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iga腎症 Part.3
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0350名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/11(金) 23:47:27.57ID:qajubJ+1
お二人ともありがとうございます。
水分は適度に取るようにしていますが、毎日飲んでいたビタミンB剤はやめた方がいいのか飲んだ方がいいのか、
今まで通り一日エアロバイク３０分ほどの運動はした方がいいのかどうかのか、
次の診察は3ヶ月後で、それまで試験紙で異常待ちなのですが、
聞きたい事が今更沢山出てきました

皆さんどちらのサイトなど参考にされましたか良ければ教えてくださいませんか？
病気の概念としても比較的新しい様ですよね、摘出が正しいのか含め議論途上の様に感じていて、沢山の情報を入れたいです。
また腎不全に至るというのはネットで見たものの医師からはその様な説明がなかったのですが、確定診断前だからなのか、
それ自体そこまで気にする必要でもないのかまだ判断がつきませんが、
皆さんはどんなお話をされたのでしょうか？
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/12(土) 21:47:59.40ID:5IWHgRde
igaからの慢性腎不全保存期だけど
今のところ水分制限はなくてむしろ脱水にならないよう1.5リットル以上飲むように言われてる
カリウム制限あるんでお茶類は基本麦茶
食後に緑茶や紅茶を飲む程度
市販の野菜ジュースや健康飲料、スポーツドリンク、
炭酸飲料、サプリメント類、市販薬は禁止されてる

適度な運動は今は奨励されてるので、朝ラジオ体操、
1日30分×2回ウォーキング(朝、夕方)、腹筋、スクワットしてるw
腎不全でもこんななので、エアロバイク30分ならいいんじゃないかな…
でも主治医の先生に相談するのが一番いい

20年近く前、iga確定後に透析導入の可能性が高いってことで
投薬、食事療法で行きましょうという治療方針と
腎不全はこういった症状が出る的な治療方針の話をした
確定前は念のためこういう状況(透析)もあり得るという話があった
確定時点であんまりいい状態ではなかったからステロイド治療はオミットされた
説明は質問への回答含めて丁寧にしてもらったよ

参考にしたサイトは全腎協とか腎臓病なんでもサイトとか個人のサイトとか色々
「腎臓病」で検索して出てきたサイト片っ端から見ていった
当時と比べて今はかなり充実した情報を得られるね
長くなったけど、参考になれば幸いです
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/13(日) 01:10:26.45ID:NMtUqXbx
とても詳細に、丁寧に教えてくださって本当に感謝いたします。
病院で説明を受けた時は聞いたことの無い言葉が並んでいたので病気とも正直思わなかったというか、軽く受け止めるいつもの癖が出ていて、
帰宅後軽く調べて難病なのだと知って驚いている様な状態です。
やはり医師にというのは当然のご指摘で、ご無理をお願いして申し訳ありませんでした
しかし個人的なお話を細かく聞かせていただいた事で非常に落ち着きましたし、
何か目の前がはっきり見えてきた感じがしています。
参考にさせていただきます、本当にありがとうございます。
とりあえず疲れすぎない程度の運動と、余計なものを食べないくらいでやっていきたいと思います。
あとは週に一度試験紙で検査して、ですね。
しかし20年前からですか、
これまで継続的に努力をされたんですね、非常に勇気が出ます。
自分も無理しない程度に、出来ることを着実にやっていこうと思いました。
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/13(日) 20:00:39.91ID:h5m1TfYp
やあ。
ステロイドパルスが済んで、プレドニンを服用する意図について質問、です。

ステロイドパルスは、腎臓の炎症を一気に鎮める！って効果を狙っての治療ですよね。
で。その後のプレドニン服用は、パルスによって副腎が自律機能を弱めた補いですよね。

そこで質問なんですが。。
その後のプレドニン服用は、炎症を鎮める作用も併せて意図してるの？
教えてたもれ！
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/14(月) 01:56:49.79ID:Ei17BrRj
かかりつけの医者に聞きなさいよ
ってか参考にネットで聞いてもあんまり意味ないよ なんだかんだ詳しいのは医者だろ？治療方針極めるのも医者なんだから気になるならセカンドとかに聞いた方がいいと思うよ
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/15(火) 02:29:33.99ID:7zg8DLOP
>>355
パルス後の服用で尿蛋白が有意に減少することが知られています
むしろプレドニン内服しないと寛解導入まで至らないケースの方が多いという認識


