探検
iga腎症 Part.3
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
寛解キープして3年後のクレアチニン 0.68
ある日を境に少し上がってそのままなんだけど
炎症してなくても勝手にネフロンって死ぬの？
基準内だから気にしないでokって言われてる
また数年後にポコッと上がったりしないか不安なんだけど…
GGR(ググれ！)ってコトなので探してみました。
蛋白尿３＋以上の人の16％が、17年後に透析療法になっています。
血圧160／100mmHgの人の腎機能は、毎年10％以上低下します。
50歳ころに腎機能が50％程度に低下すると、加齢により80歳台に腎機能は30％以下となり、透析療法となるリスクが起こります。
つまり透析に陥るって人は、よほどの場合であって。
ロタンを飲み続けて尿蛋白が低いまま維持出来れば、そうそう透析には陥らないんじゃあないでしょうか？
それでパルスを先に、日程を決定しました。
でも後になって、「パルスが先なら、脱ステロイドした１４カ月後に扁摘ね。」って言うんです。
え？って聞いたら、「ステロイド治療中は、免疫機能が落ちてるから、院内感染とかすると困るでしょ！」って言うんです。
堀田先生は、パルス終了後の半年以内に扁摘するよう言ってます。
皆さん経験で。
先にパルスをした人は、扁摘はどれぐらいの期間を空けての実施でしたか？
その病院でやるなら扁桃摘出を先にやった方がいいと思う
私は潜血１＋で蛋白２＋なんですけど、今の先生とはあんまり合わず、薬1つの処方も信用しきれず、色々質問するもめんどくさそうに答えられます。
総合病院で糖尿病と別の病気のもそこで見てもらってるので安易に病院変えることもなかなか出来ずです。
血圧下げる薬良くないとかネットに出てきますが、腎臓病の場合はやはり血圧下げることが一番いいのでしょうか？
扁摘だけ終わって降圧剤だけ飲んでるよ
今のところ血尿2+ 尿蛋白1+
私の主治医パルスやる気配がないから血圧下げる治療だけなんよ
なんの治療してるのか分からなくなってきてるw
血圧下げてもIgAの付着は防げないよね
早いうちにステロイドで炎症箇所を叩かないと
降圧剤は腎臓と血管への負担を軽くする為のものじゃないの？
>>105 さんの言う通りなんだけど…。
パルス→扁摘の順を、扁摘→パルスにしようとしたら。
耳鼻科は３月って忙しいそうで、手術枠を予約出来なかった。
やっぱ。
扁摘とパルスの間って、１４カ月後ってヘンだよね～。
体験談に、「扁桃が癒着してて、手術が長引いたらしい。」と見かけます。
癒着してる人と、してない人の違いは何ですか？
癒着してる人＝何度も扁桃を腫れらした人・してない人＝扁桃を腫らした経験の無い人
ってコトなんでしょうか？
術後の痛みとして、痛みがそうでもなかった人がいます。
痛みがひどい人＝癒着してた人・痛みがそうでもない人＝癒着が無かった人
ってコトなんでしょうか？
これは気になる
私は扁桃腺が風邪の時に腫れる程度で、手術では特に癒着はありませんでした。先生からは今まで扁桃腺腫れたことがない人でも癒着はあるとのことでした。
実際手術してみないと癒着具合はわからないのかも知れませんね。
術後の痛みは癒着ない私でも三日間くらいは凄い痛かったですけどね。あとは２週間くらい食事が辛い感じでした。
子供の頃から扁桃を何度も腫らしてたこともあってか、扁桃腫大が伴ってるからどっちにしても摘出した方が良いと言われて摘出しました。
手術は通常より長く掛かったと言われました。
術後半月はかなり痛くて、違和感無くなるのには２～３ヶ月位掛かったかな。
2年前に「このままでは透析まで10年持ちませんよ」言われたけど、転院したらタンパク尿がその時よりましになってる。
ただ、痛み止めが、腎機能守る為に効き目弱ーいのしか使えないのが辛い！
10日後に肩腱板断裂の手術するけど、術後の痛みが心配。
おまけに昨日から喉が痛い！
旦那が扁桃腺はらしたのが移った。
何度頼んでも、帰宅時にうがい手洗いしてくれない。
旦那へのストレスが腎機能の上下にも関係してるから、何言っても変えられない旦那の事は
なるべく腹立てずにスルーするようにしてる。
ところで、コメリアン。タンパク尿がいつもより多く出てた5年前に飲んだら、死にそうな程頭痛と吐き気が酷かった。元々血圧が低いせいかな？初めて薬が合わなかった
その頃、子供達だって50代だし
単に、炎症を抑えるって思っていたのですが。
揺さぶりをかける、ってどういう意味なんでしょうか？
だから風邪引いたりすると免疫が効かなく？なってるから治らない
そんな感じ
ステロイドは全般的に免疫力を落とす
炎症は抑える
風邪を引きやすくなったり、治りにくくなったりする
湿疹とかにステロイドの塗り薬を使ったりするけど、
湿疹の原因がウイルスだったりすると、逆にブワーッと症状がひどくなる
>>120 さん
揺さぶりをかけるって意味は、IgAの免疫機能をリセットして暴走前に戻す、ってコトかと解釈してたんですけど…。それは違うの？
ステロイドパルスだけでも、充分な効果があるんじゃあないですか？
難病であることの意味を理解してくれ
体験談とか自分が聞いたことぐらいなら話せても、そんな詳しいことはあやふやな知識で迂闊に話せんよ
コーラ色のｵｼｯｺが出た。。
腎臓に負担がかかるから、注意するよう言われたな
おだいじに
1扁摘＋ステロイドパルスで寛解したのに、コーラ色？
2ステロイドパルスしたのに、コーラ色？
3何の治療も始まっていないのに、コーラ色？
4
：
：
何を知りたいのかというと、治療が済んだのにまだIgA腎症が残ってしまうのか、です。
下痢も腎臓に負担かかるのは初めて聞いた。気をつけます
治療予定なのかな？
もし、治療していないのなら専門医(腎臓内科)に行った方が良いと思うよ
人によって悪化の進行スピード違うだろけど
どんどん腎臓の機能の落ちて行く人もいるよ
自分は透析にはなりたくなかったから
できるだけ早く出来る事は全てしようと思って治療進めたよ
泡立ってた気がするなー
今はそんなことないけど、以前は尿の泡がずっと残ってた
尿蛋白3＋の時は凄く泡立ってたよ
尿自体の色も白ビールみたく濁ってた
今は±できれいな尿だけど、肉食べすぎたり歩き疲れると泡立つから節制の目安にしてる
主治医からはまだ再発とまでは言われてないけど、寛解後なのにまた鮮血が出てきてガクブル中だよ。。。
寛解はしてないけど順調に行ってたのになんだか他の病気も関連してるかもと云われて意気消沈中
>>137 さん
この二人とも、扁桃腺摘出＋ステロイドパルスして、結局はダメ…。
どうせダメなら、あらかじめ。
扁桃腺摘出か・ステロイドパルスか、どちらかで一旦止めて。
で、様子を見て。
再発したら、どちらかヤルって。。。
って順序が、やっぱイイでしょ！？
てめえの勝手な理論ばっか押し付けてんじゃねえよ低脳
自分はこのスレッドで、皆さんをあおりたてて、書き込みをうながしてるんです。
そうじゃないと、本音とか些末な情報とか、書き込んでくれないでしょ。
これからもガンガンあおりたてるよ！でも、皆さんのためになる様に。
だって自分も、IgA腎症だしね。
それならそうしたらいい。
主治医にもそうしたいと言ったらいい。
自分の意見を通すなら掲示板で質問する意味ないし、このスレにいる意味ないね。
荒らしが来ても煽るのか？
それが何故みんなのためなんだ？
自分の場合はigaだけなら今頃寛解してたと思われるから一緒くたにしないでね
扁摘は自分よく風邪引いてたし喉腫らしてたから後悔してないよ
iga腎症ってより、もはやCKDの後期段階だからそもそもがスレチなんだよなぁ
なーにが自分もiga腎症だよ
必死すぎwww
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50
透析に移行して、その状態も悪くなってきたから
自分と同じ様に治療の失敗させようと書き込みしてたって落ちか
底意地悪いな
ご愁傷さま
治療の経過は人それぞれだから、情報共有とか意味なくない？
自分はiga確定時に既にステロイドが間に合わなかったし
扁摘は手術怖いwので避けちゃった
透析はクレアチニンの上がるペース考えると夏から秋くらい
それもまた自分の選択の結果なので仕方ないことだし
臓器移植も多分15年は待つだろうけどその前に死にそう
で、こういう個人の考えや気持ちを引き出して煽り人は何をどうしたいの
>>148の言うように治療失敗したから他の人もって感じなん？
30歳なら50歳だけど、50歳なら70歳だから、フツーに死ぬよね。
何を言いたいかというと。
ココの書き込みは、皆さんの年齢が判らないから、深刻さがイマイチ解らない。
年取ってて子供も大学行ってる50代なら、まぁ透析せずに早死にしても、構わない。
結婚前とか子供が小さいとかの30代だと、透析は何としても回避しないと。
焦ってパニックになってアレコレ治療に賭けたいのも、若いんだったら分かるかな。
70歳で普通に死ぬとか、随分不遜な物言いだね
年齢で深刻さが変わるの？
老若男女、誰だって治療でしんどい苦しいつらいのはいやだけど
だからって大事な人残して早死にしたいとは思わないんじゃないの
どんな情報に触れてるのか知らないけど、今は高齢の透析患者さんも
元気に毎日生きてるよ
「どんな情報に触れてるのか知らないけど、」
ここ数年で、義母と実母と実父を相次いで亡くしまして。
実家の整理をしてみたら、実父は写真を全てゴミに捨てて逝きました。何とも潔い、なと。
つまり。
人生なんてゴミであって、せめて生物として血統を残すぐらいが、生きた証しに過ぎません。
すると、IgA腎症で。
子供が大きくて50代なら、生きた証しも残したし。まぁいつ死んでも構わない。
血統を残したい30代なら、パニック起こして治療に“あくせく”してあれやこれやと試してもイイかな、と。
あなたが何歳でどんな方針の治療したいのか教えてくれないとこちらはなんにもあなたに助言等できないんだけど
どこにそんな事書いてあるの？？
な に を 言 っ て る の ？ ？
烏滸がましいとは思わないのかね
IgA腎症は、現状は痛いわけではないし、生活に支障もない。
でも遠い将来、透析に陥る可能性があるかも、って病気。
だから、若い人と年配の人とでは受け止め方や、治療をどこまでやるか？
が違ってくるんだね。
なにが新鮮な気がするねだよw
みんなだいたいの目安が必要だから年齢やタンパクや潜血の±やeGFRをかきこむんだろ
潜血・蛋白・eGFRを書く人は多いけど、年齢も書く人はかなり少数＝珍しい。
30代でeGFR63と、50代でeGFR63では、深刻さがやっぱ違う。
30代で乳ガンと、50代で乳ガンでは、深刻さがやっぱ違う。
若ければ、扁桃腺・Bスポット・パルス、何でも試した方がイイと突き進むかも。
年配だと、扁摘でもリスクあるしパルスでもリスクあるし、だったらどちらかを選択するかも。
年配だと、ロタンの投薬だけで維持し続けるかも。
若ければ、病勢も強いみたいだけど。
年配だと、病勢もそれほどでもないみたいだし。
だから、年齢って、治療の判断の要素としてアリだと思うなあ。
御意
ここで質問するやつは自分の年齢書けって言ってんだよカス共が。
レスとかすんなよ。
風邪ひいてコーラ色尿出て、慌てて腎臓内科行って、クレアチニン1.15。これレッドゾーン。
ところが、風邪の影響が薄れ、ロタンを飲み続け、クレアチニン0.99。これイエローゾーン。
腎臓の炎症が静まった時にロタンが効果をよく発揮する、ってタイミングらしい。
だから70歳過ぎまで、ロタン飲むだけでも、そうそう心配するほどでもないらしい。
そうなると、かえって扁摘とかパルスとか、は過剰診療になってしまうのよ。
自然寛解するって人も、相当数が存在するみたいだし。
だから若いならともかく50過ぎだと、IgA腎症もビミョーな感じ。
はい、ご立派ご立派。
色んなパターンもあるからこそ年齢とか書いた方が判断材料になるんやないの？
年齢ていうか、尿たんぱくがあんまり出てないんだろう、きっと
男女別で違うことも多いだろ
代謝量が違うぞ
自分もいま同年代でCrも近い値ですが
実際は40代後半で扁摘パルス一気にやりました
蛋白尿が多かったし何より将来の不安と
今はできる治療なのに今後できないといわれるまで悪化させたくない
今ならまだできる治療なんだからという一心でした
実際言うほど扁桃腺摘出はつらいものでもなかったのと
どちらかと言うとパルス入院中と副作用のが地味にツラいものがあったくらい
いまでは潜血毎回マイナス、１日尿蛋白量もぼぼ毎回診察0.15以下の陰性になり結果寛解になりました
人それぞれだけど、扁摘パルスが過剰治療と感じ、寛解になるかもなのに治療に踏み込めないのは残念だなと思う
未だそういう方針の病院もあるからなんだろうけどね
自分がパルス入院中まだ70位のおばあさんが透析導入入院してきて
昔から扁桃腺弱くて、そのせいで腎臓悪く20年がんばったけど透析にーって言ってました
治療に扁摘パルスが明るみになってない頃で気付いた時には扁摘もパルスもできずという様子でした
おばあちゃんその20年前は予後良好言われていたらしいので...
治療躊躇する前に、腎機能維持ももちろん大事だけど蛋白や潜血よくなる可能性を考えてみて欲しいなと思いました（長くてごめん
標準以下の体重
>>167さんが男性だとCr0.99なら基準値越えてないしまだ治療余地あるように思えるけど
私は女でCr1前後eGFRは45しかないときに扁摘パルスしたので
治療できるなら頑張って欲しいですね
場合によって、内容が変わるね。
ある体験ブログを読み進めていたら、「(え、108Kg？)」って方がいて。
と、すると。
ステロイドの副作用の血糖値まで含めて考えてあげないと、気軽に助言はできない、な、って思った。
その経過とか、何年かかったとか、数値の推移とか、気を付けたこととか、教えて下さい。
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
「抗生剤」「胃腸薬」「睡眠薬」「骨粗しょう症予防薬」「便秘薬」を併せて、飲むの？？
てっきり、ステロイド薬・半錠を一日おきに飲むだけかと思ってた…。
その種類は、病院の方針によって違うの？
地元には、腎生検可能な病院が何箇所かあるのですが、三泊四日とか、五泊六日とか違うんです。
自分は三泊四日の病院だったのですが、「なぜ？」って聞いたら、「経験値です！」って医者が答えたのです。つまり経験上、長く泊まらなくても出血はしないって判断しているのです。
と、いうことは…。
病院によって、投薬の種類も「睡眠薬は要らないねっ。」とか「便秘薬は要らないねっ。」とか、違いがあるんじゃないかと思って、皆んなに聞いてみたいのです。
骨粗鬆症の薬と胃薬だね。胃薬は、骨粗鬆症の薬を飲むと潰瘍になりやすいためだと聞いています。
扁摘&パルスで１ヶ月入院した時に勢いでやめました
やはり辞めるべきなのですね。職場でみんなスパスパ吸ってるので心が挫けそうです。
扁摘パルスして退院間際に
退院後の食生活の栄養指導的な話を栄養士さんから聞いたときに
嗜好品(タバコ、アルコール、コーヒー)の類いは全て良くないって言われたな
塩分も注意しなければいけないから
カレーライスとかはどうしても食べたいなら2週間に1回とか
ラーメンも基本ダメだけどどうしても食べたいならスープ飲まないようにとか
話を聞いたよ
ワタシは、アイコスに変えました。煙がノドにガツン！と無いのが寂しいけど。
アイコスは、ニコチンはあるけどタールは無い。
ニコチンは、血管をキューッと絞ますから、腎臓にはやっぱりものすごく良くない…。
数日間はニコレットガムで我慢したりするけど、なかなか禁煙出来ません(涙)。
現状は、ロタンで尿蛋白を抑えてる。もうすぐステロイドパルスをやる、って段階。
やっぱステロイド始めたら、禁煙しないと…、かな…。
ガイドラインにも止めるよう書いてありました。主治医からも喫煙は血管と腎臓に負担が大きいので止めてとはっきり言われました。
コーヒーもダメって言われましたか！毎日飲んじゃってるよ。
逆にカリウム制限とか気にしないといけない数字じゃ無ければ
適度に飲む程度ならそこまで影響無かったはず？
まあ腎機能は保たれてたからかもしれないけど
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
タバコは最悪だけど、何も無しではストレスが腎臓に負担です(笑)。
酒に関しては、言われた事全くないな…。
腎生検前の段階での、酒はOK？
腎生検後の治療開始前の段階での、酒はOK？
扁桃腺摘出前の段階での、酒はOK?
