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iga腎症 Part.2
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iga腎症 Part.3
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iga腎症 Part.2
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IgAの高さはあんま関係無い。
あーまさにme tooですわ
一回一回の健診は微細な超過なんだけど、積み重ねた年月の継続を、ね
子供〜若者は、一回や近々の結果をみて様子見でよいという医師の言葉を信じる
継続の重みを理解するのは親か年取った自分のどちらかなんよね
誰も知識なきゃ喉や鼻が腎臓と...なんて思わんから身内が腎臓病で死んでても、酒タバコ塩分控えめに位しか話さないんだわ、親が見落としたのも致し方ないとは思った
親の反応が同じだわ
子供だから「ふーん、そういうもんか」で終わってしまった
熱出て扁桃腺が腫れても「風邪の時はこんなもん」と言われ我慢した
22歳になってすごい血尿出てからの腎生検でigaと分かった
親類縁者で腎臓病は自分一人だったから親も想像もしなかったんだろうな
少なくとも15年、治療の機会を失ったことになる
子供に何らかの異変があった時は親の認識次第になるね
御返事ありがとうございました。
iga値は通常範囲でiggが高い結果で一応大きい病院での診察です。
4月の尿検査で見つかったので実際は、いつからタンパクが漏れていたのか分からない状態です。
薬局で市販の物で今朝調べても出ていたので、収まる気配がなく収まっても一時的な物かもと心配でたまりません
何かの間違いじゃないかと思う心が治療を遅らせているんじゃないかとも心配です。
夏休みなので一応予約？予定しています。
手術まで改善があればキャンセルして様子を見ようかと考えてますが
３ヶ月で手術は早いのでしょうか？
不安でたまりません
腎機能に余裕がある判断基準は何でしょうか？
ありがとうございます。
一日でも早く----よく同じような書き込みを見ていて決断をしようと思うのですが親も含め初めての手術なので躊躇してる所です。
針生検しづらいと開放になるみたいだけど
開放は全身麻酔してメス入れる(5-6cm切開する)
大体の腎生検は腰あたりを局所麻酔して
針でブスッと刺して腎臓の組織を採るやつ
3ヶ月で腎生検は早くはないよ
自分は腎臓内科で診察受けて2週間後には入院、生検した
不安はあると思うけど、医者がお子さんに腎臓の病気を疑ってるなら
キッチリ調べてもらった方が安心できると思う
これからの生活にも関わるし、何より治療は早い方がいい
eGFRとクレアチニン
ココに集う仲間には有名なマンガで、腎生検もあるよ。「いいね！」してあげてね。
↓
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12291036250.html
副作用があまり出てないためか プレドニンいっきに止めちゃおうと主治医に言われたのだが そんな人いますか？
>>344
そうですね。
引っ掛かったままでは気が休まらない
予防注射しか経験がないのに全身麻酔の手術だなんて滅入ります。
ゆっくり蝕み回復しない腎臓病
画期的な治療法が見つかりますように願います。
２週間で腎生検て凄いスピーディーですね。
先生が確信があったのか、余程の数値が出たんでしょうね
術後の判定はあったんでしょうか？
すいません
お父さんでした。とか必要ないですよね
ブログ拝見しました。
ありがとうございます。
小児じゃないけど、大手病院の初診から検査まで一週間でした
入院は一週間で、急だったので仕事関係慌てました
医師にはもっと早くやる？と聞かれた位
診察して疑いが見えた以上は早く調べないと無駄な時間過ごすからだよね
お子さんより数値は全然低いけど慢性的微血尿であった自分はiga腎症確定でしたよ
親の目線よりも、自身が患者であったならと考えて行動選択されたらよいと思います
特に田舎の病院なんかはステロイドパルスの概念なんか無いからな。
クレアチニンはこの前0.54だったのが0.66になっていました。
随時尿ですが、蛋白尿0.8gは多いのかな？
生検に緊張しています。
調味料ドバドバかけない、減塩調味料を使う、くらいしかしてないわ
土日はほぼ外食
目安は血圧と足首らへんのむくみで判断。ラーメン食いたきゃ汗ドバドバでw
でもここ数回はあんまり食べられてないな
他の日は普通に腎臓病食
