iga腎症 Part.3
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腎臓機能は壊れたら他人の腎臓もらうか
壊れたマイ腎臓を騙し騙し大事に使うしか無いんだから
スレ民間で殺伐としなくてもいいやん
経験者のアドバイスで新患さんの不安がいっこでも消えて
気持ちだけでも楽になれたら良くないか? このスレ頭のおかしいのが常にいるから
相手しないでNGいれたほうがいいよ
頭悪すぎて会話にならないから そりゃ末期腎不全の人達と比べられたら
何も言えないんだけどもね。
通院やら役所回りで有給潰しちゃうし
タンパクや潜血は流れ続けるしで
もうくたくただよ。 皆さんは腎生検の結果ってどうだった?
24個中6個壊れかけてるって言われたんだけど、これって悪いのかな? やあ。
質問したのに、誰も答えてくれないよ(涙)。
テーマ2
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何%?ぶり返す原因は何?
→自分で調べたら5%ぐらいは、居るみたいね。
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!
テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→新しい質問だよ。誰か、答えてよ〜!
>>466
19個中4個が壊れてるって言われた。 >>467
医者に聞きなさい
ここは素人の集まりです。 >>460
はいはい笑
素人がネットで調べた情報を書き込まれてもねぇ。 >>467
そういう情報は論文とかに載ってると思う。
それを調べてブログかホームページに整理して公開してくれたら見に行くよ。 大腿骨骨頭壊死ってプレドニン飲み始めてどのくらいで現れるんでしょうか。 >>467
腎生検までしたんなら医者に聞けばいいだろw >>467
堀田修医師の本は読まれてませんか?
慢性上咽頭炎を詳しく解説されている、
「病気が治る鼻うがい健康法」という名の俗物的なタイトルの本がありますが、
そもそもIgAがどうして腎臓に沈着するのか、本来抗ウイルス接着弾であったはずのIgAが何故腎臓に居るのか、
上咽頭の繊毛細胞が担う役割と免疫システムとの関わりを交え説明してくださっていて、非常に分かりやすかったですよ。 腎臓生検後17時間きっつう
アブノーマルな精神状態に突入しかけたわ やあ。
>>474 通院が2カ月に1回だから、ココで聞いてんだよ!
>>475 寛解した後の事を、ココで聞いてんだよ!
よく読めよ、二人共とも。
>>476 ワタシは堀田派ではなかった。
が、鼻うがいは人生経験上で有益だと思えた。それで改めて堀田派に鞍替えした。
鼻うがい、練習してみるよ。
さて、質問の再掲だ。
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!
テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→誰か、答えてよ〜! 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/aih/ satch.tv/starts/?mref=445 cs見るなら! >>478
普通はパルス後数日で治らない
効き目が出るのには早くても数か月かかる
再発したらまた最初からやり直しだろうなあ
寛解したら薬は飲まなくていい
症状が治ってからプレドニンを少しずつ減らしていく期間が長い 皆さん何歳の時にわかりましたか?
それから降圧剤飲んでる方はいつから飲んでるか教えてください。
私は小五からわかり、20代後半からずっと蛋白3+で血圧130〜140の80〜90で29歳から飲んでますが、血圧の薬はあまりいい事を聞かないので、飲むのに抵抗がありましたが腎臓のためと飲んでいます。
服用されてる方は体調の変化などありましたか? 自分は数ヶ月前の検査でわかってすぐに腎生検とパルス3クール終わって今月末に扁摘する。今はプレドニンと胃薬だけ飲んでる。今のところ他の薬は渡されたことない。
扁摘したあとに追加パルスするかもしれないって言われた。
パルス追加でやった人は効果出た?出来ればもうやりたくないなぁ >>485
降圧剤なんか飲んでないでステロイド飲んだ方がいいんじゃないの? 腎生検した結果、硬化したとこ多かったせいかステロイド治療なかった
降圧剤は確定前から飲んでた
3年前、異常に体がだるい、動かないなと思ったら80/50ですぐ休薬になった
今は末期だけどまあまあ元気 伊藤英明が小学生の頃、腎臓が悪くて入院していて扁桃腺を取ったら良くなっていったってのを思い出した >>486
>>485私が末期ってこと?
