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多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
0001名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 15:49:25.34ID:zf2rGk4K
※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
0003名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 16:25:54.26ID:zf2rGk4K
【関連リンク】続き

●疾患情報

難病情報センター | 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806


●製薬会社（順不同）

バイオジェン
https://www.ms-supportnavi.com/

バイエル
https://bfn.ms-gateway.jp/scripts/pages/160.php

武田薬品
http://ms-lounge.jp/

田辺三菱
http://imu-navi.net/

ノバルティス
http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html

メディノシバ
http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
0004名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 16:35:27.46ID:zf2rGk4K
●学会等

日本神経免疫学会
http://www.neuroimmunology.jp/

日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/

日本神経治療学会
https://www.jsnt.gr.jp/

欧州MS学会 ECTRIMS
https://www.ectrims.eu/

米国MS学会 ACTRIMS
http://www.actrims.org/

アジアMS学会 PACTRIMS
http://www.pactrims.org/


他、日本国内の大学病院等の医療研究機関のMS/NMOサイトは個人でググッて下さい
0005名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 16:52:11.53ID:zf2rGk4K
次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします

テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので
必要なら次スレでうまくまとめて下さい
0009名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 17:15:53.93ID:ct0997dB
レスが付かない覚悟での医療相談もOK
ただ信頼性は全く無く
中には5chならではの愉快犯の嘘情報もあるだろうことをご承知おきの上
質問してください
（解答がどこか信頼性のあるサイトのリンクなら信じてもいいと思います）
0012名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 18:08:36.98ID:qZ/oJDyu
スレ立て乙でした。

自分は日記はスルーしてたし、
こっち専属になりそうです。

過疎ってても役立つスレになると良いね。
0013名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 18:12:30.18ID:qZ/oJDyu
パリからのフライト、無事到着したかな。
関東は豪雨です。お気をつけて。
数年に一度の世界一大イベント学会、先生方、お疲れ様でした。
そして明日からの診察と研究、宜しくお願いします。
0016名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/29(日) 23:55:07.13ID:lKV2VeGW
神経内科の医者って冷血だよな
自分の研究、地位、名声が一番の関心で、患者なんか実験用のマウスくらいにしか思ってない
大学病院の医者はたいていそうだが、神経内科は特に酷い
脳外科の方がはるかに人間味がある
拷問のような検査をして、患者を治せないのになんであんなに尊大なんだろう
経歴ばっか立派な医者を神様のように崇拝する卑屈な患者がいるのも原因の一つだよな
　
0017名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/10/30(月) 01:22:44.82ID:x/U3Ry3y
神経内科医だっていろいろでしょ。
随分ひどい目にあったようで、それはご愁傷だけど。
MS専門医に対しては、よくぞこんなマイナーな疾患を
診ようと思って下さいましたという気持ちしかない。
0024名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/11/01(水) 17:24:05.39ID:Db8y/Q5y
リンクありがとう。
久しぶりにバナナチップの情報見れたありがとう。

私は今回のコラムの中にある、テグレトールの副作用を体感しました。こないだここで聞いたけど、似た症状の方いないかな？

服用後数時間したら、耳の聞こえがおかしくなった。
全て低音に聴こえて、その前にテレビの音がうるさいと感じたのが始まり。

低音型観音性難聴になったことあるんだけど、それとはまた違う感じで、まさか薬のせいとは思わなかった。

耳の聞こえが悪い

で検索してみると、テグレトールに行き着いた。

今回キャビンでも取り上げているらしく、少し安心した。
0025名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/11/01(水) 23:02:10.93ID:hlVCLFn1
テグレトール飲んでる人ってそんな多くないんじゃないかな。
でもトピックになる位だから実は結構いるのかな？
疑問が解決しなかったらキャビンさんのQ&Aコーナーで質問するのもありかも。

最新号はページ数も多そうだ。
パリの学会でも発表された進行型の海外の治験情報と
生活習慣病とはいえないってのに興味あり。
0027名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/11/03(金) 09:34:41.53ID:Y7zITm3r
小平の精神神経医療センター病院で講演会あるね
0028名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/11/03(金) 19:46:06.07ID:95VUuVjJ
12月にやるみたいだね。
同じに日に静岡でも別の講演会がある。
（キャビンさん情報）


NCNPの講演会、以前は相談会があったのに
前々回から突然やらなくなった。
なんでなんだろ。
0029名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/11/04(土) 21:39:26.57ID:LOntRMEo
MS/NMOには直接関係ないけど…
ためにはなる情報。
明日の夜9時からNHKで「人体」放送。

筋力がない我々だけど、

実は筋肉が動くときに出る物質が脂肪や免疫細胞に働きかけ、私たちの体を病気から守っていることがわかってきている。

らしいよ。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/02(土) 13:35:28.66ID:Q5h1qAHs
来月のNHKの人体にNCNPのY先生が出演するらしい。
来週のNCNPの医療講演会でそのことについて触れるかもね。

