膠原病全般その３
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな…
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く
ナイアシン
去年の夏はこれで乗り切ったよ
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン？の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。 何か効くといいな
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ
妻姉妹自己免疫疾患系で家の子供も発症
これ確実に遺伝あるよ
早く解明して病気の悲しみと連鎖を断ち切ってあげたい
ちょっと暗めで物静かな感じの人だと思ってたんだけど
偶然その人の近所に住んでる私の友達が言うには
その人は隣近所にかなり迷惑をかけてるみたいで
家の中から近所の人達を威嚇してて
騒音おばさんみたいな扱いを受けているみたいです。
友達はその人を統合失調か発達障害だと思ってるようです。
別人のことかと思ったんだけどよくよく聞けば同一人物だったことにショックを受けています。
私は旦那経由でその人が膠原病ってことを知ってるけど
この病気って精神的な病気も引き起こすものなんでしょうか
それとも元々そういうタイプの人だったのか。
実際会えばそんな感じに見えないので辛いのを隠してるってことなのか。
近所の人にストレス解消をしてるのか、いずれにしても驚きが隠せません。
突然私がしゃしゃりでて何かをしてあげるのも変だし
誰かに聞いてみたくても聞けるようなことでもないしで
ネットで検索してたらここにたどり着きました。
膠原病とは別カテだと思います
病気に関係なく思いつめればうつ病にはなるかもね。
膠原病とリウマチは同じ科の医者が診るものなの？
そうだよ、どちらも同じ
リウマチ内科、免疫内科、膠原病内科、と呼ばれてる科
ありがとん
初期ってどのくらいまでを言うのですか？
リウマチ検査は
抗核抗体1回目1280あったのが2回目で160に下がり
CRPは陽性、RFはギリギリ
CCPは陰性、血沈は陽性
シェーグレン症候群疑われてるけど
SS-A陽性、SS-B陰性
セレコックスだけ2週間呑んでも関節痛くて
やっとリウマチのアザルフィジン始まって1週間ですが
あまり効果なしです
萎縮性胃炎になっていてガンも心配
私はまる三年経ったところだけどあの頃の気持ち忘れてねぇよ
副作用？
あと、毎日アルコール飲んでたらしいが。
冬から春先はいつも風邪ひいてる
免疫細胞がちゃんとウイルスとか攻撃すればいいのに
自分の体を攻撃している
あたしの免疫細胞、本当にアホだわ
先日
日光に当たったらヘルペスでてきた
引き続き対症療法の薬貰って帰ってまた予約入れられたんだけど
もしかしてこれずっと永続的に通院しなきゃならんてことなのかな
クスリの副作用や日常生活で気を付けることなど
聞いておくべきことはたくさんある
確定診断もらった方がスッキリするぞ
確定診断下されなくても結局通院から逃げられないからな
薬や日常生活のことなども既に話してもらってるんだけど
帰宅してから、あっこれ今後ずっと通院して薬貰わなきゃならないってこと？？と思って。
でもまあやっぱりそういう事なんだね
一応次回の診察で改めて聞いてみるわ ありがとう
自分もそうなったな
現実感が無いような他人事のような。
強皮症ですが明日から職場が変わるので参考にさせてください
屋内勤務なのであまり支障ないってのもあるけど。
希望を捨てずに治療を継続しましょう…なんて言われているけど
このペースではいつになることやら orz
・レイノー現象
・朝のこわばり
・関節痛
・皮膚が黒い？硬い…？←見た感じなので詳しくは分かりません。
この症状で分かることがあれば教えてください
なんであれ近々分かるなら待つしかない
母の事なのですが、関節リウマチと強皮症が心配です。
全身性強皮症や関節リウマチ、MCTDなどで生命に関わる事は無いのでしょうか？…
生命に関わるかというと直結するというよりは間接的に影響はしてくるだろうね
痛みや苦しみって波はあるにしても避けられない事だから
ただ、今すぐ死を意識するかというとそういうものではない事が多いのでいかに痛みや苦しみを抑えるかが重要
呼吸が年々辛くなって。
年々でしょ？
だから今すぐ意識するとかそういうもんじゃないでしょ
あなたは「今すぐ死ぬ」という意識を持つ程ではない、と意味で、
私は「今現在、死を意識している」という意味だった。
年々呼吸が苦しくなれば、ペースから逆算してあと何年生きられるかな、末期は呼吸困難で苦しむのかな、と考えない訳にはいかない。
あと、私は別にあなたの発言を否定したかったのではなく、一人の罹患者として参考情報を伝えたかっただけだよ。
あと生活をどうしたらいいのか不安になる。
病気より不安だけで死ねそう。
私は何年もみつけてもらえなかった。
強皮症だと思ってたのに皮膚筋炎だったし
病院五件まわってやっと判明
違う病気で病院にかかってた時に飲んだ薬で蕁麻疹が出て、皮膚科で血液検査してもらった時にわかりました
とにかくすぐ疲れてしんどい
顔だけでなく体の紅斑もひどくて最初は皮膚科に行ったんだった
首をかしげながら塗り薬を出されたw
いまはプレドニン4mgで落ち着いているけど、人の多い場所や日差しの強い場所に行くとその夜具合が悪くなりやすいので、マスクや日よけ対策が必須
自分としてはもう慣れたけど周囲から浮くというか、会社でもマスクの人として認識されてるのがちょっと辛いかな
数値は病勢と一致しないというものの地味に鬱
これどこまで高くなるんだろう
5120の人の書き込みはネットで時々見るけど、その次は1万超えてしまうの？
でもこれ未だに高くなると体の中がどう変化してるのかよくわからないや
自分は健康診断等でいつも640出てたけど
今年まで特に再検査とか言われなかったから十数年放置してた
今までずっとよくわからない体調不良があったから、発症自体はずっと以前だったんだろうかな
確か正常値は＜40じゃなかったっけ
私は今少量ステロイド飲んで寛解状態なんだけど抗核抗体はずっと640だな
体感では問題なくても、完治でなくあくまで寛解なんだなーって思ってる
この位は普通の人でも出るから様子見で良いよと先生には言われたけど、
余りにも怠さが続き、きちんと検査して貰って診断された
数値は陽性か陰性かだと思ってる
因みに子供も治療中
陰性なら強皮症じゃないんじゃない？
そうだといいんですが、症状は強皮症なんです。
検査と言っている以上明確な数値なりで判定してもらってるんだよね？
だとしたら陰性である以上病気であれば別な病気なのかもしれない
放置を意識しているという事は酷い症状でもないという事かな？
明確に出てこない状況なら確定診断も下せないだろうし、深刻に意識するまで放置でもいいのかも
ただ、病院で複数出てくるだろうけどどの病気が考えられるか聞いて経過観察として時々診てもらう事を勧めるけどね
職場に同じ病気の方がいたので色々と相談に乗ってもらってたんですが、認定落ちたので気まずい…
リウマチ治療と同じ薬で月5万、3ヶ月まとめて高額医療費でも年40万ほど
症状が落ち着けば安い薬で様子見になるそうですが、安定後1年は様子見と言われました
仕方ないけど貯金減ってくなぁ…
膠原病とわかるまでは検査代等でかなりお金を使いましたが
今は薬診察合わせて3,000円ぐらいです
2割負担ですがなんだかなぁと言う感じです
おそらく更新は難しいでしょうね
状況が変わり再度申請しても3か月後から有効となるわけで
入院等しても役に立ちません
ANA
自分の経験談からすると、専門医になればなるほどその辺よく分かって融通効かせてくれる。
いまは専門医に診てもらっているから助成金もらっているけど、専門外の医者ならもらえてないと思う、実際最初はそうだったし。
薬価たっかいなーと思ってて、今回の更新書類を作ってる時よく考えたら『高額かつ長期』に当てはまることが分かったので初めて申請してみた
今までも条件はクリアしてたっぽいけど、行政がわざわざ教えてくれるものでもないしね
損してたなあ…
あと調剤薬局を大手チェーンに指定してポイントをガンガン貯めてる人もいると聞いた
クレジットカードでも少しは還元あるしね
私の家から近くて便利な薬局は現金しか扱わないので少し羨ましい
やっと膠原病の診断が出た
