X
膠原病全般その３
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/23(木) 18:08:10.69ID:7lEOFKGD
成人スティル症治療中にエリテマトーデス発症、今日薬剤性糖尿病と診断されました。
プレドニゾロン5mg×7　エンドキサン3錠　減ったり増えたりしながら気付いたら18年
どないせいと、、、
薬剤性糖尿病治療中の方いませんか？
生活上の注意や食生活の注意等あったら教えて頂きたいです。
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/09(日) 14:19:31.43ID:IMC1Q+uI
スチル病だけど、生物製剤で関節炎が収まったからステ減らせられた
ステ服用してる限りは糖尿の恐怖はつきまとう...
あとは食生活の節制
お菓子食わない、飲み物もお茶メインに
月に数回の外食以外は質素倹約を心掛けてる
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 20:04:32.05ID:6X7NmUHF
なんか健康に気をつけていても、病気になるときはなるよね。
食生活にも気をつけていても。　
元々持っている因子による所が大きいと思うな
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/10(月) 20:36:29.79ID:6X7NmUHF
>>327
そうそう、フネさんはいい人生だったね。　
アレルギー体質で人一倍食生活に気をつけていた自分は強皮症だよorz
0329名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/11(火) 01:38:15.43ID:kHFg0zd4
なんか理不尽さを感じるけど、なっちまったもんは受け入れるしかないよね
でも人に病気のこと聞かれて「早く治るといいね」とか言われると軽く凹む
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/11(火) 01:48:26.91ID:qalJXJpX
>>329
あーわかる
(今のとこ)治らないんだよねーと心のなかで呟いてしまう
もっとイラつくのはろくに病気のこと知らない、知ろうともしない
人間が薬(ステロイド)って良くないんでしょ？
飲まないようにしたほうがいいよ等馬鹿なアドバイスしてくるとき
0332名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/27(木) 22:33:26.84ID:Zt4CJhnL
IgG4関連疾患のスレないからここお邪魔します

今は唾液腺の炎症以外症状ないから様子見だけど
どこか臓器に異変が起きたらステロイド投薬
家系的に糖尿病なりやすいから不安

原因も治療法も分からないってしんどいっすね
0333名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/27(木) 22:52:29.85ID:C3cbhOsf
IgG4てなんじゃいと思ってググったら膠原病とイトコぐらいの感じで似てるね～いらっしゃいいらっしゃい。
なんか難しそうな病気だけど、難病センターに予後は良好とか書いてあったしさ、お前さんもきっと良好な方に入るんだぞと思ってマッタリやってこ。
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/27(木) 23:29:47.64ID:Zt4CJhnL
>>333
サンキューです
3ヶ月に一回血液と尿検査、6ヶ月に一回PET検査プラスしてるんですが
診察の待ち時間が長すぎて困りますね
朝一で予約しても2時間近くかかっちゃう大学病院(´･ω･`)
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/28(金) 00:21:16.12ID:I1o3nt5w
私の主治医は時短のコツ聞いたら順番とか教えてくれたよ
この検査は解析に時間かかるから1番目とか。
でもまぁ、2時間ならわりと普通かなw
0336名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/28(金) 02:36:56.82ID:8HTdL1Cf
>>335
検査が終わった一週間後あたりに診察(というか結果説明)だけ別にあるんですが
それで朝一予約しても待たされるんですよ
一応順番が前後することがありますとか注意書きありますが
何のための予約っていう愚痴でした
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/28(金) 03:19:15.93ID:2xO3o8G4
私の場合は採血の結果が出てから診察だから1時間半待ちは普通。さらに上乗せ有無は日による
※結果に日数がかかるのはもともと採ってない
待ってる間は待合室も混んでるから、朝ご飯食べに行ったり、運良く椅子が見つかれば本読んでる
イライラするのはもったいないよ。過ごし方を考えよう
0338名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/28(金) 11:30:32.16ID:gNx1JqHI
そういうもんだと思って諦めるしかないよね。
最初はイライラしたけど、今は喫茶店でコーヒー飲みながらのんびり待ってる。
年休使ってゆっくりできる貴重な時間になってるよ。
いつも二時間くらい待たされるのに、このまえは一時間で呼び出されて、「診察室の前で待ってて下さい」って怒られた(笑)
0339名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/28(金) 14:32:25.22ID:pEf9o+PV
初診のときは予約外だったから５時間くらい待たされたな
一番体調が悪かったときだったからコノヤローって感じだったが
診察がかなり親切だったので、ナットクしてしまった
0340名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/29(土) 00:02:02.59ID:D76vJk/c
いつ呼ばれるかわからないから、待合室を離れるのは不安だな…。
番号が表示されるけど、まだまだ大丈夫と油断していたら、数人飛ばして呼ばれたりもあるしね。
次だな！って緊張のギアを入れ替えて待ち構えていたら、飛ばされたりもあるけれど。
0341名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/01(月) 10:27:00.68ID:zvMp0uS9
某大学病院ではポケベルみたいな受信機を持たされて放し飼いだよ
みんなの話を読んでると待ち時間に関しては恵まれてるんだな
病院を変えようかと思ってたけど迷うわ
0343名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/01(月) 14:30:16.87ID:IC9KiDLe
>>338
あるあるｗ