半年に一回くらいすっごく食べたい！ときが来るんでそういうときに好きなもの食べる
寿司、焼き肉、ラーメン、とんかつ、甘味などなど
と言っても胃が小さくなったのか、すぐお腹いっぱいになってしまうんだけども…
アミノ酸スコア高い良質なタンパク質（なるべく動物性タンパク質）をほどほど腹6分目 スコア低い白米たくさんの生活は吸収されないタンパク質が腎臓に引っかかり傷つける。高カロリー低タンバク。
末期の方は他のスレへどうぞ〜
Bスポット治療を試すも、私では効果は見られませんでした。
扁摘なし、パルス&Bスポットの結果報告が欲しいとの要望があったので報告だけ。
なので、心臓病の危険も承知で扁摘を決めました。
>>544 さん。もっと、ここに至るまでの経過を、詳しくレポート下さい！
貴殿の事例は、貴重ですよ。
一般的に、扁摘→パルス→…改善がなければBスポット、の順ですよね。
よくよく考えると、Bスポットに原因があったんだから、扁桃腺は手術・損ですヨ！
ちなみ自分は、パルス→…改善がなければ扁摘、の予定です。Bスポットの病院が無くて。
だから貴殿みたいに、パルス→Bスポット→扁摘、って順の方がイイかも！？
腎生検でIga腎症診断後、
今年３月に扁桃腺摘出し、
その後、ステロイドパルスに入り
４ヶ月目です。
扁桃腺摘出前の２月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2＋
潜血 3＋
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10〜19／HPF
7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1＋
潜血 １＋
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1〜4／HPF
蛋白は、依然として＋のままなので
医師に今後、寛解の見込みはあるか尋ねたところ医師が言うには、蛋白は簡易的な検査なので、水分の摂り方により濃度が変わるので、蛋白定量CRE補正値の方が正確な結果を示すと言われました。
私は寛解したと言えるのでしょうか?
因みにステロイドパルスは来年3月まで続きます。
kwskされたので、長文注意。
蛋白尿と血尿が出はじめたのは10年ほど前。ずっと放置（人工弁があり、ワーファリン内服のためそのせいと勘違い）しており、2年前にようやく腎生検でiga腎症確定。その時点で蛋白も血尿も＋3。
扁桃腺が大きくなく、頻繁に腫れていないのと、ワーファリン停止のリスクを鑑みてパルスと内服のみを実行、ステロイド内服中は蛋白尿と血尿が＋1（たまに＋−）になる。
ステロイド停止後、蛋白尿と血尿増加。元に戻る。どこかに炎症があると思ったので、Bスポット治療に手を出した。
治療をしても血液は付かず、炎症はない感じ。蛋白尿血尿共に変化なし。
同時にミサトールリノローションも始めた。
しばらく続けて様子を見ようと思っていたが、あまり効果が見られなかったので、扁摘を実行。（昨日手術して現在入院中）
扁桃腺は見た目大きくなかったが、埋没型で結構掘ったとのこと。
蛋白尿血尿減ったらいいな。これで変わらなければ次の手がどうなるか。もう一回パルスはするかもね。
病巣感染を取り除く事で活動性が無くなり血尿が治ることを目的としているのでは！
期間は分かりませんが、術後の検診の時に言われたので1ヶ月くらいだと思います
また値が悪い方に戻ったらパルスらしいけど
戻る可能性あるなら切らなくても良いじゃんね
余談だけど切ったら声質変わったけど声が出やすくなって
歌いやすくなったから私はそんなに悪くなかったかなーと
感じた
41℃迄出て死ぬかと思った。自宅から遠くて、体も動かないから主治医に
地元の病院に紹介状書いてもらって現在治療中です。
今後の検査結果に影響はあるのかなあ。
生検する時点で8割はもう決まったようなもんやろ
そんなの目くじら立てるなよ
遅かれ早かれだと思う
指輪が入らない時計も入らないで大学病院紹介されて行ったらこれかもと言われ、
ただその時の数字はちょっと微妙だったので定期的に数字を見て、確実に悪くなったら腎生検しようってことになった
そこから4ヶ月経って、その間食事見直して鼻うがい毎日やってBスポット治療やって採血、検尿したら、
「今は腎生検を考える数字とは言えない」って言われた
「アプローチとして扁桃摘出をやりたいなら、デメリットは痛みくらいだからやってもいいと思うけど」位の話になって安心もするけど、ちょっと中途半端な気分
自分は今年に入って2回やってるけど効果が全く無くて3回目をお願いしたらステロイドが身体に残り過ぎる？から駄目だって言われました。じゃあどうやって治すんだよ…
