ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん
探検
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん
飲み込めなくなったらALS確定かな
もどすんだよね
ぴくつきも筋肉のやせもある
息が苦しいのも
うんこもでらん
どうしたら筋電図とかしてもらえるんだ
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
こちらの病院に行かれてみてはどうでしょうか。
繋がりがあるからダメかなあ
もう体力もない
身内は線維筋痛は死なないという認識あちこちいくなと一人でも行こうかな介護タクシーで
痛みがます
田舎だから無理かなあ
モンペ扱いかなあ
うごいたからがんばれて呼吸困難で反日寝込む
大変だわこんな生殺し
鼻と口から戻す
全身のピクピク調べてくださいよろしくお願いいたします
だれか10万かして
残ったら返すから
痛すぎて眠れない
三回でもまさかと思ってペインしかしてくれない
あげくのはてに先生ちょっと切れられちゃった
うち私がお金ナイカラ取り合ってもらえない
沢山あればいいけど病院２個しかない
仰向けで眠れますか？
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの？
栄養を取るのは点滴？
死期は早まるのでしょうか？
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか？
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…
何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら？
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは？
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ？
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。
ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ
おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな？
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら？って言うのが一番親身じゃね？
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ 明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい べんもでない 薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ３箇所だけと言うかなしさ
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなﾊﾟﾀｰﾝがあると思う
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな？
現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ
>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う
>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。
根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ
徳島大
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。
個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
確定診断も非常に困難な作業
>その人は検査したいわけだから
だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか？？
アホか？
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎
ゴメンちょっと言い過ぎた
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする？
取捨選択するのは相談者なんだぜ？
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。
何がそんなにイライラするんだろ
点滴の交換の頻度はどれほどですか？
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ
ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね？
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね？
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか 家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない
>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ
バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので（抜くのは家族でもokのはず）在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの？
一日一回ですか？一日に何回も替えるのかと思ってました。
診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週２度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、２回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。
１つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか？
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…
最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか？
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか？
上肢が不自由ニなるまてですか？
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね？
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。
ペダルじゃねーの？
そうですね。ペダルです
有難うございます
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな？
早く楽になりたい…
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。
>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも？
会社がどうするかは別にして。
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから
杖をついて歩いて仕事してるんですか？
出勤と帰宅時だけです。
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います
鬱で痩せたんでない？
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います
鎮静剤って使えるの？
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ？
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの？「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足？
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。
その二年間は手以外には症状は無かったんですか？
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。
そうですね。申し訳ございません
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし
私は繊維筋痛症の方とは別人です
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの？
どういう経路で入手しているのですか？
24時間介護になると月のヘルパー代はどれくらいになるのでしょうか
当方40才未満独身です。
決して裕福とは言えない家庭で父は60前半でまだ働いています。金銭的に仕事を辞めるのは無理だと思います。
母は数年前に大病を患い、仕事はやめて専業主婦をしていますが、私が寝たきりになった場合、介護できるような力はありません…
何故こんな病になってしまったのか
両親に申し訳ない気持ちで一杯です。
手に力が入らないなーから気づいて半年かけて検査してalsと判明そっから急激に呼吸筋にきて診断から一年持たなかった
ちなみに亡くなる前の日も動かない部位は無かったよ
ご高齢の方ですかね？
60代だったので高齢にはいるんですかね
肺炎とかではなく医師も驚くスピードで呼吸筋やられました
延命治療してないのでそれもあると思いますね
珍しいですね。
食事も取ることが出来てたんですか？
大学病院の主治医に相談したところ、快く処方してくださいました。
やはり皆さん試してみたいと仰るそうで、安全面もハードルは低いですし
頭の柔らかいタイプの先生ですね。
症状の進行はどうですか？
効果を感じますか？
http://sawaazumi.com/medical-marijuana
グアムも医療大麻合法です(笑)
http://coco-sinsere.com/?p=1170
現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。
そして、
1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化！
TBSニュース(動画)
大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います！
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm
いろうもせず
食事ももちろん最後はとれてませんでしたよ
本人が延命治療拒否してたので何の処置もできませんでしたね
24時間の在宅ヘルパーさん、または専門の施設や病院に入所出来たとしても、費用がかかるんでしょうね？
シングルだと生きていくのは難しい！
自治体のサイトで調べたほうがよいかと。
介護認定の度合いとか
所得とかでかわってくるから
栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。
無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。
それある
食事嫌になって栄養不足なったとたんすごいスピードで進行した
かなり関係あると思う
できれば最後は眠らせてほしい
どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな
食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな
無理って言われたから
ありがとうございます。
胃瘻をするしないの割合ってどれくらいですかね？
気管切開は3:7みたいですけど
フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉？呼吸筋？どっちが落ちてるんですか？
みなさんは眠れてるのでしょうか？
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな？
飲む量と頻度（例、朝食後 〇mgの錠剤△錠）
１ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。
障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも２４時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって！
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように！
呼吸筋だよ！
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった。
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか？
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは？
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口１０万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。
ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。
気管切開前でもこういう状況になるんですか？
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね？
富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。
梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ？チロチロ…」
俺「うぁ…くっ…！！」
富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。
梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ！グポポ…ジュルジュルルル！グッポ！ブブブ…！」
俺「ひぁああ…！富美男！富美男ぉお！ぐっ…！！」
富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。
俺「ああはあっ…！！はあっ！はあ…はあっはあ……！富美男…富美男良かったよ…」
梅沢富美男「…ゴクンッ！……はあっはあっ…てめぇこの野郎！こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…！！…まだ出したりねえよな？」
俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」
梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」
俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。
梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ？」シコシコ……
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな！
そうなると
最後まで丁寧に見てくれたよ
そうなんですね
すみません
うちの地域では入院できてたので知りませんでした
私の地域だと逆にヘルパーが見つからなくて家帰りたいと本人が訴えても無理なのでずっと病院でした
こちらこそごめんなさいね、書き方が悪かったです。
どちらの地域の方ですか？
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります
あと蛇足ですが上の方で>>130←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら
>>128←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に>>102←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。
ちょっと怖いですね。
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。
いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます
>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。
私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います
＞但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。
＞薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。
くだらないやり取り辞めろや
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか？
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか？
医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。
口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです
実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に
有難うございます。使えるのですね
>>155
そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか…
厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用 に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることが できる。
補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている
今回の介護認定で要介護５から４に下げられました
自分が誰であるか判る（認知ではない）
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です
>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。
私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ
>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。
日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。
私はALS患者です。
＞私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
＞パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
＞提供された事があり
これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。
＞私の地域では誤りではありませんよ
＞そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ
どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
１つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。
>私の質問には答えていません。
答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。
>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。
失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか？
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。
>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで
レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます
>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。
おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。
>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。
あなたが>>161←でお書きになっている内容は>>147←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金８万で、支出が食費など自己負担金が４万強、ネット代・衣類・雑費を３万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。
余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。
では、グッドラック
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
患者スレ別に作った方がいいんじゃない？
分けると過疎化してしまいそうだし。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。
在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました（今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが）。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。
月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか？
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。
ネットは観れるのでしょうか？
障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。
TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど…
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか？
って言うの忘れてたw
筋電図はしてないが、突っ張りなどの上位ニューロン症状が無いのでALSでは無いと言われましたが、
私には「足の突っ張り」というものがいまいち良くわかりません。
足の突っ張りとはどういうことを言うのでしょうか？
痛みがあるからALSじゃないって言われた
死にたい位痛い
明後日筋電図なんだよね
息も苦しいし
パソコンの操作はどうやってされてるのですか？
嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。
PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね…
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな？って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。
厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
1 厚生労働大臣は、この法律の 規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用 に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることが できる。
*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった
*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった
事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である
*3これが某業界の枕営業となっている
128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。
ALSかもしれないということは伝えましたか？
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。
流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。
本人的にはそうでもないのかもしれないけど、自分にはとても苦痛な生活だと思ってしまう…。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。
障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。
発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。
精神的に？
私は介護する方ですが時々気が滅入って
どうしようもならなくなってきたり、
キツく返事したり、ため息ついちゃったりして
その後自己嫌悪したりします。大変なのは本人なのに。
まだ週５で働いてる奴いんの？
https://peraichi.com/landing_pages/view/b4r32
病気に気付かず誤嚥性肺炎起こしたらありえるかも
それで一度死にかけました
その後手足より先に肺が動かなくなって亡くなったけど呼吸器とか延命処置してたらまだまだ居きられたのかな
参考までに
戦うブログの方が、バイパップを使用すると二酸化炭素濃度が高くなって～と書き込まれてましたが。
フィコンパの治験てどうでしょう？
詳しい方いたら教えてください
飲んでる皆さんは効果あったんでしょうか？
ありがとうございます。
その方は、球麻痺型ですか？
ご苦労様です。頑張ってますね。
本人も大変ですが、家族の人はもっと大変ですね。
私の場合、専業主婦だった母に介護してもらいましたが、
介護度が増すにつれ、２時間以上家を留守にできないとか夜間の体交がきついとか、
母に無理が重なり、精神的にも体力的にも限度になりました。
父母の関係にも影響が出ました。
結局、母が病気で倒れて、私は緊急一時保護、その後、ホームヘルプを入れ、
入浴サービス、ショート・レスパイトと増やし、この辺が措置制度の時代。
契約制度になって少し良くなりましたが、最近の制度変更は悪い方向に向かってますね。
こうしてあげたいと優しい気持ちを持っていても、時間は限られますから
最低限できれば良しとして、後はおまけでちょっとできたらハッピーぐらいの気持ちでね。
たまには自分だけの時間がもてればいいですね、頑張って下さい。
球麻痺型かはっきりは分かりませんが
初めは手足からでした
が、半年後程に球麻痺も表れ始めました。
病気を説明してからすごく落ち込み食欲が落ちてから医師も驚くスピードで進行しました。
ありがとうございます。
やはり、栄養が大きく関係するのですね。胃瘻はお付けになったのですか？
体重を減らさないように、一生懸命食べています。
ラジカットの影響か加齢のせいか、少し血圧は高くなりました。
飲み込みがでなくなってからでは、胃ろうを造ることはできません。
その前に造ろうと考えています。
気管切開を伴う人工呼吸器装着の意思はありませんが
胃ろうは今の時代、延命ではないと助言されました。
悩んでみえる人は参考にして下さい。
告知後落ち込んで何もしないって言ってたんです。なので胃瘻もしませんでした。
一気に弱ってその後に何でもして欲しいと言われた頃には医師にもう出来ないと...