検査の基準があるので仕方ないんだろうが
自分は絶対膠原病だと思ってた
何年も否定され続けたことがくやしい
その間、周りからは仮病扱いされ上司から叱責され同僚たちには陰口を叩かれ精神的にもつらかった
今それだよ
2か月に1回診察に変更したら1500円くらい足りない感じ
でもまあ10割で考えたら結構な違いなのでちょっと無理かなあって感じ
薬局は電子マネー対応してるからそこで小銭拾いしてる感じ
でも色々還元してるなんちゃらPayは対応してないのでお察し
ありがと3年分見てみたけどそんな項目なかったから先生に聞いてみるわ
自分2週間1回売ってるよー
そうそうそれ
免疫下がって感染症とかかかりやすいとか、その他デメリットいっぱいネット見たら書いてあるけど、どう？
医者は効く人には劇的に効くっていうんだけど。
免疫は確かに下がるし体力がなくなるね
ちょっとした事ですぐ具合悪くなる
歯茎が弱くなったし、直ぐに肺炎になる
結核に気を付けろと言われているので咳が続く時は即病院に行ってる
ナマモノやめろと言われているけど食べちゃってる
ただ劇的に効くのは間違い無くて、今や注射無い生活は考えられない
ヒュミラと似た奴で最近新薬出来たらしいよー
1番の敵はお値段ね
ちょっと前に女性の作家さんが強皮症であっという間に死んだ記憶。ぐぐったらすぐ出てくるよ
>>495はあくまで一例ね
病状によるので無知な状態で勝手に思い詰めることはないように
診察して主治医に現状をしっかり聞いて不安なら相談しましょう
ありがとうございます。診断が出たのですが、びまん性でも寛解まで持って行くことは可能でしょうか？無知な質問で申し訳ないです
私も強皮症。
同じ質問を主治医にぶつけたことがあるけど、自分の患者さんに何人もいるって。
だから希望をもってね。
劇的にどんな症状が良くなったかkwsk
あと
わかればプレドニンと比べてどうかもおしえてほすぃ
歯茎腫れたり指先が石みたいに固くバリバリ
明日主治医に診察してもらう
みなさん歯茎がむやみに腫れたりします？
腫れる
歯茎腫れ出すときは必ず筋肉痛がひどくなる
ひどいときは疲れたと感じたら腫れてた
今はそうでもない
自分も腫れる
今日30分ほど紫外線浴びたが睾丸痛もある
関節リウマチと歯周病が関連してるという研究結果が出てるしね
舐めて口の中の善玉菌を増やすタブレットがデンターシステマやガイアから出てるから試してみ
なければビオフェルミンの粒をボリボリ噛んで口の中に残すといいよ
遅くなりました
自分はプレドニンは使ってなくて、
診断された時からヒュミラを使ってる
乾癬持ってるから
酷い時は肩が上がらず自分で着替えが出来なかった位だったのが、
全身の関節痛、滑膜炎がかなり沈静化したのと、
痛みはかなり減ったけど、副作用(吐き気、めまい、味覚障害)がまあまああるので減薬中
注射は病院行くより自分で打った方が楽だよ皮下注射は腕にされると超痛い
おしえてくれてありがとう 皆さんお大事に
歯肉炎の抗生物質は今回
効くまで一般の人の二倍日数かかったよ
お返事ありがと
しかしいきなりヒュミラというパターンもあるのね。乾癬だったら普通のことなのかな？
私はふくらはぎとアキレス腱がとても痛い。身体全体も硬い。ヒュミラ効くかな…。
やるべきかやらざるべきか、悩む。。
顕著に現れてたからかなあ・・・
爪もボコボコだったし
ふくらはぎとアキレス腱との事、
腱付着部炎と言ってアキレス腱は特にメジャーな部位、筋肉も普通に炎症起こすよ、
私も身体全体筋肉痛の様にバキバキだったよ、
症状は似てるから医者がすすめるならやってもいいと思う
あ、あと副作用はメトトレキサートの分も出ちゃってるから、
一概にヒュミラだけではないよー
後、ボタン式と旧式とあるけど、旧式が自分で調整しながら出来るからおすすめ
少しでも安心したいんです。迷惑でしたら申し訳ないです。
データ見てお前が多数側にいるとは限らない
そんな事で安心するならビタミン剤を元気になる薬として飲んでた方が長生きするぞ
今の医学の進歩で考えると病気の解決策が見えてくるのは大体平均したら8年くらいらしい。
膠原病なんてなんじゅうねんも前からあるから平均からは外れるが、まあ賢い人たちが頑張ってくれてるから気長に待てば良い。
甲田療法、糖質制限なとが個人的にはまあまあオススメ
8年という数字はどこから出てきたの？
言われてるんじゃ
東大強皮症センターのウェブサイト見てみて
これまで医学が病気を解決してきた年数の平均
「びまん型全身性強皮症」では発症5〜6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます。
不思議なことですが、発症5〜6年を過ぎると、皮膚は徐々に柔らかくなってきます。
つまり、皮膚硬化は自然に良くなるのです。しかし、内臓病変は元にはもどりません。
ですから、発症5〜6年以内で、できるだけ早期に治療を開始して、内臓病変の合併や進行をできるだけ抑えることが極めて重要なのです。
自分はじわじわ出現したのは7年前、かなりやばくなったのは4年前、診断されたのは1年半前
医者曰く、診断に5-10年掛かるのがデフォ
そして、寛解どころか進行しないように現状維持であって、治る事は無いと言われ諦めたよね
担当医もにたようなこと言っててそこ過ぎないとプレドニン減らせないって言われてる
ステロイド飲んだら体重が増える筈なんだけどなぜか減ってるからエリテマトーデスの可能性があるんじゃないかって事。エリテマトーデスも体重減少する事があるからね
体重減ってる＝SLEはこじつけすぎ
血液検査でちゃんと診てもらいなよ
死ぬような病気じゃないけどボロボロやなぁ…
わしのところも似たようなのあるけど体重はむしろ増えたのよね〜
遂に中年太りかと思ったら病気だったでござる。
分かるわ〜、体固くなったのってもう治らないのかな？
ちなみに腹筋も一回もできなくなった
ストレッチとリハビリで日常に困らない程度までは動くようになった
さすがに発症前ほどには回復しないね
毎日ストレッチ30分してるけど
発症前にできていた股割り…できない
ハイキック…できない
酒もタバコもやめた…
しかしなかなか回復しない……
が、諦めないぜ！
やっぱり発症前みたいには戻らないよね。
自分も日常生活には困らないほどだけど、もう手首足首が固まってるから老後が心配
エライね！
自分も諦めずにがんばるよ
寛解じゃなくて完治は生きてる間には難しそう
関節ずっとバキバキ言ってるな。
やらんよりマシと思ってやってるけど。
プレの副作用で中心性肥満が治らんのがしんどい。
何やったらいいのか途方に暮れるよ
平日にどこかに出かけたりしたいけど近所の目が気になる…
スーパー銭湯やな
勝ったら風俗な。
年金60歳から貰おっと
握力は小学生低学年並、見た目普通なので怠け者として見られる
現在休職中だが来年には退職、このまま引きこもりの生活保護以下の質素な生活が待ってる
体にいいと言われるトレーニングとかマインドフルネスとかやらされたけど
指導どうりに毎日やったらかえって体やメンタルを壊しそう
SLEですか？
自分は違う病気だけど見た目は全く健常者。
あなたと同じでとにかく疲れる。
怠け者？仮病？具合悪いふり？
みたいに思われるのは辛い。
でも病名があるだけマシなのかなと思う事にしてます。
シェーグレンです。ほかにもいくつかあるみたいです。
歩いたり、部屋の掃除するだけでフーフー言って肩で息してます。
歩くのも人より遅いです。
膠原病じゃなくて自己免疫性肝炎だけど同じですよー
若い頃から自分でも怠け者なんだって思ってた
最近病名がついてステロイド処方されて顔の色つやだけ良くなってますます怠けてる感じに
自分は去年igG4と診断されました。
が、経過が思わしくなく、違う病気の可能性がありますのでと言われ来週から入院する事になりました。
仕事は去年に退職して、今年の4月から契約社員みたいな立場で仕事をしてます。
まだ40代ですがとにかく体力がないので、いまの仕事はおじいさんでもやってる様な仕事を選びました。
入社から即入院ですが、幸い職場の上司も理解してくれたので、取り敢えず安心です。
検査入院ということでしょうか。気が揉めますね
私も確定診断のために2週間ほど入院しましたが、入院中はステロイド沢山飲んで
もう何十年もこれほど元気だったことは無いくらい元気でした
今は減薬されてしまってあまり調子よくないです
副作用とかで仕方ないんでしょうけど
いろいろしんどいけど、いい上司さんのようでよかったですね