扁桃腺摘出後の、酒はOK？
ステロイドパルスの前の段階での、酒はOK？
ステロイドパルスの最中(さなか)での、酒はOK？
パルス終了後の、酒はOK?
脱ステロイド中の１年間の、酒はOK?
皆んな、教えてたもれっ！
無駄に足掻かず大人しく透析になっとけ
堀田先生も健康雑誌の記事にその事書いていたし
生涯元気な健康寿命なお年寄りのような生活には遠いんだろうなと最近思うようになったわ
新卒で内定取消とかはネットで見たことあるけど、カンカイしてる中年だとどうなんだろう？
慢性疾患ていうだけで、厳しいんだろうか
不利な事を告げる必要は無いのでは？
検診で、潜血２+なら「体質で。」でギリギリ通るし、尿蛋白も±と1+なら「疲れで。」でギリギリ通るし。
ウソをつくという意味ではなく…、だってIgA腎症・自体は仕事に支障はないし周囲の気遣いも要らないし。
自分３ヶ月に1回の検査だから難病補助金の恩恵すら
扁摘入院の時くらいだけどな
そう言われるとちょっと勇気づけられる。
再検査を求められたりしないものかな？
まあ採用されてからの話だけども
再検査の病院で、
潜血は「体質で。」って言えば、異状無しって書いてくれる。
尿蛋白も「疲れで。」って言えば、異状無しって書いてくれる。
今日ね、たまに行く泌尿器科にかかったのでアレコレ相談したら、
「IgA腎症なんて、昔は意識せずに皆んな死んで行ったよ。腎不全になったら考えることで、あんたが残り４０年間生きても、透析になる前に死ねば、どおってことは無い。」って言われた(笑)。
「ただ、今はIgAって早くに発見されちゃうから。扁桃腺摘出とかステロイドパルスとか、って予防注射と一緒だよ。」とも(笑)。
死を恐れてるのか、透析を恐れてるのか、過剰治療って感じだった。
今の所2ヶ月に1回
日曜蓄尿、月曜午前採血検尿、金曜結果を聞くって感じ
日曜はなるべく家にいなきゃならんし月曜と金曜は午前中潰れる
腎臓の機能を人工的に代替することである。
単に透析とも呼ばれる。
腎不全を患った患者が尿毒症になるのを防止するには、
外的な手段で血液の
「老廃物除去」「電解質維持」「水分量維持」を行う必要がある。
2017年11月現在で、日本に約32万人の透析患者がいる。
どの年代においても、日本の透析患者さんの平均余命の方が長くなっています（10～70年）
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518834638/l50
頭おかしいな
↑面白い！絵、上手い！
パルス中からそれくらいの時期までニキビがひどかったけど、3、4ヶ月めくらいにはきれいに治ったよ
やはり段階的にプレドニンを30mg→25mg→20mgと減らした結果3,4ヶ月後にキレイになったという解釈でよいのでしょうか？
はい
ありがとうございます！
何か月ぐらい掛かりましたか？
尿蛋白・尿潜血の減り方の過程は？
どういう種類の薬がありましたか？
副作用はどんな症状がどれぐらい出ましたか？
これは私も気になりますので経験者の方よろしくお願いします。
7年前に発症し、その当時はプレドニンとペルサンチンを飲んで蛋白尿を抑えていました。
ずっとマイナスが続いていたので徐々に薬を減らし、やがてはどちらの薬もなくなりました。
しかし、ここ半年ほどで数値が悪くなり、蛋白尿を抑える薬を処方してほしいとお願いした所、クラシエのサイレイトウ(漢方薬)や、バルサルタンという薬を処方されています。
飲み続けてはいるのですが、なかなか数値も良くならず、正直主治医を信用出来ません。
自分なりに調べた所、どちらの薬も蛋白尿を抑える様な薬ではないようで、バルサルタンに至っては腎臓に悪影響を与える可能性もあるそうです。
私としては、以前飲んでいて、蛋白尿をなくすことができたプレドニンやペルサンチンを飲みたいのですが…
長くなりましたが、まとめますと
サイレイトウや、バルサルタンを飲んでいる方はいらっしゃいますか？
また、飲んでいる方は効果が現れているでしょうか？
皆様の知恵をお貸し下さい(._.)
よろしくお願いします。
扁桃腺摘出とステロイドパルスはしてないの？
病院が扁摘パルス治療を否定かしないところってこと？
クレ値に問題ないなら別病院にセカンドオピニオンして他の医師の話を聞いてみるのもいいかも
この病気、数値悪くなってくと薬だけの治療ではなかなかおさえられない
それから、都道府県も書こうよ！
石川県は、扁摘否定県・宮城県は扁摘肯定県。
>>229 さんに言いたいのは。
自分の身近な人が、漢方薬系に頼って透析に陥って腎移植に至ったよ…。
腎臓に漢方薬はダメなのは、ココに集う仲間には当たり前すぎる。
一時的に抑えていくには、ロタン系が一番！
記載不足申し訳ありません。
千葉県の病気に通っています。
165㎝/50㎏、現在20歳の男です。
パルスは、病気発覚時に入院していた当初しておりましたが、それ以降はしておりません。
扁桃腺も摘出しておりません。
クレアチニンは現在正常の範囲内です。
蛋白尿は1+から多いときは3+程でていて、潜血もでております。
自分は40代のときに扁摘パルスしたけど
扁桃腺摘出して数値改善して
パルスでマイナスになったから
扁摘した方が良いと考えるけど
とりあえずセカンドオピニオンで別の腎臓内科で話を聞いたほうが良いと思うよ
２０歳だったら、すぐ扁桃腺摘出すれば？
この事例から推察すると、パルスだけでは数年だけの効果で、根本的には
プラス扁桃腺摘出、なんだろうな。
脱ステは1年。
ヘンテキパルスから4ヶ月で寛解。
脱ステ後離脱で1年苦労した。
副作用は倦怠感、手足しびれ、ムーンフェイスとかかな。
副作用の酷さはは人による。
ロタンロタンうるさいけどロタンってなんだよ
まさかニューロタンのこと言ってんの？
せめてロサルタンぐらい書けよｗ
>>227
脱ステ詳しくは忘れたけど1ヶ月ちょっとだったと思う
一人だろうな
ありがたいんだけど、
クレアチニンは１回落ちたらよくならないんじゃなかった？
今までずっと疲れがたまってる状態で検査してたのが充分休息取って検査したら数値改善とかよくある
腎機能が良くなったわけではない
たまにこういう大きな変動があって疲れるわ
担当の先生が変わっちゃって次の採血採尿して数値が上がってたら治療しましょうかって言われて…
診察の時に聞くの忘れてしまったので詳しい方が居たら教えて欲しいです。
体内の炎症（保菌箇所）は扁桃腺だけでなく
副鼻腔や虫歯もよく疑われるよね
生まれてから虫歯にもなった事ないし花粉症もないしアレルギーもないんです。ただ小中高の採尿でいつも蛋白引っかかって腎生検して分かりました。
最近、心臓があるであろうところが苦しい感覚があるんだけど...。
心臓には神経が無いから肺だと思います。
私も肺炎おこした時に腎機能が透析レベルにいくまで落ちました。
よく歩いたり荷物を運ぶ作業をやる度に
背中の腎臓付近がズキズキと打ち身やアザを作ったような痛みがする。それを担当医に伝えたら、腎臓からの痛みとは考え難いから神経痛の類いじゃないかと言われた…
痛みは腎生検の後から出始めたんだけどな
全く同じ症状で同じこと言われた
私も腎生検後は針を刺したあたりに鈍痛がありましたが、1ヶ月後には痛みも無くなりました。
まだ腎生検直後でしたら、もう少し様子を見てはいかがてすか？
肺が怪しいのか...
有り難うございます、早めに病院で診てもらってきます。
>>255
>>256
ありがとうございます。やっぱり生検後からなんですね。
生検前から痛み感じてた方はいないですよね。
喉痛い。
とにかく辛いのは3日間くらい、頑張れ！
痛み止めは食事時間に合わせて服用すると飲み込む時の激痛が少し和らぐよ。
自分は冷えピタシートで喉元をずっと冷やしてた。※シートを貼っていても看護師や先生に何も言われなかったけど、冷やして良かったのか悪かったのか不明。熱が取れて気持ち良かったけども。
ありがとう。
冷えピタいいかもしれないですね。
看護師さんに聞いてみます。
前半は飲み込むのツライから
プリンとかヨーグルトでカロリー摂るの良いよ
私のとき水や温いお茶でも喉が痛んだから
サラサラしてる液状よりユルユルな食べ物が楽だった
蛋白尿は±、尿潜血は3+
部分尿蛋白尿クレ補正値が74.7で頑張ったねと褒めてもらえた
扁桃摘出と降圧剤と気持ち塩分控え目にしてるだけなんだけど
尿蛋白とか他にも数値良くなってて嬉しかったな
まずそうだけど(^o^;)
見た目ちょいグロだよね、砂肝風とはいえ…
心臓の手術して、ワーファリン飲み続けてるから、そのせいかと思ってた。
アホな私は蛋白尿が出始めても気にせず29歳で蛋白尿4プラス潜血3プラスでようやく腎生検。iga腎症確定。
扁摘はせずにパルスと長期間のステロイドで先日脱ステ完了。現在蛋白尿1プラスくらい。蛋白尿減らなければまたステロイド始まる。
扁摘迷ったけど、心臓の病気でワーファリンを止めるの難しいから心臓のリスクを考えてしなかった。
取れる人が羨ましいけど、長期間放置してから脱ステまでで、ここまで落ち着いてるからお医者様に従うよ。
ﾍﾝﾃｷはしたけど、プレドニン終わってから三年でｶﾝｶｲしたよ
希望持って
2人目の子供が8月に生まれるので長生き必須です。
最近ネガティブになっていたので本当に励みになります。
ありがとう。
扁摘3日目です。
だいぶ楽になってきました。
まだ痛みはありますが、順調に回復してると思います。
みなさんの一言に元気づけられますね。
食事も今日から3分粥になり、固形物が見られるようになりました。
それとも日によって出たり出なかったりランダムなの？
扁桃摘出してタンパクは下がったけど潜血は増えたよ
どっちも増えると悪化なんだよね？
タンパク増えないならパルスしないって言われたんだけど
治るのかこれ
俺も去年とったけど痛かったなぁ
冷たいものとかもしみるよね飲んでたけど
子供って作れるのかな？って最近思ったんですけどこのスレで無事に出産とか出来ましたか？
それと子供にも腎障害って遺伝するとかあるんですか？
分からなかったら今度の定期検診で聞いてみますけど参考にしたいので。
IgA腎症でも、一生涯知らないまま、死ぬ人って一杯居るんだって。
透析の恐怖から過剰に反応して、予防接種を打ちまくるってコト。
でもそれで精神的に満足するなら、扁摘+ステロイドパルスもよし！
やっぱり蛋白、潜血は＋ですが腎臓自体の機能はずっと安定しています。
減塩で食事バランスだけと働きすぎに気をつければ３ヶ月に1回の定期検診で終わりです。
むくみヤバイ、手足の指が痛い
Igaも治療しないと透析から腎不全で死ぬんだよ
その後に風邪で高熱出たりインフルにもなったけど寬解は維持されてます
尿蛋白出まくりだったおかげで腎機能かなり落ちたけどこのまま扁桃腺取らずパルスせずだったら今頃もっと悪くなってたよと医師には言われます
一概に扁摘パルスがインフル予防注射と同じともいいきれないんじゃないかなぁ
すでに腎臓病を患っているのだから、扁摘パルスは予防ではないね
「インフルの予防接種と同じ意味。」と、同じセリフを言いました。
人工透析に陥らないための予防接種。
>>275
&
>>278
コレを受けての予防接種コメント、ですよ。
だってこの方は、減塩だけ。何の治療も無しで、腎機能安定でしょ。
外国では、日本のIgA腎症は過剰治療だ！って言ってるみたいだし。
そうすると、「日本人と外国人では、体質が違う。」って反論するヤツがいるけど(笑)。
何故IgA腎症が指定難病になったのかという点を無視してる
いつもの手遅れガイジだろうけどさ
>>285
うーん、インフルは削ります。
IgAの予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
>>275
IgAでも何十年間も、日常の諸注意で済んでる人が、ここ２名書き込んでますよね。
その程度なんですよ。
日本人の民族的な気質で、神経質というか心配性というか完璧性というか。
そういう方々が、過度な治療を進めて、経験を流布するんです。
でも、それでストレスが無くなるなら、それはそれでイイことだと思いますよ。
何年も気に病むより。
将来障害年金の申請するかとになったとして
初診日って、最初に潜血だけでた時と、
潜血に加えてたんぱくも出た時、のどっちなのかな？？
初診日が早い方がメリットあったっけ？
医者に聞いてみれば
透析への予防接種的意味合いが扁摘パルス、だろ？
おかしなこと言う医者が何人もいるんだね、君のまわりには
明らかに予防接種とは違うよね。治療ぢゃんw
それなら予防ではなく治療って理解できるけど
2、糸球体が硬化して炎症の余地がない（手遅れ）
上記二つは扁摘パルスしても病気の進行は変わらないよ
人工透析に陥らないための予防接種“的意味合い”が、扁摘+ステロイドパルス。
つまり、IgA腎症は、治療する必要が無い。
ココからがオレの新説。誰も気付いていないんだよ！
いいか↓
『10年後に20％・20年後に40％が透析に陥る危険性』と聞いて、ビビる。
でも、それは進行率(？)を示すワケじゃなくて、５人に独りは透析に陥る！という人数を表す。
じゃあ悪化させる５人に独り、って一体どんな人物像を想像する？皆んな！？
じゃあなにもせず寝とけよ
いじめてやるなw
ステロイドはどうか知らんが、血圧が上がって、腎臓の糸球体の細い血管を痛めるだろうから、まずいのでは？
とは言うものの軽い運動はした方が良いらしい。
これは難しいね。運動し過ぎは血管痛めるけど運動しないとダメとは…
自分は治療当時、子作りしていて
ステロイドが精子に影響あるか聞いたら調べてくれて
精子形成に影響は無いと言われた
セックスするなとは言われなかったけど
腎臓に負担がかかるかどうかは知らない
セクロスくらいセーフやろ
ちな童貞
まず、自然寛解が20%ぐらい。
それから、ごくフツーの食事制限で30年ぐらい現状維持が20％ぐらい。
扁桃腺摘出＋ステロイドパルスで、寛解の維持が20％ぐらい。
扁桃腺摘出＋ステロイドパルスやっても、再発する人が20％ぐらい。
あとの20％は、いわいる「だらしない人」＝悪化させる人！だと思うんだよ。
だれか>>303の相手してやってよwwwww
尿蛋白・尿潜血が検診で現れても、放置したり治療を進めない人って、けっこう居るんだって。
あとは、生活改善の意識が弱い人。
ココに集うネット民は、意識高い系だと思う。検索してたどり着いたのだから。
だから、放置しないし治療を進める。
『10年後に20％・20年後に40％が透析に陥る危険性』に、最初はビビるけど。
陥る人のパーセントの中には！
放置したり治療を進めないで、手遅れ状態になってやっと腎生検をした、って人も含まれてる。
誰ひとり、この“含まれてる”ってコトに気付いてなんだよ(笑)。
だから俺の新説。
よちよちよく考えまちたね～って
頭撫でておけばいい？
トイレの回数って関係あるの？
検査の結果は上向きでいいね
初期段階では多くなって腎機能がかなり低下すると少なくなると聞いたんですが違うんですかね。数値は少しよくなったっぽいので嬉しいですがまだ1ヶ月なんでまだまだ油断できませんね。
ちょっとピリっと刺激があるぐらいならOKだ。
衛生的によろしくないものを指してるなら
深く聞きたくないんだけど
要はIgA腎症に限らず、体内の炎症を抑える治療法なのね～。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180416-00000004-nkgendai-hlth
担当医は異常ないって言ってたけど、誤差でシスタチンがこんなにも変わるもんなのかな。。。
自分のときは5mg位まではニキビが出ては消えの繰り返しだった。自分は首筋にも出てた。
アクアチムクリーム等の塗り薬を塗ってやり過ごし、その他の副作用もしんどくて色々悩んでる内にニキビの症状は引いてた。
出たり消えたりを繰り返すんですね。一向に消えないので非常に参ってます。薬を塗って様子見ですね。
318です、ニキビMAX期が３ヶ月程続いたので心中お察しします。。人に会いたくなくなりますからね。
既に見てるかもだけどプレドニンスレは参考になるかも。
精神的にも変調出易いからお大事に。
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
J6659
発症からの年数は？？
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50
仙台式、発症から7年です。
処方された薬は飲むとか、風邪ひかないようにするとか、指示されたことしかしてないです。
扁桃腺摘出せずに、パルス９回を３月にしたよ。
途中＝４回目の際の血液検査は、eGFR58。
それで５月に入って検査したら、eGFR68。
腎臓って、悪くなったらそれを維持するぐらいって聞いたけど、こんな劇的に良くなるの？
１ケ月隔日で飲んできたプレドニン5m×6錠も、「順調ですね、5m×5錠に減らしましょう。」
だって、さ。
歯、鼻周辺に慢性疾患はありませんか？
口呼吸の癖とかは？
アレルギー鼻炎持ちです。主治医からの指示で耳鼻科にも通って鼻炎を抑える薬を常に飲んでいますが、腎臓への効果は見えません。みなさんが治療後は良い方向に進んでいるのが本当に羨ましいです。
扁桃腺とらないおじさん。
当方別の持病のせいで扁摘が出来ずにパルスのみでタンパク潜血共に+2から下がらず。元は+4とかだったからマシにはなってるけど…
出来ることはやりたいので、Bスポット治療を考えています。
パルス終わりごろから顔に大量にきびができた
腎内でだしてもらった薬は効かず、風邪で飲んだ抗生物質がすこし効いた。
25か20gにへらしたあとに、ほぼ消えたかな
虫歯治療もしたから、100%Bすぽのおかげとは言えないけど、減ったよ
３月にパルスしてすぐは、しゃっくりが出たり手足がつったり。足がシビれて歩きにくい日も。
でも４月にかけて、それぞれ数回ぐらいだったな。
あとは睡眠が乱れて朝４時ぐらいに目覚めたり、無性に腹がすいたり。
ニキビとかは無く。要はパルスの副作用は確かにあったけれど、軽く済んでる。
スムーズに、プレドニンを減らすペースが早くなればイイな～。
ちなみに、パルス入院中に同じ院内の歯科に行かされて、虫歯の点検をしたよ。
ウチの病院は、「虫歯が扁桃腺に悪さをしてIgAになる」って説を唱えてるんだ。
それにしても。
扁摘＋ステロイドパルス・ステロイドパルスのみ、の２パターンに加えて。
>>332 さん
ステロイドパルス+Ｂスポット、の３パターン目の登場だね。
試してみれば？その経過も追って報告してもらいたいな。
Bスポットはステロイド治療中に並行して行う場合が多いですよね。私もそうですが、 Bスポットの効果って分かりづらいですね。
