iga腎症 Part.3
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先ほどの新宿高島屋前で起きた事故につながるんですね やったー。寛解って言われて、プレドニン終了。
あとは扁摘するだけだ〜(ステロイドパルスを先にした)。
で。
腎臓の炎症がひどい時は、タンパク質制限してたけど。
もう、
牛乳とか納豆とかヨーグルトとか卵とか魚とか肉とか、思い切り食べてもイイの? >>790
eGFR60切るような腎機能なら食事制限継続
弱ってる腎臓に高たんぱく質のもの沢山食べたらいつかやられるよ自分がそれだった
何年も寛解継続しeGFR50ちょっとだけど油断し普通食や食べ放題行ったりしてたら1か月で一気にeGFR30後半まで落ちた...
途中風邪引いたせいもあったけどまさかこんなに悪くなるとは思わずでした
それ以降制限食や身体休めたりで少しeGFR戻ったが以前の50にはならずeGFR40ちょいしか戻らずで寛解は継続中です
あと前に栄養指導で朝に食パン毎日食べてると伝えた時、数値悪くなったらその食パンが原因かも、と言われたわ
パンは思ってるより塩分あるから牛乳同様気をつけて摂取した方がいいみたい >>792
ちなみに、普段はどんな食事をされてますか? >>793
昼は仕事ある日は低たんぱく米含めたお弁当、ない日は腎臓病用の料理本を見て作ったのや
スーパーのお惣菜含め低たんぱく質の副菜自分で作りおきして食べてる
夜もメニューは昼とほぼ同様
たんぱく質40gの指導されて計算してずっとやっていたけど昨年秋あたりから守れてなかったと感じていて
そのツケがいま来たんだと思う
病歴年数経年齢とともにじわじわ腎機能落ちるのがこの病気、と主治医に言われ気落ちしなくていい皆そうだから、と言われたけど
もう少し長くeGFR50守りたかったな >>794
自分も今eGFR50だから、気になります。
何歳で50になって何歳でパルスやって何歳で寛解して何歳でeGFR30台になったんですか?
よかったら、教えて下さい。 >>794
スーパーのお惣菜はどんなの食べてる?
塩がきつくてほとんど食べられなくない?
eGFRって年齢使って計算するから、どうしても落ちるしかない
eGFR60くらいで、シスタチンで腎機能を測ってもらったら
全然問題ないレベルだった
でもこわいから食事制限続けてる >>795
40歳台後半で病気がわかりすぐ腎生検→扁桃腺摘出→パルス3クール
腎臓に病気?の段階から生検、パルス終了まで半年もかけてないです
見つかった時点てeGFR40ちょっとと基準値越えてて尿たんぱく駄々漏れだったし
とにかく寛解したくて最短で治療始め、出来ることは何でもやりました
Bスポットと歯医者治療と食事制限守って
それでもこれだけ腎臓弱ってたらなかなか維持してくの大変で
ちなみに医師に寛解は難しい、尿たんぱくも残ると言われたが、2年かかったが尿たんぱく-になりました。潜血が先に消えたのでかなり悪い状態であるはずです
治療始めて5年間eGFR50前後で落ち着いてたけどeGFR30台が2か月続いたので
あとは必死に維持してくだけです
年齢は50歳台なので少し諦めもあり..若い人のように足掻く年齢ではないし将来なるしかない、です
かなり落胆してたら人はいつか亡くなるからね、と主治医に言われたよ 今ステロイドパルス中なんだけど口の中がすごく苦い‥
飲んでる訳じゃないのに >>797
詳細な情報ありがとうございます。
パンのくだりの話を見て、もし単に塩分に無頓着だった人がeGFR落ちただけなら、単純化して考えれるかなとも思いましたが、相当勉強されている方なのですね…
それでも落ちてしまうとは、やはり病気に安全圏はないのか…と、自分も他人事ではないんだと、よくわかりました。 こんばんは。初コメです。
25歳男です。去年夏に急性腎炎を発症し色んな検査を受けるとiga腎症の疑いがあるとの事で来月腎生検を控えてます。
毎日目視確認できる血尿ですし体の疲れが抜けきれん感じです。
体を酷使し続けると必ず体調崩したり腸炎や発熱します。腸炎はここ5年で6回なってます。
恐らくiga腎症確定とは言われてますが、みなさんこのような症状でしたか?私の体が弱いだけなのでしょうか?どこまで病気の影響なのかわかりません。治療していきますが治ってからどう向き合えばいいか考えておきたいのでみなさんの意見をお聞かせ願いたいです。 >>801 さんの事例は、初めてで貴重ですねえ。
