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iga腎症 Part.3
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0414名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 22:46:33.29ID:qiUBzPco
風邪ひいたらぶり返すだろ一時的には、上咽頭の炎症を鎮めるのは通院すんの?
0415名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/03(日) 23:26:19.93ID:3o63RvBj
咽頭擦過治療が出来る医院に定期的に通うのと、日常の鼻うがい(堀田修医師の勧めているごく少量を飲み込む方法)では無いかと思いますが、いががでしょうか。
所謂Bスポット治療ですが、炎症を起こしている時の痛みと、
管理しづらい場所であることを考えれば、歯医者の定期診断程度の頻度で行った方が負担が少なく思います。
私自身はこのスレ患者ではありませんが、一緒に受けた咽頭擦過治療で後鼻漏が無くなり夜中の咳き込みや口の中の不快感などが無くなったので非常に楽になりましたが、
やはり風邪やインフルエンザをやるとぶり返します。
放ったらかした後の一度目はとんでもなく痛いですよね。
0416名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 07:19:15.51ID:+LEikAds
やあ。
「テーマ1 結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの??  じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない? 」
への回答、皆んなありがとね。
扁摘+パルスに加えて、上咽頭治療まで進めてはどうか。→より治療を深化する。
日常、鼻うがいをしてはどうか。→日常、患部の強化・風邪予防を図る。
ってコトか…。
上咽頭治療は地元では無い。
鼻うがいは、大いに賛同!自分は口(くち)ポカン癖があるので、原因はソレかと。
結論としては、
いくらかの方法はある!けど、風邪でぶり返す危険性は、意識せざるをえない…
ってワケね。IgA腎症ってキツい病気だな(涙)

じゃあテーマ2の、
寛解してもぶり返す確率って何%?
0417名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 20:20:39.66ID:JG/nMWsg
明日腎生検してくる。緊張する。
0418名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 23:20:34.93ID:rR1w80xb
数時間動けないから、尿道にカテーテルを通すやつだな。
痛ってぇぞ。腎生検の麻酔注射の10倍は痛い。
0419名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 23:25:27.17ID:2VVg6Ao4
>>417
しばらく辛いけど頑張って!
0420名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/04(月) 23:40:26.15ID:dgCZON6A
>>416
人によると思うが…一概には言えないなぁ年齢にもよるのかな?
>>418
3年前にやったがカテーテルはやらなかったぞ
0421名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 00:01:00.17ID:etTY65fi
カテーテルだとしたら痛いというより熱いって感覚ですね。
あとしばらく動けないのが堪えるな。
0422名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 06:26:43.02ID:aGRXERZU
去年やったけどカテーテルなかったよ
健康診断みたいに前日9時から絶飲食でうがいで潤すだけ
翌日10時から検査室へ行く流れだった
朝一でトイレ行ってスッキリ出たからか、運良く尿意便意無かった
0424名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 07:25:49.18ID:qMMAsVri
腎生検する日の少し前に尿道カテーテル入れられた
上手な看護師さんだったのか、痛みはなかった
異物感は凄かった
食事はどうだったかな…覚えてないや
腎生検終わった後24時間は安静にってことだったから
夜をまたいだけど、トイレ行かなくていいのは楽だけど寝にくかったな
カテーテル外したの翌日夕方頃だった
3日ほど異物感が残ってたなぁ
腎生検の方が痛かった…(痛いというか衝撃?)
0428名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/05(火) 19:27:26.09ID:KnUEF+10
30代で癌取ったときは麻酔中にカテーテルだったから痛くなかったけど
医師は検査後動けないだけが辛いって言ったけどカテーテルするんかな、痛いのやだな
自分は就寝時眠りに落ちる瞬間に毎晩必ず咳くしゃみが起こるし、出血性の鼻炎も口の粘膜炎も喉の異物感も酷いもんだから、完治しないのに都度医者で焼治療されたりしてたんで、長年の血尿共々直ってくれりゃ耐えるが
0429名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 17:23:52.63ID:Xsq7UmX7
自分は全身麻酔の開放腎生検だったから、カテーテルも麻酔後だったし痛くなかった。
24時間安静だったけど寝返りできたしそこまでの苦痛はなかった。でも傷跡は残るし暫くは傷口が痛かった。