でも、やれる事はやった方がいいですよね。
そもそも歯周病って完治できるの？？
いっそ総入れ歯考えた方が早いのかなやだな
抗生物質以外飲まず塗り薬も無しで減りましたか？
うん、抗生物質飲んだのは１週間くらいだけで
塗り薬は効かなくてたいして使わず
結局、時とともに(ステ減量で)にきびが治るのを待った。きれいに治ったよ
糖尿とかと違って一時的なものだからマシだと思って、耐えるんだ
あ、風邪で抗生物質飲んでた期間に
塗り薬を使ったかということなら、使ってないと思う。
でもにきびは少し改善した。
自分もプレドニン服用中はニキビがひどく、またムーンフェイスも同時に出たので本当に辛かったです。ニキビ用に処方された塗り薬や高い基礎化粧品を使ってみても効果がなく、結局5ミリになるまで酷い状態が続きました。
プレドニン5mの減薬ペースについて、皆んなのパターンを教えてたもれ。以下の要領で…。
5m×6錠を隔日で1ケ月
↓
5m×5錠を隔日で1ケ月
↓
5m×4錠を隔日で1ケ月
↓
5m×3錠を隔日で1ケ月
↓
5m×2錠を隔日で1ケ月
↓
5m×1錠を隔日で1ケ月
↓
ゼロ
隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬した
1週間毎に5mgずつ減らしていったよ
そんな極端なペース、ネット検索でも目に留まらなかったな…。
「隔日30mgを1年弱続けたところから1ヶ月で断薬し、1週間毎に5mgずつ減らしていったよ」
って
１１ケ月間を5m×6錠=30ｍで過ごして、
１２ケ月目を
第１週を隔日で5m×5錠
↓
第２週を隔日で5m×4錠
↓
第３週を隔日で5m×3錠
↓
第４週を隔日で5m×2錠
↓
第５週を隔日で5m×1錠
↓
ゼロ
って、ふーん。
もっと、皆んなの減薬パターンを教えてたもれ！
医師からは塩分は多少控えるのと、後は普通の健康的な生活って言われましたが、
ここを読んでると健康ドリンクとかも避けた方が良いと書いてあって勉強になります
普段カフェオレは良く飲みますがお茶や水は殆ど飲みません
腎臓の機能は落ちてないようだと言われましたが生検前なので詳しい事は分かりません
大学病院の先生によると、ほぼこれで間違い無いということです
健康ドリンクって、リアルゴールドとかオロナミンCとか、リポビタンDとかユンケルだよね。
ポカリとかアクエリアスは、今はしょっぱく感じるから、汗が出る季節までは控えてるよ。
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525999778/l50
水分は適度に取るようにしていますが、毎日飲んでいたビタミンB剤はやめた方がいいのか飲んだ方がいいのか、
今まで通り一日エアロバイク３０分ほどの運動はした方がいいのかどうかのか、
次の診察は3ヶ月後で、それまで試験紙で異常待ちなのですが、
聞きたい事が今更沢山出てきました
皆さんどちらのサイトなど参考にされましたか良ければ教えてくださいませんか？
病気の概念としても比較的新しい様ですよね、摘出が正しいのか含め議論途上の様に感じていて、沢山の情報を入れたいです。
また腎不全に至るというのはネットで見たものの医師からはその様な説明がなかったのですが、確定診断前だからなのか、
それ自体そこまで気にする必要でもないのかまだ判断がつきませんが、
皆さんはどんなお話をされたのでしょうか？
今のところ水分制限はなくてむしろ脱水にならないよう1.5リットル以上飲むように言われてる
カリウム制限あるんでお茶類は基本麦茶
食後に緑茶や紅茶を飲む程度
市販の野菜ジュースや健康飲料、スポーツドリンク、
炭酸飲料、サプリメント類、市販薬は禁止されてる
適度な運動は今は奨励されてるので、朝ラジオ体操、
1日30分×2回ウォーキング(朝、夕方)、腹筋、スクワットしてるw
腎不全でもこんななので、エアロバイク30分ならいいんじゃないかな…
でも主治医の先生に相談するのが一番いい
20年近く前、iga確定後に透析導入の可能性が高いってことで
投薬、食事療法で行きましょうという治療方針と
腎不全はこういった症状が出る的な治療方針の話をした
確定前は念のためこういう状況(透析)もあり得るという話があった
確定時点であんまりいい状態ではなかったからステロイド治療はオミットされた
説明は質問への回答含めて丁寧にしてもらったよ
参考にしたサイトは全腎協とか腎臓病なんでもサイトとか個人のサイトとか色々
「腎臓病」で検索して出てきたサイト片っ端から見ていった
当時と比べて今はかなり充実した情報を得られるね
長くなったけど、参考になれば幸いです
病院で説明を受けた時は聞いたことの無い言葉が並んでいたので病気とも正直思わなかったというか、軽く受け止めるいつもの癖が出ていて、
帰宅後軽く調べて難病なのだと知って驚いている様な状態です。
やはり医師にというのは当然のご指摘で、ご無理をお願いして申し訳ありませんでした
しかし個人的なお話を細かく聞かせていただいた事で非常に落ち着きましたし、
何か目の前がはっきり見えてきた感じがしています。
参考にさせていただきます、本当にありがとうございます。
とりあえず疲れすぎない程度の運動と、余計なものを食べないくらいでやっていきたいと思います。
あとは週に一度試験紙で検査して、ですね。
しかし20年前からですか、
これまで継続的に努力をされたんですね、非常に勇気が出ます。
自分も無理しない程度に、出来ることを着実にやっていこうと思いました。
ステロイドパルスが済んで、プレドニンを服用する意図について質問、です。
ステロイドパルスは、腎臓の炎症を一気に鎮める！って効果を狙っての治療ですよね。
で。その後のプレドニン服用は、パルスによって副腎が自律機能を弱めた補いですよね。
そこで質問なんですが。。
その後のプレドニン服用は、炎症を鎮める作用も併せて意図してるの？
教えてたもれ！
ってか参考にネットで聞いてもあんまり意味ないよ なんだかんだ詳しいのは医者だろ？治療方針極めるのも医者なんだから気になるならセカンドとかに聞いた方がいいと思うよ
パルス後の服用で尿蛋白が有意に減少することが知られています
むしろプレドニン内服しないと寛解導入まで至らないケースの方が多いという認識
なお素人の意見ですw
次の通院まで６週間あるので、医者に聞く前に皆んなに経験を含めて聞いてみたよ。
体調がイイのと、プレドニンの副作用の記事を読んで今さら怖くなって。
炎症を抑えるメリットと、プレドニンの副作用のデメリットと、どの程度でバランスを取ればいいのか、考えちゃって…。
そこで自分で勝手に、プレ5m×５錠２ケ月隔日で続けるところを、後ろの１ケ月は５m×４錠隔日にかえちゃおうかと思ってるんだ！
進行が早いから今すぐ入院してって言われて2日前からパルス始めたんだけど、腎生検もしてないのにいきなりパルス初めて良いのかな？
本当に腎炎？無駄に入院してないよね？自覚症状がないから不安です。
ちなみパルス連続3週間終わった後に腎生検してそのあと扁桃腺摘出するみたい。
順番合ってるのかな
プレドニンも大腿骨頭壊死以外の副作用は可逆的なものでしょ
腎臓の悪化は不可逆。価値観の問題だけどオススメはできないね
>>360
ガイドライン的にはほぼありえないけども、この辺りは医師次第なのかもしれない
まあ尿定性で両方+3だしステロイド適応の腎炎の可能性は高い
血液検査はやったかな。igaの値が高かったとかそういうのも含めての判断だと思う
腎生検無しのステロイドパルスは聞いたことないけど
クレアチニン値が毎週上がってるぅ～みたいな状態なら例外なのかもしれない
腎生検は結果が出るまでに1カ月前後必要。順番待ちなのか培養か何かに時間が必要なのかは知らないけど。
進行の程度によっては腎生検の結果を待っていると手遅れになると言う判断だと思います。
参考の為に扁桃腺摘出の先駆者の先生の要旨が記載されているリンクを貼っておきます。
この中に紫斑病とIgA腎症について触れている箇所があります。
ttp://jfir.jp/iga-nephropathy/
でも難病申請できないのかな
なら困るな
検査から扁桃摘出までの費用しか世話になってないや
２ヶ月ごとの診察と降圧剤しか処方されないから
月額も低いし現状ではありがたみが少ない
次の更新要らない気がする
生検してから？
腎生検して結果出た後に医者に相談して審査通ると思うよって言われてから出したよ
採血やレントゲンなどのひと通りの検査もしました。クレアチニンは0.53？で今は正常と言われました。腎生検もパルスの後にするみたいだけど、腎生検の後じゃないと難病申請できないですね。急に治療が始まったからどうしたらいいのか全然分からない。ちなみに今26歳です。
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1526522034/l50
そのクレアチニンで、パルス後に尿所見が良くなれば難病申請は通らないでしょうね。
普通に寛解すると思いますよ。
精神が不安にならねーよ。
勝手な個人的な解釈を、偉そうに書くなよ。
ずっと前から喉に違和感あり＋アレルギー鼻炎で耳鼻科通院中なんだけど、喉壁にナッツみたいな塊が出来るのは扁桃腺が化膿してる副産物なのですか？
摘出でこの喉の腫れのような常時の違和感は消えるのでしょうか
腎臓と喉が連動とは驚くばかりです
今年度もマイナンバー使った書類(課税証明、住民票)省略は延期だった
また平日に市役所行かないと…
早くマイナンバー活用できるようにならないかなー
希少じゃないのに何で難病扱いなの？完治が難？メカニズム解明が難？それともその先、生検しないで確定させず当面様子見になる人が多いとか？
原因不明だからです。
それでいて完治がほぼない、となるとね
せめて今の治療方法以上のことが解明され未来が明るい病気だったらなぁと思う
それなりに数値悪いから難病申請も通ってるけど
血圧の薬飲んでるだけで本当に普通に生活できてるし
なんで申請通ったのかも分からない
ゆる～く透析な老後に進んでくってのが不安煽ってただただ気持ち悪い
寿命より腎臓がもちゃ充分よ
クレアチニンと尿淡泊と潜血いくつ？
クレ値0.61
尿蛋白＋－
尿潜血2＋
蛋白半定量20
ちなみに扁桃摘出前は尿蛋白2＋
潜血だけは頑として下がってくれない
この病気って本当に何も手付かずになる程疲れてる状態なのですか？
家の事ほとんどせず仕事もせず家で寝ながらゲーム三昧なのが腹立ってます。病気に甘えてるのか？と勘ぐってしまう位に気遣いなく横でゲームばっかされてるとイライラします。私が仕事おわって家事してても手伝う気配なくゲーム三昧です。
本当に具合がわるくじっとしてるべきなのか、本当は最低限動けるのか当事者の方にお聞きしたいです。
本当に動けない位しんどいなら責める気はありませんし支えて行きたいですが、甘えてるだけなのなら距離おきも考えてます。
それよりステロイド6錠の副作用がけっこうきついことがある
これも、かなり個人差があるもよう
個人の意見としては、夫に聞けばむこうから距離をおいてくれるでしょう
ムーンフェイスとか副作用があるって思うと肉体的だけじゃなく精神的にもきついし。
人によるからなんとも言えないけど、パルス中くらいは大目に見てあげたら？
まぁiga腎炎でも働いてる人なんて大勢いるし、暫くは様子見てそれでもダメそうなら距離を置いたらいいかと。
怠けてるだけで処理されちゃうんだよ
まあ仕事ある人はそれでも必死にやるけど効率は明らかに落ちる
全く影響ありませんでした。
特に毎日6錠は結構きついと思う
まあ副作用は個人差あるからなんとも言えないけどゲーム三昧ってのはどうかと思うよ
この病気を理由に仕事も家事もやらないのは甘えですわ。そりゃ健康体よりしんどいですけどね。肉体的なことよりも精神的な問題があるかと思われます。
やはり本当にきついのですね。
個人差もある様ですが、頭痛がしたり体がしびれたり吐き気があったり不眠など大変そうな日もあれば、足組みながらゲームしたりオンラインゲームで友人とギャーギャー言ってるのを聞いたりすると、全く手伝う気ないのかと悲しくなる時があります。
それと、ヘビースモーカーなのと短時間でも働くのを嫌がる割にゲーム三昧な所、子を数時間見るのも凄く嫌がる所にモヤッてました。
正直、精神面も弱い方かもです。
パルス療法がおわる4ヶ月後までは気長に様子見しようと思います。ありがとうございました。
要約して書き込め。
読む人のことを考えろよカス。
確かにしんどいけど自分に甘い人なんかね旦那さん
病気ないときどんな人だったの、何に惚れて結婚出産したの
もともとダメ男なら、あなたは一生敗者奴隷で甘んじないとね
元すごいちゃんとしてたなら病気で心身共に辛いんでしょう
旦那さん、友人と騒げるくらい元気なんですね…しかも子持ちですか？奥様は仕事に子育てに、本当に大変ですね。
本人多少は食べたい様で、医師からは控えめにくらいしか言われていません
ラーメンとかも好きで、3ヶ月に一度くらいは食べようねと言ってますが、スープも飲みたがるので一々止めなければならずお互いにストレスがかかってます
塩分多いけどスープも飲みたい
他の二食は塩分抜いたの食べてるかな
たまご粥とか塩無しマリネとか
みんなそうでもないのかな
だいたいこれで満足できる
他の2食で塩分調整する
ただ、薄味に慣れてるから外食は味濃く感じるし全部食べきれないことがある
お菓子はたまに食べる
ポテチなら15g、クッキーなら3枚、みたいに決めた分量だけお皿に入れる
というか、お菓子より果物食べたい方だからお菓子に関してはストレスないな
長文アレルギーの低学歴で老人。
手遅れでイライラってとこかwww
具体例ありがたいです。
レンゲに二杯など、分かりやすいルールがある方が自分のペースで守れるだろうし、
お互いストレス溜まらなさそうでいいですね
本人は太り気味で、今はダイエットもしつつ塩分も控えてという食生活なのでダブルで辛いみたいです。
もう滅多に外食しないので、外食イコール好きなものを食べ切ってもいいみたいな気持ちになるみたいですね
香辛料と出汁は頑張ってますが、りんご以外の果物はあまり好まない様で食に関して相当ストレスを溜めてるみたいです
お吸い物や味噌汁、漬物や干物などが好きだったので、
これまでのダイエットでは和食に切り替えるだけで良かったのですが。
皆さんは今の食生活で何がお好きで、どう工夫して食べられているのか、良かったら教えてください。
扁摘は後回しで→パルスが済んで→プレ減薬中で5m×5隔日だよ。
後回しの理由は、
１仙台のある医者が、「後回しでも、効果は同じ。」と言っているから
２扁摘は痛そうで怖かったから
３金沢のある医者が、「扁摘は、扁桃炎で悩んだ人が適応」説を言ってるから
４カネが掛かるから
なのでパルス後の経過によって、扁摘をするかしないか判断しょ！って思ったのヨ。
でも、
腎生検・パルスと入院慣れして、カネも生命保険会社の対象なので、扁摘を決心したんだ。
と・こ・ろ・が！
扁摘パルスした人のブログに
「風邪で、寛解から炎症をぶり返した時。プレを処方するか、医師が迷ってたな。簡単な炎症なら、飲んで鎮めれるみたい。」
って載ってたんだ…。
そこで
テーマ１
結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの？？
じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない？
テーマ２
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何％？ぶり返す原因は何？
テーマ３
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね？
これは今プレドニン中の自分には気になる
所謂Bスポット治療ですが、炎症を起こしている時の痛みと、
管理しづらい場所であることを考えれば、歯医者の定期診断程度の頻度で行った方が負担が少なく思います。
私自身はこのスレ患者ではありませんが、一緒に受けた咽頭擦過治療で後鼻漏が無くなり夜中の咳き込みや口の中の不快感などが無くなったので非常に楽になりましたが、
やはり風邪やインフルエンザをやるとぶり返します。
放ったらかした後の一度目はとんでもなく痛いですよね。
「テーマ１ 結局は扁摘しようがしまいが寛解しようがしまいが、風邪で悪化・ぶり返すの？？ じゃあ扁摘しなくても、たいして変わらない？ 」
への回答、皆んなありがとね。
扁摘＋パルスに加えて、上咽頭治療まで進めてはどうか。→より治療を深化する。
日常、鼻うがいをしてはどうか。→日常、患部の強化・風邪予防を図る。
ってコトか…。
上咽頭治療は地元では無い。
鼻うがいは、大いに賛同！自分は口(くち)ポカン癖があるので、原因はソレかと。
結論としては、
いくらかの方法はある！けど、風邪でぶり返す危険性は、意識せざるをえない…
ってワケね。IgA腎症ってキツい病気だな(涙)
じゃあテーマ２の、
寛解してもぶり返す確率って何％？
痛ってぇぞ。腎生検の麻酔注射の10倍は痛い。
しばらく辛いけど頑張って！
人によると思うが…一概には言えないなぁ年齢にもよるのかな？
>>418
3年前にやったがカテーテルはやらなかったぞ
あとしばらく動けないのが堪えるな。
健康診断みたいに前日９時から絶飲食でうがいで潤すだけ
翌日10時から検査室へ行く流れだった
朝一でトイレ行ってスッキリ出たからか、運良く尿意便意無かった
ごめんなさい
上手な看護師さんだったのか、痛みはなかった
異物感は凄かった
食事はどうだったかな…覚えてないや
腎生検終わった後24時間は安静にってことだったから
夜をまたいだけど、トイレ行かなくていいのは楽だけど寝にくかったな
カテーテル外したの翌日夕方頃だった
3日ほど異物感が残ってたなぁ
腎生検の方が痛かった…(痛いというか衝撃？)
医師は検査後動けないだけが辛いって言ったけどカテーテルするんかな、痛いのやだな
自分は就寝時眠りに落ちる瞬間に毎晩必ず咳くしゃみが起こるし、出血性の鼻炎も口の粘膜炎も喉の異物感も酷いもんだから、完治しないのに都度医者で焼治療されたりしてたんで、長年の血尿共々直ってくれりゃ耐えるが
24時間安静だったけど寝返りできたしそこまでの苦痛はなかった。でも傷跡は残るし暫くは傷口が痛かった。
調べたけど全身麻酔の腎生検ってあまり無いみたいだよね。皆だいたい針でやったよね？
取りそこねた組織が管を抜いてから尿と出てきたけどイトミミズみたいだったw
2回目にバチン！とやって3回目で全身に変に力入ってしまって
針が途中で止まって(先生の判断で止めた？)しまった
先生とは通院・入院中に何度も顔合わせて慣れてたから