なお素人の意見ですw
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/15(火) 19:48:43.68ID:3QgBi1SR
やあ。
次の通院まで６週間あるので、医者に聞く前に皆んなに経験を含めて聞いてみたよ。
体調がイイのと、プレドニンの副作用の記事を読んで今さら怖くなって。
炎症を抑えるメリットと、プレドニンの副作用のデメリットと、どの程度でバランスを取ればいいのか、考えちゃって…。
そこで自分で勝手に、プレ5m×５錠２ケ月隔日で続けるところを、後ろの１ケ月は５m×４錠隔日にかえちゃおうかと思ってるんだ！
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/16(水) 22:58:04.02ID:P2eWqS56
紫斑病になり腎科に紹介状を書かれて検査したら血尿3+尿蛋白3+で多分IgA腎炎だからって医者に言われた。
進行が早いから今すぐ入院してって言われて2日前からパルス始めたんだけど、腎生検もしてないのにいきなりパルス初めて良いのかな？
本当に腎炎？無駄に入院してないよね？自覚症状がないから不安です。
ちなみパルス連続3週間終わった後に腎生検してそのあと扁桃腺摘出するみたい。
順番合ってるのかな
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 04:10:44.92ID:vocMLLse
>>359
プレドニンも大腿骨頭壊死以外の副作用は可逆的なものでしょ
腎臓の悪化は不可逆。価値観の問題だけどオススメはできないね

>>360
ガイドライン的にはほぼありえないけども、この辺りは医師次第なのかもしれない
まあ尿定性で両方+3だしステロイド適応の腎炎の可能性は高い
血液検査はやったかな。igaの値が高かったとかそういうのも含めての判断だと思う

腎生検無しのステロイドパルスは聞いたことないけど
クレアチニン値が毎週上がってるぅ～みたいな状態なら例外なのかもしれない
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 05:34:34.72ID:XvTvCBpA
>>360
腎生検は結果が出るまでに1カ月前後必要。順番待ちなのか培養か何かに時間が必要なのかは知らないけど。
進行の程度によっては腎生検の結果を待っていると手遅れになると言う判断だと思います。

参考の為に扁桃腺摘出の先駆者の先生の要旨が記載されているリンクを貼っておきます。
この中に紫斑病とIgA腎症について触れている箇所があります。
ttp://jfir.jp/iga-nephropathy/
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 09:22:49.64ID:dtZ5cxKo
難病申請通ったけどパルスしてないから
検査から扁桃摘出までの費用しか世話になってないや
２ヶ月ごとの診察と降圧剤しか処方されないから
月額も低いし現状ではありがたみが少ない
次の更新要らない気がする
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 11:09:28.85ID:dtZ5cxKo
申請しても通らないことあるって聞いたから
腎生検して結果出た後に医者に相談して審査通ると思うよって言われてから出したよ
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/17(木) 13:04:41.16ID:qOl+LvuO
>>360です。皆さんありがとう。
採血やレントゲンなどのひと通りの検査もしました。クレアチニンは0.53？で今は正常と言われました。腎生検もパルスの後にするみたいだけど、腎生検の後じゃないと難病申請できないですね。急に治療が始まったからどうしたらいいのか全然分からない。ちなみに今26歳です。
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 08:24:47.61ID:DtazeuDC
ステロイドパルス中は精神が不安定になるので、リラックスするのが一番ですよ。
そのクレアチニンで、パルス後に尿所見が良くなれば難病申請は通らないでしょうね。

