再発を繰り返して慢性化。
先月、やっとプレドニン服用が終わったのに
水痘の感染が先行してITP再発。
血小板が1000だって。病院の一畳くらいのベッドに監禁中。
新薬（エルトロンポバグのことか？）は幼児への治験が終わってないとかで
脾臓全摘が視野に入ってきた。
まあ取り敢えず、親父は介護休暇取ったから、しばらく一緒にいるでな！
特発性血小板減少性紫斑病
再発を繰り返して慢性化。
先月、やっとプレドニン服用が終わったのに
水痘の感染が先行してITP再発。
血小板が1000だって。病院の一畳くらいのベッドに監禁中。
新薬（エルトロンポバグのことか？）は幼児への治験が終わってないとかで
脾臓全摘が視野に入ってきた。
まあ取り敢えず、親父は介護休暇取ったから、しばらく一緒にいるでな！
その後、プレドニン40mgを続けるも、血小板は2-3万を推移。
妊娠30週で2万切ったから、急遽大学病院へ管理入院となりました。
プレドニンで効果が見られず、現在10mgまで減量。。。
来週、帝王切開の予定で手術前5日間で免疫グロブリンを点滴予定。
効果がでてくれるのか、不安でしょうがない。。。
27ですが過疎ってるけど見てるよ
お腹の赤ちゃんのためにも、どうかご自愛下さいね
うちの息子、今回はプレドニン静注でも改善無しだったけど
γグロブリン投与で突然29万まで快復したよ
まあ、維持できるかは別問題だけどさ…
28がそうなるように心から祈ります
30男の体験をば。
この病気になったのは8歳のとき。
手の甲にでっかい青タンが出来てて、びっくりして親に見せたら
親もびっくり、すぐさまかかりつけの小児科に診てもらいました。
受診中に「これ入院ですね」といわれ、速攻で紹介状書いてもらって大病院で検査。
その時点で血小板数4,000、本当に即入院。
血小板輸血となんかの点滴して、骨髄穿刺もやってITPの診断が確定しました。
幸運なことに半年ほどで正常値まで戻り、お医者さんからも
寛解の判断が出ました。
以後20年間は何事もなく、中学高校大学と青春を過ごせたことは
本当に幸運であり、また幸福なことだったと思います。
これが引き金かどうかはわからないけれど、その2週間後には
歯茎からの出血が始まる。
最初はITPとは夢にも思わず、そのうち無くなるだろうくらいに考えていた。
しかし、3日経っても歯茎からの出血は止まらず、さらには腕や脚に
内出血の紫斑が出始めて、流石にヤバイと思いすぐさま病院を受診。
会社帰りに着の身着のままで行ったにも関わらず、
帰宅することも許されず即入院。
このときも4,000まで下がっていました。
そこからは血小板輸血10単位、ステロイドパルス500mg/day x 3日間
プレドニゾロン 60mg/day（入院中に漸減していった）を投薬。
入院から1週間後に22,000まで回復、1ヶ月入院して退院直前の検査では55,000まで
行ったけれど、主治医の方には「このまま横ばいになるなら
脾臓摘出も考えてほしい」と言われる。
これが去年のこと。
主治医の方に心配されるほどの状況だった。
その後も検査と投薬を続けていたが、検査のたびに
数値は上昇し、２０万前後を維持している。
今年の４月には投薬を中断したが、
その後の検査でも数値は変わらず。
まだ通院は続いているけれど、このまま寛解の
判断を出してもらえるだろうと思っています。
寛解（かな？）おめでとう
このまま再発せず、安定して一生を送れる呪いをかけておく
ありがとうございます、28です。
免疫グロブリンの効果が出る前に、緊急帝王切開となってしまいました。血小板輸血はしたものの、出血はそれほど多くなく、母子ともになんとか無事に出産を終えることができました。
生まれた子供は、最初の5日間は血小板が10万→4万と下がってしまい、NICUで経過観察をしていただきましたが、退院までに26万まで上昇してくれて、ホッとしました。