患者さんのブログでも良く栄養は少しでも進行を緩められるって書いてる人がいてその通りだったんだなと今になって思いますね。
担当医師は気切はしないほうが良いと言う人ですが
胃ろうは早いほうが良いと何度も強く進めてました。
ただとにかく本人の抵抗が強くて。それでも開けましたが
なかなか回数を増やしてくれません。
それでも先送りしてたら入れられないか
入れるのもリスクや苦痛が増えたでしょうから
家族はやってよかったと思ってるんだけどね。
ある程度進んで、５～８割程度は胃ろうという人
全て胃ろうの人、様々です。
鼻からの経管栄養の人も、ヨーグルトやプリンなどはおやつに口から食べています。
ピクツキ、両足に鋭い筋肉痛や釣るような痛み、上半身も違和感、
下半身と肩周辺の萎縮と飲み込みの悪さが出てて、
ここ２ヶ月で五人くらい神経内科の医者に狂うようにかかったけど、
全員ALSではないと断言して、
じゃあ何の病気ですか？と聞くとうーん？と唸るか
気にしすぎって言われる(先月、関東のALSで有名な某個人医院の先生の所でもALSは99%ないと言われる。凄く親身に聞いていただける素晴らしい方だった)。
握力も十分あるし、膝の力も十分あるからALSではないと。
もう走れない早歩きもできないんだけどね。やっぱり月日がたたないと診断できないのか。辛いです。
自分も全く同じ症状に出始めて三ヶ月ちょい
先月くらいまでずっと医者を疑ってあっちこっち行ったけど同じ回答
今はもう諦めてる
最近は痙攣が凄いひどくなってきてぐにゃーって筋肉が動く
舌のピクツキはありますか？
ピクピクしてると思うんだけど、
先生いわくこれくらいは普通の人でもすると言われたけど、うちの家族はここまでピクピクしないんだよねえ
ぴくぴくというか震えます
舌を出すと顔も震えますよ
最近は舌の根元が動かしにくいというか飲み込めるけどなんか動きが悪い感覚はあります。
それだけの症状があって検査入院はしてないんですか？
させてくれませんよ。
ここまで来たら普通はALS以外考えられないと思うのだがね。
と言うのなら、同じ神経内科の他に行っても同じかもしれません。
そうなんですよねえ
でも、じゃあこの病気は何？と聞きたくなっちゃいます。
ALSじゃないならはやく病名がついてほしいです。
自分も力比べして異常ないから検査も無しで同じ回答だった。
同じ症状でも治ったって人もいるし原因不明だけどalsでは無い場合もあるのかも
そうなんですか。
まあ、そのALSで定評の方が99%ないた仰っていたのでそれを信じるしかないですね…
日々悪化しているので気にしないことなんか無理ですけどね…
凄腕の医師にそこまで言わしたなら大丈夫でしょう
羨ましい。
まあでも先月の話ですからね。
それ以降悪くなってるし。
ピクツキも診療の時は起こらなかったから、今だと違う回答かも
骨がポキポキ鳴ったりしますか？
私も同じ感じで骨がポキポキ鳴りまくります
骨ぽきぽきなりますけどそれは昔からですね
腰とか膝とか軽くひねっただけでバキバキいいます
耳のそれは鼓膜が痙攣してるんじゃないですか？
どこかで聞いたことがあります。
>>231
ぴくつきは同じ場所ばかりでなければ大丈夫と私は言われました
やっぱりこれは耳のなかですピクついてるんですよね
なんかショックです。
ありがとうございました。
私は、足の違和感が出る数日前に思いっきり足を捻ったような痛みがありました。
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!
私は体全身が無気力というか怠いとか何もしたくない症状が半年くらいありました
まだ腕や呼吸は問題ないんですか？
筋ジストロフィーの方ですか？
呼吸は呼吸筋が既に88歳程度まで衰えており、呼吸器不全で突然死する可能性があるので人工呼吸器を考えておいてと言われております。
しかし、そうまでして生きていたいとは一切思いませんので、どこかのタイミングで旅立ちたいのが本音です。
差し支えなければ、使用頻度や医師と話し合って使用に至ったプロセスを教えてほしいです。
l} ､:: ＼ﾍ,___,＿ ＿＿＿＿＿＿/::.＿＿| .|＿＿＿＿＿＿＿＿＿_＿
|l ＼:: | | ｜､:.. |[], _ .|:[ニ]:::::
|l'-,､イ＼: | | ∧,,,∧ . ｜::.. ﾍ￣￣,/:::(_＿)::
|l ´ヽ,ノ: | | （´・ω・｀） ,l､::: ￣￣::::::::::::::::
|l | :| | |,r'",´￣￣￣￣￣｀ヽ､l:::::
|l.,＼＼| :| | ,' :::::... ..::ll:::: そうだ
|l | :| | | :::::::... . .:::|l:::: これは夢なんだ
|l＿＿,,| :| | | ::::.... ..:::|l:::: ぼくは今、夢を見ているんだ
|l￣｀~~| :| | | |l:::: 目が覚めたとき、
|l | :| | | |l:::: ぼくはまだ12歳
|l | :| | | ''"´ |l:::: 起きたらラジオ体操に行って、
|l ＼＼[]:| | | |l:::: 朝ご飯を食べて、涼しい午前中にスイカを食べながら宿題して、
|l ｨ'´~ヽ | | ｀`' |l:::: 午後から友達とプールにいっておもいっきり遊ぶんだ・・・
|l-''´ヽ,／:: | | ''"´ |l::::
|l ／:: | ＼,'´＿___..:::::::::::::::_`l__,ｲ::::
歩きにくさ
肩周辺の萎縮
ピクツキ
これに当てはまるのってALSくらいですよね
その症状ならSMAもあてはまりますよ
ですよね…
これって萎縮してますよね？
元々の体格分からないし光の加減も分からないから何とも...
左右差無ければ違うと思うよ
左右差はほとんどないけど、
両肩ともこの2ヶ月でかなり減ったんだよね…
体重は食べまくってるのに＋1kgだけだし…
ありがとうございます。
握力落ちてないですか？
食べて太らないのは精神的なストレスの可能性もあるかと
握力は変わってないけど、なんかスマホを片手で操作するときにがっちり固定できなくなった気がします…
ストレスは>>246の症状が出てるせいで狂いそうなくらいあります
気がする程度なら多分ストレスかと
握力低下が起きたら疑っても言いと思うけど
考えすぎてもしょうがないし
ところで筋生検はした？
まだです。
医師がALSな訳がないといってやってくれません。MRICT伝導異常なし
こんな症状あるなら間違いなくALS(他の病が見当たらない)なのだろうが、
診断の確定基準に達してないのだろう
いろいろ調べたのですが、遠位型ミオパチーは嚥下や呼吸障害、ピクツキも起きるのですか？あと、一番初期で不安だったのが足の土踏まずがどんどん無くなってきているのですが、そういうことはありましたか？
鼻も違和感で呼吸しにくいですし、上唇と下唇が噛み合わなくなってきた気がしたり、関節がゴキゴキなったりと異常ばかりです。
ミオパチーも母指球筋の痩せって起こるの？
資金不足で捏造したと思いたい...
針筋電図は？
させてくれませんでした
半年以上前からラ行が言いづらい言語障害から始まり、嚥下障害があり、右手が上がりづらいという症状があり(これは肩の手術をしたせい？)舌の震えも多少見られる
病院に行ったらALS の可能性があると言われ今度精密検査に行きます。
ただ>>216さんのような歩きにくい等はなく、30-40分歩いたり自転車に乗ったりとかは難なく今のところ出来ています。
ALSなのでしょうかね…
宜しければ年齢を聞いても良いですか？
還暦くらいです
小さい子供がいるかどうかの年齢です
すいません私と勘違いしました
年齢に半年前からの症状で医師は疑われたのでしょうね
alsで無いことを祈ります
ありがとうございます。
担当医師から自由治療すると保険医療と併用できないから、ラジカットやリルテックも実費になると言われたので悩んでます
自由治療してる人は全額自費されてます？
なんかまだ3ヶ月で進行が早いし、初期でこんなところ減ったりするのかね
自由診療とは何をするのでしょうか？
あんまり他の方のブログ見ても初期でそういうこと書いている人いないんだよね
ストレスとか癌とかの方が疑われやすいかと
alsも終末になるとやつれてきますけど
ありがとうございます。
でも、私の場合は萎縮とか飲み込みの悪さもセットですからね…
昨日筋電図したけど、全然痛くなかったよ
どちらかといえば時間が長い分筋電図の方が痛かったかな
針筋電図はかなり痛いって医者が何度も言ってたけど、思ってたよりは痛くなかった
alsと診断されたんですか？？
alsと診断されたんですか？？
>>279はミスです
まだですよ。
萎縮については医師も認められてる萎縮ですか？
そうですね。
ウイルスにやられてて、それが原因とか言われたけど、どうなんだろねえ
そんなんで筋肉減るとは思えないけどねえ
ALSだから、色々体に異常が起きて、その
数値が高いと見るのが正しいんじゃないかなあと思うけど。
もしかして前に相談されてた予防接種の方ですか？
そうですよ。
まあ、予防接種は関係ないと思いますよ
関係ないといわれれば無くもないかな
副作用であなたとおなじ症状を訴える症例があるようです
そうなんですか？
筋萎縮とかも起きてるんですか？
そういったかたはalsと同じ進行を辿ってるんですかね？
すみませんそこまでは分かりません..
私も患者の家族で医学は素人なのでm(_ _)m
alsに強い医師が否定されてたりウイルスからと言われたと仰られてたので素人ながら関係あるかなと思いました。
一応ネット上に報告書みたいなのがあるのでご覧になってみて下さい。
あなたがalsで無いことを祈ってます
それって神経伝導検査ではないですか？
http://livedoor.sp.blogimg.jp/zabu2233/imgs/6/0/60796153.png
TPPの薬事法改正(ISD条項)で海外版(医薬品)が出る予定
ギランバレーとかは？
太ももも刺すように痛い
あああこのまま診断されずに
いくのかなあ
激痛でつかれたなあ
進行きだと
萎縮してますから違うかと
萎縮することもあるよ
運動神経が侵されればそこから。
症状は進んでも、診断が下されない人達は別の意味で大変ですね。
こんなに症状がひどくなっていて
寝たきりだよ
それでも悶絶する
いっそ気を失いたい
医者に患者の痛みがわかるの？
身体を見ることすらしないじゃないか
断定出来る要素が足りないんでしょ？
医者はあなたじゃないから数値でしか評価出来ないよ。
それに病院は１つじゃないんだし、納得出来ないならセカンドオピニオンってのもありだ！
サイバー心気症とか
鬱からきてるんじゃみたいな人はいるよなあ
患者や遺族からしたら症状が似てるようで全然違うんだよなぁ
ってひと結構いますよね
えー！どっかの離島の診療所だけとかなん？
ドクターショッピングにならないいようにきちんとセカンドオピニオンで。
大学病院もあれば、総合病院でも神経内科でALS扱ってるところはある。
少なくとも診断できる病院は複数ある
筋萎縮してる時は痛みを伴うものなのでしょうか？
手足が動かなくなるより先にTLSになる人っているのかな
alsなのですか？
検査中
俺のは国内に150人未満の超難病だ！少な過ぎて専門医も10人未満だぞ！
死ぬのを待つだけなんだぜ！生きろ
ミオパチー？
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5215
神経難病対策に取り組んでいる病院
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html
火傷でヒリヒリするとか
大木に挟まれたとか
肉って言うのが、わかりにくいのかな。
痛いのはみんなが言うように、動かしにくい筋肉を代わりに支えて動こうとするから突っ張るような痛みとか
筋肉痛みたいな鈍痛とかが多いのかな…
えぐられるような痛みとか…とも違うんですかねぇ。
あとプレス機で挟まれるような痛み
体がグキグキゴキゴキ
ならないとわからないと思うよ
今は上肢がヤバイ！肩関節が脱臼しそうな感覚がもう20日以上続いている
失礼ですが、どの種類のミオパチーですか？
ALSと診断されているのですか？
貝ひも食べながらニヤニヤしちゃうわ
親族にalsがいて更に似た症状があったけど病院では違うと言われてそのままですよ
症状が出て、どれくらいですか？
日常生活はどうですか？問題なく送れてますか？
仕事はどうされてますか？
私も診断つかなくて困ってます。
職場にも何て言えばいいのかわからないし
５ヶ月くらいです
あれから特に変わりないですが痙攣や電気が流れるようなブルブル、痛みに脱力ははずっとあります。医師からは四肢が全体的に痩せたので違うだろうと。
日常生活は特に問題ないです。
医師の言うとおりalsでは無く他のなにかかもしれません。
やれる確定診断は全て行なったけど、結局遠位型ミオパチーまでしかわからなかった。
全体的に痩せたってのは順々にもしくは、ほぼ同一にですかね？
私も二ヶ月で腕足肩首色んなところが痩せてしまいました。
体重の変化はどうですか？
生まれつきふくらはぎが凄くでかかったんですけど
気付くと足が骨になって気付きました。
体重は１０キロ落ちてますが筋トレ辞めたのも重なってて関係あるかは分かりません
ピクツキや舌の震えはあるんですか？
ぴくつきは上に書いてるけどある
ビリビリ電気が走るようなのから、勝手に指が動いたり筋肉の中にミミズでもいるみたいに動くよ
舌の震えは最初あったけど今は無いから気にしすぎてただけだと思う。
全体的な震えだったし異常がある震えは表面がもっとうねうねするって言われたよ。
私もそんな感じですね。端からは普通に見えるそうですが、歩きにくさがあります。
胸筋も無くなってしまいました。
舌の震えは正常の範囲内。ALSの人はもっとさざ波のようになってると。
唾液も粘りが少し出てきた感じがします。
もう早く病名つけてほしいです
あなたのレス見てたけど多分alsじゃないと思うなあ
なんか症状が違う
明らかに力が入らないが無い限り心配ないかと
過去スレや知恵袋など気がするって人その後治ってる人ばかりだし。
自分もなんか病名つけてくれ、じゃなきゃ不安で死にそうな時期あったけど今は落ち着いてますよ。
そういえば、ほっぺたなど顔全体の肉もかなり落ちてしまいました。笑うときも左側の感覚がない…と違和感ばかりです。
まだ30歳で、健康体だっただけに、こんな状況で心が疲れはててます。妻にも迷惑かけてる状況です。
本当に辛いです。
感覚障害あるなら他の疾患疑ってもいいのでは...