この前は慢性疲労症候群の第一人者としてテレビ東京に出演したけど
今回は多発性硬化症についてだってさ。

ちなみにテレビ東京で慢性疲労症候群のノルウェーのリツキシマブの治験について言及してたけど
そのリツキシマブの治験は失敗だったとネットで見た。
どうすんだろ、Y先生。
0043名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/07(木) 12:32:49.56ID:b2Ug/iqb
詳しく
0045名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/09(土) 10:47:37.02ID:5ML68sz/
なるほど。
0046名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/09(土) 18:41:39.72ID:dFdqwgGp
【反原発】火炎瓶テツ「『直ちに影響がない』と言ってた奴が、正義面？」　非御用学者「全員死刑だ！」
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512435483/l50
【ナニコレ】早朝死亡２名、マクド死亡２名、バンド死亡３名→皆３０日、マラソン危篤３名、柏市隣２名
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512269420/l50
【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死　(;ﾟДﾟ)　アニメーター(39)「政府は正しい」→急死
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50
0047名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/10(日) 23:08:00.91ID:gPHA+TRy
NHKスペシャルでやった研究不正。
殆どが医学関連だなぁ。
国から研究費を得るために有名科学雑誌に論文を掲載する。
それが目的になって、不正をして、嘘を真実扱いするのか。
真実を見いだすのが研究なのに、本末転倒だな。
0049名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/23(土) 11:24:25.97ID:yxLr14NG
健康科学速報というサイト

http://healthscience.work

多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。
0050名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/23(土) 11:59:55.95ID:yxLr14NG
健康科学速報というサイト

http://healthscience.work

多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。
0053名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/23(土) 12:35:02.36ID:yxLr14NG
医師の指導のもと、なるべく運動を心がけるべきということだな。
体が動かなくなった原因は
実はMSではなく、体を動かさなかったことによる廃用症候群だった、なんて
情けないて恥ずかしい話だと思う。
0055名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/25(月) 08:05:12.73ID:rZmBDpOz
>>53
廃用症候群は生活不活発病とも言われる。

http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n337/n337002.html

「たとえば、５０代はじめのＡさんは、脳性マヒで近距離の屋外歩行はできていました（遠距離は車いす）が、風邪をひいて２週間ほど寝こみ、やっとよくなって起き上がろうとすると目が回り、立って歩くとふらつくので「まだ治っていない」と思い、また寝てしまいました。
そのうちに、足腰が弱くなって、動くと息が切れ、トイレに行くのも困難なぐらいになってきました。」

「健康状態（病気・外傷）でなく「活動」の低下が障害を生む」
0056名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/12/28(木) 13:41:49.88ID:n2UT9Skd
MSキャビン内の近藤医師のブログ参考になる。
特にイムセラ、ジレニア使用の人
0063名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/01/08(月) 22:24:24.46ID:x3T+I/GP
NHKスペシャル　人体　神秘の巨大ネットワーク４　で多発性硬化症が出るみたい　関西は1月14日PM9：00放送
0065名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/01/14(日) 00:09:23.88ID:sWG58f1q
明日のNHKスペシャルの人体のテーマは、腸。

期待半分不安半分。

不安は…
⚫⚫で腸内細菌を整えて難病を完治させよう！とか
怪しい代替医療が増えるかも？
それを見て薦めてくる人が出てきたりとか。
食生活に気を付けてないから難病になったんじゃない？つまり自業自得じゃんと責められたりとか。

食生活の乱れだけでMSになるなら、患者は二万人だけのはずがなく、何百万人も出る筈。

という不安は取越苦労だった…な内容でありますように。
0067名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/01/29(月) 19:36:18.24ID:+f70q9lO
今年の友の会の総会・講演会は、
なんと九州で１泊２日の合宿！？
去年の四人の第一人者の先生方と、
Kさんもご参加。

面白そうだけれど、
２日目だけの日帰り参加もOKだろうけど、
九州は自分には遠いな。

http://tomonokai12.webcrow.jp
0069名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/01/30(火) 22:07:31.17ID:nWpCxy22
日曜日のNHKスペシャルの人体のテーマはいよいよ、脳。

ちなみに今日夜中に腸がテーマの人体の再放送がある。
多発性硬化症についても出るから見逃した人はどうぞ。
0070名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/07(水) 20:41:51.76ID:uDchLULH
日本医療研究開発機構（AMED）の公開シンポジウム
「サイレントキラー・慢性炎症はどこまでわかったか？」

https://www.amed.go.jp/news/event/DRMsympo2017.html

慢性炎症はサイレントキラーとも言われ、
気付かぬうちに体内で進行し、
がん、動脈硬化、糖尿病、アルツハイマー病や多発性硬化症など、
多くの疾患の発症・進行を促進させ、
われわれのからだに取り返しのつかない病的状態をもたらす大きな原因であることが近年明らかになってきました。

開催内容
https://www.amed.go.jp/content/000025549.pdf

人体に出演したTレグ発見者の坂口教授の講演がある。
0074名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/02/16(金) 02:46:30.41ID:1ZteDBs3
多発性硬化症の治療につながる神経細胞のミエリン回復メカニズムが解明される

http://healthscience.work/archives/7242919.html

再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。
0078名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/03/04(日) 19:02:34.83ID:Kx7WnPEZ
多発性硬化症薬の販売中止、米アッヴィとバイオジェン

https://r.nikkei.com/article/DGXMZO27667530T00C18A3000000

脳炎と髄膜脳炎を含む重度脳炎症がドイツで7例、スペインで1例報告されたことを背景にして、 Biogen / AbbVie が多発性硬化症（ MS）薬 ZINBRYTA（daclizumab）の全世界での ...


承認されてる薬でも危険度が高いのがあるから要注意だな。
0079名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/03/06(火) 19:56:10.35ID:m7p/C6Q/
リンパ球が産生する自然抗体が脳の成長を促すことを発見

http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2018/20180306_1

本成果は、免疫が脳の成熟を促進する機構についての科学的に重要な発見であるとともに、多発性硬化症のような髄鞘が脱落する疾患に対する新規治療法の開発に繋がることが期待されます。

期待大の阪大の研究。
0082名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2018/03/09(金) 21:31:29.29ID:YlErYTF3
>>81
この本、インデックス見たけど素晴らしいな。
Q&A方式だけど、自分もぜひ知りたいことばかり。
高くて手が出せないからどこかの図書館行けばいいのかな？
執筆陣も素晴らしいメンバーだね。
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