ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 06:13:03.98

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 06:18:20.33

杖をついて歩いているのに、医者いわく他覚症状がないからALSじゃないとか云われてるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 17:15:24.84

自分はALSだと最初から思ってて、医者からはALSではないと言われ続け、結局ALSだった。
だから、>>782の方の気持ちもわかる。

このスレは実際の患者と、そのかぞくと、ALSだと思ってる人がいるのだろうけど、ALSだけど診断が下されない辛い思いは、患者にしかわからないと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 19:13:02.27

ALSだろうで診断が下せない医師に当たると不幸ですね。私も少しずつ進行しています。
悲しい現実ですが、症状だけ進んでも診断が下されていない方はもっと大変だとここを読んでいて感じます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 22:05:54.08

以前ここでそうじゃないかと質問してた人達はその後どうですか

進行してますか
それとも収まりましたか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 22:59:00.33

自分も家族も医者も信じてくれない身だが、>>782の書き込みのどのあたりが失礼なのかよくわからないや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 00:54:01.22

多分皆さんALSなんですよ。
でも医者から確定されなければALSではないのですよ。
出来ることならALSでは無い物理的に治療できる病気であって欲しい。
皆さんにALSになって欲しくない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 00:55:13.03

>>789
こんな病気に

この言葉だよ。こんな病気で悪かったね！と思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 00:57:24.18

ここには独特の世界観を感じる
他にも原因がはっきりしないでモヤモヤしてる人ってたくさんいるからね。
だけど、なんか特殊な空気を持ってるよなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 01:04:33.20

>>791 その言葉はこんな病気にの、病気に掛っているのであって、
ALS患者に掛って無いので
書いた人の真意は悪気ないと思います。言葉足らずだけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 07:22:47.96

まあ、本当にALSじゃなかった人もいるとは思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 08:42:23.26

まぁそんな苛つかずに。
医師も人だからさ認定基準に満たない病状に診断書は書けないよ。
例え認定されてもギリギリだと難病指定の医療費補助が通るか分からない。
俺はあれ、なんか変だと感じてから診断書と難病指定まで6年、厚生障害貰うまで7年半の年月費やしたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 09:54:53.70

>>795
ALSですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 17:48:10.57

ALSではない！
それに拘る必要も無い事と思いますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 19:37:44.08

ALSだとしてもその他の似た症状の原因不明の病気だとしても
治療方法がないから。騒いでもしょうがない。
この類の病気なら医療費かからないし、動ける時間を大事にして。
こんな所でALSですか？とか聞くのなど時間の無駄。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:18:39.14

ALSか類似の疾患かどうかで大きく違うと思いますが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:38:35.13

手術で治るこの系統の病気って難病ですよね？
難病であれば医療費かからないかな？って。
治療方法も無く遅いか早いかの違いはあるけど結果は同じじゃないかな？って。
違ってたらごめんなさい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:39:41.00

間違った。手術で治らないでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:40:33.21

いやいや。ごめん。書き方悪いな。忘れて。なんか違うw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:51:13.13

>>782よりこっちの人の方がよっぽど失礼な件

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 21:09:39.79

悪意持って書いてる奴も質悪いけどこうやってナチュラルにこんなこと書き込む人も質悪いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 21:13:53.14

>>794
いるとおもう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 21:30:08.01

遠位型ミオパチーとかはSBMAでも、10年以上独歩できるケースが多いからね。ALSと他の疾病では全然違うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 22:39:01.35

この類の神経難病で10年独歩出来るのがあるんだね。
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 00:52:33.85

ALSだけど3年前まで歩いてたし、今も歩けないわけじゃない。病名ついたのはもう15年以上前なんだけどね。こないだなくなった博士も闘病50年というじゃないか…よくわからない病気だよな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:01:16.44

何かコツとか、心がけている事って有ります？参考にしたいです。15年目指して。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:09:07.72

タバコも吸うし血糖値高いけど好きな物たくさん食って好きに生きてる。ラジカット入院の時は食事足りないから外のコンビニにタバコ吸いついでにジュースやお菓子の間食買いに出る。参考にならんよな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:12:23.92

参考にならないなw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:12:55.82

だよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:13:13.99

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:14:06.77

でも診断されてから15年ってのはもしかしたら違う病気かもね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:35:46.20

自分でもそう感じてきてる。
この時間にこのスレが動くの珍しいよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 01:39:20.75

そうだね。まー、もう寝るけど。おやすみなさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 08:14:40.02

>>815
おいくつでしょうか？
若い方の発症は進行がゆっくりなことがあると聞きます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 08:15:08.71

若いというのは20代とかの話です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 11:33:43.30

あの博士もなんか違うんじゃないかみたいな話前スレあたりでなかったっけ
いずれさらに分類が進むかもしれんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 13:40:29.23

あの博士は違うんじゃないかってwikiに書いてなかったっけ？違うかな？
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。

患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか？
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 16:07:45.34

自立で生活できなくなるなら俺は早く逝きたい。まだ初期なので考えは変わるかもしれませんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 20:14:24.79

まもなく発症３年＆診断２年ですが、最近歩きにくくなりました。
医師からは穏やかな進行だと言われています。

＞診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 20:23:08.30

ALSなのか筋ジストロフィーなのかどっちかわからないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 00:34:21.43