調べたけど全身麻酔の腎生検ってあまり無いみたいだよね。皆だいたい針でやったよね?
0430名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 17:55:37.04ID:EcO8YI+0
針だったけど5回の予定が1回しくじって6回やったなw
取りそこねた組織が管を抜いてから尿と出てきたけどイトミミズみたいだったw
0431名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 19:27:53.70ID:kV9XMUgw
同じく、針で6回(1回失敗)
2回目にバチン!とやって3回目で全身に変に力入ってしまって
針が途中で止まって(先生の判断で止めた?)しまった

先生とは通院・入院中に何度も顔合わせて慣れてたから
局所麻酔して、リラックスしてね〜って緊張解くために話かけてくれたけど
実習生が何人も見守る中では緊張するって…
ふぐぅぅ〜っとか変な声出てたわ
0432名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/06(水) 22:44:32.48ID:BZeobU4m
腎生検は麻酔針が1番痛かったな〜
検査終わってベットで部屋に運ばれてる時に
担当医に膝だけでも立たせてくれよ〜頼むよ〜したら許して貰えたから案外楽だった
そのかわりつーか部屋に戻ってから微熱が出て辛かったな
0433名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 08:40:44.00ID:HQEKN2UL
先日、醤油を200ml飲みました
その後、あまりにも苦しくて救急車を呼んで病院に行きました
診断の結果、尿細管壊死による腎不全と言われました。
入院期間はどのくらいでしょうか?
後、どのような治療をするか教えて欲しいです
0436名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 10:13:57.43ID:+8VVsWdu
なんで醤油飲むんだよ
0438名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 11:55:54.49ID:8d++7+cM
自殺未遂かあ。自分は鬱病になったから分からんでもないがここで聞かれても困ると思うよ
0440名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/07(木) 22:43:26.34ID:6M75Xot+
iga腎症で著名な堀田医師の提唱しているミサトールリノーション凄い良かったですよ
それで検索したら出てきたケアグッズを買いました
家にいくつもある鼻うがいグッズは続きませんでしたが、これなら大丈夫です
自分の場合はですが、全く痛くないし、量も少ない、
何より、
これを使った直後は「こんなものでいいのか?簡単すぎる」という感想から、
10分後は「何か喉の奥に違和感、うがいがしたい」と思い、
30分後は「鼻をかみたい、うがいをしたい」になり、それをしたところ、
風邪が治った直後の様な晴れ渡った感覚がありました
当然、これが悪さをしていたんだなってものも出ます。
上咽頭の擦過治療が手軽に出来ない方は試して見てはいかがでしょうか?
0442名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 15:48:43.97ID:SlvYkb1t
>>441
イライライライラww
0443名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 19:40:39.56ID:7NXF94xV
今日で退職したけど転職活動ではiga腎症の事は黙っておいた方がいいかな
医者からこれといって禁止されてることないんだけど
難病申請は通った程度
食事の塩分に注意しようねーしか言われない
0444名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:33:49.89ID:384kK1xg
>>443
すみません、こちらは今難病申請今考えてるのですが、腎生検してからされましたか?
パルスなども経て、数値がある程度落ち着いた状態が現状なのでしょうか?
0445名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:39:12.33ID:PFIn6IXh
>>444
腎生検してから出しましたよ
検査結果を見て先生に難病申請の相談してみたら
申請通ると思うと言われましたので提出しました
どの辺りが申請通る値なのかは知らないままです
なのであまり参考にならないと思いますすみません
0446名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 20:52:55.05ID:Y9+2l/ve
>>445
とんでもないです。教えてくださって本当にありがとうございます。
今は身体などは楽ですか?
復職を考えておられるとのことで、今は不安が沢山ですよね
実はうちも休職中です。
これは個人的な話になりますが、うちの場合考えている就職先はなんというか、緩いところなんです
それに一般就労枠で入る(入れる)のであれば問題はないだろうと考えていますが、
これは無知な個人の話なので落書きだと思ってください

