iga腎症 Part.3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 12:37:38.20

医者が強く勧めないなら急がなくて良いのかもしれませんが
引っ掛かったままだと気も休まらないでしょうし
検査したほうが良いと思いますよ

私も小学校から尿検査の陽性反応が度々ありましたが
親は「気にするな」とか「水を飲め」しか言いませんでした

成人して腎生検を受け病気が発覚してから知りましたが
家系に腎臓病患者が何人もいました
以降、親との関係は無いに等しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 12:39:08.21

>>511
正規の知識を身につけるまでは口コミや開業医の話は信じるな
大病院の専門医に看てもらえ
意思決定は一日でも早く

だなあ、自分がアドバイスするとしたら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 14:26:27.72

>>514
IgAの高さはあんま関係無い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 18:30:30.31

>>515
あーまさにme tooですわ
一回一回の健診は微細な超過なんだけど、積み重ねた年月の継続を、ね
子供～若者は、一回や近々の結果をみて様子見でよいという医師の言葉を信じる
継続の重みを理解するのは親か年取った自分のどちらかなんよね
誰も知識なきゃ喉や鼻が腎臓と...なんて思わんから身内が腎臓病で死んでても、酒タバコ塩分控えめに位しか話さないんだわ、親が見落としたのも致し方ないとは思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 18:56:37.49

>>515
親の反応が同じだわ
子供だから「ふーん、そういうもんか」で終わってしまった
熱出て扁桃腺が腫れても「風邪の時はこんなもん」と言われ我慢した
22歳になってすごい血尿出てからの腎生検でigaと分かった
親類縁者で腎臓病は自分一人だったから親も想像もしなかったんだろうな
少なくとも15年、治療の機会を失ったことになる
子供に何らかの異変があった時は親の認識次第になるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 21:50:24.85

>>514さま　
御返事ありがとうございました。
iga値は通常範囲でiggが高い結果で一応大きい病院での診察です。
4月の尿検査で見つかったので実際は、いつからタンパクが漏れていたのか分からない状態です。
薬局で市販の物で今朝調べても出ていたので、収まる気配がなく収まっても一時的な物かもと心配でたまりません
何かの間違いじゃないかと思う心が治療を遅らせているんじゃないかとも心配です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 21:55:36.68

>>513
夏休みなので一応予約？予定しています。
手術まで改善があればキャンセルして様子を見ようかと考えてますが
３ヶ月で手術は早いのでしょうか？
不安でたまりません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 21:57:12.44

>>512
腎機能に余裕がある判断基準は何でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 22:01:00.37

>>516
ありがとうございます。
一日でも早く----よく同じような書き込みを見ていて決断をしようと思うのですが親も含め初めての手術なので躊躇してる所です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/12(木) 23:13:37.63

腎生検手術とあるけど、開放腎生検なのかな？
針生検しづらいと開放になるみたいだけど
開放は全身麻酔してメス入れる(5-6cm切開する)
大体の腎生検は腰あたりを局所麻酔して
針でブスッと刺して腎臓の組織を採るやつ

3ヶ月で腎生検は早くはないよ
自分は腎臓内科で診察受けて2週間後には入院、生検した

不安はあると思うけど、医者がお子さんに腎臓の病気を疑ってるなら
キッチリ調べてもらった方が安心できると思う
これからの生活にも関わるし、何より治療は早い方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 04:19:41.29

>>522
eGFRとクレアチニン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 07:08:09.88

>>511 の、お母さん！

ココに集う仲間には有名なマンガで、腎生検もあるよ。「いいね！」してあげてね。
↓
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12291036250.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 14:16:49.12

あんまり共感できないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 16:13:29.61

イタリア式ステロイドパルス3クール終わったら普通はプレドニンを徐々に減らすんだよね？
副作用があまり出てないためかプレドニンいっきに止めちゃおうと主治医に言われたのだがそんな人いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 16:17:07.15

>>528
>>344

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 22:19:01.81

>>515
そうですね。
引っ掛かったままでは気が休まらない
予防注射しか経験がないのに全身麻酔の手術だなんて滅入ります。

ゆっくり蝕み回復しない腎臓病
画期的な治療法が見つかりますように願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 22:25:08.48

>>524
２週間で腎生検て凄いスピーディーですね。
先生が確信があったのか、余程の数値が出たんでしょうね
術後の判定はあったんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 22:27:03.57

>>526
すいません
お父さんでした。とか必要ないですよね
ブログ拝見しました。
ありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 23:57:19.07

>>531
小児じゃないけど、大手病院の初診から検査まで一週間でした
入院は一週間で、急だったので仕事関係慌てました
医師にはもっと早くやる？と聞かれた位
診察して疑いが見えた以上は早く調べないと無駄な時間過ごすからだよね
お子さんより数値は全然低いけど慢性的微血尿であった自分はiga腎症確定でしたよ
親の目線よりも、自身が患者であったならと考えて行動選択されたらよいと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/21(土) 13:04:02.84

この病気は積極的に動かないと手遅れになるぞ。
特に田舎の病院なんかはステロイドパルスの概念なんか無いからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/21(土) 23:31:10.34

今度腎生検になりました。潜血+2、蛋白+2です。9才から潜血が+で、28才から蛋白と潜血が増えはじめて。潜血は+3から+2になりました。
クレアチニンはこの前0.54だったのが0.66になっていました。
随時尿ですが、蛋白尿0.8gは多いのかな？
生検に緊張しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/22(日) 05:55:26.06

皆さんタンパク質と塩分6グラム制限されてると思いますがどれぐらいの頻度で制限を気にせずに好きな物を食べていますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 10:55:37.54

あまりギチギチにするとストレスが半端ないから
調味料ドバドバかけない、減塩調味料を使う、くらいしかしてないわ
土日はほぼ外食

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 16:55:28.16

夏場は汗かいた分適当に許容してます。
目安は血圧と足首らへんのむくみで判断。ラーメン食いたきゃ汗ドバドバでw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 18:56:44.82

