと、発症が10歳前後からと比較的早いことかな？
だから主に小児科で研究されている。
自己炎症疾患でググると、参考になるかもしれん。
それから病院だったら、総合診療科の不明熱外来とかで調べてみると良いかも。
自己炎症疾患でなくとも、想定外の疾患はありとあらゆるほどあるから。
早く診断がついて、適切な治療に結びつくと良いね。
祈ってるよ！
そう言う病気があるのですね
返答が遅れましたが詳しい回答や温かい言葉
本当にありがとうございます
こちらでも何とか病院見つけます
文読んでるだけで辛いのが痛いほどわかるよ
診断付かないのは本当に辛いでしょう
私も上の方のように自己炎症疾患？かと思った。あとは血管炎とかではないのかな。
都内の大きな大学病院に診てもらうことはできない？
どんなに辛くても自己申告であって難病とは違う
アドバイス出来なくて申し訳ないけど良い病院に出会えますように
体を大事に、頑張ってください
今から新しい病院にいってみます
https://oncolo.jp/news/180815y02
医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
グロブリンください！
今こんなに色々出来るのに。
やる気はあるけど健常者の半分も動けないから就職先がない
今日誕生日だけどろくなもんじゃない
生まれてきてごめんなさいだわ
痛いわ役立たずだわあーあーだ
遅くなったけどお誕生日おめでとう
少しでも症状が楽になりますように
プレドニンは必須だしかなり薬飲んで落ち着いてるのに…
生まれてきてごめんなさいなんてことはねーよ
似たような俺言うわ、誕生日おめでとうな
家族に迷惑しかかけてなくてお互いしんどい疲れた
痩せたいけど運動しちゃだめって言われてるし詰んだよ
無理のない程度にストレッチや浮腫みとりのマッサージは？
根本的解決にはならないけど、体のほてりも少しはマシになってたよ、自分の時。
金は貸さんで
嫁さん以外に家政婦さんや介護士さんを雇えるから家庭はギスギスしないし
お金はあればある程いいと思うけどな
ステロイド、太りやすいよと言われてたけどこんなにブクブクになるとは、、、
お腹も減るし辛い
3分くらい我慢してたら楽になれるんじゃね？
効かなくなりコントロールできなくなり辛いです。
まだ30代なのにずっと痛みと付き合ってくなんて嫌だ。。
痛みのなかった日々に還りたい。
そこから脊髄損傷まではすぐよ
手術はしないの？
脊髄損傷もしてないから様子見と言ってます。
こんなに長く痛いってほかの患者さんみたことないとか普通は薬いらないくらいの痛みで
推移するから不思議とかで片付けられ全く解決しません。
痛すぎて困ってますけどね。
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1536026951/l50
また９１１やるのか
私もやってほしい治療はもっと悪化してる人がやる治療だからって言われてるよ。
大きな手術も治療もリスクがあるから、簡単に勧められないんだって。
主治医変えた方がいいな
脊髄損傷する前に手術しないと取り返しがつかないよ
転んだり尻餅ついたり交通事故なんかで一発アウトだよ
排尿障害はないの？
我慢できない漏らすとか、排尿障害があれば手術適応だから難病申請すれば通るよ
てか、手術前のOPLは難病でもなんでもないから人に言わない方がいいよ
特定医療費受給者証を持ってない人はただの自己申告だよ
認定後の治療費か何かと勘違いしてない？
判定基準は県ごとにPDFで配布されてるから誰でも見れるよ
右手は使うとしびれるときがあるくらいと力が入らないときがあるくらい。
頚椎にOPLLと胸椎にOPLLとOYLがあるみたい。
おもに首と背中の痛みが強くて辛い感じだから
まだ大丈夫って言われてるのかな。
医師に同じ病名を告げられても認定されないと難病では無いんだよ
公に証明が出来る受給証も無ければ生命保険金でさえおりてないんじゃない？
入ってる保険の数や内容によるけどOPLLで難病認定されてて脊髄損傷なら8000万くらいおりるはず
痛みはないし何で動かないのかわからん。
むくみが関係してるのか？
編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
料理も難しくなってきた。
皮膚筋炎です。違う病気の人間がごめんね。
お住まいの都道府県の難病センターみたいなところ近くにある？
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
で、相談できるといいんだけど。
>料理も難しくなってきた。
むくみが関係しているのかは分からないけれど
指や手の平じゃなくて肩や背筋の動きが悪くなっていそうだね。
多発性筋炎様症状で体幹（胴体）に近い所の筋力が低下するというから
肘を高くしたり腕を大きく使ったりフライパンみたいな重い物を持ったりするのが上手くいかないんじゃないかな。
編み物ができるのは、編み棒はそれほど重くないから苦にならないのかも。
お茶碗とか大皿は持つのが辛くても箸は問題なく使えたりとかするなら、よりそれっぽいけれど。
ありがとう！
去年MCTD認定されたばかりなんだけどこういうのって膠原病内科の主治医に話しても意味ないのかな？
こちらのリンク見てみますね。
>>360
筋力は全体的に落ちてると思う。
どちらかというと手先の感覚が鈍くなって細かいものが持てません。
編み物は軽くて長い棒を扱うからできるんだけど、果物ナイフを細かく扱ったり、
薄いタオルを扱って体を拭いたり、手首をそらせて歯ブラシを扱ったりがやりづらい。
そして体調にも左右されるね。
台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。
主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
検査で特別な異常はまだないのですが。
>検査で特別な異常はまだないのですが。
>>359で紹介された難病情報センターのサイト内に、MCTDの情報も載っているよ。
グーグル先生に「MCTD」「難病」のキーワードで検索お願いしてもOK。
「6. この病気ではどのような症状がおきますか」とか
「7. この病気にはどのような治療法がありますか」みたいな情報があるから、要チェックです。
症状への対応から社会的サポートまで情報を沢山集めて行かないといけないのも、しんどいよね。
もちろん、自分の為なんだけど。
焦らずコツコツ読み進めて下さい。
>そして体調にも左右されるね。
>台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。
大型低気圧って自律神経にクルよね。
レスありがとう！
リンク読んでみてどうも多発性筋炎様症状ぽいです。
難病情報センター読めるときに読み進めてみます。
あと私はもともと精神障害で区の保健師さんにお世話になっているので
どこか相談できるところないかきいてみます。
精神状態も悪い、体の状態も悪いで、ほぼ寝込んでいますorz
精神的な奴はマジで糞だと思う
大変そうだね
心身とも大事にしてね
自分にも降りかかることかもしれないんだから糞なんて言わないほうがいいよ
社会保障も無制限では無いからそういった人はいなくなった方が家族やみんなの為よ
せめて治験に協力するとか人の役にたてよって事
一生独身の無職難病患者とか生産性0やん
スレチなの？じゃあ次はスレタイ、「難病持ちが辛いときに前向きになるスレ」とかにしといてね
なおらない病気で辛いときになんだから、死にたくなる人いてあたりまえ
これ持ってる人だけが書き込めるんやで
同名疾患でも軽度なら認定はおりないし受給者証が無かったらただの病人
数日で軽症から劇症になることも少なくない病気でアホかと
唯一死にたい死にたい言える場所だったのに窮屈な所になっちゃったな
あー死にたい
自身が難病持ちだと証明が出来る唯一の書類が特定医療費（指定難病）受給者証だと思うんだけどね
病気を診てる医師が指定難病の書類を作ってくれないって事はその程度の症状じゃないの？
辛いのは分かるけど受給者証が無いとただの疾患と同じだと思う
死にたいではなく死ねと書き込むのはスレチだよ
でもここで自死したら学会用のレポートが無駄になるわー
って気合いで生きてる
低気圧、悪天候時が辛い
気象病らしいけど医師に言っても理解されない
デブになりました。クスリは今でも飲んでいます。100キロ超えています。恋愛はできていません。独身で一生終わるのかな
デブですが、今では職は控えますが、トップ営業になれるまでになりました。
しかし、親が、もし天国に旅立ったら、天涯孤独です。怖いです。考えないようにしていますが。皆さん、親御さんがもしもの時、どうされるか、考えてらっしゃいますか？
結婚もできないでしようね 精神科通ってる夫なんて…