>>820 はALSです。後天性の筋ジスもあるのですか？知らない事ばかりだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 05:24:26.92

後天性は辛いぞ！
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。

誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。

ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 06:45:26.18

俺みたいに20代でALSを発症した身からすると、年をとってからの発症の方が良いんじゃないのと思ってしまう…
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 12:53:37.25

上を見ても下を見てもキリがないよね。どうかなるわけでもないしさ。
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 15:08:06.87

>>826
進行のスピードはどうですか？
若い方は進行が遅いとききますが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 15:51:31.91

10代だろうが60代だろうが治らない病気にかかって苦しみだしたらもう同じ
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから

それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 02:09:40.46

うちの身内は数か月で呼吸ができなくなるところまで進んでしまった
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 06:51:58.32

>>830
数ヵ月っていうのは診断がついてからのはなしですよね？
診断がなかなか着かなかったのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 15:48:15.49

>>830
球麻痺から？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 06:15:57.55

うちの場合は60代発症だから、まあそんなに不運とは思わんが、究極の選択を迫られるのは気の毒ではある。
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 07:09:03.24

それって選べるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 07:14:14.69

>>834
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 08:06:09.57

その窒息死が苦しくなければいいんだけどなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 09:42:05.82

748に書き込んだ者ですが、以前からたまに舌に違和感があったのですが
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな？
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 16:11:30.45

パタカ連呼してみろって言われるねきっと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 18:10:50.35

舌が委縮することは、飲み込みができなくなる前の兆候なので
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 12:59:10.79

心気症だから精神科いけ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 13:58:20.87

って何回も言われたけどALSだったよ俺は
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 18:21:29.15

舌萎縮って、他人でも見てわかるもの？
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。

自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。

心気症かなあ。
医師には伝えてない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 18:59:39.84

特効薬はまだか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 19:09:52.82

萎縮ってか舌って柔らかくなってこない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 19:12:26.25

>>842
ALSの疑いで入院したの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 20:47:10.43

舌萎縮で画像検索すると出てくるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 21:00:39.32

舌の画像　沢山あります。
https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&;ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 21:02:00.33

https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&;ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/28(水) 19:54:17.05

最近舌中央が割れてきたんだけどals？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/28(水) 20:24:55.87

俺はもともと舌の割れがひどい砲だからそれだけじゃALSかどうかわからん。
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 00:11:48.15

「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 00:16:03.38

荒波のように…
そのように震えるわ、自分

ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 14:02:21.45

医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 18:30:24.62

1000万の宝くじ当たったら
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 06:21:01.99

>>854
氏ねばいいのにw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 12:39:48.86

シネとか普通に会話でもいう友達もいるし、嫁にも言ったりするらしいし、
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかねちなみに50歳

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 13:21:41.00

>>854
おめでとう(*^ω^)ﾉ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 15:04:03.15

他の部分の進行ペースからみたら呼吸はまだ元気なんだけど
始まったら早そうで怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 16:13:31.87

多分今の最年少は私でしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 17:19:43.63

ALSなのに2年経っても何も進行してないとかある？
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 20:04:54.64

↑あの人って誰ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 07:54:05.79

顎がボキって、鳴るんだけどこれって最終的に顎が外れるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 08:29:45.76

医者に聞けば良いのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 08:53:29.30

>>863
まだ確定診断されてないから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 12:36:02.17

されてなくても、顎が外れるか如何かくらい分かるんじゃないかな？素人じゃないからねぇ。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ！
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 14:49:20.59

今日は握力45

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 15:29:13.16

>>866
自分もそれくらいあるよ
主治医がそんだけありゃALSじゃないってさ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 15:30:29.99

握力45ありゃ十分！俺20切ったよ。物によるけどペットボトル開けれない事もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 15:33:09.84

早く確定診断してほしいわ
唇の締まりが悪くなってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 19:45:20.05

>>867
でも発症初期かもしれないな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 21:02:20.02

>>870
いや、自分は発症初期だとしか思ってないよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 01:33:39.56

自分は9とか7しかない。
握力45とか単純にすごいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 11:56:18.24

9とか…。
例えば何が出来て、どんな事が出来ませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 12:45:10.78

鉛筆持てません
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。

ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。

洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない

車椅子電動です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 15:49:00.39

室内ではどうしてますの？電動車椅子の方って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 18:49:26.66

片足の震えから３日で急に歩きにくくなって、3週間で手も使いにくくなりました。今は僅かな距離も歩きにくい。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 19:22:22.72

いろいろあるけどギランバレーや多発性硬化症とか疑うかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 20:14:41.15

>>877
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 20:57:48.39

皮膚筋炎とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 21:01:07.59

３月中旬に歩きにくくなったため、主治医以外の神経内科医に受診したら
小さな金づちによる触診、両足別に①足を下に抑えることに反動する
②足を上に引き上げることに反動する
上記①②の反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて２年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 06:22:45.30

>>880
腕は問題ないのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 11:36:36.03

>>881
ブエルに頼めば治してもらえるかもよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 13:18:39.99

ブエルって見た目は極悪だけど仲間にいたら良いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/08(日) 19:01:54.60

板死亡？