普通に寛解すると思いますよ。
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 10:38:06.78ID:oglpNPT1
今回3回目のステロイドパルスやって2ヶ月経ったんだけど潜血+3蛋白+2で全然減らない扁桃腺も摘出やってるのに効かない人は効かないのかな？
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 21:33:45.67ID:1z5vN5Yh
先日診断されて、どんな病気か知識0で慌てて調べ中のアラフォーです
ずっと前から喉に違和感あり＋アレルギー鼻炎で耳鼻科通院中なんだけど、喉壁にナッツみたいな塊が出来るのは扁桃腺が化膿してる副産物なのですか？
摘出でこの喉の腫れのような常時の違和感は消えるのでしょうか
腎臓と喉が連動とは驚くばかりです
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/19(土) 00:01:28.11ID:+OI6uIhK
難病受給者証の更新書類来たわ
今年度もマイナンバー使った書類(課税証明、住民票)省略は延期だった
また平日に市役所行かないと…
早くマイナンバー活用できるようにならないかなー
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 08:42:15.92ID:TFGPjv3x
みんな難病受給者証通ってる？自分これから腎生検だからまだ申請してないんだけど、やっぱ申請通るのって難しい？iga腎症だったとしても軽度なら降りないんだよね？
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 15:00:20.83ID:Cfsc/D5T
少量の血尿が毎年あって、町の内科でこの数値じゃ様子見でいいよって言われて、それでも心配だから腎臓内科に行ったりすると、この診断つくケース多いと思うけど
希少じゃないのに何で難病扱いなの？完治が難？メカニズム解明が難？それともその先、生検しないで確定させず当面様子見になる人が多いとか？
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 22:32:54.58ID:65+nNv3A
>>375 将来的に透析になる患者の割合がIgA腎症だとわりとあるし
それでいて完治がほぼない、となるとね
せめて今の治療方法以上のことが解明され未来が明るい病気だったらなぁと思う
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 23:11:47.98ID:qUVKVZpN
普通にしてても特に気にならない身体なんだけどな
それなりに数値悪いから難病申請も通ってるけど
血圧の薬飲んでるだけで本当に普通に生活できてるし
なんで申請通ったのかも分からない
ゆる～く透析な老後に進んでくってのが不安煽ってただただ気持ち悪い
0382名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 17:03:27.76ID:MPj87uBQ
>>381
クレ値0.61
尿蛋白＋－
尿潜血2＋
蛋白半定量20

ちなみに扁桃摘出前は尿蛋白2＋
潜血だけは頑として下がってくれない
0383名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 00:12:14.97ID:j8FJ2bs9
扁桃腺摘出やろうか迷ってるんだが、ちなみに1年間ステロイドやって蛋白が±医者も様子見と言ってる。
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 00:27:56.66ID:j8FJ2bs9
連投すまない。ちなみに今21で3ヶ月に１回尿検査やってるけど今後の就職に不安はある。
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 02:05:22.67ID:KfUg4T+r
スレチかもですがお聞きしたい事があります。夫がiga腎症でふだん±から＋3になりました。パルス療法中でステロイド錠剤を毎日6個飲んでます。

この病気って本当に何も手付かずになる程疲れてる状態なのですか？

家の事ほとんどせず仕事もせず家で寝ながらゲーム三昧なのが腹立ってます。病気に甘えてるのか？と勘ぐってしまう位に気遣いなく横でゲームばっかされてるとイライラします。私が仕事おわって家事してても手伝う気配なくゲーム三昧です。

本当に具合がわるくじっとしてるべきなのか、本当は最低限動けるのか当事者の方にお聞きしたいです。

本当に動けない位しんどいなら責める気はありませんし支えて行きたいですが、甘えてるだけなのなら距離おきも考えてます。
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 07:21:24.03ID:QSmmU1Up
しんどさは腎機能(クレアチニン)によるからなんとも
それよりステロイド6錠の副作用がけっこうきついことがある
これも、かなり個人差があるもよう