IgA腎症のトリガーには、扁桃腺説・歯ぐき説・鼻腔説・腸説、4種類とあって。
ほとんどの人が、ステロイドパルスと並行して、扁摘とかBスポットとか虫歯治療、をやるんだけど。
腸に異常があってのIgA腎症って、ホントに居るんだね〜。 >>792 なるほど。
寛解っていうのは、イコール単に炎症が沈静化している状態であって。
それまでの炎症で、つぶれた腎細胞の分だけ腎機能は弱ってるんだから、やっぱり
タンパク質は抑え目に食べないと負担をかける、ってコトか。
ケンタ食い放題とかステーキガスト食い放題とかココス食い放題とか
すたみな太郎食い放題とか神戸ワールドビュッフェ食い放題とか
は月イチぐらいでガマンしないと。食事量が多いと塩分摂取も同時に多くなるからね。 最近IgA腎症と診断されてeGFR73の状態です。で先月からステロイドパルス入院などしたりして現在プレドニンを服用しています。以前からサウナが大好きなのですがやはり身体(腎臓)に負担は物凄くかかるのでしょうか? 脱水はよくないらしいから水飲みながらサウナならいいのでは ステロイドパルス3クールを6ヵ月くらいかけてやるのと
1〜2ヵ月で行ってしまうのもあるんですね。違いとかあるのかな ステロイドパルス、<短期間に叩き込んだ>って感じだったな。
1週目は三泊四日で、間はプレドニン隔日6錠
2週目は通院3回で、間はプレドニン隔日6錠
3週目は通院3回で、間はプレドニン隔日6錠
という風に、わずか3週間で終わった。しかも9回中6回は通院で、各1時間。
それより、
『ためしてガッテン』は皆んな観たよね。適度な運動せよ、は今さらって情報かな。
むしろ、
タコ細胞が飛ばされて隙間が空いて、そこからタンパク質が漏れる…
けど、タコ細胞の手足が伸びて隙間をふさいでくれる、っていう人形劇は
新情報だったな〜。 IgA腎症は糸球体ごとやられるからタコ足がどうこうの病気じゃないような ステパル一回目後、プレドン服用中
日によって肌の感じ違ったり体調変化が目まぐるしい。
自分じゃないみたい。花粉症やアレルギー症状が全く消えたのは感動してるw >>801さんと同じ年齢でIgA確定し、同じ症状の人初めて会いました。疲れ過ぎると年1回腸炎か酷い風邪ひきます。仕事から帰るとクタクタ。私も虚弱なのかと思ってました。
とにかく睡眠沢山とって、疲れはとる。下痢しやすいので気をつける。お腹冷やさないようにする。普通だけど、気をつけてます。
治療頑張って! >>801
>>811
便秘薬が腸内の悪玉菌を流して、慢性腎臓病に効果アリって、NHKでやってたよ。 家族がインフルにかかった…
感染したら困るので念のためビジホに泊まることにした
どうか何事もありませんように 今週・来週(←再放送)のEテレは、腎臓の特集なんだね。雑誌も出版されてる!
立ち読みしよー。
>>813
確かに風邪やインフルを引く毎に5%の確率、で腎炎・再燃の危険性アリ!だけど。
家族と離れるのは、気にし過ぎじゃないの(笑)。予防接種3500円で万全だよ。
それより、
アンギオテンシン変換酵素阻害薬=ACE阻害薬は、降圧作用で腎臓を保護するけど、からせき空咳の副作用がある、って言うよね。
だから、
アンギオテンシン受容体拮抗薬=ARB=ニューロタンを飲んでたんだけど、空咳がひどかった…。
こういう事って、あるの? この病気になって初めて風邪ひいた。熱と全身のだるさと頭痛が凄くて、絶対インフルだと思って検査しにいったら陰性だった。
ただの風邪でこんなに辛いのか。先生に風邪引くなよと念を押されていた意味が分かったよ。 >>815
風邪で熱がでたら腎臓に悪いということで
つらい云々は関係ないでしょう Bスポット始めて3ヶ月。初めてタンパクがマイナスになった。潜血は減ったマイナスにならなかったけど効果あったみたいで良かった。 >>818 扁摘ステロイドパルスで尿蛋白も尿潜血も無くならずに、次はBスポか…。
でもさ。
1+だと心配だけど、±なら良しとすれば、Bスポまで進まなくてもイイんじゃね?
ところで。
ステロイドパルス→Bスポ→扁摘、の順で治療してくれ!とウチの主治医に頼んだら、
「ダメです。ステロイドパルス・扁摘をやって様子を見て、最後にBスポ。」と返された。
理由を聞き忘れたけど、
その理由を誰か知ってる人、教えてたもれ! 生検結果の急性病変(A)、慢性病変(C)
具体的な違いとかどちらが深刻とか
分かったりしますか?!
