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iga腎症 Part.3
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0125名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/05(月) 11:27:18.67ID:uyKPDVmP
ステロイドだけで治る人もいるけど効かない人もいるから扁摘とか言い出しただけ お好きな方をどうぞ
0126名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/06(火) 21:58:36.95ID:UiSWP9pN
インフルエンザにかかってしまった
コーラ色のｵｼｯｺが出た。。
0127名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 01:29:47.10ID:p67QADgG
入院してる時に、風邪引いたり下痢すると
腎臓に負担がかかるから、注意するよう言われたな
おだいじに
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 06:59:22.20ID:GduBPQQW
>>126 さん。貴殿は、どの段階ですか？
1扁摘＋ステロイドパルスで寛解したのに、コーラ色？
2ステロイドパルスしたのに、コーラ色？
3何の治療も始まっていないのに、コーラ色？
4
：
：
何を知りたいのかというと、治療が済んだのにまだIgA腎症が残ってしまうのか、です。
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 11:23:51.72ID:D5w8qZa2
>>127 ありがとう！注意してたのだけれど、かかっていた。家族が持ち込んで、私だけ発症したのかも。
下痢も腎臓に負担かかるのは初めて聞いた。気をつけます
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 11:35:44.88ID:D5w8qZa2
>>128 ステロイドパルスも扁摘もしてません。熱が高いと、コーラ色に
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 13:18:12.91ID:p67QADgG
>>130
治療予定なのかな？
もし、治療していないのなら専門医(腎臓内科)に行った方が良いと思うよ
人によって悪化の進行スピード違うだろけど
どんどん腎臓の機能の落ちて行く人もいるよ
自分は透析にはなりたくなかったから
できるだけ早く出来る事は全てしようと思って治療進めたよ
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/07(水) 21:55:41.51ID:hh27Ll0w
>>132
尿蛋白3＋の時は凄く泡立ってたよ
尿自体の色も白ビールみたく濁ってた
今は±できれいな尿だけど、肉食べすぎたり歩き疲れると泡立つから節制の目安にしてる
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 20:58:37.97ID:Ell7fIoZ
ステロイドパルスしたけど、再発？した人いますか？
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 22:45:18.95ID:9ZonuTP0
>>136 さん
>>137 さん
この二人とも、扁桃腺摘出＋ステロイドパルスして、結局はダメ…。

どうせダメなら、あらかじめ。
扁桃腺摘出か・ステロイドパルスか、どちらかで一旦止めて。
で、様子を見て。
再発したら、どちらかヤルって。。。
って順序が、やっぱイイでしょ！？
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 23:12:19.93ID:9ZonuTP0
>>139 さん、イイっすね・イイっすね。この反応(笑)。

自分はこのスレッドで、皆さんをあおりたてて、書き込みをうながしてるんです。

そうじゃないと、本音とか些末な情報とか、書き込んでくれないでしょ。

これからもガンガンあおりたてるよ！でも、皆さんのためになる様に。
だって自分も、IgA腎症だしね。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/08(木) 23:33:32.84ID:wn9E+wyZ
>>138
それならそうしたらいい。
主治医にもそうしたいと言ったらいい。
自分の意見を通すなら掲示板で質問する意味ないし、このスレにいる意味ないね。
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 00:53:06.05ID:QBbhyKWi
>>138
自分の場合はigaだけなら今頃寛解してたと思われるから一緒くたにしないでね
扁摘は自分よく風邪引いてたし喉腫らしてたから後悔してないよ
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 11:28:55.83ID:EHu/oO4+
このガイジはもうステロイドパルスも扁桃摘出も効かない手後れ組やろ？

