ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 08:42:23.26

まぁそんな苛つかずに。
医師も人だからさ認定基準に満たない病状に診断書は書けないよ。
例え認定されてもギリギリだと難病指定の医療費補助が通るか分からない。
俺はあれ、なんか変だと感じてから診断書と難病指定まで6年、厚生障害貰うまで7年半の年月費やしたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 09:54:53.70

>>795
ALSですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 17:48:10.57

ALSではない！
それに拘る必要も無い事と思いますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 19:37:44.08

ALSだとしてもその他の似た症状の原因不明の病気だとしても
治療方法がないから。騒いでもしょうがない。
この類の病気なら医療費かからないし、動ける時間を大事にして。
こんな所でALSですか？とか聞くのなど時間の無駄。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:18:39.14

ALSか類似の疾患かどうかで大きく違うと思いますが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:38:35.13

手術で治るこの系統の病気って難病ですよね？
難病であれば医療費かからないかな？って。
治療方法も無く遅いか早いかの違いはあるけど結果は同じじゃないかな？って。
違ってたらごめんなさい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:39:41.00

間違った。手術で治らないでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:40:33.21

いやいや。ごめん。書き方悪いな。忘れて。なんか違うw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:51:13.13

>>782よりこっちの人の方がよっぽど失礼な件

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 21:09:39.79

悪意持って書いてる奴も質悪いけどこうやってナチュラルにこんなこと書き込む人も質悪いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 21:13:53.14

>>794
いるとおもう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 21:30:08.01

遠位型ミオパチーとかはSBMAでも、10年以上独歩できるケースが多いからね。ALSと他の疾病では全然違うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 22:39:01.35

この類の神経難病で10年独歩出来るのがあるんだね。
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 00:52:33.85

ALSだけど3年前まで歩いてたし、今も歩けないわけじゃない。病名ついたのはもう15年以上前なんだけどね。こないだなくなった博士も闘病50年というじゃないか…よくわからない病気だよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:01:16.44

何かコツとか、心がけている事って有ります？参考にしたいです。15年目指して。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:09:07.72

タバコも吸うし血糖値高いけど好きな物たくさん食って好きに生きてる。ラジカット入院の時は食事足りないから外のコンビニにタバコ吸いついでにジュースやお菓子の間食買いに出る。参考にならんよな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:12:23.92

参考にならないなw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:12:55.82

だよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:13:13.99

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:14:06.77

でも診断されてから15年ってのはもしかしたら違う病気かもね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:35:46.20

自分でもそう感じてきてる。
この時間にこのスレが動くの珍しいよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:39:20.75

そうだね。まー、もう寝るけど。おやすみなさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 08:14:40.02

>>815
おいくつでしょうか？
若い方の発症は進行がゆっくりなことがあると聞きます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 08:15:08.71

若いというのは20代とかの話です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 11:33:43.30

あの博士もなんか違うんじゃないかみたいな話前スレあたりでなかったっけ
いずれさらに分類が進むかもしれんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 13:40:29.23

あの博士は違うんじゃないかってwikiに書いてなかったっけ？違うかな？
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。

患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか？
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 16:07:45.34

自立で生活できなくなるなら俺は早く逝きたい。まだ初期なので考えは変わるかもしれませんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 20:14:24.79

まもなく発症３年＆診断２年ですが、最近歩きにくくなりました。
医師からは穏やかな進行だと言われています。

＞診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 20:23:08.30

ALSなのか筋ジストロフィーなのかどっちかわからないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 00:34:21.43

>>820 はALSです。後天性の筋ジスもあるのですか？知らない事ばかりだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 05:24:26.92

後天性は辛いぞ！
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。

誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。

ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 06:45:26.18

俺みたいに20代でALSを発症した身からすると、年をとってからの発症の方が良いんじゃないのと思ってしまう…
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 12:53:37.25

上を見ても下を見てもキリがないよね。どうかなるわけでもないしさ。
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 15:08:06.87

