特発性血小板減少性紫斑病
数年前まではスレッドあったはずだけど無くなってたので立ててみました ネオーラルって保険適用外ですよね?
特定疾患申請すれば特定疾患の上限以上は払わなくてもいいのですか? 指定難病と医療費について
https://www.kyowa-kirin.co.jp/itp/expenses.html
俺は入院して判明したので、
そのときに難病の申請して、実際に特定医療費受給者証と自己負担上限額管理票が届いたのは数か月後でした。
申請した時から交付されるまでの期間はそのままお金払ってましたが、受給者証が届いたら病院等で手続きすれば、上限額を超えた金額は戻ってきました。
俺の場合なので詳しいことは病院の人に聞いたほうが早いと思います。 最近紫斑が出てしまい、通院検査中。
頭痛その他の症状は何もなく、逆にそれが怖い。
原因不明が多いらしいけど、どうなる事やら。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 骨髄検査怖すぎて絶対やりたくないんだけどみんなやった?
やらずに済んだ人いる? 10歳の時に発症
40度高熱でうなされるが意外としっかりはしていた。
足に小さい血の斑点がたくさん出てくる。
全然熱が下がらないので、おかしいということで地元病院へ。
診察した後、即入院が必要とのこと。
地元病院では対処できないとのことで駅3っつ離れた比較的大きい病院でいく。
で、前振りが長くなったけど骨髄検査は入院中3回やった
胸骨部(水月から5センチほど上)×2回
尾てい骨×1回
尾てい骨から採取したのは、採取する際の器具直視しないで済むから
その方がいいでしょ?という病院の先生の気遣いからでした。
まあ、骨髄検査は必須だと思うから>>77さんも気負いすぎず頑張って 俺は入院した時に病気が分かるまで1か月で2回
退院して8か月して骨髄検査1回
よくなってるって言われたから、それから1年経ったけどやってないね
全部腰だったな
奥にさす時と抜くときが痛かったかな この病気の人って常に何かの症状(紫斑、点状出血、鼻血、歯茎の出血等)があるの?
それとも何かの軽いきっかけでもすぐ症状が出やすいの?
長い時間歩いたり脚に負担がかかった状態で歩くと脚に痣や点状出血ができる。
鞄や買い物袋で肩や腕に点状出血ができる。
時々朝起きたら腕に点状出血がある(寝てる間に腕が下敷きになってた?)
検索したらこの病名やスレが出てきた。
気になるなら病院で検査するのが一番良いんだろうけど、今の時期行きにくい・・・。 あざができるし、鼻血が出てきて止まらないとかあるよ この病気は若い時に太ってた人になりやすいとかある?
自分もだけど、太ってた友達も急性血小板減少になった 血液検査で反応しない人、しにくい人がいます
自分のことですが・・・
自分は膠原病のさまざまな症状があり(紫斑も)、敗血症、脳梗塞を患い病院を変えました
そこの病院でも血液検査で否定されたのですが、唇裏の生検と唾の量でシェーグレン症候群確定です
参考まで ロキシスロマイシンを飲んで紫斑のような痣が…。
肘内側、痣の横が少し腫れてて痛い昨日まで何ともなかったのに 子どもが小学校の時に発症し入院通院して4年くらいで自然に治りました
やはり脾臓摘出やガンマグロブリンの話しも出たけど幸いにもやらずに過ごせました
おたふく風邪がきっかけでした コロナワクチンのことで気になったんで来てみたんだけど過疎ってるな
コロナワクチンで血小板減少の症状が出て亡くなった人がいるんだそうだ
もしかしたら初めてワクチンの副反応での死亡事例となるかもしれんとニュースでやってた
自分はいま寛解状態なんだがワクチン打って引き金引いて死なないまでも再発したらやだなーって
寛解期ならデメリットよりメリットの方が多いから日本血栓止血学会は打っても大丈夫って
言ってるようだが悩むわー うちに来た予約券には、
血液疾患の有る人
血小板減少症の人は
打ってはいけません。って
書いてあったよ。 >>91
そうかーそう書いてくれてたら予約自体しないよね
うちの予約券の説明書にはざっくりと
血液疾患のある人は接種の時に医師に伝えて下さい
としか書いてなくて…
打ってはいけないとは書いてあれば悩まなかった
情報ありがとう
