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後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)2
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0650名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/18(木) 20:13:55.72ID:Q9GoV43E
>>647
難病の申請はしてるんだよね?
通院治療費の補助、手術費用は0円(ベッド代と食費は別)
現状が悪過ぎて手術しても無駄って医師が見放してるのかな?
手はまだ使える状態?
0651名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/19(金) 13:05:00.86ID:xPrwHRR7
その医者やべえな、手術しても症状変わんねえだろ
普通は早い内に手術の覚悟を決めろって言われるだろ
0653名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/19(金) 17:00:52.72ID:xHpUeBd+
狭窄率50%超えで自覚症状が出るらしいじゃん
その医者は100%を目指してるのかな?
論文か何かの為に実験されてんじゃね?
0654名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/19(金) 17:09:31.19ID:xHpUeBd+
本人が大丈夫って言っても普通は配偶者は調べるのが普通じゃないの?
相手の健康ってお互いに気に掛けてるもんでしょ
ネタならいいけど実話なら怖すぎ
0656名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/19(金) 20:36:51.05ID:xHpUeBd+
そこの病院だと首から下が動かなくなっても手術はしなさそう
お下の処理を家族がするようになると思うとたまらんな
0657名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/22(月) 17:43:50.58ID:pbKhpPWJ
骨化があるけど手術はまだいいと言われてから数年
前は背中の右側だけおかしかったけど、今は背中の左側もおかしくなってきてる
寝てる状態で思いっきり息を吸って深呼吸すると背中の右側が攣る
思いっきり伸びをすると背中の左側が攣るようになった
首はちょっと字書いたりPC触っただけで痛い
手術はどの程度から必要なのか本当に謎
0660名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/23(火) 18:00:36.34ID:5+tQuUe2
障害年金通った人に聞きたいんだけどどの程度の症状で何級がとおった?
手帳は2級なんだけどこれから年金の申請しようと思ってる
0661名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/24(水) 02:04:07.04ID:hZdY0aQG
>>659
頚椎ヘルニアのオペのためにミエロやったらたまたま見つかった。
年イチでレントゲンで様子見てる。
恐怖心もあるけど転んだりぶつけないように注意して生活できるから、事前にわかって良かったと思ってる。
0665名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/24(水) 19:31:31.18ID:LYcLDFC8
原因不明の軽い下半身全体の痺れ、町医者の整形外科では10年放置されたが、突然数日間で症状がひどくなり歩行器無いと歩けなくなってMRIで原因判明。
そのあとすぐ手術して、2ヶ月リハビリ入院してから2年経ちました。
今は、だいぶ回復し、社会復帰も出来てはいます。
でも杖無しだとまだ段差や長距離は歩くの不安、足先の痺れは発症前とは別な感覚にはなったがなかなか治らない。おしり周りの痺れも感覚も変わってきているが長時間は座り続けられない感じ。
どこまで治るかなあ。
手術したみなさんは、後遺症はどうですか?
0667名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/24(水) 22:16:09.81ID:fwYHUdmv
>>665
突然ってきっかけや前兆とかなかったの?
0668665垢版2018/10/24(水) 23:00:57.72ID:bAs69L3K
>>666
杖歩き(下肢の軽い障害に該当?)とお尻から足先のしびれでは障害者手帳はもらえないですよね?
手術、リハビリ入院ではもちろん難病認定もとり、生命保険金はもらっています。
リハビリ終わってからはレントゲンを撮って確認だけの診察で、医療費もかからないので難病認定の更新はやめました。

>>667
それまでは、しびれ度の増減はありましたが、前兆やきっかけは特になし。症状がひどくなる半年前はスキーに行ったし、2か月前には10キロ以上のウォーキングイベントにも参加しており、
人間ドックでもたいした異常もなかったので軽いしびれのまま老いていけると思っていました。
0669665垢版2018/10/24(水) 23:51:06.70ID:bAs69L3K
そういえば、前兆としては著しい便秘でした。自分でイチジク浣腸を買ってこないと出せなくなって、あれあれと思った3週間後くらいから、一気に歩けなくなりました。
便秘は手術、リハビリ後も長く続き、胃腸科に通って、いろいろな便秘薬の組み合わせを試して、とにかく体に排便リズムを覚えさすという治療に乗っかって1年以上たち、だいぶ改善はしてきました。

