このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。
探検
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症 市民公開講座
で検索すると出てくる。
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね？
止めてくれよー。
毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。
東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。
結構参考になるから、ぜひ。
https://www.toyama-shakyo.or.jp/wp/wp-content/uploads/o_30ms-nmo-hp.pdf
水面下でいろんなところであるのが心強い。
チャリティー自転車ラン。3000人が参加。
集まった募金は多発性硬化症協会へ送られる。
https://s.mxtv.jp/mxnews/ny1news/kiji.php?date=4652719
アメリカがやることは頼もしいな！
考えたらY先生が離れて弱体化してても、センター自体は無くなる訳じゃないし
主催者はA先生だし、今後Y先生が抜けても細々と講演会は続けて欲しいね。
しかし相変わらず慢性疲労症候群をねじ込んでるな。
MS患者にとって必要？他の疾患含めた講演会なんて異色。
聴講者を増やすため？増え過ぎてMS患者の方が中に入り切れなかったりして。
それよりも、NMOやCIDPとかの講演内容の方をもっと増やすべきなんじゃ？NMOテーマは1つしかない。
あ、大して研究していないってことかな。
だって我らは患者数が1万数千人しかいないんだから。
何をするにも、少ない、なんだよ。
だから先生方。
講演会やっても数十人しか来なかった、ヤル気なくす、なんて思わないで下さいませ。
元々少ない病気なので、すみませんが、集まらないんです。
母数が少ないから、少ないのは当たり前、と思って下さいませ。
何割かは寝たきりで外出出来ないし。
沢山の患者を救いたいことにやりがいを感じるなら
それこそY先生のお誘いにのって慢性疲労症候群に移行するといいと思います。
http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/pdf/3295.pdf
呼吸器が麻痺したら死ぬのは分かります
死ぬのは稀という意味で、死ぬケースもあるよ。
おっしゃる通り、延髄の呼吸をつかさどる部分がやられたら呼吸困難になるから。
NHKのGさんの特集番組で、酸素濃度が落ちて意識失ってたけど
その原因は分からない。
いつも酸素吸入器付けてるよね。
自分は脳幹のど真ん中がやられて、いろいろ不具合が出たが、心拍数の調整ができなくなってまいった。
基本的には心筋自体で脈は打つんだけどね。
1年経ちますが何か情報ありませんか
ケタスって結構古い喘息の薬ですね
2次慢性進行の薬がないなら喘息でケタスの処方箋を手に入れて自主的にMSの治療やってる人いますかいたとしても言えんか
再発寛解型ですが常に胸苦しい感じがあり、希望してケタスを神経内科で処方してもらっています。
ms的に効いているのかはよくわかりませんが、胸苦しいのは収まって良かったなとおもっています。
主治医に希望すれば処方してもらえるのでは？
ども良い先生ですね
MS治療は何をイムセラですか
コパキソンです。
他にも難病があるので、今のところ使えるのはこれだけ。
既に足は動かず手の感触も無くなってきたので短い寿命が逆にありがたい
今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールⅣから外すことを勧告
治療ソースは安倍総理
解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
https://www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
以前はあったと思うんだけどなぁ。
同じ神経免疫疾患のMGやギランバレーはあるのに。
一方でこっちにはしっかりMS/NMOガイドラインメンバーが書かれている。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1541816087/l50
大病院の部長先生様の第一声がこれ治らんよだったしな
もちろん転院しました
そんな疾患は捨ておいて、もっと何十万何百万人が罹患している疾患を優先するべきだと普通は考えるよ。
医者だって同じ。そんなマイナー疾患に関わるよりも
もっと多くの患者がいる疾患に関わって、注目を浴びたり見返りを求めたいと思うと思う。NCNPのY先生も、結局そういう医者だったってことだよ。
でもだからこそ、まだMS/NMOを研究・診療してくれるMS専門医の存在は 感謝だし有難いし、
そのままでいて欲しいと思う。失いたくないな。
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
980円、cbdで検索すると低濃度ですが初回限定で格安で購入できます(通常2000,3000円はするもの)
色んな方向で試してみてください
MSの治療にも使える？
使えたら治せる病気になるね
症状は改善するが、根本が治癒される訳ではない。
自己免疫の暴走自体を止められないと、神経を回復させても、再度破壊される可能性が残る。
僕はMSですが友人はセキソンなんです。期待！ですな。
高校時代からの友人で昔は二人とも元気だったんであの素晴らしい青春をもう一度…。
現状、薬で症状を抑えれてる人には今より高い効果が期待できないだろうか？
根本的な治療は過剰反応してる免疫を再インストールできれば良いのだと思うけど
後遺症の治癒は研究者たちの眼中にないイメージだから
もっと、iPSとか、再生医療も力入れてほしいと思うよ。
予防して再発や進行を抑え、後遺症が無くなったら、完治と言えると思う。
修復を阻むものは何なんだ
先生解明頑張ってください
欧米には患者多いんだしさ
生まれながらのもので、根本治療はできない。
この病気のもたらす様々な影響が既に自分自身の一部。
ひょっとしたら、実は良い影響ももっているのかもしれない。
自己免疫がミエリンを破壊する点のみを阻害できれば、根本的な対策にはなる。
ひょっとしたら、万人が持っている仕組みで、発現しやすいというだけかもしれない。
そうであれば、原因を明らかにすることで、何かの役に立つかもしれない。
ま、なるようにしかならんわ。
イギリスではMSの治療法は日本より進んでますよね。
日本で治療できないけど外国でOKなら外国に治療に行く事を考えてもよいかも。
希望は絶対に捨てないです！！
そういえば、エイズは発症原因は分かってませんがエイズウィルスに犯された人で病気が現れない人の遺伝子を解析したか何かでエイズ、治療可能になったとか聞いた事があります。
発症原因が特定できなくても副作用が全く無い薬や治療法で後遺症を全く残さずに治療できるようになる日がきっと来ると信じてます！！
>>187
壊れたミエリンを修理すれば良いだけなんだろうけどね～。
簡単ではないんだろうね。
ミエリンが再生しないのは『MRS2』って遺伝子の異常かも？と言われているみたい。
https://www.nikkei.com/article/DGXNASDG0700E_X00C11A1CR0000/
http://www.kyoto-u.ac.jp/static/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm
↑ミトコンドリアの機能不全により脱髄が引き起こされると書いてあるよ。
ミトコンドリアの中に居る『MRS2』って遺伝子がが正常に機能してないと、
マグネシウムイオンが取り込めなくなって、
ミトコンドリアが正常に働かなくなるって事なのかな？
（ちなみに、俺は便秘になると『酸化マグネシウム』の錠剤を処方してもらうんだけど酸化じゃダメなのかな？）
2011年の情報だから現在、2018年には研究が進んでいれば『Mrs2』を正常に機能させる方法が見つかってるのかもしれない。
発表されてないだけで。
あと、自分の膵臓から分泌されているFGF21って物質が傷ついた神経を修復させられるみたい。
https://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/index.html
膵臓は消化器官に分類される器官みたいだけど分泌液のFGF21が壊れた神経細胞を修復させる働きを持っているそうな。
（オリゴデンドロサイトって言うミエリンを修復させる奴に「もっと働け！」ってムチでしばいたりするのが仕事なのかな？）
FGF21が壊れたミエリンを修復させられるならFGF21だけ摂取すればよさそうだけど、FGE21って糖尿病の薬なんだね。
https://www.funakoshi.co.jp/contents/3801
それと腸内環境とMSって関係あるんだよね？
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/pr-highlights/12510
「腸内マイクロバイオームが変化すると脳内の免疫細胞の活性が変化する」って書いてあるよ。
「MSでは通常は休止している脳内の免疫系が覚醒し『ミクログリア』と『アストロサイト』という2種類の非神経細胞が活性化する。」
って事らしい。
ミクロゲリアって奴はは「シナプスや軸索等に接触させその機能を監視・調節している」って書いてあるので普通はチマチマ仕事してるみたい。
「活性化する」とロクな事にならないみたいね。
https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E3%83%9F%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%83%AA%E3%82%A2
アストロサイトは神経のネットワーク、活性化を支える仕事をしてるのかな？
「オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性の増進、
ニューロンの活性化によりアストロサイトはATPを放出するが、このATPがアストロサイト自身に対し、サイトカインであるLIF(leukemia inhibitory factor)という、オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性を促進する調節タンパク質の放出を促す。」って書いてある。
ミエリン（髄鞘）の形成活動の役にたってるけど、アストロサイトも活性化しすぎるとヤバイ奴なのかな？
（前述した膵臓から分泌されるFGF21もオリゴデンドロサイトに作用して傷ついた神経回路修復するって事なので「アストロサイト」はFGF21と似たようなモノなのかな？）
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88
マウス実験で「腸内細菌による食餌由来トリプトファンの代謝物によってミクログリアとアストロサイトの炎症誘発活性が低下する」
って事らしいので膵臓とか腸内環境がMSと関係してるのはたしかだろうね。
夫婦で腸内の排泄物を取り替えるって治療法も何処かで見たような気がしますね。
（ググったけど探せなかった）
とりあえず、ミエリンの修復に関してだけ調べてみたけどググレばもっと分かりやすく書いてあるサイトとかあるんじゃないかと思います。
日本でも研究が進んでいるので北海道大学が治験を始めた患者自身の幹細胞を使った脊髄や神経の再生医療と合わせて、副作用や後遺症が残らない治療法が遠からず開発、究明されるされるんじゃないかと信じてます。
突然無口になって、食欲がなくなり、若年性精神疾患？と診断され、そのまま鬼箱へ。
自分も、喋ろうとするだけで、頭がクラクラしたり、腹は減っていてもなぜか食べられないといった症状があった。
祖父からの遺伝子で病気が遺伝しているとすると、ミトコンドリア起因ではないと思う。
ちなみに、従兄弟の症状は手足のしびれ。自分もしびれる事はあるし、常時違和感のある部分もある。
まあ、病気が発現する因子は１種類だけとは限らないが。
病気が明らかに発現する前、１～２週間ぐらい、腹の調子が非常に悪かった。
以前から、悪いことは多かったので、あまり気にはしていなかったけど。
今は、ヤクルトを飲んでいて、比較的良いのだけれども、それでも悪い時はある。
腸内環境との関連性はあるんだろうな、とは思う。
もし、全く利点のない遺伝病であれば、多分、今まで伝わっていない。
伝わっているということは何かしら利点があったと思われる。
例えば思考パタンが他の人とは違うとか。
あるいは、この遺伝子自体はハンディに過ぎず、それを補う能力を持った人が生き残ってきたのか。
まあ、何らかの利点があるんだろうとは思う。
FDA、ジレニア中止後の症状悪化を警告
http://overseaspharmanews.blogspot.com/2018/11/20181125.html?m=1
原文
https://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm626095.htm
少数ではあるけれど、要注意。
どうもありがとう
関係有るんだか無いんだかだけど俺ミオクローヌスが酷くてマグネシウム不足だと思うわ
診る先生によって違う俺はMSの後遺症なのか2次進行なのか何処で見分けるのかしらん
前の主治医の偉い神経内科部長先生に丁寧にお聞きしたらサジ投げよったw
https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/ラボにかえる/
大変失礼ながらサンディエゴでのハプニングに笑ってしまったので、リンクしちゃう。
好感度高いなぁ。
東北のF先生も好感度高いね。
今までもこれからもMS/NMO研究・診療、お疲れ様です。どうもありがとうございます。
友の会での講演も続けて下さると嬉しい。
https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/十三度目の正直/
厳しいんだなぁ。
AMEDも一部は出来レースのようだけどね。
K先生は、誠実に申請しているのが分かる。
当時はNMOとは言われてなくサルコイドーシス疑いでした。
一体これからどうなるのか不安です。
新しいNPO法人「日本多発性硬化症●ッ●●ー●」
理事長？は、未来のMS/NMO第一人者中の第一人者、N先生！
期待大。
古くなってしまったMS協会の代わりに、頑張って、医療団による筆頭団体を目指して欲しい。
ほんと、頼りにしてます。
MS/NMO患者を他の疾患患者よりも第一に考えてくれる先生たち。
どうか、そのままで。
https://www.tv-asahi.co.jp/pr/contents/20181213_03334.html
https://sangakukan.jst.go.jp/journal/journal_contents/2018/04/articles/1804-02-1/1804-02-1_article.html
多発性硬化症と視神経脊髄炎、両方合わせて2万人。
2つを分けると、大体、15000人と5000人。
2つの疾患は分けた方がいいと思うんだけどなぁ。
予防治療薬がまったく異なるし（それどころ悪化）
いまだに2つを区別出来ない神経内科医がいるし。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file6.pdf
F先生もご登壇。
個別相談会もあるらしい。
6/15（土）？
もしかして友の会の講演会と合同開催？
もう単独でやらないのか。
どんどん活動が縮小していくな！
2012年度並って、スゴイ減り具合だな。
2015年度を頭打ちにどんどん減ってる。
患者数は年々増えてるというのに、それに反比例。
センター長が他の疾患をメインにしちゃったから、仕方ないね。
それが数字に表れた。
来年度から慢性疲労症候群の専門外来が始まるらしいし、今いる5人のMS専門医の内2-3名がそっちにシフトして、MS専門医は半減かな？
どんどん予想通りになってくな！
しかし、二週連続？
身体や手足が痺れる感じがする
異常にだるい、座ってるのもつらいくらい
身体がどことなく色々痛い
ひどい立ちくらみ、たまに目眩
突然の原因不明の吐き気
ひどい頭痛
これが数ヶ月置きにきます
数週間続きます
この病気の可能性ありますか？
ストレスとか鬱とか言われるけど納得いきません
神経内科直接行った方がいいですよね
既にチェック済みかもしれんが。
まだ大きな病院には行ってないです。
ちょっと急いで行ける時間探します
実際１０万人に一人とかだとそうなるわなとは思う。
多分、「難病かも」といってやってくる患者の９９％は違う。
でも実際、残りの１％に入ってしまう人もいるわけで。。。
AI で事前により分けるというニュースもあったけど。。。
751？
731？
センター長がMS/NMO研究に飽きてしまい
もっと患者数の多い慢性疲労症候群にシフトしたのは
それだけ注目度が高くなるからだろうね。
そりゃ誰だって、こんなマイナー疾患よりも
患者数も多く、注目度の高い疾患を研究したいと思うよね。
感謝も多くなって、さぞかしやり甲斐を感じてるんだろうねなぁ。
そうして見捨てられていくマイナー疾患の患者たち。
最近は薬の種類も増えて一段落感があるしね。
某先生もそんな感じの事を言っていた。
あと、残っているのは進行性になった後の対応だとか。
数十年前、何の薬もなかった頃から診ているベテラン医師にしてみれば
今の患者は昔に比べれば幸せだ、とか思ってるんだろうな。
でもいまある薬は、治療薬じゃないし
何しろMSの抗原も抗体もいまだに特定されていない始末だし、
進行型はいまだに何の手立てもなし。
NMOなんか、ステロイドしかない。
それより何より、後遺症はほったらかし？
傷ついた神経細胞を回復させる再生医療の研究は？
まだまだMS/NMOは研究の初期段階。
なのに、見捨てられてしまうのはなぁ。
生まれながらに明らかな障害を抱えている人だっている。
ひょっとしたら、この病気が何かプラスに働いている面もあるかもしれない。
皆、生まれながらに全て同じ条件というわけににはいかない。
違うということが存在意義かもしれない。
Man is motal. 早いか遅いかだけの話。
まあ、何とかなればなとは思うけどね。
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/jama/201902/559668.html
患者に不可逆性の軸索変性が生じて、障害が進行する段階に入ると、もはや有効な治療はなく、疾患関連の死亡が増加する。
HSCTは、自己反応性のリンパ球をいったん排除した後に、新たな免疫系を構築する治療だ。
中枢神経やられるんだもん。
事実一歩手前までいった感覚はあった。
まあ、そのもので死ぬのは数パーセント程度らしいけど。
多くは事故死らしい。体が思うようには動かなくなるし、感覚も衰える。
筋肉がおちて、心不全で逝くケースも多い様に思う。近親者がこれでいった。
ALSに比べれば、死亡率はかなり低い。
でも呼吸中枢がやられたら、MSが直接の一次的原因で呼吸困難で死ぬ。
二次的なのも入れれば、痰が気管に入り込んで自分で吐き出せずに呼吸止まったり
食事が出来なくなって栄養失調で死んだり。
後は、体が思うように動かなくなって事故死。三次的？
間違えたので、修正。
×呼吸困難で死ぬ
◯呼吸不全で死ぬ
有害物質を排泄出来ずに死亡。
これも二次的扱いかな？
どこをやられたのかわからないけど、腹は減っているのに食べれないという状況が約１ヶ月。
体重激減で、やばいと思って、必死で咀嚼して飲み込みました。味わかりません。
そんな状態で、漸く病名判明。
暗闇の中、時間の感覚もなく、「我思う故に我有り」という状況になりました。
明日は、目が覚めるかなという状況がしばらく続きました。
遺書を書きたくても、考えがまとまらずに書けませんでした。
という状況から、５年ほどかけて漸く 2ch に書き込めるまでに。
最近、Android のアプリでも書くかという意欲がでてきました。
ちな、そんな状態でも会社には通ってた。
帰る途中で帰り道がわからなくなったりしたけど。
病名が判明しても、上長は、多分、疑っていたと思う。
再発で入院して診断書だしてから、態度が変わった。
ま、迷惑かけたのにきちんと謝ったことがないんだけどね。
がん が一番苦しいのが長い気がするね
事故死が楽そうだ
https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1416201233
リハビリせず動かないでいると、
廃用症候群が100%起きると言われている。
http://www.kameda.com/patient/topic/rehabilitation/05/index.html
テクフィデラ、なんで効果があるかは判ってないんだ。。。
リンパ球数が減るからてっきりそれが理由なのかと思ったが。
筋力低下はあるね。
顕著だよ。
無理のない範囲で出来るだけ動くようにはしてる。
MSの疾患修飾薬の元祖、ベタフェロンとアボネックスも
なんで効果があるのか分かってない状態で使われてるよ。
アボネックス、３年ぐらい使ってたけど、再発したし、あんまり効いてる感じはなかったな。
副作用がきつくて、一日は寝たっきりになったし。
運動って、どんな運動がいいのだろ？
リハビリのプロにお伺いするのが一番。
>>231のO先生が運動療法についての講演会をやってくれたら参考になるよね。
自分はまだ軽い方でウートフも消えたから自転車をやってる。といっても普通のだとペダルが重いくてちょっとした坂でも疲れるからクロスバイクだけど。有酸素運動だと疲れにくくていい
エアロバイクとか踏み台昇降とかやってみたけど、この寒いのにウートフーが出現してくるのよね 有酸素運動出来ない
自己免疫疾患に関わるT細胞の制御分子を同定
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1
本研究の結果から、Th17細胞でのSatb1の発現を抑えることを治療の標的とすることで、多発性硬化症のような自己免疫疾患に対する新しい治療法の開発に結び付くことが期待されます。
おなーじ！
熱出るわ頭痛するわで、最終的には再発してやめた
今は、防カビ剤のテクフィデラを飲んでます。
のホームページが立ち上がったみたいだ。
でもまだどこからもリンクされてないから正式公開の段階ではないようなので、伏せ字。
ぜひ、日本多発性硬化症学会レベルまで成長させて
国際多発性硬化症学会（あるのか？）の支部にまで発展させて欲しい。
患者としてはいずれは大きなフォーラムとかやって欲しいな。
そのためには、製薬会社からどんどん多額の寄付金を徴収するべき。
自分等患者たちに高額の薬を売り付けて多額の利益を儲けてるんだから
それくらいやってよね＞製薬会社
利益還元で寄付金を！
この団体に寄付してない製薬会社の薬は止めちゃうよ？
突っ込みありがと。
国の補助金があるのは当然分かってる上で言ってるの。
でも要点はそこじゃないからさ。
全く同じです。w
飲み薬になって楽になったし、体にも合ってる気がする。
だとさ。去年の今頃だから1年前の話なんだけどね。
https://dresources.jp/2018/therapeutic-area/cns-pain/multiple-sclerosis-3.html
アボネックスの副作用の方が病状その物よりもきつかった気もする。
まあ、数値で表せるものではなく、感覚的なものだからあいまいなもんだけど。
まあ、どれぐらいの利益率が適正なのかという議論はあるけど、今の収益を次の薬の開発費にあててるから、一概に批判はできない。
幹部の給与が高すぎるという点は真だと思うけど。
多額を超えて巨額な利益だね。
その利益を製薬会社の取締役や株主の懐だけに収めず
MS/NMO研究者＆研究グループに投資＆寄付して
病態解明や次世代治療薬の開発研究に役立て欲しいね。
再生医療も、ぜひ。
わかりますよ
脳の炎症はMRIに映ります
炎症の部位によって症状も変わります
ありがとうございます
最初は結構な頻度でやってたけれど、今は１年近くやってない。
目をつぶってじっとしていればいいだけなんで、特に苦手ではないんだけど。
というより、振動が心地良くて、MRI の後は調子がいいんで、どちらかというと MRI 好き。
ありがとうございます
そのうち減ってくようで安心しました
ま、お大事に。
手先の感覚、動きが大事だもんなぁ…
ホワイトカラー、ちゅうか、研究開発職もおつむが動かんかったら、大変やで。
は、ごく初期の軽症の頃からよくある症状だし
ピアノ弾くにはキツイと思う。
ラカンパネラとかの超絶技巧とか、手先が思うように動かないと弾けないよ。
幼少時からピアノ一筋で生きてきただろうになぁ…
今後、再発しないよう、投薬をしっかり行って
不自由な箇所があるならしっかりリハビリして
回復してない所は、再生医療で…はまだまだ先か。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190216-00000006-kyodonews-cul
https://youtu.be/ydjzYEoawfI
https://youtu.be/lJb7MypKkFA
明日、またフジでやるみたい。
https://www.fujitv.co.jp/nonstop/
よくある症状だもんね。
コンサート、行きます！
https://t.pia.jp/pia/search_all.do?kw=アリス%3D紗良・オット
まあクラ板で聞くことか
MSの影響絡みとして技術的な話だけをすれば
プロでも難しいと言われるラ・カンパネラを弾きこなせるのは
かなりのピアニストと言えると思うよ。
http://lavender.5ch.net/test/read.cgi/classical/1422855011
残念だ。
https://youtu.be/hsJOqH5BR3E
痙攣性発声障害を持ちながらインタビューに応じている。
治って女優復活となるといいが。
https://www.amed.go.jp/program/list/01/05/006_hyoka-h29_00003.html
NCNPのOCHは、５年以内の薬事承認は難しいだろうとの判断。
https://www.amed.go.jp/content/000043980.pdf
順調とは言えず、先の見通しもたっていない様子。
そうだろうと思っていたが案の定。
積極的に取り組んでいる印象で、期待大。
O大による多発性硬化症に対する新規抗体治療薬の開発
https://www.amed.go.jp/content/000044069.pdf
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=86004
情報どうも。
日本で認可されるのは時間がかかるんだろうねえ。
調べてたらこんなの見つけた。
企業はいろいろ考えるねえ。
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/cleo/cleo.html
承認した側が責任取らされるからね。
それでも欧米は積極的な方だよ。
日本は、生来のことなかれ主義＆お役所仕事で
極端に慎重。
欧米に比べて20年ものドラッグラグが起きたコパキソンはその典型例。
そのせいで、日本の新薬も
せっかく開発しても、市場で出遅れてる問題が起きている。
製薬会社も、消極的になっちゃってるしね。
多発性硬化症に効くサティベックスも使える
サティベックスは一部大塚製薬が開発している
国際条約を通して医療用途で政府公認