こういう対応も自治体によって違うんだね だめなんだ、ワクチン
私の主治医は、筋肉注射だから打ったあと、手のひらで周囲を抑えるようにとしか言われなかった ワクチン接種後に特発性血小板減少性紫斑病になった人
なぜか報道されない
https://twitter.com/atarosu49/status/1402941570790289411
ayuKORO493 @atarosu49
先週母がファイザー社ワクチンを接種後、高熱。ずっと続き、気付いたら腕や足に内出血。
血液検査すると、血小板減少で入院となりました。最低13万程ないといけない血小板が、1万になり、
輸血などしたが今日は3,000まで減少。昨日の胃カメラすると、胃や腸から血が出ていた。今、絶対安静の状態。
6月10日
飲食はしばらくダメという事。話はできるけど、脳出血などしてしまったら亡くなるとの事。
大変恐ろしい状況です。風邪もあまりひかない母が弱ってる姿見てとても苦しいです。急いで作ったワクチンで、
症例も少ない、治療法も定まらない。副作用で一部の人は苦しんでます。国、助けて下さい。
6月11日
昨日転院して、専門の科で診て貰いそこで血液検査しても4,000。
点滴を昨夜から変えた所、今朝、血小板五万まで増えたとのこと。順調にいけば明日から食事が可能。
お母さんの身体頑張って‼‼‼‼
6月11日
お母さんはリウマチで薬を服用していました。その薬との相性が悪かったのか、何もわからないけれど、
一度は危ない状態だったと言う事実。ワクチンを打ってから全てが変わってしまった。
今後例え食事が出来たとしても、退院できたとしても、何があるかわからない。私にとってワクチンは怖い存在です。
6月12日
今日昼食から、潰瘍食を食べる事ができたとの事でした。ほぼ5日ほど絶飲食だったので、
半分くらいしか食べれなかったと。モザイクかけてもこの胃腸の出血が伝わるだろうか。お母さんの体の中で
勝手に出血していた。ワクチン接種後、血小板減少のせいで…
6月12日
因果関係を証明してくれないと、補償がもらえない。新しいワクチンで、少ない症例をどう証明しろと?
お母さんは老後施設の看護師として頑張ってきて、ワクチン打ってこんな辛く苦しい思いをして、
打たなければって悔やんでる。もっとワクチン被害者に耳を傾けるべきでは?
6月13日
本日は休診。食事は腫瘍食。少しずつ体力をつけてもらわないと。明日の血液検査はどうかわからないけど、
最低ラインの15万までは増えていて欲しい…早く退院出来ますように…‼
※励ましのお言葉やリツイ、ありがとうございます。皆様もご家族やご自身の為に知っていて損はない情報だと思います。
6月14日
今朝の血液検査の結果、20万まで増え、正常値範囲内になりました。内服薬を減らし、再度採血して
問題なければ退院になるとの事でした!沢山の拡散で、ワクチン副作用の一部を知って頂き、
考えるきっかけになれてたらと思います。心ないツイートもありますが、励ましの言葉もありがとうございます。
6月14日
母は順調に回復にむかってます。
そして、医師の診断により国の特定する難病ITP(特発性血小板減少性紫斑病)と確定されました。
https://twitter.com/atarosu49/status/1404407347892477953
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>94
まぁコロナワクチンに限らずワクチン注射全般で
副反応として血小板減少症になる人は一定数いるようだし
そのうちの一例にしたいのかもしれないね
基礎疾患あるからコロナ怖いしワクチンも打てないしって
八方ふさがり
手指消毒とマスクで自衛するしか無さげだが
とはいえ>>93の主治医の先生みたいに概ね大丈夫って
思っている先生もいるってことだな いろいろ情報集めてたら特発性血小板減少性紫斑病のひとは
基礎疾患にあたるので優先接種してくださいという自治体もあったよ 血小板が10万に上がり定期通院しなくてよくなったんだけどワクチン打って数値下がらないか怖くて予約できずにいる
うちの自治体も血液疾患はかかりつけ医に相談としか書いてない
コロナより血小板減少のほえがリスクが怖いと思ってるけどどうなんだろう >>97