3ヶ月に1回焼き肉食べ放題行ってる
でもここ数回はあんまり食べられてないな
他の日は普通に腎臓病食

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 12:26:55.61

血尿蛋白尿の寛解後は、食事制限されてないなぁ。クレ1.3でそれなりに高値だが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 12:42:05.52

クレアチニン6.0台入ったんで制限厳しいけど基本的に食欲湧かない日が多いからきつさは感じない
半年に一回くらいすっごく食べたい！ときが来るんでそういうときに好きなもの食べる
寿司、焼き肉、ラーメン、とんかつ、甘味などなど
と言っても胃が小さくなったのか、すぐお腹いっぱいになってしまうんだけども…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 18:57:35.89

>>536
アミノ酸スコア高い良質なタンパク質（なるべく動物性タンパク質）をほどほど腹6分目スコア低い白米たくさんの生活は吸収されないタンパク質が腎臓に引っかかり傷つける。高カロリー低タンバク。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 21:17:51.92

>>541
末期の方は他のスレへどうぞ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 12:00:30.18

以前心臓病のため、パルスのみで扁摘していないと書き込んだ者です。
Bスポット治療を試すも、私では効果は見られませんでした。
扁摘なし、パルス&Bスポットの結果報告が欲しいとの要望があったので報告だけ。
なので、心臓病の危険も承知で扁摘を決めました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 19:37:02.74

業務スーパーの、7月セールところてん１kg88円の、調味液を捨てて毎昼２個食べてるよ～。

>>544　さん。もっと、ここに至るまでの経過を、詳しくレポート下さい！
貴殿の事例は、貴重ですよ。
一般的に、扁摘→パルス→…改善がなければBスポット、の順ですよね。
よくよく考えると、Bスポットに原因があったんだから、扁桃腺は手術・損ですヨ！

ちなみ自分は、パルス→…改善がなければ扁摘、の予定です。Bスポットの病院が無くて。
だから貴殿みたいに、パルス→Bスポット→扁摘、って順の方がイイかも！？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/28(土) 00:00:19.95

49歳　男
腎生検でIga腎症診断後、
今年３月に扁桃腺摘出し、
その後、ステロイドパルスに入り
４ヶ月目です。
扁桃腺摘出前の２月の数値は
CRE 0.90
蛋白　2＋
潜血　3＋
蛋白定量CRE補正　1.29
赤血球　10～19／HPF

7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白　1＋
潜血　１＋
蛋白定量CRE補正　0.11
赤血球　1～4／HPF

蛋白は、依然として＋のままなので
医師に今後、寛解の見込みはあるか尋ねたところ医師が言うには、蛋白は簡易的な検査なので、水分の摂り方により濃度が変わるので、蛋白定量CRE補正値の方が正確な結果を示すと言われました。
私は寛解したと言えるのでしょうか?
因みにステロイドパルスは来年3月まで続きます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/28(土) 08:54:12.35

544です。
kwskされたので、長文注意。
蛋白尿と血尿が出はじめたのは10年ほど前。ずっと放置（人工弁があり、ワーファリン内服のためそのせいと勘違い）しており、2年前にようやく腎生検でiga腎症確定。その時点で蛋白も血尿も＋3。
扁桃腺が大きくなく、頻繁に腫れていないのと、ワーファリン停止のリスクを鑑みてパルスと内服のみを実行、ステロイド内服中は蛋白尿と血尿が＋1（たまに＋－）になる。
ステロイド停止後、蛋白尿と血尿増加。元に戻る。どこかに炎症があると思ったので、Bスポット治療に手を出した。
治療をしても血液は付かず、炎症はない感じ。蛋白尿血尿共に変化なし。
同時にミサトールリノローションも始めた。
しばらく続けて様子を見ようと思っていたが、あまり効果が見られなかったので、扁摘を実行。（昨日手術して現在入院中）
扁桃腺は見た目大きくなかったが、埋没型で結構掘ったとのこと。
蛋白尿血尿減ったらいいな。これで変わらなければ次の手がどうなるか。もう一回パルスはするかもね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/31(火) 06:20:47.84

扁摘した人ってどれくらい経ってから蛋白と血尿減ったのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/31(火) 12:18:05.49

扁敵しても蛋白尿は治らないと思います。
病巣感染を取り除く事で活動性が無くなり血尿が治ることを目的としているのでは！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/31(火) 14:24:34.75

私は扁摘で蛋白2gだったものが1gまで減りました
期間は分かりませんが、術後の検診の時に言われたので1ヶ月くらいだと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/31(火) 15:56:31.45

自分は6月に扁摘したけど蛋白は減ったり増えたりしてる。血尿は変わらず+3のまま。来月に再パルスしてくる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/31(火) 20:41:52.62

扁摘のみだけど２ヶ月で2＋から±になったよ
また値が悪い方に戻ったらパルスらしいけど
戻る可能性あるなら切らなくても良いじゃんね
余談だけど切ったら声質変わったけど声が出やすくなって
歌いやすくなったから私はそんなに悪くなかったかなーと
感じた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/01(水) 00:15:29.43

腎生検の入院前日に、扁桃炎にかかって入院中止。。
41℃迄出て死ぬかと思った。自宅から遠くて、体も動かないから主治医に
地元の病院に紹介状書いてもらって現在治療中です。
今後の検査結果に影響はあるのかなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/01(水) 00:28:24.49

腎生検して、病名が判明してから書き込めよカス

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/01(水) 03:28:36.32

生検前でも書いてる人いたからつい。書き込んですまん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/03(金) 02:42:51.01

血液検査でiga高血だったりしてやるんだろうし
生検する時点で8割はもう決まったようなもんやろ
そんなの目くじら立てるなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/05(日) 00:47:58.17

まぁ腎生検なんて大掛かりな話が出た時点でって話なのかも。
遅かれ早かれだと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 10:32:46.40