iga腎症ってより、もはやCKDの後期段階だからそもそもがスレチなんだよなぁ
なーにが自分もiga腎症だよ
0148名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 17:20:49.90ID:M//6k5d+
扁摘しないでパルスだけして様子みてたら
透析に移行して、その状態も悪くなってきたから
自分と同じ様に治療の失敗させようと書き込みしてたって落ちか
底意地悪いな
ご愁傷さま
0149名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 17:43:53.89ID:2JIuU604
というか、瑣末な情報たって主治医の方針や患者自身の気持ち、
治療の経過は人それぞれだから、情報共有とか意味なくない？
自分はiga確定時に既にステロイドが間に合わなかったし
扁摘は手術怖いwので避けちゃった
透析はクレアチニンの上がるペース考えると夏から秋くらい
それもまた自分の選択の結果なので仕方ないことだし
臓器移植も多分15年は待つだろうけどその前に死にそう

で、こういう個人の考えや気持ちを引き出して煽り人は何をどうしたいの
>>148の言うように治療失敗したから他の人もって感じなん？
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 22:59:58.43ID:ByAd4zCC
IgA腎症になって、20年で透析40%だとすると…。
30歳なら50歳だけど、50歳なら70歳だから、フツーに死ぬよね。
何を言いたいかというと。
ココの書き込みは、皆さんの年齢が判らないから、深刻さがイマイチ解らない。
年取ってて子供も大学行ってる50代なら、まぁ透析せずに早死にしても、構わない。
結婚前とか子供が小さいとかの30代だと、透析は何としても回避しないと。
焦ってパニックになってアレコレ治療に賭けたいのも、若いんだったら分かるかな。
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 23:25:16.19ID:ByAd4zCC
>>152 さんは何歳なんですか？
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 23:39:54.68ID:2JIuU604
50代なら透析しないで早死にしても構わないとか
70歳で普通に死ぬとか、随分不遜な物言いだね
年齢で深刻さが変わるの？
老若男女、誰だって治療でしんどい苦しいつらいのはいやだけど
だからって大事な人残して早死にしたいとは思わないんじゃないの

どんな情報に触れてるのか知らないけど、今は高齢の透析患者さんも
元気に毎日生きてるよ
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/09(金) 23:57:32.12ID:ByAd4zCC
「年齢で深刻さが変わるの？ 」
「どんな情報に触れてるのか知らないけど、」
ここ数年で、義母と実母と実父を相次いで亡くしまして。
実家の整理をしてみたら、実父は写真を全てゴミに捨てて逝きました。何とも潔い、なと。
つまり。
人生なんてゴミであって、せめて生物として血統を残すぐらいが、生きた証しに過ぎません。
すると、IgA腎症で。
子供が大きくて50代なら、生きた証しも残したし。まぁいつ死んでも構わない。
血統を残したい30代なら、パニック起こして治療に“あくせく”してあれやこれやと試してもイイかな、と。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/10(土) 00:21:05.66ID:vRxjZreo
>>151
あなたが何歳でどんな方針の治療したいのか教えてくれないとこちらはなんにもあなたに助言等できないんだけど
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/10(土) 10:05:32.33ID:dgn3sAxo
年齢という観点は、今までに無くて、新鮮な気がするね。

IgA腎症は、現状は痛いわけではないし、生活に支障もない。
でも遠い将来、透析に陥る可能性があるかも、って病気。
だから、若い人と年配の人とでは受け止め方や、治療をどこまでやるか？
が違ってくるんだね。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/10(土) 14:40:04.67ID:z5UqcDGE
>>160
なにが新鮮な気がするねだよw
みんなだいたいの目安が必要だから年齢やタンパクや潜血の±やeGFRをかきこむんだろ
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/10(土) 18:06:08.41ID:dgn3sAxo
>>161 いえ、このスレや以前のも見返しましたが。
潜血・蛋白・eGFRを書く人は多いけど、年齢も書く人はかなり少数＝珍しい。