自分は妻にもし難病なったら離婚って言われてますからねw
僕もいつ捨てられるかわかりません…
さっさと診断がつけば、自分で逝くんですけどね…
ちなみに、反射とかはどうですか？
私は腕も腱も下顎も亢進ですね…
知り合いがALSで私は別の難病なんだけど、なんとなく似てる気がして…
MRI異常なしです
一度どこか気功などに行ってみてはいかがでしょうか？西洋医学とは違うアプローチ見解もあるかと思います。
ありがとうございます。
気功で治るものとはおもっていないので大丈夫です。
自分は臆病なので自分で逝くのは無理だろうなあ‥
反射はやや亢進と言われてますよ
もう三ヶ月前の診断なんで今どうかは分からないけど
歩きにくさとかは無いんですか？
普通に運動も出来るんですか？
自分では変だけど周りからは普通に歩けてるって言われます
初めは腓返りも酷かったし今でも痛かったり突っ張ったりしますね
まあ親のように急激に悪化してないから最近は違うのかなあって思ってる
顎の筋力が減ったからか、歯の噛み合わせが悪い。
歯が少し痛い。
飲み込みも悪い
少しずつ舌も回らなくなってる。
足も歩きにくい。傍目だと普通らしいが。動く度に関節？がグキグキ言う。
ピクツキは尻が多い。
お腹がぐるぐる鳴る
仰向けじゃ苦しくて寝れない。
なまじ、握力がまだ50近くあるからなのか
CKも正常値。
診断がつかない。
早く殺してほしい
ここにいる連中の反応みてニヤついてる人じゃないの？
そんな暇なことしていません。
先週から会社休んでます。家にいるから余計病気のことを考えています。
ALSのとあるブログを拝見すると
発祥から二年立ってて胃ろう付けても独歩で外出してる人もいます。
足がそうなら、握力が50あってもおかしくないと思います
胸のところも萎縮が激しい。
咳すると腹ちょっとつりそうな感じ。
足も上の人が書いてるように焼けそうな痛み。布団入るとひどい。
多分、他のことに集中できるから普段は足の痛みに気が集中しないのかなと。
あ～体がグキグキ。
私はこの一ヶ月ばか食いして運動ゼロで体重増減ゼロです。
症状が落ち着いてよかったですね。
私は足が24時間焼けるような痛みです
自分は40もないよ
ck値異常なかったら筋肉もそう落ちないときいたけど握力も下がらずに痩せてるなら違う病気疑う方がよっぽどありうるんじゃないか
筋肉にも異常なさそうだしね
CKは64でしたね。
全身肉が減ってるんですけど、特にお尻からももにかけての肉の減りがひどいんですよね。あと、肩甲骨のあたり？
腕はまだ問題ないですが、歩くのが辛いですね…
無理にいうなら多層性ニューロパチーの可能性があると言われた。
なのに、入院の話も無かった。
多層性ニューロパチーなら普通入院させるよね…
先生も、内心ALSだと思ってて、症状が出るまで放置されてるだけな気がするわ…嚥下障害って多層性ニューロパチーじゃ起きないでしょ？
cidpで起こり得る症状だよ
CK64ってここの住人に失礼やわ！
おれ最近痛みも随分落ち着いたなと思っても600オーバーやぞ！毎日痛みと戦っていた頃は1000オーバーや。
感覚障害疑うべきやね。
ALSをどう考えてるかとかｗｗｗ
どうでもいいｗｗｗ
んー、でも反射亢進してますからねえ
そうなの？
お前らがｗｗｗ
ALSをどう考えてるかとかｗｗｗ
どうでもいいｗｗｗ
筋肉と筋肉とがずれるようかんじ
わかる人いないかなあ
進行が早すぎる
友達のことなんですが、もうそろそろ20年選手になります。
ラジカット入院が頻繁だから、最近心までやられかけてる。
2週間に一度とか、健常者でもしんどいのに。
20年経って人工呼吸器つけていないなら、おそらくALSではないちがう病気ですよね。
ブログで若いときにALSと診断され10数年後にミオパチーに変わった人を見ました。
呼吸器ではないです。夜だけ呼吸助けるマスクみたいのつけてますが。いろいろ頚椎の軽い損傷みたいなのもALSの診断の前にあったりして、自分で調べて医者にALSだと認めさせるまで食い入って診断させたみたいです。
細かい数値は知りませんが、ラジカットもう2年やってるはずです。
私も別の難病なので、ALSで疑わなかったですが、ミオパチーぽくはないです。
どちらかといえば、太っていますし。
感覚障害はあまり言いません。筋肉が落ちるというと私みたいに骨とペラペラの皮の状態になると思うんですが、脂肪でむっちり見えたり、浮腫んでてガッチリすることもあるんだと思っていました。
少しみなさんの話を伺ってて、ちがうなあと
こないだから感じていました。
解釈の原因は情報発信者ではなく受信者。誤解の原因も解釈者
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
論理的思考力の低い者ほどデマ宗教フェイク迷信に感化傾倒陶酔洗脳
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神は人間の創造物
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
人生存在現象に元々意味価値理由目的はない
「真実は一つ」は錯誤。執着する者ほど矛盾を体験（争い煩悩）する
宗教民族領土貧困は争いの原因ではなく「理由口実動機言訳切欠」
社会問題の根本原因は低水準教育。必要なのは適切十分な高度教育
体罰は指導力・問題解決力の乏しい教育素人の独善甘え怠慢責任転嫁
死刑は民度の低い排他的集団リンチ殺人。「死ねば償える」は偽善
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病な外交素人の精神安定剤
投票率低下は社会成熟の結果。奇人変人の当選は議員数過多の徴候
感情自己責任論 ～学校では教えない合理主義哲学～ m9｀･ω･)
父方の従兄弟(父の弟の子)がミオパチーなんだけど、遺伝ってあるのかな？
もしかしたら外科手術で治るかもしれないのに無理やりALSって診断を急かしたんじゃないよね？まー、念のため。
うちは頭は元気なままでしたので最後まで酷でしたね。。
それも進行早くて一年でしたし
肩も凹んでしまった
二の腕も萎縮して宇宙人みたいだ
胸筋も無くなった
https://imgur.com/a/uo5yZ
横から見ないと分かんないかな
仮に筋肉減ってもぜい肉付いてたら、ブヨブヨのデブ体型になるのかな。
ブヨブヨすらなかった骨に皮状態
どの辺がガリガリなのかわからん！
自転車乗りに多い体型だな
オレはミオパチーだけど、筋肉が脂肪に変わってしまうからプヨプヨだわ。
脹脛の筋肉なんて全くないから、歩くとブルブルンがスゴイ‼︎
じゃあ初期でも体重の減少って症状はないんですか？
たびたび書き込まれてますよね
なにか、書き込みから凄い元気そうなオーラを感じます。
命まではとられない病気ですか。
命が何年保つかなんて誰にもわからんでしょ？
但し、医者には今後心不全や呼吸器不全に注意した方が良いとは言われてる。内臓は筋肉だからね。
何年目ですか？
私の知り合いは発症して10年くらいですが、障害者枠で働いています。
ご返信ありがとうございます。
ミオパチーはスレがないんですね
私もまもなく発症３年、あと何年生きられるか・・
冬は神経難病患者には辛い季節です。
やっぱりあの人ALSじゃないのかもしれないなあ
今年20年になるんだけどなぁ。
ラジカットすごい！と思ってた。
筋力低下→萎縮なの？
自分の場合は萎縮→筋力低下なんだけと
人それぞれ体格差があるから筋肉量が違うでしよ！
それにここはALSと筋ジスという2ルートのスレだからね。
萎縮がそれほど無くても脳の指令が伝えられず、筋肉に力が入らなくならない？
その後、患部が痩せて萎縮していることに気が付いたため、病院の整形外科→神経内科→大学病院の神経内科
萎縮が確認されていたので、大学病院での針筋電図検査を経て早期にALSの診断が下された。
現在患部は痩せていて痛みはあるものの、握力は３０ｋｇ以上あります。
MRIやCT検査をすれば萎縮しているか分かるんじゃない？
体がゴキゴキ鳴ったりしませんか？
私は鳴りまくるのですが
触れる部分ならば左右差みればわかるでしょ。
分からないんだったら気にするレベルではない。
ALSで太ってる人ってどうなんかと思ってて。
純粋に知りたいです。
ミオパチーの方はふくよかな方を見ます。
飲み込み等に問題はありませんか？
ALSの人は知らん
最近炭酸系の飲み物が喉を通らずむせて吐き出す事が度々あるよ
ミオパチーって若いかたがなるイメージです。
一緒に食事してても、話しながら平気でラーメン食べてるし、しかも早い！飲み物もゴクゴク飲むし、嚥下には不自由していなさそうです。
もしや、最近の入院前に必ずといっていいほど原因不明の熱が出るのは、ラジカットのさいなのかも？と心配になってしまった。
頚椎の歪みかなんかで字が書けなくなったのが始まりのようたので、実際は別の病気だとしたら、なんとも…
私自身も神経難病です。
私は手の肘が発症場所なので、指先だけを見るとALSには見えません。
それで握力が左手よりは低いものの、維持できているのかもしれません。
ラジカット点滴を一年以上続けていますが
熱が出たことはインフルエンザに罹った時以外はありません。
ラジカットが保険適用になって６月で３年
これがあるお陰で、精神衛生上も救われています。
歩行は問題ないんですか？
でしょうね！私の症状は遠位ミオパチーの三好型と呼ばれる症状にそっくりなのですが、年齢的に前例がみられない事や筋生検で出る筈の物が出なかった事から、細分類不明の遠位型ミオパチーとなりました。
患者数が少な過ぎて調べようが無いのでしょうね
冬場は足の違和感がひどく、長時間立っているのは辛いです。
これは呼吸筋？嚥下？
ALSの方ですか？
まだ、手足の自由は効きますでしょうか？
各部位が少しずつ進行してるような状況です。
首元から胸のあたりの筋肉がなくなってきたのか骨が浮いて見えるようになってきたし
お尻周りもやせてきたのか床に座ると尾てい骨が当たる
定期的に神経内科通院してるけど、今まで腱反射と上腕の力があるかの検査を何回も受けたけど
毎回異常なしと言われてきて自分でもずっと精神的なものだと言い聞かせてきたけど
ここまで来たらさすがにやっぱALSとかじゃないの？って思って来た
どれくらいの期間の話？
数ヶ月？一年？
2年近く前から右足のだるさが始まってそれから1年前から腕の筋力が落ちてきました
そんなにゆっくりなら、仮に病気だとしてもALSではないと思います。
私は2ヶ月でその症状です
去年12月ギランバレーの疑いで入院したけど、退院後の1月半ばに初めて針筋電図をして筋原性の異常だと分かった。
子供の頃から表情豊かに顔を動かせなくて、薄々ずっと思ってたけど、
腕の筋萎縮で病院行ったら医者にも検査技師さんにも顔面麻痺があると言われた。特に左側が動かない。
先月末また針筋電図して、筋生検で来週入院するけど、顔面肩甲上腕型の筋ジスかな。
近いうちに何の病気かはっきりするんだろうけど不安なものですね。
よく使う、負荷が多かった場所から順に症状が出てる
こんなに萎縮とか歩行の違和感あるのに異常なし医者にも妻にもメンタルじゃないかと言われるわもう疲れたわ
その気持ち、少しは私もわかる。
まばたきがしにくい…
先にTLSになるかも…
先も何もない。
？
全部が不可能になって意思表示できなくなる、のがTLS
TLSは最終段階であり
「先に」なるはあり得ない。
例えば目が開かなくても、動かなくても