蛋白鮮血で引っかかり初めて15年くらいだけど気にせず放置、
指輪が入らない時計も入らないで大学病院紹介されて行ったらこれかもと言われ、
ただその時の数字はちょっと微妙だったので定期的に数字を見て、確実に悪くなったら腎生検しようってことになった
そこから4ヶ月経って、その間食事見直して鼻うがい毎日やってBスポット治療やって採血、検尿したら、
「今は腎生検を考える数字とは言えない」って言われた
「アプローチとして扁桃摘出をやりたいなら、デメリットは痛みくらいだからやってもいいと思うけど」位の話になって安心もするけど、ちょっと中途半端な気分

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/16(木) 23:22:17.28

扁摘パルス3クールして効果あまりなくて追加パルスした人いる？追加して効果あったか知りたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 10:07:12.34

>>559
自分は今年に入って2回やってるけど効果が全く無くて3回目をお願いしたらステロイドが身体に残り過ぎる？から駄目だって言われました。じゃあどうやって治すんだよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 12:19:41.65

>>559
はい、一週間入院のばして4クール一気にやりました
すぐには結果でなかったけど、何年かかかって寛解までたどりついた
副作用は増えたよ、やっぱり身体に負担なんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 16:51:32.88

2人ともありがとう。自分今追加中で効果があまりなくてやる意味あんのかなと思っていたところ。長い目で見るしかないか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 09:27:02.45

扁桃腺摘出後、半年で再生してクレ値一気に悪化…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 10:20:34.31

扁桃て再生すんの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 10:56:20.43

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 12:01:40.91

再生する場合もあるし、周辺器官が扁桃腺の代わりになる事もある
いずれにせよ腫れたり膿栓出たりしたら覚悟しないといけない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 13:20:42.72

数値とかほとんど平均になって３ヶ月ごと検査になった
腎生検やって病名確定してたから通院やめられないらしい
寛解でいーだろと思うんだけどなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 21:02:48.57

寛解して何年も異常なしって人いるのかな？ここにいる人結構再発してる人いるイメージ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/18(土) 23:04:48.73

そりゃ寛解して順調な人はわざわざスレチェックしないだろうしね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 09:31:55.52

この病気は再発繰り返すから寛解はしない
難病だからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 11:08:15.65

【アメリカの、負けだ】　中国が、米国債を、突如、NY市場で売ると、それは、アメリカの終わり、である
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534644084/l50

そしてマルチ言語の長身外人、世界教師マ１トレーヤが現れる！　ＵＦＯも！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/19(日) 22:25:39.62

>>570
どこに書いてあるの？
根治治療ネットワークとかみると、そんな風には思えないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 15:25:51.78

みんな扁摘してる？蛋白0.3ｇが続いててどうしようかなと悩んでるわ、医者も積極的治療する程でもないが本人次第と言ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 21:01:04.87

扁摘しましたよ
治る為ならなんだってしたかったので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 23:09:11.26

してない
扁摘してももはや無駄レベルに手遅れだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 23:43:07.21

>>573
今年３月で扁摘して７月で寛解しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 10:47:02.33

>>576
めちゃめちゃ早いですね。
扁摘効果が高かったのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 13:27:03.23

>>576
スゴイたった3ヶ月で寛解とは
自分は1月に扁摘+ステロイドパルスして全く変化なしですごく不安です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 18:24:45.46

ずっと0.5くらいだったのが一昨年末に1.2になり扁摘パルス決定。2月末扁摘して3月に0.5くらい。4月パルス前変わらずでしたがパルスのたびに下がり、5月退院時には0.1割りました。摘出した扁桃は小さく炎症はなかったとのこと。
正直、扁摘の効果があったかはわからんです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 19:21:35.47

パルス単独とパルス+扁摘って寛解率が異なるのか気になるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 21:03:37.87

今日、パルス3回後初めての診察でした。
パルスは4月、6月、8月と実施し、蓄尿では2.5g、1.7g、0.9gと蛋白量は減ってきています。
今まではプレドニンを40mg飲んでましたが、これから2週間ごとに5mgずつ減薬していく計画です。
寛解することを期待してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 17:37:14.44

>>577
>>578
７月の受診の時に自分は寛解する見込みがあるのか主治医に尋ねたら、寛解してますよと言われました。そう言えば、「いいですね」みたいな事は言っていた気がしますが、寛解という言葉は聞かなければ、返って来なかったと思います。

私は仙台式の扁摘パルス治療を受けていますが、寛解率は、Igaの発症時期にも寄りますが、８０%らしいですが、私の受診している腎臓内科では、もっと高い様です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 19:24:17.19

寛解しても、またいつぶり返すか分からないのが腎炎です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 22:18:17.39

>>582
ちなみに何をもって寛解と先生が判断されたか分かりますか？
やっぱり蛋白量でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 22:44:23.81

>>584
蛋白定量cre補正値と赤血球です。
寛解と言われた７月で蛋白は　1+ でしたが、水分量により変わるので、蛋白定量cre補正値を見れば良いと言われました。
因みに水分量を多くとって検査した８月２２日は、潜血と蛋白がIGA腎症と診断されてから、初めて　共に　ー　になりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 22:52:01.87

>>584
扁桃腺摘出前と寛解時のデータを書いておきますね。

扁桃腺摘出前の２月の数値は
CRE 0.90
蛋白　2＋
潜血　3＋
蛋白定量CRE補正　1.29
赤血球　10～19／HPF

寛解と言われた7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白　1＋
潜血　１＋
蛋白定量CRE補正　0.11
赤血球　1～4／HPF

8月22日の検査結果は
CRE 0.93
蛋白　ー
潜血　ー
蛋白定量CRE補正　0.12
赤血球　1～4／HPF

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 07:31:35.30

>>586
詳細な数値をありがとうございます。
短期間での寛解、本当によかったですね。
今後も体を大切にしてください。
ちなみに通院は続きますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 07:54:42.41

