膠原病全般その3
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
普通はしてくれるっていうのはどうだろう。本当に医者次第。 パルスやったあと、少しずつプレドニン減薬してるんだけど
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ 今日膠原病確定した
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな… >>416
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう >>416
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く >>416
ナイアシン
去年の夏はこれで乗り切ったよ >>416です。レスありがとう
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン?の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。 何か効くといいな かれこれ15年くらい不定に移動する多関節痛だけど
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ 妻両親病気無し
妻姉妹自己免疫疾患系で家の子供も発症
これ確実に遺伝あるよ
早く解明して病気の悲しみと連鎖を断ち切ってあげたい そんな自分の身の回りの例だけで確実とか言うのは良くない 旦那の友達の奥さんなのでごくたまに会えば挨拶する程度の人で
ちょっと暗めで物静かな感じの人だと思ってたんだけど
偶然その人の近所に住んでる私の友達が言うには
その人は隣近所にかなり迷惑をかけてるみたいで
家の中から近所の人達を威嚇してて
騒音おばさんみたいな扱いを受けているみたいです。
友達はその人を統合失調か発達障害だと思ってるようです。
別人のことかと思ったんだけどよくよく聞けば同一人物だったことにショックを受けています。
私は旦那経由でその人が膠原病ってことを知ってるけど
この病気って精神的な病気も引き起こすものなんでしょうか
それとも元々そういうタイプの人だったのか。
実際会えばそんな感じに見えないので辛いのを隠してるってことなのか。
近所の人にストレス解消をしてるのか、いずれにしても驚きが隠せません。
突然私がしゃしゃりでて何かをしてあげるのも変だし
誰かに聞いてみたくても聞けるようなことでもないしで
ネットで検索してたらここにたどり着きました。 膠原病が原因で精神疾患になることがあるの?
病気に関係なく思いつめればうつ病にはなるかもね。 膠原病 精神症状 でぐぐったら普通にじゃんじゃん出てくるよ 初歩的なことですまんが
膠原病とリウマチは同じ科の医者が診るものなの? >>430
そうだよ、どちらも同じ
リウマチ内科、免疫内科、膠原病内科、と呼ばれてる科 リウマチ症状発症して3ヶ月
初期ってどのくらいまでを言うのですか?
リウマチ検査は
抗核抗体1回目1280あったのが2回目で160に下がり
CRPは陽性、RFはギリギリ
CCPは陰性、血沈は陽性
シェーグレン症候群疑われてるけど
SS-A陽性、SS-B陰性
セレコックスだけ2週間呑んでも関節痛くて
やっとリウマチのアザルフィジン始まって1週間ですが
あまり効果なしです
萎縮性胃炎になっていてガンも心配 さぁーいつごろまでがルーキーなんでしょなぁ
私はまる三年経ったところだけどあの頃の気持ち忘れてねぇよ 堀ちえみ、抗リウマチ薬使用中に、舌癌発覚。
副作用?
あと、毎日アルコール飲んでたらしいが。 唾液や涙が少なくて粘膜が乾燥するから
冬から春先はいつも風邪ひいてる
免疫細胞がちゃんとウイルスとか攻撃すればいいのに
自分の体を攻撃している
あたしの免疫細胞、本当にアホだわ >>436
先日
日光に当たったらヘルペスでてきた 検査で確定してこの間二度目の診察受けて
引き続き対症療法の薬貰って帰ってまた予約入れられたんだけど
もしかしてこれずっと永続的に通院しなきゃならんてことなのかな 医者に説明してもらえ
クスリの副作用や日常生活で気を付けることなど
聞いておくべきことはたくさんある >>441
確定診断もらった方がスッキリするぞ
確定診断下されなくても結局通院から逃げられないからな 441だけど、血液検査と他のいくつかの検査で確定はしてるんだわ
薬や日常生活のことなども既に話してもらってるんだけど
帰宅してから、あっこれ今後ずっと通院して薬貰わなきゃならないってこと??と思って。
でもまあやっぱりそういう事なんだね
一応次回の診察で改めて聞いてみるわ ありがとう 俺もそんな感覚だったな。
現実感が無いような他人事のような。 皆さんは、病気のこと職場の人に話してますか?
強皮症ですが明日から職場が変わるので参考にさせてください 強皮症だけど、言ってるよ。
屋内勤務なのであまり支障ないってのもあるけど。 よく20XX年には新しい医療技術が開発され完治すると予想されてるので
希望を捨てずに治療を継続しましょう…なんて言われているけど
このペースではいつになることやら orz 一応検査はして近々結果が出る予定なのですが、少し不安なので詳しい方がいましたら教えてください。
・レイノー現象
・朝のこわばり
・関節痛
・皮膚が黒い?硬い…?←見た感じなので詳しくは分かりません。
この症状で分かることがあれば教えてください 膠原病であるかって事?
なんであれ近々分かるなら待つしかない >>452
母の事なのですが、関節リウマチと強皮症が心配です。
全身性強皮症や関節リウマチ、MCTDなどで生命に関わる事は無いのでしょうか?… >>453
生命に関わるかというと直結するというよりは間接的に影響はしてくるだろうね
痛みや苦しみって波はあるにしても避けられない事だから
ただ、今すぐ死を意識するかというとそういうものではない事が多いのでいかに痛みや苦しみを抑えるかが重要 強皮症だけど、死は意識してるよ。
呼吸が年々辛くなって。 >>455
年々でしょ?
だから今すぐ意識するとかそういうもんじゃないでしょ 言葉は難しいな。
あなたは「今すぐ死ぬ」という意識を持つ程ではない、と意味で、
私は「今現在、死を意識している」という意味だった。
年々呼吸が苦しくなれば、ペースから逆算してあと何年生きられるかな、末期は呼吸困難で苦しむのかな、と考えない訳にはいかない。
あと、私は別にあなたの発言を否定したかったのではなく、一人の罹患者として参考情報を伝えたかっただけだよ。 呼吸で死ぬって私も想像してしまっていやになる。せめて将来安楽死が選択できたらうれしい。
あと生活をどうしたらいいのか不安になる。
病気より不安だけで死ねそう。 自分の余計な質問のせいで場を荒らして申し訳ありません。全身性の強皮症の中にもびまん性と限局性があるそうですのでそちらの方も考えて母と話してみます とにかくちゃんと専門家に見てもらったほうがいい
私は何年もみつけてもらえなかった。
強皮症だと思ってたのに皮膚筋炎だったし ちょっと前に強皮症の作家かなんかが数カ月の駆け足で死んだよね。 皆さんはいつ発症なさられましたか?自分は40過ぎで早めの更年期障害だと思っていましたが全然違いました…笑 私も36です
違う病気で病院にかかってた時に飲んだ薬で蕁麻疹が出て、皮膚科で血液検査してもらった時にわかりました
とにかくすぐ疲れてしんどい 43て判明したけど症状はもっと前からでてたから、それこそ36くらいだとおもう 31歳の時に発症しました
顔だけでなく体の紅斑もひどくて最初は皮膚科に行ったんだった
首をかしげながら塗り薬を出されたw
いまはプレドニン4mgで落ち着いているけど、人の多い場所や日差しの強い場所に行くとその夜具合が悪くなりやすいので、マスクや日よけ対策が必須
自分としてはもう慣れたけど周囲から浮くというか、会社でもマスクの人として認識されてるのがちょっと辛いかな 今どき年がら年中花粉症の人も居るから全然ヘーキヘーキ 数年ぶりに血液検査したら抗核抗体がワンランクアップの2560だた
数値は病勢と一致しないというものの地味に鬱
これどこまで高くなるんだろう
5120の人の書き込みはネットで時々見るけど、その次は1万超えてしまうの? それは高いなあ
でもこれ未だに高くなると体の中がどう変化してるのかよくわからないや
自分は健康診断等でいつも640出てたけど
今年まで特に再検査とか言われなかったから十数年放置してた
今までずっとよくわからない体調不良があったから、発症自体はずっと以前だったんだろうかな えー膠原病の診断ついてないまま640が続いてたってこと?
確か正常値は<40じゃなかったっけ
私は今少量ステロイド飲んで寛解状態なんだけど抗核抗体はずっと640だな
体感では問題なくても、完治でなくあくまで寛解なんだなーって思ってる 私や子供は140だよ、
この位は普通の人でも出るから様子見で良いよと先生には言われたけど、
余りにも怠さが続き、きちんと検査して貰って診断された
数値は陽性か陰性かだと思ってる
因みに子供も治療中 強皮症の検査は陰性だったんですけど症状は強皮症のままで人差し指の爪の近くが2ヶ所青紫になってます。放置したらまずいですかね? >>475
そうだといいんですが、症状は強皮症なんです。 >>474
検査と言っている以上明確な数値なりで判定してもらってるんだよね?
だとしたら陰性である以上病気であれば別な病気なのかもしれない
放置を意識しているという事は酷い症状でもないという事かな?
明確に出てこない状況なら確定診断も下せないだろうし、深刻に意識するまで放置でもいいのかも
ただ、病院で複数出てくるだろうけどどの病気が考えられるか聞いて経過観察として時々診てもらう事を勧めるけどね 同じ膠原病でも、症状の程度によって公費助成の対象にならないんですね
職場に同じ病気の方がいたので色々と相談に乗ってもらってたんですが、認定落ちたので気まずい…
リウマチ治療と同じ薬で月5万、3ヶ月まとめて高額医療費でも年40万ほど
症状が落ち着けば安い薬で様子見になるそうですが、安定後1年は様子見と言われました
仕方ないけど貯金減ってくなぁ… 自分は助成制度の対象になりました
膠原病とわかるまでは検査代等でかなりお金を使いましたが
今は薬診察合わせて3,000円ぐらいです
2割負担ですがなんだかなぁと言う感じです
おそらく更新は難しいでしょうね
状況が変わり再度申請しても3か月後から有効となるわけで
入院等しても役に立ちません 抗核抗体って血液検査のどの項目見ればいいの?ググったけどよくわらんくて そりゃ、助成制度の対象になった方がいいよね。
自分の経験談からすると、専門医になればなるほどその辺よく分かって融通効かせてくれる。
いまは専門医に診てもらっているから助成金もらっているけど、専門外の医者ならもらえてないと思う、実際最初はそうだったし。 追記、専門医に診てもらっても助成制度対象外だったら、それはそれで軽度な訳だから喜ぶべきだと思うよ。 ギリギリ助成対象にならないくらいが困るね
薬価たっかいなーと思ってて、今回の更新書類を作ってる時よく考えたら『高額かつ長期』に当てはまることが分かったので初めて申請してみた
今までも条件はクリアしてたっぽいけど、行政がわざわざ教えてくれるものでもないしね
損してたなあ…
あと調剤薬局を大手チェーンに指定してポイントをガンガン貯めてる人もいると聞いた
クレジットカードでも少しは還元あるしね
私の家から近くて便利な薬局は現金しか扱わないので少し羨ましい 何年も前から膠原病の検査をしても疑い、または異常なしで済まされてんだが
やっと膠原病の診断が出た
検査の基準があるので仕方ないんだろうが
自分は絶対膠原病だと思ってた
何年も否定され続けたことがくやしい
その間、周りからは仮病扱いされ上司から叱責され同僚たちには陰口を叩かれ精神的にもつらかった >>385
今それだよ
2か月に1回診察に変更したら1500円くらい足りない感じ
でもまあ10割で考えたら結構な違いなのでちょっと無理かなあって感じ
薬局は電子マネー対応してるからそこで小銭拾いしてる感じ
でも色々還元してるなんちゃらPayは対応してないのでお察し >>481>>482
ありがと3年分見てみたけどそんな項目なかったから先生に聞いてみるわ >>490
そうそうそれ
免疫下がって感染症とかかかりやすいとか、その他デメリットいっぱいネット見たら書いてあるけど、どう?