そういやちょっとでかい病院てなんで
タリーズばっかり入ってんですかね
(東大、東北大、慶応大で確認)

東大はドトールもあるけどさ
0345名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/01(月) 15:54:33.71ID:Vi1FpkKl
>>343
金大は改築？して、コメダとタリーズが隣り合わせで入ってる。
自分が膠原病でお世話になってる総合病院もタリーズだな。
絶食で血液検査終わった後にたまに行く。
0347名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/01(月) 16:46:17.55ID:hRzi+VdV
同病の人、病気になった原因をやたら精神的原因にしたがる
関連がゼロでもないとは思うけどそればっかりって
あんたが自己肯定低いだけじゃん
客観的に見たらかなり恵まれた状況で生きてる人なんだが
金の心配がないなんて最大の幸運じゃん
あなたが職場に執着するのは生活のためじゃなくて自尊心のためでしょ
私は絶対当日欠勤しない、ってはいはいご立派ですね結構な事ですね
信仰してるアロマオイルの布教に必死
あー鬱陶しい
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/01(月) 16:56:12.74ID:zvMp0uS9
>>344
受信機を持ったまま人目につかない場所で倒れる患者もいそうだから
逆探知機能もあるのかも、
0350名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/02(火) 11:21:39.76ID:CQ9fBDx9
私はインスタでフォローされたからリフォローした男がウザイわ
薬飲んだ報告いらないから
みんな飲んでるから
0351名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/02(火) 19:31:59.02ID:nKtv20tu
自己肯定感が低いのが原因というとのもモヤモヤするし、地球とか宇宙とかこの世の使命とかほんとこういう発信止めてほしいわ‥
0352名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/02(火) 22:32:02.22ID:4pmWygrC
みんなすごいとこで戦ってんだな。。
うちは姑さんがアレだから、病気になって前世のカルマを1つずつ解消していけるんだと思うと感謝ですよね。
前向きに頑張ること。宇宙から愛される存在になる。治りますから、感謝ですよね。
とか、もはや日本語もよく分からない感じの説法が毎朝毎晩LINEで届いてめちゃくちゃ無邪気に励ましてくれる日々。
向き合うと傷つけるだろうし、想像力とかデリカシーがないだけの善人だから気にしないけど、たまに面倒くさい
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 16:03:55.80ID:oy0bBFmM
こんにちは。私は若くして膠原病になりました。再来月あたり膠原病とは全く関係のない顔の整形をしようとしていた矢先突然の発病でした。膠原病だとそれどころではないのにわざわざ顔の整形をするなんて馬鹿げているでしょうか？
体調的にも厳しいでしょうか？全く関係のない内科の先生にこういう相談をする勇気が出なくてここに書き込んでみました
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 16:13:11.54ID:CHeDgs61
>>353
膠原病は確定ですか？
それならそれぞれの主治医に相談質問した方がよいと思います。
後は膠原病で受けている治療、服用している薬、検査値、体調が落ち着いているかにもよると思います。

