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ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
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0659名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 07:03:09.20ID:OP60vxiR
>>656
元々握力60程だったけど、一年前に確定診断した時に25まで落ち、最近厚生障害年金貰うのに検診受けたら15まで落ちてきた。来年は寝たきりの可能性もある。

炭水化物とタンパク質ビタミンをしっかり摂って筋トレしなさいな。病は気からって言うからね
0664名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:12:30.07ID:aA3VVNu4
>>660
お返事有り難う御座います
ミオパチーですか
次医者に行くとき聞いてみます
ありがとうございます
0665名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:22:22.41ID:TJHYYxpp
ミオパチーは確かCK値がかなり高くなるはずです。
私もミオパチーの可能性を聞いたらCK値か正常だからありえないと言われました。
0667名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 12:28:03.36ID:OP60vxiR
>>665
初期の激痛時は1000超だけど、発症から6年経過した今は600程度ですよ。壊れる筋肉が無くなれば若干の高値安定でしょうね
0669名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 15:43:44.25ID:Ud0ioVg6
>>659
ご丁寧な返事ありがとうございます。
体はデブデブなんですが手首と手だけ細いです。
その他にも色々あるんですが、様子見て頑張ります。炭水化物とタンパク質はたっぷり摂取してます。
0670名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 17:50:28.86ID:OP60vxiR
>>668
ちょっと言ってる意味が分からないけど、水掻き部分の筋肉はゲッソリだし、指の腱が何事も無く切れた事はあります。まぁそれが原因で整形外科に行き、神経内科の紹介状を書いてもらったんだけどね
0671名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 20:33:37.69ID:xw5vGo0m
手の震えとか母指球の痩せとかぴくつきってALS特有かと思ったけど、ミオパチーでも起こるんですね。
0672名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 20:59:08.64ID:poyEUmzB
ALS以外を否定するために各種検査を大学病院に入院して行った。
最近は針筋電図により、運動ニューロン疾患が早期に発見されて、いい時代になった。
難病認定を早く受けて、ラジカット点滴治療を始めて下さい。
0674名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:13:26.74ID:o+z8zsLN
>>672
針筋電図で異常あったの?
スピード早くて羨ましい。
私は針筋電図いじょうなしで他覚症状無しで経過観察ですよ。
0675名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:15:15.61ID:o+z8zsLN
>>672
入院は発症からいかほどでしたか?
他者からもわかるくらいに構音障害とか筋力低下があったのでしょうか?
0676名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 21:42:03.76ID:4SFfUXam
針筋電図やったけど、出力上げても反応が殆ど無く、針刺したままグリグリと捏ね回された記憶があるわ。
脂肪化した筋組織は筋生検出来ないし、確定診断するなら3ヶ月に一回は診察受けて医師と相談の上適時された方が良いね。
0677名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 22:40:58.19ID:poyEUmzB
針筋電図で所見が出ない場合、@針を軽く刺す時&A針を更に奥に刺す時に差が確認される
有所見の場合、@=A
すなわち常に緊張感が神経にあって、差が出ない。
別の言い方をすると、軽く刺しているのに、深く刺した時と同じ反応
準教授が若い医師に説明しながら、やってくれた。
入院検査は発症後1年弱でした。右手が痩せてきて上がらないという症状のみでした。
診断が下されるのは限られた母集団ではあるようですが、発症13ヶ月後 というデータがあるそうです。
ある程度時間が経たないと、神経内科医も診断できない。
私の場合、だろう診断でラジカット点滴治療に入ったような気がしています。
発症3年、告知2年ですが、まだ歩けて飲み込みなどの症状は今の所ありません。
0678名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/22(木) 23:48:29.37ID:BfTsqSgX
>>674
いや、確定するほど進行あるってことだから
うらやましいって失礼だな
診断はっきりしない不安はわかるけど本末転倒過ぎる
0679名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 06:40:40.39ID:s9/fGOuF
>>67
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか?
0680名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 06:50:23.86ID:s9/fGOuF
>>677
勤務ってされてますか?
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか?
0681名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 08:55:03.53ID:ALMuTzco
>>679
現在も勤務中ですよ。自力歩行もなんとか出来てます。
診断がつくまでというより、初診からひと月で9割以上の確率で罹患していると言われてますから、そのまま伝えてありますが何か?
0685名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 16:37:59.07ID:X+f85JqE
ラジカットってホントに効いてるって実感してる人はどれくらいでしょう?
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。
0687名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/23(金) 20:48:32.90ID:yC7VH0iF
677ですが、今の所勤務しています。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。
0690名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/24(土) 21:25:02.60ID:NYfxsiix
痛みが出るレベルなら他覚的な症状も既に出てると思うんだけどなあ
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。
0691名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 13:04:20.20ID:QNL0Mpol
舌の位置がいままで上顎についていたんだけど、最近落ちるようになったんだけど、これもALSの筋力の低下という事ですよね?
0692名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 13:27:22.76ID:2nM8l7kq
サイバーダインのCyinって装置凄いね。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。
0694名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 15:31:54.22ID:PdcC/sjW
>>687
もし可能ならで結構ですが
どちらの大学病院でしょうか?
早期にALSを鑑別するのは珍しいと思いましたので
0696名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/25(日) 19:02:39.29ID:Xk2065ee
家の親はいつ発症かはっきり分かってないけど手がおかしいと気づいてから半年で判断されたよ
0697名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 13:27:12.85ID:PzOl08IV
発症からよりも初診から半年とか一年診て、確実に進行を確認してからの診断だったよ。
0699名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 14:07:23.78ID:OlbYKy+n
>>697
それはあるかも
初めは市民病院で三ヶ月間くらいずっと通い詰めて
年じゃない?みたいに言われてたけど、どんどん進行して
原因が分からないからって大きい病院に回されて検査入院で診断されたかな
初診から大体半年くらいだった
0700名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/26(月) 14:08:31.15ID:PzOl08IV
MRI、レントゲン、血液検査して腱反射等みて、わからないって事で感染症や糖尿病や運動ニューロン疾患を疑ってた様です。
0701名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 06:34:36.74ID:HH8KN9P/
手が上がらないという症状から約5か月後にALSと診断されました。
手の違和感を最初に感じた時期が発症時期とされていることを、難病申請の書類を見て知りました。
病院の初診=発症時期ではありません。
0702名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 07:04:51.28ID:Xyrlu/3e
手が上がらないってのはいきなり起きたんですか?それ以前に上げにくいっていうのはなかったんですか?
0703名無しさん@お腹いっぱい。2018/02/27(火) 09:48:41.18ID:OMyIY7GE
(手が上がらない=上がりずらいのに気づいた時期)ってことでしょ。
0704名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/01(木) 17:52:15.67ID:86CXVIc9
両足首が内側に曲がるこむら返り、死ぬ程辛い。
筋肉ではなく腱だからヤバイ!
芍薬甘草等が効かなくなってきた
0705名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/01(木) 20:28:38.99ID:ZxQvM2eM
単純に痛み止めなら、神経内科よりも整形外科で出してくれます。
仕事を続けている人は、眠気を誘う薬なのでお勧めできないと言われましたが。