医者は効く人には劇的に効くっていうんだけど。 免疫下がって感染症かかりやすいなんてプレやってる人なら当たり前の事でしょ >>491
免疫は確かに下がるし体力がなくなるね
ちょっとした事ですぐ具合悪くなる
歯茎が弱くなったし、直ぐに肺炎になる
結核に気を付けろと言われているので咳が続く時は即病院に行ってる
ナマモノやめろと言われているけど食べちゃってる
ただ劇的に効くのは間違い無くて、今や注射無い生活は考えられない
ヒュミラと似た奴で最近新薬出来たらしいよー
1番の敵はお値段ね そりゃあるよ
ちょっと前に女性の作家さんが強皮症であっという間に死んだ記憶。ぐぐったらすぐ出てくるよ >>494
>>495はあくまで一例ね
病状によるので無知な状態で勝手に思い詰めることはないように
診察して主治医に現状をしっかり聞いて不安なら相談しましょう >>496
ありがとうございます。診断が出たのですが、びまん性でも寛解まで持って行くことは可能でしょうか?無知な質問で申し訳ないです >>497
私も強皮症。
同じ質問を主治医にぶつけたことがあるけど、自分の患者さんに何人もいるって。
だから希望をもってね。 >>493
劇的にどんな症状が良くなったかkwsk >>493
あと
わかればプレドニンと比べてどうかもおしえてほすぃ 海外旅行から帰国してから
歯茎腫れたり指先が石みたいに固くバリバリ
明日主治医に診察してもらう
みなさん歯茎がむやみに腫れたりします? >>501
腫れる
歯茎腫れ出すときは必ず筋肉痛がひどくなる >>501
ひどいときは疲れたと感じたら腫れてた
今はそうでもない 歯槽膿漏かと思ってた
自分も腫れる
今日30分ほど紫外線浴びたが睾丸痛もある それ、口の中の細菌が悪さをしてるとおも
関節リウマチと歯周病が関連してるという研究結果が出てるしね
舐めて口の中の善玉菌を増やすタブレットがデンターシステマやガイアから出てるから試してみ
なければビオフェルミンの粒をボリボリ噛んで口の中に残すといいよ >>499
遅くなりました
自分はプレドニンは使ってなくて、
診断された時からヒュミラを使ってる
乾癬持ってるから
酷い時は肩が上がらず自分で着替えが出来なかった位だったのが、
全身の関節痛、滑膜炎がかなり沈静化したのと、
痛みはかなり減ったけど、副作用(吐き気、めまい、味覚障害)がまあまああるので減薬中
注射は病院行くより自分で打った方が楽だよ皮下注射は腕にされると超痛い >>502-505
おしえてくれてありがとう 皆さんお大事に
歯肉炎の抗生物質は今回
効くまで一般の人の二倍日数かかったよ >>506
お返事ありがと
しかしいきなりヒュミラというパターンもあるのね。乾癬だったら普通のことなのかな?
私はふくらはぎとアキレス腱がとても痛い。身体全体も硬い。ヒュミラ効くかな…。
やるべきかやらざるべきか、悩む。。 >>512
顕著に現れてたからかなあ・・・
爪もボコボコだったし
ふくらはぎとアキレス腱との事、
腱付着部炎と言ってアキレス腱は特にメジャーな部位、筋肉も普通に炎症起こすよ、
私も身体全体筋肉痛の様にバキバキだったよ、
症状は似てるから医者がすすめるならやってもいいと思う
あ、あと副作用はメトトレキサートの分も出ちゃってるから、
一概にヒュミラだけではないよー
後、ボタン式と旧式とあるけど、旧式が自分で調整しながら出来るからおすすめ この前質問させていただいた者です。寛解の可能性などを教えてくださりありがとうございました。寛解の確率、寛解の基準やどのくらいの年数で寛解すら方が多いのかなど知ってる方が居ましたら教えていただけると助かります。 聞いても、個人差があるからどうしようも無いと思うけとね >>517
少しでも安心したいんです。迷惑でしたら申し訳ないです。 >>518
データ見てお前が多数側にいるとは限らない
そんな事で安心するならビタミン剤を元気になる薬として飲んでた方が長生きするぞ >>514
今の医学の進歩で考えると病気の解決策が見えてくるのは大体平均したら8年くらいらしい。
膠原病なんてなんじゅうねんも前からあるから平均からは外れるが、まあ賢い人たちが頑張ってくれてるから気長に待てば良い。
甲田療法、糖質制限なとが個人的にはまあまあオススメ 強皮症は5年無事ならその後も急激に悪化する可能性は少ないみたいなことが
言われてるんじゃ
東大強皮症センターのウェブサイト見てみて >>523
これまで医学が病気を解決してきた年数の平均 >>524が言ってるのはコレの事っぽい
「びまん型全身性強皮症」では発症5〜6年以内に皮膚硬化の進行および内臓病変が出現してきます。
不思議なことですが、発症5〜6年を過ぎると、皮膚は徐々に柔らかくなってきます。
つまり、皮膚硬化は自然に良くなるのです。しかし、内臓病変は元にはもどりません。
ですから、発症5〜6年以内で、できるだけ早期に治療を開始して、内臓病変の合併や進行をできるだけ抑えることが極めて重要なのです。 最初の五年がーーっていうのは皮膚症状についてのようだけど、皮膚症状は不便にはなるけど死に直結しないからなぁ。。 XX年ナントカってのは個人的には全くアテにしてない そもそも膠原病自体が中々見つけて貰えないから、発症から何年って言う事自体年数あやふやだよね
自分はじわじわ出現したのは7年前、かなりやばくなったのは4年前、診断されたのは1年半前
医者曰く、診断に5-10年掛かるのがデフォ
そして、寛解どころか進行しないように現状維持であって、治る事は無いと言われ諦めたよね びまん型強皮症は急性期が5〜6年って持ってる本に書いてあったからそれのことかな
担当医もにたようなこと言っててそこ過ぎないとプレドニン減らせないって言われてる 強皮症でステロイドを飲み始めたんだけど何故か体重が減少してて全身性エリテマトーデスの可能性もあるかなぁなんて思ってしまう。 体重が減少してて全身性エリテマトーデスの可能性もあるかなぁってよくわかんないんだけど >>532
ステロイド飲んだら体重が増える筈なんだけどなぜか減ってるからエリテマトーデスの可能性があるんじゃないかって事。エリテマトーデスも体重減少する事があるからね >>533
体重減ってる=SLEはこじつけすぎ
血液検査でちゃんと診てもらいなよ 強皮症と筋炎だけど体重めちゃくちゃ減ったから人によるんだと思う スチル病からSLE発症
死ぬような病気じゃないけどボロボロやなぁ… 自分が通院してる医療センター膠原病内科は初回問診票に最近体重が6kg以上減ってないかとの質問欄がある >>539
わしのところも似たようなのあるけど体重はむしろ増えたのよね〜 発症当初はむくみのせいで体重増えたな。
遂に中年太りかと思ったら病気だったでござる。 俺は身体がめっちゃ固くなったさすが30代と思ってたら関節の拘縮だったよ >>543
分かるわ〜、体固くなったのってもう治らないのかな?
ちなみに腹筋も一回もできなくなった >>544
ストレッチとリハビリで日常に困らない程度までは動くようになった
さすがに発症前ほどには回復しないね >>545
毎日ストレッチ30分してるけど
発症前にできていた股割り…できない
ハイキック…できない
酒もタバコもやめた…
しかしなかなか回復しない……
が、諦めないぜ! >>545
やっぱり発症前みたいには戻らないよね。
自分も日常生活には困らないほどだけど、もう手首足首が固まってるから老後が心配 徐々に蝕まれていくのですね
寛解じゃなくて完治は生きてる間には難しそう 毎日スクワット20回2セットやってるけど、
関節ずっとバキバキ言ってるな。
やらんよりマシと思ってやってるけど。
プレの副作用で中心性肥満が治らんのがしんどい。 ストレスを貯めないで私生活をエンジョイしようなんてパンフに書いてるけど
何やったらいいのか途方に暮れるよ
平日にどこかに出かけたりしたいけど近所の目が気になる… アベノミクスで公務員以外は死ぬまで働かないと暮らせないよ 紫外線ダメ、体冷えるのもダメ、すぐに疲れるというか朝起きた時から疲れてる
握力は小学生低学年並、見た目普通なので怠け者として見られる
現在休職中だが来年には退職、このまま引きこもりの生活保護以下の質素な生活が待ってる 療養の市民講座に行ってきたけど
体にいいと言われるトレーニングとかマインドフルネスとかやらされたけど
指導どうりに毎日やったらかえって体やメンタルを壊しそう >>560
SLEですか?
自分は違う病気だけど見た目は全く健常者。
あなたと同じでとにかく疲れる。
怠け者?仮病?具合悪いふり?