既に利用してる人もいるとか。
http://livedoor.blogimg.jp/denkyupikaso-rwceiylt/imgs/9/7/97a40f97.png
http://livedoor.blogimg.jp/denkyupikaso-rwceiylt/imgs/9/3/933a3216.png
知らね、でも大麻っていうイメージでなんか悪くなりそう
A先生、MS/NMOの新患も止めちゃっし、
これから慢性疲労症候群をメインにするのかな。
寂しい＆残念だな。
次はMSと期待していいですか？京大さん。
だから新患も止めて、再診も非常勤で一枠だけになったんだなぁ。
毎年A先生がプランしてた4月の講演会が6月に延期になったのも、それでか。
当然事情は知らないけど、医者を辞めずに続けてくれるなら
移転先の病院で引き続きMS/NMOを診てくれることを切に願う。
A先生がいなくなったら、NCNPのMSセンターは存続自体が危ういのでは？
ま、自分は別に無くなっても構わんけど。
MSセンターと名乗りながら、センター長もセンター自体も
MS/NMOよりも他の疾患に力入れてること自体がおかしいんだよ。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190329-00000148-dal-ent
「過度の飲酒が病気につながったとされているが、この日は「地元のお酒を飲みたい」と笑顔で話す場面も。」
…は？？
酒が原因なら、患者が15000人で済む訳ないだろが。
何百万人になるぞ？？
何の目的でこんな訳の分からんことを書くかね。
ま、物書きを自称する輩はいい加減な奴等ばっかりだよ。
実はMSじゃないのかね？ｗ
まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし
飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね
それってつまり、飲酒の有無は全く関係なしってことなんでは。
単に調査してみただけってことで。
S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって
患者もMS, NMO専門医も減っていく中、
NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。
いたらハゲるところだったな。
専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。
MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。
でもどうか見捨てないで欲しい。
T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。
http://www.jmsn.jp/
かなり励まされる。ありがとうございます！
ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675
普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。
とても信頼出来る優秀な医師なので
引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。
それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。
このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。
長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。
（まだ非常勤枠あるけど）
イブジラスト
シポニボド
どれが何がどんな状態か追いきれん。
NMOでは、
サトラリズマブ
エクリズマブ
リツキシマブ
トシリズマブ
MSは、
…ド、ト
NMOは
…マブ
https://finance.stockweather.co.jp/contents/dispPDF.aspx?disclosure=20190401499240
https://www.morningstar.co.jp/msnews/news?rncNo=1861695
ケタスは古い薬ですよね喘息の薬として処方箋あれば手に入りますが飲んでる人いますか？
二次進行型の人が書き込んでたね。
東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな？
スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど
NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから
通院が目的なら別の病院をお勧めする。
でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら
NCNPがやはりベストだと思うよ。
新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。
新患患者数がここ二年間で激減して
近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。
>>305
ありがとう、参考になります
まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる
追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある？
ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど
投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな
専門医リスト①
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
専門医リスト2
http://www.jmsn.jp/memberlist.html
何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても
最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ？
>>308
サンキューです！
この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます
>>309
進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、
数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。
それに合わせて住む場所も探さないといけないので
Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html
でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも
慢性疲労症候群の専門医。
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://research-er.jp/projects/view/1043669
合わせて年間3千万円。
ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。
https://research-er.jp/projects/view/1010227
https://research-er.jp/projects/view/1013701
合わせて、年間900万円。
OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。
慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど
事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。
新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/
「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」
マイナー疾患は、悲しいね…
見捨てられる。
一つでも出てるだけまし。
まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。
日本は患者数が少ないからで終わらず
今後増えることを期待する。
ほんと、そうだよね…
早く、多くを。
教えてエロいしと
mayzentも再発予防？
ぶっちゃけ、初めて聞いた薬で、
何も知らん＆分からん。
https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_32871/?p=2
日本で数少ない患者の代わりに啓発活動。
感謝感激。
企業サイトへ直リン。
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2019-05-17-news.html
https://biomarket.jp/bioquicknews/article806.html
B細胞でもT細胞でもない、新種？ハイブリッド？
信じられないことにいまだに見つかっていない、多発性硬化症の抗体も
ようやく見つかる可能性もあり？
https://www.ncnp.go.jp/pdf/rinri-youshi_H31-01.pdf
やはりOCHは、最終的にMS患者向けではなく
慢性疲労症候群患者向けになりそうだ。
12月15日(日)らしい。
明日の夜８時からEテレで特集。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1055/
Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。
抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。
近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを
勝手に期待しております。
〜炎症性疾患に重⼒が与える影響の解明に期待〜
https://www.hokudai.ac.jp/news/190708_pr3.pdf
宇宙で研究…！
http://aasj.jp/news/watch/10508
入れ墨…！
メディシノバの岩城裕一社長兼CEOに聞く
https://toyokeizai.net/articles/amp/289744?page=5
https://www.ncnp.go.jp/pdf/mediaseminar6_pamphlet.pdf
いい加減、多発性硬化症専門を名乗るの、止めて欲しいなぁ。迷惑だ。
小平の講演会で見ることもなくなったし
もう金輪際小平に行くことはない。
MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。
MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか
バカにされたもんだな、我々も
どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って
今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう？
無くなってくれて構わないw
さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って
今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。
でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。
アリス紗良オットさん。
日本でのツアーを終了しドイツに帰国。
MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。
美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。
今後も益々の世界的ご活躍を期待。
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/bslpvp/
アメリカでの話で、日本の話ではない。
まだまだ数年後だから
やるべきでは。
実際そうしてる人もいるだろうし。
親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。
MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。
普通は処方できないの？内科もやってた先生だからできたのかなあ
ケタスは気管支喘息にのみ◯険適用で2-3割負担。
MSで処方するには保◯は効かず全額負担で、難病医療券も使えない。
(副作用出てもクレーム言えない。)
それを何とかしてくれるかどうかは医者次第。
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00006152
https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00006152
治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい
赤十字病院は全国各地にある
大麻 治験
赤十字病院 大麻
などで検索
https://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/13020
NATUREに掲載された記事。
http://aasj.jp/news/watch/10573
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87368
海外は治験が盛んだな。
難病でも政治参加したい人はこちらhttp://taima.liblo.jp/archives/1307947.html
あちこちで伝えたいな
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87516
難しすぎて読む意味無いかも知れんけど
病態解明研究は海外で進んでるぞ、と。
https://gigazine.net/amp/20190816-rat-brain-cells-aging-reverse
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/molneu/researchr5.html
脊髄損傷や脳卒中、多発性硬化症、視神経脊髄炎、パーキンソン病、網膜疾患などの病態を増悪させることが示唆されている。
期待大の大阪大学の研究。
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100061
Natureの記事。
いよいよ、いまだに見つかっていないMSの抗体や
血液によるバイオマーカーも見つかる可能性あり？
大きい歪みと暗点があり眼科に行っています。他にも見えにくい場所などがあります。
これから検査ですが
最初に眼科に行った方は、どんな視野の欠け方でしたか？
黄斑変性に似た歪みや暗点はありましたか？
私はまだ、（生まれつきの強度近視による）緑内障や
黄斑変性などいくつかの疑いがある検査前の段階です。でも
黄斑の位置よりだいぶ耳側、ちょうど盲点のあたりに強い歪みがあるので、
黄斑変性とは違うのかな？視神経の方かな？とも考えます。
まあ人によって全然違うだろうけど。。。
自分の場合は、最初は視野の一部がブロック状になること、２～３秒。
どっちの目でおきたのかは不明。
２～３ヶ月後だったと思うが、左目の視野の一部が、黒いもやがかかったようになって、入院。
パルスを実施中、左目で点滴の落ちるのを見ようとしたら、しずくが落ちる動きだけ左目では見えないこと判明。
視野検査では、左の視野が半分ぐらいに狭まっていた。
効果はあまりなかったけれど、パルス３クール実施して退院。
退院半年後ぐらいの会社の健康診断では、左の視力は 0.2。
数年後、感覚的にはあまり変わらず、視力に違和感があり、左目だけで見ると、少しぼやけるが、視力検査では、1.5 に回復。
以上
検査はこれからだってことなので
検査すれば分かることだと思うけど
視神経に炎症があればフリッカー検査で異常が出る。
視野検査では
多発性硬化症なら片目の真ん中
視神経脊髄炎なら片目か両目の視野半分とか
MOG関連なら両目
とそれぞれ特徴がある。
色検査するところもある。
教えていただき本当にありがとうございます。
人によって違うこともあり、また３つの疾患によって
違うこともあるんですね。勉強になりました。
３つの疾患の眼の症状を聞けて、自分の憶測が減りました。
あとは、検査まではなるべく悩まないで過ごそうと思います。
感謝いたします。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.html
それにしても、NCNPのMS/NMO新患患者数は毎年激減しているのに
なぜか、新患枠を増やしている。
それだけMSセンターで慢性疲労症候群の新患数が激増して
今のままでは対処しきれなくなってきたってことか。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/html5m.html#page=10
http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/pageindices/index10.html#page=11
2019年からは、脊椎損傷を始め、いくつかの神経疾患の患者さんを対象に治験をスタートします。
実用化までの目標は4年以内。
RGM中和抗体には免疫を抑制する作用もあるため、免疫の暴走によって引き起こされる視神経脊髄炎や多発性硬化症といった神経難病の治療薬としても応用が期待されています。
おお！期待大の大阪大学の研究。
視神経の修復薬が出てきたらすごいなぁ
研究促進を心より願います。
再発と進行を抑えても後遺症があったらQOLは低いまま。
後遺症が無くなった時に、完治と言えると思います。
MS含めて自分自身。
申込連絡含めて年間２０００件以上のメールと２００件ぐらいの電話があるらしい
内訳にたしか雑談つぶやき とかもあったと思うので気軽に連絡できそうみたいです
やはり一番は病気の相談が多いみたいです
ローズマリー、バジル、タイム、ターメリック（これは多い服用は肝臓の負担に注意）など
抗炎症のハーブをスーパーで200円前後で買ってみました
リウマチ、アルツハイマー、パーキンソン病等にもしかしたら効果があるカモ、程度な感じ（ウィキのローズマリー）
料理に使うのは味付けが下手なので、そのまま飲んでみます
多すぎってどれくらいなんかね
日中眠くても迂闊に仮眠を取ることができないのが辛い…
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100261
Natureのハイライト記事
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190912140300_873.html
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190913140000_883.html
「単剤、併用療法の両方で効果が確認されたサトラリズマブを一日も早く患者さんご提供できるよう、承認申請に向けて準備を進めてまいります」
初の視神経脊髄炎薬剤となるか！？
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190914-00000041-dal-ent
金額がべらぼうでべらぼうに有難い。
これまでハリポタの事は糞味噌に言ってたけど、これからは改める。
https://research-er.jp/projects/view/1057948
九州大学の研究。
ホントに画期的だなぁ。
今年度、科研費から承認されたMS研究に
九州大学と順天堂大学のが多い。
どちらも頭にMS第一人者や専門医がいらっしゃる。頼もしい。
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=13088
MS/NMO医療講演会も企画してくれてたA先生、
９月一杯でNCNPを完全に去ってしまったのか。
お疲れ様でした。
今後はK病院で引き続きMS/NMOの診察お願いします。
MSキャビンのMS/NMOフォーラムでも講演してくれるみたいで期待してます。
NCNPはいつ多発性硬化症センターを閉鎖して
慢性疲労症候群センターを作るのかな？
事実上そうなっちゃってるんだし、早くそうして欲しい。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の薬として開発されていくだろうし。
もうご高齢だし、仕方ないか。
で、後任は、AMEDの筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の診療と研究ネットワークの構築研究班代表であり、
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://mecfs.ncnp.go.jp/
NCNPのメディア塾やテレビやネットで慢性疲労症候群を啓発しまくっている
仙台カンファレンス（全国のMS/NMO専門医による学会）にも出なかったY部長ですか？
前任者がNCNP出身だからそうなるだろうとは予想してたけど、案の定。
これから、Y部長によるMS/NMO専門医への慢性疲労症候群勧誘が益々激化するのか。恐ろしい。
こちらはグッドニュース！
一番、目のもやが気になってます 血液検査結果待ちで、のんびり覚悟しようと思ってます
赤暗い動かないもやが、片目全体に数秒出て、薄くなって無くなり、
また出て薄くなる、を繰り返すのですが、視神経脊髄炎は
視野中央や、視野半分が見えなくなるのが一般的ですよね・・・
眼科視野検査ではグレーの部分はあるが問題なしでした。
世の中、わからないことも多いし、まったり考えたいです
なんか閃輝暗点みたいだなぁ。脳の血流不足？
いずれにせよ、秒単位で症状がそんなに変わるのは視神経炎とは違うような。
症状は一度出たら、普通はそのまま数日は続く。
ただ、体温上がるようなことすれば、分単位で変わるけど。
視野検査のグレーな部分って、人間皆ある盲点のことか。
１０秒ほどで現象はなくなったんだけど。
他に、電車の中で立ってたときに、視野が緑がかってモーションフロー的な視界になった事がある。これもしばらくすると治った。
この時は小脳のど真ん中、心拍の制御をしているところをＭＳでやられたのが原因なんだろうと思っている。
立ち上がって２～３秒後にふらついたりしてた。
３年後に別の視覚異常がでて、パルスやって、症状が少し違う感じはするが、左目の一部にもやがかかったようになった状態が続いている。
白内障？ かとも思うが。
でも、今年の健康診断では視力 1.5 。。。もやってても見えてはいるんだよね。。。
脳幹。
https://www.corp.hyo-med.ac.jp/public/news_releases/topics/20191028-01.html
これまで難治性とされてきたギラン・バレー症候群や多発性硬化症などの脱髄性疾患に対する新たな治療薬の創薬に繋がることが期待されます。
https://www.asahi.com/sp/articles/ASMB35DR9MB3UTFL00H.html?ref=amp_login
アリス・紗良・オットさん（３１）は、今年２月、難病の「多発性硬化症」と診断されたことを公式ホームページで公表
慢性疲労症候群の映画に出演。
https://youtu.be/4lcdzENaN-E
NHKとYahoo!ニュースでも。
https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/
https://news.yahoo.co.jp/feature/1117
ちなみにY部長がひたすら強調している
リツキシマブの慢性疲労症候群の治験は
失敗に終わったらしい。
Y部長が持つあらゆる仮説や論文は、MS/NMOも含めて、もう信じられないな。
https://medical.jiji.com/topics/amp/1397?__twitter_impression=true
ここまで多発性硬化症でない他の疾患にのめり込んでるY部長を
医療顧問団の代表にする日本多発性硬化症協会は頭がおかしいとしか。
Y部長は医療顧問団のメンバー医師たちに
慢性疲労症候群を診てもらおうとしてるから
喜んで引き受けただろうけど。
古い団体だからなぁ。
もうこれからは日本多発性硬化症ネットワークに頑張ってもらうしかないな。
https://medical.jiji.com/topics/1166
多発性硬化症の医療顧問団代表に相応しい医師は、
他の疾患には深く関わることなく
常に多発性硬化症・視神経脊髄炎を第一に考え、
前面に出て顧問団を率いる立場であるべきなハズ。
他の疾患に傾倒しているNCNPのY部長は、顧問団代表の資格はないと思う。
適応申請に向けた準備進む
https://medical-tribune.co.jp/news/2019/1107522225/index.html
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191108150000_910.html
一年以内には日本でも承認されて
その数ヶ月後に販売されるだろう。
https://maonline.jp/articles/venture_kyotouniversity20191111?page=2
神経細胞再生医療！
今はもはや予防治療研究だけでは時代遅れ！
どんどん進めてくれ！
2016, 17, 18年は、慢性疲労症候群の講演が入ってたのに、今年はないようだ。
去年は筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と、数十人の慢性疲労症候群の患者さんたちが来たらしいね。
Y部長も歓迎の言葉を述べたとか。
で、慢性疲労症候群の講演が終わった後、会場の前の方の席が数十席がらんと空いたらしい。
Y部長まで帰っちゃったとかw
まぁ、多発性硬化症の講演をドタキャンして、慢性疲労症候群の講演には出席した先生だからな。
https://www.ncnp.go.jp/nin/event/pdf/nin_191202.pdf
報道期間に慢性疲労症候群を懸命に啓発するY部長。
２番目のリンクミスった。
正しくはこっちだ。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/h_news13.pdf
まぁ、Y部長は、企画してる神経免疫国際シンポジウムでも
慢性疲労症候群を積極的に啓発するだろうから
ミスでもないか。
MSキャビンのフォーラムが４年振りに復活（祝）
https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215
日本を代表する各地のMS/NMO専門医が集結。
ぜひぜひ行くべし！
テレビ朝日のインターネットテレビ、Abemaテレビのニュースで