はい、一週間入院のばして4クール一気にやりました
すぐには結果でなかったけど、何年かかかって寛解までたどりついた
副作用は増えたよ、やっぱり身体に負担なんだろう
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
いずれにせよ腫れたり膿栓出たりしたら覚悟しないといけない
腎生検やって病名確定してたから通院やめられないらしい
寛解でいーだろと思うんだけどなあ
難病だからね
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534644084/l50
そしてマルチ言語の長身外人、世界教師マ１トレーヤが現れる！ ＵＦＯも！
どこに書いてあるの？
根治治療ネットワークとかみると、そんな風には思えないけど。
治る為ならなんだってしたかったので
扁摘してももはや無駄レベルに手遅れだった
今年３月で扁摘して７月で寛解しました。
めちゃめちゃ早いですね。
扁摘効果が高かったのでしょうか？
スゴイたった3ヶ月で寛解とは
自分は1月に扁摘+ステロイドパルスして全く変化なしですごく不安です。
正直、扁摘の効果があったかはわからんです。
パルスは4月、6月、8月と実施し、蓄尿では2.5g、1.7g、0.9gと蛋白量は減ってきています。
今まではプレドニンを40mg飲んでましたが、これから2週間ごとに5mgずつ減薬していく計画です。
寛解することを期待してます。
>>578
７月の受診の時に自分は寛解する見込みがあるのか主治医に尋ねたら、寛解してますよと言われました。そう言えば、「いいですね」みたいな事は言っていた気がしますが、寛解という言葉は聞かなければ、返って来なかったと思います。
私は仙台式の扁摘パルス治療を受けていますが、寛解率は、Igaの発症時期にも寄りますが、８０%らしいですが、私の受診している腎臓内科では、もっと高い様です。
ちなみに何をもって寛解と先生が判断されたか分かりますか？
やっぱり蛋白量でしょうか？
蛋白定量cre補正値と赤血球です。
寛解と言われた７月で蛋白は 1+ でしたが、水分量により変わるので、蛋白定量cre補正値を見れば良いと言われました。
因みに水分量を多くとって検査した８月２２日は、潜血と蛋白がIGA腎症と診断されてから、初めて 共に ー になりました。
扁桃腺摘出前と寛解時のデータを書いておきますね。
扁桃腺摘出前の２月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2＋
潜血 3＋
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10〜19／HPF
寛解と言われた7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1＋
潜血 １＋
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1〜4／HPF
8月22日の検査結果は
CRE 0.93
蛋白 ー
潜血 ー
蛋白定量CRE補正 0.12
赤血球 1〜4／HPF
詳細な数値をありがとうございます。
短期間での寛解、本当によかったですね。
今後も体を大切にしてください。
ちなみに通院は続きますか？
こちらこそありがとうございます。
ステロイド等の服用が来年の３月まで続くので、月１回の受診と尿検査、血液検査によるフォローが続きます。
来年３月で経過が問題なければ、定期通院のスパンが３ヶ月、６ヶ月と延びていくと言われました。
塩分を控える等の食生活は、身体の為にも継続して行こうと思います。
とても詳細が分かりやすくありがとうございます。また教えて下さい。
自分がその都度磨けば大丈夫かな
って今もプレドニン減薬中ですけど、半年間ほぼ尿潜血(−)・尿蛋白(−)です。
ココに集う皆さんにはおなじみの ↓ を読んで、仙台式ではなく能登式に決めました。
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
堀田先生も逐一メール返信下さる様ですが、↑こっちも腎内宛てにメールすると2週間ぐらいで、丁寧に返信下さいます。
私はステロイドパルス単体で淡白尿血尿がなくなりましたが、ステロイド終了した途端に増え始め、半年で元に戻りました。
それで先月扁桃腺を取りました。
副作用に苦しんだステロイドが意味なかったと思い辛かったです。
また一からかもしれませんね。
>>592 ですけど、ステロイド副作用は全く感じません。困るのは、空腹感ぐらい(ｱﾊｯ)。