みたいに思われるのは辛い。
でも病名があるだけマシなのかなと思う事にしてます。 >>563
シェーグレンです。ほかにもいくつかあるみたいです。
歩いたり、部屋の掃除するだけでフーフー言って肩で息してます。
歩くのも人より遅いです。 >>563 >>564
膠原病じゃなくて自己免疫性肝炎だけど同じですよー
若い頃から自分でも怠け者なんだって思ってた
最近病名がついてステロイド処方されて顔の色つやだけ良くなってますます怠けてる感じに >>565
自分は去年igG4と診断されました。
が、経過が思わしくなく、違う病気の可能性がありますのでと言われ来週から入院する事になりました。
仕事は去年に退職して、今年の4月から契約社員みたいな立場で仕事をしてます。
まだ40代ですがとにかく体力がないので、いまの仕事はおじいさんでもやってる様な仕事を選びました。
入社から即入院ですが、幸い職場の上司も理解してくれたので、取り敢えず安心です。 >>567
検査入院ということでしょうか。気が揉めますね
私も確定診断のために2週間ほど入院しましたが、入院中はステロイド沢山飲んで
もう何十年もこれほど元気だったことは無いくらい元気でした
今は減薬されてしまってあまり調子よくないです
副作用とかで仕方ないんでしょうけど
いろいろしんどいけど、いい上司さんのようでよかったですね >>568
確かに理解のある職場&上司でありがたいです。
今までは
休む=罪
みたいな仕事をしてました。
病気になって初めてわかりました(ToT)
検査入院で取り敢えず4週間入院とドクターに言われ、不安と不思議感しかなくて、他人に言っても信じてもらえないんじゃないか?とか
色々あるけど、感謝の気持ちで日々過ごします。 「足のかゆみ」でまさかの足切断!主治医の指示を無視した55歳妻の後悔
https://diamond.jp/articles/-/201717
栄子さんの足の指は動脈が詰まって血が通わなくなり、壊死(えし)していたのだ。原因は「膠原病(こうげんびょう)」。
手足が冷えて白くなり、かゆくなったのは膠原病で起こる症状の一種で「レイノー現象」というものだった。
栄子さんは相当かゆがっていたが、普通はあまりかゆくならないらしい。また手足の色も白くはならずに、紫色になることもある。 フルタイム週5日働いてる方はいますか?
独身でまだ若いので働かないととは思うのですが、強皮症の通院があるため今後どうするか悩んでいます デスクワークでフルタイムだよ。
月一通院は土曜に行ってる。
外仕事とか立ち仕事だときついことは想像に難くない。 大腿骨頭壊死にならなかったらアパレル続けてたかな
平日休めるから病院行きやすいし >>571
週5だよ。上の方にも書いたけど契約社員で。 公務員なんでフルタイムが当たり前
ただ、病気には配慮してくれてるから体調不良で実質週2で合計5時間くらいの勤務
難病だけど勤務してるので人事評価は高く、昇給にも反映されてる 週2で合計5時間くらいの勤務のどこがフルタイムが当たり前だよ? 既出かもしれませんが、膠原病でも入れる医療保険ってありますか? 「持病 生命保険」 とかで検索すると各社の出てくるよ
直近で手術や入院がなければだけど…
自分も発症してから会社の団体保険の更新ができなかったから、どこか入り直さないとなー >>580
最近は直近の入院状況で判断されるようになってるのが多いから気になる保険があるなら直接聞いてみ きょう母の日の特番で助産師にフォーカス当てた番組を観ていたんだけど、SLEの妊婦が高リスクに該当するので色々な病院に断られたと言っててちょっとショックだった
SLE患者の妊娠出産についてネットで調べると「問題なく生活している人も沢山います!」って見かけるけど、やっぱり影響はあるんだなって
病状にもよるのかな 色々な病院に断られたってそもそもSLEの治療をしている病院ってそれなりの規模の病院なのに産婦人科はノータッチなのかな
もちろん産婦人科がないところもあるだろうけどさ 確かに色々な診療科と連携しなきゃいけない病気だから、もともと大きい病院にかかってたとしたら妊娠についてのサポートがないとは考えづらいかも
まあイチ患者の自分が知るところなんてほんの一部だけど… >>581
発症したら更新出来ないの!?
何のための保険なんだか… >>587
健康だった時に加入した、治療中の病気がないことが条件の一年ずつ更新する保険だったからね…
でも発症した時の入院費までは保障してもらえて助かったよ 職域で加入するのは一年更新だから罠だよね
もちろん怪我とかなら問題ないんだけど、難病になって追い出されると辛い
死んでも500万くらいしか降りないから不安だわ >>588
そんな保険あるんだ。
びっくりしたよ。
都民共済大丈夫かな? >>590
都民共済の場合、60歳なり65歳までだからないといっていいよ
ただ、同じ病気による入院での支払い上限などがあるかもしれないのでそれは調べて
そもそも入れるかどうかは健康告知内容でどう判断されるか次第
https://www.tomin-kyosai.or.jp/product/appendix/note01.html 難病認定を受けられれば安く済むじゃん
意外に痛いのが交通費だったりする >>571
同病でフルタイム。
通院があっても、絶対に辞めないほうがいいよ。会社には理解を求めて。 膠原病患者だけど東京オリンピックのボランティアに申し込んでる
最近調子良かったのに、ここへきて足の激痛で立てない歩けない仕事も行けない
たぶん陽に当たって運動したせいだと思う
明日医者に行くけど、ボランティアはあきらめたほうがいいのかなぁ >>595
何が割り振られるか分からないわけで立てない歩けない状況では言わなくても分かるよね
まあ1人欠けたところで関係ないだろって考えならギリギリまでボランティアをやる形でいいんじゃないかと 紫外線がダメな人もいる中で、自分は紫外線が逆に良かったりする
今迄はダメだと思いずっと日傘や手袋、真っ黒尽くめで出歩いてたけれど、
何の意味もなかったらしい
病気の一部となっている乾癬は紫外線が良いのだそう 595だけどレスありがとう
せめてすこし先の未来に希望をと思って申し込んだけど
こんな状況だとやっぱり凹むね、痛くて歩けない
2、3日か長くても一週間しかこの痛みは続かないって知ってるけど
もう何をどれくらい我慢すればいいのかわからないよ >>596
ボランティアだって責任あるよ
直前キャンセルしてもいいなんて
軽く考えたらいけないよ
仕事と思わなきゃ関わられたら迷惑
無理なら早く断った方が良い
>>596
断わるのは残念な気持ち、かなりあるだろうけど
膠原病持ちは無理したらいけないよ
五輪は夏の酷暑の季節だしね
お大事に 強皮症で食欲が全く無いんですが全身性エリテマトーデスの可能性ありますかね? 一応してたんですが、今の段階だと詳しくわからないと言われました。 血液検査は正常値という事なんですよね?
それじゃ分からないとしか言えません
食欲がない=SLEではありませんから・・・ 創価学会員の友人が膠原病になり、なかなかに大変な生活を送っているらしい
しかし友人を支えているのは旦那さんらしい
創価学会ももう少し、難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか?と思っている
学会員が難病を患ってるんだから、学会が組織的に難病治療に貢献する活動をしないのは変だ じゃあ>>605は難病治療について助成金が増えるように組織的に活動したらどうなのか?という提案でもするのかな?
仏教徒だってキリスト教徒だってイスラム教徒だって助成金なんてもらえないけど? >>605
創価三世で膠原病だけど
そんなこと思ったことないぞ? かつての厚生省特定疾患56種類、全額公費助成、
今は指定難病は331種類
重症度合いの高い患者だけ
薄く広くという風に変わった
膠原病だけが難病ではないし助成制度があるだけマシ >>605
膠原病患者です。組織的にお金に繋がる活動を...という大掛かりなことよりも、そのお友達の病気について、皆さんで学んでみたらいかがでしょうか。
膠原病は日常生活に関わる症状が多く、治療薬(ステロイド)の副作用もたくさんあります。それらを周りにいちいち説明するだけでも本人の負担が大きいです。説明なしだと、本人の行動が怠惰や風変わりに見えます。
予め周りが多少でも学んでおくと、お友達も嬉しく感じるかもしれません。
難病情報センターのサイトに疾患ごとの一般向けの情報があります。集会などの機会に、皆さんでご覧になってみたらいかがでしょうか。 なんか膠原病の女のひとって頭固いというか柔軟性ないというか無意味な頑張り屋さんというか…
私は〇〇なはずない!みたいなご立派さんが多いのな 膠原病も十数種類あるわけだけど?
病気によって患者さん達の雰囲気も全然違うよ スルーしてあげてもいいじゃん
これだから書き込まれちゃうんだよ 喧嘩売ってるわけ?w
患者数が多い病気に限るね
関節リウマチは真面目で神経症的
SLEは雰囲気ホンワカで気を遣うひと
もちろん患者個人個人の個性は違うけどね
他にもあるけど
君に答える必要ないしな ねばならない、ねばならない、must,must,mustで生きてる人が多そう
ステロイドをゼロにしなければ!毎日前向きに病気に取り組まねば!昇進ではなく出世をしなければ!
幸せにならなければ!
同病の人々のブログ見てるとどーっと疲れてくるわ 疲れるなら読まなくても良いんですよ。
偏見のメガネをかけたいならお好きにどうぞ。...あなたのことをよく知らない他人から、あなたも同じようなメガネで見られる可能性があることを忘れないでね。
荒らしに構うのは荒らしなので自分ももう黙っときます。スマソ。 >>616
言わんとすることはよくわかりますよ
ブログやるような人自体がそもそも、とは思いますが >>616
膠原病の人はこうあら「ねばならない」、とあなたが考えていると。 膠原病に限らずどんな病気でもそんな風に言われるよね。
自分の性格と照らし合わせてなるほどと思う人もいるだろうし、反発する人も。
私は自分の性格と比較して違和感があるな。
気にしない方がいいと思う。
性格故に病気になったと思い込んでいて、スピの世界にハマる人がいるのはどんな病気でもそうなのかな、それで本人が幸せならいいのだけど、やはり少しモヤモヤする。
遠隔操作とかさ チェルノブイリでは
被曝後発症する疾患だと
医師が報告してた。 ムーフェイスは治る
プレドニンの副作用で皮膚が薄くなり
女性的な肌になるからって説を聞いたことがある
SLEとかだと日光を避けるから色白だしね ステロイド副作用で多毛になるよw
顔が丸くなるだけじゃないよ
肩にも脂肪がつくし 何件も病院を回ったという方は新しい病院へ行く時は何科へかかりましたか?
発熱と関節の腫れ痛みは4年前からあり、2年前に病院を2件回って抗核抗体640、涙量テストとガムテストで乾燥がある事までは判明しましたが抗SSAが陰性との事でシェーグレンを発症はしているかもしれないが現時点では異常なしとどちらも返され以後は病院へ行っていません
症状は現在も続いており鼻の中まで乾燥が進んできたため、また病院へ行こうか悩んでいるのですが同じような経験をされた方いましたら教えて頂けると助かります 近くのクリニックに紹介状もらって
大きな病院の膠原病リウマチ内科
地域連携してるはずだから
近隣で行きたい大きな病院あったら
逆に病院の方に聞いてみてもいい >>635
ドクターショッピングするしかないかもね
時間が経過してるしもしかしたら他の数値も悪化してるかもしれない 抗核抗体(-)で一般的にいうSLEの症状はないんですけど、腎生検の病理診断の結果がループス腎炎でSLEと診断されました
同じような人いますか?いまいち実感がないというかなんかモヤモヤするんですがこういうものなのでしょうか 抗DNA抗体は検査しなかったの?