確かに理解のある職場&上司でありがたいです。
今までは
休む＝罪
みたいな仕事をしてました。
病気になって初めてわかりました(ToT)
検査入院で取り敢えず４週間入院とドクターに言われ、不安と不思議感しかなくて、他人に言っても信じてもらえないんじゃないか？とか
色々あるけど、感謝の気持ちで日々過ごします。
https://diamond.jp/articles/-/201717
栄子さんの足の指は動脈が詰まって血が通わなくなり、壊死（えし）していたのだ。原因は「膠原病（こうげんびょう）」。
手足が冷えて白くなり、かゆくなったのは膠原病で起こる症状の一種で「レイノー現象」というものだった。
栄子さんは相当かゆがっていたが、普通はあまりかゆくならないらしい。また手足の色も白くはならずに、紫色になることもある。
独身でまだ若いので働かないととは思うのですが、強皮症の通院があるため今後どうするか悩んでいます
月一通院は土曜に行ってる。
外仕事とか立ち仕事だときついことは想像に難くない。
平日休めるから病院行きやすいし
週5だよ。上の方にも書いたけど契約社員で。
大黒柱なので。
ただ、病気には配慮してくれてるから体調不良で実質週2で合計5時間くらいの勤務
難病だけど勤務してるので人事評価は高く、昇給にも反映されてる
直近で手術や入院がなければだけど…
自分も発症してから会社の団体保険の更新ができなかったから、どこか入り直さないとなー
×生命保険
○医療保険
最近は直近の入院状況で判断されるようになってるのが多いから気になる保険があるなら直接聞いてみ
SLE患者の妊娠出産についてネットで調べると「問題なく生活している人も沢山います！」って見かけるけど、やっぱり影響はあるんだなって
病状にもよるのかな
もちろん産婦人科がないところもあるだろうけどさ
まあイチ患者の自分が知るところなんてほんの一部だけど…
発症したら更新出来ないの！？
何のための保険なんだか…
健康だった時に加入した、治療中の病気がないことが条件の一年ずつ更新する保険だったからね…
でも発症した時の入院費までは保障してもらえて助かったよ
もちろん怪我とかなら問題ないんだけど、難病になって追い出されると辛い
死んでも500万くらいしか降りないから不安だわ
そんな保険あるんだ。
びっくりしたよ。
都民共済大丈夫かな？
都民共済の場合、60歳なり65歳までだからないといっていいよ
ただ、同じ病気による入院での支払い上限などがあるかもしれないのでそれは調べて
そもそも入れるかどうかは健康告知内容でどう判断されるか次第
https://www.tomin-kyosai.or.jp/product/appendix/note01.html
意外に痛いのが交通費だったりする
同病でフルタイム。
通院があっても、絶対に辞めないほうがいいよ。会社には理解を求めて。
最近調子良かったのに、ここへきて足の激痛で立てない歩けない仕事も行けない
たぶん陽に当たって運動したせいだと思う
明日医者に行くけど、ボランティアはあきらめたほうがいいのかなぁ
何が割り振られるか分からないわけで立てない歩けない状況では言わなくても分かるよね
まあ１人欠けたところで関係ないだろって考えならギリギリまでボランティアをやる形でいいんじゃないかと
今迄はダメだと思いずっと日傘や手袋、真っ黒尽くめで出歩いてたけれど、
何の意味もなかったらしい
病気の一部となっている乾癬は紫外線が良いのだそう
せめてすこし先の未来に希望をと思って申し込んだけど
こんな状況だとやっぱり凹むね、痛くて歩けない
2、3日か長くても一週間しかこの痛みは続かないって知ってるけど
もう何をどれくらい我慢すればいいのかわからないよ
ボランティアだって責任あるよ
直前キャンセルしてもいいなんて
軽く考えたらいけないよ
仕事と思わなきゃ関わられたら迷惑
無理なら早く断った方が良い
>>596
断わるのは残念な気持ち、かなりあるだろうけど
膠原病持ちは無理したらいけないよ
五輪は夏の酷暑の季節だしね
お大事に
それじゃ分からないとしか言えません
食欲がない＝SLEではありませんから・・・
しかし友人を支えているのは旦那さんらしい
創価学会ももう少し、難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか？と思っている
学会員が難病を患ってるんだから、学会が組織的に難病治療に貢献する活動をしないのは変だ
仏教徒だってキリスト教徒だってイスラム教徒だって助成金なんてもらえないけど？
創価三世で膠原病だけど
そんなこと思ったことないぞ？
今は指定難病は331種類
重症度合いの高い患者だけ
薄く広くという風に変わった
膠原病だけが難病ではないし助成制度があるだけマシ
膠原病患者です。組織的にお金に繋がる活動を...という大掛かりなことよりも、そのお友達の病気について、皆さんで学んでみたらいかがでしょうか。
膠原病は日常生活に関わる症状が多く、治療薬(ステロイド)の副作用もたくさんあります。それらを周りにいちいち説明するだけでも本人の負担が大きいです。説明なしだと、本人の行動が怠惰や風変わりに見えます。
予め周りが多少でも学んでおくと、お友達も嬉しく感じるかもしれません。
難病情報センターのサイトに疾患ごとの一般向けの情報があります。集会などの機会に、皆さんでご覧になってみたらいかがでしょうか。
私は〇〇なはずない！みたいなご立派さんが多いのな
病気によって患者さん達の雰囲気も全然違うよ
これだから書き込まれちゃうんだよ
患者数が多い病気に限るね
関節リウマチは真面目で神経症的
SLEは雰囲気ホンワカで気を遣うひと
もちろん患者個人個人の個性は違うけどね
他にもあるけど
君に答える必要ないしな
医者の感想として言われてることだから
ある程度は当てはまるのだろうね
ステロイドをゼロにしなければ！毎日前向きに病気に取り組まねば！昇進ではなく出世をしなければ！
幸せにならなければ！
同病の人々のブログ見てるとどーっと疲れてくるわ
偏見のメガネをかけたいならお好きにどうぞ。...あなたのことをよく知らない他人から、あなたも同じようなメガネで見られる可能性があることを忘れないでね。
荒らしに構うのは荒らしなので自分ももう黙っときます。スマソ。
言わんとすることはよくわかりますよ
ブログやるような人自体がそもそも、とは思いますが
膠原病の人はこうあら「ねばならない」、とあなたが考えていると。
自分の性格と照らし合わせてなるほどと思う人もいるだろうし、反発する人も。
私は自分の性格と比較して違和感があるな。
気にしない方がいいと思う。
性格故に病気になったと思い込んでいて、スピの世界にハマる人がいるのはどんな病気でもそうなのかな、それで本人が幸せならいいのだけど、やはり少しモヤモヤする。
遠隔操作とかさ
被曝後発症する疾患だと
医師が報告してた。
プレドニンの副作用で皮膚が薄くなり
女性的な肌になるからって説を聞いたことがある
SLEとかだと日光を避けるから色白だしね
顔が丸くなるだけじゃないよ
肩にも脂肪がつくし
なお頭髪は…
発熱と関節の腫れ痛みは4年前からあり、2年前に病院を2件回って抗核抗体640、涙量テストとガムテストで乾燥がある事までは判明しましたが抗SSAが陰性との事でシェーグレンを発症はしているかもしれないが現時点では異常なしとどちらも返され以後は病院へ行っていません
症状は現在も続いており鼻の中まで乾燥が進んできたため、また病院へ行こうか悩んでいるのですが同じような経験をされた方いましたら教えて頂けると助かります
免疫膠原病内科
大きな病院の膠原病リウマチ内科
地域連携してるはずだから
近隣で行きたい大きな病院あったら
逆に病院の方に聞いてみてもいい
ドクターショッピングするしかないかもね
時間が経過してるしもしかしたら他の数値も悪化してるかもしれない
唇裏の生検
同じような人いますか？いまいち実感がないというかなんかモヤモヤするんですがこういうものなのでしょうか
抗核抗体(ANA)ってはっきり言って
ふるいにかける為の大まかな指標だからさ
それだけで確定診断はしない筈だよ
健康な人でも3割は陽性(40ぐらい)にはなるみたいだし
レスありがとう
診断がついたときは腎不全や透析治療、移植について学ぶのに必死でSLEについてまでは気が回らなかったから抗DNA抗体検査したのかまでは分からないんだ
でも診断つけるまでに5ヶ月以上かかって色々調べてくれたみたいだから多分検査してるはず