NCNPのY部長と筋痛性脳脊髄炎の会の理事長が
一緒に生出演
https://abema.tv/channels/abema-news/slots/AkN7tqHG7SDmq1
多発性硬化症の患者会との付き合いはないのに
慢性疲労症候群の患者会とは付き合いがかなーり深いY部長。
いい加減、多発性硬化症センター長も医療顧問団代表も返上しろと言いたいが
Y部長自身がMS/NMO専門医に慢性疲労症候群を啓発したいから
返上する訳ないか。
「当初、慢性疲労症候群の診療所を作ろうとしていたが、全国から患者が集まって来ることになり、対応しきれないと中断した。」
「別の病気の専門医は皆、今専門に診ている病気で手一杯で、その患者さんを見捨ててまで、慢性疲労症候群に手を回せないと言う。それではいけない。」
いや、Y部長、あなた自身がMS/NMO患者を見捨てて、MS/NMOから手を引いて、慢性疲労症候群だけに集中すればいいじゃないですか。
早く多発性硬化症センター長と多発性硬化症境界の医療顧問団を返上して、今後一切MS/NMOに関わなければいい。
なぜそこまでMS/NMOにしがみつくんでしょうか？
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群の啓発するのが目的なら、迷惑なので、止めて。
筋痛性脳脊髄炎の理事長
「NCNPに、山村先生に、筋痛性脳脊髄炎センターを作ってもっと専門的に研究して欲しい。」
自分もそう思います。
Y部長はもうMS/NMOを卒業しましょ。
OCHも慢性疲労症候群の患者さんで治験すればいいじゃないですか。
慢性疲労症候群患者さんの腸内細菌研究も始めるんだし。
飽きたり別の病気に興味持ったら、簡単に別の病気に鞍替え出来る。
自由でうらやましい。
患者は、どんなに望んでも、死ぬまでこの病気から逃がれられない。
http://www.jmss-s.jp/news/news191101-2.pdf
え？日本多発性硬化症協会が、MS/NMOだけでなく、慢性疲労症候群も面倒みるのか？
多発性硬化症協会は多発性硬化症と視神経脊髄炎をだけを専門に扱う団体じゃないのか？
他国で慢性疲労症候群も含めて扱う多発性硬化症協会ってあるのか？
これもY部長の策謀？
で、来年の患者向け多発性硬化症協会の医療講演会も、Y部長の策謀で慢性疲労症候群の講演を加えて
また筋痛性脳脊髄炎の会の会長と大勢の慢性疲労症候群患者が押し寄せてくるのか？
バイオジェンの動画。
「なぜ早期治療が必要なのか？」
https://www.youtube.com/watch?v=R9DkV2Z8mX
日本人多発性硬化症ネットワークの理事長をやって下さっているN教授による
市民公開講座の動画
https://m.youtube.com/watch?v=cXBDR9-5Dvs
既に1.4万回視聴されてる。
https://sports.nhk.or.jp/paralympic/article/style/20191111-miyazaki/
来年のパラリンピックの前に
この人の人生をドラマ化して欲しいと思ってる。
中枢神経でなく抹消神経で脱髄が起きる疾患の
CIDPとギランバレーの違いがよく分かってないが、
CIDP患者向けにリツキシマブ治験が行われているらしい。
https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191105_03_01.pdf
NCNPのY部長が慢性疲労症候群の400人規模のシンポジウムを講演。
https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day3_Schedule.pdf
MSに関しては、小さな会場で座長を勤めるだけ。
完全に、MSよりも慢性疲労症候群をメインにしたY部長。
そんな、MSをサブ扱いにしているY部長を医療顧問団代表にせざるを得ない
日本多発性硬化症協会が、情けない。
200人規模の会場だけど
「総括！MS・NMOSDの治療法 Update（仮）」
というシンポジウムを開催してくれる。
https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day1_Schedule.pdf
やっぱりこれからは、日本多発性硬化症ネットワークが頼りだ。
製薬会社も、日本多発性硬化症協会よりも日本多発性硬化症ネットワークの方に寄付して欲しい。
そっちの方がよりNS/NMO患者のためになる。
日本多発性硬化症協会に寄付すると、Y部長の策略で慢性疲労症候群に使われる可能性大。
MOG関連疾患メインでの複数題のシンポジウムも企画！
日本のMS第一人者で、東京での多発性硬化症友の会の講演会にもわざわざ来て下さるK大のK教授は
「DMT治療中MSのモニタリング」という教育講演を行ってくれる。
エクリズマブ（ソリリス）が視神経脊髄炎にも適応拡大されたらしい。
https://medicalcampus.jp/di/archives/1799
日本で初めて承認されたNMO治療薬かな？
https://www.cancerit.jp/63959.html
自己免疫疾患（関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、多発性硬化症など）を有するがん患者に対し免疫療法薬を検討する臨床試験が開始された。
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=88773
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191129110000_880.html
NCNPのY部長と慢性疲労症候群の患者会理事長が一緒に生出演した動画
https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p1479
14:00以降からトーク開始。長ーくじっくりしゃべるよ。
Y部長も、足掛け10年以上もかかったNMOの治験も完遂したことだし
後はもう製薬会社に任せて、NMOから卒業出来るから万々歳だね。
この動画の最後に、患者会理事長からも熱望されているように
多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団を退いて
慢性疲労症候群センター作って気兼ねなく慢性疲労症候群に集中して下さい。
そしてNS/NMO専門医とは関係を立ちきって
慢性疲労症候群に巻き込まないで下さい。
厚生労働省医薬・生活衛生局よりエクリズマブ（遺伝子組換え）製剤の使用に当たっての留意事項について周知依頼がありました。詳細につきましては下記をご覧ください。
https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191204_01_01.pdf
https://www.atpress.ne.jp/news/199523
治験責任医師となった日本MS/NMO第一人者の一人、F教授のコメントがある。
https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
このY部長のレポート読むと、O医師も慢性疲労症候群担当になったのだと思ってたけど。
一方で日本多発性硬化症ネットワークの理事もやってらっしゃるけど。
とにかく、Y部長が順調にMS&NMOから卒業していくのは、喜ばしい。
早く慢性疲労症候群に集中して、多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を辞任してくれ。
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込みたいから、嫌ですか？
N教授も参加
視神経脊髄炎における発作の発生パターン(群発性)を発見
https://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press20191209_04web_sisinkei.pdf
本研究成果は2019年11月23日付（日本時間）で、アメリカ神経学会の公式オープンアクセス学術誌「Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation」に掲載されました。
おぉ、素晴らしい。
MSの場合は再発←→寛解で、
NMOは、群発←→間欠になるのか？違うか。
https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_36523/
おぉ、素晴らしい！
あの方の半生をベースにしたフィクション！
早く見てみたい。
自分は診断まで１年だったけど、早い方なのか。
我々だけでなく、沢山の人に見てもらいたい。
翻訳して海外でも。
製作会社にも、製薬会社にも、制作者、出演者、
もちろん元ネタになってくれた代表さんと
おそらく情報提供に関わってくれた複数の医療関係者、
他、全ての関連者にありがとうと言いたい。
来年は更にレベルアップして開催されるといいね。
その前に映画だ！
患者側からの質問に真摯に回答されている姿が印象的でした。
新薬情報を携えて遠くから参加頂き有難うございました。
自分以外の患者さんは初めて見ました。
MSキャビンの医療講演会で聞けて良かった。
またぜひ講演して下さい。
今度は政治家向けの慢性疲労症候群の医療講演会を開催した
NCNPのY部長。
そんなY部長を医療顧問団代表に据え置く日本多発性硬化症協会は
Y部長の言いなり。
慢性疲労症候群の講演を含む医療講演会の主催を頼まれ、資金調達。
研究助成金対象者では、三人の内、二人もNCNPを選考。
他の研究機関の研究は無視？
これもY部長の職権乱用による捩じ込み？
http://www.jmss-s.jp/news/news191205.pdf
日本多発性硬化症に寄付すると、Y部長の策略で
そのお金の一部が慢性疲労症候群に使われる。
専門医でも「分かりません」と答えると思うよ。
MS&NMOをサブ扱いにしているNCNPのY部長に
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退いてもらいたい。
啓発活動も研究も診療も
他の疾患よりMS&NMO第一で考えてくれる
医療顧問団代表にふさわしい、権威もある医師は他に沢山いるはず。
でも日本は長いことかかるよね
日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし
そこは希少疾患の悲しいところ。
期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。
日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし
そこは希少疾患の悲しいところ。
期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。
まぁ昔よりは早くなってるみたいだけど。
慢性疲労症候群について医療講演。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/70c3c522899dd28efe2f8b8ade1cd5de206db77b.pdf
そして今年２月にも「多発性硬化症カンファレンス」で
また慢性疲労症候群についての医療講演を開催。
しかもなんと今回は多発性硬化症についての講演はなし！
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/sd/multiple-sclerosis.html#link8
なぜ、慢性疲労症候群カンファレンスと呼ばずに
多発性硬化症カンファレンスとするのか、不思議。
治験者が集まらないのか？
多発性硬化症という名目で慢性疲労症候群の活動やってる位なら
OCHの治験も慢性疲労症候群の患者に告知すればいいのに。
あっと言う間に、数十人どころか数百人から申し込みが殺到するだろうに。
～ギャップ結合蛋白が中枢グリア炎症を制御～
http://www.kyushu-u.ac.jp/ja/researches/view/418
日本の多発性硬化症第一人者である
K大K教授の最新研究が発表！
米国でも発表され、AMED研究費の成果とのこと。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/8bee0f22f1fba835d6d377dccb3a8cebdc6fcf8e.pdf
多発性硬化症は、個人からの申し込みは出来ず
医療機関からしか申し込めないのに対して
慢性疲労症候群は、個人から、しかも直接電話で問い合わせ出来るのか。
多発性硬化症患者にとっては狭き門の病院だけど
慢性疲労症候群患者にとっては広き門の病院になったんだな。
NCNPのY部長
患者の皆様へメッセージ
https://mecfs.ncnp.go.jp/patient/
医療関係者へメッセージ
https://mecfs.ncnp.go.jp/person/
それでもなお、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に留まり続けるY部長
K大K教授からは
先日発表した記事について一言メッセージ
http://www.med.kyushu-u.ac.jp/app/modules/information/database_detail.php?i=1151&;s=0&k
できるだけ早く多発性硬化症の患者さんの治療 に役立てたいと考えています。
マイナーな疾患を研究されてる先生に感謝
拾う神あり。
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表でありながら、
多発性硬化症の患者会とはかなり希薄な関係しかないNCNPのY部長。
一方で、慢性疲労症候群の患者会とはかなり濃厚な関係。
https://mecfsj.wordpress.com/category/メディア/
慢性疲労症候群の患者会の理事長とテレビに長時間生出演して
一緒に慢性疲労症候群の啓発活動。
https://www.kanazawa-med.ac.jp/~hospital/post-49.html
著者の教授は何かのMS&NMO関連の代表者だった方。
ガイドラインだったかな。
MS委員会のメンバーリスト
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/organization/index.html#ORG_10
委員長は、日本の多発性硬化症第一人者であるK大K教授。
委員には東日本の第一人者であるF教授もいらっしゃる。
ちなみにNCNPのY部長は委員にもなっていない。
これが本来のあるべきMS代表者メンバーの姿。
さすが免疫学会は分かってる。
おかしいのが、NCNPのY部長を医療顧問団代表にする日本多発性硬化症協会。
新型コロナウイルス（COVID-19）への対応について
https://www.neurology-jp.org/news/news_20200226_01.html
免疫性神経疾患（重症筋無力症，多発性硬化症，視神経脊髄炎，慢性炎症性脱髄性多発神経炎など）の方には，・・・
疾患持ちは死亡率高めだよね。
ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は
感染したら重症化すると思う。
インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。
感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。
サイトカインストームってやつ？
MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな？
よく分からんけど。
免疫抑制剤投薬してると
サイトカインストームは防げるかも。
でもコロナとか感染症には当然弱くなる。
両天秤ですな。
この場合、NMOが治ったと見て良いのでしょうか？
後遺症？で痺れが酷く、血漿交換を受けたかったのですが、もう受ける方法はないのでしょうか？また受けてもアクアポリン4がいないから良くならない？
MRIで脊髄炎3つい以上はクリアしています。
よろしくおねがいします。
5ちゃんに、そんな高度な質問にまっとうな回答ができる人はいないよ。
疑問がある時は、MS専門医にセカンド・オピニオンを求めよう。
多発性硬化症国際連合（MSIF）が「新型コロナウイルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」を発表しました
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/COVID19_20200315.pdf
原文見ると、日本からF教授が執筆メンバーに入ってる。
発症当時より早く気づけたから、パルス2サイクルで何とかなりそうで安心してる。
サービス業なんで今は仕事休ませてもらってるんだけど、復帰してもパルス直後の身体にはコロナ感染が怖い。
プレドニンの量が増えるから、食欲との戦いや体重管理がまた始まると思うと面倒。
https://www.neurology-jp.org/covid/20200330_01.html
多発性硬化症患者向けの新型コロナウィルス対策ページができたみたい。
著者は、北海道MS&NMO第一人者のF先生。
http://www.ceres21.jp/%e2%96%a0%e9%80%a3%e8%bc%89%e2%96%a0-%e5%a4%9a%e7%99%ba%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e3%81%ae%e4%ba%ba%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%ae%e6%96%b0%e5%9e%8b%e3%82%b3%e3%83%ad%e3%83%8a%e3%82%a6/
MS&NMOとコロナウィルスに関するページをいくつかリンク中
http://www.neuroimmunology.jp
例えばR1飲んだりとか
複雑だから。
発病したとき、一週間ぐらい腹の調子が悪く、正露丸を飲んでいた。
以来、ヤクルト愛飲してる。
アクアポリンがcba法だけ陽性でエライザ法は２度とも陰性です。
４月下旬頃コロナ流行が落ち着いたら免疫抑制剤をしようという話で２月下旬に納得していたけれど
収束しづらそうなため、今どうしようか迷っています。
cba法だけ陽性の方、おりますか？ 免疫抑制剤、使っていますか？
ひかえめな量だったりしますか？
それと免疫抑制剤開始する時は、多めに通う事が必要だそうですが
月２回ぐらい通って、血中濃度を測ったりするのですか？
コロナ流行がおさまったらちゃんと通おうと決めていたので
初期の通院回数を聞きそびれました。
自分は見えづらさがかなりありますが、脳にわずかに病巣「らしきもの」が見えると
言われただけ（主治医でない医師。）で、脊髄・視神経MRIも病巣映らずです。
ひとまず下記を図書館のネットレファレンスで聞いてみます。
「視神経脊髄炎についてです。抗アクアポリン抗体
（簡素なエライザ法と、精密なcba法がある）が陽性だと診断つきます。
・cba法だけ陽性でエライザ法は陰性の人は何人ぐらいいるか書いてある資料が見たいです。
cba法だけ陽性の人達は、免疫抑制剤を少なく飲むことがあるのか、書いてある資料を知りたいです。」
専門医にみてもらってるのかどうかわからんが、みてもらってないなら、『MSの』専門医に相談するべき。
視神経炎にMSの薬を使うと悪化すると聞いた。
因みに、自分は MS でテクフィデラを服用している。
開始時は一週間とか二週間で血液検査して、リンパ球数を確認した。
結構下がりやすくて、200mgまで一年以上かけた。
ありがとうございます。神経内科の専門医さんにみてもらっていて、
NMOに使われる免疫抑制剤を希望しています。
１～２週間で血液検査するんですね。
教えてくださり感謝です。都内の病院へ多く通うのは
なかなか迷うので、もう少し考えてみます。
どの地域かわかりませんが、
自分の住んでるような地域だと、
MS/NMO の最新情報を良く知っている
とこがなくて、結局、ＭＳセンターまで
出かけました。
地元では『この薬しか使えません、嫌なら他へどうぞ』という対応でした。
まあ、わからなくはないんだけど。
もちろん、MS の専門医はいません。
神経内科医はいますが。
いまは、MS 専門医のいる病院で、一番近い所にお世話になっています。
ま、お大事に。
この時期に免疫抑制剤は怖いな
そちらもお大事にしてくださいませ・・。
先ほど自分の最初の書き込みを読み返し、視神経脊髄炎だと
わかりづらいと思いました。すみませんでした。短くしようと削って直してました苦笑。
自分も、都内で良い先生にかかり始めたところです。それでNMO用の免疫抑制剤しよう、という話まで
なりましたがちょうど、コロナが。
親身なレスに感謝です。
>>474
インターフェロン系はわからないけれど、NMOにもいくつか
NMO用の免疫抑制剤があるようですね。
自分の状況は、一応痛みが強めでも歩けて、眼科の数値も悪くなってなくて、
精密なcba法でアクアポリンが出たものの、エライザ法では２度とも陰性なので、抑制剤は
ひとまず、延期を考えたいです。
ありがとうございました。
MSキャビンさんのほうでもサイトでコロナに関して情報発信しているので
もし見てない方いたらぜひ見てみてください。自分は不安が和らぎ、できる対策をしようと思えました。
お気遣いどうも。
自分の場合は典型的な MS の模様です。
足の裏に布を当てているような違和感
がずっとあります。
途中から右目も、表現しずらい見えに
くさが出てきました。
あと、時々、しびれたり、痛みがあったり。
ちょっと前にあった順天堂での講演
を拝聴しましたが、NMO だと思わ
れていた中に、MOG 抗体起因の人も
いて、対応が異なるようなことも言っ
てました。
ＭＳキャビンにも書いてありますが。
念の為。
日本神経免疫学会のホームページで公開。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/British_Association_of_Neurologistsguide_KFfinal.pdf
ナタリズマブはリスク増加なしって…ほんとか～？
だったらなんで、PMLが起こるんだろう？
お、情報ありがとう。
信頼できるかどうかという話はあるけど。。。
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20200408170000_969.html
今進行中の視神経脊髄炎の治験は、供給量不足で一時的に保留になったりするのかな？
サイトカインストーム起こした重症患者だけに使うから
そんなに使わないのかな。
視神経脊髄炎の患者さんたちは
やはりサイトカインストームに要注意なのかも知れない。
https://www.omochaya3.com/研究レポートは、2020年から2026年の間に近い将来の自/
東北エリアのMS&NMO第一人者のF教授は、東京にも出張診察してる。
その病院でのコメントを見つけた。
https://www.tokyo-cl.com/blog/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC%E3%81%AE%E8%91%97%E3%81%97%E3%81%84%E9%80%B2%E6%AD%A9/
2014-2018年の多発性硬化症新患患者数の推移
145人→138人→107人→96人→84人
日本の多発性硬化症患者数が増えている一方、
NCNPでは順調に減って、慢性疲労症候群の新患患者数が増えてますな。
コロナウィルス対策ページ追加
http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/
一般的に知れ渡っていることに限らず
内容が濃く、文章も分かりやすく
大変ためになる。
何より手書きイラストが逸材。
日々MS&NMO患者のことを考えてくれているんだなぁと思った。
こちらこそありがとうございます。
一応、MOGの抗体は、陰性でしたー。
私は、無事に電話診療受けて延期が決まりました。
お互い体大事にしたいですね。ご自愛くださませ。
お大事に。
今までみてくれていた MS 専門医が
ＭＳセンターに行くとかではずれてしまった。
まだ、週一回程度は来ているようだけど。
次のお医者さん、脳卒中の専門医。。。
血液検査の結果の説明も的を外しているとしか思えない。
食後に採血しているから、はずれた値も含まれるのはあたりまえ。
肝心のリンパ球数についてコメントなし。尋ねたら、計算しだした。
病状が安定しているから大丈夫と思われたのか。
他にも MS 専門医はいたはずなんだけど。
順天堂へ行くか。
多発性硬化症国際連合が発表した声明の改訂版を掲載
http://neuroimmunology.jp/jpn/news/MSIF_COVID19_ver2%20200430.pdf
内容的には一般的によく言われていることで、目新しさはない感じ。
個人的には、北日本MS&NMO第一人者のF院長による
患者向けコロナ対策ページの方がためになる。
とにかく手書きイラストが魅力的。
http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/
http://www.ceres21.jp/mscovid19no3/
http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/
http://www.ceres21.jp/mshandwashing/
それにてんかん！
オマケに精神病！
もはやパーリナイト(￣▽￣)
政治家勉強会で講演。
https://mecfsj.wordpress.com/2020/04/29/19-12-18%E5%85%AC%E6%98%8E%E5%85%9A%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E9%83%A8%E4%BC%9A%E3%81%8C%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A%E9%96%8B%E5%82%AC/
「脳神経内科医の一人ですから、これからは積極的に発信して学会等で周知していきたいと思っています。」
「NCNP病院ではME/CFSの外来診療を継続しており、」
「最近、大変興味ある所見が得られ、論文発表の準備をしているところです。」
「患者さん個々の病態に合わせたテイラーメイド医療への期待に応える成果で、新薬開発」
NCNPのMS&NMO新患患者数も激減し
もう学会でMS&NMO研究発表もしてないのに、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り、
多発性硬化症センターと称しつつも慢性疲労症候群をメインに研究・診察しているのは
やはり立場を利用してMS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込むためか。
日本の多発性硬化症患者数を超えたな（視神経脊髄炎含まず）
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/
医療分野で認可されたものは高濃度で多発性硬化症に効果があると言われているが、自宅療法でも治ってしまえば、今懸念のコロナ(病棟)二次感染が防げるのではないか？
医療崩壊とともに、完全解禁してみてはどうだろうか?