鬱は難病ではないよ。難病を患っていて、鬱になったの？
もし鬱だけなら、メンヘル板あるよ。
私は将来は障害者手帳、支援をうまく使って、車椅子でも働ける準備をしています。
親に迷惑はかけられないので一人暮らしをします。
その方が難病支援の医療費が安くなるからです。
甘えばかりだから、この板にかきました
顎の骨おりました
メニエル持ち
顎関節もち
不整脈持ちです
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘
黙れ馬鹿が
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘
メンヘル板行ってみろ、阿保が死ねば？
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘
おい、黙れ！馬鹿が！死んだら、どう？そのまま朽ち果てて
＞あぼーんやねw
黙れ、馬鹿、朽ち果てて死ねます？いや、死んどけよ？
＞あぼーんやねw
阿保が、お前はいつまでたっても、オカーチャーンオカーチャーン言ってろや甘えてよー、馬鹿が
＞あぼーんやねw
朽ち果てろ！馬鹿^_^
＞あぼーんやねw
似非難病者が(^ ^)(^ ^)(^ ^)(^ ^)(^ ^)
＞あぼーんやねw
聞いてるか？馬鹿？似非難病者？一生朽ち果ててろや
＞あぼーんやねw
何が描かれてるか気になるか？おい、馬鹿
朽ち果てとけ馬鹿
一生朽ち果てろ、貴様だけな
俺は、蘇ったぞ
＞あぼーんやねw
おい馬鹿、聞いてるか？わがまま？誰がやねん？コラ？聞いてるか？おい？出て来いや？コラ？
＞あぼーんやねw
出て来いやわがまま？だれがやねん？朽ち果てろお前は、
免疫が働いてくれない。
お願いだから花粉症で死にたくないよ
年取ったのに社会経験が乏しくいつまでも精神が幼稚で恥ずかしい
顔にも態度にもでるしなー
働けない体もしんどいし自分自身惨め
早くお迎えこないかなあ
借金してでもビットコイン買っとけば良かったのにな
ちんぽ、しまえよ。涙拭けよ。
最終的に生活保護受ければ良いと思うんだが…難しいのかな。
尊厳みたいの奪われるし人の集まるところに出ていけなくなるだろうし
確かにそうなんだよなぁ…。
しかも今月から減額されるしな。
難病の種類でも福利厚生が若干違うのかな
社労士に頼まず自分で全て用意して申請するのは難しいしなあ
てか、依頼する前から通るかどうかはある程度分からない？
絶対依頼した方がいいよ
2社とも断られた
安くて簡単な仕事しか無いけど時間的な融通も効くしハローワークの担当に相談するといいよ
わりと親身になって相談にのってくれる
不定愁訴みたいのがどうしても治らなくて日常生活に支障をきたしてる
飯が作れないし、風呂も毎日なんて入れない。階段も登れなくなってきた。
飯も食べられなくなってきたし下痢もする。
プレドニン飲んでても痩せるのかな。
次回一か月以上先に検査しましょうって言われたけど
何か見つかったところで治らないんだろうなあ
話の最中に、あなた一人いなくても
会社は成り立ちますよ、と言われてからいくのやめた、他の人の相談内容が声漏れを聞いてた時も、やる気を出してとか、働く意志が弱いとか、そんなに稼げないよとか、とても相談する気がなくなって帰ってきた
地元でも暴言ハローワークで有名
それから自分で探す事に決めた
地域によって違うのかな
うち近所のハローワークの担当は親身になってくれるよ
暴言なんて吐かれた事ないし体の気を使ってくれる
難病の種類にもよるのかな？
地域は関係ないと思うよ
ただ、その本人の人間性かな
全てではないけど公務員という
職業柄他人を上から目線してしまう
難病障害者という人間を相手にするからどうしても偉そうな態度になってしまう、奴等はよっぽどの事がない限り
リストラがないし、電話したり紹介状
出して書類まとめる事が仕事だから
気負いがないからね、公務員の中でも
緊張感がない割かし楽な仕事
もしこれが役所の人だったら
かなり問題になる
プレドニン飲んでるなら、ステロイドミオパチーという可能性は？自分がそれだったことがあるので。
参考に
https://clinicalsup.jp/contentlist/115.html
違ったらごめんね。お大事に。
福祉事務所、保健所、市役所、ハローワークで嫌な思いなんてした事ないからびっくりだわ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538791456/l50
>>420だけどリンク読んでみてステロイドミオパチーがドンピシャだと思う。
主治医にも筋痛があるかどうかなどの診察受けました。
予後は良好みたいなんですね！よかった・・・
よっぽど酷くなったら前倒しで診察に行きます。
ありがとう！
実家暮らし？
それもまともにできなくて不動産会社に委託したり
別に仕事してる兄にごくごくたまに手伝ってもらう
庭は荒れ放題
あと精神の方の障害者年金
来たけど月に一回休みが欲しいと言ったら、別にかまわないがどうしてか聞かれたから、ちょっと体調を崩して
病院へ通って持病がある事を伝えた
配達するバイトは運転中に再燃してて事故でも起こしたら困るとか
再燃したらどの位休むとか
その他いろいろ聞かれて断られた
理解してもらえるには厳しいな
障害者とか難病の枠で就職すればいいじゃん
アイディアください。
寿命がくれば誰でも死ぬんだから急いでも無駄
家族や親戚がいれば自殺なんてしたら迷惑掛けまくりだよ
気持ちわかるわ
全く同じ状況だよ
うつの気があるんではないかな？
仕事も決まらないし、引き落としの貯金は限界、気持ちがネガティブに
エスカレートしていくんだよな
将来も不安だし、いっそうの事死ねればと常々考えてしまう
ぐだぐだ言う元気があるなら大丈夫だろ
オメー頭悪いだろ
ここはグダグタ言う場所 君はスレチ
あんただろ？
精神も体も悪いのはw
難病や障害者で金持ってないのはホントに救いようがないだろ
普通は自信の保険や社会保証でお金には余裕ありますよw
周りの人にも恵まれてないのは自分の性格の問題だしさ
原因が自分にあるのに弱音吐いて改善する気が無ければ誰も力になってくれないってw
オメーは友達いないんだな、悪かったよ、謝るよ
どうもすみませんでした
バカ野郎
俺が正常でオメーがキチガイで手打ちにしてやるからな
マジでドン引き
さようなら
自分が世の中とズレてるって理解しないといつまでたっても前に進めないぞ
ハローワークの人が言ってるように、貴方一人居なくなっても影響ないわ
さらに弱いものをたたく～♪
自虐的な気持ちなんじゃない
手帳とか年金申請してないの？
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない
生まれつきの病気だから民間の保険なんて入れねえよ
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)
難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね
難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい
交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする
難病センターにある障害者雇用のブースは、難病だけでも相談できるよ
一般だと病院通えない可能性あるよ
自分も病名や諸々の事情を伝えながら就活している
お互いに就職できると良いな
どうなるのか…？いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな 孤独死確定なんですけど
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの？答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか？無理には答えなくていいですが
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円～4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね
しっかり調べてから動くね
ありがとう
年齢
でかなり変わってくるよね
勿論病状もだけど
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。（呼吸苦で自宅内生活のみ。）
寝たきりなら行けるかも
○○mを支え無しで歩くことができる
見たいな項目がある
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。
それヘルパー頼めるレベル
相談に行ったほうがいいかもよ