局所麻酔して、リラックスしてね～って緊張解くために話かけてくれたけど
実習生が何人も見守る中では緊張するって…
ふぐぅぅ～っとか変な声出てたわ
検査終わってベットで部屋に運ばれてる時に
担当医に膝だけでも立たせてくれよ～頼むよ～したら許して貰えたから案外楽だった
そのかわりつーか部屋に戻ってから微熱が出て辛かったな
その後、あまりにも苦しくて救急車を呼んで病院に行きました
診断の結果、尿細管壊死による腎不全と言われました。
入院期間はどのくらいでしょうか？
後、どのような治療をするか教えて欲しいです
それで検索したら出てきたケアグッズを買いました
家にいくつもある鼻うがいグッズは続きませんでしたが、これなら大丈夫です
自分の場合はですが、全く痛くないし、量も少ない、
何より、
これを使った直後は「こんなものでいいのか？簡単すぎる」という感想から、
10分後は「何か喉の奥に違和感、うがいがしたい」と思い、
30分後は「鼻をかみたい、うがいをしたい」になり、それをしたところ、
風邪が治った直後の様な晴れ渡った感覚がありました
当然、これが悪さをしていたんだなってものも出ます。
上咽頭の擦過治療が手軽に出来ない方は試して見てはいかがでしょうか？
イライライライラww
医者からこれといって禁止されてることないんだけど
難病申請は通った程度
食事の塩分に注意しようねーしか言われない
すみません、こちらは今難病申請今考えてるのですが、腎生検してからされましたか？
パルスなども経て、数値がある程度落ち着いた状態が現状なのでしょうか？
腎生検してから出しましたよ
検査結果を見て先生に難病申請の相談してみたら
申請通ると思うと言われましたので提出しました
どの辺りが申請通る値なのかは知らないままです
なのであまり参考にならないと思いますすみません
とんでもないです。教えてくださって本当にありがとうございます。
今は身体などは楽ですか？
復職を考えておられるとのことで、今は不安が沢山ですよね
実はうちも休職中です。
これは個人的な話になりますが、うちの場合考えている就職先はなんというか、緩いところなんです
それに一般就労枠で入る(入れる)のであれば問題はないだろうと考えていますが、
これは無知な個人の話なので落書きだと思ってください
知人は末期腎不全なのですが病歴が長く、障害者枠で雇用されていて、仕事での業績も良く評価も高いようです。
具体的なお金の話はデリケートな為出来ていませんが、透析にかかる心労や時間がその会社では考慮されていて、
かなり自由に退社や、家での仕事が許されているそうです。
丁寧にありがとうございます
まだ医師からパルスの話がでないので就業後に実施することになりそうです
スレでは副作用など辛そうな話が出てるので
新しい職場で問題なく仕事できるだろうかと不安です
単調な仕事でも無理をしない方向で行くべきか
それなりに忙しいけどやり甲斐のある仕事を取るべきか
理解があって賃金に納得できる会社は障害者枠な事もあるので難しいですね
四十代だったら以降の時間は高速で過ぎるし、見えてないけどあと30年ないかもしれん、わからないよ
無理はほんとうに自分のやりたいことにだけ、遣り甲斐は人から金と引き換えに与えられるものにはない
それにこの病は処々辛いけど、集中治療期間以外は公共で人から配慮されないと駄目な事ないから、俺っちは職場には言わないな、ただ勤務の裁量コア時間と身体的緩さは第一条件にしてプライベートの時間と充実を大事にしてる
再就職直後にパルスは休日使うにしてもちょっと忙しい新しい職場じゃ自分は無理だと思うから、時期は医師に相談できないもんかね
障害者枠で働けたらいいなあ
これまで副作用らしきものはありませんでしたが、ここ数日は足のむくみが気になります。
これも副作用でしょうか？
明らかにスレチ 自殺スレに行ってどうぞ
パルス中やその後は足のむくみ、私もでましたよ。でもよく言われる副作用は上半身、顔や肩がむくむ（実際は脂肪）ってことですけどね。
ありがとうございます。
むくみあるんですね。
足の裏に違和感があって歩きにくく気になってます。
体重も増加傾向ですので食事に気をつけようとおもいます。
パルスの影響ってのは一種の逃避思想。
もう末期なの。
何を根拠に末期症状と言ってます？
不安を煽りたいだけですか？
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528627781/l50
放射能は、内臓壊すよ
逃避せずに調べてみろよ。
壊れたマイ腎臓を騙し騙し大事に使うしか無いんだから
スレ民間で殺伐としなくてもいいやん
経験者のアドバイスで新患さんの不安がいっこでも消えて
気持ちだけでも楽になれたら良くないか？
相手しないでNGいれたほうがいいよ
頭悪すぎて会話にならないから
何も言えないんだけどもね。
通院やら役所回りで有給潰しちゃうし
タンパクや潜血は流れ続けるしで
もうくたくただよ。
24個中6個壊れかけてるって言われたんだけど、これって悪いのかな？
質問したのに、誰も答えてくれないよ(涙)。
テーマ２
意外と語られないけど、寛解してもぶり返す確率で何％？ぶり返す原因は何？
→自分で調べたら5％ぐらいは、居るみたいね。
テーマ３
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね？
→誰か、答えてよ～！
テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの？
→新しい質問だよ。誰か、答えてよ～！
>>466
１９個中４個が壊れてるって言われた。
医者に聞きなさい
ここは素人の集まりです。
はいはい笑
素人がネットで調べた情報を書き込まれてもねぇ。
そういう情報は論文とかに載ってると思う。
それを調べてブログかホームページに整理して公開してくれたら見に行くよ。
腎生検までしたんなら医者に聞けばいいだろｗ
薬飲んでる時点で寛解ではない。
堀田修医師の本は読まれてませんか？
慢性上咽頭炎を詳しく解説されている、
「病気が治る鼻うがい健康法」という名の俗物的なタイトルの本がありますが、
そもそもIgAがどうして腎臓に沈着するのか、本来抗ウイルス接着弾であったはずのIgAが何故腎臓に居るのか、
上咽頭の繊毛細胞が担う役割と免疫システムとの関わりを交え説明してくださっていて、非常に分かりやすかったですよ。
アブノーマルな精神状態に突入しかけたわ
>>474 通院が２カ月に１回だから、ココで聞いてんだよ！
>>475 寛解した後の事を、ココで聞いてんだよ！
よく読めよ、二人共とも。
>>476 ワタシは堀田派ではなかった。
が、鼻うがいは人生経験上で有益だと思えた。それで改めて堀田派に鞍替えした。
鼻うがい、練習してみるよ。
さて、質問の再掲だ。
テーマ３
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね？
→誰か、答えてよ～！
テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの？
→誰か、答えてよ～！
https://tenohiras.com/aih/
普通はパルス後数日で治らない
効き目が出るのには早くても数か月かかる
再発したらまた最初からやり直しだろうなあ
寛解したら薬は飲まなくていい
症状が治ってからプレドニンを少しずつ減らしていく期間が長い
それから降圧剤飲んでる方はいつから飲んでるか教えてください。
私は小五からわかり、20代後半からずっと蛋白３＋で血圧130～140の80～90で29歳から飲んでますが、血圧の薬はあまりいい事を聞かないので、飲むのに抵抗がありましたが腎臓のためと飲んでいます。
服用されてる方は体調の変化などありましたか？
扁摘したあとに追加パルスするかもしれないって言われた。
パルス追加でやった人は効果出た？出来ればもうやりたくないなぁ
降圧剤なんか飲んでないでステロイド飲んだ方がいいんじゃないの？
降圧剤は確定前から飲んでた
3年前、異常に体がだるい、動かないなと思ったら80/50ですぐ休薬になった
今は末期だけどまあまあ元気
>>485私が末期ってこと？
ステロイド治療のことは一切言われず、体重減、塩分減、それでも蛋白尿減らないので降圧剤って言われて、抵抗あること、扁桃腺摘出の話をしたけど、血尿ないし、扁桃腺摘出とかの話じゃないといわれました。
薬のむぐらいなら他に出きることありますかね？
クレはいくつですか？
セカンドオピニオンで別の腎臓内科で診てもらった方がいい
ひょっとして腎機能に余裕があると保健がおりないのか？
クレアチニンは今のところ正常なんだが、蛋白多いし腎生検の結果的に通るかもしれないと言われた。
近いうちにパルスするからちゃんと申請通るといいなぁ。
皆さん助かった保険何かありました？
診断受ける前に、はやいとこ入っとけ。
難病指定の病気もカバーとか考えた方が良いんですかね。
恥ずかしいんですけど、民間の保険一切入ったこと無いんです
健康だけが取り柄みたいな人間だと自分の事過信してました。
腎生検とパルスで3クールで入院して、高額医療費制度使っても5万以上赤字だった。
今後も追加するかもしれないし、仕事も休まなきゃいけないしで金欠。
もっといい保険入ればよかったなと後悔したよ。
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1529807166/l50
これでひっくり返る！ バカウヨも、自民党も、金持ちも、ユダヤも、威張ってる奴らが、すべてひっくり返る！
今週の月曜に通院したら、蛋白(－)・潜血(±)・eGFR65・CRE0.97、で順調々々。
嬉しくて。
かかりつけ医に、テーマ３を聞くの忘れた…。テーマ４は聞いたけど。
テーマ３
IgAがぶり返したら、プレを飲み直しするかパルス数日やれば、寛解に戻るんだね？
→誰か、答えてよ～！
テーマ4
寛解したあとも、ロタンは一生涯飲み続けないとならないの？
→ロタンも止めて構わないって、さ！
そして、テーマ５
夏は汗からも塩分が流れ出ると思うけど、だったら塩分は気に止めなくてもイイの？
医者に聞けよ
しっかりした検査だと蛋白以外に粘液糸という項目があって、そこにプラスが入る
特定医療費受給者証あれば障害者割引（ハーティ割引）行けるんだな
障害者手帳ないとダメだと思って数年放置してたわ
特定医療費受給者証使ってハーティ割手続きしてたけど
正直あまり恩恵はないよ
解約するとなった時に手続き代金免除されるとかそれくらいかな
毎月のスマホ代金はほぼ変わらずな位解約などの予定なかったしハーティ手続きしないでよかったかもと後で思った
4月から今日まで5回の検尿と血液検査2回で同じ数値が続いており自分では決心がつかないので教えて欲しいのですが腎生研手術を受けるべきでしょうか？
医者は逆にどうしますか？と質問返しなので判断がつきません
書き込みの内容だけでは情報が少なくて詳細が分からないけど
専門医の腎臓内科で検査を受けている場合
潜血と蛋白以外にIgaなどの項目もあって
Igaの値が高ければIga腎症の疑いが高いことになる
Igaという抗体が腎臓を攻撃して壊していく病気なので
治療していくには腎生検をして実際の腎臓がどの様な状態になっているか調べる必要がある
腎生検で腎臓の状態が分かったら、次のステップの扁摘パルス等に進む
腎臓は壊れた部分は再生しないので、なにもしないでほっておくと
人口透析が必要になったり腎不全になることもあるので
できるだけ治療を早く始めた方が良いけど
医師の話をあまり信用してない感じも受けられるので
自分が納得できるように病気の事を調べるとか
別の医療機関でセカンドオピニオンするとかして
納得できるようにした方が良いと思うよ
この板はウソ書き込みするやつも常に出没したりするので
こんなとこよりもちゃんとした医療機関で相談した方が良いと思うよ
引っ掛かったままだと気も休まらないでしょうし
検査したほうが良いと思いますよ
私も小学校から尿検査の陽性反応が度々ありましたが
親は「気にするな」とか「水を飲め」しか言いませんでした
成人して腎生検を受け病気が発覚してから知りましたが
家系に腎臓病患者が何人もいました
以降、親との関係は無いに等しいです
正規の知識を身につけるまでは口コミや開業医の話は信じるな
大病院の専門医に看てもらえ
意思決定は一日でも早く
だなあ、自分がアドバイスするとしたら
IgAの高さはあんま関係無い。
あーまさにme tooですわ
一回一回の健診は微細な超過なんだけど、積み重ねた年月の継続を、ね
子供～若者は、一回や近々の結果をみて様子見でよいという医師の言葉を信じる
継続の重みを理解するのは親か年取った自分のどちらかなんよね
誰も知識なきゃ喉や鼻が腎臓と...なんて思わんから身内が腎臓病で死んでても、酒タバコ塩分控えめに位しか話さないんだわ、親が見落としたのも致し方ないとは思った
親の反応が同じだわ
子供だから「ふーん、そういうもんか」で終わってしまった
熱出て扁桃腺が腫れても「風邪の時はこんなもん」と言われ我慢した
22歳になってすごい血尿出てからの腎生検でigaと分かった
親類縁者で腎臓病は自分一人だったから親も想像もしなかったんだろうな
少なくとも15年、治療の機会を失ったことになる
子供に何らかの異変があった時は親の認識次第になるね
御返事ありがとうございました。
iga値は通常範囲でiggが高い結果で一応大きい病院での診察です。
4月の尿検査で見つかったので実際は、いつからタンパクが漏れていたのか分からない状態です。
薬局で市販の物で今朝調べても出ていたので、収まる気配がなく収まっても一時的な物かもと心配でたまりません
何かの間違いじゃないかと思う心が治療を遅らせているんじゃないかとも心配です。
夏休みなので一応予約？予定しています。
手術まで改善があればキャンセルして様子を見ようかと考えてますが
３ヶ月で手術は早いのでしょうか？
不安でたまりません
腎機能に余裕がある判断基準は何でしょうか？
ありがとうございます。
一日でも早く----よく同じような書き込みを見ていて決断をしようと思うのですが親も含め初めての手術なので躊躇してる所です。
針生検しづらいと開放になるみたいだけど
開放は全身麻酔してメス入れる(5-6cm切開する)
大体の腎生検は腰あたりを局所麻酔して
針でブスッと刺して腎臓の組織を採るやつ
3ヶ月で腎生検は早くはないよ
自分は腎臓内科で診察受けて2週間後には入院、生検した
不安はあると思うけど、医者がお子さんに腎臓の病気を疑ってるなら
キッチリ調べてもらった方が安心できると思う
これからの生活にも関わるし、何より治療は早い方がいい
eGFRとクレアチニン
ココに集う仲間には有名なマンガで、腎生検もあるよ。「いいね！」してあげてね。
↓
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12291036250.html
副作用があまり出てないためか プレドニンいっきに止めちゃおうと主治医に言われたのだが そんな人いますか？
>>344
そうですね。
引っ掛かったままでは気が休まらない
予防注射しか経験がないのに全身麻酔の手術だなんて滅入ります。
ゆっくり蝕み回復しない腎臓病
画期的な治療法が見つかりますように願います。
２週間で腎生検て凄いスピーディーですね。
先生が確信があったのか、余程の数値が出たんでしょうね
術後の判定はあったんでしょうか？
すいません
お父さんでした。とか必要ないですよね
ブログ拝見しました。
ありがとうございます。
小児じゃないけど、大手病院の初診から検査まで一週間でした
入院は一週間で、急だったので仕事関係慌てました
医師にはもっと早くやる？と聞かれた位
診察して疑いが見えた以上は早く調べないと無駄な時間過ごすからだよね
お子さんより数値は全然低いけど慢性的微血尿であった自分はiga腎症確定でしたよ
親の目線よりも、自身が患者であったならと考えて行動選択されたらよいと思います
特に田舎の病院なんかはステロイドパルスの概念なんか無いからな。
クレアチニンはこの前0.54だったのが0.66になっていました。
随時尿ですが、蛋白尿0.8gは多いのかな？
生検に緊張しています。
調味料ドバドバかけない、減塩調味料を使う、くらいしかしてないわ
土日はほぼ外食
目安は血圧と足首らへんのむくみで判断。ラーメン食いたきゃ汗ドバドバでw
でもここ数回はあんまり食べられてないな
他の日は普通に腎臓病食
半年に一回くらいすっごく食べたい！ときが来るんでそういうときに好きなもの食べる
寿司、焼き肉、ラーメン、とんかつ、甘味などなど
と言っても胃が小さくなったのか、すぐお腹いっぱいになってしまうんだけども…
アミノ酸スコア高い良質なタンパク質（なるべく動物性タンパク質）をほどほど腹6分目 スコア低い白米たくさんの生活は吸収されないタンパク質が腎臓に引っかかり傷つける。高カロリー低タンバク。
末期の方は他のスレへどうぞ～
Bスポット治療を試すも、私では効果は見られませんでした。
扁摘なし、パルス&Bスポットの結果報告が欲しいとの要望があったので報告だけ。
なので、心臓病の危険も承知で扁摘を決めました。
>>544 さん。もっと、ここに至るまでの経過を、詳しくレポート下さい！
貴殿の事例は、貴重ですよ。
一般的に、扁摘→パルス→…改善がなければBスポット、の順ですよね。
よくよく考えると、Bスポットに原因があったんだから、扁桃腺は手術・損ですヨ！
ちなみ自分は、パルス→…改善がなければ扁摘、の予定です。Bスポットの病院が無くて。
だから貴殿みたいに、パルス→Bスポット→扁摘、って順の方がイイかも！？
腎生検でIga腎症診断後、
今年３月に扁桃腺摘出し、
その後、ステロイドパルスに入り
４ヶ月目です。
扁桃腺摘出前の２月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2＋
潜血 3＋
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10～19／HPF
7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1＋
潜血 １＋
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1～4／HPF
蛋白は、依然として＋のままなので
医師に今後、寛解の見込みはあるか尋ねたところ医師が言うには、蛋白は簡易的な検査なので、水分の摂り方により濃度が変わるので、蛋白定量CRE補正値の方が正確な結果を示すと言われました。
私は寛解したと言えるのでしょうか?