何の病気か診断されずに、時間だけが過ぎて、しかも痛みは伴うでは辛いと思いますが
私達患者は何もしてあげることはできません。
0707名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 06:53:55.46ID:UAhhH4Ic
>>706
704だけど筋肉が脂肪化する前に鈍痛がします。
俺の場合は筋肉痛>こむら返り>脂肪化ですよ。
脂肪化したらその部分の痛みはほぼありません
0708名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 07:34:38.34ID:cFaoEHlX
父がALSで亡くなって、自分にも遺伝してるんじゃないか
いつ発症するのかと怖くて怖くてしょうがない
0710名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/02(金) 22:25:07.61ID:b7zw4Z5w
焼けるような痛み、近所のクリニック行ったらあっさりリリカ出してくれた。大学病院はどこも出せないと言われたけど
0713名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 10:26:17.43ID:9qukFWtg
>>712
自分の場合、完全にメンタルと勘違いされてるから、あなたに出して副作用が出ていちゃもんつけられたら困るからと言われた。
言い方があまりにもひどいと思った
0717名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/03(土) 12:03:57.69ID:P4xCVuUr
>>715
痛みには少し効いてたのかもしれないけど
正直効果は分からず

あと、リリカは眠くなるって言うけどそれすら無くてほんとに効いてないんだろうなと思った
0722名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/05(月) 23:50:20.47ID:XmqEsuX/
リリカ飲んでますけど、私も眠くならないですよ。
病状の強さとは関係無いと思います。
0723名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 06:34:24.55ID:gpF+QoLI
顔が小さくなってきたけど、
毎朝顔を洗っても10時頃に片目だけ瞼の下に白い目垢がついてしまっている
目の辺りの筋肉が無くなって落ちるものが落ちなくなったからなのかな
0724名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 08:07:11.58ID:u05zazLn
そうかもしれないし
まばたきが減って見えない細かい汚れが目に入りやすくなってるのかな
まあ人が無意識にこすったりとかしてるのができないってのも大きいのでは
0725名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 08:16:38.03ID:mcVA+O7X
>>724
手はまだ問題ないので目も触ったりしてるんですよね。