記載だけだと漠然としか分からず 扁摘しかしてもらえないまま一年過ぎたよ
尿蛋白は±まで戻ったけど鮮血はプラス3まで悪化した
その間は降圧剤のみって大丈夫なのかね >>821
ステロイドパルスしないと潜血減らないでしょ
炎症を叩いて無くしていく治療がステロイドパルスだから
火事場が燃えてる最中なのと同じ
病院や医師がパルス否定ならセカンドオピニオンしてみたら? 先日iga腎症と分かりました
これまで約7年間蛋白±、たまに潜血+で経過観察だったのに
去年の暮れの検査で両方とも+になり腎生検して発覚、H-Grade Uと診断されました
来月から扁摘パルスする予定ですが
これまでの検査結果は全てiga腎症によるものだったのか
もしそうだったら今まで見過ごしてきたせいで病気が進行しているのではないか不安です その通り。
グレート2は進行してる証拠。
残念。前を向けよ。 >>823
扁桃摘出する前にはパルスの話も出てたんだよね
摘出した後にパルスするんだろうなと思ってたけど
しないまま1年
明日は3ヶ月検診で検尿検血するから
今後どうするのか先生のプラン聞いてみる UP(尿中蛋白濃度)÷UCr(尿中Cr濃度)で一日5gタンパクがでてる計算だけど、クレアチニンは0.89。
パルス→扁摘の順番でパルス後1gまで減ったのに元に戻った。扁摘は効果なし。
クレアチニン低いからとりあえず様子見するって言われてるけど5g放置するのやばくないですか? >>824
自分もそんな感じで放置してた
生検して予後やや良好?だったけど今は診断名が変わったのかな 予後良、不良とか、もうステロイドパルスが確立される前の基準だから
あんまりあてにあらんぜよ 定期検査に行ってきたけど寛解のようなものと言われた
上にもあったけど蛋白マイナスで潜血がプラス2を
半年キープしてる
寛解のようなものって何だよ…
喘息もちで一時期ステロイド吸入使ってたからパルスしないんかな
聞けばよかった >>833
気になるよね
麻疹も普通の人よりかかりやすくなってるのかな
でも抗体がなければ誰でもかかるから、Iga腎症だから余計かかりやすいという訳ではないのかな >>834
自分抗体はあると思うんだけど、プレドニゾロン飲んでる影響でかかりやすくなったりしないかと心配 >>757
今日行ったけど陰性だった。
それでも風邪には気をつけようと思う。 自分も喉痛かったり酷い下痢したあとに尿蛋白出るわ
とにかく手洗い+睡眠で風邪はほとんどひかなくなった
インフルエンザは元々なりにくくてかかったのはプレドニン使ってたとき一度だけw 麻酔の注射が意外に痛かった。
ぐぐくっと奥深く数カ所刺すから
うぅっ って声出ちゃったよ。 >>845
薬液出るときにびゅーって噴射されるの感じ取れたわ
あっ出てますって思わず報告してしまったw 尿カテはやらなかったわ
やらないとダメ?って聞いたら尿瓶でやれるならそれでいいと言われた
結局安静とけるまで出なかったか記憶がある たくさんありがと!