30代でeGFR63と、50代でeGFR63では、深刻さがやっぱ違う。
30代で乳ガンと、50代で乳ガンでは、深刻さがやっぱ違う。

若ければ、扁桃腺・Bスポット・パルス、何でも試した方がイイと突き進むかも。
年配だと、扁摘でもリスクあるしパルスでもリスクあるし、だったらどちらかを選択するかも。
年配だと、ロタンの投薬だけで維持し続けるかも。
若ければ、病勢も強いみたいだけど。
年配だと、病勢もそれほどでもないみたいだし。

だから、年齢って、治療の判断の要素としてアリだと思うなあ。
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/10(土) 21:58:56.02ID:EF82eCji
うだうだ言ってないで、
ここで質問するやつは自分の年齢書けって言ってんだよカス共が。
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/10(土) 22:29:48.95ID:dgn3sAxo
自分は51歳なんですけど。
風邪ひいてコーラ色尿出て、慌てて腎臓内科行って、クレアチニン1.15。これレッドゾーン。
ところが、風邪の影響が薄れ、ロタンを飲み続け、クレアチニン0.99。これイエローゾーン。
腎臓の炎症が静まった時にロタンが効果をよく発揮する、ってタイミングらしい。
だから70歳過ぎまで、ロタン飲むだけでも、そうそう心配するほどでもないらしい。
そうなると、かえって扁摘とかパルスとか、は過剰診療になってしまうのよ。
自然寛解するって人も、相当数が存在するみたいだし。
だから若いならともかく50過ぎだと、IgA腎症もビミョーな感じ。
0169名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 00:03:57.90ID:cDFQWgs9
別に年齢くらい書いたらええやん減るもんじゃないし
色んなパターンもあるからこそ年齢とか書いた方が判断材料になるんやないの？
0173名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 10:42:56.80ID:fZoRSNSJ
>>167
自分もいま同年代でCrも近い値ですが
実際は40代後半で扁摘パルス一気にやりました
蛋白尿が多かったし何より将来の不安と
今はできる治療なのに今後できないといわれるまで悪化させたくない
今ならまだできる治療なんだからという一心でした

実際言うほど扁桃腺摘出はつらいものでもなかったのと
どちらかと言うとパルス入院中と副作用のが地味にツラいものがあったくらい
0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 11:09:05.80ID:fZoRSNSJ
そして経過良好でプレも1年飲まず終わって
いまでは潜血毎回マイナス、１日尿蛋白量もぼぼ毎回診察0.15以下の陰性になり結果寛解になりました

人それぞれだけど、扁摘パルスが過剰治療と感じ、寛解になるかもなのに治療に踏み込めないのは残念だなと思う
未だそういう方針の病院もあるからなんだろうけどね

自分がパルス入院中まだ70位のおばあさんが透析導入入院してきて
昔から扁桃腺弱くて、そのせいで腎臓悪く20年がんばったけど透析にーって言ってました
治療に扁摘パルスが明るみになってない頃で気付いた時には扁摘もパルスもできずという様子でした
おばあちゃんその20年前は予後良好言われていたらしいので...
治療躊躇する前に、腎機能維持ももちろん大事だけど蛋白や潜血よくなる可能性を考えてみて欲しいなと思いました（長くてごめん
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 13:07:22.09ID:fZoRSNSJ
年齢51、性別女、身長157.でBMI20前後でだいたい体重が分かると思いますが
標準以下の体重
>>167さんが男性だとCr0.99なら基準値越えてないしまだ治療余地あるように思えるけど
私は女でCr1前後eGFRは45しかないときに扁摘パルスしたので
治療できるなら頑張って欲しいですね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/11(日) 14:30:09.77ID:WMFNaDyK
確かに、皆んなの助言やアドバイスを求めるなら、年齢や体重も必要なこともあるかも。
場合によって、内容が変わるね。
ある体験ブログを読み進めていたら、「(え、108Kg？)」って方がいて。
と、すると。
ステロイドの副作用の血糖値まで含めて考えてあげないと、気軽に助言はできない、な、って思った。
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/12(月) 09:38:34.59ID:PX3yKWry
自然寛解した、って人はいますか？
その経過とか、何年かかったとか、数値の推移とか、気を付けたこととか、教えて下さい。
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/13(火) 18:35:24.25ID:ZiA91D8Y
脱ステロイドが始まると、
「抗生剤」「胃腸薬」「睡眠薬」「骨粗しょう症予防薬」「便秘薬」を併せて、飲むの？？
てっきり、ステロイド薬・半錠を一日おきに飲むだけかと思ってた…。
その種類は、病院の方針によって違うの？
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/13(火) 19:07:12.94ID:ZiA91D8Y
>>181 男性・49歳です。ただ、投薬の種類を質問するのに、性別・年齢は不要かと…。