「イギリスで開発中のCOVID-19（新型コロナウイルスの感染症）向け治療薬の臨床試験が、サウサンプトン大学病院で進んでいる。
この新薬は、英バイオテクノロジー会社シネアジェンが開発中で、ウイルス感染した際に体内でつくられるインターフェロンベータというタンパク質を利用したもの。」
「インターフェロンベータは、多発性硬化症の治療で広く使われている。」
元々ベタやアボを投薬していると、ウィルス感染症になりにくいと聞いたな。
新型コロナウィルスに感染した症例報告。
ttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034820302418
海外だから英文。
海外だから直リン避けた。
医療大麻成分の一つCBDがコロナに有効という情報
https://hemptoday-japan.net/8047/
日本でもCBDオイルとして販売されている
アビガン治った石田純一 医療大麻成分相乗効果か？
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/17853/
多発性硬化症などで開発中のイブジラスト（「ケタス」）について、COVID-19によるARDSを対象とした臨床試験を始めました。
ランセットに掲載された香港大学の研究報告
新型コロナ「難病の薬など３つを併用すると効果」の報告
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200509/amp/k10012423251000.html
多発性硬化症の薬のインターフェロンベーター１ｂと、エイズの発症を抑える薬、それにＣ型肝炎などの治療に使われる薬の３種類を併用
コロナ感染しにくいかも？
寝たきりはだめでウォーキング程度でもやらなきゃ駄目なのね
で、党と一緒に研究するとか
動かないと、廃用症候群になって
ますます動けなくなる。
心肺機能が落ちて心臓は小さくなる。
筋肉がみるみる落ちる。
間接が固まる。
悪循環まっしぐら。
せめてストレッチや足踏み位は頻繁にやらないとね。
日光浴も大切。
https://tokyo-ot.com/19225.html
新型コロナウイルス感染拡大に伴い、活動低下によるフレイル・廃用症候群が危惧されている
https://tokyo-ot.com/uploads/2020/04/7d5e121a6e1201f2de7b7229b27f82f1.pdf
やれる事はやっとかないとだめですよね
全身の痛みがあるのに触診で触覚の喪失が無いから「気にしすぎですね、精神的なもんでしょ」と軽くあしらわれるのがつらすぎる
来週の頭部MRIで影のひとつでも映っててほしい
神経が直接損なわれる病気だと、
なかなか理解はしてもらえないよね。
奥さんが、似たような病気を患ってる
マネージャーがいて、マジに心配してくれてた。
ただ、よく分かってない人はそうは受け取らないね。
https://news.yahoo.co.jp/articles/97e04ee78b083d0dfed05aa059a37b6ff52bd869
中高年の男性なら脳梗塞を疑うけど
若い女性ならMSの可能性もあるよなぁ。
youtu.be/gB2Yz0nmVZ8
自分はコロナに恐怖がありますが、ここで皆様がおられることに励みをいただいております
自分は視神経脊髄炎で、将来的には家へヘルパーさんや訪問看護師さんに
来ていただこうと思っています
皆さまが今以上に大変な思いをすることなく、わずかでももっと日々をおだやかに過ごせますように。
コロナや、階段・段差などお気をつけて。御自愛下さいませ・・
https://medicalnote.jp/contents/200512-002-MM
東北のMS&NMO第一人者（NMOにおいては日本の第一人者）、F教授による説明。
ちなみにこのページから行ける同じサイトのMSのページは
MSの日本の大御所、I先生（元NCNP病院長＆日本多発性硬化症協会医療顧問団代表）によるもの。
それともずっと続く？
早めに確定診断が出ればステロイドで進行をを押さえられるけど
治療のスタートが遅れるほど予後が悪いそうです
どちらもあり
あと大胸筋全体に焼けてひりつくような痛みが
https://nn.neurology.org/content/7/5/e797
ADEMは、多発性神経症状である脳症の発症を特徴とし、脳MRIは急性期に脱髄異常を示します。
抗MOG抗体疾患に酷似した疾患。
この東北大学の研究発表が参考になる
多発性硬化症における新たな自己抗体関連免疫病態の解明と疾患概念の確立 -原因となる自己抗体の種類に応じた治療法開発の必要性-
https://research-er.jp/articles/view/88901
MS&NMOについては過去からの継続でついでに活動しているだけの
NCNPのY部長、
今度は自身の慢性疲労症候群ホームページ上で
50ページにも渡る
慢性疲労症候群手引き書の翻訳書を公開。
https://mecfs.ncnp.go.jp/person/
https://mecfs.ncnp.go.jp/wp/wp-content/uploads/2020/06/4b906f6d9911d2f0d1eb62554ce0cb92.pdf
いつまで多発性硬化症専門医を名乗るんだ。
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表の立場を利用して
これ使って、MS&NMO専門医に慢性疲労症候群を診療させ
日本のMS&NMO専門医を消滅させるつもりか。
迷惑。
昨年は、医療顧問団代表になったNCNPのY部長の指示で
慢性疲労症候群の医療講演もやったし
もはや、多発性硬化症患者の救済どころかむしろ害になってる団体。
存在価値なし。なくなってくれた方がマシだ。
日本人とドイス人のハーフで世界的ピアニストのアリス=紗良・オット。
多発性硬化症を発症し、コンサートを直前キャンセルすることもあったけど、復活。
ロックダウン解除後のドイツで、ミュンヘンフイルハーモーニとピアノ協奏曲を講演。
その模様をネット公開。明日の月曜日までの期間限定。
https://www.mphil.de/en/mphilweekend.html
今の医療に感謝。
だんだん本当に体力無くて本当に歩くのしんどくてすぐ転ぶし、少し休んだらまたすぐ歩いてとか本当に自分嫌い。
手がずっとチクチク痛くて本当に嫌なの。
わかる人いる？
手はわずかに動く
食事と排泄は管つないでる
痛みに耐えるだけの日
今日は１０ｍ
明日は１１ｍ
明後日は１２ｍ
ってな感じで少しづつ伸ばしていけばどうだろ？しんどいと思ったらそこでストップ
無理して長い距離を歩こうとするから無理がくるのだと思う
返信ありがとうございます。
毎日公園で歩いてます。
でも1人で歩くと5分も歩けなくなってしまうので、外に1人で出るのも怖いです。
だから、彼が居るので彼の仕事終わり一緒に公園で歩いたり、近くのコンビニに歩いたりしてます。
これから夏になってウートフ暑いのに弱い病気なのでもっとしんどくなります。
これからどう生きていいのか毎日考えてしまいます。
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込もうとしているNCNPのY部長、
とある医療サイトに珍しくNMOについて記事を書いてたけど、体裁保つため？
こんな程度の記事、日頃のY部長の慢性疲労症候群啓発活動の比じゃないな。
慢性疲労症候群に関しては、
医療＆研究班の代表や独自のホームページ開設
映画やテレビやネット出演
医療学会発表、政治家教育、メディア教育
更には多発性硬化症と名乗る講演会ですら慢性疲労症候群について訴える位
ここまでやるか？レベルのありとあらゆる啓発活動をしている。
筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の患者会のホームページ、
トップページも中身も
NCNPのY部長の名前や写真が頻繁に出てきて
Y部長とこの患者会の深い関係がよく分かる。
https://mecfsj.wordpress.com/
NMOの記事書いた医療サイトも
そこに慢性疲労症候群のページを作って
第一人者として医療解説するための
関係作りかな？
これだけ慢性疲労症候群に傾倒している中で
視神経脊髄炎の記事書くなんて、未練がましくてみっともなくて見てられん。
https://m.youtube.com/channel/UCoBg7KTcqnOpo2WG-gkAfww
いつも動画の冒頭で言及するチャンネル登録者数が
毎回少しずつ増えていってるのがイイ感じ。
日本多発性硬化症ネットワークでは、
10月24日を視神経脊髄炎の日として
何かイベントを企画してくれているらしい。
http://www.jmsn.jp/
https://medicalnote.jp/
最近NMOのページが更新されまくってる。
マイナー疾患なのに、運営側に患者の家族でもいるんだろうか？
国内での製造販売承認申請のお知らせ（２０２０年６月２６日発表）
https://www.mt-pharma.co.jp/shared/show.php?url=../release/nr/2020/MTPC200626.html
エクリズマブ
サトラリズマブ
イネビリズマブ
トシリズマブ
リツキシマブ
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20200629-2
ようやく薬事承認。
なんか、長かったなぁ、というイメージ。
実際販売されるのは来年の春位かね。
https://www.ncnp.go.jp/topics/2020/20200703.html
https://mecfs.ncnp.go.jp/
素晴らしい研究発表だと思います。
慢性疲労症候群の患者さんたちもかなり喜んでるでしょう。
で、やはり、神経細胞に脱髄が起きて硬化するMS, NMO, ADEM, CIDP, GB
とかの脱髄疾患ではなさそうだな。
コロナ休診でできた暇なお時間は慢性疲労症候群の研究に費やし
日本神経学会での慢性疲労症候群シンポジウム講演に向けて集中しているY部長。
それにも関わらず、脱髄疾患、多発性硬化症専門医の看板を下ろさず
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるのは
MS&NMOの何十倍もいる慢性疲労症候群の患者をMS専門医に診させる目的以外考えられない。
迷惑だから、早くMS&NMOとの関係を断ち切って、慢性疲労症候群専門医として専念し
てくれ。
コロナを言い訳に、
毎年やってたMSデーの啓発活動は中止。
患者向け医療講演会も中止。
中止するだけで、代行措置は全くなし。
医療顧問団代表がMS&NMOそっちのけで
他の疾患に集中してるから
MS&NMO活動は、見直しどころか、縮小される一方。
それどころか、日本多発性硬化症協会医療顧問団メンバーに
その別の疾患を啓発している始末。
医療顧問団代表、代えろよな。
日本にはMS&NMOを第一にメインに活動してくれている
著名な頼れるMS&NMO専門医は別にいるんだし。
前任者と同じ所属だった縁だけの単純な理由で後任者を決めるべきじゃない。
古い、頭の硬い団体だから、仕方ないかね。
若い団体の日本多発性硬化症ネットワークが残された希望の星だ。
筋痛性脳脊髄炎の会とか別の病気の患者会と最も親しくするような先生が
なんでMS団体の代表になるの？
NCNPで後輩だった親しいY部長に引き継いだ。
ただそれだけの理由。縁故みたいなもの。
やってることは慢性疲労症候群の研究でも
建前的、対外的には多発性硬化症専門医をいまだに名乗ってるし
I医師も、後輩のY部長選ばずに他の医師を選ぶ訳にはいかんかったんだろ。
Y部長も慢性疲労症候群啓発出来るし
喜んで引き受けた。
自分の多発性硬化症センターで
慢性疲労症候群の医療講演会やるだけでは足らず
日本多発性硬化症協会主催の医療講演会で慢性疲労症候群講演をねじ込む等、
実際、勝手なことやり始めてる。
多発性硬化症(MS)委員会開催
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20200625.html
日本のMS&NMO第一人者であるK大K教授が主催
関西のT先生のことも忘れてはいけなかった。
http://hwm2.spaaqs.ne.jp/mscenter/index.html
もう何十年にも渡りインターネットで情報配信してくれている。
超がつく大ベテランMS&NMO専門医。
https://www.newsweekjapan.jp/stories/world/2020/07/post-93912_1.php
脳の炎症を起こした9人の患者は希少疾患である急性散在性脳脊髄炎(ADEM)を発症。
ADEMは抗MOG抗体陽性疾患と類似性がかなり高い脱髄疾患と言われている。
https://www.jmedj.co.jp/premium/treatment/2017/d080512/
https://medley.life/diseases/54ed9b4c6ef458cf3585cdbc/
メディカルノートにまた新しい視神経脊髄炎の記事。
https://medicalnote.jp/contents/200706-002-YZ
今までNMOはMSのついでに書かれることが多かったから
独立して注目されるのは良いことだ。
指定難病も一緒にしないで分けて独立させるべきだと思う。
日本の視神経脊髄炎の第一人者のF教授は
PACTRIMSの委員長らしい。すごい。
【厚労省が手引き改訂】デキサメタゾンが治療薬に‐新型コロナで国内2番目
新しい視神経脊髄炎のページが。
https://medicalnote.jp/contents/200716-001-WP
嬉しいことだけど、
この頻繁さは少し異様な気がする。
新しい論文が出たらしい。
https://ameblo.jp/kato-antibody/entry-12613935408.html
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/wm/column/20/07/28/00435/
なんだかよく分からんが、とにかく複雑なんだってことは分かった。
抗体も種類が多すぎてわからん
網膜剥離なんかで毛細血管に水晶体が混じって多発性硬化症になった人が過去に居るのかな？
いまだにMSの抗体は見つかっていない。
当然バイオマーカーもまだ。
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表
NCNP多発性硬化症センター長の
Y部長は
多発性硬化症専門を自称しながら
研究して発見したのは
多発性硬化症の抗体ではなく、別の疾患、
慢性疲労症候群の抗体だった。
バイオマーカーも
多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を
優先して研究している始末。
調査研究してくれている中
NCNPのY部長は、筋痛症脳脊髄炎の会と共同で
コロナ後遺症の慢性疲労症候群の調査研究を始めたらしい。
アンケート募集して、回答者に電話でヒアリングしているとか。
それでも多発性硬化症専門を自称。
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群を見させる野望があるから
自称は続けるか。
日本多発性硬化症協会と共同で
コロナのMS/NMOへの影響を調査研究しないんだろうか？
医療顧問団代表が、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を
重要視しているからそうなる訳がないか。
、
慢性疲労症候群患者をNCNPで既に150名以上診察していることを自慢げに公表。
おそらくとっくにMS&NMO患者数を超えている。
コロナ後遺症としても、慢性疲労症候群を筆頭にあげた。
（ADEMやMS&NMOは無視。眼中にもないようだ。）
だからMS&NMOの患者会とは関係を持たず
慢性疲労症候群の患者会とのみ関係を密にするのも分かる。
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表にはふさわしくない。
患者としてはそのポストは、MS&NMOを第一に常にメインに考えてくれる
医師にこそ就いて頂きたい。
他の疾患に力を注ぐような医師にやって欲しくない。
そんないい加減なポストなのか？医療顧問団代表とは。
辞任して下さい。
それに言及しているNCNPのY部長は
これからマスコミやいろんな所で引っ張りだこになるだろう。
そうなった折には、多発性硬化症専門は返上した上で活動してもらいたい。
神経免疫専門を名乗るのはご自由にだけど
そういった場でもしぶとく多発性硬化症専門を自称されると
本当に迷惑。
そしてこれを機にキレイさっぱり多発性硬化症から卒業して
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表も辞めて
ぜひ慢性疲労症候群のみに邁進して下さい。
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=92281
白血球を血管外に漏れ出させる蛋白質リーリン（Reelin）
ほお
NCNPのY部長による慢性疲労症候群ホームページ。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
一方、NCNPの多発性硬化症センターのページは
内容も薄いうえ、
更新どころか古い情報のまま放ったらかし。
Y部長の気合の入れ方の違いが表れてる。
これが日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表がやっていること。
医師としての興味の対象が変わっちゃったのなら、もうほっといてもいいと思うんですけどどうなんでしょう
>>110
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19045/
バイオジェンは、日本で映画とかかなりいろいろMS啓発活動してくれているから応援&感謝してる。
後発品に利益を横取りされ
結果的にそういった活動まで縮小されることになったら困るな。
よくわからないけど、テクフィデラ服用できなくなるの？
後発薬って、基本ダメダメだと思うんだが、薬価はどうなるのかな。
日本だと変わらないのかな。
変わらなければ、不用意に変える必要ないわな。
日本人に果あるかな？
別の製薬会社から販売されることになる。
先発版と違って後発品は薬の開発費が殆ど掛かってないから
当然安くなる。
主成分は同じフマル酸ジメチルでも
副成分や添加物が違ったりする。
https://nk.jiho.jp/article/p-1226589463629
https://www.biotoday.com/view.cfm?n=92318
ためになるMS&NMO動画をようつべに投稿してくれてるのは
大変ありがたい話。
そんな中、この人、誰だ？
https://www.youtube.com/watch?v=NwzQAWYvQdk
強制ではないから、拒否ればいいと思う。
国から助成金が出てるから、薬の値段は我々には影響ないからね。
後発品より先発品の方が当然信頼性高いし。
バイオジェンには、利益稼いでこれからもMSの啓発活動して欲しいし。
後発品メーカーがそういう活動をやってくれる筈がないからねー。
コロナ後遺症の慢性疲労症候群を大調査中。
多数の患者を診察したり電話したりウェブ会議したりでご多忙の様子。
一方でコロナのMS&NMOへの影響については全く我関せず状態。
月末に参加する日本神経学会の学術集会でも
慢性疲労症候群シンポジウムを開催するし、
完全に慢性疲労症候群＞＞＞＞＞MS&NMO。
日本多発性硬化症医療顧問団代表はもう相応しくないから辞任しろって。
そんなにしぶとく居座って慢性疲労症候群をMS専門医に広めたいのか。本当に大迷惑な存在だな。
総仕上げ、かな。お疲れ様でございました。
この研究を報告したY部長とS室長、T研究者は
既にMSから離れて慢性疲労症候群や別の疾患に移行したお三方だし
慢性疲労症候群の患者から採取した便での腸内細菌研究を開始して
そっちの研究の方が検体も多くてメインになりつつあるからな。
でも一本150万円って。
国の負担が増えるのはいいけど、
健保の負担が増えるのはなぁ。
－多発性硬化症の予防・治療に新たな可能性－
https://www.riken.jp/press/2020/20200827_1/index.html
こっちはNatureに採用された発表だから、こっちの方が凄いな。
NCNPの発表はひたすら「炎症」とだけ強調してて
「脱髄」や「ミエリン」が一つも出てこないのに違和感持ったけど
こっちはミエリンについて言及されてるから信用度も高そう。
MSは炎症だけじゃない、炎症によって脱髄が起きる疾患だからな。
そこが他の炎症疾患と異なる病態。
NCNPのY部長、ついに筋痛性脳脊髄炎の会とともに
コロナ後の慢性疲労症候群について、マスコミへの啓発活動開始。
https://news.yahoo.co.jp/articles/c90f4583d215afaa696376773b2d3427144350dc?page=2
今後益々マスコミ活動が激しくなるかも。
他のMS専門医を巻きこむため、多発性硬化症専門医を名乗るかも知れない。大迷惑。
そしてまだ日本“多発性硬化症”医療顧問団代表に居座るのか？図太いな。
https://news.yahoo.co.jp/articles/a0adbd66b8fd3fffa0472e6fc18dd08dd0f32c5d
調べたところ、横断性脊髄炎を発症したらしい?