抗核抗体(ANA)ってはっきり言って
ふるいにかける為の大まかな指標だからさ
それだけで確定診断はしない筈だよ
健康な人でも3割は陽性(40ぐらい)にはなるみたいだし >>641
レスありがとう
診断がついたときは腎不全や透析治療、移植について学ぶのに必死でSLEについてまでは気が回らなかったから抗DNA抗体検査したのかまでは分からないんだ
でも診断つけるまでに5ヶ月以上かかって色々調べてくれたみたいだから多分検査してるはず
当時の主治医はもういないし、私も腎移植のために病院を変えたから自分では確認のしようもなくて
これを機にきちんと学ぶことにするよ、ありがとう >>642
今の主治医はどういう判断なの?
SLE診断で動いてるからその処置をしているのかただ腎移植をしたことへのアフターフォローなのか >>643
今の主治医が前主治医とどんなやり取りをしたのかは知らないからどう考えてるかは分からない。
今の主治医は移植後のケアがメインで、SLEに関しては「移植腎のために飲んでる免疫抑制剤がSLEの症状も抑えます」っていう説明を受けただけで特別な治療はしていないし、今のところ特に体に不調もないな。私が一人でモヤモヤ考えてるだけって感じかな。 >>635 です
教えて頂いた方々ありがとうございました
唇裏の生検は抗SSA抗体が陽性ならする予定だったようで当時は陰性だったためやる必要なし、異常なし、もう特にする事ありませんというような感じで返されてしまいました
やはり近くのクリニックで紹介状→そこから大きな病院へ行くという流れなんですね、近々行ってみようと思います すごく急ぎたいなら大病院直行もあるよ
初診代と別に数千円取られるけど
そうでなければ
診てもらいたい大きな病院などあれば
そこに電話などしてご自宅近くに提携医療機関があるか聞いてみましょう
そこから紹介してもらうという手があります
病院のサイトに載っていたりすることもあります ドライマウス・ドライアイ・微熱・関節痛と別の病気でもあるそうだから
膠原病リウマチ系以外の内科や整形、内分泌とか
いろんな診療科目をまたげる病院がよさそう >>646
自分もA総合病院では血液検査のみで異常ありませんで終了
紹介状を書いてもらい
N医療センターに行くも血液に異常なし、で終わるかと思いきや
来月も来てくださいとのこと
3回目ぐらいの通院で唇裏の生検と唾の量にてシェーグレン確定でした 強皮症で寛解することはあるのでしょうか?また寛解された方はいますか。 ネット黎明期は色んな患者さんのサイトあったけど、みなさんお元気なのかな
今はSNSでコミュニティ増えたけど、どこも膠原病全般で個々の病気に特化した話はしにくくなった気がする こんなこと言いたくないけど、ブログ熱心にアップしていた方は亡くなった方も多いよね。
自分が病気になり、色々と情報を参考にしていた方がほどなくして亡くなり、悲しくて辛くて嗚咽をあげて泣いたのを思い出した。リアルでは、知らない方なのに。
このときに始めて死ぬ病気なんだと強く意識したな。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 MCTD歴10年です
毎朝プレドニゾロン4mgを朝服用していますが
さっき間違えて夜にまた飲んでしまったOTL
こういう場合明日の朝は飲まない方がいいのか、飲んだ方がいいのか。。。
こんなアホな事してしまったの初めてだ あるある、慣れすぎてもう飲んだことを忘れるんだよね
飲み忘れは意外とないんだけど 周りからは体力がないだけと言われるが
違うんだよ、疲れるんだよ 体力がないのは事実だろ
つーかだったら病気だって言えばいいじゃん >>660
わかるよ
しかもステロイドの副作用で太るから、病気イコールげっそりだという認識の周囲からは意外と元気そうだね!って言われたりする
あんまり自ら病気病気言いたくないんだけどね… 代謝が悪くなってんだよ
副作用副作用って副作用を言い訳にしてるだけ 俺はちゃんと病気アピールしてるよ。
咳き込んでると周りから「死ぬ死ぬw」ってネタにされるくらい。
本当に苦しいんだよ!と思わなくもないけど、色々と配慮してもらってるから有り難い。 >>660
疲れるよな
仕事ついていけなくて悔しい 私もすごく疲れるよ
見た目にはわからないからつらいよね
でも仕事しないと生きていけないもんね 急に体調を崩した場合
いつもの大病院へ→予約なしなので待たされる→採血→結果出るまで待ってようやく診察
まだ経験ないけど、かなりきつそう ウチの病院は第三次救急のせいか予約は待つけど
急に体調崩した場合は結構早く見てくれる
こういう体制ならば予約でいくら待たされても急患優先してくださいと思える 今日、血液検査でIgG4が196もある事がわかりました。元々、潰瘍性大腸炎とアトピー性皮膚炎があるんだけど更に膠原病も追加されそうです。・゜・(ノД`)・゜・。 子供の頃アトピー+社会人になってしばらくして成人アトピー再発。
治ったと思ったら今度は強皮症。
難病だと言われている病気だけど、アトピーよりも正直まし。
アトピーひどかった時は消えてなくなってしまいたかったな。自殺したいとは思わなかったけど。 俺も子供の頃アトピーで、いま強皮症。
共通の因子があるのかもね。 >>670
俺は200でIgG4関連疾患の診断だった。
ステロイド治療2年目です。
副作用かわからないが糖尿病にもなってる 知り合いがいよいよ末期で死にそう。
でも本人は限界でもう死ねることが嬉しいみたいだから、
楽になれるなら良かったねって思う。
線維筋痛症も全身にまわってるし…
生きてるのがかわいそう >>676
痛み止めが効かなくなってくるね
いつか自分も同じような経過を辿ると思うと
涙が出てくる >>673
申請できるほどの症状じゃないと言われた
軽症なのは良い事だけど、毎日しんどくてしんどくてしんどい 苦しくない終末期を迎えられる人はとても幸せだよね。
ここにいるみんなが非常に低確率で膠原病を発症したのと同様に、低確率だろうけど終末期が少しでも安らかなもので在りますように。 三十代前半産後女性です
4月から仕事復帰しています最近謎の続く高熱や関節痛胸の痛み頬の発疹があり膠原病に思いいたりました
近々専門医にかかろうとは思いますが今日一日乗りきれるか不安です
未確定なのに吐き出しになり申し訳ありません >>682
まあ体の大きな変化で症状が出てくることはあり得る話だからSLEだとかあるかもね
育休にできたら体調崩してても自由に行動できたのかもしれない
あくまでたらればなのでいくらでも言える事だけど
働かなきゃなんないとか家の都合だとかなんとも言えないけど
休んでもいいなら演技だろうがハッタリかまして休む機会を作っちゃってもいいかも
絶賛発症中だとやっぱ初期のうちに叩かなきゃ引きずるからね 気持ちはわからなくはないけど確定診断されてから来てねー
仕事復帰と産後の疲れもあると思うよ
以前、他のスレでこれから病院行くという人が来て
医者行ってから、ご丁寧に
膠原病じゃなくて良かったーって
書き込みに来たw 産後、膠原病は発症しやすいよ
自分は、男だけど膠原病否定され続けて2年後に確定した 【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 ていうスレもあるね うちの近所の膠原病の人はなぜかいつも他人に怒りをぶつけてる
バセドー病だとイライラするとかって聞いたけど
誤診されてるんじゃないのかなって思うくらいの暴れよう。
言ってあげた方がいいのかな? よほどその人が大事な人でない限りは
放置が正解
触らぬ神に祟りなし
膠原病でメンタルに来ることはあるよ >>687
百害あって一利なし
それを指摘したところで何か変わると思う?
噛みつかれるどころか噛みちぎられると思うけど 全身性強皮症4年目
初めてkl-6が1000超えた…恐怖。
ステロイド飲めば数値って下がる? 私は強皮症なんですが、まだ薬の必要はないと言われてます。
薬を服用してない方いますか? >>685
どういう症状で最終的にどうやって診断されました? 後期高齢者の場合、認定済みでも今年から自己負担の額結構上がる? 事情ですぐに受診できません。
最低でも一カ月前に甘皮下の指に黒ずみが目立つと気になり(甘皮ケアはしていません)
数日前に左の指の甘皮2本だけですが黒い点と、もう1ホンは2つ黒い点があることに気づきました
ここ1カ月で足や手が突然固くなったように感じ、ひざも曲げにくく手の指も曲げにくく
食欲もなくげっぷが時々出ます。食べ物を飲み込みにくくなりました。
近い身内に強皮症で長年闘病した者がいますし私は若年性の脳梗塞も持ってます
今は改善してますが重度のアトピー体質です
体もひどくだるいしやる気も起きません。
膠原病の可能性はありますか?どの専門の病院に行けば確実にわかりますか? >>694
読んだ限りでは強皮症っぽい感じがする。
まずは近くの整形外科にでも行って、血液検査で抗核抗体を調べてもらおう。
陽性なら免疫内科のある大きな病院を紹介してもらいなよ。 >>695
丁寧にありがとうございます
他に気になったのが、食べ物が口に上がってくる感じと
数ヶ月くらいで認識したのが、よだれがとにかく溜まります
寝てて起きた時に溜まってて、口の端から垂れてます。手の指先はまっすぐしにくくて
少し曲がってますし、昨日夜にパジャマ着ようと思って指先が曲がらずぐきっとし
痛いと大声で叫んでしまいました。左ひざも曲げにくく階段は斜めに向いて降りてます。 確定まで時間がかかるからその状況だとすぐにでも病院に行くべきだよ。
お金がないだとか色々理由があるかもしれないけどさ。 >>694
>>696
ですが近い身内が強皮症で死にました。
数カ月前から膝が曲げにくく、椅子から立つときなどに
思わず大声で、痛いと叫ぶことが多かったですが、強皮症の方は
同じように初期症状は出ていましたか? 医者じゃないんだから下手なこと言えないよ
さっさと医者に行きなよ >>699
すみません、お金がなくて来月しか行けないのです
働けなくなりましたので・・・。 >>700
ところでどうやって生活してるの?
来月になればお金が入るっていうのは失業手当とか? >>701
そうです。今は貯金切り崩してますが貯金自体がほぼありません。 >>694
強皮症だと思う。
自分の経験上、町医者じゃなくて総合病院に行ったほうが診断が早いし、結果的にお金もかからない。
町医者て正直無能、こういう難病の場合はね。
何万もかかるわけじゃないし、とにかく早く診察してもらってね。
強皮症患者より >>698
初期症状でそこまでのことはなかった。
立ち上がる時にキツかったり、いままで出来ていたストレッチがうまく出来なかったり、ペットボトルの蓋を開けられなかったり、色んな違和感はあった。
一刻も早く病院に。なんだったらお金貸してあげたいよ >>698
初期でそれだけ強く
関節症状出るかな
むしろ他の病気うたがうけど
ヘバーデンとか変形性膝関節症は大丈夫?
