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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0754名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/13(火) 06:45:03.85ID:8jSJbtEB
>>753
様々な検査の結果をみて判断するのであって
それだけ見て判定する医師なんぞおらんでしょ！
揚げ足取りは止めようぜ。
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 12:56:47.31ID:r5hFTcP3
ホーキング博士って気管切開してたのかな？
検索で出てくる画像見る限りしてなさそうだけど
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/14(水) 22:12:59.30ID:7Wyzulhw
749,750,751の方は歩けますか？
最近、歩きにくくなってきて、いつ歩けなくなるか不安に怯えています。
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 04:57:02.33ID:3JvpNER1
なんとか歩けていますよ！
但し膝と足首が使えないので歩幅一歩が50cm程のテケテケ歩きだよ。
まもなく階段登りは完全に不能となりそうだけどね。
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 06:16:00.23ID:PubhJkoO
自分も少し足首が使いにくくなった気がする。
少しでもあしへのふたんへらして長い間あるけるようにしたいからさっさと杖を使ってる
0771名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 20:07:12.49ID:1QAvNg1E
発症して一年。
顔はなんともなかったんだけど、最近顔の肉が少なくなってきた。
、鼻毛が鼻から出ちゃってて、これもその影響なのかな。
今まで鼻毛が出るなんて事無かったのに
0773名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 23:43:42.82ID:vkaBzleI
年取ると鼻毛伸びるの早くなるから
0774名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 19:28:57.78ID:fn62VcVO
748です
最近日に日にいろんな症状が悪化していってキツイです
2時間前からさっきまで突然ふくらはぎが大きくピクついて収まったと思い椅子から立ち上がり
少し歩くと左足に比べて右足の力が落ちてる
最近右腕も重いものをあまりもてなく
すぐ筋肉痛になります
やはりALSなのかな自分…
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 21:32:40.79ID:sS6WmvK4
発症７年で、何とか歩けている・・
私は３年ですが、そんな感じです。
「穏やかな進行」って抽象的な表現なので、具体的にどれ位を言うのでしょうか？
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 11:39:00.76ID:fVZy8Cj0
>>776
途中経過は多少違うけど、私の場合は最終的にALSと同じく寝たきりの人口呼吸器へ向かうと言われている。全く違う病気だけど体の自由を奪われる病には違いない。
この頃は毎晩の様に膝から下の腱が引き攣り、朝起きる度に歩様が危うくなってきている。

>>774 さんは爪先立ちが出来ないとか運動面で出来なくなった事
ありますか？
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/17(土) 17:25:59.96ID:flHNooZf
スピードなんてものは同じALSでも人それぞれでしょ？
一体何が言いたいのか忖度出来ないよ？
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/18(日) 01:34:52.61ID:zRj1xhyU
ALSとの診断を受けたい人がたくさんいるね
知り合いもそうだけど、自分で進行してるって思い込んでるけど、私の方が進行してるかもしれん

私も別の難病だけど、必ずしも進行するとは限らない病気
特に意識して動かさないと、人は年とともに筋力も落ちていくから、普通に経年劣化のような状態でも、不安が何でも病気のせいにしたがる
0782名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/18(日) 20:58:49.90ID:fWK/19If
受けたいっていうか、数ヶ月ALSに似たような症状が出て、日々悪化していくなかでいくつもの病院行っても異常なしって言われたら、多分ALSなんだろうなって思っちゃうよね。
診断を受けたいって…
こんな病気になりたくてなる人なんていると思ってるの？
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/19(月) 16:57:46.52ID:fPIhdZbA
多分ALSって言い張るダンカイなら他覚的な症状あるんじゃない？

あと、あなたとは別かもしれないけど
ここにはALSと思い込んでいくら医師に否定されても
なんか違うんじゃないかとここで言われても
ALS以外を認めない人が居ついてるから
そういうレスがついただけで
別人なら気にしないで下さい。
0786名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 17:15:24.84ID:R3MvAChF
自分はALSだと最初から思ってて、医者からはALSではないと言われ続け、結局ALSだった。
だから、>>782の方の気持ちもわかる。

このスレは実際の患者と、そのかぞくと、ALSだと思ってる人がいるのだろうけど、ALSだけど診断が下されない辛い思いは、患者にしかわからないと思う。
0787名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 19:13:02.27ID:90x7e8ky
ALSだろう で診断が下せない医師に当たると不幸ですね。私も少しずつ進行しています。
悲しい現実ですが、症状だけ進んでも診断が下されていない方はもっと大変だとここを読んでいて感じます。
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/21(水) 22:05:54.08ID:LJTmX/iy
以前ここでそうじゃないかと質問してた人達はその後どうですか