NMOと同じだね。
でもその内再開されそうだな。
インフルエンザワクチンでも10万人に一人の割合で
ADEMの副作用発症するしな。
このコロナワクチンにも
アジュバント（免疫増強剤）が入っているのかが気になる。
https://news.yahoo.co.jp/articles/cc7f8203614ddc07de7a08e596b86be5c83d8cdd
ワクチンとは無関係…なのかねぇ。
発症のキッカケになった可能性は無視されたか？
https://www.yomiuri.co.jp/world/20200919-OYT1T50225/
ジャマテイ氏は、手足のまひなどが起こる難病「多発性硬化症」を患い、歩行につえを使用している。
キッカケは絶対にあるよ
神経障害起こす前には直前にウイルス感染や食中毒を起こす人ばっかでしょ
中には生まれつき自然に発症する人もいるけど・・・体外から物を入れるのは起爆剤みたいなリスクは絶対あると思う
数年したら患者激増したりして
極小といえどもウィルスを体内に入れたらMSなったと思う 自分も風邪が長引いてMSに発病したから
マジで精神病。
こういう輩は被害妄想病だから
何言っても妄想で否定的に捉える上
常識外の行動に出るから厄介だな。
周りも適当にウンウン言って流して
触らぬ神に祟りなし状態にするだろうけど
付き合わざるを得ない関係者様たちは
仕事とは言え大変だな。
絡まれたら貴重な時間とお金の無駄。
厄介な存在。
経費削減で人員削減も実施か
https://risfax.co.jp/pharmafuture
MS啓発活動費やMS団体への寄付金も削減されちゃうかねぇ。
F教授のレポートを見ると
到底、日本“多発性硬化症”協会のシンポジウムとは思えない、
どう見ても日本“神経免疫”学会のシンポジウムだろ、これ。
日本多発性硬化症協会は、慢性疲労症候群講演料にいくら使ったんだ？
日本多発性硬化症協会への寄付金は、MS/NMOだけのためのものだろ？
よっぽど金が余ってるんだな。それでよく寄付金を募ることが出来るな。
MS/NMOだけの活動に絞ることが出来ないなら、
実態に合わせて、日本多発性硬化症協会は、
日本多神経免疫協会に名称変更すべきでは？
こうしてNCNP Y部長の策略で、
NCNPだけでなく他のMS団体もどんどん慢性疲労症候群に食われていき
多発性硬化症専門機関が消えていくんだな。
タイサブリは大丈夫なんですかね
タイサブリはテクフィデラと比べると
患者数も少ないし、一カ月に一回の点滴だし
後発品メーカー的には売上も少ない魅力ない薬だろうから
大丈夫じゃないかな。
https://www.tokkyoteki.com/2020/09/biogen-tecfidera-patent-cliff.html
日本では、テクフィデラ®へのジェネリックの脅威に対して、Biogen社は、保有する特許権よりも、テクフィデラ®に与えられている再審査期間により、しばらくの間は助けられる見込みである。
バイオジェンジャパンは
MS患者向けオリジナルアプリ作ったり
映画製作始め様々な啓発活動してくれているから
ありがたい。
後発品メーカーなんかに負けるな。
慢性疲労症候群は、感染症をきっかけに発症する難治性疾患で
多発性硬化症は、食生活の欧米化で発症する生活習慣病と発言。
慢性疲労症候群は同情する病気とする一方で
多発性硬化症は自業自得の病気とするY部長。
多発性硬化症患者も相当バカにされたもんだなぁ。
ベンゾ系の抗不安剤の副作用とかで
あんな妄想癖の精神病になったんだろうか？
ベンゾ系は恐いぞ。頭おかしくなる。
●「神経免疫医学センター」として、MS以外の神経内科や精神科の難治性疾病の研究を進めて行く
●他の免疫性神経疾患の研究や診療にも貢献
だったら、もう「多発性硬化症センター」という名称は止めろ。
他の日本のNCNP以外の多発性硬化症センターもそういう方針だと誤解されて
そこのMS専門医まで、NCNPのY部長のように、
MS&NMO患者が減り、慢性疲労症候群の患者の方が大幅に多くなる事態になる。
MS&NMO患者はそっちのけで、
慢性疲労症候群の患者、特にコロナ後遺症患者の新患ばかりを受け入れているらしい。
そしてやはりOCHは、今は多発性硬化症の薬として治験しているけれど
将来的には慢性疲労症候群の薬としても適応を目指しているらしい。
つまり多発性硬化症患者は慢性疲労症候群患者の実験台という訳か。
Y部長、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表の立場を利用して
多発性硬化症への寄付金を慢性疲労症候群に横流ししたりと
相変わらずやることが悪どいですね。
Ｙセンセつう狸医者に診察の時言われた言葉が頭に残っているの
「１日のうち１時間でも動けるならこんなところに来るな」
振り返ってみればたしかにあそこは患者を治すよりもモルモットにする研究機関だったわ
Ｙセンセ、今でも症状は辛いけど、センセの有難い教えを守って「あんなところに」近づかず
前向きに生きていきます（はーと
どこかのブログで読んだけどMS病棟を覗きに行った進行初期の人が落ち込んで帰ってきたって
きっとベッドの上から一歩も身動きできない人らを見てしまって自分の将来を重ねてしまったんだろうな
症状が軸索に達したら回復がより難しくなるのに
MS&NMOは患者数が少ないから
そこらへんの一般神経内科医だとMS&NMOに慣れてなく、
確定診断する自信もないから
取り敢えず診断を保留して先送りにする。
一般内科医や他の診療科なら尚更そう。気づきもしない確率が高い。
そうこうしている内に取り戻せない状態になる。
だからもっとこの病気を医療従事者に、社会に知ってもらう必要がある。
情報発信するとか言って、早速情報配信がない状態で止まったまま。
年に2-3回は配信するだろうか？w
“継続は力なり”
日本多発性硬化症協会は、
医療顧問団代表に居座っているNCNPのY部長が
MS&NMOそっちのけで慢性疲労症候群の啓発活動に没頭しているから
特に今は筋痛性脳脊髄炎の会と一緒にコロナ後遺症患者のことで
メディア取材受けたりとそっちばかりに時間を使ってるから
日本多発性硬化症協会に継続する力がある訳ないわな。
地方の総合病院の神経内科って「若いのにあり得ない、悪化するまでわかりません」と患者を冷たく追い払う割に
必ずMSやCIDPの治療実績を載せてるんですよね
よその都市で確定診断受けた人を受け入れる事はできても自分のところで確定診断はやりたくないといったところなんでしょうね
MSは若い人にこそ多い病気なんだけどね。
ここに暴露していい？
メールで教える
だって大嫌いな人間がここみ
米国神経学会でThe Top Scored Poster Presentation Awardを受賞
https://f-central.kouhoukai.or.jp/topics/detail/masterid/51/
すごい！！
95%が慢性疲労症候群患者から。すげーな。
慢性疲労症候群患者に超絶大人気ですね、Y部長。
そりゃ新患がMS&NMOよりも慢性疲労症候群患者の方が遥かに多い訳だ。
元々の患者総数も桁違いだしな。
個人的なメールのやり取りまでやってんだな。
すごい親密度だね。
それをもってMS否定されたんだけど、せ必ず反射亢進するのかな？→MSは
中枢が侵されてない、中枢支配が高めの人なんでしょう
症状が千差万別なんだと思います
ちなみに体の症状はどんな感じですか？
左足の痺れと強ばり、脱力感。右脚の強ばり
風呂に入るとジンジン痺れます
あと左足がうまく上がらない時があります
最初は８月頃に足裏の痺れから始まってドンドン広がってきています
早く治療方針が決まるといいですね
身体・健康板の方にも多発性硬化症のスレがあるのでそちらでも相談されると何か情報が得られるかもしれませんよ
いろいろ活動してくれてるようで
それはそれでありがたいと思う。
でもNCNPのY部長を、医療顧問団代表からは解任してあげた方がいいと思う。
Y部長、マジで慢性疲労症候群関連で忙し過ぎて
（研究も診療も、そして最近は毎日のように、コロナ後遺症関連でマスコミや医療者と連携したりとか）
MS&NMOに関わってるどころじゃないよ。
協会の活動にも大きく影響して、いろいろ遅れると思うし。
医療講演会だって、果たして順調に進むのか疑問だ。
日本多発性硬化症協会のTwitter
MS&NMOより慢性疲労症候群の患者を優先するような
NCNPのY部長を医療顧問団代表に据え置く位だから
期待出来ないのは分かりきったことだけど。
NCNPのMSセンターはオンライン医療講演会すらやらんな。
他のセンターはいろいろやってるのに。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症で手一杯な
NCNPの多発性硬化症センター。
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について
いろんなマスメディアに多数出演してるけど
NCNPのY部長が代表を務める研究班のメンバーに入れてもらって
Y部長とも何度も会議しているらしい。
https://mecfs.ncnp.go.jp
相変わらずMS&NMOはほったらかしで
慢性疲労症候群ばかりに時間を費やす
NCNPの“多発性硬化症”センター長。
MS&NMOよりも慢性疲労症候群の方が
キーワードが上にくるようになってしまった
NCNPのY部長。
腸内細菌研究も、MS&NMOから慢性疲労症候群へシフト。
「筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群:ME・CFSおける腸内細菌叢偏倚をヒトやモデルマウスにおいて解析し、病態理解や画期的な治療薬開発につながる情報を収集することを目的とする研究。」
「多発性硬化症糞便サンプルを用いた先行研究で得られた結果をまとめて、筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群（ME/CFS）の研究へと展開する具体的な戦略を策定した、。」
腸内細菌研究をベースに開発しているOCHも
遠くない将来に
慢性疲労症候群の薬として開発されるだろう。
Y部長にとって
MS&NMO患者は慢性疲労症候群研究の実験台だな。
それでもまだ日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表って
おかしいだろ。
日本多発性硬化症協会は、Y部長に従って
医療顧問団の医師に慢性疲労症候群も診察するよう
誘導するつもりか？
そんなことになったら桁違いの患者数で
MS&NMO専門医は日本からいなくなる。
慢性疲労症候群の患者会が
政治家を通じて国会に意見書を提出。
慢性疲労症候群をコロナ後遺症に結びつけて
神経免疫専門家を中心に研究体制を構築するよう国会で訴えた。
国は研究者を中心に調査中と回答。
研究者とは、慢性疲労症候群研究班代表のＹ部長のことだろう。
https://mecfs.ncnp.go.jp/
この患者会と一緒にコロナ後遺症の取材記事をいくつか受けていた。
今、日本全体がコロナ後遺症に大注目していて、マスコミも大騒ぎしている。
MS&NMOに割く時間は殆どなく、慢性疲労症候群の研究と診療に
自分だけでなく周りまでも巻き込んでいるY部長により、
MS&NMO専門医が慢性疲労症候群に巻き込まれる可能性大。
大迷惑！
早急に日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表も
“多発性硬化症”センター長も辞めて
MS&NMOには今後一切関わらないでほしい。
とっととお一人で慢性疲労症候群研究センターを作って
MS&NMO専門医を道連れにしないで、お一人でそこに籠ってて欲しい。
元々構音障害もあったし、喉の機能が弱かったのかも知れない。
多発性硬化症（もしくは別の何か）による嚥下障害＋加齢
が原因だろうな。
ご冥福をお祈りします。
一般人だったらもっと早い段階で死んでたよ。
みんな家族にああなったらどうして欲しいかとか伝えてる？
俺ならああなったら静かに殺して欲しい。
「免疫異常を伴う神経疾患」と書かれているけど
具体的にはここに書かれている疾患のことらしい。
（P10にある日本神経学会の意見書）
https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000711250.pdf
優先的に摂取できるとしても
ワクチンの副反応考えると、悩みどころ。
悩むところ
・ワクチンの副反応を起こす（再発する）確率
・コロナに感染する確率
・コロナが重症化する確率
・コロナに感染して再発する確率
自己申告制となるらしい。
私は上にある不安要素から、インフルエンザワクチンはいつも摂取しておらず、コロナワクチンについても同じことだと思っている。
ちなみに今はテクフィデラ。
専門医でも意見が分かれてるもんね。
ワクチン推進派
ワクチン否定派
ワクチン不明派
インフルエンザワクチンは
打ってもインフルかかったりするからなぁ。
神経作用がでた上で
多発性硬化症が再発し
コロナにも罹る
という完全敗北のリスク
インフルエンザワクチン（既に新型インフルワクチンと合体済）と
コロナワクチンが合体した
混合ワクチンが主流になるんだろうか。
なんか恐い。
バクテロイデス
多発性硬化症の女性の腸内細菌が減少していたとNHKで言っていた
そんな人いる？
パルスやって改善しました？
多分NINJAっていう疾患かも？
そっか
同じような人はいないか
今回は2クールで炎症は改善したし右視力は元に戻りつつある
左だけが二回、今回は両眼
左は最初診断つくまで三回病院変えて時間かかってしまったので神経が萎縮してしまっているが見えにくいけど矯正で2.0は見えてた
最近調子よかったのにな・・・
アクテムラが有効とのニュース。
NMOの人がコロナに感染したら
元々投薬しているステロイドや免疫抑制剤のおかげで
サイトカインストーム起こさずに済むのかも。
免疫抑制してるからコロナ自体も悪化しそうだけど
そこの匙加減が難しそうだな。
MSはどうなんだろうか。
寛解中も受け続けられますか？
もちろん助成が受けれます
ありがとうございます。
寛解中は、ある程度の医療費がかかってないと
受けられなくなるよ。
まぁMS確定したなら、再発予防薬を投薬することになるだろうから
その薬は高額だから、助成し続けてもらえると思うけど。
NMOでステロイド少量継続だと、一定額に届かなくなって
助成が止まる場合もある。
>>642は軽症の場合。
ある程度重症だと医療費かかってなくても助成は続く。
ある程度重症なら医療費もお高いとは思うけど。
とあるクリニックの医師とともに
NCNPのY部長が、日経メディカルに長文記事を掲載。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症の関連性について
日夜研究と診療を行っていると。
で、いつ、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
多発性硬化症センター長を退いてもらえるんでしょうか？
MS専門医に慢性疲労症候群を診療＆研究してもらえるようになるまで
辞めないですか？
日本多発性硬化症協会も
アレするコレすると宣言ばかりで
実際は殆ど何も進んでない＆やってない状態の
有言無行だし、情けないね。
科学の進歩を期待するより再発しないようにケアする方が賢明。
日本では患者数の少なさから行われない
ということが起きてて
希少疾患患者は見捨てられる
という図式が出来上がってるからな。
特定疾患指定難病制度は
元々そういった風潮を無くすためのもので、
国立研究センターこそ、そこに力を入れてくれるべきなのに
結局、NCNPのY部長も
慢性疲労症候群みたいな症例数の多い病気、
コロナ後遺症のように世間から注目される症例に
やり甲斐を感じて研究する人だった訳だからな。
人間誰だってより大勢の人に注目されりゃ嬉しくなるのは分かるけど
それを国立の研究者がやるとはな。
でもそんな世の中でも
敢えて見返りも求めず、
希少疾患に取り組んでくださる
研究者や医師は、少ないけど存在している。
その存在は心強いし、救われる。
その志しには心より感謝する。
https://gigazine.net/news/20210113-covid-19-vaccine-mrna-multiple-sclerosis-biontech/
日経バイオテクにも出た。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/21/01/13/07774/
この発表には驚いた。
もし本当なら、ノーベル賞並み？それはないかな。
なぜ、ベタやアボ等のインターフェロンがMSに効くのか
謎だけど、関係するだろうか？
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。
抗IL-17A抗体の謎、自己免疫疾患治療機構解明か？
https://bio.nikkeibp.co.jp/atclwm/column/20/07/28/00601/
ひょっとしたら自己免疫疾患と大雑把に一括りにしている疾患概念の整理ができる可能性が出て来ました。
日本多発性硬化症協会はMSキャビンとコラボするのか。
5か月も前から企画するなら、それだけスゴイ内容になるんだと期待していいか？
それともいつものように、時間ばかりかかっても大した内容にならないか？
一昨年の秋に、NCNPのY部長が企画した講演会を主催し
その講演会に慢性疲労症候群も含ませて、
MS&NMOの医療向上を目的に集められた寄付金の一部を
慢性疲労症候群に横流しするとか信じられないことをしていたからな。
NCNPのY部長が最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と
その内連携するんじゃないかと危惧していたけど
さすがにそこまで愚かじゃないか。
でも多発性硬化症センターという名の慢性疲労症候群センターの長を務める
Y部長を医療顧問団代表に据え置くくらいだから
日本多発性硬化症協会という名の日本慢性疲労症候群協会にならないといいけどね。
いや、なりそうで恐いなw
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
だろ？
コロナ後遺症について取材受け続けて
世間に注目されて嬉しさいっぱいでたまらんのだろうなぁ。
多発性硬化症のことはほったらかしで
慢性疲労症候群しかやってないのなら
早く日本多発性硬化症協会の医療顧問団代を辞めて頂きたいのですが
多発性硬化症の権威と呼ばれる嬉しさも捨て切れないんですか？
MS患者のことは考えず
ご自分のことしか考えないんですね。
80国もあるのに、日本が入ってない？
日本MS協会は参加しなかったんだろうか？
医療顧問団代表が、
顧問団代表のくせに
コロナとMS&NNOの関連性については我関せずで
コロナと慢性疲労症候群の関連性ばかり注力してるからな。
仕方ないのか。
日本MS協会は、もう古いし、
やってることはルーチンだし
頼まれたことだけやって
自らは動こうとしない。
やはり期待出来ない。
NMO認定10年目で、視神経萎縮の後遺症以外は再発1回だけで済んでるし今のところ生活には支障ない状態だけど
ステロイドだけじゃなく免疫抑制剤（プログラフ）を処方してもらってるせいか助成続いて助かってる
なんでMS&NMOと直接関係ないNCNPの睡眠講座を
リツイートするんだろう？
NCNPではない団体のMS&NMOの講演会はリツイートしないのに。
やっぱりやってることがおかしい団体なんだな。
慢性疲労症候群専門医のNCNPのY部長を
医療顧問団代表にする位だからな。
NCNPの慢性疲労症候群のリリースも
リツイートしそうだなw
https://news.yahoo.co.jp/articles/6de2d53d3352d5e8c0d12936c7f6b02b63ff805e
ADEM関係か、もしくはNMOSDかMOGADかな？
MSではなさそう。
パルスで回復しきれないなら、
早々に血漿交換出来るといいけど。
https://www.nikkei.com/article/DGKKZO69032190Q1A210C2TJ1000/