当時の主治医はもういないし、私も腎移植のために病院を変えたから自分では確認のしようもなくて
これを機にきちんと学ぶことにするよ、ありがとう
今の主治医はどういう判断なの？
SLE診断で動いてるからその処置をしているのかただ腎移植をしたことへのアフターフォローなのか
今の主治医が前主治医とどんなやり取りをしたのかは知らないからどう考えてるかは分からない。
今の主治医は移植後のケアがメインで、SLEに関しては「移植腎のために飲んでる免疫抑制剤がSLEの症状も抑えます」っていう説明を受けただけで特別な治療はしていないし、今のところ特に体に不調もないな。私が一人でモヤモヤ考えてるだけって感じかな。
教えて頂いた方々ありがとうございました
唇裏の生検は抗SSA抗体が陽性ならする予定だったようで当時は陰性だったためやる必要なし、異常なし、もう特にする事ありませんというような感じで返されてしまいました
やはり近くのクリニックで紹介状→そこから大きな病院へ行くという流れなんですね、近々行ってみようと思います
初診代と別に数千円取られるけど
そうでなければ
診てもらいたい大きな病院などあれば
そこに電話などしてご自宅近くに提携医療機関があるか聞いてみましょう
そこから紹介してもらうという手があります
病院のサイトに載っていたりすることもあります
膠原病リウマチ系以外の内科や整形、内分泌とか
いろんな診療科目をまたげる病院がよさそう
自分もA総合病院では血液検査のみで異常ありませんで終了
紹介状を書いてもらい
N医療センターに行くも血液に異常なし、で終わるかと思いきや
来月も来てくださいとのこと
3回目ぐらいの通院で唇裏の生検と唾の量にてシェーグレン確定でした
今はSNSでコミュニティ増えたけど、どこも膠原病全般で個々の病気に特化した話はしにくくなった気がする
自分が病気になり、色々と情報を参考にしていた方がほどなくして亡くなり、悲しくて辛くて嗚咽をあげて泣いたのを思い出した。リアルでは、知らない方なのに。
このときに始めて死ぬ病気なんだと強く意識したな。
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
毎朝プレドニゾロン4mgを朝服用していますが
さっき間違えて夜にまた飲んでしまったOTL
こういう場合明日の朝は飲まない方がいいのか、飲んだ方がいいのか。。。
こんなアホな事してしまったの初めてだ
飲み忘れは意外とないんだけど
違うんだよ、疲れるんだよ
つーかだったら病気だって言えばいいじゃん
わかるよ
しかもステロイドの副作用で太るから、病気イコールげっそりだという認識の周囲からは意外と元気そうだね！って言われたりする
あんまり自ら病気病気言いたくないんだけどね…
副作用副作用って副作用を言い訳にしてるだけ
咳き込んでると周りから「死ぬ死ぬw」ってネタにされるくらい。
本当に苦しいんだよ！と思わなくもないけど、色々と配慮してもらってるから有り難い。
なんかあったんですか？大丈夫？
疲れるよな
仕事ついていけなくて悔しい
見た目にはわからないからつらいよね
でも仕事しないと生きていけないもんね
いつもの大病院へ→予約なしなので待たされる→採血→結果出るまで待ってようやく診察
まだ経験ないけど、かなりきつそう
急に体調崩した場合は結構早く見てくれる
こういう体制ならば予約でいくら待たされても急患優先してくださいと思える
治ったと思ったら今度は強皮症。
難病だと言われている病気だけど、アトピーよりも正直まし。
アトピーひどかった時は消えてなくなってしまいたかったな。自殺したいとは思わなかったけど。
共通の因子があるのかもね。
俺は200でIgG4関連疾患の診断だった。
ステロイド治療2年目です。
副作用かわからないが糖尿病にもなってる
胸焼けする
逆流性食道炎
でも本人は限界でもう死ねることが嬉しいみたいだから、
楽になれるなら良かったねって思う。
線維筋痛症も全身にまわってるし…
生きてるのがかわいそう
痛み止めが効かなくなってくるね
いつか自分も同じような経過を辿ると思うと
涙が出てくる
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
申請できるほどの症状じゃないと言われた
軽症なのは良い事だけど、毎日しんどくてしんどくてしんどい
手帳ですか？年金ですか？
ここにいるみんなが非常に低確率で膠原病を発症したのと同様に、低確率だろうけど終末期が少しでも安らかなもので在りますように。
４月から仕事復帰しています最近謎の続く高熱や関節痛胸の痛み頬の発疹があり膠原病に思いいたりました
近々専門医にかかろうとは思いますが今日一日乗りきれるか不安です
未確定なのに吐き出しになり申し訳ありません
まあ体の大きな変化で症状が出てくることはあり得る話だからSLEだとかあるかもね
育休にできたら体調崩してても自由に行動できたのかもしれない
あくまでたらればなのでいくらでも言える事だけど
働かなきゃなんないとか家の都合だとかなんとも言えないけど
休んでもいいなら演技だろうがハッタリかまして休む機会を作っちゃってもいいかも
絶賛発症中だとやっぱ初期のうちに叩かなきゃ引きずるからね
仕事復帰と産後の疲れもあると思うよ
以前、他のスレでこれから病院行くという人が来て
医者行ってから、ご丁寧に
膠原病じゃなくて良かったーって
書き込みに来たw
自分は、男だけど膠原病否定され続けて2年後に確定した
バセドー病だとイライラするとかって聞いたけど
誤診されてるんじゃないのかなって思うくらいの暴れよう。
言ってあげた方がいいのかな？
放置が正解
触らぬ神に祟りなし
膠原病でメンタルに来ることはあるよ
百害あって一利なし
それを指摘したところで何か変わると思う？
噛みつかれるどころか噛みちぎられると思うけど
初めてkl-6が1000超えた…恐怖。
ステロイド飲めば数値って下がる？
薬を服用してない方いますか？
どういう症状で最終的にどうやって診断されました？
最低でも一カ月前に甘皮下の指に黒ずみが目立つと気になり(甘皮ケアはしていません)
数日前に左の指の甘皮2本だけですが黒い点と、もう1ホンは2つ黒い点があることに気づきました
ここ1カ月で足や手が突然固くなったように感じ、ひざも曲げにくく手の指も曲げにくく
食欲もなくげっぷが時々出ます。食べ物を飲み込みにくくなりました。
近い身内に強皮症で長年闘病した者がいますし私は若年性の脳梗塞も持ってます
今は改善してますが重度のアトピー体質です
体もひどくだるいしやる気も起きません。
膠原病の可能性はありますか？どの専門の病院に行けば確実にわかりますか？
読んだ限りでは強皮症っぽい感じがする。
まずは近くの整形外科にでも行って、血液検査で抗核抗体を調べてもらおう。
陽性なら免疫内科のある大きな病院を紹介してもらいなよ。
丁寧にありがとうございます
他に気になったのが、食べ物が口に上がってくる感じと
数ヶ月くらいで認識したのが、よだれがとにかく溜まります
寝てて起きた時に溜まってて、口の端から垂れてます。手の指先はまっすぐしにくくて
少し曲がってますし、昨日夜にパジャマ着ようと思って指先が曲がらずぐきっとし
痛いと大声で叫んでしまいました。左ひざも曲げにくく階段は斜めに向いて降りてます。
お金がないだとか色々理由があるかもしれないけどさ。
>>696
ですが近い身内が強皮症で死にました。
数カ月前から膝が曲げにくく、椅子から立つときなどに
思わず大声で、痛いと叫ぶことが多かったですが、強皮症の方は
同じように初期症状は出ていましたか？
さっさと医者に行きなよ
すみません、お金がなくて来月しか行けないのです
働けなくなりましたので・・・。
ところでどうやって生活してるの？
来月になればお金が入るっていうのは失業手当とか？
そうです。今は貯金切り崩してますが貯金自体がほぼありません。
強皮症だと思う。
自分の経験上、町医者じゃなくて総合病院に行ったほうが診断が早いし、結果的にお金もかからない。
町医者て正直無能、こういう難病の場合はね。
何万もかかるわけじゃないし、とにかく早く診察してもらってね。
強皮症患者より
初期症状でそこまでのことはなかった。
立ち上がる時にキツかったり、いままで出来ていたストレッチがうまく出来なかったり、ペットボトルの蓋を開けられなかったり、色んな違和感はあった。
一刻も早く病院に。なんだったらお金貸してあげたいよ
初期でそれだけ強く
関節症状出るかな
むしろ他の病気うたがうけど
ヘバーデンとか変形性膝関節症は大丈夫?