なるほど麻酔とカテーテルが痛いのか…
小さい子がいて預け先がないので入院を避けられるなら避けたかったけど無理そうだ >>849
24時間仰向けでいるのが一番つらい、腰いたくて食事も難しい
自分のときは、膝立ててokでまだ楽だった >>849
腎生検自体も結構痛かった
バチン!!って何回か針刺すけど
刺される度に足がヒョエって上がったわw
でも確定して治療方針決める大事な検査だしね
24時間寝て安静にしないとだから
(その間何度も看護師さんが様子見に来る)
日帰りは無理かと… あ、腎生検自体ってより腰への衝撃といった方が正しいかな 検査後に熱出してそれからが最悪だった
動いちゃいけないけど頭くらくらするし
ナースが持ってきた氷枕から水漏れてて
ベッド濡らして身体冷やした挙句に
濡れたベッドで寝てたから熱上がって
悪寒ひどくなった
腎生検の検査自体の記憶がおかげで薄いのなんのって
うちの病院だとigaの疑いが高くないと腎生検しないらしい
確定させるためだけみたいだった
あと私もカテ無しだったよ 怖くなってきた
もともと腰痛持ちだから地獄だわ
日帰りでググってみたけど出てこなかったから入院期間短いところがいいんだけど5日間って言われたけどそんなもんなのかな? 俺の場合は腎生検で入院中に結果がでて
そのままパルスで3日延長入院した
計9日間
今思い返せば、一回退院して難病指定の申請してから
パルス治療の入院すればよかった
後、病院の浣腸は痛かった 自分は8日間。
検査は外部に出すから結果は退院してからだったけど、耳鼻科や眼科も受診させられた。あとは栄養指導とか腎臓の勉強とか。 自分は4日間入院だったけど、退院しても痛みとか違和感がなくなるまで検査後10日くらい苦しんだ 3日間だった と言うか仕事があるから短いとこ探した へー結構バラバラなんだね
日帰りでできるのは初めて聞いた カテーテルが地獄すぎてそれからなんもだったわ
生検中は医者と雑談してたぞ、どこどこの店が美味いとか、俺は若干取り残されてたけど
麻酔も痛くなかった。ただ、終わった後とか絶対安静が辛かった。朝方起きてナースさん呼んだもん。 >>861
傷も正直自分から触らんとどこにあるのかわからんくらいに痛みとかなかったわ 自分はカテーテルして膀胱炎になったのが辛かったな…
毎度おしっこ観察してるけど、深夜時が一番泡立つ
寝る前に見ると不安になるから駄目だわ >>855
そんなに早く結果がでるんだ
自分の時は結果が出るのに1カ月以上かかった
培養とかで時間がかかるのかと思っていたけど
単純に順番待ちだったのかな? とった組織をスライドして顕微鏡で見るだけだから、時間はそんなにかからんよ。 自分も大学病院でとった細胞は下っ端がすぐに病理?かの部署に走って持って行ってた
数分後に病理からオッケーの電話かかってきて終了だった
たしかオッケー出るまで針刺さったままな気がする
うまく取れてないと再度取るはめになったりするのかね すぐ確認してくれるんだ、いいな
ダメ病院だったから、一週間入院して
二週間後に結果聞きに行ったら
細胞二つくらいしか取れなかった(てへぺろ
という結果だった 4回刺されて病理から細胞が足りないって電話かかって来たときはそこにいた先生みんなが「それでどうにかしろって言って!!」って殺気だってたw
大学病院は教育機関でもあるから良し悪しはあるよね… まじかぁ
針刺さったまま5分待機は凄い良心的だったんだな
たぶん内針(細胞引き抜く部分)の入れ替えで再採取できるから外傷的なダメージは楽になると思う 日帰り腎生検、、よほど専門的な病院なんだね。
難病指定医って住んでる役所の指定じゃないとダメなんだっけ?
自分の主治医が資格持ってるんだけど地域違うんだけど 日帰りはないと思うなあ
肝臓とか腎臓の生検でそれはない
だいたい「毎回」って腎生検てそんなにやる?? 妻が急になったかもしれない
もう子供は無理だな(泣)
看取ってももらえないかも(泣) bスポット治療って難病申請の補助は効きますか?
近くにやってる耳鼻科あったのでちょっと興味でてきた >>877
自分の病院は腎臓の検査と診察とBスポットもするから
難病申請通ってたときBスポットのみで行って2割負担だったよ
耳鼻科でIgA関してでなくただBスポット処置だけなら2割にならないかもね
難病申請するときかかる病院を提出するため
耳鼻科ならIgA腎症のため難病申請の指定病院にお願いしてもらうことです ビースポット痛そう、めちゃくちゃ痛いとかいうじゃんか、ワイ後鼻漏持ちでもあるからウルトラ合いそうだけどそこだけ不安。 bスポットって鼻から派が主流ぽいけど口から派の病院あったわ
口から派はえずきそうだけど鼻より痛み少なさそうで気になる
それとも鼻を通過するときの痛みじゃなく患部に薬液が当たってしみる痛みがいたいのかね 来週からステパル2回目ー
今回で顔でっかくなるかなーやだなー すこし質問させてください。
扁摘は蛋白抑えでパルスは血尿抑えるであってます?
それとも扁摘だけで蛋白消えたら血尿も減るでしょうか?
Bスポットは扁摘でだめならやるのでしょうか? >>883
新参者に大変参考になるアドバイス
ありがとうございました Bスポットとステロイドパルスて並行して出来るもんなのかね
今度聞いてみよ >>880
自分はIgA治療として通ってるけど鼻口両方からぶちこまれるよ
薬液が少し染みるレベルでどちらかと言うと鼻に突っ込まれる過程が一番痛いというか不快感が強い
全然我慢できるレベルだけど涙は毎回出るわ 扁摘パルスして寛解から5年、妊娠出産した
臨月になって高血圧と尿蛋白でて入院、陣痛誘発剤連日投与のなんとも悲惨なお産になった
軽度ステージ腎機能正常でもこうなるんだね
難病指定の恐ろしさを知ったわ >>887
それ妊娠高血圧とかじゃなくて?