手先が少しでも動いたり、声が出せたりすれば
それはTLSとは言わない
という意味じゃないのかな？
Totaly Locked
完全閉じ込め
だから。先に、後に、ではない
なるほど。
ありがとうございます。
毎日が辛くて辛くて仕方ない。
こんなに痩せて歩きにくくなってるのになんにも診断できないなんて
http://minimini.jp/bookimg/00010016/Simg/009697.jpg
待ってまーす！
http://minimini.jp/bookimg/00010016/Simg/syosassi_14020.jpg
ヒロさんの話をすると怒る人がいたけれど、見れる人は見て下さい。
嚥下も呂律も正常なのに、尿失禁もひどくなってきたし。
いろいろ最近の様子も考えて、やっぱりALSじゃないかも？と切り返して考えてくれれば少し別の効果ありそう。
ALSという診断に甘えてしまってるみたい。
彼と付き合うのがしんどくなってきた
人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
そう思うと改めて、人工呼吸器を装着しないであまり苦しまないで逝きたいとテレビを見て痛感した。
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
>>人工呼吸器を装着しない７割のALS患者はTLSになる前にお迎えが来るのではないか
人工呼吸器を装着した七割 の間違いですかね？
残りの約７割（少し前までは８割）は自力呼吸できなくなった時点で窒息死に至ります。
３割の人は県庁所在地や政令指定都市のような大都市在住で、経済的に余裕のある患者でしょうか
「最後の最後には眠ってもらうから大丈夫！」と主治医の方に言われたと書いてあった。
そういった薬は本当に投与可能なのでしょうか
https://blogs.yahoo.co.jp/rirakurirax/65291966.html
教えてくれてありがとう
レスみたんだけどちょっと見れないタイミングだった
出来るんだったらとっくにやってる人いるもんなあ
動ける間に自分で蹴りをつけたい。
家族は悲しむと思いますが、間違ってはいないと信じて
主治医に最後の方は二酸化炭素濃度が高くてぼーっとしてるから意識も低いので
家族が二、三日我慢できたら
とは言われたけど
でもその時に意識朦朧で苦しいから当人が着けてと言って、家族もつけてしまう
みたいなのはあるかと。
>>465
それと限界になったら外したり安楽死を選べるなら
まず着ける人がほとんどになるのでは
そんないないのかなあ
今、自分はその事しか考えていない
なんか眼のあたりの水の流れかたが変わった気がするんだよね。前々から、顔が痩せたと思ってたけどそれが原因だと思うんだよ。
わかる人いないかな
こんなこと先生にいっても病んでるだけと勘違いされるし
保険など効かなくても、しれています。
少しでも安らかに・・それ位やってくれると知り安心しました。
住む地域も違うので、その時が近づいたら地元で確認するつもりです。
眠らせる薬を使わせてほしいと切に願います
どの医師もオピオイドは投与してくれるのではないかと思います。
じゃあこの症状なんなんだって考えてもALSしか出てこない…
それでALSとか運動ニューロんじゃなかった人っているのかな？
左右腱反射亢進
左足に少し痙縮を認める
歩行の違和感
ファシキュレーション
両肩や両腿の痩せ
仰向けでは寝れない
もう、ALSってことですよね？
主治医は、ALSでは、発症から数ヶ月で全身が一気に痩せるのは考えられないって言ってたけど
ドクターショッピングなのはわかってます…
どこの医師にもALSはありえないと言われました。
ただ、上記の症状がある限り、ALSが頭から離れない…
症状も上に書いた以外にも書ききれないほどあります…
経過観察とかウイルスかもしれないとかですよ。
ご失礼ですが、同病のかたですか？
ノイローゼではないです。
もう腿の肉も尻の肉もほっそほそです。
ALSならそんな全体が痩せるというのはない。
筋肉のMRI見ても、筋肉が脂肪に置き換わるんだけどそれが全く見られない
今まででALSの方を何度も見たが、あなたのは違うと
その症状が本当であれば
ですよね…
ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね
何かの可能性はあるけどalsだけを疑うのは良くないと思う
医者ってこれじゃないですかみたいに言うと違うね、で終わったら他の可能性は見てくれなかったりする
いや、多分ALSは考えにくいだろという意味だと思うが。
すいません、でもが抜けてました
でも、ウイルスがどうこう言われてもウイルスでここまで症状起きないですもんね
ただ、親指と人差し指の間も痩せてきたんだよね
結果はどうだったのでしょうか
異常なしです
深呼吸の量も減ってきている
何か痩せる原意がないか調べた？
肺活量、わかりません。
2ヶ月前は102%でしたが、明らかにその時より、息をするとき肩が痛みますし深い息ができなくなってます
左ふくらはぎのつりそうな痛みからスタートしたので、ALSだと思ってます
幾ら食べても体重が増えません
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50
そう言ってもらえれば満足ですかね？
そう思われても仕方ないよね…
否定してほしいのとさっさと診断確定されたい両方があります…
脳神経系に感染すればあるんでない ？
生活強度落ちたり、痩せれば筋肉も落ちるし
内分泌系でも痩せるし、年齢的なもので痩せる人もいる
そんだけ滅入って気をすり減らしてたら
食べてるつもりでも、減ってたり
鬱でも痩せたり息苦しさは出るよ
私もふくらはぎのこむら返りのような痛みが寝る前に強くなって眠れなくて。頓服にリリカをもらいました。
筋肉は辛うじて動かす程度でほとんど骨と皮だけです。
食べても太れないし、胃腸の働きも悪いので苦しいです。
肺活量は健康な方の3分の2以下でした。
でも、別の病気です。
ALSに拘らずに先生を巻き込んで調べてもらうのが賢明かと…
ALSじゃないですか？
と言われると、断定できる数値的結果とかなければ
そうです。とは医師も言いにくいと思います。
医師との信頼関係を築くのが大切かも…
昨年４月３０日～５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm
高木宏のご尊顔
https://dotup.org/uploda/dotup.org1458943.jpg
ありがとうございます。
医師を信じようと思います。
ALSの場合、消去法的な診断なので、なかなか診断がつかない事が多々有るそうです。
ですから、何人もの方にALSを否定されても、症状が出てる以上受け入れられない私がいます、
ありがとうございました。
102%っておい！正常値やないかーい。
82%しかなく呼吸筋年齢が88歳のおっさんが言ってみた
睡眠障害があるんですよね
仰向けになると、寝れません。
医者には、メンタルと言われましたが、違うと思います。
実際の患者さんはこの方の書き込みを見てどう思うのかな？
力があるってのが羨ましい
気になる程度なら悲観しなくてもいいよほんとに
もう気になる程度では無いです。
今週が今までで悪化が酷かった気がする
体がバチバチ痛む。焼けるような痛みもある。虫が体の中を動いているような感じもある。可動域がだんだん狭くなってきたよ
君さ、身体じゃなくて精神的に病んでるから心療内科に行った方が良いと思う。
病は気からって言うけど、悪い方に考えるとドンドンそっちに向かうよ。
前に聞いてるのかも知れませんが、MRIは取られましたか？
何も異常無いです。
筋肉のMRIも取りましたが、以前の状態がわからないので痩せはわからないが、左右差は見当たらないと言われました。
火曜日に行く予定です
自分はごめんだけどね
脳もとりましたよ
>>522
MRIで肩や腕、足の筋肉を見ても、左側が極端になくなってたり、右側が極端になくなってたり、そういうことは無いとの事でした
筋肉だけを見たという印象だなぁ。
おっしゃっているのは、痩せたことでの筋力低下。
感覚異常については、私の症状に似てるのだけれど…
不安が異常を強くしてる部分はどんな病気にもあることだから、徹底的に納得できるまでなんとか頑張って！！
506さんですか？
年齢的に平山病はないだろうと思いましたが。
針筋電図で所見が出ていなかったら、私も別の意味で辛い思いをしていたかもしれません。
何のご病気だったのですか？
また、それに負けないようにはどうすればいいのだろうか…
呼吸困難の時に眠らせてくれたりしないのかなあ
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
よくわからないんだけど、バイパップも人工呼吸器に入るの？
鼻も縮んじゃったせいで、鼻毛のはみ出しが気になるわ最近
という感じ
>>536
ありがとうございます。
あと、一つ皆様に質問したいのですが、オピオイドってモルヒネの一種ですか？
オピオイドが保険適用なのはわかるのですが、ある方のブログを見るとALSの場合モルヒネは適用外と拝見しました。
比較的早期の呼吸障害の時に寝るときだけつけてるひととかいるし
診断がつかない状況のなかで、一番恐れてるのは、最後の息の苦しみなんだよねえ
取り外し可能ですよ
普段は自力で呼吸して夜寝るときだけ装着する患者さん、息苦しさを感じるときだけ装着すると言った使い方をしている患者さんもいらっしゃいます
機械がどれだけの圧力で＆どう言うリズムで酸素を送り出すかを、それぞれの患者さんの呼吸ペースに合わせ（ある程度時間をかけ）調整する必要があるので
この先、導入を考えていらっしゃる方は事前に担当医に「いつ頃から訓練を始めた方がいいのか」を尋ねておくといいと思います
また機械もいくつかのメーカーが出してるので、時間的に余裕があればどこのなんと言う機種が自分に合うのかをいくつか試用後に選ぶ事も可能かと思います（地域によってはその機械のメーカーの営業圏外でメーカー社員ではなく担当医が調整をするケースもあります）
以前は適用外だったので、昔の人はそう言ってるかも？
ただし何度も書き込みがある様に呼吸苦の緩和は出来ないので、処方されない場合もあるそうですよ。
その際は鎮静剤で眠りに入るしかないって事です。
7割の方に呼吸苦が改善というデータも
腿からふくらはぎにかけてが本当に痛いです。
コレが腕とか顔にきたら、耐えられる自信がない
ALSの人なんですか？
その前だと、なかなか出してくれないようなので、その前に入手ルートを探そうと思っています。
SMAの薬を飲んで、動かなくなった手が動くようになったという記事を日経新聞で読みました。
ALSの新薬も早期の実用化を願っています。
2015年に保険適用されたみたいだけど、その前？後？
医者には違うと言われてますが、
私はそうだとおもってます。
横向くと、肩が痩せてるから肩が痛い…
みなさん、どうやって寝てますか？
SMAの薬って何という薬ですか？
後だよ去年
苦しくなって眠れなくなっててモルヒネやると逝っちゃうからやってくれなかった
患者様は気管切開前？後？
本人が気管切開希望していないなら、使用しても良かったのにと思います。
患者様は苦しそうでしたか？
してなかったです
ほんとずっと苦しそうで家族も皆苦しかったですね...