強皮症患者です
無能な医師ほど
すぐに紹介状書いてくれると思う
総合病院に紹介状なしで
飛び込むと
選定療養費数千円余分に
取られます
なので私なら近所の
整形外科クリニック行き
大学病院に紹介状
書いてもらいます
町医者で診てもらったって結局初診料なり検査費なりかかるわけで
軽い症状だったら町医者行けって言っちゃうけどさ
ただ、いきなり大病院行くとどういう回され方するか知らんけど
ですが親身に皆さんありがとうございます。
お尋ねですが、脳神経外科・内科の場合も相談可能ですか？薬貰いに行きますが
脳神経外科・内科でも対応可能なら、来月相談しようかと思ってました。
この関節痛ですが、やはり気づいたのは、1ヶ月、2ヶ月くらいと思いますが
自覚症状がないだけで、もっと前にあったかもしれませんが今は
数本の手先が常に痛い感じです。
あと寝られない位の腰痛とはやはり関連性はないですか？
実は元々脳梗塞を発症しそうと自覚症状がありまして
そっちの方が引き金で関節痛などが起きていると思っていました。
ところが詰まっている方の血管と逆の手や膝に違和感を感じ、特にひざは1年以上前から
時々グきぐきと鳴ったりし、ここ数ヶ月で椅子から立つときに痛みや
自転車こぐとき痛みを感じるようになりました。
脳神経外科で手の痛みは相談したかったのですが、混雑している病院で
院長と話があまりできずにでした。
あとは、ものすごく倦怠感がありまして、息の上がり方も普通ではなくて
少し動くだけで息が上がりますです。
まとまりがない内容ですみません。
本気で心配になってきたわ
住んでるところの福祉課あたりで相談して
なんとか病気判明して治療を出きるようにならないかな
今の状況全部話せばなにかしらの対応があると思いたい
内科で相談したらいいと思います
また腰痛や膝痛は多くの人が
体験?する症状です
一方強皮症はまれな病気です
まずは一般的な他の病気がないか
も含めて整形外科で
診てもらうのがいいと思います
紹介状書いてもらえると思うし
対応可能な科が同じ病院内にあるなら同日中にみてもらえる場合もあるよ
本当に親身に皆さんありがとうございます。
甘皮は気を付けてみていますが、たった今ですが右側のなにもなかった甘皮に黒い点が出来てました
夕方まではなかったのに、突然できて戸惑っています。
そして元々できていたとこの点々も広がってきました。
近い身内が28年位前に痛い痛い、げっふや食べ物が逆流する
胃がむかむかするといいはじめ、10軒くらい病院をまわっても原因不明で特定に時間がかかりました
強皮症で、寝たきりで亡くなりました。当時自分がこの病気で死にたくないと
本当にすみません、思ってしまいました。
まさか自分もその疑惑の症状がでると思いませんでしたが、同じくここ数ヶ月胃がむかむかし
食欲不振です。
爪の画像はアップで撮れるならここの方に見ていただきたいです。
>>694
黒い点は横に広がってきました。ぼやけていますが小指横の黒い点々も広がっていきましたが
これは薄いのでぼやけてはっきり写りませんでした
今日できた黒い点は右の手ば写せませんでしたが小指の横の指の中心の甘皮にできました。
診断結果自体も聞きたくないといいますか怖いです。
指は常に痛いです。
甘皮の黒い点、地味な症状だけど病気の発見には非常に役立つと思う。
自分は何気なくネットで調べたら、強皮症の存在を知り、今までの違和感とが合致して総合病院に行った。
それまでは関節痛くて町医者の整形外科で温熱療法のリハビリしてたわ
すみません
コメント膠原病でパスワードsasaです。
やはり総合病院が良いのですかね。かかりつけもいないし医者いらずでしたので本当に戸惑ってますが
脳梗塞も膠原病の強皮症も近親が発症しています
見た。この黒い点は強皮症の症状の一つだね。自分よりかは全然ひどくないけど。
レイノーとかはない？
まずは、脳梗塞の主治医に相談するのがいいのでは？
そして紹介状書いてもらって一刻も早く診てもらって。
どこに住んでるの？東京なら病院も紹介できるけど。
レイノー検索しました。今のところそういう症状はでてないですが冬は氷のように手足が冷たくなり
必ず、しも焼けがここ数年の間できるようになりました。もともと10代の頃から手が冬は真っ赤になってました。室内に入ると真っ赤になり、ほかの人の手と色が違い過ぎて恥ずかしい思いをしていました。
祖母の時は不治の病でしたが、今はそうでもないのでしょうか。仕事に支障が出るのか一番痛いです。
ありがとうございます。地方都市在住です。
明日病院に薬を貰いに行きますので、話ができるようなら相談しようと思います。
ちなみに、甘皮に黒い点、黒い点々が強皮症の他に考えられることはないですか？…
いまは不治の病なんかじゃないから悲観しないで。
自分も通院しながらフルタイムで働いてる。
強皮症じゃなくても出ることはあるみたい。主治医から聞いた。
明日病院行くなら、絶対相談したほうがいいよ。がんばって。
ありがとうございます!
新情報ですが、母も甘皮に黒い点ができて針で掘ってとったそうで
時々できるそうです。
ただ母も脳梗塞で頭がちょっと…な状態なので、正確にはわかりません。
ありがとうございます。
アンカー返せなく申しわけありません。脳の血管が詰まってから頭も正常な状態ではありませんが
明日行って、状況をこちらにお知らせいたします。
https://www.dermatol.or.jp/qa/qa7/s1_q10.html
症状などは紙に書いてまとめて行くと話しやすいと思うので頑張ってください！
ありがとうございます。レイノー症状は
やはり記憶にある限りないと思います。何もなしに越したことはないのですが
怖いですね・・・。
私の場合は、今は手の違和感と胸のむかむかと逆流とげっぷが頻繁に起きます。
PC落ちますので、また明日書き込みいたします。
医療費の事などを相談できる事などを相談室があるはず
強皮症は希少難病で研究的価値があるため、できるだけ医療費が少なくて済む方法をとってくれるかもよ
難病支援センターの地方支部へ相談してみるのもいいかも
それだけ症状がそろっていて家族の病歴もあれば確定診断も早そう
働けなければ福祉に頼るのも仕方ないっしょ
>>730
>>731
ご親切にありがとうございます。今日近くの総合病院への紹介状を書いていただきました
整形外科あてですが、膠原内科もある病院です
昨日書いた右手の甘皮にも黒い点は、ただの汚れみたいで取れましたが
左の黒い点は広がってます。
あとは手の表側に白い斑点のようなもの1か所、みみずばれのような白く浮き出ているものが数か所気になるようになりましたが
とにかく膝が曲げにくい、異常な激痛の突然の腰痛、指の関節が曲げにく右側の指がまっすぐなりにくい
鉛筆を書く時も震えて筆圧が軽く？文字が薄くなる、物をよく落とす、ペットボトルのキャップ今は人差し指と親指でしか開けられない
手先の感覚がないなど手先が本当におかしな感じになっています。
総合病院へは近日中に行きますが、一般的に検査代はいくら位見ておけばよいですか？3割負担でも2万円位かかりますか？
それぐらい考えているなら余裕で収まるはず
ありがとうございます。
思えば定期的に指が硬化し赤くなったり(確か寝起き)、最近は片側の膝が曲げられない
痛いと思わず言うほどの体の各所の痛みから始まりましたが
勿論強皮症でないといいのですが、紫外線にいやでも当たらないといけないので
対処しないといけないこともあり、お金はないですが早く診断に行こうと思いました。
手と手を合わせた時にピタッとくっつく？
くっつくなら指の関節は曲がってない。
くっつかないなら、強皮症の疑いあり。
黒い点々が出てきている左はつきますが、脳の血管が詰まりかけたのが左でして
右側の手は曲がったままで、まっすぐにすると痛いですが、今指はくっつきました
昨日の診断では脳からのものじゃないといわれてます。近々総合病院に行きますが左側の肩から手や首もよく動かず
動くのが辛いです。祖母は強皮症じゃないかの診断までにかなりの年数が掛かった記憶があります
最初は胃のむかつきから内科に通って、次第に手や体が痛くなり、いつも「痛い、痛い」言っていたので