コロナは罹ったことがないから本当の恐ろしさが分からなくて
血小板減少性紫斑病の治療の大変さとあの検査の恐ろしさは
分かってるからこそどっちが怖いか悩むよね
血液疾患あるとコロナに罹れば重症化リスクは高いらしい
重症化したとき使える薬に制限があったりで治療も大変という説もある
高熱が血小板減少の引き金になることもあるから難しい選択
自分も予約できずにいる
コロナは現状頑張って予防できているからなおさら悩む 昨日特発性血小板減少性紫斑病と診断されました。
7/29にモデルナ一回目接種。微熱と筋肉痛程度で3日で元気になったんだけど、8/6から点状出血が首や胸に出現。副反応相談ダイヤルでそういった副反応があると言われ心配なら受診をと言われた受診した救急で抗アレルギー薬を出されたのみ。口の中に血豆が多発し始めたが連休だったためようやく昨日受診したところ皮膚科に回され、最終的に血小板が4000だったので血液内科に緊急入院となりました。
でもワクチンのせいとは言い切れないそうです。
噂には聞いてたけど腰椎穿刺って痛いですね。点滴も同時に大量にあるのでしんどいです。 腰椎穿刺痛いよね
とりあえず診断がついてよかった
慢性化しないように治療が上手くいくことを願ってるよ
多くの人は急性から寛解にいけるはずだから心配しすぎないでね
この病気は人ぞれぞれちょっとしたきっかけで発症するから
ワクチンのせいとは言いきれないっていうのも分かる
ただやっぱり引き金をひくきっかけにはなりそうという情報は
本当みたいだね・・・ >>100
ありがとうございます。
指定難病だからケースワーカーに相談して手続きを、とか言われていたので一生抱えるのかぁと思ってました。慢性化するとも限らないんですね。気楽に構えます。ちょうど休みたい気分だったので良かったと思っています。
自分は10年ほど前に胃MALTリンパ腫になった事があると主治医に話したら、じゃあ素地が元々あったんですねと言われたので色々条件が重なってしまったようです。 輸血と4日間のステロイドと血液製剤の点滴が効いて血小板が20万を越えました。しばらくステロイド内服を続け様子を見るようですが、副作用もあり今は退院して職場復帰することが怖いです。 かなり早く血小板の数が戻ってまずは良かった!
病気の治療しながら職場復帰は不安だよね
この病気は薬を減らしながら血小板が維持できれば
最終的は薬も飲まず普通と同じように生活できるんで
あんまり心配しすぎないのが良いよ
メンタルやられるのが一番心配
申請すれば治療費は国が出してくれるし
退院したあとの定期検査も国が金出してくれる
健康診断くらいのつもりでいると気が楽
自分はそうしていた >>97
同じような状況でワクチン打てないでいる
そもそも経過観察終わって38℃以上の熱を出さないように、感染症起こさないように(風邪、食中毒なども)、紫外線に体を晒さないように、身体冷やさないように、とにかく免疫が活性化することやめてね、と言われてて頑なに守ってるけどさ、ワクチン打って熱出たらアウトじゃん!コロナなってもアウトだけど…
悩んでたけど送られて来た接種券に血小板減少症の方は打てませんって書いてあったよ
慌てないでいいんじゃないか
仕事はリモートになったから引きこもり生活で頑張るわ 週刊文春に、ワクチンが作る偽のスパイクタンパクが血管を傷つけて血小板が攻撃されるって書いてあるよ
うちの母も打った後内出血がいくつもできた
実際に女性の間で不正出血の報告がすごく多い
男性であっても血尿や鼻血の報告もある
国は早く認めてほしい お久しぶりです。
その後、数値も正常化したので退院し、主治医がステロイド飲んでるから大丈夫と言うのでワクチン2度目を接種したところ再度血小板減少してしまいましたがどうにか持ち直し、ようやく寛解という判断をされました。有給の限界まで休ませてもらえ、来週から職場復帰です。
倦怠感がずっと消えないのですが、医師にはもう数字的には治ってるからと言われてしまいましたのでとりあえず頑張ってみます。
職場でインフルエンザの予防接種が予定されてますが、ワクチンを打ったら打ったで、打たずに罹ったら罹ったで再発するリスクもあるようなので迷うところです。 寛解になって良かった!