妊娠したらタンパク尿、高血圧がでることがある、それは健常者でもいる。 <福島第1>ALPS処理水100万トン超え タンク容量の上限迫る
東京電力は18日、福島第1原発の汚染水を多核種除去設備「ALPS」(アルプス)で処理した水の保管量が
100万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる137万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ALPSは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は14日現在で
100万914トン。2017年8月に80万トン、18年7月に90万トンを超え、直近の3カ月の平均では週に
約1200トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第1原発の敷地内に約940基あり、容量は約118万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計137万トン分が上限という。
東電は18日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約12万トンある。
将来的には大部分をALPSで処理して同様に保管する。
汚染水は1〜4号機の原子炉建屋やタービン建屋に4万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料(デブリ)を冷やす注水などで1日当たり約170トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで20年内に同150トンに抑える計画だ。
処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで(処分を)進める」と語っている。
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html キッコーマンのパウダーしょうゆ、弁当にいいね
量の調整がかんたん、冷蔵不要 現在ヘンテキ入院中
舌と喉が腫れて痛くて眠れない!
鼻も詰まって寝たら窒息しそう
思ったよりきついわ >>891
横向きで寝てたわ
夜中廊下歩いてたらびっくり病院って4号室がないことに気づいたわ >>893
風邪ひいたときみたいな喉の痛さだったよ
手術後でも何もしなかったら全くいたくないし、水飲んでも上に書いたみたいに風邪ひいた感じの痛さ程度かな?、ただ固形になると飲むの辛かったわwそこはナースさんとも相談で。 お粥がねー、少しでも硬くなると痛くって
結局最後まで全粥にしてもらってたな
おかずだと平気なのに何で粥はダメだったのか今でも不思議 893です。
みなさんありがとう!
なんかもう逆に早く経験して自分もレポをしたくなってきました。
怖いけど・・ 多少硬いのは何とかなったけど
塩気や酸っぱいのが傷口にしみるのでそれらは残した アマギフ、LINEポイント500円分が貰える
@アプリ 『タイムバンク』をインストール
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jxNUGV
を入力でok
ゲットした600円ですぐにギフトが買えますので良ければ宜しくお願いします。 一年前クレアチニン0.59 iga376 潜血3+蛋白1+
今現在クレアチニン0.63 iga471 潜血1+蛋白−
落ち着いているようにみえてしまう数字マジック >>901
IgA値高いね、治療して数値落ちなかった? >>902
先生の考えがまだ様子見って方向性だから治療してない
本当にこれでいいのか焦りがあるんだけどさ
このくらいの数値だとここのみんなは生検して治療してるのかな Bスポットって痛いの?慢性副鼻腔炎とか咽頭炎もありそうだから受けたいんだけども 痛いけどひりひりするってくらい
オエッてなるのが苦手なひとはあれだけど 寛解したら風邪ひいても血尿淡白尿出ないもんなのかな
いま2回目のパルス控えてるけど胃腸炎なってコーラ尿出てヒヤヒヤする
こういう時不安になるよね >>907
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う >>907
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う >>906
あー、苦手だがすごいやってみたい。サンクス
連投しちまったすまん >>910
悪いとき、特に初回は何時間も痛くて
涙目で、血の混じった痰を吐き続けた
まずは、仕事ない日に行くことをおすすめ 先にステロイドパルスをやって、寛解のお言葉を頂いて、その後に扁桃腺摘出をしました。
数値も安定してて、「そろそろ、Bスポット療法をやりたい。」と言ったら、
主治医が「あれはエビデンスが無い、から。やらなくて構わない。もし再燃したら、まぁ試してもイイかもね。」
程度に軽く言われました。
え、そうなの? そう言う医者がやってる扁摘ですら効果ある人ない人いるしな
結局病気が気になる人は治るまでエビデンスあろうがなかろうが色々試すしかない 初めてbスポットした時はめちゃくちゃ痛いし家ついてからも涙が止まらず家でも鼻かむと血が出てるし