無理なさらぬようご自愛ください。
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 16:16:08.47ID:CHeDgs61
追加、治療中の無理や焦りは後の後悔にもつながります。
今はできること、すべきことを一つずつ焦らずに向き合うことが大事かな？とも。
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/06(土) 19:24:21.12ID:RRFaxvf6
>>353
膠原病ならおそらくステロイド服用することが多いと思うけど、副作用でムーンフェイスになったりする
今整形して望んだ顔面になったとしてもムーンフェイスや太ったりで気持ち的な満足は得られないかも
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 11:19:50.61ID:qqVkzKJi
【３日、茅ヶ崎市長、死亡、５７歳】　サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50

このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態！
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 14:36:21.23ID:sqItfiZ5
>>360
酸化マグネシウムはだめ？

①乳酸菌、整腸剤→ミヤリサン、ビオフェルミンなど
相性があるので試して。
②適度な運動→よく食べよく歩く、腸にいい刺激くる
③よく噛んで食べる、一口でたくさん頬張らない
④食事を見直す→ひじきや大豆やこんにゃくの五目煮など
⑤適度な水分、寝起きにコップの水をゆっくり飲む
⑥腹部に力を入れる→椅子に座って両手を胸の前で合わせて肘は真横にする。手を合わせたまま手と腹部を力ませ体を右にゆっくりねじる。次に正面に戻り力を手と腹部にいれたまま左にねじる。

自分が試したのはこの辺。
どうにもひどいなら病院で相談。
0363名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 16:29:11.50ID:+CpuxDwH
>>360
物心ついてからの便秘だったけどここ数年毎日出るとは言えないけど
大分改善した要因↓
・家で飲む水や麦茶にデキストリンの粉末を混ぜる
・ララクラッシュ(こんにゃくゼリーの１種)を食べる
・スティックタイプのお湯を注ぐだけのコーヒーを朝食後飲む
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 18:58:11.75ID:P9ypu/KJ
>>360です
答えてくれた人ありがとう
色々試してみるわ
夏はずっと下痢で、先月主治医に腸の動きが悪くなってると言われたから
これから便秘と下痢繰り返すようになったら憂鬱だな～
0366名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/07(日) 21:53:49.07ID:CSokToz8
コーヒーだな

コーヒーをよく飲む人は加齢による脳の収縮が少ないという研究結果を読んで
あまり好きじゃないけど1日2杯飲み始めた
脳はどうだかしらんがお通じは絶好調ｗ

あとミヤリサンとかもいいみたい
0369名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/02(金) 22:14:10.69ID:rWAaEr0s
>>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患（タンパク尿）が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか？
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/02(金) 22:14:44.41ID:rWAaEr0s
>>332
自分もスレなくて探してたらここにたどり着きました。
IgG4関連疾患と診断されたのが今年6月です。
全身のリンパ節の炎症と腎臓の軽い疾患（タンパク尿）が主な症状です。

入院はせずにステロイド飲んでます。
9月から飲み始めて30mgスタートで今は22.5mgです。
この病気の情報がとにかく少ないので、当初は難病
と聞いて絶望感しかありませんでした。