進行してますか
それとも収まりましたか
0790名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 00:54:01.22ID:vINLrkud
多分皆さんALSなんですよ。
でも医者から確定されなければALSではないのですよ。
出来ることならALSでは無い物理的に治療できる病気であって欲しい。
皆さんにALSになって欲しくない。
0792名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 00:57:24.18ID:k0aPalns
ここには独特の世界観を感じる
他にも原因がはっきりしないでモヤモヤしてる人ってたくさんいるからね。
だけど、なんか特殊な空気を持ってるよなあ。
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 01:04:33.20ID:vINLrkud
>>791 その言葉はこんな病気にの、病気に掛っているのであって、
ALS患者に掛って無いので
書いた人の真意は悪気ないと思います。言葉足らずだけど。
0795名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 08:42:23.26ID:jMeo2ia9
まぁそんな苛つかずに。
医師も人だからさ認定基準に満たない病状に診断書は書けないよ。
例え認定されてもギリギリだと難病指定の医療費補助が通るか分からない。
俺はあれ、なんか変だと感じてから診断書と難病指定まで6年、厚生障害貰うまで7年半の年月費やしたよ
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 19:37:44.08ID:vINLrkud
ALSだとしてもその他の似た症状の原因不明の病気だとしても
治療方法がないから。騒いでもしょうがない。
この類の病気なら医療費かからないし、動ける時間を大事にして。
こんな所でALSですか？とか聞くのなど時間の無駄。
0800名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 20:38:35.13ID:vINLrkud
手術で治るこの系統の病気って難病ですよね？
難病であれば医療費かからないかな？って。
治療方法も無く遅いか早いかの違いはあるけど結果は同じじゃないかな？って。
違ってたらごめんなさい。
0801名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 20:39:41.00ID:vINLrkud
間違った。手術で治らない でした。
0802名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 20:40:33.21ID:vINLrkud
いやいや。ごめん。書き方悪いな。忘れて。なんか違うw
0806名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 21:30:08.01ID:tb3bceoE
遠位型ミオパチーとかはSBMAでも、10年以上独歩できるケースが多いからね。ALSと他の疾病では全然違うよ
0807名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 22:39:01.35ID:vINLrkud
この類の神経難病で10年独歩出来るのがあるんだね。
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな
0808名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 00:52:33.85ID:rBkJIwMC
ALSだけど3年前まで歩いてたし、今も歩けないわけじゃない。病名ついたのはもう15年以上前なんだけどね。こないだなくなった博士も闘病50年というじゃないか…よくわからない病気だよな。
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:01:16.44ID:2/StEegk
何かコツとか、心がけている事って有ります？参考にしたいです。15年目指して。
0810名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:09:07.72ID:OXfcXIGT
タバコも吸うし血糖値高いけど好きな物たくさん食って好きに生きてる。ラジカット入院の時は食事足りないから外のコンビニにタバコ吸いついでにジュースやお菓子の間食買いに出る。参考にならんよな？
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:12:23.92ID:2/StEegk
参考にならないなw
0813名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:13:13.99ID:2/StEegk
w
0814名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:14:06.77ID:2/StEegk
でも診断されてから15年ってのはもしかしたら違う病気かもね。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 01:39:20.75ID:2/StEegk
そうだね。まー、もう寝るけど。おやすみなさい
0819名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 11:33:43.30ID:EmV3jyDq
あの博士もなんか違うんじゃないかみたいな話前スレあたりでなかったっけ
いずれさらに分類が進むかもしれんね
0820名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 13:40:29.23ID:2/StEegk
あの博士は違うんじゃないかってwikiに書いてなかったっけ？違うかな？
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。

患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか？
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 16:07:45.34ID:qo6NVF54
自立で生活できなくなるなら俺は早く逝きたい。まだ初期なので考えは変わるかもしれませんが
0822名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/23(金) 20:14:24.79ID:bsPHxQIM
まもなく発症３年＆診断２年ですが、最近歩きにくくなりました。
医師からは穏やかな進行だと言われています。

＞診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 00:34:21.43ID:99Iw0ci2
>>820 はALSです。後天性の筋ジスもあるのですか？知らない事ばかりだな。
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 05:24:26.92ID:CM9lF62d
後天性は辛いぞ！
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。

誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。

ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。
0826名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 06:45:26.18ID:MfkCs5X9
俺みたいに20代でALSを発症した身からすると、年をとってからの発症の方が良いんじゃないのと思ってしまう…
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ…
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 12:53:37.25ID:99Iw0ci2
上を見ても下を見てもキリがないよね。どうかなるわけでもないしさ。
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。
0829名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/24(土) 15:51:31.91ID:DI6xd0vj
10代だろうが60代だろうが治らない病気にかかって苦しみだしたらもう同じ
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから

それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/25(日) 02:09:40.46ID:l+xC14Yy
うちの身内は数か月で呼吸ができなくなるところまで進んでしまった
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている
0833名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 06:15:57.55ID:bl3uwEeJ
うちの場合は60代発症だから、まあそんなに不運とは思わんが、究極の選択を迫られるのは気の毒ではある。
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。
0835名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 07:14:14.69ID:4C4OE4H/
>>834
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな
0837名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 09:42:05.82ID:Yj8nS43T
748に書き込んだ者ですが、以前からたまに舌に違和感があったのですが
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな？
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/26(月) 18:10:50.35ID:JIocA6Bf
舌が委縮することは、飲み込みができなくなる前の兆候なので
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。
0841名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 13:58:20.87ID:kTgFQpj7
って何回も言われたけどALSだったよ俺は
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 18:21:29.15ID:yStJv/3K
舌萎縮って、他人でも見てわかるもの？
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。

自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。

心気症かなあ。
医師には伝えてない。
0846名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/27(火) 20:47:10.43ID:nh7EZiEF
舌萎縮で画像検索すると出てくるよ
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/28(水) 20:24:55.87ID:1UJyJnpF
俺はもともと舌の割れがひどい砲だからそれだけじゃALSかどうかわからん。
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 00:11:48.15ID:VI3W5TJw
「その出し方だと萎縮してるようにも見えるね。でも萎縮してたら出せませんよ」って笑ってたけど...
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる
0852名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 00:16:03.38ID:0P98KDdk
荒波のように…
そのように震えるわ、自分

ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな…
0853名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/29(木) 14:02:21.45ID:1XRSmMzu
医者に症状を事細かに説明して物覚えも悪くなってきたので認知症も併発してるんでは訴えた結果
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし
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