翌日からは風邪みたいに体調悪くなるし散々だった 先程扁摘しました。どなたかが言ってましたが、たしかに鼻が詰まって喉が腫れてるので仰向けだと窒息しそう。横向きだと楽です。点滴に混ぜた痛み止めがさっき切れて傷口が痛いです。たしかに溶連菌にかかった時みたいな痛さ。 >>917
カロナールは言えば貰えるから、最初の3日間の夜は、4時間おきに3錠を服用。
消灯21:00と、痛みで目が覚める深夜の01:00と、痛みで目が覚める早朝の05:00。
あとは、売店でサロンパスを買って来て、喉の周辺に貼る。 >>918
ありがとうございます。アセトアミノフェン系の痛み止め2錠と小児用アンヒバ座薬2個同時に投薬しましたがまるで効きません。熱も38℃を超えてきて首も熱を持ってます。売店に冷えピタしか売ってなかったのですがそれでも大丈夫でしょうか? >>916
ますますやりたくなくなるなぁ笑!壮絶だよ
917さん、それ僕です笑
熱は出ませんでしたが喉のきつさは1週間程度で良くなったはずです笑食事がおっくうですけど、それも1週間ほどでよくなりますよ!退院して翌日にカレーとラーメン食べられたんでいけます >>920
917です。1週間…長いですが終わりがあるなら頑張れそうです。ありがとうございます。食事が1番しんどいです。食べたくないので点滴にしてもらいたいです。 今日扁摘退院しました。聞いていたよりぜんぜん過酷でした。。
最後まで流動食をオーダーし続けたので退院してこれから何を食べて生きていこうか悩んでます(笑)
とりあえずアケビみたいな喉の状態と痛みはいつ消えるんでしょう?? >>922
お疲れ様です。過酷ですよね?常食出されて食べられず点滴に代わり、流動食に戻りますが、常食食べれるようにならないと退院させられませんからと耳鼻科医に言われました。922さん落ち着かれたらご自宅で食べられたものおしえてくださいますか? >>923
キツいですよねー。夜、今まで出したことないイビキの音(録音したらフガフガ言ってたw)
朝起きたときの激痛そして毎食時、痛みで脂汗出しながら飲み込む辛さ。
流動食だけだとお腹空くので売店で蒸しパン買って食べてました。 >>924
わかりますわかります。まさに先程脂汗出しながら7分粥とお味噌汁でした。飲み込みきれてない嫌な感じが辛いです。食べられないから出るものも出ないのでヨーグルト食べたらなかなか滲みるんです。蒸パン無性に食べたくなりました。明日売店で買ってこよう 体験談を探すと、ほとんど痛みを感じないタイプと、術後10日間ぐらい酷い痛みが続くタイプが、居るね。
口内の痛みが弱くなってくると、扁桃腺を切ったトコロじゃなくて、舌を圧迫された際の痛みだって、気付いた。
つまり、
舌が薄い人、又は医者の舌への圧迫が上手だった場合は、痛みが引くのが早い。
逆に、
舌が厚い人、又は医者の舌への圧迫が偏りがある場合は、偏った部分の痛みが続くイコール舌の筋肉痛。
なので意外と、
サロンパスを喉から耳に向かって貼るのが、けっこう効果アリ。 >>921
ちょっと治ったと思って病院にあるカフェでアイスラテ飲んだらしみまくって悶絶したのも覚えてます笑
散歩とかして気分転換もありですよ!病院って4と9号室がなかったりそうゆう発見があって面白いですよ笑 >>927
入院している間に病院内のカフェでラテを飲みたいと切望しているのですが…水分摂れていないので点滴繋がれました(>_<)この病院には4と9はないですが、4階と9階があるので4◯◯号室や9◯◯号室はありました(笑) 922です。今朝、口の中が血だらけで血の塊を吐き出しました。
その後の流血はなかったので血の混ざったかさぶたが取れただけの
回復傾向とみてよいんでしょうか。退院初日でとても不安です。 >>928
ならしばらくの辛抱ですね!
やっぱりないのかー、流石に階層の番号はありましたか!笑
お散歩楽しいんでもっといくといいですよ! >>929
血が止まらないとかじゃない限り大丈夫だとは思うけど笑すぐみせにいくんですよね?術後だし ビースポットしみるとかいうけれど、肘に擦り傷今できて悶えてるんだがら喉の奥しみるんだったらなおさらだよな笑 >>932
はい。連休明けすぐ診察です。
痛みは若干落ち着いたんですが喉に食べカス詰まった感じはいつ頃なくなるのか… >>934
退院されてすぐ連休って不安ですよね(><)痛みはまだありますか?痛みが取れても違和感が続くならへこたれそうです >>935
変わらず痛み続いてますね。
トラムセットって鎮痛剤を毎食前+就寝前に飲んでます。
術後8日目ですがそろそろ落ち着いて欲しいですー。 >>936
うちの病院はロキソプロフェンまでしか処方してくれなくて、ほかの持病の頓服として処方されてるトラムセット持ってます。ロキソプロフェン全然効かなくてさらに明日退院が決まり不安なので936さんみたいにトラムセット飲もうかな >>936
退院してもそこそこは続いたよ
8日目はまだまだ痛かったよ 扁摘入院中にポンタールシロップなる美味しい薬をがぶがぶ飲んでて
ロキソニンと併用して痛みを飛ばしてがんばってたんだけど
途中から両方とも腎臓に悪いことがわかり慌てて中止。
っていうことがありましたのでお気をつけてw >>939
ロキソニンは患者の腎臓状態によって処方されることもあるよ
カロナールよりは効きがいいし >>926
元々舌が肥大で、開口器の圧迫も偏っていたようです。片側にだけ傷が出来、口内炎化しました。
退院後も舌がだるく喉から耳にかけてサロンパス貼ったら楽になりました。ありがとうございます パルスやって寛解した人、何回目で寛解しましたか?