因みにステロイドパルスは来年3月まで続きます。
kwskされたので、長文注意。
蛋白尿と血尿が出はじめたのは10年ほど前。ずっと放置（人工弁があり、ワーファリン内服のためそのせいと勘違い）しており、2年前にようやく腎生検でiga腎症確定。その時点で蛋白も血尿も＋3。
扁桃腺が大きくなく、頻繁に腫れていないのと、ワーファリン停止のリスクを鑑みてパルスと内服のみを実行、ステロイド内服中は蛋白尿と血尿が＋1（たまに＋－）になる。
ステロイド停止後、蛋白尿と血尿増加。元に戻る。どこかに炎症があると思ったので、Bスポット治療に手を出した。
治療をしても血液は付かず、炎症はない感じ。蛋白尿血尿共に変化なし。
同時にミサトールリノローションも始めた。
しばらく続けて様子を見ようと思っていたが、あまり効果が見られなかったので、扁摘を実行。（昨日手術して現在入院中）
扁桃腺は見た目大きくなかったが、埋没型で結構掘ったとのこと。
蛋白尿血尿減ったらいいな。これで変わらなければ次の手がどうなるか。もう一回パルスはするかもね。
病巣感染を取り除く事で活動性が無くなり血尿が治ることを目的としているのでは！
期間は分かりませんが、術後の検診の時に言われたので1ヶ月くらいだと思います
また値が悪い方に戻ったらパルスらしいけど
戻る可能性あるなら切らなくても良いじゃんね
余談だけど切ったら声質変わったけど声が出やすくなって
歌いやすくなったから私はそんなに悪くなかったかなーと
感じた
41℃迄出て死ぬかと思った。自宅から遠くて、体も動かないから主治医に
地元の病院に紹介状書いてもらって現在治療中です。
今後の検査結果に影響はあるのかなあ。
生検する時点で8割はもう決まったようなもんやろ
そんなの目くじら立てるなよ
遅かれ早かれだと思う
指輪が入らない時計も入らないで大学病院紹介されて行ったらこれかもと言われ、
ただその時の数字はちょっと微妙だったので定期的に数字を見て、確実に悪くなったら腎生検しようってことになった
そこから4ヶ月経って、その間食事見直して鼻うがい毎日やってBスポット治療やって採血、検尿したら、
「今は腎生検を考える数字とは言えない」って言われた
「アプローチとして扁桃摘出をやりたいなら、デメリットは痛みくらいだからやってもいいと思うけど」位の話になって安心もするけど、ちょっと中途半端な気分
自分は今年に入って2回やってるけど効果が全く無くて3回目をお願いしたらステロイドが身体に残り過ぎる？から駄目だって言われました。じゃあどうやって治すんだよ…
はい、一週間入院のばして4クール一気にやりました
すぐには結果でなかったけど、何年かかかって寛解までたどりついた
副作用は増えたよ、やっぱり身体に負担なんだろう
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
いずれにせよ腫れたり膿栓出たりしたら覚悟しないといけない
腎生検やって病名確定してたから通院やめられないらしい
寛解でいーだろと思うんだけどなあ
難病だからね
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534644084/l50
そしてマルチ言語の長身外人、世界教師マ１トレーヤが現れる！ ＵＦＯも！
どこに書いてあるの？
根治治療ネットワークとかみると、そんな風には思えないけど。
治る為ならなんだってしたかったので
扁摘してももはや無駄レベルに手遅れだった
今年３月で扁摘して７月で寛解しました。
めちゃめちゃ早いですね。
扁摘効果が高かったのでしょうか？
スゴイたった3ヶ月で寛解とは
自分は1月に扁摘+ステロイドパルスして全く変化なしですごく不安です。
正直、扁摘の効果があったかはわからんです。
パルスは4月、6月、8月と実施し、蓄尿では2.5g、1.7g、0.9gと蛋白量は減ってきています。
今まではプレドニンを40mg飲んでましたが、これから2週間ごとに5mgずつ減薬していく計画です。
寛解することを期待してます。
>>578
７月の受診の時に自分は寛解する見込みがあるのか主治医に尋ねたら、寛解してますよと言われました。そう言えば、「いいですね」みたいな事は言っていた気がしますが、寛解という言葉は聞かなければ、返って来なかったと思います。
私は仙台式の扁摘パルス治療を受けていますが、寛解率は、Igaの発症時期にも寄りますが、８０%らしいですが、私の受診している腎臓内科では、もっと高い様です。
ちなみに何をもって寛解と先生が判断されたか分かりますか？
やっぱり蛋白量でしょうか？
蛋白定量cre補正値と赤血球です。
寛解と言われた７月で蛋白は 1+ でしたが、水分量により変わるので、蛋白定量cre補正値を見れば良いと言われました。
因みに水分量を多くとって検査した８月２２日は、潜血と蛋白がIGA腎症と診断されてから、初めて 共に ー になりました。
扁桃腺摘出前と寛解時のデータを書いておきますね。
扁桃腺摘出前の２月の数値は
CRE 0.90
蛋白 2＋
潜血 3＋
蛋白定量CRE補正 1.29
赤血球 10～19／HPF
寛解と言われた7月25日の検査結果は
CRE 0.89
蛋白 1＋
潜血 １＋
蛋白定量CRE補正 0.11
赤血球 1～4／HPF
8月22日の検査結果は
CRE 0.93
蛋白 ー
潜血 ー
蛋白定量CRE補正 0.12
赤血球 1～4／HPF
詳細な数値をありがとうございます。
短期間での寛解、本当によかったですね。
今後も体を大切にしてください。
ちなみに通院は続きますか？
こちらこそありがとうございます。
ステロイド等の服用が来年の３月まで続くので、月１回の受診と尿検査、血液検査によるフォローが続きます。
来年３月で経過が問題なければ、定期通院のスパンが３ヶ月、６ヶ月と延びていくと言われました。
塩分を控える等の食生活は、身体の為にも継続して行こうと思います。
とても詳細が分かりやすくありがとうございます。また教えて下さい。
自分がその都度磨けば大丈夫かな
って今もプレドニン減薬中ですけど、半年間ほぼ尿潜血(－)・尿蛋白(－)です。
ココに集う皆さんにはおなじみの ↓ を読んで、仙台式ではなく能登式に決めました。
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930
堀田先生も逐一メール返信下さる様ですが、↑こっちも腎内宛てにメールすると2週間ぐらいで、丁寧に返信下さいます。
私はステロイドパルス単体で淡白尿血尿がなくなりましたが、ステロイド終了した途端に増え始め、半年で元に戻りました。
それで先月扁桃腺を取りました。
副作用に苦しんだステロイドが意味なかったと思い辛かったです。
また一からかもしれませんね。
>>592 ですけど、ステロイド副作用は全く感じません。困るのは、空腹感ぐらい(ｱﾊｯ)。
人によって、副作用の発現がホント、違うんですよね～。
どうせ再発が有り得る腎炎ですから、仙台式の扁摘はしません。能登式でOK！
再発したらステロイドパルスを、また受けます～。その方が扁摘より痛くないし、カネも掛からん(笑)。
再発するのは当然な気がする
最終手段的な所があるから風邪薬のように何度も使う薬のように思わない方がいいと思うよ
20年間で約40％が透析必要ってデータが頭から離れず、憂鬱です。
．予後
診断時の腎機能や症状により予後が異なる。成人発症のIgA腎症では
10年間で透析や移植が必要な末期腎不全に至る確率は15～20％、
20年間で約40％弱である。降圧薬（特にレニンアンギオテンシン
系阻害薬）や副腎皮質ステロイド薬の積極的な使用により、
1996年以降、予後が改善しているとの報告もある。
蛋白の量が2から0.5まで下がった
やったぜ
ごく微量とはいえ、インフルエンザウイルスを注入するんでしょ。
腎臓の炎症が、燃え上がったりしないの？？
睡眠を十分取って免疫下げないよう食事にも気を付けて…
ってしてても、インフルエンザ1回かかった
その時に主治医にワクチン接種していいか聞いたけど
打ってもいいけどかかる時はかかるよって言われたなw
結果的にその1回しかないので、今のところ流行期には
いつもより気を付ける程度でワクチン接種は受けてない
風邪はよくひくけど、幸いインフルエンザは一回もかかったことないから
予防接種はしないでおこう
こんなとこで聞かないで主治医に聞きなよ。俺はうけるよう言われてるけどな。
まだクレアチニンが正常のところだから大丈夫かと思うけど。今回もプレドニン減らせなかったわ。せっかく追加パルスしたのにな
続けて６クールもやったの？！
パルス後どれくらいでタンパクが消えて、再燃まではどれくらい？
全部で期間は3ヶ月くらいかな。
扁摘パルス3クールの時は蛋白残ってた。元々+3だったのが扁摘パルス後で+1とか。
追加パルスの時は退院時に蛋白マイナスだったけど、2～3週間後の検診で+1になってた。
ちなみに潜血はずっと+2か+3のまま。クレアチニンもずっと正常値。
自分は扁摘無しのパルスだけで寛解まで行ったけど、風邪をひくと3+くらい出てビクッとなる。
2ヶ月もすると元には戻るんだけど…
尿検査キットのウリエースKcを家に常備してるので、風邪ひいた時に自分で検査してます。扁摘後は鮮血、たん白ともマイナスで、今のところ一度も引っかかったことはないですよ。
医者からは口呼吸禁止とマスクを言われてるけど、そこまでキチンと徹底してないです。風邪引いちゃいけないと分かってるんですけどね。
ありがとうございます。
ちなみにクレはいくつで寛解後どれくらい経過されてますか？
私は1.3で、寛解後2年くらいです。
扁摘してから風邪をほぼ引かなくなった
扁摘前は季節の変わり目と冬寒いときに風邪引いていたから年に3～4回位なってたけど
扁摘してから6年経つけど風邪引いたの2回だけ
職場の人とか嫁さんが風邪引いていてもうつらなくなった
風邪引いていても潜血はマイナスだったよ、ウリエースでのチェックだけど
寛解して5年程度、クレは0.98
パルス後のプレドニゾロンは一年かけて減らして、今は薬も何も飲んでません。
寛解してから4年半ぐらいになります。
クレアチニンは最近の数値で1.02です。
上の人が書いてるように、扁摘後はほとんど風邪を引かなくなりました。
食事制限以外は普通の生活です。激しい運動も医者から大丈夫と言われました。
ワタクシ。
腎生検で、１９細胞中４コがダメだそうで。今は、単独ステロイドパルスで、数値はどれも下がってます。
ただ。
走る＝血圧を上げるのは怖くて。
今日は電車に間に合わなくて、久し振りに猛烈に走って飛び乗りました。
すると。
動悸が１時間近く、乱れました。怖いぐらい…。まぁ運動不足なのに急激に動いたし。
で。
IgA腎症の方々の、寛解後の運動の頻度とか激しさとか、内容はどんな感じ？？
とか、ステロイド投薬中の運動とか。
運動をテーマに、皆んなの書き込みヨロシクね！
紙にはウェイトトレーニング、フットサルなど高強度な運動も書いたんですが、好きなのやって大丈夫ですと。
とにかく脱水にならないように、あとはなるべく風邪ひかないように、気をつけて下さいとだけ言われました。
今はバドミントンを二時間週二回やってます。退院後の減薬期間中も同じように運動してましたね。
血圧は減塩まじめにしたら、体水分量が減ったのか、劇的に低下しましたね。115/68ぐらいです。
好きなのでたまに泳いでる
まず血尿タンパクを治す薬で降圧効果がある薬貰ったら、だるさ眠気で参る
血尿タンパクには良効果でしたが、QOL低下あり又痴呆その他に繋がりそうで心配
厳しい血圧管理の上、上100未満の日は飲まないけど、日日薬としては血圧下げるだけが特効なのでしょうか、医師は一番使われている物で選んだ
次回診療に向けみなさんの文殊の知恵が欲しく
パルスもやってないんだろ？
腎生検はしたの？
１週間入院できるなら、まずヘンテキをすすめる
生検の結果iga腎症でした
扁桃腺摘出は、喉の違和感があるので生検前から念頭にあったのですが、血尿淡白は投薬で押さえられるとの判断でした
鼻うがいを勝手にやり出しましたが、次の時摘出について聞いてみます、ありがとうございます
>>620パルスは紹介されましたが、まだ必要ないとの判断でした
最初の検診では随時尿で蛋白尿 2+、潜血 2+でした。
その後、泌尿器科に先にかかりましたが異常は見つからず、腎臓内科に紹介になりました。
そこからこの10月まで、月1回ほどのペースで早朝尿で検査してますが、
eGFR 80前後で異常なし。
蛋白 1＋ ～ 2+
潜血 +- ～ 1+
蓄尿検査 総タンパク量 0.2g/day、アルブミン 150mg/day
赤血球 1～4／HPFがほとんど、5～9／HPFが1、2回ほど。変形赤血球は1度もなし。
血液検査は異常なし。CT、USの画像検査も異常なし。
医師もこれが病的なものか判断に迷っている感じですが、
軽度の糸球体腎炎なら自然に寛解することってあるのでしょうか？
http://www.iga.gr.jp/henteki-pulse/chiryomokuhyo.php
IgA全体の40パーセントが予後不良でほっとくと腎不全。俺は残念ながら40パーセントの中の人だが、治療のおかげで寛解したよ。
なにを迷ってるんだその医者はw
パルスはしてない
２ヶ月ごとに尿検査と血液検査してるけど血圧含めて数値も平均になってる
いつになったら寛解って言われるんだろ？？
忘れたけど、何ヶ月続いたら寛解ってガイドラインみたいのがあるはず
今度医者に聞いてみたら？
私は自分からこれって寛解ですか？って聞いたら、
医者がそうですね、って言って寛解となりました
ありがとう
私は今の値に落ち着いて１年にはなるんだよね
来月の通院日に聞いてみます
減塩系が流行ってきてて嬉しいけどそれほど腎症が多いって事だよなー
甘いもので[塩〇〇]な味も流行ってるけど
反射で避けてしまう
塩分取りすぎは腎だけでなくて、高血圧や心臓血管にも悪いからね
無性にぺヤング食べたくなった時は、カルビーのポテトチップコンソメを食べてガマン。
カップラーメン系より、スナック菓子系の方が、塩分が少ない。
団信の審査って通らないのかな
降圧剤しか飲んでないし数値だけは寛解なんだけどな
ローンの審査待ちだけどすごく不安
半年スパンで通院しててもダメ。
薬、通院なしでも
慢性腎炎てだけてアウトでしょ
結果聞かせて
数日食えないって聞いてるんですけど、これが有ると助かったとか美味かったとかあれば教えてください。
診てもらってる病院は扁摘パルスの実績は豊富ですが、食事がまずいで有名らしくて近所の人間から食事の心配すげーされます。
今調べてる感じだと一番ひどい時の扁桃炎みたいな感じになんのかなと想像してるので、岩海苔とかプリンとかは持ってこうと思ってますが、術後って基本的に冷たいおかゆとかしか食えない感じなんでしょうか？
ひどい扁桃炎やった時自分は冷たいおかゆと具のないゼリーくらいしか食えませんが、
本当はカレーとかすき焼きとか食いたいです。
1週間くらいガマンしなさい。
病院の売店に行けば、プリンとかゼリーのような
病人が食べそうなものは充実してる。
キャベツの酢漬けが一番マシだったとか散々脅されてて聞いてるだけで腹減ってました
頑張ります
噛んで粉々になった破片が、鋭利なもののように、患部につきささり悶絶もんだよ。
痛み止め我慢したのはなぜ？
喉に傷口があるので、刺激物、特に塩っ辛いもの、辛い物は痛くて5日位は食べられない。
それに、塩っ辛い物は血圧を上げるので腎臓に良くない。
だから岩海苔とかカレーとかはやめた方が良いのでは？
プリンやゼリーはおススメ。
辛さや固さもそうですが熱いものも地獄でしたよ。
病院食のお粥は水で薄めて飲んでました。
希望を伝えれば冷たい麺類にも変更してもらえました。