泣き落としは結構きくらしい
チラーヂンで治るのかな
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た
自治体の大きさや税収で変わるのかな
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな
甲状腺関係は大小関係なく一生薬飲まんとだから大変かも
更年期みたいになるし
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。
今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は１０キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。
オナニーが捗るな
橋本病の身内はステロイドは処方されてなかったかも？
痩せていってます
>>490です。薬服用すると痩せていくんですね。個人差があるのかな。
足のむくみと体重増加で歩くのがおぼつかなくて怖い。階段から落下しました。
レスありがとうございます。参考にします。
いえ、身内はステロイドは飲んでいません。違う薬を飲んでいます。
単純に、橋本病は痩せるということだと思います。
ステロイド服用は確実に太ります。
太るというか、パンパンに浮腫みます。
酷いときは歩けないほどです。
私は味覚もおかしくなりました。
浮腫みとりの漢方も一緒に飲んでいます。
ステロイド服用をやめると１０kgは簡単に痩せます。
うーん、身内は10kg痩せました。どうなんたろ。
イキロ
お前は生きろ
若く見られるとかイケメンとかあるんだろうけど辛いわ◯
病気の事を知ると逆に優しくされるから言いたくないわ
イケメンなら余裕だろ
長時間行動できない
すぐ倒れるし
とか嫁に言われたら情けないよ
ヒモやん
認められるよきっと
仕事から帰ってご飯出来てると幸せ感じるし、出来る人が出来る事をするでいいと思う。家族だからね。
子供に手作りおやつ作ったり仕事してた時には出来なかったから主婦もやりがいある仕事だよ。
送り迎えに昼飯まで食べさせて貰って、昼休みに時間があったら車でやってたな
会う度にちょっとしたプレゼントをくれたり、電話を掛けてきて４時間も話が途切れなかったり…、楽しくやっていた。
何度も食事したり、出掛けたりした。
でも告白したら、連絡が来なくなったよ。
難病持ちだから、色んな迷惑を掛けてしまう…ということが、現実として分かったんだろうな。
そりゃ好んで苦労したくないもんな。
逆の立場だったら、俺だって考えるよ。
浮かれて難病持ちが告白なんかするもんじゃないね。
恋愛できるような身体じゃないんだから。
仕事が与えられているだけで御の字だ。
それにせっかく惚れたカノジョなんだから、カノジョが幸せであることを願うだけだよ。
俺じゃ幸せに出来ないからね。
出来ることはカノジョのことを遠くで祈ることだけだよ。
哀しいけどね…(涙)
相手に気を使ってる振りをしてるけど、大丈夫って言われて安心したいだけやろ
そんなん気にせずやりたい様にやった方が上手くいく
俺は発症前だったからタイミングは違うが同情するよ
ここで吐き出して少しでも軽くなるならそれでいいと思う
子供の為にお金がたまらなくなった。
配偶者には愛があるけど計画離婚するよ。
私には叶わなかったから
その時点で難病関係無しにアレだわ
入ってるし、離婚後もそれだけはキープ出来るように話し合った
そんな馬鹿じゃない
治療費、見舞金、働けなくなった時の補償を考えたら保険って大切だろ
なった後で後悔するよりは万一の為に入るのが保険
その万一が今なんだから保険の話をして何がおかしいの？
難病発覚後には加入すら出来なくなるかもしれないのにさ
2行目いる？
こういう書き方は人としてアレだわ
難病なめとるやろ！
それにここは辛い気持ちを吐き出す場。
自分の意見なんか聞いてないわ！
「ビシッと言ったった～」と自分の意見に酔っ払ってるんちゃうの？
あっ、酔っとるんはワシもか！(笑)
頭の難病？
ここは難病持ちが辛いときに何を書き込んでもいいスレやん
どこに辛い気持ちしか書き込んだら駄目なんて縛りがあるの？
病人で傷の舐め合い、馴れ合いがしたいだけかよ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50
なぜ日本レベルの清潔社会で感染症が流行するんだ
同じ病気の人と合ったことないし。
海外旅行行く奴に近づくな
カーテン仕切りあるといってもこっちは免疫力低い病気なんでちょっと怖かったわ
幼稚園なんかでいろんなもんもらってくるからって。
まあ子供なんかいないけどね。
病院も怖いよね。
マスクとか付けるべきなのかな。
患者会は無いかな？
私は患者会入ったら同じ悩みを持つ、重症度の違う会員さんとお役立ち情報や診察内容を交換できてとても有意義に活用してますよ。
特に自分より重度の方の情報は為になります。
私もいずれはそこに行くから。
痛みが消えない。
これが一生続くんだと思うと、先も真っ暗ですね。
保険に入ってなかったと決めつけたのが悪かったのだと思いますよ。
そんなことはどこにも書いていなかったから。
頑張って損したって言われてもそっちがノリノリで始めたくせに
去年はもっと早く来た気がするのに
普通にしていれば普通の人に紛れられたのに、
実父が、悲劇のヒロイン(笑)ばりにスピーカーしてくれたおかげで
地元を歩けばおば様方にヒソヒソされ
同期からは同情()のLINEが届くようになった
辛い
人に馬鹿にされないよう
後ろ指さされるようなことのないよう
今まで必死に生きてきたのに
患者会に行ける状況じゃないんですよね。
家の中歩くの大変な状態で難病以外の障害もあるし。
でも知らなくていい不安になるような情報も入りませんか？
自分自身より状態のいい人を見て羨んだり妬んだりしてしまう性格だと
無意味かつ余計な苦しみを抱える事もあり得る
それでも福祉サービスや保険関連も含めた情報が集まりやすいのは確か
自分は発症パターンが少数派のタイプだったけれど
同じパターンの人と知り合う事ができた
とある県は「患者同士で使ってる薬や年数、症状、副作用など情報交換で、みんなで励まし合う。医者も同席してくれる。地域の保健所が場の提供や、会の催しのセッティングしてくれた。」
もうひとつの県は「年に一度の県主催の難病相談会なのに、患者会をしきるジジババに実行を丸投げされてた。個人情報を会に提供の強制、及び難病に無関係の政治の署名も強要。入会もその場で無理矢理。病状や普段のことも根掘り葉掘り」
全国的なやつは別としても色々だわね。
患者会のメンバーは実際同じ難病なので必要の無い情報は何一つありません。
どんな治療をしているか、どんな薬を飲んでいるか、どんな検査をしたか、パスワード付きの患者専用掲示板でお話しています。
スマホ一つで交流出来るし、次の診察に活かせます。
医師に渡せる会報も出ています。
ただ本当に誰にも言えることは、真当な患者会に入ることだと思います。
管理がずさんで活動してるか分らないような患者会はありますね。
私が入らせて頂いた患者会は前者です。
和やかで、励まし合えます。
比較的人数が多い難病は患者会も多数存在して、選ぶのに苦労すると思います。
活動内容や資金ぐりをホームページやfacebookで確認して、コンタクトをとってから選ぶことをおすすめします。
ゆっくりしていたい人に無理強いはしないけど、よければ覚えておいてね。
どんなことをやっているのでしょうか気になります。
福祉機器を買いたいときに相談したり
難病の制度を改めて勉強したいとき
学会情報が知りたいとき
そうなんだ。
私は10月までに届いたけど、10月、11月、12月分はみんな払い戻しになるのかな
7月に申請してまだ届いてなかったから昨日電話して確認したわ
申請は通ってるけど、発送はまだできてない
今月中には送るからもう少し待ってくれってことだった
どんだけ時間かけるんだよ
哲学的なことを考えてしまったら
もうやばいなーと思う
自己嫌悪におちいってます
374 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:41:13.041 ID:wx9dsbpE0
まじメンヘラになってます
378 名前：以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします[] 投稿日：2018/12/19(水) 00:42:23.228 ID:wx9dsbpE0
こんな気持ちも寝ればすぐ忘れるのが僕です
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1545273196/l50
合成された医療大麻成分が販売されている
研究用ながら、病院でまたは自身で使用できるのでは?