個人の意見としては、夫に聞けばむこうから距離をおいてくれるでしょう
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 08:42:19.12ID:USXCMq9P
自分も今パルス中でステロイド6錠飲んでるけど、小さい子供もいるから家事してるよ。だけどやっぱり体だるいし辛い時もある。
ムーンフェイスとか副作用があるって思うと肉体的だけじゃなく精神的にもきついし。
人によるからなんとも言えないけど、パルス中くらいは大目に見てあげたら？
まぁiga腎炎でも働いてる人なんて大勢いるし、暫くは様子見てそれでもダメそうなら距離を置いたらいいかと。
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 08:54:25.21ID:B7qNzR8v
だよなー外からはわかりづらいのが辛いところだよなー
怠けてるだけで処理されちゃうんだよ
まあ仕事ある人はそれでも必死にやるけど効率は明らかに落ちる
0391名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 23:13:03.98ID:/l3CM34x
ステロイド服用中は学生だったからどうにかなったけど、ダルさとイライラで辛かったな
特に毎日6錠は結構きついと思う
まあ副作用は個人差あるからなんとも言えないけどゲーム三昧ってのはどうかと思うよ
0393名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/28(月) 23:34:16.16ID:6O36cGXG
>>385
この病気を理由に仕事も家事もやらないのは甘えですわ。そりゃ健康体よりしんどいですけどね。肉体的なことよりも精神的な問題があるかと思われます。
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/29(火) 05:54:52.45ID:QN/igMz5
>>385 です。色々な当事者のご意見を聞く事が出来て本当によかったです、ありがとうございました。

やはり本当にきついのですね。

個人差もある様ですが、頭痛がしたり体がしびれたり吐き気があったり不眠など大変そうな日もあれば、足組みながらゲームしたりオンラインゲームで友人とギャーギャー言ってるのを聞いたりすると、全く手伝う気ないのかと悲しくなる時があります。

それと、ヘビースモーカーなのと短時間でも働くのを嫌がる割にゲーム三昧な所、子を数時間見るのも凄く嫌がる所にモヤッてました。

正直、精神面も弱い方かもです。

パルス療法がおわる4ヶ月後までは気長に様子見しようと思います。ありがとうございました。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/29(火) 09:41:12.69ID:OJaGAIlk
腎臓病でヘビースモーカーってちょっと…
確かにしんどいけど自分に甘い人なんかね旦那さん
0399名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/29(火) 14:15:15.76ID:N09jYgGn
>>394
病気ないときどんな人だったの、何に惚れて結婚出産したの
もともとダメ男なら、あなたは一生敗者奴隷で甘んじないとね
元すごいちゃんとしてたなら病気で心身共に辛いんでしょう
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/30(水) 00:08:21.49ID:n+Qra7o1
根本治療が見つかると良いんだが…未来の医療に期待するしかないな
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/30(水) 02:01:09.82ID:Iz6fI5u9
>>394
旦那さん、友人と騒げるくらい元気なんですね…しかも子持ちですか？奥様は仕事に子育てに、本当に大変ですね。
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 15:11:17.08ID:sl61orKZ
お菓子は食べないとか、一切食べない様にしている具体的なものってありますか？
本人多少は食べたい様で、医師からは控えめにくらいしか言われていません
ラーメンとかも好きで、3ヶ月に一度くらいは食べようねと言ってますが、スープも飲みたがるので一々止めなければならずお互いにストレスがかかってます
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 21:53:22.43ID:jeDambxc
ラーメン食べたいのすごく分かる
塩分多いけどスープも飲みたい

他の二食は塩分抜いたの食べてるかな
たまご粥とか塩無しマリネとか
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 22:16:35.83ID:WxzqemE6
薄味に慣れると、外食はたいていしょっぱくて食べれないんだけど
みんなそうでもないのかな
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 23:10:53.91ID:7ihkqxW5
ラーメン食べるときは最初にレンゲで一口スープ飲む
だいたいこれで満足できる
他の2食で塩分調整する
ただ、薄味に慣れてるから外食は味濃く感じるし全部食べきれないことがある