私自身も、産後2万→7万まで上昇し、母子ともに同じ日に退院できました。
来週の通院でもう少し血小板の数値が上昇してますように！
今更かもしれませんが、
難病が理由で解雇されたのであれば、
それは不当解雇にあたるのでは？
長期療養後に解雇ならば法的には
問題ないのかもしれませんが・・・。
ぶつけた覚えなく昨日まで出来てなかったのに直径4センチはあるだろうって丸い内出血なんだこれ…
病院行け
皮膚科通ってるけど皮膚科に見せて分かりますか？
中心部が青アザというより黒くなってます
元々痒疹持ちなので全身強烈な痒みでしたが上腕にいつもと違う痒みが続いており気付いたら５００円玉はある内出血がありました
皮膚科でいいのか心配…
それで血小板の数値が低ければ疑いがあるってことになる
血液内科があれば血液内科かなぁ
ありがとございます
なんかこのまま放置してたら壊死するんじゃって中心部の黒さでこんな内出血今まで経験なくちょっと焦ってます
かきむしると内出血はしますがこここまでハッキリとした円になった内出血は初めてです
気付いてから24時間は経過してますがやや薄くなった気がしなくもないけどまだ黒ずんだ内出血はハッキリ残ってますね
内出血で画像調べるも一般的な内出血の画像とは様子が違う…
皮膚科ではなく血液内科？
治療法どんななんでしょうか…
血小板減少性紫斑病の場合は、アザに結節ができるから
真ん中だけ固いことで目安になる
5回再発した息子の主治医に教えてもらって
5回ともそうだったから、多少は鑑別に役立つはず
知ってる医者が少ないっていうのは疑問
特定疾病とはいえ、人口比ではそれほど極端に珍しい病気ではないよ
息子の主治医も、一年に一人は診たって言ってた
まずは血が止まらないとか、アザ以外の症状はあるかな？
アザだけだと、町医者ではなかなか診断してもらえないかもだけど、
易出血とかあるなら、町医者で血液検査→血小板が少ない！→紹介状もらって大病院→確定の流れかな
病名確定のためにやることは、類似疾患との鑑別
白血病とか、症状も治療法もある程度まで似ている病気があるから
やるのは血液と骨髄液の検査になると思う
髄液検査頑張れ
俺は別件でやったとき、痛くて泣いて女医にドン引きされた
血小板減少性紫斑病と診断されてからは、アレルギー性とか薬剤性（薬の副作用）とか、原因がはっきりしてるのか
それとも原因不明なのか確定させるけど、治療はそんなにかわらない
治療はある程度まで確立してる
○γグロブリン療法（血液製剤）
○ステロイドパルス療法（点滴、場合により内服）
○胃内ピロリ菌除去
○脾臓摘出
○新薬（エルトロンボパグとか）
再発で慣れた人ならともかく、初発なら検査とかあるし、生活管理を覚えなきゃならんから多分入院になる
詳しいとこ貼っとくから、病名で検索してね
https://medicalnote.jp/diseases/
解説のなかでトロンボポエチン受容体作動薬ってのが俺が新薬と書いたやつ
血小板を作るトリガーを投与して、足りない血小板を人為的に生産させる薬
参考になったら嬉しいな
なんにせよ、くれぐれもご自愛下さい。
500円玉を押し当て内出血したようなはっきりとした円ですが、皮膚の構造上だとはおもいますが多少ぼこぼこはしてるも触っても硬い印象はないです
数日経ち、中央から色が薄くなってきて円の縁は全体黄色になりだしてはきてます
気になっているのが扁桃腺悪化していて長期間の為甲状腺もあまりよろしくなさそうで、それと血小板リンクし皮膚に出てないかが心配です
今週病院行くのですが、皮膚科行くべきか内科なのかよく分からず先ずはかかりつけの皮膚科に見せてみようかと…
ご丁寧にありがとうございます。
ここ数日は食欲落ち吐き気が増えました。
紫斑に気付く前日から急に吐き気がしており、その後大きな紫斑が出来てました
関連性あるのか分かりませんが初日は中央が青アザと言うよりほぼ黒、周りは赤くなっており痛みはなし、