ステロイド治療のことは一切言われず、体重減、塩分減、それでも蛋白尿減らないので降圧剤って言われて、抵抗あること、扁桃腺摘出の話をしたけど、血尿ないし、扁桃腺摘出とかの話じゃないといわれました。
薬のむぐらいなら他に出きることありますかね? >>491
セカンドオピニオンで別の腎臓内科で診てもらった方がいい 3+はかなりやばい数値なんだが、まだ腎機能に余裕があるので医者は放っておいてるのかな
ひょっとして腎機能に余裕があると保健がおりないのか? 難病申請出しに行く。
クレアチニンは今のところ正常なんだが、蛋白多いし腎生検の結果的に通るかもしれないと言われた。
近いうちにパルスするからちゃんと申請通るといいなぁ。 腎生検前だけど保険見直そうかなと思ってます
皆さん助かった保険何かありました? 腎炎と診断されれば、もう普通の保険は一生入れない。
診断受ける前に、はやいとこ入っとけ。 そうですよね、ありがとうございます
難病指定の病気もカバーとか考えた方が良いんですかね。
恥ずかしいんですけど、民間の保険一切入ったこと無いんです
健康だけが取り柄みたいな人間だと自分の事過信してました。 自分もまだ20代だし健康だと思ってて入院1日5000円でるだけの安い保険入ってるだけだった。
腎生検とパルスで3クールで入院して、高額医療費制度使っても5万以上赤字だった。
今後も追加するかもしれないし、仕事も休まなきゃいけないしで金欠。
もっといい保険入ればよかったなと後悔したよ。 【満14歳から、受信″】 耳栓しても、聞こえてしまう、マイトLーヤの世界演説、名づけて『大宣言』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529807166/l50
これでひっくり返る! バカウヨも、自民党も、金持ちも、ユダヤも、威張ってる奴らが、すべてひっくり返る! やあ。
今週の月曜に通院したら、蛋白(−)・潜血(±)・eGFR65・CRE0.97、で順調々々。
嬉しくて。
かかりつけ医に、テーマ3を聞くの忘れた…。テーマ4は聞いたけど。
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!
テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→ロタンも止めて構わないって、さ!
そして、テーマ5
夏は汗からも塩分が流れ出ると思うけど、だったら塩分は気に止めなくてもイイの? 簡易検査だと引っかかる
しっかりした検査だと蛋白以外に粘液糸という項目があって、そこにプラスが入る ドコモのサイトぼーっと見てたんだけど
特定医療費受給者証あれば障害者割引(ハーティ割引)行けるんだな
障害者手帳ないとダメだと思って数年放置してたわ >>508
特定医療費受給者証使ってハーティ割手続きしてたけど
正直あまり恩恵はないよ
解約するとなった時に手続き代金免除されるとかそれくらいかな
毎月のスマホ代金はほぼ変わらずな位解約などの予定なかったしハーティ手続きしないでよかったかもと後で思った 娘が学校の検尿でタンパク質で再検査を受け病院でもタンパク質2と血尿3
4月から今日まで5回の検尿と血液検査2回で同じ数値が続いており自分では決心がつかないので教えて欲しいのですが腎生研手術を受けるべきでしょうか?