>>587
こちらこそありがとうございます。
ステロイド等の服用が来年の３月まで続くので、月１回の受診と尿検査、血液検査によるフォローが続きます。
来年３月で経過が問題なければ、定期通院のスパンが３ヶ月、６ヶ月と延びていくと言われました。
塩分を控える等の食生活は、身体の為にも継続して行こうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 08:09:14.37

寛解ってステロイド離脱後数ヶ月様子見てから言うんじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 08:48:31.26

>>586
とても詳細が分かりやすくありがとうございます。また教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 19:36:14.23

iga腎症って歯周病も関係ある、歯周病菌は大人同士でもうつる、短時間加熱しても殺菌できないって知ってから周りの直箸が気になるけど気にしすぎ？
自分がその都度磨けば大丈夫かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/25(土) 20:31:08.76

>>580 さん。私はしばらく前に、単独ステロイドパルスで、寛解しました。
って今もプレドニン減薬中ですけど、半年間ほぼ尿潜血(－)・尿蛋白(－)です。
ココに集う皆さんにはおなじみの ↓ を読んで、仙台式ではなく能登式に決めました。
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
堀田先生も逐一メール返信下さる様ですが、↑こっちも腎内宛てにメールすると2週間ぐらいで、丁寧に返信下さいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 22:02:50.01

>>592さん
私はステロイドパルス単体で淡白尿血尿がなくなりましたが、ステロイド終了した途端に増え始め、半年で元に戻りました。
それで先月扁桃腺を取りました。

副作用に苦しんだステロイドが意味なかったと思い辛かったです。
また一からかもしれませんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 22:22:41.32

>>593 さん、何という…、お可哀想に。
>>592 ですけど、ステロイド副作用は全く感じません。困るのは、空腹感ぐらい(ｱﾊｯ)。
人によって、副作用の発現がホント、違うんですよね～。

どうせ再発が有り得る腎炎ですから、仙台式の扁摘はしません。能登式でOK！

再発したらステロイドパルスを、また受けます～。その方が扁摘より痛くないし、カネも掛からん(笑)。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/27(月) 01:10:48.01

病巣を無くさないと抗体だけ押さえ込んでも
再発するのは当然な気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/27(月) 01:15:45.99

ステロイドは強烈な薬で体への負担が大きいし
最終手段的な所があるから風邪薬のように何度も使う薬のように思わない方がいいと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 23:54:35.85

最近の予後が改善してる報告ってどっかで見れる？堀田先生のサイト？

20年間で約40％が透析必要ってデータが頭から離れず、憂鬱です。

．予後
診断時の腎機能や症状により予後が異なる。成人発症のIgA腎症では
10年間で透析や移植が必要な末期腎不全に至る確率は15～20％、
20年間で約40％弱である。降圧薬（特にレニンアンギオテンシン
系阻害薬）や副腎皮質ステロイド薬の積極的な使用により、
1996年以降、予後が改善しているとの報告もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/08(土) 23:12:19.41

ないよ、現状頭打ちの状態だろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 03:34:57.83

今年の１月までステロイド飲んでたら
蛋白の量が2から0.5まで下がった

やったぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 07:22:17.38

その数字は、まだ素直に喜べないぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/15(土) 13:32:20.31

インフルエンザの予防接種、ってやってもイイの？
ごく微量とはいえ、インフルエンザウイルスを注入するんでしょ。
腎臓の炎症が、燃え上がったりしないの？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/15(土) 15:07:58.07

iga確定後は一年中マスク、帰宅後のうがいと手洗いをしっかりして
睡眠を十分取って免疫下げないよう食事にも気を付けて…
ってしてても、インフルエンザ1回かかった
その時に主治医にワクチン接種していいか聞いたけど
打ってもいいけどかかる時はかかるよって言われたなw

結果的にその1回しかないので、今のところ流行期には
いつもより気を付ける程度でワクチン接種は受けてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/15(土) 21:59:42.90

ワクチンがまずいとか、考えたことなかった
風邪はよくひくけど、幸いインフルエンザは一回もかかったことないから
予防接種はしないでおこう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/16(日) 05:33:54.47

>>601
こんなとこで聞かないで主治医に聞きなよ。俺はうけるよう言われてるけどな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/21(金) 19:47:42.50

扁摘パルス3クールに追加パルス3クール終わらせていったん蛋白消えたんだけど、一昨日検査行ったらまた蛋白尿出始めた。
まだクレアチニンが正常のところだから大丈夫かと思うけど。今回もプレドニン減らせなかったわ。せっかく追加パルスしたのにな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/21(金) 23:39:40.80

>>605
続けて６クールもやったの？！
パルス後どれくらいでタンパクが消えて、再燃まではどれくらい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 02:31:52.87

>>606
全部で期間は3ヶ月くらいかな。
扁摘パルス3クールの時は蛋白残ってた。元々+3だったのが扁摘パルス後で+1とか。
追加パルスの時は退院時に蛋白マイナスだったけど、2～3週間後の検診で+1になってた。
ちなみに潜血はずっと+2か+3のまま。クレアチニンもずっと正常値。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 08:40:31.14

扁摘したひと、その後、風邪ひいても尿鮮血は出なくなったでしょうか？

自分は扁摘無しのパルスだけで寛解まで行ったけど、風邪をひくと3+くらい出てビクッとなる。
2ヶ月もすると元には戻るんだけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 12:05:57.08

>>608
尿検査キットのウリエースKcを家に常備してるので、風邪ひいた時に自分で検査してます。扁摘後は鮮血、たん白ともマイナスで、今のところ一度も引っかかったことはないですよ。
医者からは口呼吸禁止とマスクを言われてるけど、そこまでキチンと徹底してないです。風邪引いちゃいけないと分かってるんですけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 12:22:51.90

>>609
ありがとうございます。
ちなみにクレはいくつで寛解後どれくらい経過されてますか？
私は1.3で、寛解後2年くらいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 16:24:50.83