まずはALSや、神経にマヒが出る難病の「横断性脊髄炎」向けに開発を優先的に進める。
横断性脊髄炎と言えば、NMO。
今までは病態解明や再発防止ばかりが研究されてきて
（それでもいまだに未解明だし薬も完璧じゃないし根治も出来ないけど）
後遺症に対しては気休め程度の対処療法しかされていなかったけど
ようやく、後遺症を治療する研究の時代が到来するだろうか？
再発１回で、安定している感じで良いですね。
私は都内住みでちょうどコロナ流行始めにCBA法でAQP抗体陽性で診断受け、
MRIはうつらず、パルスせず、再発防止薬延期
９月ごろプログラフ希望し始めるも強い副作用でストップし
エンスプリングしたいがコロナ流行が怖いです。３度ぐらいは通い
そのあとは地元の往診医が注射を処方可能だそうですが・・
２月２０日は、MS&NMOのセミナーもあるのに
そっちには参加せず、
NCNPの睡眠セミナーの方に参加するって
それを勧めてるって
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
さすが、
MS&NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会はしっかり登壇したNCNPのY部長を、
医療顧問団代表に置くだけのことはあるな。
優先度高いらしいから一般より先に打たされるっぽいけど、、、
社会で集団免疫獲得されるのを待つ。
コロナ後遺症と慢性疲労症候群について特集があり、
NCNPのY部長が出るらしい。
いよいよメインのマスコミに進出。
予想した通り、今後益々コロナ後遺症＆慢性疲労症候群だけに関わることになって
もう多発性硬化症に関わる余裕はないのに
それでもまだ多発性硬化症専門と名乗るのはおかしいから
止めろって。迷惑なんだよ。
日本多発性硬化症協会も
NCNP Y部長のいいなりで
多発性硬化症よりもNCNP研究の啓発を優先してるから
明日のニュースについても告知するんだろうな。
これでもまだ、NCNPのY部長を
医療顧問団代表にしておくつもりですか？
もう完全に慢性疲労症候群専門医で、
MS&NMOは、専門医どころか、まともに診れる状態じゃない。
他の疾患を重要視してそっちをメインに活動し
MS&NMOを片手間扱いする医師を
数十人いる医療顧問団の頂点に置く気が知れない。
まぁ、片手間な活動で済むような大した団体じゃないからなんだろうけど。
PCR検査出来なかったから陽性だったかも知れない
という人もコロナ後遺症と診断してたよね。
抗体検査もしていない？
そういう人、日本中に数千人規模でいると思う。
明日以降、NCNP病院に初診受けたい問い合わせが殺到するだろうね。
今ですら、慢性疲労症候群の患者がNCNPに沢山来ているからな。
マジでこれから、NCNPのMS診療の余裕は全くなくなって
多発性硬化症センターは、崩壊すると思うよ。
さっさと崩壊してくれ。
NCNPのY部長のせいで、
全国の別の多発性硬化症センターも、慢性疲労症候群を診察すると誤解されているらしいからね。
崩壊した後、神経免疫センターでも慢性疲労症候群センターでも作ればいい。
これからMS専門医探す人はNCNPは止めて別の病院にした方が無難だね。
さすがに再診患者は診続けるとは思うけど。
OCHも、MS薬としての承認はもう無理だろう。
治験患者が集まらない。
数年後、慢性疲労症候群で治験すればいい話。
実際それを目指している感じだし。
A先生が移られてから、一度も行っていない。
MS&NMO患者のことを真摯に考えてくれる
とても良い先生だったから
去られたのは残念だったね。
でもこのままNCNPに残って
慢性疲労症候群専門になってしまうよりは
他院でMS&NMOメインで診療し続けてくれるなら
そうなって良かったと思うよ。
相性合った信頼出来る先生に出会ったら、もしその先生が別の病院に移るなら
元の病院の別の先生に診てもらうより、その先生を追いかけたいね。
通院圏内でないなら、半年～一年に一回診てもらって、通常は近くの神経内科に、という方法もあるし。
日本多発性硬化症協会って…やっぱりおバカな団体なんだと思った。
だから団体としてやってることも、ズレてるんだな。
この団体にまともなことを求める方がバカだった。
寄付金の無駄遣い。
ツイートでなく、リツイートした内容について。
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の医療講演会を開催したらしい。
多発性硬化症センター長なら、多発性硬化症医療顧問団代表なら
コロナ罹患後にMSやNMO、MOGやADEMを発症する
可能性について追求していぐべきじゃないのか？
それを無視してまだ多発性硬化症専門の看板を掲げる気なのか。
この際、MS専門医はもうやめて
そっちの専門医になればいいのに
その方がどっちの患者にも吉だと思う
二兎を追う者は一兎をも得ず、だよ
多発性硬化症と比べてるのをよく見かける。
（逆は見かけない。）
中には、多発性硬化症よりも重症だとか
（MSが重症化しないのは効果ある薬のおかげであって
投薬してなきゃどんどん進行して
不可逆的な障害が一生残るんだけど）
多発性硬化症よりも患者数が多いから
国の研究費は患者数に比例してMSよりも多くするべきとか
（金額は患者数で決めるべきじゃない
希少疾患は見捨てられることになる）
妬み的な発言も見かける。
それもこれも、多発性硬化症専門を名乗りながら
慢性疲労症候群に活動している
NCNPのY部長のせいだよ。
多発性硬化症専門はやめて、慢性疲労症候群に専念してくれれば
そんな負の感情もなくなるよ。
https://yamahanaikuo.com/20210225/
本当に一生懸命だよね。
毎日必死に慢性疲労症候群の患者たちのために頑張ってて
偉いなと思うよ。
だからこそ、もうMS専門医は返上して
慢性疲労症候群だけに関わってあげなよ。
そして他のMS専門医を巻き込んで
慢性疲労症候群専門にするようなことは
しないで。
困るから。
そしてその技術はまだまだ先。
http://niigata-nansen.com/pdf/20210306event.pdf
3月6日（土）の好きな時間に見られるってのがいいね
オンライン講演会だと他方講演も聞ける
便利な時代だな
その困難さがどれほどのものかってのは多くの科学者が今直面してる壁（IPS）でもある。
幸い、再発しないかもしれない薬はあるからまだ恵まれているほうだ。
https://www.youtube.com/watch?v=6aZw0_CPHc8
日本語字幕付き海外ムービー。
30分以上ある。
でも宣伝しないと誰も見ないんじゃ？
高齢になったMS&NMO患者の薬の継続について。
https://f-central.kouhoukai.or.jp/uploads/ck/admin/files/topics/210301_neurology_center_word.pdf
日本のMS&NMOのパイオニア、K氏の元での
K先生の若い頃の苦労話が興味深い。
おかげで今の医療がある。感謝。
自分の治療成功を後世の苦しみを減らすために活かしてもらうことを願うしかない。
NMOの薬は関節リウマチとか他の自己免疫疾患にも使えるかも知れないから
対象疾患が増えればユーザーも増えて
将来薬価が安くなる可能性もある。
MSの薬はMSにしか使えない薬ばかりだから
これ以上安くなる可能性は望めないんだよな。
https://www.neurology-jp.org/news/news_20210302_01.html
もっと薬価が下がって気兼ねなく使えるようになるといいよね。
しかも呼吸不全起こすほど劇症じゃないとほぼ見過ごされる病気
初期の治療法が確立すればいいですね
（視神経炎、脊髄炎、脳炎はその症状。）
そして、
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）
ギランバレー
重症性筋無力症
は同じ神経免疫疾患の仲間。
いずれも希少難病。
薬価高し。
それを助けくれるのが、指定難病医療制度。
希少故に研究開発されない難病を助ける制度。
普段は慢性疲労症候群だけに関わり
MS&NMOには一切関わっていないくせに
（さすがに既存の再診患者の診察位はするだろうけど）
さもMS&NMOの代表のような顔をしているNCNPのY部長。
F教授やK医師のような医師こそ、MS&NMOの第一人者の鏡であって
Y部長のような行いをする医師はMS専門医失格だろう。
早く、消えてくれないかな。
MS専門医を慢性疲労症候群専門にするため、消えるつもりはないのか。
本当に迷惑な存在だ。
ありがたい話だ。
一方、NCNPの多発性硬化症センターは
医療講演会を中止したまま。
全く何もやらない。
毎日、コロナ後遺症と慢性疲労症候群で多忙で
MS&NMOなんかに関わる時間がない訳だから、仕方ない。
よく多発性硬化症センターと名乗れるもんだ。
ところでいつまで、「視神経脊髄炎で承認された薬はない。」と記載したままにするんだ？？
WEBで最新情報の発信することすら出来ないのか。
そんな状態で最新の治療を提供しているとかよく言えたな。
https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/33662859
日本MS協会医療顧問団代表に居座りながら
コロナ後遺症として慢性疲労症候群を発症するとばかり訴え続ける
NCNPのY部長にとっては我関せずな話だろうけど。
ノバルティスとジレニアのロイヤリティについて係争中。
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/20592/
ノバルティスはなぁ。
過去に薬の副作用隠したりとかな。
報告がぼちぼち出始めている。
NCNPのY部長は
コロナ感染でMSやギランバレーを発症するという
予測さえ出来てなかった。
無能じゃね？
20歳を超えて繁殖適齢期を過ぎた個体って生物学的にはもう不要じゃないですか
子供がウイルスに感染しても免疫はそこまで暴れないのに大人だとめちゃくちゃ劇症化するのは
もう繁殖が終わった生き物は伝染病を広める前に死んでくれた方が良いって自殺みたいに免疫が働くんじゃないでしょうか
だから新型コロナで免疫性の神経疾患が起こるんだと思うんですよね
単に、繁殖適齢期を過ぎて発病する病気に関しては、適者生存の原則が適用されないだけ。
ただ、親がいないと、子も生き残りづらくなる。
それでもこの遺伝子が残っているのは、不利益を覆す何かを持っているから。
言い換えれば、不利益を覆す何かを持っていないと、この遺伝子は残らない。
女性ホルモンの影響が大きいからだよ。
大きな標題で、
コロナ後遺症で神経免疫疾患の慢性疲労症候群を発症すると報道。
神経免疫疾患の代表疾患は
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群だと宣言。
全国の神経免疫センターに慢性疲労症候群を診療するよう圧力。
MS専門医はY部長の策略により
慢性疲労症候群専門医にさせられる。
慢性疲労症候群の診療・研究の日本の第一人者として紹介。
多発性硬化症センター崩壊は確実だな。
マジにMS&NMO患者は、もうNCNPの新患は避けておいた方が無難。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の治験薬だよ。
NCNPからMSの研究発表があったけど
よくよく読むと、これ本当にMS研究なのか？と思う疑問あり。
通常のMRIに出ないとか、
脱髄ではなく脳内炎症の研究になっている。
多発性硬化症の研究費使って
慢性疲労症候群に繋げる研究にするつもりなのか。
腸内細菌研究も
多発性硬化症から慢性疲労症候群にシフトしたし
どんどん予想通りになっていくな。
日本多発性硬化症協会も
他の疾患の大一人者を医療顧問団代表にしなきゃならんとは
情け無い団体だ。
それともやはりY部長と結託して
MS専門医を慢性疲労症候群専門にさせるつもりなのか？
32歳で発症したオッサンだけど、毛深いし頭ハゲて来てるし、俺は女性ホルモンが多いのかなｗ
きっと来世は女性になれるよ！
胸毛もヒゲもすごいしハゲて来てるんだが、女性ホルモンが多いとは思えない
https://jp.sputniknews.com/science/202103118218990/
確かにいろいろ顕著に老化してる。
NMO と MS って、ほぼ同じ要因でしたっけ？
まあ、そうだとしてもあくまでもなりやすさ。
男でも発症するんだし。
ちな、自分も男だが、色黒。
国際MS連合の発表を和訳して日本神経免疫学会に掲載した
北海道のM医師自らのコメント。
https://hokkaido-mc.hosp.go.jp/news/news24.html
慎重に判断すべき、とのこと。
免疫抑制状態だと
NCNPの多発性硬化症研究は、なんと研究費かなり少ない若手研究一個だけ！？
マジでヤバいくらい縮小してるんだな。
OCHも採択課題に入ってなかった。もう諦めたか？
CIDPだけど、脱髄研究が無事AMEDに採択。
額もおそらく数千万円。
頼もしい限り。
脱髄に関する研究発表があった。
AMEDに採択された若手の多発性硬化症研究課題も
Y部長は無関係。
Y部長は脱髄より脳内炎症に熱心で
多発性硬化症より慢性疲労症候群を重視。
多発性硬化症センターではない別の部署の方が
多発性硬化症も研究しているという
歪んだ組織だな。
お役所も他所の組織も似たようなもんよ
MS解説のページが
医療サイトにアップされていた。
https://www.premedi.co.jp/?s=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
去年の11月だから内容も新しい。
会話形式だから分かりやすい。
こっちだ。
https://nazology.net/archives/85043
今は診療も研究も慢性疲労症候群がメインなのに
今だに、さも自分がMS&NMOの代表、みたいな顔したいんだな。
過去に貢献してくれてたってことは認めるけど
それを自慢したいんだろうけど
今はもう違うんだからさ。
他のMS&NMO専門医まで慢性疲労症候群を診療&研究すると思われるから
そうなることを期待してやってるんだろうけど、迷惑なんだよ。
もうMS&NMOから離れて、慢性疲労症候群だけに専念してあげなよ。
その方が両者のためだって。
Y部長の慢性疲労症候群ホームページ用に
撮影した写真を流用してるんだなw
https://mecfs.ncnp.go.jp/
多発性硬化症の文字が消えてしまいましたね。
これからは、一般脳神経内科でMS&NMOを診察するってことかな。
一方、慢性疲労症候群の文字は残ってる。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/shinryoumoushikmisho20210401.pdf
来月から「多発性硬化症」センターも無くなるかな。
Y部長も年齢的に、なぁ。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html
前回よりも早いスパンの改版。
このところの薬の承認ラッシュのおかげだろうな。
日本のMS第一人者のK医師がチーフを務めていらっしゃる。
他にもいろいろと担当多く大活躍中。
日本のMS大御所I医師も、
各ガイドラインの統括や評価メンバーのお一人になってて
まだまだご健在のご様子。
日本神経免疫学会の理事長だから
そっちをメインに活躍しておられるんだろうな。
NCNPのY部長がMSと腸内細菌について出演するらしく
NCNPのTwitterで告知してるけど
そのリツイートといいねが
ほぼ慢性疲労症候群の患者さん達からというw
TwitterでY部長の氏名で検索すると
ほぼ100%、慢性疲労症候群関係だしなぁ。
NCNPのS室長の診察を受けたけど、
検査結果で慢性疲労症候群を否定された。
Y部長に診てもらいたかった。
というS室長に対するクレームがTwitterでちらほら出てるな。
慢性疲労症候群で入院して
入院担当医を、何も分かってないと拒否して
Y部長を呼び出して診察してもらった
ってのもTwitterで見かけたな。
大変ですね。
検査結果で慢性疲労症候群を否定されたことに憤慨して
カルテと検査結果開示を求めたとか。
検査結果がどうであれ、慢性疲労症候群診断基準で診察すれば
慢性疲労症候群に該当するはずと思ってるらしい。
場合よっては提訴するとか。
冗談だろうけど。
大変ですね。
その内、O医師やR医師も慢性疲労症候群診察に巻き込まれていくんだろうな。
これだけコロナ後遺症と慢性疲労症候群について
Y部長がマスコミに出てたら
問い合わせが殺到してるだろうし。
Y部長、慢性疲労症候群の患者さんは
全員自分一人で面倒みたらどうですか？
同時にMS&NMO専門の肩書きも返上して。
NCNPを去ったA医師は賢明だった。
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOGG170LW0X10C21A3000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆・特任研究部長は新型コロナ回復者や感染疑いのあった人で、ブレインフォグを訴える患者の治療にあたる。
山村特任研究部長らは、脳や血液の検査を用いてコロナ感染後の状態とME/CFSとの関連を調べていくという。
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/275994
ＭＥ／ＣＦＳ治療・研究の第一人者である国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆医師に話を聞いた。
https://www.youtube.com/watch?v=CoID8Yt1SMQ
3:30～
「同じようなパターンで発症している人が私の方に２０人ぐらい来てまして、彼女は新型コロナの感染に関係した『筋痛性脳脊髄炎＝ＭＥ』だろう」（国立精神・神経医療研究センター 山村隆特任研究部長）
https://mainichi.jp/articles/20210309/k00/00m/040/081000c
https://dot.asahi.com/dot/2021012700065.html?page=2
国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師はME／CFSについて、こう説明する。
「新型コロナはME／CFSを引き起こす可能性があります。
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/t344/202101/568647.html
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部特任研究部長で、日本医療研究開発機構（AMED）に設置されたME/CFSの研究班班長を務める山村隆氏も、「今回、COVID-19の回復後に体調を崩した人の話を聞くと、
https://yamahanaikuo.com/20210225/
立憲民主党 障がい・難病PTで「筋痛性脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）」と呼ばれる症状についての勉強会を行い、国立精神・神経医療研究センターの神経研究所 特任研究部長の山村隆先生からのお話を伺いました。
https://dot.asahi.com/wa/2020090700015.html?page=2
この病気に詳しい国立精神・神経医療研究センターの山村隆医師が、次のように解説する。
「コロナウイルスの一種で2002年に流行したSARS（重症急性呼吸器症候群）でも、MEは多数発生しました。ウイルスに感染した後に発症する人が多いのが特徴です。すでに日本でも、コロナ後遺症でMEの確定診断を受けた人がいます。
まさにマスコミから引っ張りだこなNCNPのY部長。
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の診療＆研究と啓発活動に