他出血も結節も見当たらず。
過去にも膝に出来た事はあるもここまではっきりした円形は初めて。
老人性紫斑の写真が色合い的に一番近かったですが外傷による青アザのようにはなってません
多レス申し訳ない
紫斑病（略すね）の場合は、単発でかかることもあるけど
他の感染が先行して、それに対抗して作られた免疫の異常から発症することも多い
48の場合は明らかに他の体調不良があるから、可能な限り皮膚科でなく内科に診てもらった方がいいと思うよ
数日調べまくって扁桃腺でも血小板減少の合併症を見つけひょっとして？と思いましたがぶつけていないのに紫斑出来てる以上やはり内科ですかねありがとうございます。
あと腹痛度々あります
下痢気味の時の様な下腹部が張ったような一時的な痛みが…
おしっこ行くと何故かその腹痛が軽減します
紫斑を調べていたら細菌性の紫斑があった気がするので今一度確認し大至急病院行ってきます
>>50さんご丁寧にありがとうございました。
大きい病院の総合内科の先生にそう言われたから、実際知ってる先生が本当に少ないのかは僕も知らない。
大阪では少ないのかなぁ
ごめん、見返したら>>54を責めるような書き方になってた
考え足らない書込みですみませんでした
ドクターの言ってるのは、「症状が出ても紫斑病を疑って大病院に回す町医者が少ない」とかそういう意味かも
症状だけみたら、他のもっと治りやすい類似疾患が結構あるから
>>53
少しでも酷くなったり、おかしいと思ったらすぐに医者に掛かりなよ
体は一つしかないんだからね
>>53が早く良くなる呪いをかけておくね
ありがとございます
上記の各症状から本当に様子見で平気なのか心配ではありますが、
健康診断もえるし良い機会なので血液検査しその時にアザの件触れてみます
あれから突発的な吐き気と右脇腹から背中の重苦しさ、頻尿、尿が透明、寝起きのトイレの痛みなど出てきました…
高校生の時からアザが増えるが激しい種目の部活だったため、あまり疑問に思わず
20歳の時に血小板が6万だとわかる。治療はなく経過観察で30歳の頃3〜4万、妊娠して一気に2万を切る。指定難病申請
妊娠34週からプレドニゾロンを飲むが血小板増えず、1万代のまま輸血なしで普通分娩。出産後血小板は2、3万に戻ったのでプレドニゾロンはやめる。
その3ヶ月後なぜか血小板が14万になり現在その数値を保ち指定難病更新をせず今に至る。
こんな場合もあるので、女性の方は先生と相談しながらだけど出産も出来る可能性があるかもと伝えたい。自分は半分出産は諦めていたので。
行ってないなら早くいけ
免疫抑制剤毎日飲んで通院日血液検査して数値が保てれば減らしていくっていうのを繰り返してます
この病気、薬以外で自分でできることって何かあるんだろうかって考えてるんですけど、正解がよくわからないですね
免疫をあげていく、バランスよく食事して、…もっと具体的に何かないのか考えてます
生落花生の皮は血小板の数値をあげるのにいい、みたいなことをITP患者の人のブログで見たのでとりあえず試してみます。
結果がよかったら報告します
１か月前は１３万あったので微妙
薬はプレドニン7.5mg ネオーラル100mg 週1回メトレート等です
それでこの病気はありえる？
皮膚科で特発性の紫斑かもと言われた
全身にといっても紫斑の数がまだまだ少ないから無治療で放置していいと言われたものの特発性の紫斑病を調べたら入院やステロイドが出てきて怖くてたまらない
消えたと思ったらまた出てきてずっと繰り返している
いくつかの病院行って診察してもらえよ
血液検査も頼んでみろ
誰かが「大丈夫」と書き込んだら安心するのか？
どこの誰とも知れない相手の書き込みがあてになるのか？
気が休まることはあるかもしれないが
大事な身体でしょうから何件も医者をはしごする
納得いくまで
これより確実な対処法があるのだろうか？