強皮症患者です 町医者は確かに勉強不足の医師が多い印象あるけど
無能な医師ほど
すぐに紹介状書いてくれると思う
総合病院に紹介状なしで
飛び込むと
選定療養費数千円余分に
取られます
なので私なら近所の
整形外科クリニック行き
大学病院に紹介状
書いてもらいます 本当に悪いなら直接大病院行ってもいいけどね
町医者で診てもらったって結局初診料なり検査費なりかかるわけで
軽い症状だったら町医者行けって言っちゃうけどさ
ただ、いきなり大病院行くとどういう回され方するか知らんけど >>694
ですが親身に皆さんありがとうございます。
お尋ねですが、脳神経外科・内科の場合も相談可能ですか?薬貰いに行きますが
脳神経外科・内科でも対応可能なら、来月相談しようかと思ってました。
この関節痛ですが、やはり気づいたのは、1ヶ月、2ヶ月くらいと思いますが
自覚症状がないだけで、もっと前にあったかもしれませんが今は
数本の手先が常に痛い感じです。
あと寝られない位の腰痛とはやはり関連性はないですか? 連投すみません
実は元々脳梗塞を発症しそうと自覚症状がありまして
そっちの方が引き金で関節痛などが起きていると思っていました。
ところが詰まっている方の血管と逆の手や膝に違和感を感じ、特にひざは1年以上前から
時々グきぐきと鳴ったりし、ここ数ヶ月で椅子から立つときに痛みや
自転車こぐとき痛みを感じるようになりました。
脳神経外科で手の痛みは相談したかったのですが、混雑している病院で
院長と話があまりできずにでした。
あとは、ものすごく倦怠感がありまして、息の上がり方も普通ではなくて
少し動くだけで息が上がりますです。
まとまりがない内容ですみません。 ちょっとちょっと
本気で心配になってきたわ
住んでるところの福祉課あたりで相談して
なんとか病気判明して治療を出きるようにならないかな
今の状況全部話せばなにかしらの対応があると思いたい >>708
内科で相談したらいいと思います
また腰痛や膝痛は多くの人が
体験?する症状です
一方強皮症はまれな病気です
まずは一般的な他の病気がないか
も含めて整形外科で
診てもらうのがいいと思います 直近で病院に行く予定ならまずそこで相談して
紹介状書いてもらえると思うし
対応可能な科が同じ病院内にあるなら同日中にみてもらえる場合もあるよ >>694です
本当に親身に皆さんありがとうございます。
甘皮は気を付けてみていますが、たった今ですが右側のなにもなかった甘皮に黒い点が出来てました
夕方まではなかったのに、突然できて戸惑っています。
そして元々できていたとこの点々も広がってきました。
近い身内が28年位前に痛い痛い、げっふや食べ物が逆流する
胃がむかむかするといいはじめ、10軒くらい病院をまわっても原因不明で特定に時間がかかりました
強皮症で、寝たきりで亡くなりました。当時自分がこの病気で死にたくないと
本当にすみません、思ってしまいました。
まさか自分もその疑惑の症状がでると思いませんでしたが、同じくここ数ヶ月胃がむかむかし
食欲不振です。
爪の画像はアップで撮れるならここの方に見ていただきたいです。 http://www.creative-hive.com/creativehive/uploader/uploader.cgi
>>694
黒い点は横に広がってきました。ぼやけていますが小指横の黒い点々も広がっていきましたが
これは薄いのでぼやけてはっきり写りませんでした
今日できた黒い点は右の手ば写せませんでしたが小指の横の指の中心の甘皮にできました。
診断結果自体も聞きたくないといいますか怖いです。
指は常に痛いです。 >>713
甘皮の黒い点、地味な症状だけど病気の発見には非常に役立つと思う。
自分は何気なくネットで調べたら、強皮症の存在を知り、今までの違和感とが合致して総合病院に行った。
それまでは関節痛くて町医者の整形外科で温熱療法のリハビリしてたわ >>715
やはり総合病院が良いのですかね。かかりつけもいないし医者いらずでしたので本当に戸惑ってますが
脳梗塞も膠原病の強皮症も近親が発症しています >>716
見た。この黒い点は強皮症の症状の一つだね。自分よりかは全然ひどくないけど。
レイノーとかはない? >>717
まずは、脳梗塞の主治医に相談するのがいいのでは?
そして紹介状書いてもらって一刻も早く診てもらって。
どこに住んでるの?東京なら病院も紹介できるけど。 >>718
レイノー検索しました。今のところそういう症状はでてないですが冬は氷のように手足が冷たくなり
必ず、しも焼けがここ数年の間できるようになりました。もともと10代の頃から手が冬は真っ赤になってました。室内に入ると真っ赤になり、ほかの人の手と色が違い過ぎて恥ずかしい思いをしていました。
祖母の時は不治の病でしたが、今はそうでもないのでしょうか。仕事に支障が出るのか一番痛いです。 >>719
ありがとうございます。地方都市在住です。
明日病院に薬を貰いに行きますので、話ができるようなら相談しようと思います。
ちなみに、甘皮に黒い点、黒い点々が強皮症の他に考えられることはないですか?… >>720
いまは不治の病なんかじゃないから悲観しないで。
自分も通院しながらフルタイムで働いてる。 >>721
強皮症じゃなくても出ることはあるみたい。主治医から聞いた。
明日病院行くなら、絶対相談したほうがいいよ。がんばって。 >>722
ありがとうございます!
新情報ですが、母も甘皮に黒い点ができて針で掘ってとったそうで
時々できるそうです。
ただ母も脳梗塞で頭がちょっと…な状態なので、正確にはわかりません。 >>723
ありがとうございます。
アンカー返せなく申しわけありません。脳の血管が詰まってから頭も正常な状態ではありませんが
明日行って、状況をこちらにお知らせいたします。 見てるかもしれないけど、ここわかりやすいから良かったら参考までに。
https://www.dermatol.or.jp/qa/qa7/s1_q10.html
症状などは紙に書いてまとめて行くと話しやすいと思うので頑張ってください! >>726
ありがとうございます。レイノー症状は
やはり記憶にある限りないと思います。何もなしに越したことはないのですが
怖いですね・・・。 >>726
私の場合は、今は手の違和感と胸のむかむかと逆流とげっぷが頻繁に起きます。
PC落ちますので、また明日書き込みいたします。 リウマチ・膠原病科がある総合病院か大学病院へGo!だね
医療費の事などを相談できる事などを相談室があるはず
強皮症は希少難病で研究的価値があるため、できるだけ医療費が少なくて済む方法をとってくれるかもよ
難病支援センターの地方支部へ相談してみるのもいいかも
それだけ症状がそろっていて家族の病歴もあれば確定診断も早そう
働けなければ福祉に頼るのも仕方ないっしょ 身内が同じ症状で強皮症で亡くなったと言えば、注意して見てもらえると思う。 >>694です
>>730
>>731
ご親切にありがとうございます。今日近くの総合病院への紹介状を書いていただきました
整形外科あてですが、膠原内科もある病院です
昨日書いた右手の甘皮にも黒い点は、ただの汚れみたいで取れましたが
左の黒い点は広がってます。
あとは手の表側に白い斑点のようなもの1か所、みみずばれのような白く浮き出ているものが数か所気になるようになりましたが
とにかく膝が曲げにくい、異常な激痛の突然の腰痛、指の関節が曲げにく右側の指がまっすぐなりにくい
鉛筆を書く時も震えて筆圧が軽く?文字が薄くなる、物をよく落とす、ペットボトルのキャップ今は人差し指と親指でしか開けられない
手先の感覚がないなど手先が本当におかしな感じになっています。
総合病院へは近日中に行きますが、一般的に検査代はいくら位見ておけばよいですか?3割負担でも2万円位かかりますか? そんなにかからないよ
それぐらい考えているなら余裕で収まるはず >>733
ありがとうございます。
思えば定期的に指が硬化し赤くなったり(確か寝起き)、最近は片側の膝が曲げられない
痛いと思わず言うほどの体の各所の痛みから始まりましたが
勿論強皮症でないといいのですが、紫外線にいやでも当たらないといけないので
対処しないといけないこともあり、お金はないですが早く診断に行こうと思いました。 >>734
手と手を合わせた時にピタッとくっつく?
くっつくなら指の関節は曲がってない。
くっつかないなら、強皮症の疑いあり。 >>735
黒い点々が出てきている左はつきますが、脳の血管が詰まりかけたのが左でして
右側の手は曲がったままで、まっすぐにすると痛いですが、今指はくっつきました
昨日の診断では脳からのものじゃないといわれてます。近々総合病院に行きますが左側の肩から手や首もよく動かず
動くのが辛いです。祖母は強皮症じゃないかの診断までにかなりの年数が掛かった記憶があります
最初は胃のむかつきから内科に通って、次第に手や体が痛くなり、いつも「痛い、痛い」言っていたので
子供心にイタイイタイ病かと勘違いした時もありました。
どこの病院や科でも原因不明といわれてみたいです、28年から30年位前の話です。 >>694
事情って何?
1、2日とかでも外出不可?
直で膠原病のある内角にかかるのが早いけど今は紹介状必要だったりするんだよね。
近所の内科に行って症状と事情を話して
血液検査抜き(検査してると結果が出るまで次回も来なきゃならない)
で紹介状を書いてもらって総合病院予約受診。
行きなー! >>700>>732
739です。
ごめん読まずに書いてた。事情ってお金のことなのね。
紹介状ももらったとのことでよかった。
整形への紹介状かー。その日に膠原病内科に回してもらおう。
皮膚生検、一般血液検査、抗核抗体、強皮症も抗体してもらえば
次回には確定診断出ると思う。
のんびり型んもしくはゲキ込病院だと一月かかるけど
私の先生は大病院だけど、これは強皮症よとすぐにできる検査を手配してくれて
その次には確定診断出してくれたのですぐに特定疾患の申請に行きました。
でれば特定疾患受けられる。医療費薬代安く済むから助かるよ、
病院の相談室にも相談してみてね。 自分と同じ症状の方がいるようなので書き込みます
膠原病は脳梗塞を発症することがあります。脳梗塞は脳が詰まった側の異常は首から上、首から下は
詰まった逆側に異常が出ます。人により程度の差はあり麻痺から何となくおかしいまでいろいろです
げっぷ、逆流性食道炎、ペットボトルのキャップやお菓子の袋を開いたりができない、ムズムズ足症候群、
詰まった脳の逆側の足の灼熱感、冷感、電流感あります。他にもたくさんの症状がありますが自分は膠原病と脳梗塞持ちです。 体調不良から膠原病の検査をしてもなかなか診断が出ず、そうこうしてるうちに脳梗塞を発症、その1年後に膠原病と診断されました
風呂で体を洗ったり、簡単な掃除をしただけで疲れますね。普通の人が歩いて3分ほどで行けるコンビニがしんどいです。
今は難病の保険証みたいなのをもらって2割負担の月額2万が上限です。
先月更新の手続きをしたら次から1割負担の月額1万円が上限になるみたい 年6回以上通院で上限一万になるはず。
年6万は差が出るのは大きい。 >>640
物凄く亀レスだが 抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる
腎臓にはいわゆる免疫複合体とか補体とかそういう特徴的なものがあったんだろうから ループス腎炎として確定したんじゃないかな
診断基準を全く満たさないで 腎生検やったら診断ついたってのは結構珍しいけど
皮膚に出なくて抗核抗体出ないと診断迷う事多いから 腎生検ではっきりして良かったと思うけどな >>743
難病の治療費として月5万円以上が年6回必要 >>744
コメントから医師とお見受けします
自分も抗核抗体異常なしで相手にしてもらえませんでした
医者(膠原病担当医)でも”抗核抗体の出ないSLEは2割程度いる”を知らない人
がいるのでしょうか?