子供心にイタイイタイ病かと勘違いした時もありました。
どこの病院や科でも原因不明といわれてみたいです、28年から30年位前の話です。
事情って何？
1、2日とかでも外出不可？
直で膠原病のある内角にかかるのが早いけど今は紹介状必要だったりするんだよね。
近所の内科に行って症状と事情を話して
血液検査抜き(検査してると結果が出るまで次回も来なきゃならない)
で紹介状を書いてもらって総合病院予約受診。
行きなー！
739です。
ごめん読まずに書いてた。事情ってお金のことなのね。
紹介状ももらったとのことでよかった。
整形への紹介状かー。その日に膠原病内科に回してもらおう。
皮膚生検、一般血液検査、抗核抗体、強皮症も抗体してもらえば
次回には確定診断出ると思う。
のんびり型んもしくはゲキ込病院だと一月かかるけど
私の先生は大病院だけど、これは強皮症よとすぐにできる検査を手配してくれて
その次には確定診断出してくれたのですぐに特定疾患の申請に行きました。
でれば特定疾患受けられる。医療費薬代安く済むから助かるよ、
病院の相談室にも相談してみてね。
膠原病は脳梗塞を発症することがあります。脳梗塞は脳が詰まった側の異常は首から上、首から下は
詰まった逆側に異常が出ます。人により程度の差はあり麻痺から何となくおかしいまでいろいろです
げっぷ、逆流性食道炎、ペットボトルのキャップやお菓子の袋を開いたりができない、ムズムズ足症候群、
詰まった脳の逆側の足の灼熱感、冷感、電流感あります。他にもたくさんの症状がありますが自分は膠原病と脳梗塞持ちです。
風呂で体を洗ったり、簡単な掃除をしただけで疲れますね。普通の人が歩いて３分ほどで行けるコンビニがしんどいです。
今は難病の保険証みたいなのをもらって２割負担の月額２万が上限です。
先月更新の手続きをしたら次から１割負担の月額１万円が上限になるみたい
年6万は差が出るのは大きい。
物凄く亀レスだが 抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる
腎臓にはいわゆる免疫複合体とか補体とかそういう特徴的なものがあったんだろうから ループス腎炎として確定したんじゃないかな
診断基準を全く満たさないで 腎生検やったら診断ついたってのは結構珍しいけど
皮膚に出なくて抗核抗体出ないと診断迷う事多いから 腎生検ではっきりして良かったと思うけどな
難病の治療費として月５万円以上が年6回必要
コメントから医師とお見受けします
自分も抗核抗体異常なしで相手にしてもらえませんでした
医者（膠原病担当医）でも”抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる”を知らない人
がいるのでしょうか？
別の病院で唾液の量と唇の生検でシェーグレン症候群と診断されました
このとき急性膵炎のようなものを発症していて（くまなく検査したけどはっきりした病名や原因は分からないと言われた）、そのあと腎クリーゼも発症してしまい透析生活になりました
強皮症と判明した当時は「合併症さえ気をつけていれば入院の必要もないし死ぬこともない」って医者から言われてたのにその数ヵ月後に生死の境を彷徨って集中治療室やら個室やら行き来して半年近く入院するハメになった
「腎クリーゼは全体の5%しかならないから大丈夫ですよ」って言われてたのに腎クリーゼになった
人生何があるか分からないね
ここ見に来てる人たちの不安を煽るわけじゃないんだけど、膠原病でも元気に働いてるような人（まさに私の母）でもある日いきなり倒れてもう働けませんこのままだと死ぬかもしれません透析してくださいって日が来るかもしれない
今現在元気に働きながら治療してる方はこれからもずっと元気でいてください、周りで見ている家族や友達はあなたが元気よく笑ってくれることが何よりも嬉しいはずなので
私の母はもう社会には戻れませんが一生懸命に日々を過ごしていますのでまたここで何か情報を聞きに来るかもしれませんが、そのときは優しく迎え入れてくれると嬉しいです
まだ疑い程度なので検査結果も来週に出るから確定もされてないけどもしものことを考えると不安になる。
ずっと熱が続いて仕事いけないし頭痛酷いしジレンマ。
この痛みどうにかならないのかな
頭痛薬飲むのも怖いし、自分だけ別世界にいるみたいだ
早くはっきりするといいね
病気かもしれない状態の時に不安になったり
恐怖を感じるのは至って正常だと思う。
検査結果がでるまでは何も手につかないもんだよ。
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/
原因不明の熱のせいか頭痛もすごく、不安だったけど少しほっとしたような
皆さんは熱などの症状はありますか？どうしたら下がるんだろう…
まだ眼科と耳鼻科の検査が終わってないのでその結果がまとまり次第と言われましたがウイルス感染でもない発熱だから対処できないと言われて、今の時点ではすぐさま治療しないといけないまでではなさそうだと言われました。
来月にまた病院に行く予定ですがこのままって本当にしんどい。これで様子見とか言われたら仕事辞めるしかないなぁ
熱は微熱37度
頭痛はよくある脈に合わせるような痛みではなく頭半分が継続する痛み
日常生活をするだけで疲れるから1日中寝転がってる
他の症状はネットに載ってる症状はほとんどある
仕事は外回りだったので病名わかるまで紫外線浴びまくり
今は部屋の窓ガラスにUVカットフィルムを貼った
仕事は早期退職で無職
でもあんまり辛くなかったのは熱に強いせいなのかな、自分ではウィルス性じゃないからだと思っていたけど。
最近いろいろな症状が出てきて主治医に言ってもシェーグレンのせいじゃないと言われ他の病院を紹介された
関節の痛みや倦怠感脱力感蕁麻疹とかシェーグレンの症状だよね
そうなの？
主治医はリウマチ膠原病科なんだけど何も言われなくて
というのも2年間でこれでもかってくらい体のあちこちが硬化したからもう硬化する場所がないっていうのが正しいのかもしれないけど
？？？
発症の二年の間に硬化が進んでるなら相当進行してるんじゃ…
家族にとっては単なる怠け者に見えるらしい
無理解辛い。
実家ではそういう扱いでストレス半端なかったけど
結婚したら夫が本当に優しくて泣ける
働かなくて家にいたらいいじゃん美味しいご飯作ってくれるし
一緒にいて楽しいしさと言われて早15年目
この人と結婚してなかったら多分もう死んでる
家族にも病院でも平熱高いんですねと言われ続け
自分でもそうなのかなと思い込んでたけどこの病気のせいだったのかな…
ありがとうございます。硬化の症状は改善されていますかね？
昭和医大のリウマチ膠原病内科
主治医っぽいのは女性だけど膠原病から合併症起こして死にかけたときにいろいろと助けてもらったよ
ありがとう
検討してみる
ここに入院して初めて自分以外の膠原病患者を見たけど若くて綺麗な人からおじいちゃんおばあちゃんまで色々いるんだよね
それなりに数をこなしてるから知識もあるし入院なんかしたら検査漬けになるけど私はここを選んで後悔してないから候補に入れてみて
良さそうだね
ありがとう！
精神科とか心療内科とかに通院してる人いますか？
どうなるかは個人差があるし対処できる範囲も個人差あるから参考にならん
医者行けとは言えない。
本人に気づかせる方法探してます。
無理
何年もよく付き合ってられるね
俺は8年患ってたけど治ったよ
また、体の痛みも一部緩和した
信じるものは救われる
文章のまんまだよ
ぐたぐた言ってる奴は一生精神病患って下さい
例
日曜日 午前中9時から12時迄 午後1時から4時まで
月曜日 午前中9時から12時迄 午後1時から4時まで
火曜日 午前中9時から11時迄 午後1時から3時まで
ともに刺しっぱなしで電気を流す
治るまで繰り返し
右足耳〜頭のてっぺん〜左耳
前頭葉付近
オデコ前髪の生え際
大阪 京橋 中国鍼 M鍼灸師
うつ病以外でも症状を伝えれば改善してくれるよ
仕事減るからな
目の周りと全身のツボに針さして
目の周りは針から電流流してもらったんだけど
まばたきがハチドリの羽ばたきくらいに軽くなったのを思い出した。