なんだかんだアミノバイタルゼリーとかウィダーインゼリーとかが無難でした。
ウィダーインゼリーよく頼ります、やっぱそんな感じになるんすね
ちなみに水分補給どうされてましたか？
自分は扁桃炎ひどい時刺激よくないかなと思いながらも氷水が気持ちよくてよく飲みます
保冷ポット持ってくつもりですが、
身を起こしコップに水入れてチビチビ、みたいなの術後しんどいすかね？
それとも風呂入れないだけで割と動けました？
なんかすっごいドキドキしてます。
ついこの間、転職先が決まったばっかりなのに…
診断がついたら仕事できなくなるのかな…
麻酔が覚めたら喉痛いだけだから、
スタスタ歩きまわれるよ
心配するなら、暇つぶしの方法と相部屋の騒音
速攻で看護婦に痛み止めの座薬入れられたな
腎臓に痛み止めはあまり良くないと言われたけど、痛み止めないとたまらないから勝手にちょっと早めのペースで痛み止め飲んでた
痛みはないけど腎臓に違和感が少し残ってるんだよね
でも休むほどでもないし
皆さんは違和感ありましたか
と言っても私の場合は検査後に発熱して入院中の
ジッとタイム終了後も具合悪くなってたからか
出勤しても早退するはめになった
違和感はあるものなんですね
今日一日仕事しましたが、昼過ぎから熱っぽくなってしんどかったです
帰って熱を計ったら37.5と微熱です
明日出社するかどうか悩むところです
あと、まだプレドニン隔日10mgの段階なんだけど、「数値的には。寛解ですね。」だって。
ばんざーい。
それで喜んで、さらに食事について質問するのを忘れちゃった…。
腎細胞の２５％はヤラれてるってコトだけど、食生活は元に戻して、タンパク質や塩分を気にしなくていいの？
普通の人との違いは、25%の腎機能が既に失われていることと難病の再発する因子を持っていること、
それに一生に何度も出来ないパルス治療を既に一度やっていること。
それ以外の、健康は自己責任という意味では他の人と変わらないから、あとは自分がそれをどう思うかだけ。
結果だけいうと団信も住宅ローンも通りました…驚いた
翌日の朝、ﾏｲ･ウリエースＴで検査するつもりだったけど、忘れた(苦笑)。
でもイイや、焼肉おいしかったから。
節制して腎臓をいたわって長生きするのと、透析に陥る前に好きなモノ食って死ぬのと、
どっちが幸せ？
守るべき家族がいない奴のセリフやな。
羨ましい限りやわ。
おめでとう！
人によるのか…
IgA腎症の人がプロ目指してるのを放送してたけど、死ぬか生きるかとか壮絶な闘病生活とかすごい大層な病気になってる
まぁ大変な病気ではあるけど複雑
俺、こんな大病なんだなあと思った
毎日１時間ジョギングしてるけど
好きなもん食ってるし
扁摘パルス以外になんかあんのかな
Ｂスポット療法が映ってたよ。鼻に長い麺棒で、突っ込んでた。
その高校球児は、「痛かった…。」って言ってた。
おなじみの、
漫画↓にも、
２年って載ってるしね。
https://ameblo.jp/ton2017/entry-12411883812.html
それでもやっぱり病気持ちにプロは厳しいよね
再発するかもしれないし
左腕の平尾は「今年はなかなか結果が残せなかった。でもやりきった２年間でした。
選ばれることを祈っていたけど残念です。悔しい気持ちはやっぱりある。認めてもらえるだけの力がなかったということ」と時折、悔しそうな表情を浮かべながら振り返った。
大阪桐蔭高時代には藤浪（現阪神）、沢田（現オリックス）らと甲子園春夏連覇を経験。
同大を経て２０１７年に入社し、現在は左のエースとして活躍している。
高校時代には腎臓に病気が見つかり、医師から野球を諦めるよう言われたこともあった。
それでも大学入学後の２年間を闘病に費やし、病魔を克服。
現在も３か月に一度、定期健診で通院しているが「再発はしていません。検査も問題ないです」
と元気に野球に励んでいる。
つらい経験をしたことで同じ病気で苦しむ子どもたちに夢や勇気を与えられる存在になりたい
と、より強く思うようになった。「たとえプロじゃなくても勇気を与えることはできます。
その気持ちは引き続き持ちながら、来年も頑張っていきたいです。１年目かそれ以上の成績を
残さないと」。平尾は自分に言い聞かせるようにそう話した。
この１０月にプレドニン隔日２錠10mgに減薬して、次の診察の１２月から隔日１錠5mgに減薬する手順です。
並行して、ニューロタン(ﾛｻﾙﾀﾝｶﾘｳﾑ)50mgは毎日、服用しています。
でも。
診察の度に採血があって、イヤになってしまいました。
そこで。
１２月の診察はサボって自分の勝手な判断で、プレドニンを二か月後から隔日１錠5mgにしちゃお！
ってアイデアが浮かびました。
プレはその時点でも、予備の錠剤が30錠も余るので、診察に行かなくても隔日だと60日間は
服用が続けられます。
ニューロタン(ﾛｻﾙﾀﾝｶﾘｳﾑ)50mgは、落ち着いて過ごしていると血圧120ぐらいなので、もう飲ま
なくても平気なんじゃないかと。
このアイデア、皆さん。どう思いますか？
この歌のサビはイケる
ガッツだぜ、愛は勝つ、それが大事
そして2018年は
『人生はリベンジマッチ』
↑
名曲、ユーチューヴ検索
★カバー、コピー大歓迎。 女性が歌ってもイイネ
ヒップホップ、クラブ等で ＤＪミックスもＯＫ－
大受けすること、間違いナシ。
全身全霊こめての、rリベンジマッチ！
個人的な判断で減薬して何かあったら怖いし自分ならしない
プロテインとか飲めないし過度のトレーニング腎臓にどうなのってあるしね
安達とか潰瘍性大腸炎で活躍してるけど安達もドラフト前に病気発祥してたらドラフトかからなかったろうしね
無茶して悪化する可能性あるしいい投手でも難しい気はする…
プロテインとかトレーニングとか
年取ってからのことを気にせず
やっちゃう人もいるんじゃないかな
なかなかやってるとこ少ない
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1540606609/l50
国連「女性と子供をフクシマに帰すな」 自民「内政干渉だ！ 我々は選挙で選ばれたんだぞ！」
ファイバースコープを、鼻の穴から奥へ突っ込んだら、お医者さんが。
「あれ、腫れてるワケでもないな…。」って言うんです。
この場合。
扁桃腺摘出を、するべきなんでしょうか？
って言われたんです。
それで院内紹介で、耳鼻科で診てもらったら。
扁桃腺が腫れてるワケでもなく、何でもない状態ってコトだったんです。
能登方式だと、「扁桃腺が異常無ければ、摘出するのは行きすぎ。」って、書いてある…。
でも、患者のブログを読むと。
表面上の異常が無くても、扁桃腺の内部に原因がある場合も、ある。
って意見もあって。
なるべく痛いのはイヤなので、それで悩んでいるんです。
扁摘しても効果が無いかもしれない。
けど、やらずに悪化した後では、もう取り返しがつかないよ。
ただし摘出したものを生検に出した結果、組織的には慢性扁桃腺炎だったと言われたわ。
口臭が劇的に改善されるぞ。
痛いとかいうクソみたいな理由で嫌なら取らなくていいよ。
その後再発しても文句言うなよ？
透析って毎回太い針を刺すんだぜ
自分も扁桃腺摘出手術は、拒否しておきます。
ステロイドパルスで、寛解したんだから。
扁摘やらBスポットやら、心配し続けたら、キリが無いよ。
１０年後に会おう！きっと現状維持で、透析には陥ってないから。
ばあぃ！
別によく扁桃腺腫らしてたわけでもなかった
とは言っても切除して検査したら菌持ってたらしいけど
蛋白と潜血が安定維持されて一年経つ
私は正解選んだなって思ってるよ
腎臓の周囲の膜まく、引っ張られてる感じもする様な気もする…。
プレ２錠を飲んでる最中で、次の定期診察は来月なんだけど。
放置しても構わない？それともすぐ病院で採血検尿すべき？
3ヶ月くらい開けた方か良いって言われたけどそんなもんなのか？
月曜入院、火曜扁摘、翌週火曜退院で、通院で水木金の3日パルスだった。
堀先生の本に扁摘した直後はIgAが増える様な事が書かれていた様な気がする。ただ、その期間は記憶に無い。
前から疑問に思っていたのだけど、IgAが問題なら扁摘前後でIgAの量を検査しても良さそうなのだけど、それらしい検査データはIgG位しか見当たらない。
風邪ひいたからからかな
腎臓の働きが落ちると、老化が加速する
ですって
リンが増えすぎて老化が進む
はあー
運動すると筋肉から免疫の暴走を止める物質が出るというような内容だったね。
手を抜くなよ
大阪桐蔭野球部の子も患ってたやん^_^；
そうした人は、
もう薬は飲んでないの？
例えば、寛解してもロサルタン50mgだけは飲み続けるよう指導があったから飲んでる、とか。
定期的に検査には通っています。
寛解後の5年は腎症絡みの薬は飲んでないよ
ステロイドの副作用で不眠症になったのでパルス後、眠剤は2年位飲んでた
今は年に1度検査通ってるだけだよ
処方されたのは降圧剤のみ
潜血は残ってるけど尿蛋白はマイナスになったよ
毎回薬代込みで5千円もいかないのが３ヶ月ごと
難病申請の更新も必要ないと言われた
オペ後は血圧も一般レベル
パルスの話がまったく出ないのはラッキーなんかな
市民病院で採血検尿診察5分で半日仕事休む羽目になるから
そろそろクリニックに変わりたい…
そのあと、どんな経過でしたか？
クリニックだと、検査は外部に出すから
結果は後日、ってならない？
一日で済んだほうが気が楽だ
病院通いだけで有給消えるの切ない
異様に疲れやすくてしんどい
あの赤十字マーク？
あれ倒れる可能性とかなかったら
何の得があるの、電車で席譲ってもらえたりするの？
優先席座ってても白い目で見られないとか？
なるほど
いつも乗る通勤電車では、みんな平気で
優先席に座って動かないから、人目とか気にしてない
最近よく見かけるようになった、こういう↓ものなのですね
対象者
義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としている方
ヘルプマークを身に着けた方を見かけたら
電車・バスの中で、席をお譲りください。
外見では健康に見えても、疲れやすかったり、
つり革につかまり続けるなどの同じ姿勢を保つことが困難な方がいます。
また、外見からは分からないため、優先席に座っていると
不審な目で見られ、ストレスを受けることがあります。
【ポテチ】湖池屋 味付けなし揚げただけのポテチ発売
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1543315083/
ラーメンでどれだけの透析患者が救われるかを知ってほしい。
この人↑何を根拠に言ってるの？新説とか別説とか医者の指導とか、あるの？？
腎臓に塩分が最悪なのは、常識。
自分はカップラーメンはほぼ全て麺+スープで塩分5gだから、麺を食べるのは
恐る恐る+スープは捨ててる、よ。
名前欄みて察し
可哀想な人なんだよ、御愁傷様
さっしてあげなよ
クレアチニンは０．９６なんだが。どうしたらいいのか？
こんなものなの？教えてください。年は４６です
疲れやすいのは治らないよ
ステ後は、体力、疲れやすさ、気力もがっくり落ちた。
もう４年たつけど戻らない。
ちょうど老化のタイミングかとも思ったが…
あと酒に弱くなった。
事が見当たらなく途方に暮れてました。何となく納得いったような気がします。
今日定期健診で医師に聞くと疲れやすいと言うと数値的に疲れを感じるほどでは
ない数値との事ですが。体験された皆さんも疲れやすいとの声を聞けてよかったです。
感謝してます。
医者は病気経験者じゃないから一部の数値だけ見て判断するから嫌だよね
自分も異常に疲れやすいから主治医にうったえたら「誰でも疲れるよ」って言われてキレた
アトピーなんて一度もなった事ないのに(´；ω；｀)
ステロイド使ったから離脱症状かなんかで
副腎の調子が変わったのかなと思ってる。
でも主治医は「心配無いでしょう」の一言。
内分泌系専門の病院で相談も考えたけど近隣には無くて断念。
今年もモヤモヤした年越しになりそうです。
断薬後2年は疲れやすく、手足の痺れとか、緊張に極度に弱くなったりした。
色々と病院行くも、ステ終わってるなら気のせいとか言われてムカついたな。
今は3年目だが不調はなく、絶好調。
疲れやすいとかも全くない。
個人差あるだろうがとにかく2年はきつかった。
肌が荒れるし敏感になるし辛いよな
>>731
自分はパルスとプレドニン服用で副腎不全になったから検査した方がいいかもよ
本は買って読んだが日本ではあまり認知されてないそうだ。
>パルスとプレドニン服用で副腎不全になった
それ、医者がそう診断したの？詳しく知りたい
自分も最近副腎疲労を疑って相談したけど、
入院検査するほどではないということで放置してる
主治医が変わって、倦怠感があることを改めて相談したら血液検査の内分泌の項目を見ようという話になって、その結果、副腎の機能低下の疑いがあるという事で内分泌代謝科で検査入院して確定
これってみんなそうだと思ってたけど違うのか
腎機能は正常範囲内だけど腎生検の画像見た教授が透析の老人の患者かと思ったって言ってたから
腎臓が倦怠感の原因かと思ってたけど副腎とかの可能性もあるのか…今度自分も主治医に言ってみよう
ただ、最近肝臓の値が高くなってきて（酒は滅多に飲まない）それに合わせて疲れやすい気はしますね。
取っちゃったほうがいいじゃん！
ご飯食べるのが辛いし飢える
喉以外元気だから空腹ほんと辛いし暇
口が臭い人は臭い玉取れるから悪い手でもない
1週間で手に入る尿蛋白マイナス化コースではあったかな
そんなんでも取ったら蛋白マイナスになるのかな
術後まだ検尿してないから分からないけど
しかも普段は無意識に飲み込んでるけど、
傷が痛くて飲み込めないの。
扁摘パルス後は両方マイナスになったのに、二年後にまた蛋白潜血共に+2に戻ってしまった。
口呼吸、歯、Bスポット
自分bスポットやると、その晩に熱がでで潜血出まくりになるんだけど、ほかにもそういう人いますか？
鼻炎は相当よくなったな、今まで鼻水とかくしゃみとかで散々苦しめられたからもっと早くからやっとけばよかったと思った
痛いのは痛いけどその後の形容しようのないさっぱり感は本当にすごい
潜血に効果あるのは知ってるけど
こちらについてお聞きしたいのですが、IgAの他、Iggも高くなければIgAの疑いにならないということでしょうか？IgAが高くてIgA疑いとなったケースだったので。
IgAが高値だけで疑いと言われた。
確定診断は腎生検しかないんだろうけど。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/203
＜診断基準＞
IgA腎症の診断基準
３．血液検査成績
Ａ．必発所見：なし
Ｂ．頻発所見：成人の場合、血清IgA値315mg／dL以上 注３）
ありがとう
確かに血液検査結果とIgAは突き抜けた値だったわ
生検前だけどほぼほぼ決まったようなものかな
扁摘パルスしたらIgAが600台前半→300台後半に落ちたよ。
あと、尿の所見も大事だと思う。
自分は蛋白 ±～1+が15年位続いてて、ある日いきなり血尿出たし。
そうなんですね、経過はいかがですか？
再発した。。。3ヶ月前に寛解って言われたはずなのになぁ
扁摘パルスして２年半経つけど寛解を維持してるよ。プレドニンの副作用はかなり大変だったけど。
と言っても、この病気は再発少なくないから油断出来ないな。
寛解維持いいですね
今年は寛解目指して頑張ろりたいです
色々と痛い事も多そうですが
副作用が大変だったとのことですけど、
プレドニン飲みながら仕事（学業）は続けられましたか？
再発少なくないんですね
風邪ひいて再燃しました
一年寛解状態だったのでびびってます笑