医者は逆にどうしますか?と質問返しなので判断がつきません 腎機能に余裕があるなら食事を見直して半年様子を見てもいいかも 夏休みで休めるなら逆に今やっておくのもいいかも 二三週間背中安静だし >>511
書き込みの内容だけでは情報が少なくて詳細が分からないけど
専門医の腎臓内科で検査を受けている場合
潜血と蛋白以外にIgaなどの項目もあって
Igaの値が高ければIga腎症の疑いが高いことになる
Igaという抗体が腎臓を攻撃して壊していく病気なので
治療していくには腎生検をして実際の腎臓がどの様な状態になっているか調べる必要がある
腎生検で腎臓の状態が分かったら、次のステップの扁摘パルス等に進む
腎臓は壊れた部分は再生しないので、なにもしないでほっておくと
人口透析が必要になったり腎不全になることもあるので
できるだけ治療を早く始めた方が良いけど
医師の話をあまり信用してない感じも受けられるので
自分が納得できるように病気の事を調べるとか
別の医療機関でセカンドオピニオンするとかして
納得できるようにした方が良いと思うよ
この板はウソ書き込みするやつも常に出没したりするので
こんなとこよりもちゃんとした医療機関で相談した方が良いと思うよ 医者が強く勧めないなら急がなくて良いのかもしれませんが
引っ掛かったままだと気も休まらないでしょうし
検査したほうが良いと思いますよ
私も小学校から尿検査の陽性反応が度々ありましたが
親は「気にするな」とか「水を飲め」しか言いませんでした
成人して腎生検を受け病気が発覚してから知りましたが
家系に腎臓病患者が何人もいました
以降、親との関係は無いに等しいです >>511
正規の知識を身につけるまでは口コミや開業医の話は信じるな
大病院の専門医に看てもらえ
意思決定は一日でも早く
だなあ、自分がアドバイスするとしたら >>515
あーまさにme tooですわ
一回一回の健診は微細な超過なんだけど、積み重ねた年月の継続を、ね
子供〜若者は、一回や近々の結果をみて様子見でよいという医師の言葉を信じる
継続の重みを理解するのは親か年取った自分のどちらかなんよね
誰も知識なきゃ喉や鼻が腎臓と...なんて思わんから身内が腎臓病で死んでても、酒タバコ塩分控えめに位しか話さないんだわ、親が見落としたのも致し方ないとは思った >>515
親の反応が同じだわ
子供だから「ふーん、そういうもんか」で終わってしまった
熱出て扁桃腺が腫れても「風邪の時はこんなもん」と言われ我慢した
22歳になってすごい血尿出てからの腎生検でigaと分かった
親類縁者で腎臓病は自分一人だったから親も想像もしなかったんだろうな
少なくとも15年、治療の機会を失ったことになる
子供に何らかの異変があった時は親の認識次第になるね >>514さま
御返事ありがとうございました。
iga値は通常範囲でiggが高い結果で一応大きい病院での診察です。
4月の尿検査で見つかったので実際は、いつからタンパクが漏れていたのか分からない状態です。
薬局で市販の物で今朝調べても出ていたので、収まる気配がなく収まっても一時的な物かもと心配でたまりません
何かの間違いじゃないかと思う心が治療を遅らせているんじゃないかとも心配です。 >>513
夏休みなので一応予約?予定しています。
手術まで改善があればキャンセルして様子を見ようかと考えてますが
3ヶ月で手術は早いのでしょうか?
不安でたまりません >>512
腎機能に余裕がある判断基準は何でしょうか? >>516
ありがとうございます。
一日でも早く----よく同じような書き込みを見ていて決断をしようと思うのですが親も含め初めての手術なので躊躇してる所です。 腎生検手術とあるけど、開放腎生検なのかな?
針生検しづらいと開放になるみたいだけど
開放は全身麻酔してメス入れる(5-6cm切開する)
大体の腎生検は腰あたりを局所麻酔して
針でブスッと刺して腎臓の組織を採るやつ
3ヶ月で腎生検は早くはないよ
自分は腎臓内科で診察受けて2週間後には入院、生検した
不安はあると思うけど、医者がお子さんに腎臓の病気を疑ってるなら
キッチリ調べてもらった方が安心できると思う
これからの生活にも関わるし、何より治療は早い方がいい イタリア式ステロイドパルス3クール終わったら普通はプレドニンを徐々に減らすんだよね?