https://www.funakoshi.co.jp/contents/175090
ＰＲ医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。
https://imgur.com/a/jc3hAhB
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか i'
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
すごくわかるわ
俺も同じことをやられた
名前覚えても先生に通じなかったりするのよね。
ハロワ行っても結局は一般求人
求人関係なく好きな所へ働けて
しっかりと稼ぐ環境を作ってなるべく
医療費も一般並みに払うシステム
数限られた求人では収入は得ない
働いてしっかりとした収入を得る
取り組みを国でやって欲しい
その女、なんなの？意味わかんなくね？
親戚でも友人でもよくあるよ
そしてこれからどんどんいなくなる
このくらいなんてことないって思わんと
あけよろ
あけよろ！
スマホから大音量を鳴らしながらVRのAVを見てたわ
やってもーたー
安倍首相もつかっている医療大麻オイル https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000
大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう
でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ
968: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:32:29.22 ID:qfnNaNoe (2/2)
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
https://image.space.rakuten.co.jp/d/strg/ctrl/9/f3266dd73ea91398c331f2a30f58ac76fbbdb455.59.2.9.2.jpeg
医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます
病気であることに疲れたのかなとも思う
薬とか疲れとかもうちょっと気にしない生活できたらいいのにな
エッチでセクシーな今年で頭の中を一杯にするんだ！
何もしてなくても疲れまくるから
病気感づかれて気を使わせて迷惑になるし
考えるとどんどん孤独になっていく
わかるー
結局は健康な人が妬ましい
家族があって仕事があって未来があって好きな事ができて返って孤独を感じてしまう
困った事があったら言ってねって言葉が大嫌い
裏で同僚たちが「皆いろいろ抱えても我慢してるのに自己主張しやがってムカつく」旨言ってるそうな
難病の資料配布して情けない気持ちで状況説明して理解してもらったと思ってたのにね
多分俺の説明聞きながら「病気アピうぜえｗ特別扱い希望かよクソ野郎」と思ってたんだろうな
制約してもらえないと生き死にに関わるから主張してるのですよ
それに疑問があればいくらでも答えるのに言ってくれず、裏でコソコソ陰口とかなあ
何かあっても誰も助けてくれるわけでないんだから今後も自分ファーストで、周囲から
ハブられても怯まず主張して配慮してもらうしか無い、自分の体は自分で守らないとね
ホント人間には心を開いてはいけないと気づかせてもらってありがたい限りだわ
私も1年半前迄は健常者でしたが、体調が優れず病院で検査し、指定難病患者となり会社や同僚に仕方なく病状を伝えました。
ある者はほくそ笑み、あるものは気の毒なふりをする。
上司は病院に行くなら遠慮なく言ってくれて良いからと対面では言うが、身体的にやればマズイ事を平気で命じる。
過去の自分を思い起こせば同じ事をしていたと。
そんなものです人間だもの。
同情なんかされたくねぇ
経友達になろうぜ！
俺も疲労体質だけど
一人の方が楽だけどｗ
分かり合える知り合い欲しいなぁ。
ドタキャンが多すぎた
結局実質自分含め２名しか集まらなかった
自分より重度の人見ると余計辛くなるしやりきれなくなる
みんな病気持ちだから行けば楽しいと分かってるけど家を出るまでがしんどいだよね。主催者側からしたらドタキャンはして欲しくないしね。
ありがとう、探してみる。
ドタキャンはひどいね…
オフ会ほど砕けた感じではなかったけど開催後の懇親会ではそれなりに話せた
もともとは関西の人達が集まってやってて関東(自分が)でもやりたいって思って掲示板を立ち上げたりして最初は3人しか居なかったのが今は30人ぐらいまでになった。
色々と分かち合いたい気持ちはわからんでもないけど………。
振られた話題と乗る人たちで決まる
そこらの集まりと大差ない
とりあえず進行を止める為の手術をしないといけなかったのでいろんな病院(ドクター)の情報が聞けるのが一番良かった。
生死関わるような難病ではないんだけどどこの病院(ドクター)が良いか(自分に合ってそうな)を聞きたくて参加した。
対処療法の薬しか飲めず、それも効いてるのかわからず日々病状か進行していくのがわかる。全てを諦めていかなきゃいけない。きっついね
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1551491631/l50
に行ったら、受給者証記載の限度額を越えていないのでダメです、とか言われたよ
2割負担の分と言ってもなかなか話が通じなくて押し問答の末、どっかに確認に行って
ようやく受け付けてくれたわ。都立のデカい総合病院で指定難病の制度を知らない
文書課事務員がいるとは思わなかった、一挙に疲れたわ
それはお疲れ様だわ。
退院支払いの時に「医師がカルテ入力していないから額が未定だけれど金を払え」と言われた事ある
国内の超有名病院だけど
せめて計算してから言ってw
自分の時は「身の置き所がない」とか言ったりしていた
あー使うわ
まわりも使うわ
自分は肺だけども
過去一ヶ月以内に三回先決小型ビーカー４本×三回もとったのに貧血防止処方箋くれなかった
一昨日からフラフラして嘔吐して、道端でこけた
外出できない
救急車呼ぼうか？
目から鱗
そうだよね、尊厳死だよな
これからは安楽死って言わないで尊厳死って言うわ
でもほんと楽になりたい。
ご愁傷様です
ストレスって難病には大きなダメージになるから身体大切にしてなるべく疲れないようにしてね
ありがとうございます。
葬儀も終わって心身ともに疲れきってしまった。
家は兄貴が継ぐから出ていく流れになるだろうな
励まされるのに疲れて、今この曲聴いてる。気持ち解ってくれる人いないかな。励ましとか、もういらないよ。
https://youtu.be/NSLQL4NHql8
健常者だって頑張りは限界がある！
その健常者以上に頑張るなんでこの身体じゃ無理。
日本でも安楽死、させてくれないかな。
わたしは娘が難病でね
だからみんなにとって苦痛な頑張れってたくさん言ってた
今日ここ初めてきて、もしかしたら娘もそんな気持ちなのかもしれない、だけど五歳でその気持ちうまく言えないのかもってすごく反省した
そうだよね
もう充分耐えていて頑張り続けているんだもんね
これ以上なんて言えないわな
だけどいま苦しみながらも眠りについた娘のそばで娘を失うかもしれないっていう恐怖に押し潰されそうで眠れない親がここにも一人いるよってこと、どうしても知ってほしくて書き込んでしまいました
これからは感謝の気持ちを伝えるようにする
そしてみんなもありがとうね
辛くて苦しい中必死で今日も一日なんとか生き抜いてくれて本当にありがとう。
特に春～夏の太陽が眩しくてしゃーない
夜はぐったりする
ドラキュラになった気分だよ
通勤コースが行きは東向きで帰りが西向きだから猶更
仕方ないので帽子でガードしてる
ありがとう
やっぱ薬かな…
太陽避けるあるある
本来なら放って置いても治ったりもしくは
症状が軽くてあまり気にならない病気なのに
極一部の人だけ重症化して色々な症状が出る
なんで選りに選って俺がその極一部に人間になったんや
殆どの人は重症化しないから
周りの理解は得られず俺は怠け者扱いや
こんな言い方したら癌サバイバーの人には申し訳ないけど
こんなんやったら末期癌になった方がマシや
聴く人が聴けば重度の吃音だと言うことが分かる歌い方の癖があるガードマン
https://youtu.be/aaAmMWyC8U