その後いかがでしょうか？
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/03(土) 04:44:17.41ID:D03OuJwh
ステロイド紫斑というの？腕に悲惨な紫の痕が…
先生に相談しても自然に消えますよしか言われない…
夏、つらかった
0372名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/10(土) 01:28:57.57ID:qsneO09d
>>326
発症のきっかけは紫外線だった
膠原病といっても病気によっては紫外線や発熱や感染からの発症が多いから、食生活以外の要素がかなり大きいと思う
0373名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/10(土) 07:38:48.51ID:4Jgf65Bc
うちは母からの遺伝子的な問題で、
姉、自分、はたまた子供にまで影響
家族因子は診断の上でかなり重要
0374名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/15(木) 10:08:11.52ID:p2I0d0Yv
皮膚筋炎もち体が痛い、再燃したかな
主治医に電話してみても熱上がったらおいでとしか言われない、、
ホントに大丈夫なんだろうか
かなり痛い
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/15(木) 11:39:09.08ID:6DjF7bCR
>>374
自分も皮膚筋炎です。

皮膚症状や、筋力に具体的な問題出てますか？
①体の重さ、だるさはどうですか？
立ち上がる、座るや車から降りるのがしんどい。
洗濯を干すのに腕が上がりづらい。
②皮膚の状態、いわゆるゴッドロン、手の甲、目の下はどうですか？赤くなったりしていますか？
自分は腰と肘付近にも紅斑みたいなのが出ました。

あくまで自分の場合ですが、薬の減量がうまくいかず再燃（①と②の症状が再び出た）と、ステロイドによるステロイドミオパチー（ちょっと前の患者だからステロイドのみでの治療でした）がありました。
再燃とミオパチーが区別がしづらいようでドクターも困っていました。
あまりにひどければ病院で血液検査が良いと思います。
がまんしすぎず病院に直接行ってみるのも良いかと思います。
お体ご自愛ください。
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/15(木) 16:43:34.75ID:p2I0d0Yv
>>375
ありがとう
もともとゴットロン？や皮疹は出ていたのだけど、全身の筋肉痛が出てるのは珍しくて、生理でも足が痛くなるタイプなので何が何やら
治ってくれーと願うばかり
0377名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/15(木) 17:36:37.10ID:PQiV1Not
>>376
375です。
自分も発症時に全身の痛みありました。
だるい→力入らない→入院→検査と投薬...
でしたが、入院してから筋肉が痛くなり体の柔軟性も失われました。筋力が戻ってもしばらくは痛くて背中に腕が回らなかったです。
膠原病は同じ病名でも、出てくる症状の個人差が大きいですよね。