数値が安定して少しすれば倦怠感もだいぶ減るはず
自分は一度副反応が出てからインフルエンザの予防接種はしてないです
医者からはとにかく予防に努めるように言われてここ10年くらい罹ってません
コロナ流行前から今のコロな並みに神経質に予防に努めていたので結構防げるという感覚
どうしてもインフルエンザの予防接種をしたいときは主治医のところで一泊入院して様子をみる
くらいのつもりで打つ方が良いと言われてます
万が一血小板が減ったとき対処が早ければ早いほどいいので >>107
最初の書き込みからずっと的確かつ優しいレスをありがとうございます。イマイチ情報が見つけられていないので経験者のお話を聞けて助かります。
主治医には発症当初から倦怠感を訴えてもそれはこの病気の症状じゃないと言われて諦めていたので、落ち着くにつれおさまると聞いて安心しました。
主治医はインフルエンザワクチンもコロナワクチン3回目も打ってもいいんじゃない?なんかあったら病院おいでーみたいな感じです。やっぱり打たない方向で行こうと思います。 >>108
寛解おめでとうございます
うちは父がこの病気です
アドバイスは出来ませんが応援してます
無理せず焦らず過ごして下さいね
お大事に! インフルに限らず水疱瘡とか予防注射全般の副反応として
少数ながら血小板減少というのがあるようだよ
この病気は人によって発症理由が結構いろいろ
自分は子供のころ飲んだ風邪薬が原因だった
以降はちょっとした刺激で血小板が下がりやすいので
予防注射を避け発熱にもを気をつけ飲む薬も吟味って感じ >>111
子供の頃の風邪薬が原因って子供の頃にわかったの?大人になってから?
自分は血小板が少ない原因がわからないままだ
薬にも左右されることがあるんだね知らなかった! >>112
病気の診断と同じころに分かったよ
当時同じ薬で血小板減少する子供の報告が相次いでいて副作用って言われた
自分の場合はピリン系の成分が原因だから今後も気をつけるよう指導を受けた
最近はこの成分を含む市販薬はあんまり無いようだけど
この論文に原因になりそうな薬が書かれてる
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jshowaunivsoc/75/4/75_407/_pdf/-char/ja
血小板減少 原因薬剤
とかで検索すると厚生労働省の資料とかいろいろ情報出てくるよ 年末に6度目のITPになりました
10年ぶりくらいなので精神的にくるものある 発症確認してから2週間で細かい紫斑と口腔内出血が消滅しました
発症時恐らく血小板が1万きってたと思いますが回復傾向ありそうです >>115
そのまま血小板の数が戻ることを願っています!
自分も再発かな?って思って覚悟したけど一カ月くらいで
数値が正常になったことあったのでそうなると良いですね
どうして数値が戻ったのかは謎
さすが難病指定だなーと毎度思います コロナワクチンの後再発したり新たになる人がいるって主治医が言ってた
因果関係は不明w 免疫機能の暴走で血小板が破壊されるならまぁあながちありえない話でもない
HIVウイルスに感染した際に紫斑病になる奴もいる 去年の1月にコロナになって12月にこの病気になった。
診察してくれた先生がコロナの影響かな?ってポロッと言ってた。
結局ワクチンを一度も接種しないままでいる。 >>119
やっぱりワクチンと感染の影響って似てるよね
ワクチンの方は否定されがちだけど ワクチンきっかけで発症した者ですが
コロナに感染したらおそらく発症すると主治医に言われています。
1月から職場で感染者が多発してるけど在宅勤務制度もないので、もうどうにでもなーれの精神で暮らしています。 けっこうワクチンきっかけで発症する人も増えてるっぽいね
感染でもワクチンでも血小板減少が起こりやすいのは確かだよな
知り合いがワクチンのあと怠いのがつづいて口内炎がスゴイ
虫刺されを掻いただけなのに青痣が出来たって聞いて超心配
血液検査をすすめたけどどうなるかな・・・ ワクチン打って二ヶ月以上経った
血小板正常範囲内だけどここ数年で一番減ってて不安
205だって
今までは250とかだったのに 病院行ってないから知らんけど卵で紫斑病になった
卵食うのやめたら赤みと痒みが治ってきてる >>126
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように >>127
自分の場合早期に発見できたのが良かったです 自分も最初の5日間はひたすら点滴と輸血で辛かった。
早く寛解しますように。 ロミプレート皮下注射の効果か血小板数が5000未満から17000に上昇。 ググったら死亡率は3〜9%とか数パーセントって出てきたよ
幼稚園のころからの同病仲間で小学生で死んだ子が一人いる以外
みんな病気と付き合いながらちゃんと大人にはなってる
死んじゃうような難病の人の前では言えないが
「死なない程度の難病っていろいろ最悪だよね」
って仲間内で話していたりするくらいなかなか死なない 入院17日目
今日からプレドニン減薬
100→60mg/day はじめて血小板輸血中トランス状態に入った きもちー 血小板数値が30000~50000の範囲で安定。退院はいつなのか。 >>140
連休に食い込んじゃったのは残念だったね、脱プレして次の治療に移ったのかな?