既に病院をはしごして何件も何件も血液検査はしてかなりの出費をしても駄目だった
どこの病院も経過観察で気が狂いそうになる
そもそも血小板が減ってはいないのに紫斑の出方のみ特発性っぽくもあるが、
他の紫斑病や膠原病なのか医師によってもまちまち
血小板が減らない特発性の紫斑病はあり得るものなのか
血小板が長いこと減らないなど似たような流れで発症、確定した人はいるのか聞きたかったんだ
医師とは長く話す時間もなく同じような症例を詳しく説明してくれる人はいなかった
発症に至るまでの患者のブログも漁ったが少ない
たまに患者のブログなどがあっても初めから血小板減少が見られたり、急性型のような発症の仕方が多くてますますわからなくなってしまった
聞いたことがない
もちろん医者でもないし他に同じ患者を知らないので参考にもならないけどね
ただ病気っていうのは怖いものだけど
例えそれが何であったとしても受け入れるしかない
医師が患者の顔すら見ないなんてことも多々あるけれど
結局のところは受け入れるしかない
「よくわからない」
というのが現状の答えなのでは？
やはり血小板の減少が見られるものなのか
特発性だという医師の見解が誤りの可能性もありか
答えてくれてありがとう
紫斑病と膠原病の要素は持っているらしいがどれも原因不明というので打つ手がない
紫斑病でスレがあるのもここだけで情報が少なすぎるもんな
いい方向に進むことを祈っておくよ
特定疾患申請すれば特定疾患の上限以上は払わなくてもいいのですか？
https://www.kyowa-kirin.co.jp/itp/expenses.html
俺は入院して判明したので、
そのときに難病の申請して、実際に特定医療費受給者証と自己負担上限額管理票が届いたのは数か月後でした。
申請した時から交付されるまでの期間はそのままお金払ってましたが、受給者証が届いたら病院等で手続きすれば、上限額を超えた金額は戻ってきました。
俺の場合なので詳しいことは病院の人に聞いたほうが早いと思います。
頭痛その他の症状は何もなく、逆にそれが怖い。
原因不明が多いらしいけど、どうなる事やら。
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
やらずに済んだ人いる？
40度高熱でうなされるが意外としっかりはしていた。
足に小さい血の斑点がたくさん出てくる。
全然熱が下がらないので、おかしいということで地元病院へ。
診察した後、即入院が必要とのこと。
地元病院では対処できないとのことで駅３っつ離れた比較的大きい病院でいく。
で、前振りが長くなったけど骨髄検査は入院中３回やった
胸骨部（水月から５センチほど上）×２回
尾てい骨×１回
尾てい骨から採取したのは、採取する際の器具直視しないで済むから
その方がいいでしょ？という病院の先生の気遣いからでした。
まあ、骨髄検査は必須だと思うから>>77さんも気負いすぎず頑張って
退院して8か月して骨髄検査1回
よくなってるって言われたから、それから1年経ったけどやってないね
全部腰だったな
奥にさす時と抜くときが痛かったかな
それとも何かの軽いきっかけでもすぐ症状が出やすいの？
長い時間歩いたり脚に負担がかかった状態で歩くと脚に痣や点状出血ができる。
鞄や買い物袋で肩や腕に点状出血ができる。
時々朝起きたら腕に点状出血がある（寝てる間に腕が下敷きになってた？）
検索したらこの病名やスレが出てきた。
気になるなら病院で検査するのが一番良いんだろうけど、今の時期行きにくい・・・。
自分もだけど、太ってた友達も急性血小板減少になった
グロ
うちの子は今も昔もガリガリよ
自分のことですが・・・
自分は膠原病のさまざまな症状があり（紫斑も）、敗血症、脳梗塞を患い病院を変えました
そこの病院でも血液検査で否定されたのですが、唇裏の生検と唾の量でシェーグレン症候群確定です
