多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
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MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/ 健康科学速報というサイト
http://healthscience.work
多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。 >>41
に書いた運動によってMSの脳萎縮を防止
の記事がこれ。
筋力トレーニングが多発性硬化症による脳委縮を防止する
http://healthscience.work/archives/5527721.html
体を動かすことがいかに大切かが分かる。 医師の指導のもと、なるべく運動を心がけるべきということだな。
体が動かなくなった原因は
実はMSではなく、体を動かさなかったことによる廃用症候群だった、なんて
情けないて恥ずかしい話だと思う。 >>53
廃用症候群は生活不活発病とも言われる。
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n337/n337002.html
「たとえば、５０代はじめのＡさんは、脳性マヒで近距離の屋外歩行はできていました（遠距離は車いす）が、風邪をひいて２週間ほど寝こみ、やっとよくなって起き上がろうとすると目が回り、立って歩くとふらつくので「まだ治っていない」と思い、また寝てしまいました。
そのうちに、足腰が弱くなって、動くと息が切れ、トイレに行くのも困難なぐらいになってきました。」
「健康状態（病気・外傷）でなく「活動」の低下が障害を生む」 MSキャビン内の近藤医師のブログ参考になる。
特にイムセラ、ジレニア使用の人 日本MS協会主催の講演会＆交流会のお知らせ。
http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf
３月２４日(土)に東京で。
今回はこん平さんやマラソンランナーとかのゲストがいないのが寂しい。 今回のゲストは、アワードを受賞したMSキャビンのNさん、ということなんだね。 NHKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク４ で多発性硬化症が出るみたい 関西は1月14日PM9：00放送 NHKの全国放送で
多発性硬化症は生活習慣病だと定義されてしまうのだろうか？ 明日のNHKスペシャルの人体のテーマは、腸。
期待半分不安半分。
不安は…
⚫⚫で腸内細菌を整えて難病を完治させよう！とか
怪しい代替医療が増えるかも？
それを見て薦めてくる人が出てきたりとか。
食生活に気を付けてないから難病になったんじゃない？つまり自業自得じゃんと責められたりとか。
食生活の乱れだけでMSになるなら、患者は二万人だけのはずがなく、何百万人も出る筈。
という不安は取越苦労だった…な内容でありますように。 山中教授の口から多発性硬化症という言葉を聞くだけで
なんか感激しちゃうなぁ。 今年の友の会の総会・講演会は、
なんと九州で１泊２日の合宿！？
去年の四人の第一人者の先生方と、
Kさんもご参加。
面白そうだけれど、
２日目だけの日帰り参加もOKだろうけど、
九州は自分には遠いな。
http://tomonokai12.webcrow.jp 神経難病「多発性硬化症」の新たな病態機序を発見
〜エクソソーム中の特定のマイクロRNAが病態に関与していることを解明〜
https://tiisys.com/blog/2018/01/13/post-1914/ 日曜日のNHKスペシャルの人体のテーマはいよいよ、脳。
ちなみに今日夜中に腸がテーマの人体の再放送がある。
多発性硬化症についても出るから見逃した人はどうぞ。 日本医療研究開発機構（AMED）の公開シンポジウム
「サイレントキラー・慢性炎症はどこまでわかったか？」
https://www.amed.go.jp/news/event/DRMsympo2017.html
慢性炎症はサイレントキラーとも言われ、
気付かぬうちに体内で進行し、
がん、動脈硬化、糖尿病、アルツハイマー病や多発性硬化症など、
多くの疾患の発症・進行を促進させ、
われわれのからだに取り返しのつかない病的状態をもたらす大きな原因であることが近年明らかになってきました。
開催内容
https://www.amed.go.jp/content/000025549.pdf
人体に出演したTレグ発見者の坂口教授の講演がある。 医療者向けセミナー
「多発性硬化症の診断と課題、望む新薬像」
https://www.rdsc.co.jp/seminar/180210
講演者が不明だけどかなり詳しいセミナーみたいで、頼もしい。
しかし参加費が高いな。セミナー参加も大変なんだな。 多発性硬化症の治療につながる神経細胞のミエリン回復メカニズムが解明される
http://healthscience.work/archives/7242919.html
再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。 ミエリンって自然回復するらしいけど、自然回復して健康な頃の自分取り戻した人の話聞きたい…。 多発性硬化症薬の販売中止、米アッヴィとバイオジェン
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO27667530T00C18A3000000
脳炎と髄膜脳炎を含む重度脳炎症がドイツで7例、スペインで1例報告されたことを背景にして、 Biogen / AbbVie が多発性硬化症（ MS）薬 ZINBRYTA（daclizumab）の全世界での ...