お菓子はたまに食べる
ポテチなら15g、クッキーなら3枚、みたいに決めた分量だけお皿に入れる
というか、お菓子より果物食べたい方だからお菓子に関してはストレスないな
0407名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/02(土) 07:36:47.66ID:cqFXiPc1
>>395
長文アレルギーの低学歴で老人。
手遅れでイライラってとこかwww
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/02(土) 10:47:38.44ID:PeLwtImo
>>402です。
具体例ありがたいです。
レンゲに二杯など、分かりやすいルールがある方が自分のペースで守れるだろうし、
お互いストレス溜まらなさそうでいいですね

本人は太り気味で、今はダイエットもしつつ塩分も控えてという食生活なのでダブルで辛いみたいです。
もう滅多に外食しないので、外食イコール好きなものを食べ切ってもいいみたいな気持ちになるみたいですね

香辛料と出汁は頑張ってますが、りんご以外の果物はあまり好まない様で食に関して相当ストレスを溜めてるみたいです
お吸い物や味噌汁、漬物や干物などが好きだったので、
これまでのダイエットでは和食に切り替えるだけで良かったのですが。
皆さんは今の食生活で何がお好きで、どう工夫して食べられているのか、良かったら教えてください。
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/02(土) 19:24:42.66ID:f8d6I+jb
やあ、そろそろ新たなテーマで経験を語ってほしいよ。

扁摘は後回しで→パルスが済んで→プレ減薬中で5m×5隔日だよ。
後回しの理由は、
１仙台のある医者が、「後回しでも、効果は同じ。」と言っているから
２扁摘は痛そうで怖かったから
３金沢のある医者が、「扁摘は、扁桃炎で悩んだ人が適応」説を言ってるから
４カネが掛かるから
なのでパルス後の経過によって、扁摘をするかしないか判断しょ！って思ったのヨ。
でも、
腎生検・パルスと入院慣れして、カネも生命保険会社の対象なので、扁摘を決心したんだ。
と・こ・ろ・が！
扁摘パルスした人のブログに
「風邪で、寛解から炎症をぶり返した時。プレを処方するか、医師が迷ってたな。簡単な炎症なら、飲んで鎮めれるみたい。」
って載ってたんだ…。
そこで
テーマ１
結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの？？
じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない？
テーマ２
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何％？ぶり返す原因は何？
テーマ３
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね？
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/03(日) 22:46:33.29ID:qiUBzPco
風邪ひいたらぶり返すだろ一時的には、上咽頭の炎症を鎮めるのは通院すんの？
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/03(日) 23:26:19.93ID:3o63RvBj
咽頭擦過治療が出来る医院に定期的に通うのと、日常の鼻うがい(堀田修医師の勧めているごく少量を飲み込む方法)では無いかと思いますが、いががでしょうか。
所謂Bスポット治療ですが、炎症を起こしている時の痛みと、
管理しづらい場所であることを考えれば、歯医者の定期診断程度の頻度で行った方が負担が少なく思います。
私自身はこのスレ患者ではありませんが、一緒に受けた咽頭擦過治療で後鼻漏が無くなり夜中の咳き込みや口の中の不快感などが無くなったので非常に楽になりましたが、
やはり風邪やインフルエンザをやるとぶり返します。
放ったらかした後の一度目はとんでもなく痛いですよね。
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/04(月) 07:19:15.51ID:+LEikAds
やあ。
「テーマ１　結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの？？ 　じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない？ 」
への回答、皆んなありがとね。
扁摘＋パルスに加えて、上咽頭治療まで進めてはどうか。→より治療を深化する。
日常、鼻うがいをしてはどうか。→日常、患部の強化・風邪予防を図る。
ってコトか…。
上咽頭治療は地元では無い。
鼻うがいは、大いに賛同！自分は口(くち)ポカン癖があるので、原因はソレかと。
結論としては、
いくらかの方法はある！けど、風邪でぶり返す危険性は、意識せざるをえない…
ってワケね。IgA腎症ってキツい病気だな(涙)