別の病院で唾液の量と唇の生検でシェーグレン症候群と診断されました 母が一昨年に強皮症を発症して、これから少しずつ頑張っていきましょうというときにある日突然倒れて救急車
このとき急性膵炎のようなものを発症していて(くまなく検査したけどはっきりした病名や原因は分からないと言われた)、そのあと腎クリーゼも発症してしまい透析生活になりました
強皮症と判明した当時は「合併症さえ気をつけていれば入院の必要もないし死ぬこともない」って医者から言われてたのにその数ヵ月後に生死の境を彷徨って集中治療室やら個室やら行き来して半年近く入院するハメになった
「腎クリーゼは全体の5%しかならないから大丈夫ですよ」って言われてたのに腎クリーゼになった
人生何があるか分からないね
ここ見に来てる人たちの不安を煽るわけじゃないんだけど、膠原病でも元気に働いてるような人(まさに私の母)でもある日いきなり倒れてもう働けませんこのままだと死ぬかもしれません透析してくださいって日が来るかもしれない
今現在元気に働きながら治療してる方はこれからもずっと元気でいてください、周りで見ている家族や友達はあなたが元気よく笑ってくれることが何よりも嬉しいはずなので
私の母はもう社会には戻れませんが一生懸命に日々を過ごしていますのでまたここで何か情報を聞きに来るかもしれませんが、そのときは優しく迎え入れてくれると嬉しいです 1人になるのが怖い
まだ疑い程度なので検査結果も来週に出るから確定もされてないけどもしものことを考えると不安になる。
ずっと熱が続いて仕事いけないし頭痛酷いしジレンマ。
この痛みどうにかならないのかな
頭痛薬飲むのも怖いし、自分だけ別世界にいるみたいだ 煽りじゃなくて本当にSLEなんか精神に影響出る場合あるよ
早くはっきりするといいね この病気に限ったことではないけど
病気かもしれない状態の時に不安になったり
恐怖を感じるのは至って正常だと思う。
検査結果がでるまでは何も手につかないもんだよ。 検査結果、検査項目にて、シェーグレン症候群だと言われました。
原因不明の熱のせいか頭痛もすごく、不安だったけど少しほっとしたような
皆さんは熱などの症状はありますか?どうしたら下がるんだろう…
まだ眼科と耳鼻科の検査が終わってないのでその結果がまとまり次第と言われましたがウイルス感染でもない発熱だから対処できないと言われて、今の時点ではすぐさま治療しないといけないまでではなさそうだと言われました。
来月にまた病院に行く予定ですがこのままって本当にしんどい。これで様子見とか言われたら仕事辞めるしかないなぁ >>757
熱は微熱37度
頭痛はよくある脈に合わせるような痛みではなく頭半分が継続する痛み
日常生活をするだけで疲れるから1日中寝転がってる
他の症状はネットに載ってる症状はほとんどある
仕事は外回りだったので病名わかるまで紫外線浴びまくり
今は部屋の窓ガラスにUVカットフィルムを貼った
仕事は早期退職で無職 自分は発症してから一年以上37.7とかあった。
でもあんまり辛くなかったのは熱に強いせいなのかな、自分ではウィルス性じゃないからだと思っていたけど。 38度越えると頭が痛くなるから気付くけど、37度台なら慣れる プレドニンが減ったら減ったで何か不安になるクスリ中毒w 検査してシェーグレンと診断されているけど
最近いろいろな症状が出てきて主治医に言ってもシェーグレンのせいじゃないと言われ他の病院を紹介された
関節の痛みや倦怠感脱力感蕁麻疹とかシェーグレンの症状だよね >>763
そうなの?
主治医はリウマチ膠原病科なんだけど何も言われなくて 強皮症の皮膚硬化などが止まる時期ってありますかね?あるサイトには2年以内に重い症状の80%が出ると買いてありましたが皆様の経験をお聞きしたいです 発症から2年経つけどあまり進行してない
というのも2年間でこれでもかってくらい体のあちこちが硬化したからもう硬化する場所がないっていうのが正しいのかもしれないけど >>766
???
発症の二年の間に硬化が進んでるなら相当進行してるんじゃ… 気づくと37度後半だったりする。疲れやすくて当然だよね
家族にとっては単なる怠け者に見えるらしい
無理解辛い。 >>768
実家ではそういう扱いでストレス半端なかったけど
結婚したら夫が本当に優しくて泣ける
働かなくて家にいたらいいじゃん美味しいご飯作ってくれるし
一緒にいて楽しいしさと言われて早15年目
この人と結婚してなかったら多分もう死んでる 頻繁に37度超えしてて年中しんどいんだけど
家族にも病院でも平熱高いんですねと言われ続け
自分でもそうなのかなと思い込んでたけどこの病気のせいだったのかな… >>766
ありがとうございます。硬化の症状は改善されていますかね? >>775
昭和医大のリウマチ膠原病内科
主治医っぽいのは女性だけど膠原病から合併症起こして死にかけたときにいろいろと助けてもらったよ >>777
ここに入院して初めて自分以外の膠原病患者を見たけど若くて綺麗な人からおじいちゃんおばあちゃんまで色々いるんだよね
それなりに数をこなしてるから知識もあるし入院なんかしたら検査漬けになるけど私はここを選んで後悔してないから候補に入れてみて この病気で精神的にきてる人ってどんな症状がでるの?
精神科とか心療内科とかに通院してる人いますか? 精神的なものは個人差が大きすぎるので自分が精神的におちる機会が多いのなら他人の意見関係なく精神科なり心療内科に行くべき メンタル系は不安に思ったらすぐに担当医に言って紹介状もらうほうがいいよ
どうなるかは個人差があるし対処できる範囲も個人差あるから参考にならん メンタルに問題ありの人にもう何年も迷惑かけられてるんだけど
医者行けとは言えない。
本人に気づかせる方法探してます。 頭に鍼を打ってくれる中国鍼院に10時間位連続で通えば精神病は完治するよ
俺は8年患ってたけど治ったよ
また、体の痛みも一部緩和した はいはい
信じるものは救われる
文章のまんまだよ
ぐたぐた言ってる奴は一生精神病患って下さい 10時間位連続で通うっていうのがよく分からないので詳しく教えてください!興味あります!!信じてます!! >>793
例
日曜日 午前中9時から12時迄 午後1時から4時まで
月曜日 午前中9時から12時迄 午後1時から4時まで
火曜日 午前中9時から11時迄 午後1時から3時まで
ともに刺しっぱなしで電気を流す
治るまで繰り返し
右足耳〜頭のてっぺん〜左耳
前頭葉付近
オデコ前髪の生え際
大阪 京橋 中国鍼 M鍼灸師
うつ病以外でも症状を伝えれば改善してくれるよ マジレスしちゃってるあたりまだ精神病治ってなさそうだな 鍼で治るなら医者薬剤師は相当怖いだろう
仕事減るからな 昔疲れ目がひどくてまぶたも開けるのがやっとってくらいだった時に
目の周りと全身のツボに針さして
目の周りは針から電流流してもらったんだけど
まばたきがハチドリの羽ばたきくらいに軽くなったのを思い出した。
今思うと電流が良かったのかなとも思うけど。
針は刺す人の腕次第だから当たり外れはあると思う。
痛みはないんだけど結構怖いから無理にはやらない方がいい。 普通の鬱なら心療内科より鍼や漢方のが治りやすいのではと思うけどな
自分はパニック障害になって不安で疲れ切ってたけど
漢方で体調とメンタルの両面から底上げされる感覚があった
後でわかったのは、死ぬほど身体が冷え切ってたということ
なのに自覚がなかったとこが異常だよね 馬鹿にされたみたい…
スピリチュアル漢方薬局じゃないよ
医師免許持ってる専門医で普通に保険診療もやってる ごめんなさい
何を怒られてるのかわかりません
膠原病以上にパニック障害が地獄だったから、何を言われようと治った者勝ちと思ってるよ
心療内科で早く完治するならそれでいいし
ただ、現実には簡単にいかないようだから だったらパニック障害系のスレでそれ教えてあげた方がいいんじゃないのかな
このスレじゃ叩かれるだけだよ 全員精神に問題が出てると思ってるっぽい書き込みがすでにヤバイ >>803
そもそもその頭の鍼の件、誰も本気で詳しく書けって言ってないからな
そんなにみんなに知って欲しいなら別スレ行け
信じるものは救われるとか言ってるくらいだからお察しだけどな 精神的に参っている人にはネット上とはいえ優しく接したいものだが、膠原病患者って東洋医学やホメオパシーに懲りている人も少なくないと思うんだよね。膠原病だとバレた途端にしつこく勧誘されたりしてさ。 >>808
ここは【膠原病】のスレな
鍼の話はスレチ、それも分からないのか? >>810
スレチの話はしてないぞ
話題のすり替えするな
スレチの事を持ち出すなら精神メンタルの話しご出た段階で言えばいい 客観的に見てまだ治ってないか
病気(膠原病)云々よりもともと精神や性格・考え方に問題がありそう
子供時代から周囲から浮いてなかった? いや単に書き込みしてる間に
>>811が先に書き込まれだだけなんたけど…
話題のすり替えとかそうじゃなくて書き込みの全体がおかしい
他人がそう感じてるのに自分で治った治ったって
精神がおかしかった人が言ってたらみんなやばいって思うよ