>>826
進行のスピードはどうですか？
若い方は進行が遅いとききますが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 15:51:31.91

10代だろうが60代だろうが治らない病気にかかって苦しみだしたらもう同じ
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから

それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 02:09:40.46

うちの身内は数か月で呼吸ができなくなるところまで進んでしまった
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 06:51:58.32

>>830
数ヵ月っていうのは診断がついてからのはなしですよね？
診断がなかなか着かなかったのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 15:48:15.49

>>830
球麻痺から？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 06:15:57.55

うちの場合は60代発症だから、まあそんなに不運とは思わんが、究極の選択を迫られるのは気の毒ではある。
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 07:09:03.24

それって選べるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 07:14:14.69

>>834
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 08:06:09.57

その窒息死が苦しくなければいいんだけどなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 09:42:05.82

748に書き込んだ者ですが、以前からたまに舌に違和感があったのですが
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな？
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 16:11:30.45

パタカ連呼してみろって言われるねきっと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 18:10:50.35

舌が委縮することは、飲み込みができなくなる前の兆候なので
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 12:59:10.79

心気症だから精神科いけ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 13:58:20.87

って何回も言われたけどALSだったよ俺は
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 18:21:29.15

舌萎縮って、他人でも見てわかるもの？
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。

自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。

心気症かなあ。
医師には伝えてない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 18:59:39.84

特効薬はまだか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 19:09:52.82

萎縮ってか舌って柔らかくなってこない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 19:12:26.25

>>842
ALSの疑いで入院したの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 20:47:10.43

舌萎縮で画像検索すると出てくるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 21:00:39.32

舌の画像　沢山あります。
https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&;ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 21:02:00.33

https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&;ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/28(水) 19:54:17.05

最近舌中央が割れてきたんだけどals？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/28(水) 20:24:55.87

俺はもともと舌の割れがひどい砲だからそれだけじゃALSかどうかわからん。
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 00:11:48.15

「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 00:16:03.38

荒波のように…
そのように震えるわ、自分

ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 14:02:21.45

医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 18:30:24.62

1000万の宝くじ当たったら
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 06:21:01.99

>>854
氏ねばいいのにw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 12:39:48.86

シネとか普通に会話でもいう友達もいるし、嫁にも言ったりするらしいし、
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかねちなみに50歳

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 13:21:41.00

>>854
おめでとう(*^ω^)ﾉ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 15:04:03.15

他の部分の進行ペースからみたら呼吸はまだ元気なんだけど
始まったら早そうで怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 16:13:31.87

多分今の最年少は私でしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 17:19:43.63

ALSなのに2年経っても何も進行してないとかある？
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 20:04:54.64

↑あの人って誰ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 07:54:05.79

顎がボキって、鳴るんだけどこれって最終的に顎が外れるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 08:29:45.76

医者に聞けば良いのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 08:53:29.30

>>863
まだ確定診断されてないから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 12:36:02.17

されてなくても、顎が外れるか如何かくらい分かるんじゃないかな？素人じゃないからねぇ。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ！
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 14:49:20.59

今日は握力45

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 15:29:13.16

>>866
自分もそれくらいあるよ
主治医がそんだけありゃALSじゃないってさ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 15:30:29.99

握力45ありゃ十分！俺20切ったよ。物によるけどペットボトル開けれない事もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 15:33:09.84

早く確定診断してほしいわ
唇の締まりが悪くなってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 19:45:20.05

>>867
でも発症初期かもしれないな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 21:02:20.02

>>870
いや、自分は発症初期だとしか思ってないよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 01:33:39.56

自分は9とか7しかない。
握力45とか単純にすごいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 11:56:18.24

9とか…。
例えば何が出来て、どんな事が出来ませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 12:45:10.78

鉛筆持てません
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。

ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。

洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない

車椅子電動です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 15:49:00.39

室内ではどうしてますの？電動車椅子の方って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 18:49:26.66

片足の震えから３日で急に歩きにくくなって、3週間で手も使いにくくなりました。今は僅かな距離も歩きにくい。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 19:22:22.72