副作用があまり出てないためか プレドニンいっきに止めちゃおうと主治医に言われたのだが そんな人いますか? >>515
そうですね。
引っ掛かったままでは気が休まらない
予防注射しか経験がないのに全身麻酔の手術だなんて滅入ります。
ゆっくり蝕み回復しない腎臓病
画期的な治療法が見つかりますように願います。 >>524
2週間で腎生検て凄いスピーディーですね。
先生が確信があったのか、余程の数値が出たんでしょうね
術後の判定はあったんでしょうか? >>526
すいません
お父さんでした。とか必要ないですよね
ブログ拝見しました。
ありがとうございます。 >>531
小児じゃないけど、大手病院の初診から検査まで一週間でした
入院は一週間で、急だったので仕事関係慌てました
医師にはもっと早くやる?と聞かれた位
診察して疑いが見えた以上は早く調べないと無駄な時間過ごすからだよね
お子さんより数値は全然低いけど慢性的微血尿であった自分はiga腎症確定でしたよ
親の目線よりも、自身が患者であったならと考えて行動選択されたらよいと思います この病気は積極的に動かないと手遅れになるぞ。
特に田舎の病院なんかはステロイドパルスの概念なんか無いからな。 今度腎生検になりました。潜血+2、蛋白+2です。9才から潜血が+で、28才から蛋白と潜血が増えはじめて。潜血は+3から+2になりました。
クレアチニンはこの前0.54だったのが0.66になっていました。
随時尿ですが、蛋白尿0.8gは多いのかな?
生検に緊張しています。 皆さんタンパク質と塩分6グラム制限されてると思いますがどれぐらいの頻度で制限を気にせずに好きな物を食べていますか? あまりギチギチにするとストレスが半端ないから
調味料ドバドバかけない、減塩調味料を使う、くらいしかしてないわ
土日はほぼ外食 夏場は汗かいた分適当に許容してます。
目安は血圧と足首らへんのむくみで判断。ラーメン食いたきゃ汗ドバドバでw 3ヶ月に1回焼き肉食べ放題行ってる
でもここ数回はあんまり食べられてないな
他の日は普通に腎臓病食 血尿 蛋白尿の寛解後は、食事制限されてないなぁ。クレ1.3でそれなりに高値だが。 クレアチニン6.0台入ったんで制限厳しいけど基本的に食欲湧かない日が多いからきつさは感じない
半年に一回くらいすっごく食べたい!ときが来るんでそういうときに好きなもの食べる
寿司、焼き肉、ラーメン、とんかつ、甘味などなど
と言っても胃が小さくなったのか、すぐお腹いっぱいになってしまうんだけども… >>536
アミノ酸スコア高い良質なタンパク質(なるべく動物性タンパク質)をほどほど腹6分目 スコア低い白米たくさんの生活は吸収されないタンパク質が腎臓に引っかかり傷つける。高カロリー低タンバク。 以前心臓病のため、パルスのみで扁摘していないと書き込んだ者です。
Bスポット治療を試すも、私では効果は見られませんでした。
扁摘なし、パルス&Bスポットの結果報告が欲しいとの要望があったので報告だけ。
なので、心臓病の危険も承知で扁摘を決めました。 業務スーパーの、7月セールところてん1kg88円の、調味液を捨てて毎昼2個食べてるよ〜。
>>544 さん。もっと、ここに至るまでの経過を、詳しくレポート下さい!
貴殿の事例は、貴重ですよ。
一般的に、扁摘→パルス→…改善がなければBスポット、の順ですよね。
よくよく考えると、Bスポットに原因があったんだから、扁桃腺は手術・損ですヨ!
ちなみ自分は、パルス→…改善がなければ扁摘、の予定です。Bスポットの病院が無くて。
だから貴殿みたいに、パルス→Bスポット→扁摘、って順の方がイイかも!? 49歳 男
腎生検でIga腎症診断後、
今年3月に扁桃腺摘出し、
その後、ステロイドパルスに入り
4ヶ月目です。
扁桃腺摘出前の2月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2+
潜血 3+
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10〜19/HPF
7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1+
潜血 1+
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1〜4/HPF
蛋白は、依然として+のままなので
医師に今後、寛解の見込みはあるか尋ねたところ医師が言うには、蛋白は簡易的な検査なので、水分の摂り方により濃度が変わるので、蛋白定量CRE補正値の方が正確な結果を示すと言われました。
私は寛解したと言えるのでしょうか?