ちなみに私は膠原病になって長いけどメンタルになんら問題出てないよ
むしろ結婚したことで実家にいたときより落ち着いたくらい あ、
>>803とは別人だから
メンタルに問題が出てないくて何よりだけど
膠原病が原因で強い慢性疼痛が出てる人はメンタルやられるよ
死んだ方がマシだと考えるようになるから
私は全身の疼痛や炎症で膠原病と診断を受けて、オピオイドなどの痛み止め飲むも眠ることが出来ない日が多々有った
痛みの為歩けなくて半年以上半寝たきり
鍼治療開始してメンタル改善
断薬してるが疼痛は9割減
普通に歩けるようになったし眠れる様になった
あと膠原病にはプラセンタ注射が良いらしいね >>804
そのようですね。理解しました
でも自分にとって不要な書き込みが存在することが許せず、蔑み、人格攻撃してしまう人の
メンタルって健全なのかな…
>>806
799、801、803が自分のレスで、それ書き込んだ人じゃないです
>>807
自分も漢方には不安があったし鬱陶しく感じる心理はわかる
スムーズに結果を出してくれた漢方医のことは信用してるけど、怪しげな店もある
ちょっと何か検索するだけでも胡散臭い広告がバンバン表示されるご時世だし、
飛びつくより疑い深い方が遥かにマシなのは確かだね 私は杖を使ってるから隠せない。
マッサージ、ホメオパシー、代替医療、東洋医学、薬は体に悪い、添加物が原因、酵素、水素、信心、お清め、前世の業
あらゆるものが病気の養分を吸いにやってくる
それらに懲り懲りというよりは、良かれと思ってデリカシーのない言動とともにそれらを押し付けに来る人々にうんざりだわ >>820
すごいわかる
押し付けてくる人間、お前が一番のストレスだと言いたい >>821
分かるなぁ。でも自分は今の膠原病より、アトピーの時の方が凄まじかった。 >>822
私もアトピーあるよ。結構重い。
プレ飲んで今は昔よりマシだけど。
アトピー重い時の方が、水素水だのサプリ、怪しい民間療法、色々勧められたわ。
膠原病は自分から言わないとわからないから勧められることが減った。
アトピーも膠原病もどっちもお腹いっぱい。
健康になりたい 環境の違いなんだろうけど、自分は強引に薦められてストレスってほどの経験はないな
口コミ程度に何か言われても、興味なければ「今はそういうの無理だけど、ありがと〜」って軽く聞き流す程度かな
逆に漢方を試すと決めた時、母が得体の知れない治療扱いして脅迫的なくらい心配されたのが正直重かった
主治医には先に相談して了承されてたけど、もし逆効果だったら母が悲しむと思ってしまって 漢方の大建中湯を医者からもらって毎日飲んでるけど効いてるのか効いてないのか分からない
他にも毎食後に飲まなきゃいけない薬が5種類以上1日10種類ほどあるのにこれだけ漢方っていいのか悪いのか・・・ >>826
大建中湯は処方されたことないけど、低リスクでそれほど漢方に詳しくない医師でも使いやすい方剤みたい
膠原病の薬は大抵冷やす作用が強いから内臓機能の低下を防ぐ目的かな
服用のタイミングは空腹時がベストだけど、飲みにくかったり忘れた時は食後でも構わないって説明されたよ 829のスレのコメントが2ちゃんのくせに優しくてぐっときちゃったわ
強皮症だから嬉しい 抗体発見から治療法の実用化まで、一般的にどのくらいかかるのだろうか。
私も強皮症だが、間に合うだろうか… 子供の頃から体弱くて早いうちに膠原病にもなったから
「どーせ早く死ぬんだろうな〜」と思いながら生きてるから
今さら完治したら呆然としてしまうかもしれない 今更だけど、膠原病にも色々あるのにこの一括にするのは何故なんだろう。
梅宮アンナの母は膠原病の何の病気か知ってる方いますか コラーゲンの炎症で色んなところに色んな症状が出るからひとくくりに膠原病ってまとめてるけど、どこにどう出たかによって細かい病名は分かれるよってことじゃなかったっけ
5ちゃんのこと言ってるなら細かい病名ごとにしたところで過疎るからひとくくりにしてるんだと思ってる >>834
わかる
今更社会の荒波に放り込まれても死ぬだけ 自称膠原病の近所のおばさん
隣近所に嫌がらせばかりしてるけど
気力も体力も充実してるようにしか見えないの。
ほんとに膠原病かどうかを確かめる方法ってある? >>838
外見じゃわからない事がほとんど
「ステロイドとかプレドニン
何ミリ飲んでます?」と聞くとか
まあ、そんな事聞いたらマークされるだろうな
ほっとけや ここで質問していい内容じゃないだろ
お前が苦しめって感じ うちの家系も膠原病が多くて。オバサマは膠原病の中のどれですか?って単刀直入に。 急に寒くなってきたけど皆さんお加減いかが?
台風が過ぎたらいきなり冬になった感じがする体がついていかないよ 病人の感覚的なものにいちいちケチをつける根性曲がり 普通じゃないものにはケチつけたくなるよね。
普通とは何? >>847
ならない
なるタイプは無意識にモラハラの加害者になってるかもだよ
気を付けて >>849
気をつけてといいつつ
ケチつけてるようにしか見えないけど
ならないって言い切るんだ。
それがモラハラってやつじゃないの? お前ら温かい風呂に入って頭冷やせ(一行に詰め込まれる矛盾 >>844
ソッコーで風邪ひいてしまったよ
ちょっとくらいの寒さなら大丈夫かと思って油断した… 接種のタイミングが難しい
いつ流行るかその時にならないとわからんからなー 強皮症→急性膵炎→腎クリーゼ→乳癌→悪性リンパ腫
もう死にたい 誰かが勘違いして次スレ立てたみたいだから次はそれ使おっかー よくて1日3レスだものねぇw
年内には消化できるかしらね twitter眺めてるとステロイドを勝手に止める話がたまに流れてきてビビる そういう頭の人達なのでしょうがない
もっと掘るとキルミーツイートとかも出てくる
所詮止めるとか言えるレベルの人間なんだよ 効果が実感できてないのかねえ
キルミーはまだ見たことないなそんなのもいるのか闇深 イムランを服薬してる方いらっしゃいますか?
お医者さんから副作用についてたくさんは名言なかったのですが、(あっても腎機能障害とか重たいもの)
思ったより気分が悪くなって驚いてます。
個人的にはプレドニンの時よりしんどい。 飲んでるエンドキサンからの切り替えのときにちょっとダルくなったよ
半月過ぎたくらいで落ち着いてからは何もない ≫867
半月で順応する場合もあるんですね!
辛いけど、ちょっと希望が持てました!
ありがとう >>868
しんどいレベルが高くて耐える自信がないときはギブアップも視野に入れたっていいんだぜー
そんときは別の薬になるだけさ エンドキサンもリツキサンも効かずに内蔵ボロボロになったからもう絶対飲みたくない SLE持ちで、これから免疫抑制剤入れる予定なんだけど怖いです
薬はセルセプトだったかも 勝手に薬やめる人がいたら危険と思って貼るの躊躇ってたけど、
標準治療を盲信するだけが正解とは限らないよ
https://gendai.ismedia.jp/list/author/emikokonishi
私はこの著者に近い治療で頑張ってるけど、素人の自己流は怖すぎる
薬やめればバラ色なんだ〜みたいなお花畑な暴走は命取りだと念を押しておく
身体というシステムへの新しい視点を得た上で、もし本気で治療を見直したいと思うなら、
責任もって管理してくれる医師をまずは探して 公費負担の病気でなければ勝手にすればいい
公費負担してもらっているのであれば医師に無断で勝手な事はやるな
ただそれだけ >>873
そこに最初というか最新記事に
トマトとアボカドがいいってあるけど
アボカドは腎臓が悪い人はダメだよ
カリウムの王様 >>874
公費負担て難病助成のこと?
研究データがワヤになるからって意味? なるほど、確かに標準治療のラインから外れたら統計がおかしくなるか 春は紫外線
夏は紫外線と梅雨
秋は紫外線
冬は寒さ対策 今は冬でもUVクリームを売ってるから助かる
そろそろ夏の売れ残りが見切り品に入る時期なんでスーパーとかドラッグストアに行ったときは毎回チェックしてる ステロイド使ってないが風邪をひくと肺炎並みにひどくなる >>866
8年前にプレから切り替えた
が、相性良すぎたのか骨髄抑制かかってもうた
今シクロスポリン+プレドニン併用 うちの母親が「再発性多発軟骨炎」と診断されてこのスレにきますた >>883
折れも耳痛くなるよ鼻の付け根もね
再発性多発軟骨炎だよ お風呂で湯船に浸かりすぎると翌朝具合悪くなる人いない?
風呂上がりにどんどん顔がほてってきて
翌朝は顔が蒼白でむくんで起きられない 翌朝というかその後何も出来なくなるくらいぐったりする お風呂に浸かると妙に疲れるようになったからシャワーですましてる
もしかして、あるある? 風呂って結構体力持ってかれるから
もう家では何年もシャワーだけだ 手足が冷える系なので真夏でもほぼ風呂に入る
いろいろですね 冷えるから風呂入るけどレイノーが全身に出てると温まっても真っ白なのが面白いぞ レイノーってまだ指にしか出たことないや!
体の方にも出ちゃうんだ
進行度によるのかな 私も指以外に出るのは初耳
そんなことあるの?