どれだけ尽力してるんだか。
こんな状態で、MS&NMOの診療＆検査に携わる時間がある訳がない。
だから、NCNP病院の新患から、多発性硬化症の文字を消して慢性疲労症候群を残し
（MS&NMOの診療受入を中止）
AMEDの研究課題もとうとうゼロになってしまったんだな。
（MS&NMOの研究継続を中止）
他のMS&NMO専門医まで、Y部長みたいにならないことを祈るよ。
そうなったら日本からMS&NMO専門医は一人もいなくなってしまう。
Y部長からのプレッシャーがすごそうだけど、跳ね除けて欲しい。
取り敢えず、立憲民主党には投票しないようにしておくかw
https://www.m3.com/open/thesis/article/23885/
https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/directtalk/20210324/2058755
[Life Is Like Prélude] としたタイトルで、人生について、闘病（MS）のこと、そして3年ぶりのレコーディングについて充実した内容です。
今までの演奏活動の映像などもたっぷりと、アリスを立体的に紹介しています。
https://hc.nikkan-gendai.com/articles/276055
https://aitimes.media/2021/03/29/7661/
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2021/03/press20210329-02-astrocytopathy.html
日本多発性硬化症協会では例年通り啓発活動をするらしい。
でも、その日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り続けるNCNPのY部長は
５月は、最も親しくしている慢性疲労症候群の患者会と一緒に
慢性疲労症候群啓発デーに向けた医療講演会、加えて交流会を開催。
https://mecfsj.files.wordpress.com/2021/03/2021e5b9b4e59593e799bae38387e383bce382a4e38399e383b3e38388e38381e383a9e382b7-3.pdf
コロナ後遺症関連として
マスコミからもかなり注目されるだろう。
多発性硬化症啓発デーなんか霞んでしまいそうだ。
日本多発性硬化症協会も
もうY部長をMS&NMO講演会に呼ぶのはやめてくれ。
Y部長を取り合ってるみたいで、大変みっともない。
他の疾患の方を優先する医師なんかより
MS&NMOを第一に考えてくれる
超ベテラン医師は他に沢山存在するのに。
でもその治療を担うのはMS&NMO専門医じゃない。
桁違いの患者数がいる慢性疲労症候群を診療したら
日本からMS&NMO専門医はいなくなり
皆、Y部長みたいに慢性疲労症候群専門医になる。
（表向きは多発性硬化症専門と言ってるけど、
実際は既存の診察歴の長い患者を診てるだけで
新患は慢性疲労症候群患者だけ。
患者数も既に逆転してる。）
でも、多発性硬化症はWEB受付の対象外疾患にハッキリと明記されてしまっている。
同じ神経難病でNCNPで研究されている
パーキンソン病とか筋ジストロフィーとかは書かれていない。
https://www.ncnp.go.jp/reserve/reserve.php
申込書からも多発性硬化症の文字が消えて
医療機関からの紹介があっても選択出来ない状態になってるし
事実上、多発性硬化症新規患者の受け入れを拒否してるようなもんだな。
何万円もかかるセカンドオピニオンだけは受け入れているらしいけど。
一方、慢性疲労症候群は、申込連絡先が記載されていて
医療機関からの紹介なしでもいくらでも新規受け入れ可能状態。
エーザイさんも積極的に医療講演会を
高い頻度で催してくれているのが、ありがたい。
もちろん、医薬品の営業活動の一環なんだけど、ありがたいことには変わりない。
講演してくれるMS&NMO専門医にも感謝だ。
https://medical.eisai.jp/conference/live-seminar/
自分たちのところは一回だけで、残りは殆どMSキャビン主催じゃないか。
つながりとか言って、主催ではなく共催してるだけか？
しかもその一回の講演医師は、この前の医療講演会と全く同じ三人って。
事前録画だから、3月の講演会の後に、ついでに撮っておきましたってヤツですか？
ま、医療顧問団代表に居座っているY部長が
5月は慢性疲労症候群啓発デーの方で大忙しで、MSに関わってる時間なんてないから
元々期待できないことは分かり切っていたけど。
一方で理事のF教授は各所でMS&NMO講演会をやってくれている。
F教授の方がよっぽど医療顧問団代表らしいことやってる。
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2021-04-12-news.html
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf
日本のMS第一人者であるK教授を筆頭とするメンバーにより
MS&NMO患者へのコロナワクチンについて
投薬ベースでかなり詳しく説明されている。
コロナ禍にMS&NMO情報を発信してくれている中、
また世界MSデーに向けて啓発活動をしている中、
NCNPのY部長は、コロナ後遺症研究会で
慢性疲労症候群について講演。
それでも日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表なのか。
ところでとある慢性疲労症候群サイトで
慢性疲労症候群を診察する医療期間として
NCNP多発性硬化症センターが明記されていた。
医療期間から承認を得て記載しているとのこと。
つまりNCNP多発性硬化症センターは
正式に慢性疲労症候群を診察するって訳だな。
NCNPでは慢性疲労症候群患者に脳血流シンチグラフィ検査をしている。
放射線CT検査。
入院中のMS患者がその検査をやらされたらしい。
慢性疲労症候群研究で
MS患者と比較するための実験台にされたのか？
ご本人は二次進行型の検査と思っているようで
（それは有り得ない）
検査の真意は知らされていないようだ。
https://medical.mt-pharma.co.jp/di/product/upl
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC211RI0R20C21A4000000/
国立精神・神経医療研究センター神経研究所特任研究部長の山村隆氏は、同センター病院（東京都小平市）で20年秋から21年3月末までの間に、コロナウイルス感染症から回復した後にME/CFSを発症したとみられる30人弱の患者を診察した。
１ヶ月で新患だけで10人増。
多発性硬化症ではなく、慢性疲労症候群。
研究も診察も、多発性硬化症よりも慢性疲労症候群を重視して優先。
新患は慢性疲労症候群しか受け入れず。
そして、慢性疲労症候群の診療ネットワークを構築しようと
マスコミや医学学会、そして政治家に働きかけ。
そんなY部長を医療顧問団代表にし
MS&NMO専門医からなる医療顧問団に
慢性疲労症候群の医療講演を行い
MS&NMO専門医をY部長同様に
慢性疲労症候群専門医にする肩入れする
日本多発性硬化症協会。
まず、文が支離滅裂だし、言ってることが理解不能。
被害妄想のある精神病患者っぽい。
絡まれてる先生は大変だな。
総同意！！
と言いたいのか？
その根拠はなんなんだ？
ベタやアボで鬱になるケースはあるらしいけど
ジレニアは聞いたことない。
ま、被害妄想だからこそのこじつけ思考回路か。
うん、アボの時はちょっと鬱ってたと思う。
五里霧中って感じだった。
５月の慢性疲労症候群啓発デーに先駆けて
新しい慢性疲労症候群研究論文を発表。
https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html
慢性疲労症候群の研究は順調に進んでいて何よりですね。
で、いつ、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退くんですか？
他に、MS&NMOを第一に考えてくれるベテラン医師が多数いて下さる中
全く相応しくないと思うんですが
それでも居座るのは
やはり、顧問団に慢性疲労症候群専門医になってもらうためですか。
慢性疲労症候群患者会は
事前に情報を得ていて
なんと論文のオンライン記者会見もキャッチ済み。
日本多発性硬化症協会以上の親密さ。
医療顧問団代表に軽んじられる日本多発性硬化症協会。
https://www.asahi.com/articles/ASP4W45DBP4TULBJ001.html?iref=pc_photo_gallery_bottom
https://www.asahi.com/articles/photo/AS20210427002117.html
オンラインで記者会見する国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部の山村隆特任研究部長（右）と佐藤和貴郎室長
元々このスレはこういう主旨で立てられたし
5chらしい内容になってるだけ
Y部長がスレタイになってたしなw
でもY部長持ち上げスレタイになってたからな、
誰も書き込まなかった。
で、このスレが作られて、
今のような内容で書き込みが続くようになった。
この程度で荒らしって
他の5chスレを知らんのかい。
Twitterで、アカウント名に多発性硬化症とつけて
被害妄想を撒き散らしてる
ガ○キチに、某先生が被害に合わないか、心配だ。
N先生にも絡んでるし、
他のMS患者にとっての迷惑行為だよ。
ここ見てるとか？
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/02/
NCNPのY部長のインタビュー
https://chugai-pharm.jp/contents/cb/027/01/
F教授は、今までもこれからも、
NMOとMOG、MSを突き詰めていきたい意気込みを感じる。
対し、Y部長は、今まではMS&NMOだったけれど
これからは、MSで得た経験を使って、
慢性疲労症候群をメインに他疾患の方に力を入れたいという感じ。
やはり、日本“多発性硬化症”協会の医療顧問団代表には相応しくない。
日本多発性硬化症は、あくまでもMS&NMOの
研究と啓発を目指す団体なんだから。
細かいことだけど
疾患名を書いてる順番が
ME/CFSもMSもNMO
なんだね
もう、MSもNMOも二の次か
視神経脊髄炎スペクトラム障害（脳神経疾患研究所多発性硬化症・視神経脊髄炎センター 藤原一男センター長）
https://medical.jiji.com/topics/2052
Y部長にとっての神経免疫の代表疾患は
もうMSでもNMOでもなく慢性疲労症候群だし、
実際今は研究も診療も慢性疲労症候群がメインになってるから
自然とそういう表現になるんだろう。
慢性疲労症候群の患者会と二人で一緒にテレビに出た時も
「目の前に、もっとなんとかして欲しいと言ってる患者さんがいるのに
横道にそれるようなことは出来ない、と他の先生方はおっしゃる。」
と言ってた。
それって、MS&NMO専門医とMS&NMO患者のことだろうけど、
つまり、ご自身が、目の前のMS&NMOのことを放って
横道にそれて慢性疲労症候群を診療&研究してるってことだしね。
https://research-er.jp/projects/search?freeword=%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
https://research-er.jp/projects/search?freeword=%E8%A6%96%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E8%84%8A%E9%AB%84%E7%82%8E
F教授もN医師も別の大学に移られたからね。
でもそこで教授になって引き続きそこで頑張ってくれてる。
第二版が発行されてる。
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210510_01.pdf
日本のMS第一人者であるK教授（元九州大学教授）が
筆頭の日本神経学会神経免疫セッショングループが
引き続きコロナ対策を頑張ってくれてます。
そしてそれにちなんで慢性疲労症候群や線維筋痛症の啓発デーらしい。
そもそもどんな病態なのかというところからして
まだ仮説ベースだけど
研究が進んで治療出来るようになって
沢山の患者さんが救われるようになることを自分も願ってるよ。
NCNPのY部長も、これから慢性疲労症候群だけに
尽力して研究を進めてあげて下さい。
多発性硬化症に関わっている時間は無くして
慢性疲労症候群だけに費やすべき。
そして、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表と
NCNP多発性硬化症センター長は辞任して下さい。
多発性硬化症関連の“長”には
他の疾患ではなく、多発性硬化症を
何よりもメインに研究＆診療して下さる医師に
務めて頂きたいです。
多発性硬化症を他の疾患より二の次扱いする医師には“長”になって欲しくないです。
そして他のMS&NMO専門医を慢性疲労症候群専門医にしないで下さい。
今度は逆にMS&NMOの研究と診療が滞り、
MS&NMO患者が診てもらえず、治療も進まなくなります。
NCNPで、毎週水曜日に慢性疲労症候群専門外来が設置された（まだ未公開）。
慢性疲労症候群患者だけを診察し、MS他疾患は診察しない。
一方、多発性硬化症センターの診察時間は慢性疲労症候群患者も診察。
（というより多発性硬化症センターは既に名前だけの存在。）
患者数は現在、MS関連が400人、慢性疲労症候群が200人。
５年後には殆どが慢性疲労症候群患者になると思われ。
他のMS専門病院が慢性疲労症候群を診始めたら
必ず同じような展開になり
我々を専門に診る病院は消えていく。
ジレニアのせいじゃなくて
元々の性格か、精神病から来てるんだと
まずその思い込み勘違いを解消しなさいと
言いたいところだけど、
きちだから無理なんだな。
こういう精神病の類は
精神的に辛くて可哀想とは思うけど
こちらとしては迷惑な存在だ。
脳神経内科や他の医師、弁護士とか、なんと大阪府知事宛にまで
医療過誤だと被害妄想を撒き散らすなんてことやってる訳だけど、
これから世界MSデーに向けての
医療講演会ライブ質疑応答のコーナーがあるか
主催側は、このキチが飛び込んできて騒ぎ出すじゃないかと
危惧しているかも知れない。
ツイでフォローされてるしなぁ。
大変だな。
多発性硬化症 医療過誤
で検索すれば出てくるよ。
まぁ、キチと称するのは可哀想かも。
本人は精神病による被害妄想で苦しそうだからね。
でもだからといって、自分可愛さあまりに
他人を窮地に追い込んだり周囲に迷惑かけるのは
許されることじゃない。
でも、そういう話が通じないから精神病な訳で
難しい問題だね。
ならないよ。
https://mainichi.jp/articles/20210515/k00/00m/050/094000c
車いす陸上男子で2008年北京パラリンピック2冠の伊藤智也（57）＝バイエル薬品＝がある「答え」を出した。
僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。
「感染したらほぼ間違いなく重症化」
4月に北京で開催される予定だった国際大会は、コロナの影響で中止になりました。5月にスイスで開かれる大会にエントリーしたものの、3回目の緊急事態宣言発令を受け、所属企業とも相談して出場を断念しました。
僕の病気は、脊髄（せきずい）などの中枢神経に起きる多発性硬化症です。常に再発を繰り返していく病気で、19年11月には左手を感覚障害と運動機能障害が襲いました。車いすを操作するにしても、車輪のこぎ手をうまくつかめない。自分の手がどう動いているのか、その都度目視しないと分からないんです。病気と向き合ってみると、海外遠征のリスクはあまりにも高いし、感染してしまったらほぼ間違いなく重症化…
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有料記事を5chにさらしたりしたら
捕まるよ？
抗MOG抗体関連疾患の病態理解に貢献
https://www.hosp.tohoku.ac.jp/release/press/29748.html
やっぱり予想通り、３月の医療講演会の後に「ついで」で撮影したヤツだったかｗ
安っぽいね。
しかし、ビッグ対談とか言ってるけど
ＮＣＮＰのＹ部長は慢性疲労症候群の第一人者
Ｆ教授は視神経脊髄炎の第一人者
多発性硬化症第一人者が不在で、別の病気の第一人者によるＭＳ座談会って、
素人座談会みたいだな、
Ｋ教授は素晴らしい医師で口演も素晴らしかったけど、
この対談では異端者っぽい空気になってる。
こういうメンツしか揃えられない日本多発性硬化症協会も
もう老化団体なんだな。
MS思い出話座談会みたいだった。
やり甲斐がないよね。
Y部長は、慢性疲労症候群をメインにしたことで
コロナ後遺症でマスコミに引っ張り凧で
世間から注目されようになり
これからも研究が深められそうだし
MSから離れて万々歳でしょう。
慢性疲労症候群の患者会も連動してそれを拡散して
海外からもコメントが多数寄せられている。
慢性疲労症候群で
日本だけでなく、世界からも注目されるようになったY部長。
コロナ後遺症研究も盛んになり
これから益々慢性疲労症候群で激務になり
MS&NMOに携わる時間は全くなくなるハズ。
過去の経歴でMS専門を名乗り
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させようとしている。
「そこからの光～未来の私から私へ～」
いつでもオンライン視聴が可能に
https://digitalpr.jp/r/47702
2021年の「World MS Day*1」（世界多発性硬化症の日、毎年5月30日）のタイミングに合わせ、どなたでもご視聴いただけるように公開する次第です。
https://digitalpr.jp/r/47702
運動不足であちこち体が硬いのねストレッチしようねみたいでさ
ホーキング博士は皆知ってて見た目はっきりALSは深刻だと分かるけど、若い人にはこん平だれそれだったしアリス沙羅オットもだれそれだし
筋肉が固くなると言われることだね。
ALSと間違われている可能性も。
そこらへんの医者ですらそんな誤解を持ってる。
病態通りに、せめて「多発性脳脊髄硬化症」くらいにしてくれてたら
誤解も多く生まれずに済んでたと思う。
でも「多発性硬化症」は欧米では誰でも知ってる難病の病名だから
（日本では全く知られていない病名だけど）
もう病名は変えられない。
仕事できないから障害と呼ばれるわけで
ましてや、健常者には。
パートタイムで医療費と生活費を稼ぐのは大変苦しい
その人も来る時が来ればわかるだろうと思うようにしてます
某MS患者団体が講演会やる時間に
別のMS患者団体が患者会をぶつけてきた。
びっくり。
仲悪いのか！？
ってか、後からぶつけてくる方がおかしいだろ。
他のメジャーな疾患と比べると
患者会も少ない。
だからこそ、
お互いの情報を交換したり
お互い気遣いながら
それぞれの強みをいかして
それぞれの弱みをカバーし合って
協力しながら、発展していって欲しいね。
https://www.tokyo-np.co.jp/amp/article/106388
慢性疲労症候群啓発デーが過ぎて
MSデーが近づいていても
慢性疲労症候群オンリーな
NCNPのY部長。
今まではしてなかったのに
いきなりNCNPで新聞取材についてもツイートし始めたな。
今までのようなペースで
コロナ後遺症と慢性疲労症候群の取材受けて
その度にNCNPでツイートしたら
殆どがY部長の慢性疲労症候群取材ツイートになるW
自らも日本の慢性疲労症候群第一人者きどりなら
日本多発性硬化症協会医学顧問団代表
多発性硬化症センター長
