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特発性血小板減少性紫斑病
0002名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/04(日) 04:30:56.81ID:d65I07dz
小1の時に発症して半年ほど苦しんだ
ここ最近またでてきた感じです
他にも3つ難病抱えて
それでもなんとか生きてます
0003名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 21:39:51.12ID:cGjXsn4Y
今月頭に高熱で緊急入院した。
どうやら血液中に黄色ブドウ球菌入って感染症になったみたい。
んで白血球 赤血球 血小板 好中球全部低かった。
白血病疑われて骨髄検査通算2回されたけどどちらも骨髄は元気らしくガンではないらしい。
そこらへんからどうやら自己免疫系の病気じゃないかと言われた。

血小板は入院中序盤基準値まであがったのに、2週間目には1万切って輸血、輸血したらちょっと上がって、今はプレドニンっていうステロイドを1日16錠飲まされてる。
それで血小板が6万まで上がった。
でそこから2日経ったのが今。

まだ確定はしてないんだけど突発性血小板減少紫斑症の可能性が高いと言われた。
0004名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/24(土) 21:47:23.54ID:cGjXsn4Y
ちなみに20後半のおとこです。
歯から出血は結構前からあった。
2月に外国から輸入した胃薬飲むと鼻血がとまらなかった。
飲むのやめたら出なくなった。

俺は身体中にアザとか赤い斑点とかはないんだけど、どうやらこの病気みたいだわ。

急性は短期で治る可能性があるらしいけど、大人はほとんど慢性らしいね。

プレドニンというステロイドの副作用が怖い。
これからずっと飲まないといけない可能性があることが最大の悩みだわ。。
0005名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/26(月) 18:21:20.42ID:PHKGHdaA
3の男だが、プレドニンを減らせるようになったら歯を抜くみたいなこと言われた。
5本くらい。
プレドニンの副作用で顎が骨粗鬆症になるとやばいそうだ。
毎日日光浴びて、ちょっと病院歩いて、牛乳飲むようにするわ。
正直ステロイド以外の治療法に変えてほしい。
0006名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/28(水) 18:19:59.16ID:zawrZ5TV
3の男です。プレドニン飲み続けて10日ほど経つ。
1日16錠のおかげか、血小板は10万超えた。
好中球が100代だったのが、800に増えた。
白血球は24
このまま白血球と好中球も同じく増えたら退院できるのか、少し期待できる1日でした
0007名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 02:56:08.14ID:aTxBipCq
過疎ってるけどいいかな。
腕に紫斑、翌日口内に血腫と紫斑が身体中に。ふつうに仕事してたけど親がこの病気だったから疑いを持っててさらに翌日町医者へ予約。
当日血尿と紫斑範囲拡大で慌ててその町医者で血液検査、急いで市内の大きな病院。
そこでぶっ倒れて別の病院へ移送後緊急入院。
その時点で血小板数が1,000しかない。もしこの日病院行かずに仕事してたらと思うと恐ろしいわ。
今はステロイド服用して療養中。仕事はクビ。
0009名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 18:53:13.87ID:hyJnaHAq
3の男ですが、この病気の患者少ないらしいんでレスついて嬉しい。
血小板1万切ると脳から出血しやすいから、出来るだけ動くなって輸血した頃言われましたね。
頭ぶつけるだけで危ないと。
今は退院してますが、プレドニンの副作用でなかなか眠れない生活で送ってます。
食欲もでて太りやすく、顔も丸顔になりやすい、ニキビもでる。
ステロイドは、だんだん減っていって寛解してくれるまで飲まないといけないらしいです。
0010名無しさん@お腹いっぱい。2018/04/14(土) 18:59:18.69ID:hyJnaHAq
>>7
お仕事クビは辛いですね。
指定難病なんで、難病の申請すると治療費安くなるらしいです。
と言ってもステロイド自体は安いのでそんなに変わらないかもしれません。
携帯の料金がやすくなるくらい。
他の薬で高額なものだと大分安くなるらしいです。

僕は無職なんですが、就職するときは体を動かす仕事は不利なのかなと思ってます。
指定難病の人を雇うと企業がお金を貰えるから雇われやすいこともあるそうですが、実際どうなのか不安です。
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