あんな真っ白&冷たくなる状態が全身て凍死しそう… 私はレイノーが出たあと、温めたら赤くなるんだが、全身赤くなるのかな。
というか、お風呂でも白いんだから、全身温める事が出来ないか。 風呂入ると胴体真っ白で鎖骨から上と膝下しか赤くならないんだが他にもいると思ってたよ…
いつもあるわけじゃなくて体調悪いとなるな手指のレイノーは真冬にならんと出ない
手指まで出るときは風呂に入ってのぼせても全身白いよ 自分は足が赤くなるね
胸や腹回りもうっすらピンクになる
腹は毛細血管が見えるといった方がいいかも
湯船も疲れるけど髪や体を洗う方が疲れるね 10年前までレイノーだった
膠原病はいつも疲労感倦怠感と背中が痛くてつらいよね。だるさ疲労感だけでもとれる方法ないですかって医師に聞いても「そういう病気だから」って流されたw
みなさんだるさと疲れ対策は何してますか。
激痛対策は自分はロイヒ壷膏が気分転換になる
レイノー無くなったんだけど毎日背中激痛で、先日検査したら強直性脊椎炎って診断された。
免疫抑制剤飲みはじめたけど午後遅くなるとボルタレンすら効かず痛くて気が狂いそうなので睡眠薬で無理矢理寝てごまかしてる 私は倦怠感とだるさと、常人に比べると異常に疲れやすくて
体力がないというのはあるけど激痛はないな
炎症が出たときに筋肉痛に似た痛みがあるくらい
診断前は関節の痛みがすごくてドアノブ回せなかったけど
ステロイド飲んでからはそこまでじゃない
だるさも倦怠感も仕方ないと思って無理しないを意識して
生きてるけどそうするとさらに体力落ちて無理できなくなっての
悪循環なのが悩ましい たまに長めに歩いて体力が落ちすぎないように気をつけてるくらいだなあ とにかく横になって体力の温存に努めてます
徒歩片道5分のコンビニ往復でぐったり 歩かないから足がむくんで辛い
フットマッサージャー買ったけど持ってくる元気もなし ステロイドは怖いイメージしかなかったけど
実際に効果があると副作用なんかどうでもよくなった どうでもよくはないけどこれで五年生存率が飛躍的に伸びたんだから
よく知りもしないのにステロイド=悪だからやめろっていう
外野が一番迷惑でイラつく 飲み始めて症状がどんどん和らいできたときは感動すらあった思い出 ステロイドに苦言呈してくる部外者の宗教狂いとか健康マニアみたいな人たちって超うざいよね 知らないとそんなもんだよ
私も知らないときは怖い薬だと思ってたもの使ってみないとわからないって 責任もとれないくせに余計な口出すなってことだよ
じゃあ言われた通り飲まないで症状が悪化して入院や死んだら
どうすんのかね 賢くも何も、医者だって症状安定してきたら減薬するし
素人が付け焼き刃で判断できるようなことじゃないっつーの 寒くて布団から出たくない一日中入ってたい筋炎で布団の中がポカポカしてるから出るのが本当に辛い 寝てばかりいると筋肉が固まって全身のコリがすごいし
関節まで痛くなってくるので
ずっと寝ていたいけど仕方なく起きる マッサージ機とか買えばいいじゃん
保険診療の医者にすがってるだけで自分では何もする気がないんだね 標準治療をする人間を怠けもの扱いすれば信者は増えるのか びまん型強皮症の急性期を乗り切った気配がしてるけど自分の予想よりも状態が良くて若干困ってる
思ったよりも長生きできそうだけど早死すると思ってたんでなんの準備もしてない貯金とか おいおい
標準治療以外の民間療法とか真に受けちゃってるヤツってホントにいるのかよ
対して親しくもない知人が勧めてきて
内心で舌打ちするヤツだろ 標準治療が効果ない人がすがってるのは仕方がないとは思う
それを他人にすすめなければお好きにどうぞとしか 入院中に知り合った膠原病から悪性腫瘍になった同世代の人がやっぱり同じで、天理教から始まってかなりシビアな糖質制限と体を温める民間療法と酵素ジュースをめちゃくちゃすすめて来て面倒だったから疎遠にしてたら、2年ほどで全部やめてたわ この病気の人は指先に力が入りにくくなることもあるの?
車のドア、窓の開け閉めの音がすごく大きくて
近所でもちょっとした有名人になってる。 手指の拘縮があると動かしにくくなるな
あと手指に炎症あれば痛みで動かしにくくもなる
筋炎があるとうまく力が入らなくて加減が難しくなったりもする
結論:動かしにくいかはその人による
年内にこのスレ使い終わるかと思ったけど来年までかかりそうだね お菓子の個包装を開ける時ハサミで切ったり、ペットボトルの蓋を開ける時は補助具を使ってるよ
手の捻りがある動作がやりづらくなった >>932
たくさんいらっしゃると思います
こんな所に書き込まれるほどご近所迷惑になるのはその方の人柄では? >>934
ペットボトル開けるやつどこで買ったの?
私も欲しい 今日ヘルパーさんが鼻をぐずぐずいわせていたので
「風邪ひいてるときはマスクしてほしい」って言ったの。うつるかもしれないからって。
そしたら逆上されて
「これは冷たい風で鼻が出ているだけで風邪ではない」
「訪看だってマスクしてないじゃないか」
って言われた。
結局「普段はマスクしないけど私さんのところに来る時だけマスクするようにすればいいのね!」って言われて
そうしてくださいって言った。
ヘルパーにとってマスクって仕事道具だと思うんだけどな。
ちなみに訪看は冬だけかもしれないけどマスクしてくるよ。
もう会うの嫌だな・・・ >>936
934じゃないけど私は100均で買ったよ
病院の売店でも売ってたのを見たことある
ガチャガチャとかペットボトルのおまけにもたまにあるキャラクターものとかになるけど ペットボトルオープナー
シリコンで包まれてるのとか色々使ったけど、結局1番安い透明のプラスチックでボールチェーンが付いてて、ギザギザの溝が入った穴が丸く空いてるだけのが使いやすかった >>937
それはヘルパーさんのプロ意識がなさすぎと思う ペットボトルオープナーっていうのか
診察のついでに売店見てみて、なかったらAmazonで買おうかな
>>941
プロ意識ないよねえ
説明してもウイルスに感染しやすいとかググってもくれないんだろうなって ペットボトルオープナーっていうのか。なるほど
自分は初代と二代目がペットボトルのおまけ
個人識別用蓋カバーっぽいのに滑らず開けやすくて感動した
次がイトーヨーカ堂で買った三角形のやつ
商品名はググった感じ らくらくオープナーミニ だと思う
コレはお気に入り
100均で買った蓋を挟むタイプ(洗濯バサミみたいな形)は自分は上手く使えなかった
参考まで >>937
気持ちは分からないでもないけど
言い方次第で相手が気持ちよくマスクしてくれるんだけどねえ。
ほとんどの人は自分中心で言っちゃうから後味が悪くなるんだよねえ。 この場合>>944だったらどう言って気持ちよくマスク付けさすん? お菓子の袋やペットボトルが開けにくかったがここ見て安心した 両手足にレイノーあるんだけど、膠原病の可能性あるかな? 膠原病じゃなくてもレイノーが出る体質の人はいるみたいレイノー以外に気になる症状があるなら病院に行って検査してもらうといいよ
早く見つかれば対処しやすいし検査結果で何もなければそれで安心できるっしょ 膠原病内科は大学病院でもないところあるもんな
敷居が高いような?錯覚がある 膠原病の名称ついてなくても
リウマチ内科とか免疫内科とか
そんな名称の病院もあるよ
単に「内科」の中で専門の先生がいる所もあるし 抗体の数値は高いんだけどこれといった症状がでていない
手の痛みとドライマウスぐらい
でもシェーグレンの数値は出なかった、、
もやもやするなぁ ここ見てると病名の確定まで時間かかるの多いのね…
わいは通院から2ヶ月で入院、確定したので不幸中の幸いなんやな なんJ以外で猛虎弁使うやつってスレルール守らないやつが多い印象 エリテマだけど、新型肺炎こわい
かかったら死ぬかな? >>960
自分の書き込みもう一度冷静になって読み直して考えてみろ
悲しくなってくるぞ ぶっちゃけ間質性肺炎が重篤もしくは急性期でもない限りそこまで心配しなくてもいんじゃねと思ってる
それよりも新型肺炎のせいで影が薄くなってるインフルエンザのが怖いわ ロキソニンもボルタレンも全く効かなくて
痛みで頭おかしくなっちゃいそう
免疫抑制剤服用してからはちょっとマシな程度
「痛みをコントロールすることです」って指定難病の説明に書いてあるけどだったらもっとちゃんと痛みをコントロールできる薬を解禁してほしいです
副作用強くても治らなくても痛みを抑える薬が欲しいよなあ いつも風邪ひいたら肺炎かと間違われるぐらい悪化する
新型肺炎罹ったらさようならかな
55歳 >>963
ロキソニンやらイブプロフェンなんか全く効きませんよ。
トラマドールは処方されるのでは?かなり効きますが。モルヒネの前に使うもんで同じオピオイドですが。
がんの疼痛のフェンタニルとか高原謬ではだめなのかしら ここもそろそろ4スレ目が見えてきたね
先頭までさかのぼってみたら2017年10月17日だった
次スレは先走りっコが早々と立ててくれてるから、スレ立て不要ですぞ 2019年内に使い終わると思ったのになあ
2019年度内には使い終わるかな 他の持病持ち以上にコロナはヤバいんだろ
免疫が抑制されている
困った 正直、コロナで逝きたい
もう生きてるの辛いわ・・・
でも苦しいんだろうな コロナで逝くのは苦しそうだから遠慮したいわな
意識落とされて寝てる間に死ぬのも嫌だし 無意識のうちに死ぬのは本望だな
恐怖も痛みも苦しみもないだろう
エロ本の処分でもするか 脳梗塞とか?
死ぬわーって思っても、一瞬だから何もできないけど… 毎晩死ぬ死ぬ詐欺してるメンヘラいるわ
自分は(ドクターショッピングの末)精神科医に認められたメンヘラだぞ(エッヘン)
て感じでファッションメンヘラはクズとか言ってる
他人からしたら両方とも同じ存在なんだがな >>980
親類にその死に方した人いるが周りのショックが凄いので多少苦しくても病院で死にたいと思うようになったわ
心臓悪いってわかってたのに急に亡くなると何が悪かったのか考えてしまう >>981そういうもんか
確かにリビングに死体があったら驚くわな
死に方、むずいね 自宅で死ぬと事件性があるから警察まで来て大変だよ
家の前の道は通行止め、遺体の搬出もブルーシートで隠して行われる
死ぬときくらい迷惑かけたくないよ とんでもない最後っ屁かましていきやがったってなるね ホント、安楽死欲しいよ
ウチら治らないに該当するんだし・・・ 感染症に弱いから普段から手洗いやアルコール消毒はしてるし
急な体調悪化や入院に備えて多少の準備もしている
私はまだ新参で症状も軽いので、
北斗の拳のノリではしゃいでるような健常人のスレも見たりしてるけど
もし長年痛みと命の危険に曝されて生きて来てたら、微妙な気持ちになるかも
でもコロナ流行っても仕事に行かざるを得ない、怖い辛いってのはよく分かるので
…何というか、言葉も無い 普段から手洗いうがいをやっててマスクつけて外出してるんでこれ以上やることない
死亡リスクはただの風邪でも変わらないんで今さら動揺せんな インフルエンザは予防接種済みだけど
コロナは困るんだよ
手指消毒用アルコールも入手困難だし 消毒用のアルコールとかエタノールが買えない場合はスピリタス薄めればいいらしい スピリタスって酒じゃん消毒にいけるのか
アルコールジェルの代わりにはならないけど
ドアノブとかに吹き付けるならキッチンハイターを薄めたやつでいいってよ アルコール度数高いやつは
引火する可能性あるから取り扱い注意な 膠原病の他にも色々あるからアルコール類一切禁止で手の消毒もできない、つらいよ 最近アルコールフリーの除菌スプレーとか売ってるけど、じっくり見たことないからわからんけどああいうのは効かないの?? このスレッドは1000を超えました。
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