いろいろあるけどギランバレーや多発性硬化症とか疑うかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 20:14:41.15

>>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 20:57:48.39

皮膚筋炎とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 21:01:07.59

３月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に①足を下に抑えることに反動する
②足を上に引き上げることに反動する
上記①②の反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて２年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 06:22:45.30

>>880
腕は問題ないのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 11:36:36.03

>>881
ブエルに頼めば治してもらえるかもよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 13:18:39.99

ブエルって見た目は極悪だけど仲間にいたら良いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/08(日) 19:01:54.60

板死亡？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/08(日) 19:36:27.81

珍しく一週間書き込みなかったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/08(日) 20:34:46.46

いがいと気にしてた人たち気にしなくなったのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/08(日) 23:35:54.54

>>831
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
４か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい

>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 01:45:38.48

閉じ込め状態の人に朗報だね！

MIT“頭の中でしゃべる”だけで音声認識できるシステム「AlterEgo」 - PC Watch
https://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/1115976.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 01:57:06.08

3月中旬にバスへ乗車する際
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。

しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。

4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。

頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。

日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。

今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根～肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。

ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。

47歳男性です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 06:43:21.44

とりあえず受診すべきです
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 13:05:17.24

>>890
レスありがとうございます、
やっぱり診察しておいてもらった方が
良いですよね。

近日中に受診します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 15:25:18.32

気管切開したら呼吸器はつける１択なのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 17:29:59.63

>>889
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 18:04:12.46

>>893
違和感でてからどれくらいですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 19:45:12.11

>>894
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 20:23:52.29

ラジカットは元来脳梗塞の薬でした。
それが３年前の６月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年４月から薬価が少し下がりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 22:42:59.22

>>893
レスありがとうございます、
そうでしたか。

原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。

私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩～肘の筋力が
衰えている感じもあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/11(水) 00:27:49.88

ラジカットで進行抑えられるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/11(水) 14:34:26.78

結局、母数が少ない上に個々の進行速度があまりに違うから
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/11(水) 20:12:31.56

ラジカット継続しながら、他の治験に参加できたらいいのに
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/12(木) 01:09:58.15

そりゃ無理だよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/12(木) 11:29:03.75

治験ていっても半分は偽薬だし。
治療が中断されるかもしれないんだよ？
治験の意味をしっかり知っておくべきだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/12(木) 19:53:06.47

治験の人数が集まらなくて、大学によっては勧誘されるらしい。
２分の１で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 00:17:38.96

クレアチニンの数値低いのは関係ある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 05:34:43.83

高くても低くてもALSの人はいますので関係ないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 06:14:36.74

>>904
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね？7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 07:43:58.73

>>906
筋ジストロフィー？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 12:04:10.81

そそ筋ジス

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 21:34:10.60

ALSとよく似た運動ニューロン疾患で疑われる他の病名として考えられるのは何ですか？
手の萎縮はみられます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 23:55:23.46

ケネディとか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 07:45:08.14

一度ALSと診断され、時間が経ってから原発性側索硬化症（PLS）と訂正された方みえますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/15(日) 15:15:51.96

ジストロフィー疑ってる人で
a/g比が高い人いませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/15(日) 18:28:28.98

疑ってる人ってどういう事？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/15(日) 21:35:43.45

>>906
筋ジス（三好・非確定）だけど、車椅子になって30年以上、もうCPKは１４～１８ぐらいしかないよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 22:27:44.15

>>914
30年ですか・・
生活は全介助ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/17(火) 05:52:39.04

>>914
先天性の筋ジスさんですか？CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に！
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/17(火) 17:52:01.33

>>891
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。

症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。

「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。

脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/17(火) 21:38:44.82

筋委縮がない場合、ALSとはまず言われない。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 17:24:30.72

>>917
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない

すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 17:51:00.24

君らの担当医はずっと固定ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 19:24:26.26

>>919
症状が出てからどれくらいなの？
二年とかそんなもんならALSではないだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 21:41:50.53