>>608
扁摘してから風邪をほぼ引かなくなった
扁摘前は季節の変わり目と冬寒いときに風邪引いていたから年に3～4回位なってたけど
扁摘してから6年経つけど風邪引いたの2回だけ
職場の人とか嫁さんが風邪引いていてもうつらなくなった
風邪引いていても潜血はマイナスだったよ、ウリエースでのチェックだけど
寛解して5年程度、クレは0.98

**609** · 2018/09/27(木) 18:17:41.40

>>610
パルス後のプレドニゾロンは一年かけて減らして、今は薬も何も飲んでません。
寛解してから4年半ぐらいになります。
クレアチニンは最近の数値で1.02です。
上の人が書いてるように、扁摘後はほとんど風邪を引かなくなりました。
食事制限以外は普通の生活です。激しい運動も医者から大丈夫と言われました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/28(金) 23:51:20.69

激しい運動も大丈夫、ってホントに大丈夫か皆んなの意見・経験を。
ワタクシ。
腎生検で、１９細胞中４コがダメだそうで。今は、単独ステロイドパルスで、数値はどれも下がってます。
ただ。
走る＝血圧を上げるのは怖くて。
今日は電車に間に合わなくて、久し振りに猛烈に走って飛び乗りました。
すると。
動悸が１時間近く、乱れました。怖いぐらい…。まぁ運動不足なのに急激に動いたし。
で。
IgA腎症の方々の、寛解後の運動の頻度とか激しさとか、内容はどんな感じ？？
とか、ステロイド投薬中の運動とか。
運動をテーマに、皆んなの書き込みヨロシクね！

**609** · 2018/09/29(土) 01:27:38.77

運動については諸説あるため、主治医には何かダメなものがあるか事前に問いました。
紙にはウェイトトレーニング、フットサルなど高強度な運動も書いたんですが、好きなのやって大丈夫ですと。
とにかく脱水にならないように、あとはなるべく風邪ひかないように、気をつけて下さいとだけ言われました。
今はバドミントンを二時間週二回やってます。退院後の減薬期間中も同じように運動してましたね。
血圧は減塩まじめにしたら、体水分量が減ったのか、劇的に低下しましたね。115/68ぐらいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/29(土) 01:54:52.50

口呼吸するから、水泳はやめろと言われた…
好きなのでたまに泳いでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/29(土) 06:35:57.98

腎機能の数値がないと参考にならないような

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 02:27:28.80

中1から18までは蛋白ほとんど出ずに血尿2＋くらいだったのですが、今20で少し蛋白出始めました。0.5まではいってないです。中学校の時にコーラ尿が出てるのを思い出し、igaだと疑っています。皆さんは蛋白がどのくらいの量の時にどんな治療を始められましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 02:30:18.75

腎機能に特に問題はないと言われたのですが、20という年齢を考えると治療さっさとした方がいいのかなとも思いまして

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 16:42:20.94

幼少より少しの症状ありで、最近iga腎症の軽度診断
まず血尿タンパクを治す薬で降圧効果がある薬貰ったら、だるさ眠気で参る
血尿タンパクには良効果でしたが、QOL低下あり又痴呆その他に繋がりそうで心配
厳しい血圧管理の上、上100未満の日は飲まないけど、日日薬としては血圧下げるだけが特効なのでしょうか、医師は一番使われている物で選んだ
次回診療に向けみなさんの文殊の知恵が欲しく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 17:15:02.67

そんなんで不安なら治療やめちまえ。
パルスもやってないんだろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 17:19:42.92

>>619
腎生検はしたの？
１週間入院できるなら、まずヘンテキをすすめる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 17:28:50.34

>>621
生検の結果iga腎症でした
扁桃腺摘出は、喉の違和感があるので生検前から念頭にあったのですが、血尿淡白は投薬で押さえられるとの判断でした
鼻うがいを勝手にやり出しましたが、次の時摘出について聞いてみます、ありがとうございます
>>620パルスは紹介されましたが、まだ必要ないとの判断でした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/04(木) 22:59:06.21

今年の2月に検診を受け、尿検査でひっかかり、今、経過観察中です。

最初の検診では随時尿で蛋白尿 2+、潜血 2+でした。
その後、泌尿器科に先にかかりましたが異常は見つからず、腎臓内科に紹介になりました。

そこからこの10月まで、月1回ほどのペースで早朝尿で検査してますが、
eGFR　80前後で異常なし。
蛋白　1＋～ 2+
潜血　+- ～ 1+
蓄尿検査　総タンパク量 0.2g/day、アルブミン 150mg/day
赤血球　1～4／HPFがほとんど、5～9／HPFが1、2回ほど。変形赤血球は1度もなし。
血液検査は異常なし。CT、USの画像検査も異常なし。

医師もこれが病的なものか判断に迷っている感じですが、
軽度の糸球体腎炎なら自然に寛解することってあるのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 15:55:33.92

自然寛解はなし。ご愁傷さま。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 18:12:19.61

IgAの自然寛解は20パーセント程度と言われている。ソースはこちら

http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php

IgA全体の40パーセントが予後不良でほっとくと腎不全。俺は残念ながら40パーセントの中の人だが、治療のおかげで寛解したよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 19:38:19.61

iga腎症はpd-1の異常？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 19:46:08.01

>>623
なにを迷ってるんだその医者はw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 21:25:03.35

腎生検やってiga確定した後に扁摘した後は血圧降下剤のみ
パルスはしてない
２ヶ月ごとに尿検査と血液検査してるけど血圧含めて数値も平均になってる
いつになったら寛解って言われるんだろ？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 22:03:40.37

>>628
忘れたけど、何ヶ月続いたら寛解ってガイドラインみたいのがあるはず
今度医者に聞いてみたら？
私は自分からこれって寛解ですか？って聞いたら、
医者がそうですね、って言って寛解となりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/05(金) 23:56:54.80

>>629
ありがとう
私は今の値に落ち着いて１年にはなるんだよね
来月の通院日に聞いてみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 15:01:45.69