参考まで
肘内側、痣の横が少し腫れてて痛い昨日まで何ともなかったのに
やはり脾臓摘出やガンマグロブリンの話しも出たけど幸いにもやらずに過ごせました
おたふく風邪がきっかけでした
コロナワクチンで血小板減少の症状が出て亡くなった人がいるんだそうだ
もしかしたら初めてワクチンの副反応での死亡事例となるかもしれんとニュースでやってた
自分はいま寛解状態なんだがワクチン打って引き金引いて死なないまでも再発したらやだなーって
寛解期ならデメリットよりメリットの方が多いから日本血栓止血学会は打っても大丈夫って
言ってるようだが悩むわー
血液疾患の有る人
血小板減少症の人は
打ってはいけません。って
書いてあったよ。
そうかーそう書いてくれてたら予約自体しないよね
うちの予約券の説明書にはざっくりと
血液疾患のある人は接種の時に医師に伝えて下さい
としか書いてなくて…
打ってはいけないとは書いてあれば悩まなかった
情報ありがとう
こういう対応も自治体によって違うんだね
私の主治医は、筋肉注射だから打ったあと、手のひらで周囲を抑えるようにとしか言われなかった
なぜか報道されない
https://twitter.com/atarosu49/status/1402941570790289411
ayuKORO493 @atarosu49
先週母がファイザー社ワクチンを接種後、高熱。ずっと続き、気付いたら腕や足に内出血。
血液検査すると、血小板減少で入院となりました。最低13万程ないといけない血小板が、1万になり、
輸血などしたが今日は3,000まで減少。昨日の胃カメラすると、胃や腸から血が出ていた。今、絶対安静の状態。
6月10日
飲食はしばらくダメという事。話はできるけど、脳出血などしてしまったら亡くなるとの事。
大変恐ろしい状況です。風邪もあまりひかない母が弱ってる姿見てとても苦しいです。急いで作ったワクチンで、
症例も少ない、治療法も定まらない。副作用で一部の人は苦しんでます。国、助けて下さい。
6月11日
昨日転院して、専門の科で診て貰いそこで血液検査しても4,000。
点滴を昨夜から変えた所、今朝、血小板五万まで増えたとのこと。順調にいけば明日から食事が可能。
お母さんの身体頑張って‼‼‼‼
6月11日
お母さんはリウマチで薬を服用していました。その薬との相性が悪かったのか、何もわからないけれど、
一度は危ない状態だったと言う事実。ワクチンを打ってから全てが変わってしまった。
今後例え食事が出来たとしても、退院できたとしても、何があるかわからない。私にとってワクチンは怖い存在です。
6月12日
今日昼食から、潰瘍食を食べる事ができたとの事でした。ほぼ5日ほど絶飲食だったので、
半分くらいしか食べれなかったと。モザイクかけてもこの胃腸の出血が伝わるだろうか。お母さんの体の中で
勝手に出血していた。ワクチン接種後、血小板減少のせいで…
6月12日
因果関係を証明してくれないと、補償がもらえない。新しいワクチンで、少ない症例をどう証明しろと？
お母さんは老後施設の看護師として頑張ってきて、ワクチン打ってこんな辛く苦しい思いをして、
打たなければって悔やんでる。もっとワクチン被害者に耳を傾けるべきでは？
6月13日
本日は休診。食事は腫瘍食。少しずつ体力をつけてもらわないと。明日の血液検査はどうかわからないけど、
最低ラインの15万までは増えていて欲しい…早く退院出来ますように…‼
※励ましのお言葉やリツイ、ありがとうございます。皆様もご家族やご自身の為に知っていて損はない情報だと思います。
6月14日
今朝の血液検査の結果、20万まで増え、正常値範囲内になりました。内服薬を減らし、再度採血して
問題なければ退院になるとの事でした！沢山の拡散で、ワクチン副作用の一部を知って頂き、
考えるきっかけになれてたらと思います。心ないツイートもありますが、励ましの言葉もありがとうございます。