知人は末期腎不全なのですが病歴が長く、障害者枠で雇用されていて、仕事での業績も良く評価も高いようです。
具体的なお金の話はデリケートな為出来ていませんが、透析にかかる心労や時間がその会社では考慮されていて、
かなり自由に退社や、家での仕事が許されているそうです。
0447名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 21:22:36.27ID:PFIn6IXh
>>446
丁寧にありがとうございます
まだ医師からパルスの話がでないので就業後に実施することになりそうです
スレでは副作用など辛そうな話が出てるので
新しい職場で問題なく仕事できるだろうかと不安です
単調な仕事でも無理をしない方向で行くべきか
それなりに忙しいけどやり甲斐のある仕事を取るべきか

理解があって賃金に納得できる会社は障害者枠な事もあるので難しいですね
0448名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/08(金) 23:39:11.02ID:PZOewLlg
若いとか子育ての心配が第一の状況でなければ、やりたいことやり残していたことをしないと
四十代だったら以降の時間は高速で過ぎるし、見えてないけどあと30年ないかもしれん、わからないよ
無理はほんとうに自分のやりたいことにだけ、遣り甲斐は人から金と引き換えに与えられるものにはない
それにこの病は処々辛いけど、集中治療期間以外は公共で人から配慮されないと駄目な事ないから、俺っちは職場には言わないな、ただ勤務の裁量コア時間と身体的緩さは第一条件にしてプライベートの時間と充実を大事にしてる
再就職直後にパルスは休日使うにしてもちょっと忙しい新しい職場じゃ自分は無理だと思うから、時期は医師に相談できないもんかね
0449名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 12:49:21.37ID:5I0NI21U
透析までいかずとも就職には不利だし、長時間勤務も負担だから
障害者枠で働けたらいいなあ
0450名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 19:54:44.52ID:FhSZWJbz
昨日でステロイドパルス2回目がおわりました。
これまで副作用らしきものはありませんでしたが、ここ数日は足のむくみが気になります。
これも副作用でしょうか?
0451名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:41:32.73ID:/ouFHJEH
君達は透析になったら自殺しそうだな
0452名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/09(土) 21:43:36.96ID:/ouFHJEH
>>433
明らかにスレチ 自殺スレに行ってどうぞ
0454名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 13:07:26.86ID:TURmET5L
>>450
パルス中やその後は足のむくみ、私もでましたよ。でもよく言われる副作用は上半身、顔や肩がむくむ(実際は脂肪)ってことですけどね。
0456名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 14:24:23.54ID:hbteucAA
>>454
ありがとうございます。
むくみあるんですね。
足の裏に違和感があって歩きにくく気になってます。
体重も増加傾向ですので食事に気をつけようとおもいます。
0457名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 16:58:14.90ID:E4lxkxuu
浮腫むって事は腎臓病の末期症状なんだぜ。
パルスの影響ってのは一種の逃避思想。
もう末期なの。
0459名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/10(日) 20:26:15.18ID:Zleh8iv2
【またカミカゼ暴走、群馬のスーパー、重傷9人】 放射能が原因だけど、国防上、トップシークレット?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528627781/l50

放射能は、内臓壊すよ
0461名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 11:11:39.90ID:gFtnIxi+
腎臓機能は壊れたら他人の腎臓もらうか
壊れたマイ腎臓を騙し騙し大事に使うしか無いんだから
スレ民間で殺伐としなくてもいいやん
経験者のアドバイスで新患さんの不安がいっこでも消えて
気持ちだけでも楽になれたら良くないか?
0462名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/11(月) 21:48:47.77ID:dmGnk226
このスレ頭のおかしいのが常にいるから
相手しないでNGいれたほうがいいよ
頭悪すぎて会話にならないから
0464名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/12(火) 03:00:47.12ID:pfftvXLi
そりゃ末期腎不全の人達と比べられたら
何も言えないんだけどもね。
通院やら役所回りで有給潰しちゃうし
タンパクや潜血は流れ続けるしで
もうくたくただよ。
0466名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:23:17.67ID:jUqlX5YS
皆さんは腎生検の結果ってどうだった?
24個中6個壊れかけてるって言われたんだけど、これって悪いのかな?
0467名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 07:26:12.48ID:yeXyeys8
やあ。
質問したのに、誰も答えてくれないよ(涙)。

テーマ2
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何%?ぶり返す原因は何?
→自分で調べたら5%ぐらいは、居るみたいね。

テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→新しい質問だよ。誰か、答えてよ〜!