>>919
レスありがとうございます。

原因が分からないと施しようが
無いし、不安ばかり先走りしますが
想像していた最悪の出来事には
至らない様な気がしてきました。

神経痛でも痛みやしびれが無い
場合もあるらしいので改めて
診察して貰おうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 21:43:00.32

>>915
全介助だよ、食事はまだ普通でOK

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 22:17:47.95

鍼で治らないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 22:34:45.91

＞想像していた最悪の出来事には
＞至らない様な気がしてきました。

①最悪の出来事ってALSと診断されることですか？
②ALSと診断されるのが遅れて、既に相当進行してしまっていることですか？
①と②とどちらが悪いのか、ALS患者の私にはわかりません。
②の方が①よりも悪いんですけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 00:48:44.72

神経痛の可能性が強くなってきたってことかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 06:40:09.63

アイザックス症候群とかは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 15:24:16.65

両膝の反射亢進がある場合はやはりこの病気が疑われますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 18:20:14.98

反射が強くなる病気はいくらでもあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 18:59:18.36

>>929
レスありがとうございます。片足でなく両足の反射亢進はこの病気と書いてあったので。。
足に力が入りにくく、色々な関節が痛くて思うように歩きにくいのですが原因がわかりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 19:42:30.31

正直な話、今の日本は放射能汚染で弱い体質の者から障害を抱えて衰弱してくのだよ。
だから医者もこの国で医者として生きてく上でハッキリと患者に伝えられないのだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 00:52:35.94

>>925
レスありがとうございます、
現時点だと①の事だと考えています。

②の状況は経験が無いだけに
今からだとなかなか想像するのが
難しく。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 20:02:00.74

神経内科の血液検査はどんな項目があるのでしょうか？
このスレの病気もわかりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 21:12:13.09

筋ジスは髄液検査、ALSは針筋電図検査

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 21:38:38.10

>>934
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 01:29:54.03

髄液検査っていたいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 06:53:37.30

髄液検査も針筋電図検査も両方やりましたが、どちらも痛かったです。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず（針を刺した場所からの感染症予防のため）
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック（MRI）もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 11:35:06.70

筋電図検査はお願いしたら施行してもらえるんでしょうか。
主治医からは何も言って頂けません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 12:36:03.81

筋電図検査って判断が難しいらしいね
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 15:42:07.24

>>936
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ

針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 18:06:20.30

>>939
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか？疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 00:03:09.82

筋電図を判断するのが難しいらしいです。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 08:19:02.98

家族は髄液検査そのものより
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 20:58:59.69

筋肉の萎縮は遠位からですか？
臀部からもありえますか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 21:08:31.93

髄液検査は、医師の腕にもよりますよー。
相性とかもあるかな？？

上手く海老のようにまるまって…がポイント！
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。

先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 23:03:51.15

皆さんは介護してくれてる人、何人体制ですか？
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/23(月) 22:35:28.35

>>946
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの？

946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもＯＫ
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ

だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 00:57:57.86

こちらも同意

家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想

お互い息がつまる。
つらくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 12:59:42.11

なんか1日のうちに気持ちよく介護してくれてたかと思うと
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな？って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 13:20:20.57

>>949
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 17:31:11.88

>>949
あなたが介護人に用事がない時間＝介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい

容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる

ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 22:10:13.03

24時間他人に介護されるのは嫌だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 14:22:01.78

24時間介護するのもキツイかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 14:22:41.33

8時間の仕事でも嫌になるのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 17:15:32.21

俺はなぜこんな病気に・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 17:05:00.41

答えもないし誰も悪くないけど家族もそう思っているよ
良くも悪くもあなただけでは無い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 19:51:55.43

診断が下せれないのに、病状は進行して不自由さが増している・・
２年以上の方はみえますか？
その間、病院は何ヶ所行かれましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/28(土) 20:14:39.46