人によって、副作用の発現がホント、違うんですよね〜。
どうせ再発が有り得る腎炎ですから、仙台式の扁摘はしません。能登式でOK！
再発したらステロイドパルスを、また受けます〜。その方が扁摘より痛くないし、カネも掛からん(笑)。
再発するのは当然な気がする
最終手段的な所があるから風邪薬のように何度も使う薬のように思わない方がいいと思うよ
20年間で約40％が透析必要ってデータが頭から離れず、憂鬱です。
．予後
診断時の腎機能や症状により予後が異なる。成人発症のIgA腎症では
10年間で透析や移植が必要な末期腎不全に至る確率は15〜20％、
20年間で約40％弱である。降圧薬（特にレニンアンギオテンシン
系阻害薬）や副腎皮質ステロイド薬の積極的な使用により、
1996年以降、予後が改善しているとの報告もある。
蛋白の量が2から0.5まで下がった
やったぜ
ごく微量とはいえ、インフルエンザウイルスを注入するんでしょ。
腎臓の炎症が、燃え上がったりしないの？？
睡眠を十分取って免疫下げないよう食事にも気を付けて…
ってしてても、インフルエンザ1回かかった
その時に主治医にワクチン接種していいか聞いたけど
打ってもいいけどかかる時はかかるよって言われたなw
結果的にその1回しかないので、今のところ流行期には
いつもより気を付ける程度でワクチン接種は受けてない
風邪はよくひくけど、幸いインフルエンザは一回もかかったことないから
予防接種はしないでおこう
こんなとこで聞かないで主治医に聞きなよ。俺はうけるよう言われてるけどな。
まだクレアチニンが正常のところだから大丈夫かと思うけど。今回もプレドニン減らせなかったわ。せっかく追加パルスしたのにな
続けて６クールもやったの？！
パルス後どれくらいでタンパクが消えて、再燃まではどれくらい？
全部で期間は3ヶ月くらいかな。
扁摘パルス3クールの時は蛋白残ってた。元々+3だったのが扁摘パルス後で+1とか。
追加パルスの時は退院時に蛋白マイナスだったけど、2〜3週間後の検診で+1になってた。
ちなみに潜血はずっと+2か+3のまま。クレアチニンもずっと正常値。
自分は扁摘無しのパルスだけで寛解まで行ったけど、風邪をひくと3+くらい出てビクッとなる。
2ヶ月もすると元には戻るんだけど…
尿検査キットのウリエースKcを家に常備してるので、風邪ひいた時に自分で検査してます。扁摘後は鮮血、たん白ともマイナスで、今のところ一度も引っかかったことはないですよ。
医者からは口呼吸禁止とマスクを言われてるけど、そこまでキチンと徹底してないです。風邪引いちゃいけないと分かってるんですけどね。
ありがとうございます。
ちなみにクレはいくつで寛解後どれくらい経過されてますか？
私は1.3で、寛解後2年くらいです。
扁摘してから風邪をほぼ引かなくなった
扁摘前は季節の変わり目と冬寒いときに風邪引いていたから年に3〜4回位なってたけど
扁摘してから6年経つけど風邪引いたの2回だけ
職場の人とか嫁さんが風邪引いていてもうつらなくなった
風邪引いていても潜血はマイナスだったよ、ウリエースでのチェックだけど
寛解して5年程度、クレは0.98
パルス後のプレドニゾロンは一年かけて減らして、今は薬も何も飲んでません。
寛解してから4年半ぐらいになります。
クレアチニンは最近の数値で1.02です。
上の人が書いてるように、扁摘後はほとんど風邪を引かなくなりました。
食事制限以外は普通の生活です。激しい運動も医者から大丈夫と言われました。
ワタクシ。
腎生検で、１９細胞中４コがダメだそうで。今は、単独ステロイドパルスで、数値はどれも下がってます。
ただ。
走る＝血圧を上げるのは怖くて。
今日は電車に間に合わなくて、久し振りに猛烈に走って飛び乗りました。
すると。
動悸が１時間近く、乱れました。怖いぐらい…。まぁ運動不足なのに急激に動いたし。
で。
IgA腎症の方々の、寛解後の運動の頻度とか激しさとか、内容はどんな感じ？？
とか、ステロイド投薬中の運動とか。
運動をテーマに、皆んなの書き込みヨロシクね！
紙にはウェイトトレーニング、フットサルなど高強度な運動も書いたんですが、好きなのやって大丈夫ですと。
とにかく脱水にならないように、あとはなるべく風邪ひかないように、気をつけて下さいとだけ言われました。
今はバドミントンを二時間週二回やってます。退院後の減薬期間中も同じように運動してましたね。
血圧は減塩まじめにしたら、体水分量が減ったのか、劇的に低下しましたね。115/68ぐらいです。
好きなのでたまに泳いでる
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