でも本人が頑張ってたのでここで使うと即死になるという理由で
そうですか…
私は、まだ診断確定していませんが、
医師には、あらかじめお願いしてみるつもりです。
やってくれるかどうかは医者の経験や考え方によるのでしょうね
ここでも異常なしと言われた
首も腕も顎も動かしにくくなってるのに…
どんどん体が萎縮してるのに…
https://mainichi.jp/articles/20180215/ddm/001/070/157000c
本人自体も必死に病気に立ち向かってたのでそれで医師が判断しました。
ほんとに早く段取りをつけて対策するのが言いと思いましたね...
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
迷惑
ああやっぱり。違うかなと思った
運動不足とか加齢とか
そんなに強く思ってストレス感じてたらそりゃ体も動きにくくなるよ
メンタルじゃないの？
鬱でも身体に出るし
ただこんがらがるから診断中か確定してるか名前でも付けてくれたら助かる
片足に痙縮もあるんだよね
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する意志はないのですが
患者と家族の方、胃ろう造設後どれ位生きられるものなのでしょうか？
胃ろうを造って一か月後に他界された患者もみえて、胃ろうも造らない方が楽に逝けるのだろうか
と最近考えています。
私は胃瘻した方がいい派ですね
栄養がとれ食事が辛くなる頃鼻からチューブを通しますがとても痛いようでみるのも辛かった
結局辞めてくれと言われ食事を取らなくなり弱っていきましたので
そのころにやっと胃瘻をしてくれと言われましたができる体力もなくできませんでしたね
栄養が楽にとれますし
胃ろうは呼吸器よりも飲み込みが出来ない場合はした方が良いかな。
飲み込みは問題なく呼吸器障害が先ならばしたくないかな。 NPPVに頼るとなるといずれ外して食べれなくなるからここは微妙なところです。
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
まあ、金無しの私はブログやろうとは思わないが
ちなみに、気管切開はするつもりありません
以前、「ご家族に視線入力パソコンの環境を整えたが、全く利用しなかった。」
と話してみえた方でしょうか。
鼻からの経間栄養はチューブを入れるのが痛いそうで、しかも看護師がやらないといけない
胃ろうなら本人や家族でもできる
私の場合、手→足、今後飲み込み→呼吸へと進行すると思うのですが
胃ろうを造るのなら、飲み込めなくなる前に準備する時期の目安を知っておかなければいけないのですね。
575の方もありがとうございます。
気管切開は100%しないつもりですが、NPPVはどうするか、その時が来るまでわかりません。
簡易酸素吸入＋オピオイドの緩和ケアーは必須だと思います。
この病気知ってるとそうなるのも無理はないかな
確定診断がこれといって無く除外で確定するって言われるだけあって、他の病気でも起こりやすい症状がおおいしね...
自分は親がなったことで知ったけどやはり怖い
完治を期待して気管切開っていうのは私には出来ないな
足を後ろに９０度上げたり下げたりして、ある場所で待っていたら
後ろにいた６０歳代位の女性が、私の横に来て同じ真似をしてカバンが私に当たるような行動をしてきてビックリしました。
私が逆の行動をしたら、犯罪者になってしまう。
しかし、老婆は許されるのか、そろそろ杖を持って外出しないといけないのかと思った。
見た目難病患者に見えない歩ける患者は、こういう時どうしたらいいのだろうか。
おばさんは足で鞄を蹴ったという事かと
私は後ろのおばさんに当たらないように足を動かしていたら
それが気に入らなかったのか、おばさんが横に来て同じ行動をして
おばさんのカバンが私に何度か当たった
という話です。正直この行動には驚きました。
しかし恥ずいな…
私もそうでありたいです
筋肉の強度低下から筋肉の痙攣という負のスパイラル
脹脛が脂肪化したパターンが太腿や腕に進んできた。
筋肉のMRIでも、あなたの筋肉が脂肪に置き換わってる形跡がないからALSはありえないと言われたのですが
58kgだよ
逆に脂肪化もしてない精神病患者が住み着いてる理由がわからんのだが？
なるほど ありがとうございます。
肩の萎縮が激しく肩があがりにくい
力入れたら震えませんか？
例えばお箸使ってるときやコップを口に当てるときなど
たまにありますよ
でも、足の方がひどいかな
上にも書いたけど、左石がすこし痙縮してますし
病院でも反射あるけど筋電図異常ないし、萎縮も主観的な問題ないから異常なしで終わりなんだよな。
肩とか腿とかむっちゃ減ってるんだけどさ
その内震えとか筋力低下がでれば診断降りるだろうね
今の段階だと正直微妙というかalsでは無いかな
いやあ、軽い筋力低下はあるんだよね。
となると、やっぱりALSだよね？
もっと顕著な筋力低下じゃないとダメなのかな
多分軽い低下起こるくらいには診断おりるはずなのよね
何か否定材料があるのかな？
肩とか雨でとか動かすとなんかピキピキ音するし。飲み込みは問題ないけど喉元の違和感も常にあるし
んーそこかなあ...
何となくとか気づく前に
え？、持てない、、なんで？
みたいになるよ
先生によって違う。
そんな全身が一気に痩せるのはALSではないとか。
あとは、下位ニューロン障害がみられないからって、まあ主観の問題だからね。
どの医師もありえないって。
東京の病院行こうかな
そういうのは無いんだよね。
ちょっと重くなったかな？って感じ。
自転車漕ぐのも少し重くなったかな？
ALSの患者さんとは何か違うんだよなあって言ってくる人もいた。
まあ、そう言われて結局ALSだった方もブログ見てるといるしね。
気のせいだったらいいんだけどね
実際症状出てしまってますからね
田舎の病院とかだと分からないで終わっちゃうけど
県にals指定の病院あるはずだからそこを訪ねてみるとか...
発症から６ヶ月間確かに診断されなかったけど症状はすでに歩けない箸もてないだったしなあ
指定の病院ですんなり確定だったけど
大学病院2個とALS専門のクリニック行きました。
自分からALSって決めつけないで諦めないでください。
ここに来るALSノイローゼ症状の皆さんが
出来るだけALSじゃない治る病気でありますように。
ここにいるみんな（患者さんご家族さん）あなたはalsではないと思ってるようですね
ここの人がそう思うんだから多分違う＋医者まで否定
これは、本人にしかわからないことかと思います。
そうなんですよね
ただ症状が悪化しているんで、不安な毎日です
辛いですね。
でもやはりALSではないと思います。
自己免疫疾患や重度のアレルギー、または転換性障害でも、萎縮や痙攣、疼痛が起きます。
痙攣って痙縮のことですか？
はい
そのなかでのメンタル面の苦しみ。これはALSの患者様本人にしかわかりません。
たとえ患者様のご家族でもわからないと思います。
あの方のような精神力でありたい
気持ちは分からないでもないが、周りの人達に当たったり愚痴ったりするのはカッコ悪いよね。
手の震えが悪化してぴくつきが凄い酷い
遺伝の心配もあるけど確かに不安になるね
忘れてても症状であ...
って思い出す(:_;)
ALSと診断されない方が色々出来ていいのでは？と思って
なるべくなら前向きに今を楽しんで欲しい
今日は○○が出来たとか小さな事でもいいと思う
もちろん状態が不安なら病状経過をメモっておいて
定期的に通院したりジプシーすることになるだろうけど・・
なるべくなら治る病気とか気のせいでしたで終わってくれる事を祈ってるよ
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1519004807/l50
愚痴るのはいいんじゃない？
>>627
筋力の低下とか痩せはあるの？
特に右尻
https://imgur.com/a/cYX0a
普通の状態のケツ見てわかる奴いないだろ！
筋力低下はいろんな原因がある
それがあなたのはALSではないということ
少なくとも現時点では。
風邪でも癌でも妊娠でもその時期にならなきゃはっきりしないものはいくらでもある
同じ症状であとからわかった人もかならずしも誤診や見落としでなく
その時点ではまだわからなかったものもたくさんあるわけで。
何軒も病院ハシゴしたところでわからないと思うよ
５件も受診したならこれ以上は正直当分は行かない方がいいと思う
周りがわかるぐらいになってから行くしかないかなと
著しい筋力低下はないけど足がかなり細くなってます
昔から凄い太かったんですけど膝から下が骨ですね
ただの露出狂ですか？
完全閉じ込めってマジで地獄だよな
夜寝てるときに夢の中では自由に動いたりしてて朝起きて現実突きつけられるのきつそう・・・
ヒロさんはまだFacebook更新してるよ。
画像見ると、カメラに視線合わせてる
必ず夢を見るんだけどこれってねむりが浅いから？
早くCPAPかバイパップ欲しいなあ
走ったりすることは出来るの？
走ることはできます
片手が物をつかむと震えるのと
顔が震えます
手足の指がぶるぶる勝手に動いたりピクピクが酷いですね
ぴくつきが酷いってのは四六時中絶えずぴくついているのかね。
自分は最近ぴくつきは落ち着いてきた。脱力や焼けるような痛みは消えないし、悪化してる気がするけど。
自分も2つ医師にかかったけど、ALSでは痛みは起きないと言われた。
でも、ブログでは痛いとか書いている人ばっかりだよね。この差はなんだろうか。
ちなみにその二人の医師は大学病院の神内部長です。
誰か、確定診断される前にバイバップとかCPAP使ってた方いますか？
１日も早くそれ使いたい…
熟睡したい…
おそらく筋肉が、脂化する過程の痛みがどのようなものかも理解してはいないだろう
だよねえ、
ありがとうございます。
二つ目の所で手を前に出してって言われたときに、先生に「手が震えてますか？」って聞いたら今「は」震えてないって言われて、こういう些細な言葉遣いでも疑心暗鬼になっちゃうわ
自分もメンタルがやられてる
なんか症状にてますね
自分もはじめの頃焼けるような痛みとかあったんですけど
ckは低いし神経痛だねって言われてます。
ぴくつきはずーっとの日もあればすぐ収まるけど次どっかに移動したり、痺れてるような感覚があるとぴくつきを超えて勝手に指とかが動いたりもします。
641さんは他に症状はおありですか？
ゴキゴキ関節？骨？が鳴りまくる
萎縮
ちょっと手足の動きが緩慢かなあ
握力は問題なし。
全力疾走が出来ないけど、日常生活には問題ないです。
焼けるような痛みは無くなりましたか？
その痛みに薬が欲しいと言ったけど、貰えませんでした。何かもらえましたか？
筋ジス及び筋疾患ではないと診断いただいたけど
謎にckが高く、運動全くしてない状態でも数千ある体質です
何か症状があるのですか？
自覚症状はまったくないです
普通のck高値みたく腎臓詰まって急性腎不全になる可能性もあるらしいですが
いまのとこ3年間まったくなんともないですね
数ヶ月おきに採血でck計って様子見です
日常生活に全く問題ない人が何故ここで連投しているのか理解できない。
ゴキゴキわかります
自分はグチグチと鳴ることが特に多いです
握力問題なしは自分も同じです
ただ力を入れると震えますが...