お腹すいたらお菓子！
減塩系が流行ってきてて嬉しいけどそれほど腎症が多いって事だよなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 17:22:26.35

>>631
甘いもので[塩〇〇]な味も流行ってるけど
反射で避けてしまう

塩分取りすぎは腎だけでなくて、高血圧や心臓血管にも悪いからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 20:01:27.98

低塩分も大事だけど、同じ位低たんぱく食を気にした方がいいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 20:43:58.75

東ハトのキャラメルコーンがイイよ。塩分無し。森永のチョコフレークも。

無性にぺヤング食べたくなった時は、カルビーのポテトチップコンソメを食べてガマン。

カップラーメン系より、スナック菓子系の方が、塩分が少ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 10:49:03.37

この病気だと住宅ローンの時と言うか
団信の審査って通らないのかな
降圧剤しか飲んでないし数値だけは寛解なんだけどな
ローンの審査待ちだけどすごく不安

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 11:04:16.77

飲んでるならダメ。
半年スパンで通院しててもダメ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 11:55:19.58

>>635

薬、通院なしでも
慢性腎炎てだけてアウトでしょ
結果聞かせて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 20:15:25.05

https://imgur.com/FAF05na.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/13(土) 22:32:20.14

今度扁摘受けます。
数日食えないって聞いてるんですけど、これが有ると助かったとか美味かったとかあれば教えてください。
診てもらってる病院は扁摘パルスの実績は豊富ですが、食事がまずいで有名らしくて近所の人間から食事の心配すげーされます。
今調べてる感じだと一番ひどい時の扁桃炎みたいな感じになんのかなと想像してるので、岩海苔とかプリンとかは持ってこうと思ってますが、術後って基本的に冷たいおかゆとかしか食えない感じなんでしょうか？
ひどい扁桃炎やった時自分は冷たいおかゆと具のないゼリーくらいしか食えませんが、
本当はカレーとかすき焼きとか食いたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 00:24:10.93

>>639
1週間くらいガマンしなさい。
病院の売店に行けば、プリンとかゼリーのような
病人が食べそうなものは充実してる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 00:28:12.44

そうすねすいません
キャベツの酢漬けが一番マシだったとか散々脅されてて聞いてるだけで腹減ってました
頑張ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 01:59:46.77

手術後、おせんべい食べてみて。

噛んで粉々になった破片が、鋭利なもののように、患部につきささり悶絶もんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 05:38:18.09

コーンスープが激痛だったな。水とお粥だけあれば他はいらんて感じだったよ。痛み止めも我慢してたから辛かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 05:40:10.25

>>643
痛み止め我慢したのはなぜ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 09:02:56.56

NSAIDsが腎機能を悪化させる危険性があるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 09:12:14.38

カロナールとセレコックスを処方されたけど、ひどい時をのぞいてセレコックスは使わなかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 10:40:26.37

>>639
喉に傷口があるので、刺激物、特に塩っ辛いもの、辛い物は痛くて5日位は食べられない。
それに、塩っ辛い物は血圧を上げるので腎臓に良くない。
だから岩海苔とかカレーとかはやめた方が良いのでは？
プリンやゼリーはおススメ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 18:19:43.65

>>639
辛さや固さもそうですが熱いものも地獄でしたよ。
病院食のお粥は水で薄めて飲んでました。
希望を伝えれば冷たい麺類にも変更してもらえました。

なんだかんだアミノバイタルゼリーとかウィダーインゼリーとかが無難でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 20:52:28.64

みなさん色々ありがとうございます参考になります。
ウィダーインゼリーよく頼ります、やっぱそんな感じになるんすね
ちなみに水分補給どうされてましたか？
自分は扁桃炎ひどい時刺激よくないかなと思いながらも氷水が気持ちよくてよく飲みます
保冷ポット持ってくつもりですが、
身を起こしコップに水入れてチビチビ、みたいなの術後しんどいすかね？
それとも風呂入れないだけで割と動けました？
なんかすっごいドキドキしてます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 21:06:30.16

IgA腎症疑いで今度腎生検受けます。
ついこの間、転職先が決まったばっかりなのに…
診断がついたら仕事できなくなるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 21:16:46.38

>>649
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 23:46:52.52

扁摘は麻酔から覚めたらめちゃくちゃ痛くて、喋れないけど痛い痛いアピールしてたら
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/15(月) 16:47:14.49

先週木曜に腎生検後、明日から出勤する
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/15(月) 22:47:15.95

あったよ
と言っても私の場合は検査後に発熱して入院中の
ジッとタイム終了後も具合悪くなってたからか
出勤しても早退するはめになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/16(火) 21:38:19.06

>>654
違和感はあるものなんですね
今日一日仕事しましたが、昼過ぎから熱っぽくなってしんどかったです
帰って熱を計ったら37.5と微熱です
明日出社するかどうか悩むところです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/17(水) 00:48:46.52

主治医がイマイチでも扁摘パルスしてたらどこも治療って変わらないかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 17:23:25.27

二ヶ月ぶりの診察で、聞いたら「インフルの予防接種は受けなさい。」と言われました。
あと、まだプレドニン隔日10mgの段階なんだけど、「数値的には。寛解ですね。」だって。
ばんざーい。
それで喜んで、さらに食事について質問するのを忘れちゃった…。
腎細胞の２５％はヤラれてるってコトだけど、食生活は元に戻して、タンパク質や塩分を気にしなくていいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 17:40:03.59

>>657
普通の人との違いは、25%の腎機能が既に失われていることと難病の再発する因子を持っていること、
それに一生に何度も出来ないパルス治療を既に一度やっていること。
それ以外の、健康は自己責任という意味では他の人と変わらないから、あとは自分がそれをどう思うかだけ。

**635** · 2018/10/20(土) 18:19:22.00

>>637

結果だけいうと団信も住宅ローンも通りました…驚いた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/21(日) 02:35:29.66