毎日の症状で一喜一憂してしまいますが、それでも「体の調子が変だな？」と思ったら遠慮せず病院に相談してみてください。
くれぐれも無理せぬよう。
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/15(木) 21:20:20.36ID:p2I0d0Yv
>>377
ホントありがとう、やっぱ病院いってみるよ
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/16(金) 00:05:46.93ID:8NL8J5EW
私は多発性筋炎だけど、皮膚筋炎の人も筋肉痛くなるんだね
痛みって自分にしかわからないから大袈裟かなとか堪えしょうがないだけかなとか思ってつい過小に伝えちゃうけど、キツイときは本当にキツイって必死に伝えないと何でもっと早く来ないの！ってなって負の連鎖だわよ
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/27(火) 15:23:42.88ID:K/gCRXyE
プレドニンは予備的に少し多く処方してもらってる？
毎度毎度通院日当日の朝にぴったり残薬がなくなるので
なにかの都合で予約日に行けなくなったときに不安です
0385名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/11/27(火) 16:12:30.54ID:OZUr1Qo+
>>384
ストックしておきたいので、少し多めにくれと言えばくれると思います。
震災後、ストックがないのは非常に不安。1ヶ月分くらいのストックは
あります。
0387名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/01(土) 00:59:04.87ID:CqqH8v+X
前の先生は多目に出てたけど
今の先生にはピッタリの量しか処方してもらってない
それでも長年服用してるので
なんだかんだでひと月分ぐらいのストックはある
0390名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/06(木) 21:21:51.45ID:mLgFPEk4
>>389
別だな
副作用は似てる
0392名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/07(金) 09:34:17.70ID:aJseUR7f
薬価が逆に高くなるんだっけ？
0395名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/07(金) 19:46:52.18ID:KCtDAnkR
ずっとバレエをやっていて身体がやわらかいのが自慢だったのに、強皮症を発症してから
信じられないくらい身体が固くなってしまいました…
これはもう治らない？
腹筋も1回もできなくなってしまった
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/07(金) 23:16:02.96ID:2FnhZgB0
自分はパルスから始めて3年目でやっといま状態が安定してるからプレドニンもゼロになったところで、月に二回だけだけどストレッチと筋トレの教室に通ってる
家では面倒でやらないけど、月に二回だけでも半年前と比べたら届かなかったところに手が届くようになったり、スクワットだってできるようになったよ
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/08(土) 09:01:45.45ID:9xBLJcY3
症状が安定してきたら、動かさないと固まったままになるかな。
ラジオ体操毎日やってたら二月くらいで手足が筋肉が驚くほどなめらかに伸びて動くようになりました。
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/15(土) 09:27:03.99ID:s70gIpqV
膠原病自体が遺伝するというより、膠原病を発症しやすい体質が遺伝しているのでは、って言われてるよね。
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/16(日) 16:50:33.01ID:GwKUI+27
父親系　遺伝性のある難病、父親５人兄弟中３人発病しすでに３人とも他界
母親系　母親５人兄弟中２人膠原病発病し闘病中

おれダメじゃん
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/21(金) 16:18:06.88ID:pnW1Ifsb
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。

https://imgur.com/a/jc3hAhB
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/24(月) 00:55:56.30ID:q80KeBf7
診察時に膠原病と風邪等で診察を受けた場合、風邪の分も難病医療費助成制度は使えますか？
やはり別々に会計となりますでしょうか？
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/24(月) 14:46:52.86ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな "t

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
0413名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/12/24(月) 19:52:23.43ID:q80KeBf7
>>411
ありがとうございます
膠原病はほとんどの疾患に関係すると思いますが
医者次第なんですね
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/01(金) 18:01:10.15ID:aqHMaQGE
パルスやったあと、少しずつプレドニン減薬してるんだけど
パルス直後に劇的に柔らかく戻った身体がまた硬くなってきた
皮膚がのびない感じ
0416名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/01(金) 19:40:39.03ID:w83HXQZ7
今日膠原病確定した
特有の症状は比較的軽く薬も貰えたけど
日差しに弱く倦怠感がかなり強いというのは治せないと言われた。つらい
何か対処法ないのかな…
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/01(金) 20:53:53.20ID:1Pz/D7dN
>>416
ぶっちゃけていうとない
まあ軽いなら上手く付き合えれば苦しむことはないよ
もちろん病状なんてもんは突然牙をむいてくることもあるからちゃんと薬飲んで通院しておけば急激な悪化は防げるだろう
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/01(金) 21:11:24.24ID:M+83nrnK
>>416
膠原病もいろいろな病名がある
自身はSLEなんだけど
だるさなどは近年国内認可になった
プラキニル(世界的には何十年使われてるので新薬ではない)という薬が効く
0420名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/01(金) 23:15:22.73ID:w83HXQZ7
>>416です。レスありがとう
なるほど、急に悪化したりってこともあるんですね
生活不規則で早速薬飲み忘れたりしてるけど気をつけよう…
肝臓の方も問題あるっぽいので、プラキニル、ナイアシン？の事等は
担当医と話してみるね。情報助かります。　何か効くといいな
0421名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/02/05(火) 09:34:07.70ID:ZGsIn/yd
かれこれ15年くらい不定に移動する多関節痛だけど
どんな先生に見てもらっても病気不明
リウマチ因子見つからず未だ関節破壊もなし
困ったもんだ
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況