プレドニンの副作用は自分は強く出てしまったみたいでしばらく休業しました。
ただ個人差が大きいので、プレドニンスレとか見るといいかも。
>>760
自分も先月に風邪引いて、再発コースかと思ったけど扁摘してたおかげか以前ほど熱が上がる事も無く大丈夫だった。
主治医には「風邪は引かないように」と言われるんだけどなかなか難しい…
一回風邪で血尿でたけど
その後の検査では寛解レベルを維持できてるよ
肉眼的血尿ってやつでしたか？
〉〉761
自分大学生で一人暮らしなのできついです笑
病院実習とかも近々あるからパルス入院なら
やばーなと思って書き込んだ。。。
はい、完全コーラ色。一回だけ
翌月の定期検査では、潜血ほぼなし
ならば風邪引いて熱上がったら出ることもあるんですねー
一度だけ熱出たときの検査で少し出てたこともあるので、考えすぎずにですね
再燃してたとしたらまたステロイドがんばります。。。！
もしigaと診断されたら難病申請とかすぐできるの？
「～ 自分大学生で一人暮らしなのできついです笑 ～」って、君は『たんたた』？
たんたた？
3日入院って言われたんだけどそんなもの？
ステロイドの副作用によっては長くなることもあるよ
私も3日予定だったけど、血糖値上がり過ぎて薬追加してから様子見となり5日入院した
マジですか‥ステロイドの副作用が怖くて仕方ないです。
ちなみにどんな症状出ましたか？
772に書いてある通り、血糖値（食後2時間後）が異常に上がってしまいました
とは言っても今まで食後血糖値を測ったことがないのですが、パルスしたら最高330まで上がりました
血糖値を下げる薬を飲んだら最高160まで下がり、血糖値が下がりすぎることもなかったため退院しました
ちなみに今まで人間ドックでは食前血糖値は80くらい
すみません、、
血糖値上昇だけでとりあえずは大丈夫だったんですね。
私も血糖値は気にしたことなかったです。
よく聞く倦怠感とか副作用などそれが心配で…
パルスしたけど倦怠感どころか、元気があまりすぎて持ってきたダンベルで筋トレしてたよw
一回だけ血糖値が160とかになってインスリンうったくらいかなー？あとは胃潰瘍とかの薬飲めば大丈夫だと思うよ！
自分は、不眠になって辛かったな。いつも興奮してる感じ。不眠からくる不調があったり。後は胃がやられた。女なので美容面も色々あったよ。
>>778
774 亀レスすみません。筋トレww
興奮状態みたいになるってことですよね、寝れなくなる場合あるって先生にも言われましたが不眠でいろいろ不調になるのも辛いですね。CTの造影剤ですら拒絶反応出した自分なので影響ありそうで怖いです‥
ソースは
後からこれがまずいあれがまずいは出てくるよね
まったく関係ないだろ
いつもの嘘ばかり書いてるやつだろ
あとは扁摘するだけだ～(ステロイドパルスを先にした)。
で。
腎臓の炎症がひどい時は、タンパク質制限してたけど。
もう、
牛乳とか納豆とかヨーグルトとか卵とか魚とか肉とか、思い切り食べてもイイの？
eGFR60切るような腎機能なら食事制限継続
弱ってる腎臓に高たんぱく質のもの沢山食べたらいつかやられるよ自分がそれだった
何年も寛解継続しeGFR50ちょっとだけど油断し普通食や食べ放題行ったりしてたら1か月で一気にeGFR30後半まで落ちた...
途中風邪引いたせいもあったけどまさかこんなに悪くなるとは思わずでした
それ以降制限食や身体休めたりで少しeGFR戻ったが以前の50にはならずeGFR40ちょいしか戻らずで寛解は継続中です
あと前に栄養指導で朝に食パン毎日食べてると伝えた時、数値悪くなったらその食パンが原因かも、と言われたわ
パンは思ってるより塩分あるから牛乳同様気をつけて摂取した方がいいみたい
ちなみに、普段はどんな食事をされてますか？
昼は仕事ある日は低たんぱく米含めたお弁当、ない日は腎臓病用の料理本を見て作ったのや
スーパーのお惣菜含め低たんぱく質の副菜自分で作りおきして食べてる
夜もメニューは昼とほぼ同様
たんぱく質40gの指導されて計算してずっとやっていたけど昨年秋あたりから守れてなかったと感じていて
そのツケがいま来たんだと思う
病歴年数経年齢とともにじわじわ腎機能落ちるのがこの病気、と主治医に言われ気落ちしなくていい皆そうだから、と言われたけど
もう少し長くeGFR50守りたかったな
自分も今eGFR50だから、気になります。
何歳で50になって何歳でパルスやって何歳で寛解して何歳でeGFR30台になったんですか？
よかったら、教えて下さい。
スーパーのお惣菜はどんなの食べてる？
塩がきつくてほとんど食べられなくない？
eGFRって年齢使って計算するから、どうしても落ちるしかない
eGFR60くらいで、シスタチンで腎機能を測ってもらったら
全然問題ないレベルだった
でもこわいから食事制限続けてる
40歳台後半で病気がわかりすぐ腎生検→扁桃腺摘出→パルス3クール
腎臓に病気?の段階から生検、パルス終了まで半年もかけてないです
見つかった時点てeGFR40ちょっとと基準値越えてて尿たんぱく駄々漏れだったし
とにかく寛解したくて最短で治療始め、出来ることは何でもやりました
Bスポットと歯医者治療と食事制限守って
それでもこれだけ腎臓弱ってたらなかなか維持してくの大変で
ちなみに医師に寛解は難しい、尿たんぱくも残ると言われたが、2年かかったが尿たんぱく-になりました。潜血が先に消えたのでかなり悪い状態であるはずです
治療始めて5年間eGFR50前後で落ち着いてたけどeGFR30台が2か月続いたので
あとは必死に維持してくだけです
年齢は50歳台なので少し諦めもあり..若い人のように足掻く年齢ではないし将来なるしかない、です
かなり落胆してたら人はいつか亡くなるからね、と主治医に言われたよ
飲んでる訳じゃないのに
詳細な情報ありがとうございます。
パンのくだりの話を見て、もし単に塩分に無頓着だった人がeGFR落ちただけなら、単純化して考えれるかなとも思いましたが、相当勉強されている方なのですね…
それでも落ちてしまうとは、やはり病気に安全圏はないのか…と、自分も他人事ではないんだと、よくわかりました。
みんななるから気にするな
25歳男です。去年夏に急性腎炎を発症し色んな検査を受けるとiga腎症の疑いがあるとの事で来月腎生検を控えてます。
毎日目視確認できる血尿ですし体の疲れが抜けきれん感じです。
体を酷使し続けると必ず体調崩したり腸炎や発熱します。腸炎はここ5年で6回なってます。
恐らくiga腎症確定とは言われてますが、みなさんこのような症状でしたか？私の体が弱いだけなのでしょうか？どこまで病気の影響なのかわかりません。治療していきますが治ってからどう向き合えばいいか考えておきたいのでみなさんの意見をお聞かせ願いたいです。
IgA腎症のトリガーには、扁桃腺説・歯ぐき説・鼻腔説・腸説、４種類とあって。
ほとんどの人が、ステロイドパルスと並行して、扁摘とかBスポットとか虫歯治療、をやるんだけど。
腸に異常があってのIgA腎症って、ホントに居るんだね～。
寛解っていうのは、イコール単に炎症が沈静化している状態であって。
それまでの炎症で、つぶれた腎細胞の分だけ腎機能は弱ってるんだから、やっぱり
タンパク質は抑え目に食べないと負担をかける、ってコトか。
ケンタ食い放題とかステーキガスト食い放題とかココス食い放題とか
すたみな太郎食い放題とか神戸ワールドビュッフェ食い放題とか
は月イチぐらいでガマンしないと。食事量が多いと塩分摂取も同時に多くなるからね。
1～2ヵ月で行ってしまうのもあるんですね。違いとかあるのかな
１週目は三泊四日で、間はプレドニン隔日６錠
２週目は通院３回で、間はプレドニン隔日６錠
３週目は通院３回で、間はプレドニン隔日６錠
という風に、わずか３週間で終わった。しかも９回中６回は通院で、各１時間。
それより、
『ためしてガッテン』は皆んな観たよね。適度な運動せよ、は今さらって情報かな。
むしろ、
タコ細胞が飛ばされて隙間が空いて、そこからタンパク質が漏れる…
けど、タコ細胞の手足が伸びて隙間をふさいでくれる、っていう人形劇は
新情報だったな～。
日によって肌の感じ違ったり体調変化が目まぐるしい。
自分じゃないみたい。花粉症やアレルギー症状が全く消えたのは感動してるw
とにかく睡眠沢山とって、疲れはとる。下痢しやすいので気をつける。お腹冷やさないようにする。普通だけど、気をつけてます。
治療頑張って！
>>811
便秘薬が腸内の悪玉菌を流して、慢性腎臓病に効果アリって、ＮＨＫでやってたよ。
感染したら困るので念のためビジホに泊まることにした
どうか何事もありませんように
立ち読みしよー。
>>813
確かに風邪やｲﾝﾌﾙを引く毎に５％の確率、で腎炎・再燃の危険性アリ！だけど。
家族と離れるのは、気にし過ぎじゃないの(笑)。予防接種3500円で万全だよ。
それより、
アンギオテンシン変換酵素阻害薬＝ACE阻害薬は、降圧作用で腎臓を保護するけど、からせき空咳の副作用がある、って言うよね。
だから、
アンギオテンシン受容体拮抗薬＝ARB＝ニューロタンを飲んでたんだけど、空咳がひどかった…。
こういう事って、あるの？
ただの風邪でこんなに辛いのか。先生に風邪引くなよと念を押されていた意味が分かったよ。
風邪で熱がでたら腎臓に悪いということで
つらい云々は関係ないでしょう
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1549419222/l50
でもさ。
１＋だと心配だけど、±なら良しとすれば、Ｂスポまで進まなくてもイイんじゃね？
ところで。
ステロイドパルス→Ｂスポ→扁摘、の順で治療してくれ！とウチの主治医に頼んだら、
「ダメです。ステロイドパルス・扁摘をやって様子を見て、最後にＢスポ。」と返された。
理由を聞き忘れたけど、
その理由を誰か知ってる人、教えてたもれ！
具体的な違いとかどちらが深刻とか
分かったりしますか？！
記載だけだと漠然としか分からず
尿蛋白は±まで戻ったけど鮮血はプラス3まで悪化した
その間は降圧剤のみって大丈夫なのかね
ステロイドパルスしないと潜血減らないでしょ
炎症を叩いて無くしていく治療がステロイドパルスだから
火事場が燃えてる最中なのと同じ
病院や医師がパルス否定ならセカンドオピニオンしてみたら？
これまで約7年間蛋白±、たまに潜血＋で経過観察だったのに
去年の暮れの検査で両方とも＋になり腎生検して発覚、H-Grade Ⅱと診断されました
来月から扁摘パルスする予定ですが
これまでの検査結果は全てiga腎症によるものだったのか
もしそうだったら今まで見過ごしてきたせいで病気が進行しているのではないか不安です
グレート2は進行してる証拠。
残念。前を向けよ。
扁桃摘出する前にはパルスの話も出てたんだよね
摘出した後にパルスするんだろうなと思ってたけど
しないまま１年
明日は３ヶ月検診で検尿検血するから
今後どうするのか先生のプラン聞いてみる
パルス→扁摘の順番でパルス後1gまで減ったのに元に戻った。扁摘は効果なし。
クレアチニン低いからとりあえず様子見するって言われてるけど5g放置するのやばくないですか？
自分もそんな感じで放置してた
生検して予後やや良好？だったけど今は診断名が変わったのかな
あんまりあてにあらんぜよ
何か正しいのかまだわからんよ
上にもあったけど蛋白マイナスで潜血がプラス2を
半年キープしてる
寛解のようなものって何だよ…
喘息もちで一時期ステロイド吸入使ってたからパルスしないんかな
聞けばよかった
気になるよね
麻疹も普通の人よりかかりやすくなってるのかな
でも抗体がなければ誰でもかかるから、Iga腎症だから余計かかりやすいという訳ではないのかな
ソースは？
自分抗体はあると思うんだけど、プレドニゾロン飲んでる影響でかかりやすくなったりしないかと心配
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1550460074/l50
今日行ったけど陰性だった。
それでも風邪には気をつけようと思う。
とにかく手洗い＋睡眠で風邪はほとんどひかなくなった
インフルエンザは元々なりにくくてかかったのはプレドニン使ってたとき一度だけw
できないの
なりたいの？
ぐぐくっと奥深く数カ所刺すから
うぅっ って声出ちゃったよ。
薬液出るときにびゅーって噴射されるの感じ取れたわ
あっ出てますって思わず報告してしまったw
尿道カテーテルが地獄だったな
やらないとダメ？って聞いたら尿瓶でやれるならそれでいいと言われた
結局安静とけるまで出なかったか記憶がある
なるほど麻酔とカテーテルが痛いのか…
小さい子がいて預け先がないので入院を避けられるなら避けたかったけど無理そうだ
24時間仰向けでいるのが一番つらい、腰いたくて食事も難しい
自分のときは、膝立ててokでまだ楽だった
腎生検自体も結構痛かった
バチン！！って何回か針刺すけど
刺される度に足がヒョエって上がったわw
でも確定して治療方針決める大事な検査だしね
24時間寝て安静にしないとだから
(その間何度も看護師さんが様子見に来る)
日帰りは無理かと…
動いちゃいけないけど頭くらくらするし
ナースが持ってきた氷枕から水漏れてて
ベッド濡らして身体冷やした挙句に
濡れたベッドで寝てたから熱上がって
悪寒ひどくなった
腎生検の検査自体の記憶がおかげで薄いのなんのって
うちの病院だとigaの疑いが高くないと腎生検しないらしい
確定させるためだけみたいだった
あと私もカテ無しだったよ
もともと腰痛持ちだから地獄だわ
日帰りでググってみたけど出てこなかったから入院期間短いところがいいんだけど5日間って言われたけどそんなもんなのかな？
そのままパルスで3日延長入院した
計９日間
今思い返せば、一回退院して難病指定の申請してから
パルス治療の入院すればよかった
後、病院の浣腸は痛かった
検査は外部に出すから結果は退院してからだったけど、耳鼻科や眼科も受診させられた。あとは栄養指導とか腎臓の勉強とか。
日帰りでできるのは初めて聞いた
生検中は医者と雑談してたぞ、どこどこの店が美味いとか、俺は若干取り残されてたけど
麻酔も痛くなかった。ただ、終わった後とか絶対安静が辛かった。朝方起きてナースさん呼んだもん。
傷も正直自分から触らんとどこにあるのかわからんくらいに痛みとかなかったわ
毎度おしっこ観察してるけど、深夜時が一番泡立つ
寝る前に見ると不安になるから駄目だわ
そんなに早く結果がでるんだ
自分の時は結果が出るのに1カ月以上かかった
培養とかで時間がかかるのかと思っていたけど
単純に順番待ちだったのかな？
数分後に病理からオッケーの電話かかってきて終了だった
たしかオッケー出るまで針刺さったままな気がする
うまく取れてないと再度取るはめになったりするのかね
ダメ病院だったから、一週間入院して
二週間後に結果聞きに行ったら
細胞二つくらいしか取れなかった(てへぺろ
という結果だった
大学病院は教育機関でもあるから良し悪しはあるよね…
針刺さったまま５分待機は凄い良心的だったんだな
たぶん内針（細胞引き抜く部分）の入れ替えで再採取できるから外傷的なダメージは楽になると思う
難病指定医って住んでる役所の指定じゃないとダメなんだっけ？
自分の主治医が資格持ってるんだけど地域違うんだけど
肝臓とか腎臓の生検でそれはない
だいたい「毎回」って腎生検てそんなにやる？？
大体の人が1回かと
もう子供は無理だな(泣)
看取ってももらえないかも(泣)
近くにやってる耳鼻科あったのでちょっと興味でてきた
自分の病院は腎臓の検査と診察とBスポットもするから
難病申請通ってたときBスポットのみで行って2割負担だったよ
耳鼻科でIgA関してでなくただBスポット処置だけなら2割にならないかもね
難病申請するときかかる病院を提出するため