いま2回目ですが、はやく治ってほしい〜 >>941
ワタクシのサロンパスのアイデアを採用してもらって、幸いです。
ワタクシもきっと、舌が肥大で開口器の圧迫も偏っていたのは、同じだと思います。
痛みが強いときは、扁桃腺の跡か舌の痛みか、どちらなのか判らなかったのですが、
痛みが弱まると、扁桃腺じゃなくて舌が痛いと、気付きました。なのでシップ系がイイと。
>>942
寛解は、数カ月間は尿潜血尿蛋白を観察して、ようやく判断されるので、すぐは無理ですよ。 手術して一ヶ月になるのにまだ飲み込みにくいし飲み物が鼻から噴き出すんだけど同じ人いませんか?
あと手術後に後鼻漏になった気がする なんか手についた尿嗅いだら少しだけど鉄の匂いがした、また再発なのかな、、、怖い。それともがんとか? >>944
後鼻漏は同意。
術後に後鼻漏とか蓄膿っぽい症状がでて、耳鼻科に通ってる。鼻詰まりがひどい。 パルス2回目終わって扁摘して今月3回目で一応終了なんだけど先週検査したらクレアチニン値0.9に落ち着いて蛋白±、血は+1でちょい出てるけど効果あったなーっと >>947
効果あって良かったですね!扁摘後がやっと落ち着いてきて来月末からパルス開始します。効果あるといいなぁ。副作用はいかがですか? >>948
ありがとうございます。先に扁摘されたんですね。
ステロイドの影響ですが、私は花粉症やアレルギー結構持ってたんですがそれがすべて消えて
今まで食べれなかったものまで食べれたりと良いこと多いですね、まぁ一時的ですけど(笑)
同時に減量もしてたんで顔の膨れもさほど影響無い感じです。頑張りましょう! 明日は3ヶ月に一回の検査だ。めちゃくちゃ不安、先生変わるし明日から。いい人だといいなぁ。 3ヶ月検診終わったー
尿蛋白はマイナスになったよ
潜血はまだプラス1
早く寛解宣言来ないかなぁ ヘルプマークつけてる人いる?
透析にはなっていないから、つけていいものか悩む >>1
igA腎症の原因は、
子供の頃に親がきちんと歯磨きをさせなかった事による、硬い歯石堆積による上の歯の歯槽膿漏で皮1枚上の上咽頭炎から副鼻腔に感染と炎症が広がり膿が溜まる副鼻腔炎=蓄膿症により
汚染された鼻水が鼻と喉の扁桃腺を汚染して扁桃腺が免疫反応を示すことにより発症する病気です
歯槽膿漏の治療と共に副鼻腔炎を完治させれば、igA腎症は完治します。 >>832
生まれつきでは無く、後天的な喘息も原因は歯槽膿漏によるものです。
食べ物や飲み物を摂った数分後に喘息の発作が起こります。
歯を綺麗に磨けば起こりません。
歯茎の間から血管に直接食べ物や飲み物により繁殖した菌が入り込んで起きます。 >>912
エビデンスは無能な医者の言う言葉です。
そもそも、現在主流の扁摘パルス療法(扁桃腺摘出、ステロイドパルス療法)
も、Bスポットも同じ医師により提唱された治療法です。
しかも、原因の分からない難病治療にエビデンスとか、バカとしか言いようが無いですね。
可能性のあることは試して見る以外に治療方法は無いのですから 歯槽膿漏じゃない自分のIgA腎症はなんだという話になるわw ID:N+13qr9sが歯槽膿漏だかといって全員同じだと思わないで欲しいな >>959
お前もきちんと歯の根の歯石を取ってみろ
歯科衛生士なんて表面とごく一部しか見てねえからな >>956-960
お前らは何の役にも立たない書き込みばかりしてないで少しは役に立つかきこみしたらどうなんだ? 歯槽膿漏の治療と共に副鼻腔炎を完治させれば、igA腎症は完治します。
可能性のあることは試して見る以外に治療方法は無いのですから
どういうこと? >>953
完治するって断言しちゃったのがまずいんじゃない?完治するんならガイドラインにも載ってるわけだし。歯槽のう漏も炎症とか関係あるから腎臓とも関係ないわけではないだろうから。 IgA血管炎から腎生検のパターンで入院中
生検の結果は来月だけど多分初期のIgA腎症だろうからと
さっきステロイドパルスの説明された