焼けるような痛みは最初の頃と比べ減りました
薬自分も出してもらえなくて
ごねると出してくれましたが効果は正直無かったですね。
メチコバールと何番か忘れましたが漢方貰いました。
その後はずっとミネラルとビタミンのサプリを毎日飲むようにはなりました
最初の激痛とかは無くなってきましたが、今はぴくつきの方が酷くてたまりませんね。
不安ですよね
私は、寝るときの焼けるような痛みが激しいのでモーラステープで誤魔化しています
一時期体中湿布だらけのときも有りました
私の場合焼ける痛みのほかに
殴られた瞬間のような痛みもあったので凄く不安ですね
筋電図とかはやられましたか？
力が入るのでやってくれませんでしたね
検査の必要なし、
見る箇所はありませんって言われてそれから４ヶ月病院には行ってないですね。
萎縮とか細くなったとかは無かったのですか？
握力は45～50くらい
手がシワだらけで細くなってんだけど、「そんなんじゃないです。もっとごっそり痩せます」しか言われないな。
半年ぶりにまた行ってくる
内臓がやられてるのでは？
萎縮は左手の甲の親指と人差し指の間が少し無くなってるのと
足の膝から下が気付いたら骨みたいになってました
元々握力60程だったけど、一年前に確定診断した時に25まで落ち、最近厚生障害年金貰うのに検診受けたら15まで落ちてきた。来年は寝たきりの可能性もある。
炭水化物とタンパク質ビタミンをしっかり摂って筋トレしなさいな。病は気からって言うからね
俺と同じ遠位型ミオパチーかもね
ミオパチーって手足の震えってあるんですか？
あと親指と人差し指の間の凹みとかも
お返事有り難う御座います
ミオパチーですか
次医者に行くとき聞いてみます
ありがとうございます
私もミオパチーの可能性を聞いたらCK値か正常だからありえないと言われました。
普通にありますよ！
初期の激痛時は1000超だけど、発症から6年経過した今は600程度ですよ。壊れる筋肉が無くなれば若干の高値安定でしょうね
指と指の間の凹みはないですよね？
ご丁寧な返事ありがとうございます。
体はデブデブなんですが手首と手だけ細いです。
その他にも色々あるんですが、様子見て頑張ります。炭水化物とタンパク質はたっぷり摂取してます。
ちょっと言ってる意味が分からないけど、水掻き部分の筋肉はゲッソリだし、指の腱が何事も無く切れた事はあります。まぁそれが原因で整形外科に行き、神経内科の紹介状を書いてもらったんだけどね
最近は針筋電図により、運動ニューロン疾患が早期に発見されて、いい時代になった。
難病認定を早く受けて、ラジカット点滴治療を始めて下さい。
症状の少ない段階で判断されたのですか？
針筋電図で異常あったの？
スピード早くて羨ましい。
私は針筋電図いじょうなしで他覚症状無しで経過観察ですよ。
入院は発症からいかほどでしたか？
他者からもわかるくらいに構音障害とか筋力低下があったのでしょうか？
脂肪化した筋組織は筋生検出来ないし、確定診断するなら3ヶ月に一回は診察受けて医師と相談の上適時された方が良いね。
有所見の場合、①＝②
すなわち常に緊張感が神経にあって、差が出ない。
別の言い方をすると、軽く刺しているのに、深く刺した時と同じ反応
準教授が若い医師に説明しながら、やってくれた。
入院検査は発症後１年弱でした。右手が痩せてきて上がらないという症状のみでした。
診断が下されるのは限られた母集団ではあるようですが、発症１３ヶ月後 というデータがあるそうです。
ある程度時間が経たないと、神経内科医も診断できない。
私の場合、だろう診断でラジカット点滴治療に入ったような気がしています。
発症３年、告知２年ですが、まだ歩けて飲み込みなどの症状は今の所ありません。
いや、確定するほど進行あるってことだから
うらやましいって失礼だな
診断はっきりしない不安はわかるけど本末転倒過ぎる
勤務ってされてますか？
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか？
勤務ってされてますか？
あと、その染んだんがつくまでの間、会社にはどう説明していましたか？
現在も勤務中ですよ。自力歩行もなんとか出来てます。
診断がつくまでというより、初診からひと月で9割以上の確率で罹患していると言われてますから、そのまま伝えてありますが何か？
そうですか、
診断書すら描いてくれないので困っていたので質問させていただきました
https://imgur.com/a/TXEgU
http://twitter.com/copy__writing
自分達のお父さんお母さんがよく使ってた麻の原料のオイル 江戸明治大正と
http://blog.livedoor.jp/denkyupikaso/archives/7342364.html
年号改号記念オイル
私はほとんど実感はなく、もぅそろそろやめようかと思ってます。今まで治療の時間がもったいなかったなと思うこの頃です。
大学病院での検査入院の後、運動ニューロン疾患、翌月にはALSだと会社に伝えました。
主治医が「働いている状態だと難病認定しない」などと言うタイプではなく助かりました。
下位ニューロンのみの状態でもALSだろうと診断が下されたことも、今思えばありがたかったのでしょうか。
ラジカットはやらないよりはやった方がいいです。
生活の困難や他人が見てわかるほど筋肉が落ちてもなくて
検査にも陽性が出ない段階で激痛になることもあるのかな。
五年後くらいには、TLSの方ともコミニュケーションが取れるようになるのではないでしょうか。
私の親はむしろ加速した印象あります
もし可能ならで結構ですが
どちらの大学病院でしょうか？
早期にALSを鑑別するのは珍しいと思いましたので
677に発症後1年弱ってあるから早期では無いんじゃないですか？
そういうのって、初めての受診の段階では、ALSではないとか、否定されてたの？
それはあるかも
初めは市民病院で三ヶ月間くらいずっと通い詰めて
年じゃない？みたいに言われてたけど、どんどん進行して
原因が分からないからって大きい病院に回されて検査入院で診断されたかな
初診から大体半年くらいだった
手の違和感を最初に感じた時期が発症時期とされていることを、難病申請の書類を見て知りました。
病院の初診＝発症時期ではありません。
筋肉ではなく腱だからヤバイ！
芍薬甘草等が効かなくなってきた
仕事を続けている人は、眠気を誘う薬なのでお勧めできないと言われましたが。
何の病気か診断されずに、時間だけが過ぎて、しかも痛みは伴うでは辛いと思いますが
私達患者は何もしてあげることはできません。
704だけど筋肉が脂肪化する前に鈍痛がします。
俺の場合は筋肉痛>こむら返り>脂肪化ですよ。
脂肪化したらその部分の痛みはほぼありません
いつ発症するのかと怖くて怖くてしょうがない
分かります
自分も同じくで整形いったらあっさりでたよ
自分の場合、完全にメンタルと勘違いされてるから、あなたに出して副作用が出ていちゃもんつけられたら困るからと言われた。
言い方があまりにもひどいと思った
それで和らぎました？
ああ、ALSではない人でしたか。
痛みには少し効いてたのかもしれないけど
正直効果は分からず
あと、リリカは眠くなるって言うけどそれすら無くてほんとに効いてないんだろうなと思った
ありがとうございます。
今日からのんでみます
お大事になさってください
病状の強さとは関係無いと思います。
毎朝顔を洗っても10時頃に片目だけ瞼の下に白い目垢がついてしまっている
目の辺りの筋肉が無くなって落ちるものが落ちなくなったからなのかな
まばたきが減って見えない細かい汚れが目に入りやすくなってるのかな
まあ人が無意識にこすったりとかしてるのができないってのも大きいのでは
手はまだ問題ないので目も触ったりしてるんですよね。
ほんとなんでだろう
洗うのわすれてそのままの時があるからみっともないんだよね
それ、花粉でしょ？
気にし過ぎは病状進めるよ
いや、冬からなんだよね
目は乾燥だと思うけど、目の筋肉心配するほど落ちるのにはまだ早そうな気も…
声も大きく出せないし、伸びないから 話がうまく通じなくなってきた。
視線入力パソコンに必要な目の動きが、まもなくできなくなりそうで
そうなった後はコミュニケーション不能だとのことでした。
気管切開を伴う人工呼吸器を装着する患者の人は、そのことを覚悟して という警告だと感じました。
私は改めて、その意思のないことを確認できました。
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
こういうのも出てきたから、TLS後のコミニュケーション手段は遠くない未来には出来るんじゃないかと思ってる。
っていうか、この機械でも、TLSになる前に練習しておけばコミュニケーション取れるんじゃないもしかして？
発売してないからわからないけど
山海先生のところで…と書こうとしたらもう出てた>>736
TLSになる前からこの装置使ってたら出来そうな気がする
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1520339066/
例えば20代30代でなった人は60代70代までにはTLSは避けられないのかな
医療の向上で予後が伸びたらそれだけなる人は増えるんじゃないかなあ
若い人は特にそうだよね。
今の確率と５年10年後ではまた違う気がするな
それくらいのペースなら天寿全うしそう
本当に人よりけりだなあ
俺は早いから気管切開しないけど
周囲にも恵まれて、あんな患者はごくごく一部です。
四肢麻痺からですか？球麻痺ですか？
親が球麻痺からで
決めるのは本人ですが、悩ましいですね…。
診断から一年足らず
会話出来ずかろうじて片手が使え、足もかなり衰えてきました。呼吸も下がり始め
首も弱り顎が胸に付きます。
思ってたより早くて
その方も知ってるけど、上で書いたのは違う女性の方です。
もう12,3年くらいブログやってる
今でもちゃんと更新してるよ
笑顔で笑ってる写真もあるし、進行がゆっくりなんだろうね
>>744
自分は四肢からです。
自分、この病気よく知らないんだけど
皆さんが言ってるような症状とは違うみたいな気がして。
前頭葉側頭型筋萎縮側索硬化症と言っていたが、調べてみたけど違う感じだし
この病名だと、どういう症状がかんがえられますか？
外眼筋は阻害されないって書いてるけど、これ直した方が伊井と思うんだよね。
製薬会社とかの合同サイトでお問い合わせ先がない。
2週間ほど前にだんだん腕上げたり筋肉のピクつきが辛くなって神経内科で診てもらったけど
今のところ筋肉や神経に異常は見られないと言われたんだけど
1週間くらい前から筋肉のピクつく回数が減ってきた途端日に日に症状がいろいろ悪化してきて
両足ともだけど、今は特に右足に力が入りにくい
歩いてたら前に倒れそうになるような感じになったりする
自分も同じ状況だよ。
自分は4ヶ月目
自分は同じ感じで今６ヶ月経過中だよ
自分は同じ症状を繰り返してます。@遠位ミオパチー
血液検査でCK値に異常がなければ問題ないですよ
本当に厄介な病
様々な検査の結果をみて判断するのであって
それだけ見て判定する医師なんぞおらんでしょ！
揚げ足取りは止めようぜ。
日常生活に何か不都合とかありますか？
日常生活は特に支障はないですけどご飯食べるとき手がふるえて食べにくいですかね
#Breaking Professor Stephen Hawking has died at the age of 76, a spokesman for his family said
検索で出てくる画像見る限りしてなさそうだけど
静岡の風土病
85年ごろ意識不明になったときに手術して声出なくなったような
でもチューブ入れてなさそうじゃない？