それだけ高給って事ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/22(月) 22:42:02.00

焼肉の食い放題で、９０分間ひたすら肉を食った！ストレス解消したゾ！
翌日の朝、ﾏｲ･ウリエースＴで検査するつもりだったけど、忘れた(苦笑)。
でもイイや、焼肉おいしかったから。
節制して腎臓をいたわって長生きするのと、透析に陥る前に好きなモノ食って死ぬのと、
どっちが幸せ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/23(火) 21:04:19.82

>>661
守るべき家族がいない奴のセリフやな。
羨ましい限りやわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/23(火) 23:16:58.86

>>659
おめでとう！
人によるのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/25(木) 20:28:40.53

ドラフト特番見た人いる？
IgA腎症の人がプロ目指してるのを放送してたけど、死ぬか生きるかとか壮絶な闘病生活とかすごい大層な病気になってる
まぁ大変な病気ではあるけど複雑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/25(木) 22:45:40.48

見た見た
　
俺、こんな大病なんだなあと思った
毎日１時間ジョギングしてるけど
好きなもん食ってるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/25(木) 22:52:42.96

ツーか、2年間の治療って何したんだろ？
扁摘パルス以外になんかあんのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/25(木) 23:32:06.32

見た、見た。
Ｂスポット療法が映ってたよ。鼻に長い麺棒で、突っ込んでた。
その高校球児は、「痛かった…。」って言ってた。
おなじみの、
漫画↓にも、
２年って載ってるしね。
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12411883812.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 07:39:46.23

寛解してるのかな？
それでもやっぱり病気持ちにプロは厳しいよね
再発するかもしれないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 17:44:33.90

社会人のホンダ鈴鹿では、平尾奎太投手（２４）が指名を待ったが、吉報は舞い込まなかった。
左腕の平尾は「今年はなかなか結果が残せなかった。でもやりきった２年間でした。
選ばれることを祈っていたけど残念です。悔しい気持ちはやっぱりある。認めてもらえるだけの力がなかったということ」と時折、悔しそうな表情を浮かべながら振り返った。
大阪桐蔭高時代には藤浪（現阪神）、沢田（現オリックス）らと甲子園春夏連覇を経験。
同大を経て２０１７年に入社し、現在は左のエースとして活躍している。
高校時代には腎臓に病気が見つかり、医師から野球を諦めるよう言われたこともあった。
それでも大学入学後の２年間を闘病に費やし、病魔を克服。
現在も３か月に一度、定期健診で通院しているが「再発はしていません。検査も問題ないです」
と元気に野球に励んでいる。
つらい経験をしたことで同じ病気で苦しむ子どもたちに夢や勇気を与えられる存在になりたい
と、より強く思うようになった。「たとえプロじゃなくても勇気を与えることはできます。
その気持ちは引き続き持ちながら、来年も頑張っていきたいです。１年目かそれ以上の成績を
残さないと」。平尾は自分に言い聞かせるようにそう話した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 18:00:46.06

皆さんに質問です。
この１０月にプレドニン隔日２錠10mgに減薬して、次の診察の１２月から隔日１錠5mgに減薬する手順です。
並行して、ニューロタン(ﾛｻﾙﾀﾝｶﾘｳﾑ)50mgは毎日、服用しています。
でも。
診察の度に採血があって、イヤになってしまいました。
そこで。
１２月の診察はサボって自分の勝手な判断で、プレドニンを二か月後から隔日１錠5mgにしちゃお！
ってアイデアが浮かびました。
プレはその時点でも、予備の錠剤が30錠も余るので、診察に行かなくても隔日だと60日間は
服用が続けられます。
ニューロタン(ﾛｻﾙﾀﾝｶﾘｳﾑ)50mgは、落ち着いて過ごしていると血圧120ぐらいなので、もう飲ま
なくても平気なんじゃないかと。
このアイデア、皆さん。どう思いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 18:07:46.02

人生はリベンジマッチだと思う人は、聴くべきー

この歌のサビはイケる

ガッツだぜ、愛は勝つ、それが大事
そして2018年は

『人生はリベンジマッチ』
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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 21:15:09.93

>>670
個人的な判断で減薬して何かあったら怖いし自分ならしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 21:52:14.90

iga腎症のプロ志望って応援したいけど同じ患者として実際は無理かなぁとも思う　
プロテインとか飲めないし過度のトレーニング腎臓にどうなのってあるしね
安達とか潰瘍性大腸炎で活躍してるけど安達もドラフト前に病気発祥してたらドラフトかからなかったろうしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 22:37:59.71

病魔克服って書いてあるけど実際には寛解だよね
無茶して悪化する可能性あるしいい投手でも難しい気はする…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/26(金) 22:42:57.81

プロスポーツ選手って身体にムリかけるのが仕事みたいなもんだから
プロテインとかトレーニングとか
年取ってからのことを気にせず
やっちゃう人もいるんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/27(土) 00:40:13.17

Bスポットやれるだけいいよね
なかなかやってるとこ少ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/27(土) 13:26:50.27

【国連、20mSvから1mSvに戻せ】　線量20倍だと死者8千人が16万人に増加、人口減20万人/年とほぼ一致
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1540606609/l50
国連「女性と子供をフクシマに帰すな」　自民「内政干渉だ！　我々は選挙で選ばれたんだぞ！」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/31(水) 19:42:22.98

ガッテンで免疫の話だがiga腎症の参考になるかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/01(木) 23:36:58.31

院内の紹介で、腎内科から耳鼻科に行って。
ファイバースコープを、鼻の穴から奥へ突っ込んだら、お医者さんが。
「あれ、腫れてるワケでもないな…。」って言うんです。
この場合。
扁桃腺摘出を、するべきなんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/02(金) 01:11:15.52

文が抽象的過ぎて、意味合いが受け手側個々によって変わる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/02(金) 01:53:49.58

自分は取らなかったなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/02(金) 23:10:33.90