なっちゃったもんは仕方ないから頑張って早く治したいなあ >>966
残念だが寛解はあるけど治るということはないので
そのつもりで トマトめちゃ好き〜
今は果物みたいに甘い品種も多いし色々選べて楽しい
というか野菜、果物全般好きだな
食事制限あるけど… 歯槽膿漏でトマト嫌いだからIgA腎症になるってことですね、わかります。 >>232
腎臓に漢方薬はダメというのは、腎臓をよくするのに漢方薬は効かないという意味か、
漢方薬が腎臓に悪さするという意味かどちらでしょうか 鶏血藤とかいう漢方の論文は見たけど、漢方だけでは限界ありそう
漢方って腎臓に悪いのもあるの? 知人の事例。
腎臓病が分かって、でも漢方薬で治そうと飲み続けたけど、かえって本格治療が遅れて。
それで結局、腎臓移植した人が居ました。
漢方薬が悪かった、という事だったのかは聞いてないけど…。
体質改善とか腹イタとかなら、漢方薬でもイイのかもしれない。
やっぱ腎臓が悪くなってるなら、西洋医学じゃないですかねー。 腎臓の薬は病院で貰ってくるやつだけど
他の症状は漢方使ってるよ痛み止めとか風邪薬とか 便秘薬だけは漢方飲んでるわ
お腹痛くならず自然な感じでスルッと出る
それ以外は掛かりつけの病院からの処方薬 結論的は、
漢方薬には、漢方薬の得意分野があるんだろう。
でも、IgA腎症には漢方薬じゃなくて、西洋医学。 明確な原因が分かったら難病じゃないからねえ
ほとんどは複合的な要因(鼻炎、咽頭炎、食道炎‥etc)なのかな
主たる要因を除去するのも寛解の近道なんだろうが
おれは後鼻漏が癖になって治んないなー >>979
また風邪引いちゃったよ、相変わらず後鼻漏でてて痰が黄色い
血尿またでそう
この前はそれでも検査で問題なかったけど今度こそ。。。 >>980
体調良くなってきたけど今のところ血尿はでてない 皆さんお疲れ様です
私はヘンテキ後声帯ポリープがてきてしまいました
全身麻酔が原因らしいです
ヘンテキ後なかなか声が治らない方がもしいれば音声外科もある耳鼻咽喉科にかかることをおすすめします 扁摘後、喉奥両サイドにペロペロした肉片が残ってる感じで、飲み込むたびに不快です。 私は扁摘後2ヶ月ですが、コーヒーや柑橘系の飲み物を飲むと術後間もない時に味の濃いものを食べた後のように喉が腫れます。違和感ってなかなかなくなりませんね 自分は扁桃腺摘出してだいぶ経つけど喉づまりすること多くなった
飲み込む力が弱くなったのかも
のどにつまらせて危ない目になったら大変だし実際その寸前のようなこともあった
それ以来食べ物よく噛んでゆっくり食べるようにしてる 扁摘して2年、細菌性の咽頭炎になってしまったよ。来週外来だけど再発確定かなあ 扁摘していいことないやつ多くてワロタ
てかステロイドが効いてるのか扁摘が良かったのかどの数値でわかるの? 誤嚥だよね。たしかにつばが肺の方に流れて咳き込むことが多くなった。扁桃腺がブロックしてたのかな? たしかに誤嚥は増えた。ただじっと座ってただけで唾が気管に入って死ぬほどむせるとか。 結構後遺症?ある人いて自分だけじゃないんだと思ったよ
でも目で見ても明らかに尿の泡立ち減ってるから手術して良かった 来週末からパルス開始なのですが、すぐ副作用ってでましたか? >>987
なにが効いたのかはわからない
だから医者は別々にやりたがる そんなすぐには出ない。
ムーンフェイスとか数週間はかかる。 3月にパルスしたけど4月末には顔が丸くなってたわ
他にも色々出てるんだろうけど、そこまで重篤な副作用が出てないのが救いかな >>991
自分はパルスやったその日から気分がハイになって全然眠れなくなった >>997
不眠ですか?うわぁ断続的に続きますか? 眠剤飲まないと寝れないです。
眠りについても夜中覚醒しちゃいます… このスレッドは1000を超えました。
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