地元には、腎生検可能な病院が何箇所かあるのですが、三泊四日とか、五泊六日とか違うんです。
自分は三泊四日の病院だったのですが、「なぜ？」って聞いたら、「経験値です！」って医者が答えたのです。つまり経験上、長く泊まらなくても出血はしないって判断しているのです。
と、いうことは…。
病院によって、投薬の種類も「睡眠薬は要らないねっ。」とか「便秘薬は要らないねっ。」とか、違いがあるんじゃないかと思って、皆んなに聞いてみたいのです。
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 15:00:58.05ID:DNBWd/Z+
今34歳で先月からステロイド治療でプレドニン30mgのみはじめたんですがタバコって吸ってる方とかいますか？みなさんやめれました？
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 17:45:21.31ID:s/fUuCwJ
>>185
扁摘パルスして退院間際に
退院後の食生活の栄養指導的な話を栄養士さんから聞いたときに
嗜好品(タバコ、アルコール、コーヒー)の類いは全て良くないって言われたな
塩分も注意しなければいけないから
カレーライスとかはどうしても食べたいなら2週間に1回とか
ラーメンも基本ダメだけどどうしても食べたいならスープ飲まないようにとか
話を聞いたよ
0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 18:00:53.10ID:Xniqtsvr
>>185 同じ悩み。
ワタシは、アイコスに変えました。煙がノドにガツン！と無いのが寂しいけど。
アイコスは、ニコチンはあるけどタールは無い。
ニコチンは、血管をキューッと絞ますから、腎臓にはやっぱりものすごく良くない…。
数日間はニコレットガムで我慢したりするけど、なかなか禁煙出来ません(涙)。

現状は、ロタンで尿蛋白を抑えてる。もうすぐステロイドパルスをやる、って段階。
やっぱステロイド始めたら、禁煙しないと…、かな…。
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/14(水) 18:28:17.65ID:efwkyXdJ
>>187
ガイドラインにも止めるよう書いてありました。主治医からも喫煙は血管と腎臓に負担が大きいので止めてとはっきり言われました。
0195sage
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2018/02/15(木) 09:50:47.17ID:WYx5JlAC
コーヒー（特にインスタントと缶コーヒー）はカリウムが多いから
逆にカリウム制限とか気にしないといけない数字じゃ無ければ
適度に飲む程度ならそこまで影響無かったはず？
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 14:24:30.44ID:o/hWrMVy
お酒は機会飲酒なら全然いいよって言われたな
まあ腎機能は保たれてたからかもしれないけど
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 16:54:24.36ID:JV5jo2Qs
私の主治医は、煙草吸ってる患者は論外だ、と言ってる
0199名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/15(木) 22:23:45.59ID:9k6uu7rX
今晩は吸って、明日の朝から禁煙しよう…。
タバコは最悪だけど、何も無しではストレスが腎臓に負担です(笑)。
酒に関しては、言われた事全くないな…。
腎生検前の段階での、酒はOK？
腎生検後の治療開始前の段階での、酒はOK？
扁桃腺摘出前の段階での、酒はOK?
扁桃腺摘出後の、酒はOK？
ステロイドパルスの前の段階での、酒はOK？
ステロイドパルスの最中(さなか)での、酒はOK？
パルス終了後の、酒はOK?
脱ステロイド中の１年間の、酒はOK?
皆んな、教えてたもれっ！
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 00:41:32.25ID:3onn2IYl
全部OKだぞ。
無駄に足掻かず大人しく透析になっとけ
0202名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/16(金) 08:16:08.29ID:oL75i3pK
透析になる前に腎不全からの心不全や脳疾患の血液（血流) が原因で亡くなる人もいるからね、IgA腎症
堀田先生も健康雑誌の記事にその事書いていたし