6月14日
母は順調に回復にむかってます。
そして、医師の診断により国の特定する難病ITP(特発性血小板減少性紫斑病)と確定されました。
https://twitter.com/atarosu49/status/1404407347892477953
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
まぁコロナワクチンに限らずワクチン注射全般で
副反応として血小板減少症になる人は一定数いるようだし
そのうちの一例にしたいのかもしれないね
基礎疾患あるからコロナ怖いしワクチンも打てないしって
八方ふさがり
手指消毒とマスクで自衛するしか無さげだが
とはいえ>>93の主治医の先生みたいに概ね大丈夫って
思っている先生もいるってことだな
基礎疾患にあたるので優先接種してくださいという自治体もあったよ
うちの自治体も血液疾患はかかりつけ医に相談としか書いてない
コロナより血小板減少のほえがリスクが怖いと思ってるけどどうなんだろう
コロナは罹ったことがないから本当の恐ろしさが分からなくて
血小板減少性紫斑病の治療の大変さとあの検査の恐ろしさは
分かってるからこそどっちが怖いか悩むよね
血液疾患あるとコロナに罹れば重症化リスクは高いらしい
重症化したとき使える薬に制限があったりで治療も大変という説もある
高熱が血小板減少の引き金になることもあるから難しい選択
自分も予約できずにいる
コロナは現状頑張って予防できているからなおさら悩む
7/29にモデルナ一回目接種。微熱と筋肉痛程度で3日で元気になったんだけど、8/6から点状出血が首や胸に出現。副反応相談ダイヤルでそういった副反応があると言われ心配なら受診をと言われた受診した救急で抗アレルギー薬を出されたのみ。口の中に血豆が多発し始めたが連休だったためようやく昨日受診したところ皮膚科に回され、最終的に血小板が4000だったので血液内科に緊急入院となりました。
でもワクチンのせいとは言い切れないそうです。
噂には聞いてたけど腰椎穿刺って痛いですね。点滴も同時に大量にあるのでしんどいです。
とりあえず診断がついてよかった
慢性化しないように治療が上手くいくことを願ってるよ
多くの人は急性から寛解にいけるはずだから心配しすぎないでね
この病気は人ぞれぞれちょっとしたきっかけで発症するから
ワクチンのせいとは言いきれないっていうのも分かる
ただやっぱり引き金をひくきっかけにはなりそうという情報は
本当みたいだね・・・
ありがとうございます。
指定難病だからケースワーカーに相談して手続きを、とか言われていたので一生抱えるのかぁと思ってました。慢性化するとも限らないんですね。気楽に構えます。ちょうど休みたい気分だったので良かったと思っています。
自分は10年ほど前に胃MALTリンパ腫になった事があると主治医に話したら、じゃあ素地が元々あったんですねと言われたので色々条件が重なってしまったようです。
病気の治療しながら職場復帰は不安だよね
この病気は薬を減らしながら血小板が維持できれば
最終的は薬も飲まず普通と同じように生活できるんで
あんまり心配しすぎないのが良いよ
メンタルやられるのが一番心配
申請すれば治療費は国が出してくれるし
退院したあとの定期検査も国が金出してくれる
健康診断くらいのつもりでいると気が楽
自分はそうしていた
同じような状況でワクチン打てないでいる
そもそも経過観察終わって38℃以上の熱を出さないように、感染症起こさないように(風邪、食中毒なども)、紫外線に体を晒さないように、身体冷やさないように、とにかく免疫が活性化することやめてね、と言われてて頑なに守ってるけどさ、ワクチン打って熱出たらアウトじゃん！コロナなってもアウトだけど…
悩んでたけど送られて来た接種券に血小板減少症の方は打てませんって書いてあったよ