最近、歩きにくくなってきて、いつ歩けなくなるか不安に怯えています。
但し膝と足首が使えないので歩幅一歩が50cm程のテケテケ歩きだよ。
まもなく階段登りは完全に不能となりそうだけどね。
少しでもあしへのふたんへらして長い間あるけるようにしたいからさっさと杖を使ってる
発症からどれくらいですか？
間違えた。
>>764さんへの質問です
そだよ！
発症から 7年目です。
顔はなんともなかったんだけど、最近顔の肉が少なくなってきた。
、鼻毛が鼻から出ちゃってて、これもその影響なのかな。
今まで鼻毛が出るなんて事無かったのに
最近日に日にいろんな症状が悪化していってキツイです
2時間前からさっきまで突然ふくらはぎが大きくピクついて収まったと思い椅子から立ち上がり
少し歩くと左足に比べて右足の力が落ちてる
最近右腕も重いものをあまりもてなく
すぐ筋肉痛になります
やはりALSなのかな自分…
私は３年ですが、そんな感じです。
「穏やかな進行」って抽象的な表現なので、具体的にどれ位を言うのでしょうか？
途中経過は多少違うけど、私の場合は最終的にALSと同じく寝たきりの人口呼吸器へ向かうと言われている。全く違う病気だけど体の自由を奪われる病には違いない。
この頃は毎晩の様に膝から下の腱が引き攣り、朝起きる度に歩様が危うくなってきている。
>>774 さんは爪先立ちが出来ないとか運動面で出来なくなった事
ありますか？
確かに行き着くところは一緒ですが、スピードは全く違いますよね。
一体何が言いたいのか忖度出来ないよ？
知り合いもそうだけど、自分で進行してるって思い込んでるけど、私の方が進行してるかもしれん
私も別の難病だけど、必ずしも進行するとは限らない病気
特に意識して動かさないと、人は年とともに筋力も落ちていくから、普通に経年劣化のような状態でも、不安が何でも病気のせいにしたがる
診断を受けたいって…
こんな病気になりたくてなる人なんていると思ってるの？
あと、あなたとは別かもしれないけど
ここにはALSと思い込んでいくら医師に否定されても
なんか違うんじゃないかとここで言われても
ALS以外を認めない人が居ついてるから
そういうレスがついただけで
別人なら気にしないで下さい。
だから、>>782の方の気持ちもわかる。
このスレは実際の患者と、そのかぞくと、ALSだと思ってる人がいるのだろうけど、ALSだけど診断が下されない辛い思いは、患者にしかわからないと思う。
悲しい現実ですが、症状だけ進んでも診断が下されていない方はもっと大変だとここを読んでいて感じます。
進行してますか
それとも収まりましたか
でも医者から確定されなければALSではないのですよ。
出来ることならALSでは無い物理的に治療できる病気であって欲しい。
皆さんにALSになって欲しくない。
こんな病気に
この言葉だよ。こんな病気で悪かったね！と思う
他にも原因がはっきりしないでモヤモヤしてる人ってたくさんいるからね。
だけど、なんか特殊な空気を持ってるよなあ。
ALS患者に掛って無いので
書いた人の真意は悪気ないと思います。言葉足らずだけど。
医師も人だからさ認定基準に満たない病状に診断書は書けないよ。
例え認定されてもギリギリだと難病指定の医療費補助が通るか分からない。
俺はあれ、なんか変だと感じてから診断書と難病指定まで6年、厚生障害貰うまで7年半の年月費やしたよ
ALSですか？
それに拘る必要も無い事と思いますよ。
治療方法がないから。騒いでもしょうがない。
この類の病気なら医療費かからないし、動ける時間を大事にして。
こんな所でALSですか？とか聞くのなど時間の無駄。
難病であれば医療費かからないかな？って。
治療方法も無く遅いか早いかの違いはあるけど結果は同じじゃないかな？って。
違ってたらごめんなさい。
いるとおもう
それは知らなかったよ。
5年ってあっという間だった
10年も過ぎればあっという間なんだよな
この時間にこのスレが動くの珍しいよね
おいくつでしょうか？
若い方の発症は進行がゆっくりなことがあると聞きます
いずれさらに分類が進むかもしれんね
私は家族ですが出来るだけ車椅子移動じゃ無くて支えて歩くようにしてます。
その度に支えるのは大変だけど、これくらいしかやれる事ないし。
医者には診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいねと言われています。
40代半ばです。
患者さんは日々何をどう思って過ごしているのでしょうか？
家族には聞きづらいので話せる人がいれば聞きたいです。
医師からは穏やかな進行だと言われています。
＞診断7年で支えてとは言え歩けるのはすごいね
相当すごいことだと思います。
桜が咲き始めました。時間も病気の進行も止まってほしい・・
50になってからだと自分で築いた家族がいて、子供達に遺伝していたら申し訳なく思う。
そして、働き盛りの営業マンが内勤になると悲惨。
誰かが書いていたけど、動ける内に遣り残した事やっといた方が自分の為になる。
ALSかどうかを気にするより確定されるまで前向きな姿勢で過ごす方が良い。
その分健康に動けた時間が長いんだからと…
まあ、そんな事言ったら10代で寝たきりの人もいるわけだから誰かと比較しちゃいけないんだけどさ…
これって少し悟りの境地の入り口なのではないかと思う。
進行のスピードはどうですか？
若い方は進行が遅いとききますが
それ以前のことなんか長かろうが短かろうがただの思い出でしかないよ、人間今にしか生きられないんだから
それでも考えちゃうのは理解できるし共感もできるけどね
とりあえずできる限り今を楽しもう、大切にしよう
どういう最期を迎えるか、覚悟も用意もできないまま今に至って、しんどい思いをさせてしまっている
数ヵ月っていうのは診断がついてからのはなしですよね？
診断がなかなか着かなかったのかな
球麻痺から？
緩慢な窒息死か完全閉じ込め状態か選べって、あまりに酷だわな。
気管切開するかしないか、てことだろ
完全閉じ込めまではいかないかもしれないけどさ
でもその前の段階も長く続くのはしんどいわな
1週間ぐらい前から常に舌に違和感があり時々息苦しい感じがあり、長く会話すると言葉が出にくい感じが出てきました
鏡で自分の舌を見て違和感を感じる部分になんかちょっと凹みのようなとこがあります
そこから委縮してくのかな？
明後日神経内科の定期受診日だからこのことを医者に話そうかと思いますが
らりるれろパピプペポがほぼ言えるのでまた特に異常は見られないって言われそう
舌を鏡に映して、チェックする様に言われています。
飲み込み可能な間に胃ろうを造設する必要があるため、そのタイミングを逃さないよう医師に助言を求めて下さい。
私もいつかその時が来ます。
他人にはわからないから仕方ないけど、本当に腹立ってたわこういうこと言われると
自分なんとなく怪しいし飲み込みも少し悪いんだけど、同じALSの人に入院中舌萎縮してるってこれだよって見せられたけど、わからんかった。
自分は、鏡見ると舌先が尖ってて中央が凹んでる。
長く舌出してるとビロビロと端から舌全体へと異様な動きが大きくなってくる。
心気症かなあ。
医師には伝えてない。
ALSの疑いで入院したの？
https://search.yahoo.co.jp/image/search?rkf=2&;ei=UTF-8&p=als+%E8%88%8C%E3%81%AE%E8%90%8E%E7%B8%AE
他に症状なければ違う可能性が高いし、あるなら書いてくれないとわからないよ
もっと荒波のように震えますって言ってたな
不安ならまた来てくださいだからまた行ってくる
そのように震えるわ、自分
ALSかは別としても、やっぱり舌萎縮は否定できないっぽい
滑舌も悪くなったし…
次の診察では、勇気出して相談してみようかな…
ものの見事に心気症扱いされてしまった、こっちは必死なのに・・・
まぁいいや精神系のお薬飲みながらしばらく心安らかに過ごしてみるわ
それで何事もなく暮らすことができたら万々歳だし
全身の所々短時間のピクつき治った
医者は精神的なものだなぁってさ
氏ねばいいのにw
部下にも言ったりする人が増えたと思うんだけど
やっぱりこの言葉は嫌い。
最近は聞かないけどテレビで芸人が言ってたのが広まったのかね
俺が年寄りになったのかね ちなみに50歳
おめでとう(*^ω^)ﾉ
始まったら早そうで怖い
自分は真面目に悩んでるのに保険会社と揉めたりしてる暇も体力もないのに、あの人見てるとムカつく
まだ確定診断されてないから。
そもそも人それぞれ個体差があって何がどうなるなんて患者同士でも絶対な話は出来ないよ！
素人のかも知れない話なんて聞く意味ないし。
自分もそれくらいあるよ
主治医がそんだけありゃALSじゃないってさ…
唇の締まりが悪くなってきた
でも発症初期かもしれないな。
いや、自分は発症初期だとしか思ってないよ。
握力45とか単純にすごいね。
例えば何が出来て、どんな事が出来ませんか？
ボールペンで、すべり止めついてるやつで時に書けます。
ペットボトル、水筒の蓋は開けられない
ペットボトルは開ける補助するのが、百均でも売ってるからそれ使う。
洋服畳んだもの。3枚以上とか持てない
車椅子電動です。
全身のぴくつきもあります。
神経内科では現時点では違うのではという事ですが。。
僅か一ヶ月でこんなに急に症状が進むものでしょうか？
ありがとうございます。色々と見てもこんなに短期間で様々な症状が見られるのはあまり無いのでどうなのだろうと悩んでいます。
小さな金づちによる触診、両足別に①足を下に抑えることに反動する
②足を上に引き上げることに反動する
上記①②の反応を見て、まだ大丈夫と言われました。
ALSと告知されて２年、歩けなくなる日が来る日が正直怖いです。
今は季節の変わり目、GWが過ぎると神経難病患者には過ごし易い季節になります。
一人一人症状は違いますが、お互い頑張りましょう。
腕は問題ないのですか？
ブエルに頼めば治してもらえるかもよ。
「ろれつがおかしい」、「手に力が入りにくい」、「夜、息苦しくて眠れない」みたいな自覚症状が出てから
４か月ぐらいでしょうか
他の人の例と比較すると本当に早いみたい
>>832
どうなんでしょうね
呼吸がしづらくなって眠れないっていう症状がかなり早めに来た感じ
MIT“頭の中でしゃべる”だけで音声認識できるシステム「AlterEgo」 - PC Watch
https://pc.watch.impress.co.jp/docs/news/1115976.html
スイカが入った財布を落とし、
拾った後に席へ着きました。
しばらくして鼻の中が痒くなったので
右小指を突っ込もうとしたら右手全体
に力が殆ど入らず、一瞬頭が白くなり
ました。
4年前に脳梗塞を起こしているので
再発を疑いかかりつけ医でCTとMRIを
撮ってもらったものの、脳に異常は
無さそうとの事で整形外科で先日CTを
撮ってもらいました。
頚椎症の疑いも無く加齢からくるもの
で、そのうち治まるんじゃないかと
診察されましたが、未だ右手に力が
入りづらく(特に薬指と小指)小指の先は
軽いしびれも出で来るようになりました。
日によって入る力の強さはまちまちで
10Maxのうち3~7ぐらいです。
今年に入ってから右親指と人差し指が
度々痙攣したり右首の付根～肩が
ダルくて肩甲骨あたりにマッサージの
コブを敷いたりしてました。
ネットで調べていたらこれらの症状が
ALSの初期症状の中でいくつか
当てはまるので次回神経内科を受診
した方が良いでしょうか。
47歳男性です。
過去に脳梗塞になった
人は普通の人よりなりやすいってデータがあるみたいだけど、うちの家族も過去になったことあったから
関連性あるのかもしれない
レスありがとうございます、
やっぱり診察しておいてもらった方が