をなぜ辞めないのか？
本当に不思議。
もとい、３月の医療講演会の後に録画したついで座談会
もとい、日本多発性硬化症協会によるビッグ対談
は、5/30で終了せず、延長。
5/30にNCNPのTwitterで、この座談会を紹介しても
なんとその日の内に終了！？、とならずに済みますねぇ。
そんなのより、当日22時から始まる世界MS協会のコーラス
これはとても楽しみだ。
世界MSデー動画。
https://youtu.be/fUjYQTZiWYY
ボレロのバレエダンス
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34035836/
（英語）
詳しくは
「新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患の基準（厚生労働省）（PDF:500KB）」
をご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
8ページ目に多発性硬化症
＞山村さんは国内で感染が拡大して以降、女性のように検査を受けられなかった人、検査では感染が確認されなかった人を含め約三十人を、コロナ後のＭＥ／ＣＦＳと診断した。女性からはコロナの感染歴が分かる抗体も検出されなかったが、さまざまな状況から感染後に発症したとみられるという。
過去の感染を証明する抗体検査でも陰性なのに
コロナ感染してたと判断したってこと？
科学的根拠もなく決め付ける人なのか。
こういう判断する人だと思うと、研究に対しても不信感持つなぁ。
その腸内細菌の変容の原因は、昨今の日本の食生活の欧米化にあり、MSは生活習慣病だ
とか言ってるところからして、元々不信感持ってる。
一説には、個々の腸内細菌は、
自己が遺伝的に持つ要素で腸内細菌を選択して住まわせていると言われてるし、
必ずしも食生活だけで常駐する腸内細菌が決まる訳じゃない。
食生活の欧米化だけでMSになるなら、日本で15,000人だけで済む訳がない。
数百万人規模になる筈。
大体、生活習慣病とカテゴライズするのは患者に対して失礼過ぎる。
MSは、肥満や高血圧と同レベルの病気で、
自己管理が悪い、食生活を正しさえすれば全員が完治する、と言いたいのか。
うるせぇばか
慢性疲労症候群の日：
「この難病を克服するため皆で力を合わせましょう。」
「更なる研究活動を続けてまいります。」
多発性硬化症の日：
「多くの方に知ってもらうための日です。」
「今後も研究活動を続けてまいります。」
Y部長の、
慢性疲労症候群への意味込みと比べて
多発性硬化症へやる気のなさが
このコメントに如実に表れてるなw
そして、明日またまたコロナ後遺症について、テレビ出演。
早く、日本多発性硬化症協会医学顧問団代表を辞めてくれ。
過去の経歴はどうあれ、今現在、
他の疾患にやる気満々で、MSに対してやる気ない医師に
現役代表面して欲しくない。
実態に合わせて、慢性疲労症候群患者会の医療顧問になればいい。
月一回だっけか？、の皮下注射。
https://www.news24.jp/sp/articles/2021/06/02/08882447.html
細菌性髄膜炎にかかると目に異常がでます、目が開けられない程まぶしくなったり目にとがった異物が入ったような激しい痛みや二重にものが見える状況になったりろれつが回らなくなったり知っている顔が他人にみえたり認知症みたいになったり体のいたるところにぶつぶつができたりフケが異常に出たり様々な症状がでます。。
http://www.ncchd.go.jp/press/2021/210609.html
これはミエリンが変性し、神経軸索がむき出しになる指定難病「多発硬化症」の治療において、新たな標的候補を発見したことを意味します。
この成果は、2021年4月15日に米国細胞生物学会誌『Molecular Biology of the Cell』のweb上で公開され、5月1日号の同誌の表紙に選ばれました。
https://news.ksb.co.jp/ann/article/14374238
国立精神・神経医療研究センター、山村隆医師：「一般的な社会の認知度ではまだ低いので、コロナ感染後どれくらい『筋肉性脳脊髄炎』が」
コロナ後遺症に関する報告 回復後に激しい疲労感も
https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000219476.html
山村隆医師は「同じような症状の患者を30人ほど診ている」
今週末に、日本「多発性硬化症」協会の総会があるらしいけど
医学顧問団代表の変更をお願いします。
医学顧問団代表には、
他の疾患の第一人者なんかではなく、
他の疾患よりもMS&NMOを第一に考え、
MS&NMOの研究と診療に最も強い意気込みを示してくれる
（多発性硬化症医師の代表なら当然そうあるべき）
多発性硬化症第一人者の選出をお願いします。
NCNP Y部長による、他のMS&NMO専門医に対する慢性疲労症候群への勧誘の
手助けをしないでください。
https://www.hiroshima-u.ac.jp/news/65212
https://neurology-jp.org/covid/pdf/20210624_01.pdf
前回の第2版よりも詳細にワクチンについて書かれている。
中枢性免疫疾患についての記述は
前回同様、MS第一人者のK医師を筆頭に、N医師らが関与してくれている。
多発性硬化症国際連合による
「新型コロナウィルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」
の改訂版が掲載された。
www.neuroimmunology.jp
https://www.youtube.com/watch?v=XptHg7yr9Wc
日本「多発性硬化症」協会は
まだNCNPのY部長を医学顧問団代表に据え置いて、
MS専門医を慢性疲労症候群専門医に転換させて
MS患者が専門医を失う事態を招こうとする
Y部長の企みへの手助けを続ける気なのか。
それが日本「多発性硬化症」協会がやることか？
もう老化団体だし、
実際、MS患者を困らせる結果に協力する団体なら
いっそのこと日本多発性硬化症協会は、無くなって欲しいね。
寄付金もムダ金だ。
MSは生活習慣病とか馬鹿げたことを言い
MSについておざなり状態の医師を
代表にせざるを得ない
もう時代遅れの古くて存在意義のない
日本多発性硬化症協会
冷淡だとか理解出来なくて逃げ腰だとか性悪説を言うだとか
自分に同調しない神経内科医を非難しまくってる。
Y部長みたいに
目の前にいるMS&NMO患者等を見捨てて
他の疾患に携わるようなことは
自分には出来ないという理由から
同調出来ない医師もいるだろうに。
そういう心情を鑑みることなく
一方的にただ非難するのは
あまりに自分本位な目線で
不信感極まりない。
840でリンクされてるY部長の動画を見てのコメント。
840へのコメントではないので、誤解されないよう。
「あの子を連れて旅に出たら、わからないことをわかりたくなった話」
予告編
中外製薬NMOSD疾患啓発ショートフィルム
https://youtu.be/vinGR2aMEjQ
きょうの健康
全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「多発性硬化症」
https://www.nhk.jp/p/kyonokenko/ts/83KL2X1J32/episode/te/699L1J95W4/
NHK健康チャンネル
しびれや視力障害が！？中枢神経の難病「多発性硬化症」
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1338.html
ミエリンの修復について書いてあったので抜粋します
下記の記事から。2018年の記事。 健康板のMSスレのみ同じ情報書き込みました
あとネットの脳科学辞典のヒスタミンの項に
抗ヒスタミン薬がドーパミンなどを増やし、
パーキンソン、自己免疫疾患、精神疾患、MSなどの病態改善薬になるかもとありました
ttps://medical-tribune.co.jp/news/2018/0103512033/
>多発性硬化症（MS）患者の脱髄性視神経症の治療に、第一世代抗ヒスタミン薬のクレマスチンフマル酸塩（クレマスチン）が有効であることを示唆する試験結果
>ミエリンの修復は長期にわたる損傷後も達成可能であることが示唆された
治療としてはステロイドパルスを3回行なったのみで、定期的に通院をして様子見をしている感じです。
ですが、早期治療を始めるべきというような話などの記事を読み、このままでは大丈夫なのかと不安になっている状況です。
ちなみに先生は有害事象を懸念してあまり投薬を避けているようです。
意見の収集をするためにセカンドオピニオンをするべきでしょうか？
ご意見お待ちしております。
多発性硬化症は、専門医と専門でない神経内科医のレベルが
かなり大きいから
的確な診断と診療を受けたいなら
セカンドオピニオンをお勧めします。
ただ、国立精神・神経医療研究センター（NCNP）病院はやめた方がいい。
昔から多発性硬化症センターがあって以前は頑張ってくれてたけど、
今現在は、もうあそこは多発性硬化症センターとは名ばかりで
実際は慢性疲労症候群やコロナ後遺症専門になってしまってる。
今後長期のことを考えるのなら
別の病院をお勧めする。
素晴らしく良い先生だったね。
理由は知らないけどNCNPを去られてしまったのは残念だけど
今後益々MS研究＆診療が弱体化していくNCNPに残るより
他院に移られたことは良かったと思うよ。
ご返信ありがとうございます。
次回の診察時に主治医に相談してみようと思います。
ちなみに書き忘れていましたが、現在は身体的な症状は治療により収まっている状態です。
MS専門医の腕の見せ所でもあるからね。
MS専門でない一般の神経内科医が、
最近、MS薬が増えてきて、
どれをどのように使えばいいか分からない…
と戸惑いを正直に呟いていた位だから
専門医との差はかなり大きいと思う。
NCNPの多発性硬化症センターも、
最近は慢性疲労症候群がメインになってしまった影響で
MSの最新情報にフォロー出来ない状態に陥っている模様。
治療方針についての最新情報を他の医療機関に伺ってたり
せっかく開発したNMOの薬も、NMO患者のNCNP患者激減により
使えていない状況らしい。
いつも血液浄化療法の一点張りだしなぁ。
政治家に慢性疲労症候群について講演。
https://cdp-japan.jp/news/20211004_2256
「コロナ感染の急性期が終わったら慢性期の医者に任せるはずだが、慢性期の医者にはきわめて問題がある。神経と免疫が分かるドクターがやっていない」
つまり、神経と免疫のエキスパートである
MS&NMO専門医に
慢性疲労症候群を診察させるよう
国から強制的に命令しろ、ということか。
そうなると、今度はMS&NMO患者が専門医を失い
路頭に迷う。
それがNCNPのY部長が目指していることか。
そしてその慢性疲労症候群専門医を
医療顧問団代表に据え置いて
MS&NMO患者が困るよう誘導しているのが
日本多発性硬化症協会という訳か。
コロナでも全く減らなかったらしい。
でもMS&NMOだけで見ると、
2019年度に比べて、なんと一年で2/3になったという
すごい減り具合。
年間でたったの66人。少な！
5年前のピーク時に比べて、半分以下に激減。
一方で慢性疲労症候群の新規外来患者数は
百人近く増えているようだ。
多発性硬化症センターは名ばかりで
慢性疲労症候群センターと化しているのが数値にも表れている。
NCNPのMS&NMO研究＆研究は
これからもどんどん縮小弱体化していくんだろうな。
日本多発性硬化症ネットワークというサイトがあるから
検索して見つけて、そこに参加してる医師がお勧め。
取り敢えずNCNPはやめといた方が無難。
古い治療方針のままで、最新の治療方針がない。
多発性硬化症センターがあるけど、名ばかりで
中身は慢性疲労症候群センター。
あそこにはもう５年以上通院してるMS&NMO患者しかいない。
今や、新しい患者は慢性疲労症候群ばかり。
特発性で３回治療経験あるから視神経に炎症起きるかもしれないと気にはしていた
4月に二回目打ったがワクチンでは視神経炎の兆候もないし再発しなかったからちょっと油断していた
仕事上一月中に３回目打たないとならんのだが自分にとっては冬が視神経炎の好発時期なんだよね
だいぶ怖いが再発したら自身のステロイド反応が良いことに期待するしかないかなあ
ステロイドも免疫抑制剤も服用してるから心配だし
ネットの反ワク説も含め正直に不安を吐露したけど
医師は接種した方がいいとの判断だった
コロナ後遺症患者と慢性疲労症候群患者が
異常事態な程に殺到して、Y部長もS医師も
もう限度を超えて対応しているらしい。
MS&NMOに関わる時間がなぞ、もう一秒たりともない筈。
日本多発性硬化症協会も、Y部長を医療顧問団代表から外してあげるべき。
いつまでY部長に頼るつもりなのか？
もういい加減に、MS&NMOから解放してあげて
慢性疲労症候群の研究と診療、啓発活動に専念させてあげるべきでしょう。
そうすることが、Y部長＆S医師ご本人のため。
日本多発性硬化症協会の今後の発展のため。
そしてMS&NMO患者のためになるということが
なぜ分からないんだろう？？
ほっといてください
「通常は9カ月以内に死に至ります」って文章と
msdmanuals.comってサイトが一番上に出てくる
SEO対策でクリックさせたいらしい
火照って痛くて、リボトリールではやっぱり効かない…😭
どのような条件だとそのような対応になるのか知りたく。
担当医に聞けよという話なのですが
自身の娘がMS濃厚と言われており、いてもたってもいられず、、
10年以上前に診断を受けたのですが、3年前に
再発の疑いが出た時に通院でパルスやりましたよ
病院に行ったら点滴を受けて帰ってくるだけで
帰ったら入院と同じく安静にしてます
免疫力が落ちるので、車で病院往復する以外は
一歩も外に出ず休んでいました
とは言えパルス療法でよ治療履歴があったから
2度目と言うことで家から通えたのかもしれません
初めて治療するときは入院して万全の体制でいた方が
親御さんも安心だと思いますよ
（ちなみに私は最初の入院時にパルスで効果が出ず
血液吸着療法に切り替えました）
今はいい薬も出ているのであまり思い詰めない様に
コメントありがとうございます。
担当医に相談したのですが、うちはそういうのはやってないかなぁと、感じでした。理由もよく聞けてないのでまた聞いてみようと思います。
6年も再発しないものなのですね、、
私の娘は未就学児で、かなりレアケースなのですが、
最初の発症(最初かどうか不明。親が運良く気付けた)から半年で再発してしまい、これから薬を検討していきます。
※最初の発症ではCISということで薬なしの様子見でした。
色々調べて、
タイサブリとケシンプタが良さそうというのが分かってきたのですが、小児MSは症例が少なく、成長に影響及ぼす可能性があるとのことで慎重に相談していこうと思ってます。
小児MSで情報お持ちの方いれば欲しいです、、
パルス後にプレドニン処方があるかないかでも大分違うんだけどプレドニン出ないなら数日相当しんどいので病院で安静してた方がいい気がします
プレドニン処方した場合でも免疫力だとか体力だとか色々気をつける事があるしやっぱり入院した方が本人も親も安心ではないでしょうか...
数年前からいろんな症状が出てる。都度眼科行ったり整形外科、内科行くけど異常なしで…。調べると目が動かせなかったり震えとか書いてあるからそれっぽいんだよなあ
私の場合は物が二重に見えて、若いけど脳梗塞かもって市民病院の脳外科でCTを撮ってもらったら、病院を紹介するので大きな総合病院へ検査入院に行ってくださいって言われた。
で多発性硬化症と診断が下りました。
パルス2クールしたかったけど、1クールで帰ろっかな…ストレスで夜中に目が覚めた！
だいたいさ、夜中の見回り来ないんだけど、どーなっとんの！
目も耳も口の中も…手足も
もう何のために生きてるのかわからん。
主治医に連絡、手足が痺れてると報告、すぐにおいでと言われ通院パルス開始
６年ぶりの再発で通院パルスは初めてなんだけど、一日置きに通うのは普通？
入院でのパルスは連日ぶっこんで数日休み、だったと思うんだけど。
症候性てんかんによるもので
その原因は多発性硬化症
ではないか？
との話（検査結果がまだ…）
その時は知らない病名だったので普通に聞いていたのですが
大変な病気なのですね…
今年は多発性骨髄腫（血液のガンの一種）に
罹患するし…
大変な年になっちまった…
共に多発性…堪らん…
入院してパルスしてきた。
今回時間ないから1クールだけのスピード入院で帰ってきた。同室に多発性骨髄腫の方がいて、頭蓋骨の代わりに鉄板？入れてヘルメットしてたんだけど、頭蓋骨にも病気でるのか…怖いな。
ただその方は脳はめっちゃ元気で損傷なくて、ある意味鼻だけなんかなあと思ったけど、あなた、それに多発性硬化症もだなんて、つらいね。
結果はいつ出るのかな。
難病をいくつも併発するのって、たまに聞くけど、ひとつでも大変なのにな。
お互い楽観してストレスなく前だけ向いて頑張ろ。
https://i.imgur.com/DDUOBiI.jpg
焦らされてる人多いのかな？
脳神経内科で「原因不明」の時は
診断にはとりあえず「多発性硬化症」って書いておくか…
ってなってません？
って感じるんだけど…
気のせいかな？
ネットで多発性硬化症専門医で検索して近くの専門医の先生に見てもらったらいいと思う
今度タイサブリを始めることになったのですが、外来化学療法室で投薬を行うみたいで、そんなに強い薬なのか気になっています。
主治医に聞いたら其処じゃないと打てないからと話していて…病院によって点滴の場所って違ったりするのでしょうか？
別な病気を併発していて
そうもいかない身なんですよ…
病室は入院患者用
診察室は次々と他の患者を入れないといけない
個人情報の保護の観点から
ブッキングさせるわけにもいかない。
狭い町の医院じゃないんだ治療中の患者を
点滴したまま病院を闊歩させるわけにもいかない
そこしか無いだろ？
「疑い」だったはずなのに
１ヶ月後の通院時には
ステロイドパルス治療の話をしだした
そんな説明、聞いてないんだかなぁ…
さらに複数の追加検査もするし
別な診療科での検査も薦められた
早急に入院する必要があると認められれば
連絡しますと言われもう１ヶ月…
次の予約すら入ってない
このまま待ってて良いのか…
なんとも、やきもきさせられる…
こんなもん？
診断に時間かかって後悔するといけないので、信頼出来る情報と医師を探してくださいませ
https://youtu.be/dkkfv2Ol0pI?si=7AwqDzXV30Z9KH6C
この病気の影響が大きく
症状がよくわからず
年のせいなのか？病気のせいなのか？
（先生に伝えるべき症状なのか？）わからないものがいくつもあります
数多く検査していますが
「多発性硬化症」とみられる結果が出たり、
出なかったりです…
ほんと困った話です。
夜中の見回りなんか来られたら
鬱陶しくて、寝られん
貰う必要あるの？
完治するのでしょうか？
下のいずれでしょうか？
１、病気も症状も現在の
技術では完治しない
２、病気は完治出来るが
症状は改善しづらい
番号で答えづらいのであれば
補足していただければ
幸いです
現在の治療法は主に、病態修飾療法を用いて再発や進行を抑制し、患者の生活の質を改善することに焦点が当てられています。
レス感謝
そうですよね…
ふぅ…
なるほど、再発を防ぎ、症状の緩和が重要ですね
意識を失い、倒れた方居ますか？
持った眼科医が居ない
１０分も歩いたらヘトヘトなんだが
自分も
午前の受診だけで
クタクタになるように
なったわ
どうも歩いたり何かの作業したりすると体温が上がると急激に疲れる、で休むと体温が下がり回復する ウートフが関係してるのかも？
レスを投稿する
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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