ええとですね。ステロイドパルスをやって、「寛解ですね。今後のために念のため、扁桃腺も取りましょう。」
って言われたんです。
それで院内紹介で、耳鼻科で診てもらったら。
扁桃腺が腫れてるワケでもなく、何でもない状態ってコトだったんです。
能登方式だと、「扁桃腺が異常無ければ、摘出するのは行きすぎ。」って、書いてある…。
でも、患者のブログを読むと。
表面上の異常が無くても、扁桃腺の内部に原因がある場合も、ある。
って意見もあって。
なるべく痛いのはイヤなので、それで悩んでいるんです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/02(金) 23:20:43.43

寛解に持ち込みたいんでしょ？
扁摘しても効果が無いかもしれない。
けど、やらずに悪化した後では、もう取り返しがつかないよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 05:29:46.95

自分は診察で耳鼻科の先生が扁桃腺目視できないほど小さく腫れもなかった。
ただし摘出したものを生検に出した結果、組織的には慢性扁桃腺炎だったと言われたわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 07:50:12.75

扁摘すると膿栓が無くなるから、
口臭が劇的に改善されるぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 11:13:56.22

>>682
痛いとかいうクソみたいな理由で嫌なら取らなくていいよ。
その後再発しても文句言うなよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 12:08:54.94

>>682
透析って毎回太い針を刺すんだぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/04(日) 21:32:33.52

>>681 さん、取らなかったって言ってるし！
自分も扁桃腺摘出手術は、拒否しておきます。
ステロイドパルスで、寛解したんだから。
扁摘やらBスポットやら、心配し続けたら、キリが無いよ。
１０年後に会おう！きっと現状維持で、透析には陥ってないから。
ばあぃ！

**635** · 2018/11/05(月) 06:19:42.98

腎生検でiga確定してすぐに扁摘した
別によく扁桃腺腫らしてたわけでもなかった
とは言っても切除して検査したら菌持ってたらしいけど
蛋白と潜血が安定維持されて一年経つ
私は正解選んだなって思ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/05(月) 06:20:37.55

レス番ついままだった失礼しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/05(月) 07:50:02.15

ああん、風邪ひいたみたい…。セキもゴホゴホ、タンも出る。
腎臓の周囲の膜まく、引っ張られてる感じもする様な気もする…。
プレ２錠を飲んでる最中で、次の定期診察は来月なんだけど。
放置しても構わない？それともすぐ病院で採血検尿すべき？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/13(火) 23:05:23.90

扁摘した人に聞きたいんだけど扁摘してからパルスするまでの期間ってどれくらい開けた？
3ヶ月くらい開けた方か良いって言われたけどそんなもんなのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/14(水) 03:35:12.91

>>692
月曜入院、火曜扁摘、翌週火曜退院で、通院で水木金の3日パルスだった。
堀先生の本に扁摘した直後はIgAが増える様な事が書かれていた様な気がする。ただ、その期間は記憶に無い。
前から疑問に思っていたのだけど、IgAが問題なら扁摘前後でIgAの量を検査しても良さそうなのだけど、それらしい検査データはIgG位しか見当たらない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/17(土) 19:21:39.80

蛋白がマイナスになったけど潜血だけ3プラスに進んだ
風邪ひいたからからかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/17(土) 19:41:33.53

BSでやってた人体の番組で
腎臓の働きが落ちると、老化が加速する
ですって
リンが増えすぎて老化が進む
はあー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/18(日) 01:27:51.64

>>695
運動すると筋肉から免疫の暴走を止める物質が出るというような内容だったね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/18(日) 09:55:51.72

運動部だったけど患ったぞ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/18(日) 15:52:10.71

じゃあ運動しなかったんだな。
手を抜くなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/18(日) 16:33:37.36

>>698
大阪桐蔭野球部の子も患ってたやん^_^；

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/18(日) 17:05:19.24

知らんわ、ソース出せや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/19(月) 12:13:58.66

原因わからないから難病なんじゃないの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 10:47:15.69

扁桃腺摘出して、ステロイド治療も終わって、寛解の宣言をもらって。
そうした人は、
もう薬は飲んでないの？

例えば、寛解してもロサルタン50mgだけは飲み続けるよう指導があったから飲んでる、とか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 11:52:57.06

一昨年はじめに生検→扁桃腺摘出→ステロイドパルス、昨年寛解ですが何も飲んでませんよ。
定期的に検査には通っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 14:32:58.18

扁摘パルスして寛解してから5年ほど経つけど
寛解後の5年は腎症絡みの薬は飲んでないよ
ステロイドの副作用で不眠症になったのでパルス後、眠剤は2年位飲んでた
今は年に1度検査通ってるだけだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 15:09:11.39

寛解しなくても、ステ終わったら薬はなしになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 15:28:52.61

薬飲んでる時点で寛解ちゃうで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 16:51:42.12

血圧が高いとかあったらロサルタン処方されたりするのかもしれませんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 18:33:08.60

腎生検でiga 腎症確定したから扁桃摘出して一年
処方されたのは降圧剤のみ
潜血は残ってるけど尿蛋白はマイナスになったよ
毎回薬代込みで5千円もいかないのが３ヶ月ごと
難病申請の更新も必要ないと言われた
オペ後は血圧も一般レベル
パルスの話がまったく出ないのはラッキーなんかな
市民病院で採血検尿診察5分で半日仕事休む羽目になるから
そろそろクリニックに変わりたい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 18:48:16.48

寛解後に潜血がまた出た人いますか？
そのあと、どんな経過でしたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 19:45:52.33

>>708
クリニックだと、検査は外部に出すから
結果は後日、ってならない？
一日で済んだほうが気が楽だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/25(日) 09:24:45.50

できたら仕事帰りに行きたいんだよね
病院通いだけで有給消えるの切ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/26(月) 17:49:22.10

この病気を理由にヘルプマークもらってもいい？
異様に疲れやすくてしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/26(月) 18:03:31.57

死んだら楽になるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/26(月) 21:34:11.82

>>712
あの赤十字マーク？
あれ倒れる可能性とかなかったら
何の得があるの、電車で席譲ってもらえたりするの？