俺も何でオレ？って思ったけど、今は今の内にやれる事は全部やって悔いのない様にしとこうって思っている

2018/04/29(日) 14:26:24.39

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:15:29.53

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

V8HX9

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 09:09:31.46

ここでAlsかもって数名悩んだ人居りましたけど
その後どうなんでしょう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 14:02:03.10

自分の実の親の下の世話が無理だ・・・orz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 17:01:04.94

現状やってるけど無理なの？
今やってないけど今後想像すると無理なの？
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 20:56:13.76

>>961
まだ経過観察中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:21:24.08

ALSかもしらんと悩んでる人は取り敢えず見ときなさい
ttp://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:26:49.68

疑ってる人はもうとっくに見てるでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:28:25.90

来週三ヶ月ぶりに診断で、そこで何もなかったらもう終わりにしましょうと言われている。
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:32:06.03

>>967
なんか精神の薬とか飲んでます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 21:45:31.22

>>968
飲んでません
メチコバールだけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 06:38:40.58

普通に歩いて見えるならあなたの気の所為ですよ。
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 09:13:41.53

>>963
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 10:00:28.39

>>970
手から症状が来ることもあるし
初期診断は難しいケースも珍しくないですよ

**967** · 2018/05/01(火) 11:41:40.70

自分は足から来た。
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない？って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 13:05:45.70

>>971 現状やってなくて先を想像して嫌だって言ってるのね。
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 13:10:13.59

>>971 自分の子供のうんこ、陰部はさわれるの？
もしくは彼氏、彼女のは？ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ？出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 13:14:06.27

この手のことってできるからやるのではなくて
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 18:35:10.70

>>973
歩行してる動画ないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 18:49:29.59

>>977
撮ってないよ。普通にしか見えないと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 20:11:08.74

【安全デマにブーメラン】　山口が自殺したら、次は城島、他のメンバーも酷い運命、食べて応援が応報に
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 06:14:15.94

勃起した時のちんちんの角度が下がってきました
ALSですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 20:43:32.46

間違いない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 21:05:27.64

何が？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/04(金) 07:54:01.83

筋肉なくなったのか鼻もすごい柔らかくなったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/04(金) 20:05:11.53

おちんちん勃起は血流の流れだから
筋肉と勃起は関係ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/06(日) 22:41:20.38

オレは未だ医療用ベッドの世話になってないけど、だんだん身体の筋肉が弱くなってきていて横向き寝だと自分の体重を肩が支えきれなくなってきている。
なんだかその内脱臼するんじゃないか心配だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 15:49:49.23

>>965　これの頚椎症のところに
筋線維束性収縮（fasciculation）
　ALSでは顔面筋（とくにオトガイ筋）や四肢筋で約90％の頻度でみられるが、早期に多く～

これを読んでピクツキ＝ＡＬＳでは？ってなる人多いんじゃないかな。
早期に多くみられるが、その時点で筋委縮、筋力低下してる事の方が多いんじゃなかったけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 23:41:32.80

じゃあ俺の場合、早期(5年間ピクピク)だな。
前も書いたけど、手のシワシワ見せてるのに「違います」って言われる。また神経内科いかなくちゃ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 05:47:42.33

>>987
五年間ピクピクだけで筋力低下ないならそれALSじゃないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 12:29:49.04

違うなw

**986** · 2018/05/10(木) 15:14:43.45

俺は３年目だね。
足のピクピクから始まって今は全身。>>965のある通り、オトガイ筋と四肢筋、胸筋、そして舌も出すとピクピクする。
筋力低下は一切なし。怖くて筋トレしてたら垂直飛びが30から60近くになった・・

違うとはわかっていても、でも前兆なのかと思うといまだに怖い。
別のなにか「これ」ってのが判れば良いのだけど、病院いっても精神的なものといわれおしまい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 19:21:53.58

数年経っても筋力低下や喋りにくさがないならALSではないと思っていいと思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 23:11:02.04

しゃべりにくさあるんだけど
医者に言っても相手にされない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 23:16:37.16

>>990
おいくつですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/11(金) 05:41:40.80

ピクピクの頻度は？