今思うと電流が良かったのかなとも思うけど。
針は刺す人の腕次第だから当たり外れはあると思う。
痛みはないんだけど結構怖いから無理にはやらない方がいい。
自分はパニック障害になって不安で疲れ切ってたけど
漢方で体調とメンタルの両面から底上げされる感覚があった
後でわかったのは、死ぬほど身体が冷え切ってたということ
なのに自覚がなかったとこが異常だよね
スピリチュアル漢方薬局じゃないよ
医師免許持ってる専門医で普通に保険診療もやってる
バカなの？
何を怒られてるのかわかりません
膠原病以上にパニック障害が地獄だったから、何を言われようと治った者勝ちと思ってるよ
心療内科で早く完治するならそれでいいし
ただ、現実には簡単にいかないようだから
このスレじゃ叩かれるだけだよ
そもそもその頭の鍼の件、誰も本気で詳しく書けって言ってないからな
そんなにみんなに知って欲しいなら別スレ行け
信じるものは救われるとか言ってるくらいだからお察しだけどな
このスレはお前専用じゃねーんだよ
ここは【膠原病】のスレな
鍼の話はスレチ、それも分からないのか？
スレチの話はしてないぞ
話題のすり替えするな
スレチの事を持ち出すなら精神メンタルの話しご出た段階で言えばいい
病気(膠原病)云々よりもともと精神や性格・考え方に問題がありそう
子供時代から周囲から浮いてなかった？
>>811が先に書き込まれだだけなんたけど…
話題のすり替えとかそうじゃなくて書き込みの全体がおかしい
他人がそう感じてるのに自分で治った治ったって
精神がおかしかった人が言ってたらみんなやばいって思うよ
ちなみに私は膠原病になって長いけどメンタルになんら問題出てないよ
むしろ結婚したことで実家にいたときより落ち着いたくらい
>>803とは別人だから
メンタルに問題が出てないくて何よりだけど
膠原病が原因で強い慢性疼痛が出てる人はメンタルやられるよ
死んだ方がマシだと考えるようになるから
私は全身の疼痛や炎症で膠原病と診断を受けて、オピオイドなどの痛み止め飲むも眠ることが出来ない日が多々有った
痛みの為歩けなくて半年以上半寝たきり
鍼治療開始してメンタル改善
断薬してるが疼痛は9割減
普通に歩けるようになったし眠れる様になった
あと膠原病にはプラセンタ注射が良いらしいね
そのようですね。理解しました
でも自分にとって不要な書き込みが存在することが許せず、蔑み、人格攻撃してしまう人の
メンタルって健全なのかな…
>>806
799、801、803が自分のレスで、それ書き込んだ人じゃないです
>>807
自分も漢方には不安があったし鬱陶しく感じる心理はわかる
スムーズに結果を出してくれた漢方医のことは信用してるけど、怪しげな店もある
ちょっと何か検索するだけでも胡散臭い広告がバンバン表示されるご時世だし、
飛びつくより疑い深い方が遥かにマシなのは確かだね
マッサージ、ホメオパシー、代替医療、東洋医学、薬は体に悪い、添加物が原因、酵素、水素、信心、お清め、前世の業
あらゆるものが病気の養分を吸いにやってくる
それらに懲り懲りというよりは、良かれと思ってデリカシーのない言動とともにそれらを押し付けに来る人々にうんざりだわ
すごいわかる
押し付けてくる人間、お前が一番のストレスだと言いたい
分かるなぁ。でも自分は今の膠原病より、アトピーの時の方が凄まじかった。
私もアトピーあるよ。結構重い。
プレ飲んで今は昔よりマシだけど。
アトピー重い時の方が、水素水だのサプリ、怪しい民間療法、色々勧められたわ。
膠原病は自分から言わないとわからないから勧められることが減った。
アトピーも膠原病もどっちもお腹いっぱい。
健康になりたい
口コミ程度に何か言われても、興味なければ「今はそういうの無理だけど、ありがと〜」って軽く聞き流す程度かな
逆に漢方を試すと決めた時、母が得体の知れない治療扱いして脅迫的なくらい心配されたのが正直重かった
主治医には先に相談して了承されてたけど、もし逆効果だったら母が悲しむと思ってしまって
他にも毎食後に飲まなきゃいけない薬が5種類以上1日10種類ほどあるのにこれだけ漢方っていいのか悪いのか･･･
痛みの無い生活
最高！！
大建中湯は処方されたことないけど、低リスクでそれほど漢方に詳しくない医師でも使いやすい方剤みたい
膠原病の薬は大抵冷やす作用が強いから内臓機能の低下を防ぐ目的かな
服用のタイミングは空腹時がベストだけど、飲みにくかったり忘れた時は食後でも構わないって説明されたよ
http://asahi.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1569029047/l50
強皮症だから嬉しい
私も強皮症だが、間に合うだろうか…
「どーせ早く死ぬんだろうな〜」と思いながら生きてるから
今さら完治したら呆然としてしまうかもしれない
梅宮アンナの母は膠原病の何の病気か知ってる方いますか
5ちゃんのこと言ってるなら細かい病名ごとにしたところで過疎るからひとくくりにしてるんだと思ってる
わかる
今更社会の荒波に放り込まれても死ぬだけ
隣近所に嫌がらせばかりしてるけど
気力も体力も充実してるようにしか見えないの。
ほんとに膠原病かどうかを確かめる方法ってある？
外見じゃわからない事がほとんど
「ステロイドとかプレドニン
何ミリ飲んでます？」と聞くとか
まあ、そんな事聞いたらマークされるだろうな
ほっとけや
お前が苦しめって感じ
台風が過ぎたらいきなり冬になった感じがする体がついていかないよ
普通とは何？
ならない
なるタイプは無意識にモラハラの加害者になってるかもだよ
気を付けて
気をつけてといいつつ
ケチつけてるようにしか見えないけど
ならないって言い切るんだ。
それがモラハラってやつじゃないの？
ｿｯｺｰで風邪ひいてしまったよ
ちょっとくらいの寒さなら大丈夫かと思って油断した…
こマ？個人輸入したらなおる？？
そのリンク先のなにを個人輸入よ？？
一応、厚生労働省では優先接種対象となっているので主治医と相談して受けましょう
P13
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
P14
https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091028-02.pdf
いつ流行るかその時にならないとわからんからなー
もう死にたい
ここ使い終わるのいつだろうw
年内には消化できるかしらね
もっと掘るとキルミーツイートとかも出てくる
所詮止めるとか言えるレベルの人間なんだよ
キルミーはまだ見たことないなそんなのもいるのか闇深
お医者さんから副作用についてたくさんは名言なかったのですが、（あっても腎機能障害とか重たいもの）
思ったより気分が悪くなって驚いてます。
個人的にはプレドニンの時よりしんどい。
半月過ぎたくらいで落ち着いてからは何もない
半月で順応する場合もあるんですね！
辛いけど、ちょっと希望が持てました！
ありがとう
しんどいレベルが高くて耐える自信がないときはギブアップも視野に入れたっていいんだぜー
そんときは別の薬になるだけさ
薬はセルセプトだったかも
標準治療を盲信するだけが正解とは限らないよ
https://gendai.ismedia.jp/list/author/emikokonishi
私はこの著者に近い治療で頑張ってるけど、素人の自己流は怖すぎる
薬やめればバラ色なんだ〜みたいなお花畑な暴走は命取りだと念を押しておく
身体というシステムへの新しい視点を得た上で、もし本気で治療を見直したいと思うなら、
責任もって管理してくれる医師をまずは探して
公費負担してもらっているのであれば医師に無断で勝手な事はやるな
ただそれだけ
そこに最初というか最新記事に
トマトとアボカドがいいってあるけど
アボカドは腎臓が悪い人はダメだよ
カリウムの王様
公費負担て難病助成のこと？
研究データがワヤになるからって意味？
夏は紫外線と梅雨
秋は紫外線
冬は寒さ対策
そろそろ夏の売れ残りが見切り品に入る時期なんでスーパーとかドラッグストアに行ったときは毎回チェックしてる
8年前にプレから切り替えた
が、相性良すぎたのか骨髄抑制かかってもうた