と、吃音に追い詰められた心情を歌ったSadCity
https://youtu.be/NSLQL4NHql8
同じ病気の人がまわりに誰もいないって、きついな。
何年も苦しんでやっとそれらしき病名を知らされて、
でもまだ診断に時間がかかる……
せめて病名だけでも確定して楽になりたい
俺も病名分かるまで2年掛かった
分かってから現在まで4年経つけど何も変わらない。でも病名がわかってるだけでやっぱ全然違うな
自分は遺伝子検査したけど確定できなかった
だからいまだに難病疑いの身体障害者のままだけど、進行してるし状態もどんどん悪くなってるからツライ
身体・健康板にスレがあるよ。
書き込み数は少ないスレだけど同じ病気の人は居るよ。
・・春頃に重症筋無力症と診断されて緊急入院した。
今は仕事休んで自宅療養の日々で、当初・・いや今も絶望したりするけど
治療の効果はかなり長いスパンが必要なので気長にね。
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
https://i.imgur.com/8vvRJDJ.jpg
https://i.imgur.com/7MkYIGK.jpg
https://i.imgur.com/txRxw9s.jpg
https://i.imgur.com/MnpTONs.jpg
https://i.imgur.com/AtwaeMO.jpg
https://i.imgur.com/q0uHDSQ.jpg
https://i.imgur.com/vFfbwJA.jpg
https://i.imgur.com/WKdY1aL.jpg
https://i.imgur.com/9Hm2j3C.jpg
https://i.imgur.com/9PeJpns.jpg
https://i.imgur.com/ngorheB.jpg
偏光レンズの眼鏡とサングラス買った！快適
>>660
診断に数年かかったり結局わからないことも多いんだね
つらかったから他にも同じように耐えてるひとがいると知って少し気持ちが楽になったよ ありがとう お大事に
フォークでないと食えない
激しいけいれんも起こるし
何度検査しても異常なし
自分は一体何の病気なんだ？
神経内科は受診した？
検査したところで紹介状貰って専門医に診てもらうべき
>>686
１週間くらい
大学病院の脳神経科に検査入院したよ。
ＭＲＩ、ＣＴ、脳波、髄液検査、血液検査、神経伝達物質検査(セロトニンだったかな) 等
一通りやったけどなにも異常出なかった
精神的なストレスが原因でしょうと言われたけど納得いってないな
できたら特に早めに眠ります～。
つらいし、仕事休んでいた間に病院行きまくって金使ったし
俺に残ったのはワンコさんたちだけだよ
今の仕事先は、融通きかせてくれてありがたいけど。。
指定難病でも、中程度だったらなんにも補助してもらえないのね
もうつらいからいなくなりたい
ワンコさんは実家で可愛がってもらう手があるし
俺、指定難病だったのに(まあ最近わかったことだけど)、両親からボコボコぶたれて近くの河に捨ててやる！と捨てられそうになったんだよ
産まれた時からハードモードだよ
死にたい
そんな両親にワンちゃんたち預けられないじゃん
それにワンちゃんたちはあなたのこと大好きだと思うから、いなくなったら悲しむよ
かく言う私も難病で毎日痛みと戦ってるけど大切な愛犬のために生きてやるって思っているよ
子どものころからの不調は病気のせいだったんじゃん！って怒りもある
いつもさぼってズルしていると言われ嘘つき呼ばわりされてさ
自分の身体でさえ信用できないまま育ったから、世の中のこと何も信じられないままだし
ワンコちゃん大切にね
前に実家で飼ってた猫とまた一緒に過ごしたい。あの世と人と動物は違うのかな。そもそも私は地獄か…
起きてる間は膝の上、寝るときは腕枕で寝てくれて、親よりも自分のことを大好きでいてくれたと思う
一緒に死ねればよかったのに
ミオキミア起こる？
、体じゅうの痛みで起き上がれない。
私生活で周りに障害者って見られたくなくて見栄張ってしまうことってありますか？
30代から杖使うようになったけど、電車の優先席は座りづらい
体の使い方に左右差が出ちゃうからあまり使ってない
先日の19号が来た日の出勤では流石に使ったけど
一般人の生活を営むのが難しいんだけど、重症の人基準で見ると見た目健康そうだから
学校や職場での理解が得られにくい
身障手帳でもあれば理解されるんだろうけど、基準外の症状だから交付されず
そういう面でも、難病だと説明しても「でも手帳貰えないってことは軽いんでしょ？」と思われるし
末梢循環が悪いからこれからの時期は体にこたえる
わかる
見た目だけだと普通に見える
ステロイド飲んでてムーンフェイスのぷっくり顔で、疲れやすくてすぐ休憩するから
デブの怠け者にしか見えないらしい(泣
身体の内側からのは逃げようも躱しようもないし
結局は主観だから自分以外に理解する人間もいない
それでも傍にいてくれる誰かがいるのなら有難い限り
今日で3日連続発作が発生。
3日間の睡眠時間が4時間くらいしか寝てない。眠いよー(T_T)
バラエティ番組や、色んなサービス、
正規労働非正規労働問題、
全部健康前提の話
健康じゃないと社会に参画してはいけないような気持ちになる
家族や何かしらの味方が居ないと、症状判明するまでに凄く時間かかるよね
予約無いから断られたり、人を見下すような医者に当たったり
辛くて病院に行ったのに、さらに最悪な気分になったことあるよ
なんか下っ腹変だし
お金ないし
気持ち悪いババアには
粘着されて嫌がらせされるし
なんかもう疲れた
人の視線が気になる。
身体中にブツブツあるから。
レックなんだよ。体内にも腫瘍ができてるから痺れがひどい。
国家指定難病もちで歩行が辛い。
この冬こそ高反発マットレスを購入して見ようと思う。ちょっとでも楽になりたい。
本当によくわかる。自分もそうだよ。
これ以上生きてても悩み苦しむことばかりだし、いま死にたい
体調不良で我慢ばかりの毎日だからストレスもたまるし、そのイライラすら我慢するのが日常だから時々爆発しそうになる
いつも辛くてもポーカーフェイスで耐えてるけど、限界が来たら何もかも滅茶苦茶にしてやりたいほどイライラする
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ
病気があるから友達も作れない
ずっと独りぼっち
何も出来ない何も分からないどうしたらいいか分からない
ただ辛いだけ苦しいだけ
と祈っててくれてると思い込まないと生きて行けないほど私は辛い
生きて行けなくなりそうなので私は空想せねば
理由がわからずこのままずっと文通の関係が続く相手だと思ってたから悲しい
具合が悪くて手紙送る頻度も落ちてたし話題もなくなってきてたからかなあ
なんていうか、自分の行く末を見届けてくれる人が欲しいんだよね
でも一般的にはそういうのって結婚相手だよね
荷が重すぎたかな
どんどん友達が減っていって新年早々さみしい
泣きたい
胴体の体温まで奪われていくのが分かる
暖冬の1月でこうだと先が思いやられる
お腹と腰、肩甲骨の間にカイロを貼るといいよ
生命維持に大切な内臓が冷えないように温かい血液が優先的に集まるから、内臓が冷えてると手足は冷えたままなんだって
首を温めるのとレッグウォーマーも良いぞ。
保湿もね。
>>728
試してみたけどカイロいいな
自宅で使うならできるだけ湯たんぽ抱えるかな
ランニングコスト的に考えて
>>729
ササクレ防止用の保湿クリームがあるからこれでいいよね
ビタミンE配合の傷の治りも早くする奴使ってる
自宅じゃ座布団かお布団の上で過ごすのがイイ
もうお布団の中で生きていきたい（寝たきりコース一直線
湯たんぽもいいよね。猫と寝てる時みたいにぬくぬくして心地よい
人の助けがないと日常生活さえ送れなくなって数年になるが、そろそろ限界かもしれん
つらい
朝気持ちよく起きてさぁ仕事だ！とか見ると同じ人種に見えない
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
あのさ、今なおさないといけないから出てるのに
調剤料もったいない返せ 薬剤師いらん
あるあるすぎる…
目の前で俺の薬が他の客に渡されるのを見たとき
「もうAIで良いんじゃないかな」って思った
薬剤師「この薬を飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ」
↓