耳鼻科ならIgA腎症のため難病申請の指定病院にお願いしてもらうことです
口から派はえずきそうだけど鼻より痛み少なさそうで気になる
それとも鼻を通過するときの痛みじゃなく患部に薬液が当たってしみる痛みがいたいのかね
今回で顔でっかくなるかなーやだなー
扁摘は蛋白抑えでパルスは血尿抑えるであってます？
それとも扁摘だけで蛋白消えたら血尿も減るでしょうか？
Bスポットは扁摘でだめならやるのでしょうか？
あってません
新参者に大変参考になるアドバイス
ありがとうございました
今度聞いてみよ
自分はIgA治療として通ってるけど鼻口両方からぶちこまれるよ
薬液が少し染みるレベルでどちらかと言うと鼻に突っ込まれる過程が一番痛いというか不快感が強い
全然我慢できるレベルだけど涙は毎回出るわ
臨月になって高血圧と尿蛋白でて入院、陣痛誘発剤連日投与のなんとも悲惨なお産になった
軽度ステージ腎機能正常でもこうなるんだね
難病指定の恐ろしさを知ったわ
それ妊娠高血圧とかじゃなくて？
妊娠したらタンパク尿、高血圧がでることがある、それは健常者でもいる。
東京電力は１８日、福島第１原発の汚染水を多核種除去設備「ＡＬＰＳ」（アルプス）で処理した水の保管量が
１００万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる１３７万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ＡＬＰＳは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は１４日現在で
１００万９１４トン。２０１７年８月に８０万トン、１８年７月に９０万トンを超え、直近の３カ月の平均では週に
約１２００トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第１原発の敷地内に約９４０基あり、容量は約１１８万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計１３７万トン分が上限という。
東電は１８日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約１２万トンある。
将来的には大部分をＡＬＰＳで処理して同様に保管する。
汚染水は１～４号機の原子炉建屋やタービン建屋に４万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料（デブリ）を冷やす注水などで１日当たり約１７０トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで２０年内に同１５０トンに抑える計画だ。
処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで（処分を）進める」と語っている。
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html
量の調整がかんたん、冷蔵不要
舌と喉が腫れて痛くて眠れない！
鼻も詰まって寝たら窒息しそう
思ったよりきついわ
横向きで寝てたわ
夜中廊下歩いてたらびっくり病院って4号室がないことに気づいたわ
来月扁摘予定です。
怖くなってきた…
風邪ひいたときみたいな喉の痛さだったよ
手術後でも何もしなかったら全くいたくないし、水飲んでも上に書いたみたいに風邪ひいた感じの痛さ程度かな？、ただ固形になると飲むの辛かったわwそこはナースさんとも相談で。
結局最後まで全粥にしてもらってたな
おかずだと平気なのに何で粥はダメだったのか今でも不思議
みなさんありがとう！
なんかもう逆に早く経験して自分もレポをしたくなってきました。
怖いけど・・
塩気や酸っぱいのが傷口にしみるのでそれらは残した
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ゲットした600円ですぐにギフトが買えますので良ければ宜しくお願いします。
今現在クレアチニン0.63 iga471 潜血1+蛋白－
落ち着いているようにみえてしまう数字マジック
IgA値高いね、治療して数値落ちなかった?
先生の考えがまだ様子見って方向性だから治療してない
本当にこれでいいのか焦りがあるんだけどさ
このくらいの数値だとここのみんなは生検して治療してるのかな
オエッてなるのが苦手なひとはあれだけど
いま２回目のパルス控えてるけど胃腸炎なってコーラ尿出てヒヤヒヤする
こういう時不安になるよね
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う
出た、けど翌月の検査は異常なしだった。
ただ出るってことは副鼻腔炎とか持ってるのかと思う
あー、苦手だがすごいやってみたい。サンクス
連投しちまったすまん
悪いとき、特に初回は何時間も痛くて
涙目で、血の混じった痰を吐き続けた
まずは、仕事ない日に行くことをおすすめ
数値も安定してて、「そろそろ、Ｂスポット療法をやりたい。」と言ったら、
主治医が「あれはエビデンスが無い、から。やらなくて構わない。もし再燃したら、まぁ試してもイイかもね。」
程度に軽く言われました。
え、そうなの？
結局病気が気になる人は治るまでエビデンスあろうがなかろうが色々試すしかない
壮絶で草
聞いてたら怖いわ
翌日からは風邪みたいに体調悪くなるし散々だった
カロナールは言えば貰えるから、最初の３日間の夜は、４時間おきに３錠を服用。
消灯21:00と、痛みで目が覚める深夜の01:00と、痛みで目が覚める早朝の05:00。
あとは、売店でサロンパスを買って来て、喉の周辺に貼る。
ありがとうございます。アセトアミノフェン系の痛み止め2錠と小児用アンヒバ座薬2個同時に投薬しましたがまるで効きません。熱も38℃を超えてきて首も熱を持ってます。売店に冷えピタしか売ってなかったのですがそれでも大丈夫でしょうか？
ますますやりたくなくなるなぁ笑！壮絶だよ
917さん、それ僕です笑
熱は出ませんでしたが喉のきつさは1週間程度で良くなったはずです笑食事がおっくうですけど、それも1週間ほどでよくなりますよ！退院して翌日にカレーとラーメン食べられたんでいけます
917です。1週間…長いですが終わりがあるなら頑張れそうです。ありがとうございます。食事が1番しんどいです。食べたくないので点滴にしてもらいたいです。
最後まで流動食をオーダーし続けたので退院してこれから何を食べて生きていこうか悩んでます(笑)
とりあえずアケビみたいな喉の状態と痛みはいつ消えるんでしょう？？
お疲れ様です。過酷ですよね？常食出されて食べられず点滴に代わり、流動食に戻りますが、常食食べれるようにならないと退院させられませんからと耳鼻科医に言われました。922さん落ち着かれたらご自宅で食べられたものおしえてくださいますか？
キツいですよねー。夜、今まで出したことないイビキの音(録音したらフガフガ言ってたw)
朝起きたときの激痛そして毎食時、痛みで脂汗出しながら飲み込む辛さ。
流動食だけだとお腹空くので売店で蒸しパン買って食べてました。
わかりますわかります。まさに先程脂汗出しながら7分粥とお味噌汁でした。飲み込みきれてない嫌な感じが辛いです。食べられないから出るものも出ないのでヨーグルト食べたらなかなか滲みるんです。蒸パン無性に食べたくなりました。明日売店で買ってこよう
口内の痛みが弱くなってくると、扁桃腺を切ったトコロじゃなくて、舌を圧迫された際の痛みだって、気付いた。
つまり、
舌が薄い人、又は医者の舌への圧迫が上手だった場合は、痛みが引くのが早い。
逆に、
舌が厚い人、又は医者の舌への圧迫が偏りがある場合は、偏った部分の痛みが続くイコール舌の筋肉痛。
なので意外と、
サロンパスを喉から耳に向かって貼るのが、けっこう効果アリ。
ちょっと治ったと思って病院にあるカフェでアイスラテ飲んだらしみまくって悶絶したのも覚えてます笑
散歩とかして気分転換もありですよ！病院って4と9号室がなかったりそうゆう発見があって面白いですよ笑
入院している間に病院内のカフェでラテを飲みたいと切望しているのですが…水分摂れていないので点滴繋がれました(>_<)この病院には4と9はないですが、4階と9階があるので4◯◯号室や9◯◯号室はありました（笑）
その後の流血はなかったので血の混ざったかさぶたが取れただけの
回復傾向とみてよいんでしょうか。退院初日でとても不安です。
ならしばらくの辛抱ですね！
やっぱりないのかー、流石に階層の番号はありましたか！笑
お散歩楽しいんでもっといくといいですよ！
血が止まらないとかじゃない限り大丈夫だとは思うけど笑すぐみせにいくんですよね？術後だし
はい。連休明けすぐ診察です。
痛みは若干落ち着いたんですが喉に食べカス詰まった感じはいつ頃なくなるのか…
退院されてすぐ連休って不安ですよね(><)痛みはまだありますか？痛みが取れても違和感が続くならへこたれそうです
変わらず痛み続いてますね。
トラムセットって鎮痛剤を毎食前＋就寝前に飲んでます。
術後8日目ですがそろそろ落ち着いて欲しいですー。
うちの病院はロキソプロフェンまでしか処方してくれなくて、ほかの持病の頓服として処方されてるトラムセット持ってます。ロキソプロフェン全然効かなくてさらに明日退院が決まり不安なので936さんみたいにトラムセット飲もうかな
退院してもそこそこは続いたよ
8日目はまだまだ痛かったよ
ロキソニンと併用して痛みを飛ばしてがんばってたんだけど
途中から両方とも腎臓に悪いことがわかり慌てて中止。
っていうことがありましたのでお気をつけてｗ
ロキソニンは患者の腎臓状態によって処方されることもあるよ
カロナールよりは効きがいいし
元々舌が肥大で、開口器の圧迫も偏っていたようです。片側にだけ傷が出来、口内炎化しました。
退院後も舌がだるく喉から耳にかけてサロンパス貼ったら楽になりました。ありがとうございます
いま２回目ですが、はやく治ってほしい～
ワタクシのサロンパスのアイデアを採用してもらって、幸いです。
ワタクシもきっと、舌が肥大で開口器の圧迫も偏っていたのは、同じだと思います。
痛みが強いときは、扁桃腺の跡か舌の痛みか、どちらなのか判らなかったのですが、
痛みが弱まると、扁桃腺じゃなくて舌が痛いと、気付きました。なのでシップ系がイイと。
>>942
寛解は、数カ月間は尿潜血尿蛋白を観察して、ようやく判断されるので、すぐは無理ですよ。
あと手術後に後鼻漏になった気がする
後鼻漏は同意。
術後に後鼻漏とか蓄膿っぽい症状がでて、耳鼻科に通ってる。鼻詰まりがひどい。
効果あって良かったですね！扁摘後がやっと落ち着いてきて来月末からパルス開始します。効果あるといいなぁ。副作用はいかがですか？
ありがとうございます。先に扁摘されたんですね。
ステロイドの影響ですが、私は花粉症やアレルギー結構持ってたんですがそれがすべて消えて
今まで食べれなかったものまで食べれたりと良いこと多いですね、まぁ一時的ですけど(笑)
同時に減量もしてたんで顔の膨れもさほど影響無い感じです。頑張りましょう！
尿蛋白はマイナスになったよ
潜血はまだプラス１
早く寛解宣言来ないかなぁ
透析にはなっていないから、つけていいものか悩む
igA腎症の原因は、
子供の頃に親がきちんと歯磨きをさせなかった事による、硬い歯石堆積による上の歯の歯槽膿漏で皮１枚上の上咽頭炎から副鼻腔に感染と炎症が広がり膿が溜まる副鼻腔炎＝蓄膿症により
汚染された鼻水が鼻と喉の扁桃腺を汚染して扁桃腺が免疫反応を示すことにより発症する病気です
歯槽膿漏の治療と共に副鼻腔炎を完治させれば、igA腎症は完治します｡
生まれつきでは無く、後天的な喘息も原因は歯槽膿漏によるものです。
食べ物や飲み物を摂った数分後に喘息の発作が起こります。
歯を綺麗に磨けば起こりません。
歯茎の間から血管に直接食べ物や飲み物により繁殖した菌が入り込んで起きます。
エビデンスは無能な医者の言う言葉です。
そもそも、現在主流の扁摘パルス療法(扁桃腺摘出、ステロイドパルス療法)
も、Bスポットも同じ医師により提唱された治療法です。
しかも、原因の分からない難病治療にエビデンスとか、バカとしか言いようが無いですね。
可能性のあることは試して見る以外に治療方法は無いのですから
まじかよ
https://youtu.be/TpWUz8ku8Dc
お前もきちんと歯の根の歯石を取ってみろ
歯科衛生士なんて表面とごく一部しか見てねえからな
お前らは何の役にも立たない書き込みばかりしてないで少しは役に立つかきこみしたらどうなんだ？
可能性のあることは試して見る以外に治療方法は無いのですから
どういうこと？
完治するって断言しちゃったのがまずいんじゃない？完治するんならガイドラインにも載ってるわけだし。歯槽のう漏も炎症とか関係あるから腎臓とも関係ないわけではないだろうから。
生検の結果は来月だけど多分初期のIgA腎症だろうからと
さっきステロイドパルスの説明された
なっちゃったもんは仕方ないから頑張って早く治したいなあ
残念だが寛解はあるけど治るということはないので
そのつもりで
今は果物みたいに甘い品種も多いし色々選べて楽しい
というか野菜、果物全般好きだな
食事制限あるけど…
何故！？
腎臓に漢方薬はダメというのは、腎臓をよくするのに漢方薬は効かないという意味か、
漢方薬が腎臓に悪さするという意味かどちらでしょうか
漢方って腎臓に悪いのもあるの？
腎臓病が分かって、でも漢方薬で治そうと飲み続けたけど、かえって本格治療が遅れて。
それで結局、腎臓移植した人が居ました。
漢方薬が悪かった、という事だったのかは聞いてないけど…。
体質改善とか腹イタとかなら、漢方薬でもイイのかもしれない。
やっぱ腎臓が悪くなってるなら、西洋医学じゃないですかねー。
他の症状は漢方使ってるよ痛み止めとか風邪薬とか
お腹痛くならず自然な感じでスルッと出る
それ以外は掛かりつけの病院からの処方薬
漢方薬には、漢方薬の得意分野があるんだろう。
でも、IgA腎症には漢方薬じゃなくて、西洋医学。
ほとんどは複合的な要因(鼻炎、咽頭炎、食道炎‥etc)なのかな
主たる要因を除去するのも寛解の近道なんだろうが
おれは後鼻漏が癖になって治んないなー
また風邪引いちゃったよ、相変わらず後鼻漏でてて痰が黄色い
血尿またでそう
この前はそれでも検査で問題なかったけど今度こそ。。。
体調良くなってきたけど今のところ血尿はでてない
私はヘンテキ後声帯ポリープがてきてしまいました
全身麻酔が原因らしいです
ヘンテキ後なかなか声が治らない方がもしいれば音声外科もある耳鼻咽喉科にかかることをおすすめします
飲み込む力が弱くなったのかも
のどにつまらせて危ない目になったら大変だし実際その寸前のようなこともあった
それ以来食べ物よく噛んでゆっくり食べるようにしてる
てかステロイドが効いてるのか扁摘が良かったのかどの数値でわかるの？
でも目で見ても明らかに尿の泡立ち減ってるから手術して良かった
なにが効いたのかはわからない
だから医者は別々にやりたがる
ムーンフェイスとか数週間はかかる。
他にも色々出てるんだろうけど、そこまで重篤な副作用が出てないのが救いかな
自分はパルスやったその日から気分がハイになって全然眠れなくなった
不眠ですか？うわぁ断続的に続きますか？
眠りについても夜中覚醒しちゃいます…
IgA腎症 Part.4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1561888754/
新しいスレッドを立ててください。
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