今シクロスポリン+プレドニン併用
折れも耳痛くなるよ鼻の付け根もね
再発性多発軟骨炎だよ
風呂上がりにどんどん顔がほてってきて
翌朝は顔が蒼白でむくんで起きられない
もしかして、あるある？
もう家では何年もシャワーだけだ
いろいろですね
体の方にも出ちゃうんだ
進行度によるのかな
そんなことあるの？
あんな真っ白&冷たくなる状態が全身て凍死しそう…
というか、お風呂でも白いんだから、全身温める事が出来ないか。
いつもあるわけじゃなくて体調悪いとなるな手指のレイノーは真冬にならんと出ない
手指まで出るときは風呂に入ってのぼせても全身白いよ
胸や腹回りもうっすらピンクになる
腹は毛細血管が見えるといった方がいいかも
湯船も疲れるけど髪や体を洗う方が疲れるね
膠原病はいつも疲労感倦怠感と背中が痛くてつらいよね。だるさ疲労感だけでもとれる方法ないですかって医師に聞いても「そういう病気だから」って流されたw
みなさんだるさと疲れ対策は何してますか。
激痛対策は自分はロイヒ壷膏が気分転換になる
レイノー無くなったんだけど毎日背中激痛で、先日検査したら強直性脊椎炎って診断された。
免疫抑制剤飲みはじめたけど午後遅くなるとボルタレンすら効かず痛くて気が狂いそうなので睡眠薬で無理矢理寝てごまかしてる
体力がないというのはあるけど激痛はないな
炎症が出たときに筋肉痛に似た痛みがあるくらい
診断前は関節の痛みがすごくてドアノブ回せなかったけど
ステロイド飲んでからはそこまでじゃない
だるさも倦怠感も仕方ないと思って無理しないを意識して
生きてるけどそうするとさらに体力落ちて無理できなくなっての
悪循環なのが悩ましい
徒歩片道5分のコンビニ往復でぐったり
フットマッサージャー買ったけど持ってくる元気もなし
実際に効果があると副作用なんかどうでもよくなった
よく知りもしないのにステロイド＝悪だからやめろっていう
外野が一番迷惑でイラつく
私も知らないときは怖い薬だと思ってたもの使ってみないとわからないって
じゃあ言われた通り飲まないで症状が悪化して入院や死んだら
どうすんのかね
素人が付け焼き刃で判断できるようなことじゃないっつーの
関節まで痛くなってくるので
ずっと寝ていたいけど仕方なく起きる
保険診療の医者にすがってるだけで自分では何もする気がないんだね
思ったよりも長生きできそうだけど早死すると思ってたんでなんの準備もしてない貯金とか
標準治療以外の民間療法とか真に受けちゃってるヤツってホントにいるのかよ
対して親しくもない知人が勧めてきて
内心で舌打ちするヤツだろ
それを他人にすすめなければお好きにどうぞとしか
車のドア、窓の開け閉めの音がすごく大きくて
近所でもちょっとした有名人になってる。
あと手指に炎症あれば痛みで動かしにくくもなる
筋炎があるとうまく力が入らなくて加減が難しくなったりもする
結論：動かしにくいかはその人による
年内にこのスレ使い終わるかと思ったけど来年までかかりそうだね
手の捻りがある動作がやりづらくなった
たくさんいらっしゃると思います
こんな所に書き込まれるほどご近所迷惑になるのはその方の人柄では？
ペットボトル開けるやつどこで買ったの？
私も欲しい
「風邪ひいてるときはマスクしてほしい」って言ったの。うつるかもしれないからって。
そしたら逆上されて
「これは冷たい風で鼻が出ているだけで風邪ではない」
「訪看だってマスクしてないじゃないか」
って言われた。
結局「普段はマスクしないけど私さんのところに来る時だけマスクするようにすればいいのね！」って言われて
そうしてくださいって言った。
ヘルパーにとってマスクって仕事道具だと思うんだけどな。
ちなみに訪看は冬だけかもしれないけどマスクしてくるよ。
もう会うの嫌だな・・・
934じゃないけど私は100均で買ったよ
病院の売店でも売ってたのを見たことある
ガチャガチャとかペットボトルのおまけにもたまにあるキャラクターものとかになるけど
Amazonでも色んなのあるよ
シリコンで包まれてるのとか色々使ったけど、結局1番安い透明のプラスチックでボールチェーンが付いてて、ギザギザの溝が入った穴が丸く空いてるだけのが使いやすかった
それはヘルパーさんのプロ意識がなさすぎと思う
診察のついでに売店見てみて、なかったらAmazonで買おうかな
>>941
プロ意識ないよねえ
説明してもウイルスに感染しやすいとかググってもくれないんだろうなって
自分は初代と二代目がペットボトルのおまけ
個人識別用蓋カバーっぽいのに滑らず開けやすくて感動した
次がイトーヨーカ堂で買った三角形のやつ
商品名はググった感じ らくらくオープナーミニ だと思う
コレはお気に入り
100均で買った蓋を挟むタイプ(洗濯バサミみたいな形)は自分は上手く使えなかった
参考まで
気持ちは分からないでもないけど
言い方次第で相手が気持ちよくマスクしてくれるんだけどねえ。
ほとんどの人は自分中心で言っちゃうから後味が悪くなるんだよねえ。
早く見つかれば対処しやすいし検査結果で何もなければそれで安心できるっしょ
敷居が高いような？錯覚がある
リウマチ内科とか免疫内科とか
そんな名称の病院もあるよ
単に「内科」の中で専門の先生がいる所もあるし
手の痛みとドライマウスぐらい
でもシェーグレンの数値は出なかった、、
もやもやするなぁ
わいは通院から2ヶ月で入院、確定したので不幸中の幸いなんやな
なんやねんそれ
かかったら死ぬかな？
自分の書き込みもう一度冷静になって読み直して考えてみろ
悲しくなってくるぞ
それよりも新型肺炎のせいで影が薄くなってるインフルエンザのが怖いわ
痛みで頭おかしくなっちゃいそう
免疫抑制剤服用してからはちょっとマシな程度
「痛みをコントロールすることです」って指定難病の説明に書いてあるけどだったらもっとちゃんと痛みをコントロールできる薬を解禁してほしいです
副作用強くても治らなくても痛みを抑える薬が欲しいよなあ
常用できんけどさ
新型肺炎罹ったらさようならかな
55歳
ロキソニンやらイブプロフェンなんか全く効きませんよ。
トラマドールは処方されるのでは？かなり効きますが。モルヒネの前に使うもんで同じオピオイドですが。
がんの疼痛のフェンタニルとか高原謬ではだめなのかしら
先頭までさかのぼってみたら2017年10月17日だった
次スレは先走りっコが早々と立ててくれてるから、スレ立て不要ですぞ
2019年度内には使い終わるかな
免疫が抑制されている
困った
もう生きてるの辛いわ・・・
でも苦しいんだろうな
意識落とされて寝てる間に死ぬのも嫌だし
恐怖も痛みも苦しみもないだろう
エロ本の処分でもするか
死ぬわーって思っても、一瞬だから何もできないけど…
自分は（ドクターショッピングの末）精神科医に認められたメンヘラだぞ（エッヘン）
て感じでファッションメンヘラはクズとか言ってる
他人からしたら両方とも同じ存在なんだがな
親類にその死に方した人いるが周りのショックが凄いので多少苦しくても病院で死にたいと思うようになったわ
心臓悪いってわかってたのに急に亡くなると何が悪かったのか考えてしまう
確かにリビングに死体があったら驚くわな
死に方、むずいね
家の前の道は通行止め、遺体の搬出もブルーシートで隠して行われる
死ぬときくらい迷惑かけたくないよ
安楽死マジでほしーわ
ウチら治らないに該当するんだし・・・
急な体調悪化や入院に備えて多少の準備もしている
私はまだ新参で症状も軽いので、
北斗の拳のノリではしゃいでるような健常人のスレも見たりしてるけど
もし長年痛みと命の危険に曝されて生きて来てたら、微妙な気持ちになるかも
でもコロナ流行っても仕事に行かざるを得ない、怖い辛いってのはよく分かるので
…何というか、言葉も無い
死亡リスクはただの風邪でも変わらないんで今さら動揺せんな
コロナは困るんだよ
手指消毒用アルコールも入手困難だし
アルコールジェルの代わりにはならないけど
ドアノブとかに吹き付けるならキッチンハイターを薄めたやつでいいってよ
引火する可能性あるから取り扱い注意な
混ぜるな危険
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