ほんとなんでだろう
洗うのわすれてそのままの時があるからみっともないんだよね
0728名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 13:35:59.05ID:wOSr5ZYM
瞼より唇が下がってくる。横向きに寝るとヨダレ垂れてしまう。
目は乾燥だと思うけど、目の筋肉心配するほど落ちるのにはまだ早そうな気も…
0729名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/06(火) 13:39:24.60ID:wOSr5ZYM
唇というか、頬の肉ね。口の締まりなのかな。同じく舌の動きもマズイ。物がむせることもあるし、呂律回らない。柔らかいものを好んで食べてて、繊維質は特に噛めない。

声も大きく出せないし、伸びないから 話がうまく通じなくなってきた。
0733名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 19:44:09.07ID:Gl5QuQQa
今年の2月上旬にヒロさんテレビに出ていました。
視線入力パソコンに必要な目の動きが、まもなくできなくなりそうで
そうなった後はコミュニケーション不能だとのことでした。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する患者の人は、そのことを覚悟して という警告だと感じました。
私は改めて、その意思のないことを確認できました。
0734名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/08(木) 19:52:40.50ID:VyChoTbR
TLSか…なんとか脳波とか、別のコミュニケーション手段が開発されれば良いんですが
0738名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 00:12:45.31ID:6N/ctwNA
うん。動かせなくても良いんだもんね。
TLSになる前からこの装置使ってたら出来そうな気がする
0740名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 16:11:18.24ID:rmjqVo2n
TLSになる割合ってどれくらい?
例えば20代30代でなった人は60代70代までにはTLSは避けられないのかな
0741名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 16:42:43.49ID:LYBP3keV
10%らしいけど、今はまた変わってるかもしれないけどさ。
医療の向上で予後が伸びたらそれだけなる人は増えるんじゃないかなあ
若い人は特にそうだよね。
今の確率と5年10年後ではまた違う気がするな
0742名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 17:27:32.93ID:rmjqVo2n
ある方のブログみてると、28歳くらいにALSになって、今50くらいだけど視線入力とか使わずに足でパソコン操作してるみたい。
それくらいのペースなら天寿全うしそう
本当に人よりけりだなあ
俺は早いから気管切開しないけど
0743名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 18:56:55.90ID:x8O1e0SK
↑で紹介された方のすごい所は、今でも刻み食を食べることができる点
周囲にも恵まれて、あんな患者はごくごく一部です。
0744名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 20:01:25.06ID:LYBP3keV
>>742
四肢麻痺からですか?球麻痺ですか?
親が球麻痺からで
決めるのは本人ですが、悩ましいですね…。

診断から一年足らず
会話出来ずかろうじて片手が使え、足もかなり衰えてきました。呼吸も下がり始め
首も弱り顎が胸に付きます。
思ってたより早くて
0745名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/09(金) 20:46:08.14ID:rmjqVo2n
>>743
その方も知ってるけど、上で書いたのは違う女性の方です。
もう12,3年くらいブログやってる
今でもちゃんと更新してるよ
笑顔で笑ってる写真もあるし、進行がゆっくりなんだろうね

>>744
自分は四肢からです。
0746名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 00:02:12.17ID:6I71i8oi
ALSの友達のことなんだけど、最近いろいろ不信なんだ。
自分、この病気よく知らないんだけど
皆さんが言ってるような症状とは違うみたいな気がして。

前頭葉側頭型筋萎縮側索硬化症と言っていたが、調べてみたけど違う感じだし

この病名だと、どういう症状がかんがえられますか?
0747名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 11:33:35.24ID:/5cwVVj/
ALSって調べると上位に来るサイトが
外眼筋は阻害されないって書いてるけど、これ直した方が伊井と思うんだよね。
製薬会社とかの合同サイトでお問い合わせ先がない。
0748名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/10(土) 19:38:10.33ID:h9Mx8soU
ここは確定診断された人しか書いちゃダメなのかな?
2週間ほど前にだんだん腕上げたり筋肉のピクつきが辛くなって神経内科で診てもらったけど
今のところ筋肉や神経に異常は見られないと言われたんだけど
1週間くらい前から筋肉のピクつく回数が減ってきた途端日に日に症状がいろいろ悪化してきて
両足ともだけど、今は特に右足に力が入りにくい
歩いてたら前に倒れそうになるような感じになったりする
0751名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/11(日) 06:16:11.50ID:38mgkXK6
>>748
自分は同じ症状を繰り返してます。@遠位ミオパチー
血液検査でCK値に異常がなければ問題ないですよ
0754名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/13(火) 06:45:03.85ID:8jSJbtEB
>>753
様々な検査の結果をみて判断するのであって
それだけ見て判定する医師なんぞおらんでしょ!
揚げ足取りは止めようぜ。
0758名無しさん@お腹いっぱい。2018/03/14(水) 12:56:47.31ID:r5hFTcP3
ホーキング博士って気管切開してたのかな?
検索で出てくる画像見る限りしてなさそうだけど
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