慌てないでいいんじゃないか
仕事はリモートになったから引きこもり生活で頑張るわ
うちの母も打った後内出血がいくつもできた
実際に女性の間で不正出血の報告がすごく多い
男性であっても血尿や鼻血の報告もある
国は早く認めてほしい
その後、数値も正常化したので退院し、主治医がステロイド飲んでるから大丈夫と言うのでワクチン2度目を接種したところ再度血小板減少してしまいましたがどうにか持ち直し、ようやく寛解という判断をされました。有給の限界まで休ませてもらえ、来週から職場復帰です。
倦怠感がずっと消えないのですが、医師にはもう数字的には治ってるからと言われてしまいましたのでとりあえず頑張ってみます。
職場でインフルエンザの予防接種が予定されてますが、ワクチンを打ったら打ったで、打たずに罹ったら罹ったで再発するリスクもあるようなので迷うところです。
数値が安定して少しすれば倦怠感もだいぶ減るはず
自分は一度副反応が出てからインフルエンザの予防接種はしてないです
医者からはとにかく予防に努めるように言われてここ10年くらい罹ってません
コロナ流行前から今のコロな並みに神経質に予防に努めていたので結構防げるという感覚
どうしてもインフルエンザの予防接種をしたいときは主治医のところで一泊入院して様子をみる
くらいのつもりで打つ方が良いと言われてます
万が一血小板が減ったとき対処が早ければ早いほどいいので
最初の書き込みからずっと的確かつ優しいレスをありがとうございます。イマイチ情報が見つけられていないので経験者のお話を聞けて助かります。
主治医には発症当初から倦怠感を訴えてもそれはこの病気の症状じゃないと言われて諦めていたので、落ち着くにつれおさまると聞いて安心しました。
主治医はインフルエンザワクチンもコロナワクチン3回目も打ってもいいんじゃない？なんかあったら病院おいでーみたいな感じです。やっぱり打たない方向で行こうと思います。
寛解おめでとうございます
うちは父がこの病気です
アドバイスは出来ませんが応援してます
無理せず焦らず過ごして下さいね
お大事に！
少数ながら血小板減少というのがあるようだよ
この病気は人によって発症理由が結構いろいろ
自分は子供のころ飲んだ風邪薬が原因だった
以降はちょっとした刺激で血小板が下がりやすいので
予防注射を避け発熱にもを気をつけ飲む薬も吟味って感じ
子供の頃の風邪薬が原因って子供の頃にわかったの？大人になってから？
自分は血小板が少ない原因がわからないままだ
薬にも左右されることがあるんだね知らなかった！
病気の診断と同じころに分かったよ
当時同じ薬で血小板減少する子供の報告が相次いでいて副作用って言われた
自分の場合はピリン系の成分が原因だから今後も気をつけるよう指導を受けた
最近はこの成分を含む市販薬はあんまり無いようだけど
この論文に原因になりそうな薬が書かれてる
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jshowaunivsoc/75/4/75_407/_pdf/-char/ja
血小板減少 原因薬剤
とかで検索すると厚生労働省の資料とかいろいろ情報出てくるよ
10年ぶりくらいなので精神的にくるものある
発症時恐らく血小板が1万きってたと思いますが回復傾向ありそうです
そのまま血小板の数が戻ることを願っています！
自分も再発かな？って思って覚悟したけど一カ月くらいで
数値が正常になったことあったのでそうなると良いですね
どうして数値が戻ったのかは謎
さすが難病指定だなーと毎度思います
因果関係は不明w
HIVウイルスに感染した際に紫斑病になる奴もいる
診察してくれた先生がコロナの影響かな？ってポロッと言ってた。
結局ワクチンを一度も接種しないままでいる。
やっぱりワクチンと感染の影響って似てるよね
ワクチンの方は否定されがちだけど