じゃあテーマ２の、
寛解してもぶり返す確率って何％？
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/04(月) 20:20:39.66ID:JG/nMWsg
明日腎生検してくる。緊張する。
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/04(月) 23:20:34.93ID:rR1w80xb
数時間動けないから、尿道にカテーテルを通すやつだな。
痛ってぇぞ。腎生検の麻酔注射の10倍は痛い。
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/04(月) 23:25:27.17ID:2VVg6Ao4
>>417
しばらく辛いけど頑張って！
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/04(月) 23:40:26.15ID:dgCZON6A
>>416
人によると思うが…一概には言えないなぁ年齢にもよるのかな？
>>418
3年前にやったがカテーテルはやらなかったぞ
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/05(火) 00:01:00.17ID:etTY65fi
カテーテルだとしたら痛いというより熱いって感覚ですね。
あとしばらく動けないのが堪えるな。
0422名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/05(火) 06:26:43.02ID:aGRXERZU
去年やったけどカテーテルなかったよ
健康診断みたいに前日９時から絶飲食でうがいで潤すだけ
翌日10時から検査室へ行く流れだった
朝一でトイレ行ってスッキリ出たからか、運良く尿意便意無かった
0424名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/05(火) 07:25:49.18ID:qMMAsVri
腎生検する日の少し前に尿道カテーテル入れられた
上手な看護師さんだったのか、痛みはなかった
異物感は凄かった
食事はどうだったかな…覚えてないや
腎生検終わった後24時間は安静にってことだったから
夜をまたいだけど、トイレ行かなくていいのは楽だけど寝にくかったな
カテーテル外したの翌日夕方頃だった
3日ほど異物感が残ってたなぁ
腎生検の方が痛かった…(痛いというか衝撃？)
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/05(火) 19:27:26.09ID:KnUEF+10
30代で癌取ったときは麻酔中にカテーテルだったから痛くなかったけど
医師は検査後動けないだけが辛いって言ったけどカテーテルするんかな、痛いのやだな
自分は就寝時眠りに落ちる瞬間に毎晩必ず咳くしゃみが起こるし、出血性の鼻炎も口の粘膜炎も喉の異物感も酷いもんだから、完治しないのに都度医者で焼治療されたりしてたんで、長年の血尿共々直ってくれりゃ耐えるが
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/06(水) 17:23:52.63ID:Xsq7UmX7
自分は全身麻酔の開放腎生検だったから、カテーテルも麻酔後だったし痛くなかった。
24時間安静だったけど寝返りできたしそこまでの苦痛はなかった。でも傷跡は残るし暫くは傷口が痛かった。

調べたけど全身麻酔の腎生検ってあまり無いみたいだよね。皆だいたい針でやったよね？
0430名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/06(水) 17:55:37.04ID:EcO8YI+0
針だったけど5回の予定が１回しくじって6回やったなw
取りそこねた組織が管を抜いてから尿と出てきたけどイトミミズみたいだったw
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/06(水) 19:27:53.70ID:kV9XMUgw
同じく、針で6回(1回失敗)
2回目にバチン！とやって3回目で全身に変に力入ってしまって
針が途中で止まって(先生の判断で止めた？)しまった