自分の経験談では、その数値を確実にキープできるなら日常生活にほぼ支障はないと思うよ >>141
いきなり数値が悪化しないのを祈るばかりです >>146
なかなか安定しないようですな
ちょっとしたことでも乱高下するから数値悪いときは出血にだけ気をつけて
トイレとかで踏ん張るとかも危ないから慎重にね ITPでコロナかかった人いますかー
先週療養期間終わって今日血液検査行ってきた
結果は来週だけど数値見るのこわい 全身あざとポツポツ 酷い疲れ
口と鼻出血 口にでっかい血豆
とりあえず病院行った
血液検査したら血小板0.2
そこの先生が病院探してくれて緊急で
専門の医師のいるとこに(遠い)
会計もしないままタクシーで来た
入院後すぐに血便と血尿
こっちの病院で血液検査したら0.1
血小板輸血とその他色々薬ぶち込まれ中 >>151
ありがとう
病気の事全く知らぬまま入院になって
暇に任せネットであれこれ見たんだけど
結構やべ~数値みたいだね
しょうがない テキトウにやるしかない
151さんも頑張って 昨年の114です
この病気に何度もなってる方いたら聞きたいですが、発症前って風邪とか引きましたか?
自分の場合、冬場にいつもの風邪とは違った感じで消化器系に違和感が出て吐いたり下痢したりすると数値が下がる傾向にあるみたいで
実は昨日も似たような感じになり発症しそうです 自分は何か炎症が起こる発熱する数値下がる戻らずのパターンなので
再発の引き金に風邪とかも含まれてる感じインフルもコロナも怖い
かと思えば下痢発熱で絶対再発だよーって思って病院行ったら食中毒
血小板は微減ですぐ戻るってこともあったなぁ 和歌山県立医科大学発表論文の解説
ファイザー接種後の血栓性血小板減少性紫斑病
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41523442
参考までに ワクチン打ってこれになった人数名知ってるわ
アスクドクターにもそういう質問あったし 新参です
仕事終わりにポツポツと点状出血見つけて看護師なので次の日仕事中に医師に採血依頼したら血小板1万となり急いで大きい病院に行き入院となりました
病院着いたところで血小板6000まで下がってたけど点状出血以外何も症状なく
患者にソルデム、プレドニン打ってたその日に自分にも打たれるとは思いませんでした
早くてどれくらいで退院出来るかな早く子ども達に会いたい 免疫グロブリン入れて昨日の血小板は1万6千
今日は4万以上とステロイドも合わせて効果あって伸びて良かった 明日からプレドニン50mgから40mgに減量とのこと
やはり3日ずつとかかけて減らしていくのだろう
土曜日の運動会行きたかったな レボレード無くなってきた
病院行くのめんどうだなあ たぶん薬の副作用で血小板減少したんだろうと思う
同じ症例の論文も何件かあったけどそれは薬やめたら数値良くなりましたーとかだったんだけど
初期対応としてステロイドとかで治療してしまったから副作用だと証明するの難しいかな?