良いですよね。
近日中に受診します。
自分も似たような症状がいくつかあるけどいつも特に異常は見当たらないって言われる
ちなみに自分も4年前に脳梗塞やってて定期的に神経内科を受診してます
違和感でてからどれくらいですか？
2年ぐらい前から徐々に腕の筋力が落ちてきて
最近は両足がだるくて歩きづらいのと片足の膝から下にしびれがしょっちゅうありますね
それが３年前の６月にALSにも適用されました。
この点滴を受ければ、両方に効きます。
今年４月から薬価が少し下がりました。
レスありがとうございます、
そうでしたか。
原因が突き止められないのは
辛いですよね、今はALSでない事を
祈りつつ神経内科を受診しようと
思います。
私は脳梗塞が起きた時に左上肢が
麻痺になったのですが、今は右手の
力が入りづらく、右肩～肘の筋力が
衰えている感じもあります。
薬の効果なのかそうでないのか、わからないよなあ
止めて時間を空けないと参加できない。
もっと積極的に効果のありそうな新薬候補を患者が試してみる機会がほしい。
治療が中断されるかもしれないんだよ？
治験の意味をしっかり知っておくべきだね
２分の１で偽薬に当たるかもしれないと思うと、ラジカット点滴していた方がまだ確かです。
壊れるだけ壊れたらCK値って正常値の倍くらいで落ち着くんじゃね？7年前は1000位だったのが最近は200ちょいだったわ
筋ジストロフィー？
手の萎縮はみられます。
a/g比が高い人いませんか？
筋ジス（三好・非確定）だけど、車椅子になって30年以上、もうCPKは１４～１８ぐらいしかないよ。
30年ですか・・
生活は全介助ですか？
先天性の筋ジスさんですか？CPK14だと壊れる筋肉は残っていないのでしょうね。お大事に！
私は年内から年明けで車椅子デビューを覚悟しています。遠位型とは言っても太腿や肩位迄筋肉が壊れてきたので、いきなり電動車椅子かも知れませんが。
本日受診してきました、
異常は無いとの事でした。
症状は相変わらず薬指、小指の
力が入りづらく、最近分かったのですが
親指もペットボトルの蓋を閉める時に
指先に力が入らず付け根が曲って
キャップをきちんとホールド出来ません。
「今は気付かないかも知れませんが」
というのが気になりましたが医師が
言うならしょうがないと思い尋ねません
でした。
脳神経外科→整形外科→神経内科と
診察を受けましたが一向に良くならず
次はどこを受けたら良いのか、また
原因を突き止めて回復するには
どうしたら良いか混乱しています。
筋委縮があっても、診断は難しい。
針筋電図で所見が出ても、100%ALSとは限らない。
神経難病は難しい。
気持ちよく分かるよ
自分は以前から左手の指がこわばって動かしづらいのが最近右手までも動かしづらいことが出てきた
あと寝起き直後に両肩か両方の上腕がビクビクして10キロの米袋持ち上げるのがキツくなってきた
筋肉のピクつきはあちこちで出る
一応リボトリール飲んでるけど効かない
すべて精神的なものなのかなんなのかよく分からない
自分は白なのか黒なのかも分からなく毎日不安に怯える生活も疲れた
症状が出てからどれくらいなの？
二年とかそんなもんならALSではないだろうね
レスありがとうございます。
原因が分からないと施しようが
無いし、不安ばかり先走りしますが
想像していた最悪の出来事には
至らない様な気がしてきました。
神経痛でも痛みやしびれが無い
場合もあるらしいので改めて
診察して貰おうと思います。
全介助だよ、食事はまだ普通でOK
＞至らない様な気がしてきました。
①最悪の出来事ってALSと診断されることですか？
②ALSと診断されるのが遅れて、既に相当進行してしまっていることですか？
①と②とどちらが悪いのか、ALS患者の私にはわかりません。
②の方が①よりも悪いんですけどね。
レスありがとうございます。片足でなく両足の反射亢進はこの病気と書いてあったので。。
足に力が入りにくく、色々な関節が痛くて思うように歩きにくいのですが原因がわかりません。
だから医者もこの国で医者として生きてく上でハッキリと患者に伝えられないのだね。
レスありがとうございます、
現時点だと①の事だと考えています。
②の状況は経験が無いだけに
今からだとなかなか想像するのが
難しく。
このスレの病気もわかりますか？
答えてくださって、ありがとうございます。血液検査では分からないのですね。
髄液検査をやりながら、「骨髄移植はこの何倍も痛い。家族以外にやろうとは思わない。」と医師が言っていました。
髄液検査をやった日はお風呂にも入れず（針を刺した場所からの感染症予防のため）
翌日になっても痛かったです。また髄液検査の前日は脳ドック（MRI）もやりました。
脳ドッグに所見がある人は髄液検査がやれないそうで、その確認を行います。
筋委縮がある人で、髄液検査で問題がなければ、ALSを疑い針筋電図をやります。
筋委縮部分のCTやMRI、神経伝達速度もやりますが、一番大きなカギになるのは髄液検査と針筋電図検査です。
私は針筋電図で運動ニューロン疾患→ALSと診断された者です。
主治医からは何も言って頂けません。
慣れた専門医にやってもらうのが良いと思うよ
腰椎穿刺の髄液検査、自分もやったけど麻酔打ってからやるから
そんなに激痛ってわけじゃなかったよ
針を刺してるときはじわじわとくるような鈍痛だった
その後数日間は針を刺したとこがズキズキ痛かったかな
打ってるところが自分では見えないし、今まで針を刺したことない場所だからちょっと怖い感じだったよ
筋電図検査も確実ではないという事でしょうか？疑わしい初見がないと積極的にする検査ではないものですかね。
慣れたお医者さんに見てもらうのが良いそうです。
それでなくても診断が難しい病気だし
その後に、頭痛や嘔吐が酷くて大変そうだった。
若い人だとなりやすいみたいだけど
年齢的に医師も想定してなかったみたいだけど
臀部からもありえますか。
相性とかもあるかな？？
上手く海老のようにまるまって…がポイント！
信頼してる医師にされても痛み感じなかったよ。
先生によってはうまく神経に触らないとこに針をさせる人がいる。
家族一人に見てもらってるけどもう限界かな
進行度合いにもよるけどヘルパーさんも介護用具も入れてない状態なの？
946自身が
誰に介護して貰えるのも受け入れられて
オムツを朝晩交換+食事程度の介護でもＯＫ
全くワガママも言わず
ずっとベッドで静かにしてる
介護してる家族がダラ
だったら体力的負担はそこまででもないように思えるだろうけど
全く体が動かない人間を動かすのって思った以上に重労働だよ
あと精神的なほうも心配
愚痴れたり相談できる相手は絶対必要
家族には介護させたくない。
在宅看護や在宅リハビリいれてなんとか自立しながらそこに家族の時間もあるのが自分の理想
お互い息がつまる。
つらくて…
何かのきっかけで機嫌悪くなったり、
作業が荒々しくなったりするようになって来ました
穏やかな性格で優しい人だったから戸惑っています
嫌な顔もされるようになって来たし
もう一人介護では限界なのかな？って
介護者は病人より早く死ぬって言うからな。相当疲れるのかもしれないな。
何とか手間をかけさせないでいたいからね。俺も何もしないやつだから。
面白いギャグでも連発するしかないんだよな。毎度同じようなくだらないやつをね。
することないし勉強してる。司法書士取ろうと思ってる。会社法ものすご難しいよ。
あなたが介護人に用事がない時間＝介護人の自由時間と思うのは間違い
意志はあるけど体が動かない人を一人を支えるって
体力的・精神的に相当の負担で
介護人の時間を全部あなたに渡してると思っていい
容態が急変したら、いつ呼ばれるか、など考えると気が休まらないし
介護人が外出や食事をしようとするたびに恨めしそうに見られたりを繰り返されてると
罪悪感を感じて何も出来なくなる
ネットが出来るうちに
介護人に介護サービスでもなんでも探して提案してあげて欲しい
良くも悪くもあなただけでは無い
２年以上の方はみえますか？
その間、病院は何ヶ所行かれましたか？
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
V8HX9
その後どうなんでしょう？
今やってないけど今後想像すると無理なの？
やらなきゃならないけど無理だからなんだかんだ理由つけて逃げてるの？
まだ経過観察中
ttp://www.als.gr.jp/staff/early_treatment/
まだなまじ他人から見たら普通に歩いてるように見えるからそこで終わりにされるだろうなきっと
なんか精神の薬とか飲んでます？
飲んでません
メチコバールだけ
更に医師が診ても所見なしなら尚更のこと。
後者です・・
すごく罪悪感がある
一生懸命育ててくれた恩もすごく感じるけれど
でも実の親のウンコは触れないし陰部を拭いたりなんて出来ないorz
一回やったら慣れるというけれど出来れば一回もやりたくない
手から症状が来ることもあるし
初期診断は難しいケースも珍しくないですよ
自分的には結構足も重いし歩きにくいが、周りからは全く問題ないみたい。
むしろ前より歩くの早くない？って言われる。
ゆっくり歩く方が足きついんだよね
大丈夫。やらなくても良い状況になるかもしれないし、
そうなる前にさっと死ぬかもしれないし。
考えるだけ時間の無駄だよ。
でも、下の世話に限らず出来る事を出来る時にやっとかないと
自分が死ぬまで色々勝手に考えさせられると思うけど。
もしくは彼氏、彼女のは？ゴム手袋もするんだし。
出来るでしょ？出来ないと思ってるだけだから。
その時になればやるだろうし、その時はできれば嫌な顔しないようにね。
されてる方がもっと嫌だと思うから
やるしかなくなるからやるんだよなあ
でも体だけ元気な痴呆で壁に塗りたくったり畳に踏み込んだり
炊飯器にされたりとかよりはやり易いかもしれないよ
歩行してる動画ないの？
撮ってないよ。普通にしか見えないと思うよ。
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525137558/l50
ALSですか？
筋肉と勃起は関係ない
なんだかその内脱臼するんじゃないか心配だ
筋線維束性収縮（fasciculation）
ALSでは顔面筋（とくにオトガイ筋）や四肢筋で約90％の頻度でみられるが、早期に多く～
これを読んでピクツキ＝ＡＬＳでは？ってなる人多いんじゃないかな。
早期に多くみられるが、その時点で筋委縮、筋力低下してる事の方が多いんじゃなかったけ？
前も書いたけど、手のシワシワ見せてるのに「違います」って言われる。また神経内科いかなくちゃ
五年間ピクピクだけで筋力低下ないならそれALSじゃないよ
足のピクピクから始まって今は全身。>>965のある通り、オトガイ筋と四肢筋、胸筋、そして舌も出すとピクピクする。
筋力低下は一切なし。怖くて筋トレしてたら垂直飛びが30から60近くになった・・
違うとはわかっていても、でも前兆なのかと思うといまだに怖い。
別のなにか「これ」ってのが判れば良いのだけど、病院いっても精神的なものといわれおしまい。
医者に言っても相手にされない
おいくつですか？
40
頻度は一時間に数箇所が10～30回位。
運動場は無い。
撫でたり動かすととまる。
ピクピクを最後に動かなくなるのが怖くて常にモジモジ動いてる感じ
マッサージとか何か有効な事はありますか？
嫁いでて実家に帰るのが頑張って3カ月に一度程度なのですが
出来る事やしてあげれる事を模索中です
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/
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