承認されてる薬でも危険度が高いのがあるから要注意だな。 リンパ球が産生する自然抗体が脳の成長を促すことを発見
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2018/20180306_1
本成果は、免疫が脳の成熟を促進する機構についての科学的に重要な発見であるとともに、多発性硬化症のような髄鞘が脱落する疾患に対する新規治療法の開発に繋がることが期待されます。
期待大の阪大の研究。 「中枢脱髄性疾患」
神経内科のエキスパートをめざす医師のための新シリーズの、中枢脱髄性疾患編。中枢脱髄性疾患の第一人者が,診療のエッセンスをQ&A形式で易しく解説するほか,
http://www.shigakushoten.co.jp/SHOP/9784498328006.html
K大のK先生がまたMS/NMO医学書を出版してくれた。 >>81
この本、インデックス見たけど素晴らしいな。
Q&A方式だけど、自分もぜひ知りたいことばかり。
高くて手が出せないからどこかの図書館行けばいいのかな？
執筆陣も素晴らしいメンバーだね。 密林でも最高コメントが投稿されてた。
https://www.amazon.co.jp/gp/aw/cr/4498328000/ref=mw_dp_cr
447ページって、去年出版されたガイドライン017を超えてる。
バイブル的な医学書なんだろな。 診療科名を、「神経内科」から「脳神経内科」へ変更。
http://www.neurology-jp.org/news/change_name.html
これまで神経内科やそのほかの診療科名を標榜されている医療機関には、脳神経内科への変更をお願いしてまいります。 一昔前、国が神経内科という診療科を無くすと言ったけど
今思えばとんでもない愚作だったな。 「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」
https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html
ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待 NHKの「人体」、終了。
まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。 >>94
あら、先生ご病気かしら。
もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか
https://logmi.jp/275213 急用だか急病だか知らんけど
MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか？
特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。
またドタキャンされたりして？
Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。
MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。
MSキャビンも既にそうしているしね。 >>94
報告書が掲載されてた。
http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf
はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。
日本MS協会さんには、ぜひ
各製薬会社からガッツリ寄付金もらって
昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、
無理かね。 今日のNHKスペシャルで白質病変やってる。
ゴースト血管による血液不足が原因。
MRIを見るとMSとの区別が難しそうだな。
一つ一つの病変が小さいから、MSっぽくないと判別するんだろうか。
やはりMS診断には髄液検査も重要かも。 6/16-17に行われる友の会の交流会と医療講演会、申込開始。
http://tomonokai12.webcrow.jp
講演会はK先生のK大病院で開催。
K先生のお話は、日常気を付けるべき食生活や日光やタバコとかのお話かな？
九州は遠いけど、参加人数も百人超の大きな講演会だし、旅行がてら行くのも悪くないかも（行ける人は）。
申込書はコレ
6/4まで。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file3.pdf >>106
特に死亡者には触れられてないような？
どこから引っ張ってきた数字？ >>107
図１の×マークは、death＝死亡。
三人が×で線が終止してる。
「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。 >>108
確かに
教えてくれてありがとう
死因も知りたいところだな NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html
次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。
別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、
それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。
他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。
MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、
そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。
でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。
自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。 アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ
の記事
http://healthscience.work/archives/8498933.html
楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。 Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です
CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては
MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう
国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが
Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です
お邪魔しました うーん、いろいろあるんですねぇ。
ツイで、Y先生に、おめでとうございます！今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。
診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。
MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも？
自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。
それだけ。以上。 いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。 長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発
http://healthscience.work/archives/8521696.html
グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。
毎日が月一になるのはかなりの朗報。 追記。進行型にも？
グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第２a相臨床試験（NCT03362294）について発表した。 考えたら、２日に１回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから（なぜなんだろう？）、日本では１０年後位の次元の話か。 >>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次？と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう？ >>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい？だけどね。 元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。 寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。 はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ 専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html
プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？ MSキャビンのNさん。
チャレンジャーだなと感心してましたが
やはり再発してしまいましたか。
お大事にです。
陰ながら応援します。 清水（葛飾区青戸6）の告発
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
Q9K4Y >>124
タイサブリ、イムセラ／ジレニアは開始する前に
ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど
ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。
やってくれるといいよね。 >>125
まじか。随分長い間 再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。 >>129
実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。
パルスやって回復してるみたい。
でも患者会の代表という任務は大変だよね。
それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。
おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。
友の会がもっと若くて頼りがいあって
MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。 バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症（MS）の認知向上活動を展開
5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html
チャリティー活動は嬉しい。
イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して
MSチャリティーマラソンやってたなぁ。
羨ましかった。 本日、５月の最終水曜日は
世界カワウソの日、らしい。
我々にとっては、世界MSデー。 日本医事新報 No.4912 2018年6月16日号
特集 多発性硬化症の診断・治療の進展
https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/
監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sekizuien キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。
まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。
上限までは自己負担だからね。
軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。
しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。 日本神経免疫学会のプログラム
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/program.pdf
Y先生は、MSについては、二次進行型の座長を勤めるだけ。
ご自身は慢性疲労症候群について発表。
他にNCNPの部下の三人が慢性疲労症候群関係を発表。
Y先生の慢性疲労症候群の啓発が益々高まっている。
神経免疫学会まで。 ちなみにNCNPメンバーのMSの発表も三つ。
NCNPの研究も、いまや半分が慢性疲労症候群について。
その内MS/NMO研究よりも慢性疲労症候群研究のほうが大きくなりそうだな。 日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf
他にもいろいろ。
札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。
T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。
１回目のテーマはMS/NMO。
NCNPでMS/NMO研究が縮小されても
例えMS/NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても
こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが
本当に励まされる。 NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html
新患患者数、毎年増えていってたのに
2016年度からいきなり3/4に激減してる。
Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし
それがデータに出てる。 Y先生のNCNP29年度研究活動報告。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく
30年度も継続していく心積もり。
いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう？
もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。
このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら
他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。
それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる？ Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。
こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976
日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 