生涯元気な健康寿命なお年寄りのような生活には遠いんだろうなと最近思うようになったわ
0204名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 16:04:25.62ID:eKq4ojPE
採用前に健康診断ある正社員の転職に成功した人いる？
新卒で内定取消とかはネットで見たことあるけど、カンカイしてる中年だとどうなんだろう？
慢性疾患ていうだけで、厳しいんだろうか
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 19:15:19.68ID:lZ8Ihlkz
>>204
不利な事を告げる必要は無いのでは？
検診で、潜血２+なら「体質で。」でギリギリ通るし、尿蛋白も±と1+なら「疲れで。」でギリギリ通るし。
ウソをつくという意味ではなく…、だってIgA腎症・自体は仕事に支障はないし周囲の気遣いも要らないし。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 22:11:09.03ID:eKq4ojPE
>>205
そう言われるとちょっと勇気づけられる。
再検査を求められたりしないものかな？
まあ採用されてからの話だけども
0209名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/17(土) 23:42:55.16ID:lZ8Ihlkz
>>208
再検査の病院で、
潜血は「体質で。」って言えば、異状無しって書いてくれる。
尿蛋白も「疲れで。」って言えば、異状無しって書いてくれる。

今日ね、たまに行く泌尿器科にかかったのでアレコレ相談したら、
「IgA腎症なんて、昔は意識せずに皆んな死んで行ったよ。腎不全になったら考えることで、あんたが残り４０年間生きても、透析になる前に死ねば、どおってことは無い。」って言われた(笑)。
「ただ、今はIgAって早くに発見されちゃうから。扁桃腺摘出とかステロイドパルスとか、って予防注射と一緒だよ。」とも(笑)。

死を恐れてるのか、透析を恐れてるのか、過剰治療って感じだった。
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 00:00:48.50ID:03U1RDSh
>>207
今の所2ヶ月に1回
日曜蓄尿、月曜午前採血検尿、金曜結果を聞くって感じ
日曜はなるべく家にいなきゃならんし月曜と金曜は午前中潰れる
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 01:23:30.98ID:ZQdXTfZ+
現在ステロイド治療2ヶ月目なんですけど身体中や顔にニキビみたいのが沢山できだしたんですが皆さんできましたか？また脱ステロイドすると治りましたか？
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 03:55:21.87ID:ObQxwaRd
まずは年齢と性別、身長体重を書いてから質問しろよカス野郎。
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/18(日) 09:21:09.29ID:BJK7WGXh
人工透析とは、医療行為のひとつで、
腎臓の機能を人工的に代替することである。
単に透析とも呼ばれる。
腎不全を患った患者が尿毒症になるのを防止するには、
外的な手段で血液の
「老廃物除去」「電解質維持」「水分量維持」を行う必要がある。
2017年11月現在で、日本に約32万人の透析患者がいる。
どの年代においても、日本の透析患者さんの平均余命の方が長くなっています（10〜70年）
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/19(月) 22:29:53.91ID:z1R4Dt8M
プレドニンって飲み始めてタンパクや潜血が減ったりしだすのは早い人でいつぐらいからでしょうか？当然何年経っても変化無しの方もいらっしゃると思いますが。
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/22(木) 13:07:49.05ID:vjDJhydY
自分は3ヶ月位だった
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/23(金) 09:40:21.63ID:UUdUmMfY
>>223
やはり段階的にプレドニンを30mg→25mg→20mgと減らした結果3,4ヶ月後にキレイになったという解釈でよいのでしょうか？
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