先生とは通院・入院中に何度も顔合わせて慣れてたから
局所麻酔して、リラックスしてね～って緊張解くために話かけてくれたけど
実習生が何人も見守る中では緊張するって…
ふぐぅぅ～っとか変な声出てたわ
0432名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/06(水) 22:44:32.48ID:BZeobU4m
腎生検は麻酔針が1番痛かったな～
検査終わってベットで部屋に運ばれてる時に
担当医に膝だけでも立たせてくれよ～頼むよ～したら許して貰えたから案外楽だった
そのかわりつーか部屋に戻ってから微熱が出て辛かったな
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 08:40:44.00ID:HQEKN2UL
先日、醤油を200ml飲みました
その後、あまりにも苦しくて救急車を呼んで病院に行きました
診断の結果、尿細管壊死による腎不全と言われました。
入院期間はどのくらいでしょうか？
後、どのような治療をするか教えて欲しいです
0436名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 10:13:57.43ID:+8VVsWdu
なんで醤油飲むんだよ
0440名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/07(木) 22:43:26.34ID:6M75Xot+
iga腎症で著名な堀田医師の提唱しているミサトールリノーション凄い良かったですよ
それで検索したら出てきたケアグッズを買いました
家にいくつもある鼻うがいグッズは続きませんでしたが、これなら大丈夫です
自分の場合はですが、全く痛くないし、量も少ない、
何より、
これを使った直後は「こんなものでいいのか？簡単すぎる」という感想から、
10分後は「何か喉の奥に違和感、うがいがしたい」と思い、
30分後は「鼻をかみたい、うがいをしたい」になり、それをしたところ、
風邪が治った直後の様な晴れ渡った感覚がありました
当然、これが悪さをしていたんだなってものも出ます。
上咽頭の擦過治療が手軽に出来ない方は試して見てはいかがでしょうか？
0442名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 15:48:43.97ID:SlvYkb1t
>>441
イライライライラww
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 19:40:39.56ID:7NXF94xV
今日で退職したけど転職活動ではiga腎症の事は黙っておいた方がいいかな
医者からこれといって禁止されてることないんだけど
難病申請は通った程度
食事の塩分に注意しようねーしか言われない
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 20:33:49.89ID:384kK1xg
>>443
すみません、こちらは今難病申請今考えてるのですが、腎生検してからされましたか？
パルスなども経て、数値がある程度落ち着いた状態が現状なのでしょうか？
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 20:39:12.33ID:PFIn6IXh
>>444
腎生検してから出しましたよ
検査結果を見て先生に難病申請の相談してみたら
申請通ると思うと言われましたので提出しました
どの辺りが申請通る値なのかは知らないままです
なのであまり参考にならないと思いますすみません
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 20:52:55.05ID:Y9+2l/ve
>>445
とんでもないです。教えてくださって本当にありがとうございます。
今は身体などは楽ですか？
復職を考えておられるとのことで、今は不安が沢山ですよね
実はうちも休職中です。
これは個人的な話になりますが、うちの場合考えている就職先はなんというか、緩いところなんです
それに一般就労枠で入る(入れる)のであれば問題はないだろうと考えていますが、
これは無知な個人の話なので落書きだと思ってください

知人は末期腎不全なのですが病歴が長く、障害者枠で雇用されていて、仕事での業績も良く評価も高いようです。
具体的なお金の話はデリケートな為出来ていませんが、透析にかかる心労や時間がその会社では考慮されていて、
かなり自由に退社や、家での仕事が許されているそうです。
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 21:22:36.27ID:PFIn6IXh
>>446
丁寧にありがとうございます
まだ医師からパルスの話がでないので就業後に実施することになりそうです
スレでは副作用など辛そうな話が出てるので
新しい職場で問題なく仕事できるだろうかと不安です
単調な仕事でも無理をしない方向で行くべきか
それなりに忙しいけどやり甲斐のある仕事を取るべきか

理解があって賃金に納得できる会社は障害者枠な事もあるので難しいですね
0448名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 23:39:11.02ID:PZOewLlg
若いとか子育ての心配が第一の状況でなければ、やりたいことやり残していたことをしないと
四十代だったら以降の時間は高速で過ぎるし、見えてないけどあと30年ないかもしれん、わからないよ
無理はほんとうに自分のやりたいことにだけ、遣り甲斐は人から金と引き換えに与えられるものにはない
それにこの病は処々辛いけど、集中治療期間以外は公共で人から配慮されないと駄目な事ないから、俺っちは職場には言わないな、ただ勤務の裁量コア時間と身体的緩さは第一条件にしてプライベートの時間と充実を大事にしてる
再就職直後にパルスは休日使うにしてもちょっと忙しい新しい職場じゃ自分は無理だと思うから、時期は医師に相談できないもんかね
0449名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/09(土) 12:49:21.37ID:5I0NI21U
透析までいかずとも就職には不利だし、長時間勤務も負担だから
障害者枠で働けたらいいなあ
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