コロナに感染したらおそらく発症すると主治医に言われています。
1月から職場で感染者が多発してるけど在宅勤務制度もないので、もうどうにでもなーれの精神で暮らしています。
感染でもワクチンでも血小板減少が起こりやすいのは確かだよな
知り合いがワクチンのあと怠いのがつづいて口内炎がスゴイ
虫刺されを掻いただけなのに青痣が出来たって聞いて超心配
血液検査をすすめたけどどうなるかな・・・
血小板正常範囲内だけどここ数年で一番減ってて不安
205だって
今までは250とかだったのに
卵食うのやめたら赤みと痒みが治ってきてる
おおう・・・それはつらいな
なんもできんけど寛解祈願
数値が安定しますように
自分の場合早期に発見できたのが良かったです
早く寛解しますように。
幼稚園のころからの同病仲間で小学生で死んだ子が一人いる以外
みんな病気と付き合いながらちゃんと大人にはなってる
死んじゃうような難病の人の前では言えないが
「死なない程度の難病っていろいろ最悪だよね」
って仲間内で話していたりするくらいなかなか死なない
今日からプレドニン減薬
100→60mg/day
骨髄ファイトぉ！
☺
連休に食い込んじゃったのは残念だったね、脱プレして次の治療に移ったのかな？
自分の経験談では、その数値を確実にキープできるなら日常生活にほぼ支障はないと思うよ
いきなり数値が悪化しないのを祈るばかりです
おめ！
あざす
なかなか安定しないようですな
ちょっとしたことでも乱高下するから数値悪いときは出血にだけ気をつけて
トイレとかで踏ん張るとかも危ないから慎重にね
さすが難病って感じですね
先週療養期間終わって今日血液検査行ってきた
結果は来週だけど数値見るのこわい
口と鼻出血 口にでっかい血豆
とりあえず病院行った
血液検査したら血小板0.2
そこの先生が病院探してくれて緊急で
専門の医師のいるとこに（遠い）
会計もしないままタクシーで来た
入院後すぐに血便と血尿
こっちの病院で血液検査したら0.1
血小板輸血とその他色々薬ぶち込まれ中
数値が上がりますように
ありがとう
病気の事全く知らぬまま入院になって
暇に任せネットであれこれ見たんだけど
結構やべ～数値みたいだね
しょうがない テキトウにやるしかない
151さんも頑張って
この病気に何度もなってる方いたら聞きたいですが、発症前って風邪とか引きましたか？
自分の場合、冬場にいつもの風邪とは違った感じで消化器系に違和感が出て吐いたり下痢したりすると数値が下がる傾向にあるみたいで
実は昨日も似たような感じになり発症しそうです
再発の引き金に風邪とかも含まれてる感じインフルもコロナも怖い
かと思えば下痢発熱で絶対再発だよーって思って病院行ったら食中毒
血小板は微減ですぐ戻るってこともあったなぁ
ファイザー接種後の血栓性血小板減少性紫斑病
https://www.nicovideo.jp/watch/sm41523442
参考までに
アスクドクターにもそういう質問あったし
仕事終わりにポツポツと点状出血見つけて看護師なので次の日仕事中に医師に採血依頼したら血小板1万となり急いで大きい病院に行き入院となりました
病院着いたところで血小板6000まで下がってたけど点状出血以外何も症状なく
患者にソルデム、プレドニン打ってたその日に自分にも打たれるとは思いませんでした
早くてどれくらいで退院出来るかな早く子ども達に会いたい
今日は4万以上とステロイドも合わせて効果あって伸びて良かった
やはり３日ずつとかかけて減らしていくのだろう
土曜日の運動会行きたかったな
病院行くのめんどうだなあ
同じ症例の論文も何件かあったけどそれは薬やめたら数値良くなりましたーとかだったんだけど
初期対応としてステロイドとかで治療してしまったから副作用だと証明するの難しいかな？
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