>>466
19個中4個が壊れてるって言われた。
0468名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:08:19.14ID:xK/evbHQ
>>467
医者に聞きなさい
ここは素人の集まりです。
0469名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:13:50.46ID:xK/evbHQ
>>460
はいはい笑
素人がネットで調べた情報を書き込まれてもねぇ。
0470名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/14(木) 11:25:54.07ID:4dZsAeX0
>>467
そういう情報は論文とかに載ってると思う。
それを調べてブログかホームページに整理して公開してくれたら見に行くよ。
0473名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 02:40:59.34ID:V0hUfBsv
itai
0476名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/15(金) 22:36:14.97ID:JaB+yEcU
>>467
堀田修医師の本は読まれてませんか?
慢性上咽頭炎を詳しく解説されている、
「病気が治る鼻うがい健康法」という名の俗物的なタイトルの本がありますが、
そもそもIgAがどうして腎臓に沈着するのか、本来抗ウイルス接着弾であったはずのIgAが何故腎臓に居るのか、
上咽頭の繊毛細胞が担う役割と免疫システムとの関わりを交え説明してくださっていて、非常に分かりやすかったですよ。
0478名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/16(土) 23:04:39.40ID:zNGlMKY8
やあ。
>>474 通院が2カ月に1回だから、ココで聞いてんだよ!
>>475 寛解した後の事を、ココで聞いてんだよ!
よく読めよ、二人共とも。 
>>476 ワタシは堀田派ではなかった。
が、鼻うがいは人生経験上で有益だと思えた。それで改めて堀田派に鞍替えした。
鼻うがい、練習してみるよ。

さて、質問の再掲だ。
テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→誰か、答えてよ〜!
0481名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 10:51:25.45ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/aih/
0482名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:26:15.06ID:BS0DlUM/
satch.tv/starts/?mref=445  cs見るなら!
0483名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 23:21:19.01ID:IlktQNgb
結局腎不全になるんだよなぁ…
0484名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/19(火) 16:27:49.85ID:+5rdUlj8
>>478
普通はパルス後数日で治らない
効き目が出るのには早くても数か月かかる