因みにステロイドパルスは来年3月まで続きます。 544です。
kwskされたので、長文注意。
蛋白尿と血尿が出はじめたのは10年ほど前。ずっと放置(人工弁があり、ワーファリン内服のためそのせいと勘違い)しており、2年前にようやく腎生検でiga腎症確定。その時点で蛋白も血尿も+3。
扁桃腺が大きくなく、頻繁に腫れていないのと、ワーファリン停止のリスクを鑑みてパルスと内服のみを実行、ステロイド内服中は蛋白尿と血尿が+1(たまに+−)になる。
ステロイド停止後、蛋白尿と血尿増加。元に戻る。どこかに炎症があると思ったので、Bスポット治療に手を出した。
治療をしても血液は付かず、炎症はない感じ。蛋白尿血尿共に変化なし。
同時にミサトールリノローションも始めた。
しばらく続けて様子を見ようと思っていたが、あまり効果が見られなかったので、扁摘を実行。(昨日手術して現在入院中)
扁桃腺は見た目大きくなかったが、埋没型で結構掘ったとのこと。
蛋白尿血尿減ったらいいな。これで変わらなければ次の手がどうなるか。もう一回パルスはするかもね。 扁摘した人ってどれくらい経ってから蛋白と血尿減ったのでしょうか? 扁敵しても蛋白尿は治らないと思います。
病巣感染を取り除く事で活動性が無くなり血尿が治ることを目的としているのでは! 私は扁摘で蛋白2gだったものが1gまで減りました
期間は分かりませんが、術後の検診の時に言われたので1ヶ月くらいだと思います 自分は6月に扁摘したけど蛋白は減ったり増えたりしてる。血尿は変わらず+3のまま。来月に再パルスしてくる。 扁摘のみだけど2ヶ月で2+から±になったよ
また値が悪い方に戻ったらパルスらしいけど
戻る可能性あるなら切らなくても良いじゃんね
余談だけど切ったら声質変わったけど声が出やすくなって
歌いやすくなったから私はそんなに悪くなかったかなーと
感じた 腎生検の入院前日に、扁桃炎にかかって入院中止。。
41℃迄出て死ぬかと思った。自宅から遠くて、体も動かないから主治医に
地元の病院に紹介状書いてもらって現在治療中です。
今後の検査結果に影響はあるのかなあ。 生検前でも書いてる人いたからつい。書き込んですまん。 血液検査でiga高血だったりしてやるんだろうし
生検する時点で8割はもう決まったようなもんやろ
そんなの目くじら立てるなよ まぁ腎生検なんて大掛かりな話が出た時点でって話なのかも。
遅かれ早かれだと思う 蛋白鮮血で引っかかり初めて15年くらいだけど気にせず放置、
指輪が入らない時計も入らないで大学病院紹介されて行ったらこれかもと言われ、
ただその時の数字はちょっと微妙だったので定期的に数字を見て、確実に悪くなったら腎生検しようってことになった
そこから4ヶ月経って、その間食事見直して鼻うがい毎日やってBスポット治療やって採血、検尿したら、
「今は腎生検を考える数字とは言えない」って言われた
「アプローチとして扁桃摘出をやりたいなら、デメリットは痛みくらいだからやってもいいと思うけど」位の話になって安心もするけど、ちょっと中途半端な気分 扁摘パルス3クールして効果あまりなくて追加パルスした人いる?追加して効果あったか知りたい >>559
自分は今年に入って2回やってるけど効果が全く無くて3回目をお願いしたらステロイドが身体に残り過ぎる?から駄目だって言われました。じゃあどうやって治すんだよ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています