小学5年生の時にわかり、今30歳です。
潜血はなく、尿淡白は3+です。
血圧を下げる薬も飲んでます。
難病指定されてることも最近まで知らずでした。 昔からの病気で食べ物も何も気を使ったこともなく、最近新しく替わった先生に体重、食事を厳しく言われてます。
難病指定の手続きなど教えてもらえたらと思います。まずは病院の先生診断書書いてもらわないとですか?
扁桃腺摘出もしたほうがいいのかな?
去年の7月に後縦靭帯骨化症(こちらも難病 )で手術をしたばかりで、小さい子供をまた親に預けるのは気が引けますが、摘出は早ければ早い方がいいなどありますか?