再発したらまた最初からやり直しだろうなあ

寛解したら薬は飲まなくていい
症状が治ってからプレドニンを少しずつ減らしていく期間が長い
0485名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 07:41:40.16ID:HyN1uchJ
皆さん何歳の時にわかりましたか?
それから降圧剤飲んでる方はいつから飲んでるか教えてください。
私は小五からわかり、20代後半からずっと蛋白3+で血圧130〜140の80〜90で29歳から飲んでますが、血圧の薬はあまりいい事を聞かないので、飲むのに抵抗がありましたが腎臓のためと飲んでいます。
服用されてる方は体調の変化などありましたか?
0487名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 16:33:52.30ID:7e3TH4y8
自分は数ヶ月前の検査でわかってすぐに腎生検とパルス3クール終わって今月末に扁摘する。今はプレドニンと胃薬だけ飲んでる。今のところ他の薬は渡されたことない。
扁摘したあとに追加パルスするかもしれないって言われた。
パルス追加でやった人は効果出た?出来ればもうやりたくないなぁ
0489名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 18:19:58.34ID:Bww78vvR
腎生検した結果、硬化したとこ多かったせいかステロイド治療なかった
降圧剤は確定前から飲んでた
3年前、異常に体がだるい、動かないなと思ったら80/50ですぐ休薬になった
今は末期だけどまあまあ元気
0490名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/22(金) 20:02:41.15ID:INfb7LLw
伊藤英明が小学生の頃、腎臓が悪くて入院していて扁桃腺を取ったら良くなっていったってのを思い出した
0491名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/24(日) 09:32:11.24ID:Sq5iS72N
>>486
>>485私が末期ってこと?
ステロイド治療のことは一切言われず、体重減、塩分減、それでも蛋白尿減らないので降圧剤って言われて、抵抗あること、扁桃腺摘出の話をしたけど、血尿ないし、扁桃腺摘出とかの話じゃないといわれました。
薬のむぐらいなら他に出きることありますかね?
0495名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 09:58:29.13ID:iYJRQtvk
3+はかなりやばい数値なんだが、まだ腎機能に余裕があるので医者は放っておいてるのかな
ひょっとして腎機能に余裕があると保健がおりないのか?
0496名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 12:51:13.70ID:PT/Fo6yc
難病申請出しに行く。
クレアチニンは今のところ正常なんだが、蛋白多いし腎生検の結果的に通るかもしれないと言われた。
近いうちにパルスするからちゃんと申請通るといいなぁ。
0497名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 18:24:32.62ID:QYw7Tp0x
腎生検前だけど保険見直そうかなと思ってます
皆さん助かった保険何かありました?
0498名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 19:02:36.16ID:7kxrDclY
腎炎と診断されれば、もう普通の保険は一生入れない。
診断受ける前に、はやいとこ入っとけ。
0499名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 20:22:47.26ID:QYw7Tp0x
そうですよね、ありがとうございます
難病指定の病気もカバーとか考えた方が良いんですかね。
恥ずかしいんですけど、民間の保険一切入ったこと無いんです
健康だけが取り柄みたいな人間だと自分の事過信してました。
0500名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/25(月) 23:00:24.53ID:rEBuSsIP
自分もまだ20代だし健康だと思ってて入院1日5000円でるだけの安い保険入ってるだけだった。
腎生検とパルスで3クールで入院して、高額医療費制度使っても5万以上赤字だった。
今後も追加するかもしれないし、仕事も休まなきゃいけないしで金欠。
もっといい保険入ればよかったなと後悔したよ。
0502名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/26(火) 15:07:27.56ID:AU+7Nycf
【満14歳から、受信″】 耳栓しても、聞こえてしまう、マイトLーヤの世界演説、名づけて『大宣言』
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529807166/l50


これでひっくり返る! バカウヨも、自民党も、金持ちも、ユダヤも、威張ってる奴らが、すべてひっくり返る!
0503名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/30(土) 19:40:56.94ID:fU+kmGpt
やあ。
今週の月曜に通院したら、蛋白(−)・潜血(±)・eGFR65・CRE0.97、で順調々々。
嬉しくて。
かかりつけ医に、テーマ3を聞くの忘れた…。テーマ4は聞いたけど。

テーマ3
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね?
→誰か、答えてよ〜!

テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの?
→ロタンも止めて構わないって、さ!

そして、テーマ5
夏は汗からも塩分が流れ出ると思うけど、だったら塩分は気に止めなくてもイイの?
0507名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/01(日) 03:28:44.88ID:nhHl32wM
簡易検査だと引っかかる
しっかりした検査だと蛋白以外に粘液糸という項目があって、そこにプラスが入る
0508名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 08:01:43.95ID:0ZRR+Uw1
ドコモのサイトぼーっと見てたんだけど
特定医療費受給者証あれば障害者割引(ハーティ割引)行けるんだな
障害者手帳ないとダメだと思って数年放置してたわ
0510名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/02(月) 15:19:08.74ID:KLLBnVmf
>>508
特定医療費受給者証使ってハーティ割手続きしてたけど
正直あまり恩恵はないよ
解約するとなった時に手続き代金免除されるとかそれくらいかな
毎月のスマホ代金はほぼ変わらずな位解約などの予定なかったしハーティ手続きしないでよかったかもと後で思った
0511名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/12(木) 11:18:34.83ID:Rp04EpHs
娘が学校の検尿でタンパク質で再検査を受け病院でもタンパク質2と血尿3
4月から今日まで5回の検尿と血液検査2回で同じ数値が続いており自分では決心がつかないので教えて欲しいのですが腎生研手術を受けるべきでしょうか?
医者は逆にどうしますか?と質問返しなので判断がつきません
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