略さないで書くと
薬剤師「ステロイド、ミオナール…とか、これの薬飲んでると将来副作用で別の病気になりますよ、
薬の怖さはよく知ってます。危ない薬ばかり増やさないで我慢して減らさないと脳が壊れて大変なことになりますよ」
生活できるようになるのに必要で検査して医者が出している薬なのに、薬剤師が横から口挟んでくると患者のほうがが混乱して迷惑
調剤料もだけど
病院で医者から薬の作用や使い方を指導されてるのに
薬剤師にも指導料とられる上に世間話まで聞かされて無駄過ぎだよ
体の調子とか医者に説明してんのにいちいち聞くな
毎回適当に変わりないですとか言ってるけど
そこまでじゃないけど似たようなこと言われて
先生の処方に文句があるなら病院に電話して下さい、ってつっけんどんに言って以来余計な事言われなくなった
エビデンスAクラスの処方に薬の乱用だと言いだす薬屋もいたし
処方箋の薬を渡しつつサプリを買わせようとするのもいる
どこか機関があれば凸してやりたいな
痛み止めもあるけど、辛い
誰かに今ずーと寄り添って欲しい辛さ。難病以前はユスホ一人旅とかしてたんだけどな
このさい空想友達つくって寄り添ってもらおうかな
今日は、風邪っぽくて、できることはしたけど、気弱がとまらない
ルルが効く人間で、お医者は飲んでOKと言ったけど
今回飲んで少し息苦しくなったのでひかえたい
難病も痛み止めも風邪も、それに心理的なものも、息苦しくなることあるから
判断に迷う。今日はいくつか公共相談したり家族にも相談して、
野菜食べてあったかくしてる 息苦しいと眠気が少ない。
いつも８時間頑張って寝てなんとか回復してる人間なのに
息苦しいと寝れなくて辛い 書いてホッとした 本当に吐き出せてよかった
長文乱文すません。
先が見えない時はあえて気の長い事をやるのを勧めておく
自分は衛生面に気を付けながらベランダ菜園で野菜を育ててた
春にはこれをやろう秋にはこれを植えようなんて先々の計画を立てたり
水やりや草取りみたいな日々の用事で気を紛らわせることができた
お手軽さなら小松菜だけど
腰を据えて気長にやるならアスパラガスとかも良い
長い短いはあるけど必ず顔を上げて笑える時がくる
それまでの辛抱よ
本当に辛い・・・。
この上緑内障なんてやってられないよ
失明までするとか考えられない
非常に見辛い
いいことなんて何もない
両肩のズレの治し
両手首のズレの治し
両手指の屈伸
歯磨きしたら手首がズレるけどもう気にしない
適当に支度して仕事に出かける
いつまでできるかなー
難病の確定診断されても治療法は自分が生きてる間には出てこないだろう
四六時中脱臼しながら今出来る事を続けるしかない
>>747
自分へのレスだけではないかもだけど
本当にありがとうです うまく言えないけどすごく助かりました。
気長に臨みます
遠くから大学病院に受診に来たのでピアノは記念なんですって…きっと難病なんだろうけどピアノ弾いてる姿そんな風にみえなかった
勇気付けられました
普段通りにしたいな
なんとか毎日を気長にまったりすごしたい
趣味だったこと今は何ひとつできない
進行したらいずれ四肢脱力＋失明だし
いやいや、こっちも難病持ちでそれなりに辛いのですよ
できれば対処してほしい面もあるのですが・・・と言ったら
あなた身障手帳無いじゃんあっちは身障手帳持ってて辛いんだよ？
と真顔で返されたよ、身障手帳が無いと症状は軽いと誰が決めたんじゃ？
ふざけんなよ、こっちはそんな扱いでどれだけ辛い目にあったか・・・
国は難病患者にも難病手帳みたいなもん出してくれ
そうじゃないと多くのやつが身障手帳無い難病患者を仮病扱いだわ
その人たちまだましなほうだと思うよ
手帳持ってたら持ってたで
「だから何？楽しようとするな！」って言う人もたくさんいるんだよ
難病手帳持ってたって「そんな風に見えない」って言われるだけだよ
病気の人間の気持ちは病気の人間にしかわからない
自分も難病だけど、別の病気の難病の人の気持ちはわからない
分かってもらえない人に分かってくれと言ってもその人は変わらないので諦めよう
職場では自分のメリットだけ考えて生きればいいさ、所詮みんな他人なんだから
特定疾患の受給者証も1年更新だし
1年でケロッと治ったら世話ねーよ
臓器移植で免疫抑制剤を飲まないと死ぬ人が身体障碍1級なのは分かるけど
服薬せず放置すると余命数年の難病患者が手帳無しってなんなのやら
カレーもうどんもチャーハンもホットケーキもバターロールもチョコレートも食えない
食べたいなんで食べれんのや
どーしたらいいんだ
その代わり家にいてね
もう生きている意味がないのに、無理して必死で働くのはもう疲れたよ
難病だってなんの補償もないし、コロナで仕事もなくなるかもしれない
http://www.qigong.tokyo/
EDSの先生アナウンスしてくれないかな
ガンとか心臓病・腎臓病・糖尿病の人には
ミニ番組で注意喚起してるけど難病向けってないね
うちら難病患者は絶対的少数派として後回しか
黙殺されるような事が無ければいいが
それもあったな
外にも一歩も出られなくなる
ググればわかる
そんな俺はASD
ハイエナが寄ってくる、おなかを減らして寄ってくる、はやくミスしないかな、すぐに殴ってやるぞ、みんなで見てるぼくひとりを上から
止まれないんだよ、ふつうに過ごすことすらほど遠いのに、どうせ買ってもこれも治せないんだってわかっても、この金額で買うにはまだ早いって
何度も失敗したろってわかってても何もしないできない時間が辛くて、買ってしまう
悪徳商法にだまされる、治す方法を探してさまよい歩くガン患者の気分
俺の病気を理解しろとは言わん
理解できないんだから周りの奴らはもう俺に構うな邪魔くせぇ
余計にイライラや悲しみ・寂しさでストレス溜まる
楽になりたい
共生するため、必要最低限以外人間を食べるのをやめようと決めたところに
ふざけんな、話し合いなんかもたねぇよ、いいから絶滅しろよ、早く死ね
こういわれてる気分
で、人間はやまもりに食べてんの
話し合いは対等な関係の間でしか起こらないという
人間B（難病持ち）はたくさんいないから
一方的にいたぶられ言論封鎖
他の国はどうなんだろう
少数の意見を聞いてくれるところはどれだけある
話しあいなんかもつわけがない
ただパワーでつぶせば、自分はなにも不自由を強いられる必要がないのだから
やっぱ銃必要じゃないこの国
1の力で100を倒せる
話し合いではなく力でものごとを一方的に解決しようとするのなら
100倒せる道具をつかった1が必ずや100を地獄に落とすだろう
何言ってんのその100やそれ以上の他の者も銃持ってるかもしれないのに
歩けない訳では無いし、病名を言わなけれ普通の人
だからと言って働くと確実に体調崩して救急車を呼ぶ羽目になる
障害認定もおりなかったし、生きるには働くしかない
かかりつけがオンライン診療してないから薬もらいに行くのも命がけだし、今はかろうじて空いている待合室もまた何時間待ちに戻るだろう
症状出ても、きっと検査受けられずにしぬんだろうな
何も悪くないのに、誰よりも努力してるのに、なんの理解もない連中から
公衆の場で'くんづけ、'ちゃん'づけをされて生きていかなければいけないのか、いやなら外にでるなと
ほんと学生の間に生き方をみつけときたかったわ
は？できるわけないじゃないですか3倍、4倍必死にこいで届くかどうか
○○くん
え
○○くん
ケガする前なら、こんなことは努力もなにもいらないふつうのことだってわかる
ｺｹｯ
ｸｽｸｽｸｽ
誰だ、今おれの足をけったの
こら、○○くん、なにキレとんじゃ、クビにすんぞお
だってこいつらが
ｸｽｸｽｸｽｸｽ
なにこの理不尽
誰にも相談できない。辛い
生ポ申請しろよ。
甘えじゃ無ければ社会保障を利用出来ると思うけど？
外人でも生活保護が通るんだから申請してみれば？
震えで熱が高くてしんどい。37.5なんて当たり前すぎる
1年延長って手紙が来てた
全国一律かな
自分も千葉県在住なので参考にならないけど…
臓器移植ネットワークは延長じゃなく
今年の更新は移植施設の受診なしで
書類提出してって連絡あったわ
待ち合い室とか危なそうだもんなぁ
全国一律でしょ。
どうせ完治しないし、いっそ無期限にしてほしい
今まではそれでも待合室空いてたから病院行けたけど、中途半端に解除された6月からは通院も命がけだな
どれだけ努力しても、生きてるだけで、そこに存在するだけで味方の足を引っ張ることしかできない人間
ハイエナいっぱい寄ってくる
頑張れ。応援する。
ま、死ねないから生きてる、それも正しいわけで
けっきょくあきらめなんだよね、あきらめるのは時間が必要、やるだけやったこれ以上はないもう無理って方針転換することだよな
身体がダメなら精神で
好機を逃すな
最底辺にだけはなるめぇと最底辺をいじめる、踏み台にしてる人たちだよね
でももう半分はなぜここまでいじめられないといけないのか
なにも悪くないのに、いじめてくる誰よりも努力してるのに受け取ってないのに
それが難病、それが障がい、それが理不尽、か
てんかん持ち
精神病、境界性人格障害
障害年金降りない辛い。
生保抜けたいけど、主治医わ今のままでいなさいと。
働きたいけど、働けないんだよね。
最底辺は支援者を殴って金を盗んでいくって聞いた
変動の激しい歩行不安定、易転倒性、片手足の震え、動きの硬さ、硬直痙攣発作など…病名がつきません…当然全て実費です…つらいなぁ
障害がある人たちがどうしたいかをよく聴きとってもらって
可能なことを探してくような都内の取り組みのサイトを見つけました
ttp://cocokaraweb.org/news/20200507/3067/
現在はコロナ流行で活動はままならないようなのですが、
自分はここのブログとパンフのページに励みをもらい
なんとか少しでも、本当の自分の感じを人に伝えて、小さな楽しみを
探していこうと思うようになりました 何か生活のヒントになるかもと書き込みました
あと自分は手帳なしでも１０００円ほどで日常の家事など困りごとを
頼める横浜の福祉団体「茶卓」のような地元の団体に頼んで、
重いものを１度動かしてもらいました。
県も名前も匿名にしていくつもの県の難病センターの相談電話に
かけたら、神奈川県の難病電話は、指定難病でない難病・症状のことも
考えてくれてて、良かったと思います。。少しでも好調の時、いくつかかけて見てほしい
１つ、原因不明で車椅子生活になり身体障害者手帳をとった方のブログを読んだことがあります。。
原因不明でも、車椅子生活なら身体障害者手帳も取りやすいのかな？事例が知りたいですね・・・。。
自分は指定難病の視神経脊髄炎で車椅子生活です。痛みで難病助成・手帳申請もままならず、行政書士に頼む予定です。
福祉事務所で車椅子を１ヶ月無料で借りたこともあります。これは無審査だったみたい。
しかし診断受けた方はもちろんのこと、原因不明者や指定難病となってない
線維筋痛症などの方のほうの大変さも、最近ひしひしと感じます。
それと社労士のサイトで高次脳機能障害や発達障害で年金取得できるとありました。（でも高次脳機能は、
脳出血の人でないと多分難しいのかな）
精神障害で年金をもらう手立てもあるかも・・・。
精神科にかかって、自立支援制度をもらえれば、
保健センターへ連絡して、家事などの訪問看護ヘルパーを頼めるようです。
ここによると訪問看護が必要なすべての方に訪問看護が受けられると
ありました。
ttps://www.jfsa.or.jp/page0126.html
この線維筋痛症の方の文章のページに、
医師・看護師・理学療法士が往診してくれることが書いてありました。
通院がたいへんな方はこういうところにも頼んだりが可能なのでしょうか？
往診の先生が身体障害者手帳を申請してくれたことも書いてありますが
この方は入院経験があり状態が重いから取得できたのかも。その辺はよくわかりませんが・・
精神科に入院後、使えるサービスは全部使わなくては、と訪問スタッフたちに言われ
年金受給にいたったみたいです。
電話問い合わせしてみようと思います。
自分をいいわけにして、ずるするやつを見るのがいやだ
自分のための先生なんかいらない
自分のためのなにかをいくつも用意されれば、学校はよくても社会にいったらそれを昇給させない理由にされる
一生下っ端だ
鍵となるのは「症状が固定されている」ことです。（一定期間悪化が続いている、治る見込みが無い、など）
病名が付いている場合は初診から1年半続いていると申請可能になるので、1年半という期間が目安となるようです。
基本的に障害の度合いが基準となっており、病名は不明でも申請できます。
>>825さんの場合は、「良くなる時は全く健常者と変わらない」だと微妙なラインだとは思います。
自分もＭＳＷから「あなたは取れません」と言われたけれど申請したら取れたので、ダメ元でもやる価値はあると思います。
医療機関への文書代とかでいくらか出費しなければいけませんが･･･。
>往診での申請書類
かかりつけ医の往診であれば書いてくれると思います。
そこで訪問リハビリもやっていれば更に良しです。
飛び込みで依頼する場合だと、丁寧に事情を説明すれば何とかなるかもしれません。
良心的な医師なら、と言いたいところですが、コロナの絡みもありますし。
電話一本で即ＯＫとなるかは難しい所です。
一度は何かの形で受診してね、と言われるかもしれません。
医師(難病指定医)記載の臨床個人調査表(いわゆる診断書)が必要。診断基準を満たさない場合は不可。
診断基準を満たしても、重症度により医療費助成の程度が異なる。
自分はある難病だけど心臓が悪くないから助成は受けられず。
②身体障害
これも記載できる医師が決まっているので事前に調べておくこと。
診断書に障害固定の原因となった病名が必要。それにより、肢体不自由、呼吸器機能障害など種類別に分かれる。
重症度の判断は、医師含め自治体で行うが難病の専門家ばかりではないので、等級数が変わる可能性がある。等級数の関係で医療費の助成が受けられるかどうかもかわる。
難病申請も身体障害も、稀少疾患の場合は自治体に専門家いない場合が多いので、思いもよらない結果もある。
でもやるだけやるのは価値がある。
まずはかかりたい病院チェック、その上で難病申請や身体障害申請の診断書を書くことができる医師かどうか尋ねておくこと、絶対オススメ。
つらいつらい
弱ってくると過去にあったひどいことまで思い出すのがとても辛い。
わかる
6箇所人工入れる予定
死んだ時には人工関節だけがゴロゴロあるんだろうな
時期に生きらせてくれてありがとうございますワンといえとか言われそう
一人でシャワーも浴びれなくなるかも
わかるなー
自分も少しずつ萎縮していく筋肉に鞭を打って泥水をすすりながら働いたわ。
子どもを社会に出すまでは何があっても我慢した。
子どもはなんとか社会に出したが、自分がヤバくなり仕事は辞めた。
後は身体の少しでも自由になる所を大事に、悔いのないよう太く短く頑張る。
はやいなあー
訪問看護ステーションで家事などを頼み、
代金は高額医療費助成を活用してる方はおりますか
ひとまず図書館レファレンスにメールして事例を探してもらおうと
思います
自分は申請されるまで待てそうなので、難病医療費受給者証（申請途中）か、医師診断書か、身体障害者手帳（申請途中）か、自立支援制度で
訪問看護の家事援助を頼もうと思っています
ヘルパーさんのほうが安いし
それと一緒に、精神病にてんかんで本当に辛い。
銀河鉄道の夜
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news4viptasu/1591943636/
それ本当にすごいわかる！！
そりゃわざとじゃないほうが当然マシだけど
人は迷惑をかけられたことにやり返せずにはいられない、耐えられない生き物なんだと思うわ
だからこういう場所で書くことではないのかもしれないけど
こんなのどうしようもないじゃないかと嘆いても区別されてしまうんだと思う
病院から電話診察も可能だけどどうするかって電話が来た
難病って薬局も決まってるからどっちにしても病院のすぐ近所までいかなきゃいけないんだよね
普通に診察受けるって答えたわ
先祖の供養とかしてないからだよ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/
検査とかしなければいけないなら仕方ないけど特に変わりなしなら電話でもよくない？
薬取りに行くだけで最短ですむし
毎回ではなく1か月おきだけど（処方における制約の為
薬も郵送してくれるからかなり楽になった
レスありです。
色々電話問い合わせして、とにかくどこかで家事援助にまで
こぎつけたいと思います
どんどん進行して痛みと苦しみが増えるばかりでもう1人じゃ何もできない
些細な希望を言うことさえできないで他人に助けてもらいながら生きていくしかないなら、自分の最期だけは自分で決めたい
延命だとか親より長生きしろだとか、そんなのどうでもいい
結果を聞くのも怖い。
共感してくれるやつがいないのが辛い
ネットで世界はこんなにも近くなったのに、なぜ誰もわかってくれぬ
なにかっていうとわからなかったら精神病認定
健康な時の自分もそうだった
なってみないと理解なんかできないし理解してもらいたいとも思わない
ただそういう人もいるということを知ってくれればいいと思う
コロナはいつおわるんだろう
ぼくの難病がいつ治るんだろうと比較すればちいさなちいさな問題
自分は難病でも他人の辛さなんて微塵も理解出来ないよ
理解して欲しいとも思わないし
わかる
生きてるといいことも悪いこともあるけど、すべてにおいてこの難病で上書きされる
大災害を生き延びられたとしても難病である絶望は変わらない
ものすごい大金を手に入れることができても難病は絶対に治らない
世の中に絶対はある
痛み苦しみ不安の存在を否定をしないでほしい
こっちの下着の一枚でも洗ってくれるわけではないのだから
そういうとこやぞ
難病患者って性格が歪んでる人多いな
社会全部からひとりだけ袋だたきにされてるような感じだわ
誰も理解してくれない思い、数えきれない理不尽、出口のみえないトンネル
誰も理解してくれないのに、みんなの気持ちを考えろって、みんなの気持ちはな一歩も外にでないで、そのまま死んでくれなんだよ
痛くても熱出ててもこっちが相手の下着洗ってご飯作って相手のための買物に歩いたりしてるからだよ
その相手は五体満足健康体
これならできるんじゃね、これは難しいかとか
会話すれば自分の自由も奪われるし、相手の自由も認めなきゃいけなくなる
"交渉とは対等な存在の間でしかおこなわれない"
これもまた難病の辛いとこよな
体が持たないなら離れることも
自分の体は自分しかコントロールできない
難病ならなおさら
>>869
同感の同感だ。コロナがどうたら、雨がどうたら、不可抗力の不幸を味わえと思う。
おれは本人じゃないがｶｰﾁｬﾝがMSAで苦しんでいるのを間近で見ている。
オレから唯一の親を奪わないでおくれ。。。
869だけど人に対して不幸を味わえとはまったく、微塵も思わない
いざ水が迫ってきたら必死で逃げるかもしれないけど、難病のせいで避難所には行きにくいし、なんで生き延びちゃったんだろと考えると思う
同じ思いを味わってほしい
頼むから幸せにならないで
こんなことはよく思うね
こういう気持ちってわかるやついる
あとね、統制のとれたいじめがいきなりしゅぱっとやむと
泣きたくなる
どんなDQNよりも、誰よりもひどいいじめを受けてるのは障がい者や重病人だよ
だが、難病もちは何十倍も努力しても満点とれない
なにもわかってないやつが、ほらあと10点とか、自分の地位を守るために、細かいあら探しをして指摘するのが気持ち悪くてしかたがない
自分の意思で人に迷惑かけてやりたい放題やってる派手なやつらとセットにされることをどう思うんだろう
介護の仕事はDQNしか務まらないというが、そんなやつら相手にしても気力がもつぐらい
日常的にまわりからエネルギーを、気力を吸い取ってるからだろ
ガイジは吸われる側だいつも
世界は馬鹿らしい
治るかどうか、薬があるのかも分からないし、進行に見えるけど一体何なのか分からないけど何かが変。
医者から見ても変なのに…そう思うと診断あるの羨ましいとすら感じてしまうな
というか支援はもらえないのかざんねん
明らかにおかしいのに所見と症状がかみ合っていないし、その上徐々に悪化してきている事だけは明確だった
確定診断と一緒に余命○年まで言われたけど、それでも「名前があるなら詳しく調べている人がいるはず！その人にたどり着けば！」って思えた
ほざいてるけど
難病対策の予算なんて一千億程度だからな
年々減っていってるし
難病になったら人生ゲームオーバーと言ってるようなもんだな
制度的にも社会的にも
ネットのおかげで同じような人は見つけやすくなったのはいいことだけど
昔の自分を思えば、やっぱり大きな問題を抱えてる人に積極的にお近づきになろうとは思わなかったね
でも世の中にはそういう未知のことが大好きな人もいるから
そういう医者に巡り合えるといいね
足上がらない
スライドボードってどんなのですか？(>_<)
私もそれ本当に思う。
私もう３分も歩けないから休み休みだけど、大の大人が道路で転ぶの恥ずかしい。本当に人生やんなった。
楽に生きられないなら全部諦めて終わりにしたいなって思う
本当に本当にそれ思います。
難病それぞれ症状は違うけど、みんな難病の人は、苦しんでて本当に終わって欲しいです。
普通に生きたいだけなのにこんなに難しいって辛いですね...来世は楽しく生きられたらいいな
本当にそれです。
来世こそって本当に思ってます。
痛みや不調に耐えるだけの人生になんの意味も持てないです...せめて楽になりたい...来世では人間はもういいやって思ってます(笑)
大丈夫としかいえなくなる
しんどい
責任に圧し潰されそう
そんなに歩けんし階段登るのもやっとなのに
もう許してくれ
もう無理
アタリくじ引いて勝ち組の人生歩んでて羨ましいよw
人生交換して欲しいくらいｗ
私来世は家猫になりたいです。
素敵な飼い主の元に産まれたいです。
言い訳してんじゃーねよ五体満足の癖に甘えんなクズ
家猫楽しそうです～人間なんかよりよっぽど生きやすそうですね！
メシウマ
まちがいなく仕事が原因何だよなあ
五体満足だけど神経イカれてて歩けないんですよ。
今部屋に閉じこもってる
家で一番暑い部屋にいる今室温31°c
このまま意識不明になって死ねるといいなー
換気良くして、出来ればエアコンつけて気持ち良く晴れた空を見上げて過ごすんだぞ
死ねずに後遺症ライフ遅れることを祈るよ��
さらに>>919の大切に思っている家族や友人たち全てにこの呪いはかかります
>>919が死ぬまでこの呪いは解けません
>>919がこの先ずっとずっと苦しんで何度も入院と手術を繰り返して苦しみ抜いて死にますように
お前が死ぬのが楽しみ～～
さらに>>920の大切に思っている家族や友人たち全てにこの呪いはかかります
>>920が死ぬまでこの呪いは解けません
>>920がこの先ずっとずっと苦しんで何度も入院と手術を繰り返して苦しみ抜いて死にますように
お前が死ぬのが楽しみ～～
コピペも猿真似も効果なし
一生呪い続けてやるからな
覚悟しとけクズ野郎
残念～もう呪いは解けませんww
呪
呪
呪
呪
お前が苦しんでタヒぬのが楽死見～～
あら、怒らせちゃいましたかwごめんなさい
でも難病持ちの貴方もかなり呪われてる方だと思いますけど前世は犯罪者かなにかですか？
あと自殺なんてそんな悲しいこと言うなよ
呪われた身体かもしれないけど頑張って生きていこうぜ��
難病持ちが呪われてる？
前世が犯罪者？
お前はカーストを信じてるインド人か？
生き霊飛ばしたろうか
病気で苦しんでる人間相手におちょくって楽しそうだな
人生が呪われてんのはお前だぞ
生き霊飛ばすんで夜露死苦…
が今後突然難病におかされますように
夜露死苦……
がとっととこの世から消えますように
夜露死苦……
のようなゴミクズが難病と癌になってこの世界から消えますように
夜露死苦……
おまえがこれから不幸になるのが
楽死見～～
夜露死苦・・・
生き霊
生き霊
祟り
怨念
エロイムエッサイム
呪い
お前は私を傷つけた
絶対に許さない
絶対に
輝け
輝け
輝け誰よりも早く
せめてもの抵抗がその変な笑いの顔文字か
私には泣き顔に見えるがねぇw
かわいちょうでちゅねーー
とばす
回って回って回ってまわるぅ～～
が急死しますように
呪 呪 呪 呪 呪
の後ろに生き霊
呪い完了
毎日点滴
>>924
みたいなクズ 全員だ！！！！！
ここで病人をおちょくって楽しむ奴ら全員急死する呪いをかけた
絶対くる
私の生き霊が
が苦しみ悶えて死ぬのが楽死見～～
ざまあ
ざまあ
は難病患者をおちょくるしか楽しみのない人間か
どうせ未婚小梨の毒男か喪女か
可哀想にww
必ずお前は病気になる
治らない病気にな
が消えれば～気分は～
ざまあカンカン～～
のカースト差別制度的思考はヤヴァイ
変な顔文字で自己主張してて笑うw
お前レス乞食だろ
足を洗え
そしてまっとうな人間になれ
やられたら100倍にしてやり返す
界王拳と同じだ
お前はサイバイマンに似ている
お前がこの世に生まれたのがそもそもの間違いなのだ
が 急死しますように
呪 呪 呪 呪 呪
夜露死苦
新しいスレッドを立ててください。
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運営にご協力お願いいたします。
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