みなさんで、手術して何年で、どんな症状がどこまで治ったの体験談があればお聞かせ願いたいです。
0671名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/25(木) 07:51:20.81ID:7p2cOox2
>>668
私はうがいの度に下半身に痺れが出るようになって受診したらMRIで発覚。そこからちょうど一年経過し現在経過観察中。
たまに指先とかで痺れや痛み、違和感とかあるけど、ずっと出てるわけではないので、まだ軽いうちに手術しようか悩む毎日。
先生からはもう少し症状が悪化してからで良いと言われており、またほぼ無症状の状態で転んだりしない限り急悪化はあまり見たことないとも言われた。
個人の都合で後一年この状態を維持出来るなら来年末あたりに手術しようと考えてるけど、本当にそれまで持てるかな
病気のことを知ってて悪化を待つのってホント辛い
0672668垢版2018/10/25(木) 09:37:00.86ID:XlHCae1g
>>670
今後は医療費は月3万円にはいかないし、車は持っていないし、タクシーもそんなに乗らないので障害者割引の機会もあまりなく、診断書を取って難病認定更新することにかかる費用分以上のメリットがなさそうなので病院とも相談して更新やめました。

>>671
私は、診断ついたときに至急手術要でしたが、逆に>>671さんの状況におかれたらどうだっただろうと思ったときはあります。
まずは悪化が進まないことをお祈りします。
0673名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/25(木) 10:46:35.99ID:qF9F0QKA
>>672
手帳も申請しなかったの?
改善して社会復帰が出来るのが1番いいけど、後遺症が残るといろいろ大変でしょ
見た目が元気そうだから中々他人にこの辛さは分かって貰えないし
手帳は持ってた方が良いよ
0676名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/25(木) 19:06:49.73ID:CRS05Ocw
一応動けるけど握力低下と両手痺れ下半身に力が入らない程度だけど
合わせれば6級イケそうだから手帳とるかな
0678665垢版2018/10/25(木) 21:48:06.61ID:DykOhqg7
>>665>>668>>669>>672です。
手帳の件、手術した病院、リハビリ病院とも、数年でそこそこ治るとの説明で手帳申請のアドバイスはありませんでした。下記の思いもあり手帳は無理と思って申請がしていません。

改めて、基準を読み直してみると、現状は下肢の不自由のみが症状で
「軽度の障害」(7級)
→横座りはできるが正座及びあぐらのできない が該当

・がんばれば2キロ以上は歩けるし、駅の階段は昇りなら手摺不要でもなんとかいける

→特別の工夫をしなければ下駄、草履をはくことのできない は、座って草履を手にもって履けばなんとか履けるので、特別な工夫というほどではない?

くらいが該当で、明確なのは「軽度の障害」の「正座とあぐらができない」だけかも。

足のしびれとか、杖歩きでと少々不安定とか、椅子に座るとお尻や太もも後ろにしびれがひどくなり1時間以上座っているとつらいとか、便秘薬を飲まないと出せないとかは条件には当たらないような。

文面通りに読むと、7級該当1つで手帳無理と思っていたのですが、そんなことないのでしょうか?
整形外科で、6級認定ほしいアピールをすべきなのでしょうか?
0679名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/25(木) 22:47:05.80ID:qF9F0QKA
認定医が該当しないって判断したんなら申請は諦めた方がいいよ
やっぱり社会復帰出来るのが1番良いでしょ
体が思う様に動かないわ、痛いわが一生続くなんて地獄だよ
0680名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/26(金) 11:28:39.92ID:e+d4gtgi
>>678
無理してまで生きる必要ないよ
頑張らずにできる範囲でやらないと損する。
障害者手帳あれば仕事辞めた時も雇用保険かける最低月も少ないし、受給期間も長い。

無理してまで特典を逃す必要が無いと思うけどね、新幹線も旅行行く時割引あるし、駐車場の障害者スペースはめちゃくちゃありがたいけどね
0686名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/29(月) 11:20:02.83ID:xMQWhduy
最低7級でこんな感じ。

★上肢の場合
1、上肢の機能の軽度の障害

2、上肢の肩関節, 肘関節又は手関節うち,いずれか一関節の機能の軽度の障害

3、上肢の手指の機能の軽度の障害

4、ひとさし指を含めて一上肢の二指の機能の著しい障害

5、上肢のなか指, くすり指及び小指を欠くもの

6、上肢のなか指, くすり指及び小指機能を全廃したもの


★下肢の場合
1、両下肢のすべての指の機能の著し
い障害  
2、下肢の機能の軽度の障害

3、下肢の股関節, 膝関節又は足関節のうち, いず
れか一関節の機能の軽度の障害

4、下肢のすべての指を欠くもの

5、下肢のすべての指の機能を全
廃したもの

6、下肢が健側に比して3センチメートル以上又は健
側の長さの20分
の1以上短いもの


……てな感じで上手く当てはまれば手帳取得。
後はドクターと相談してみては。
0690名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/30(火) 23:08:27.59ID:ye65m7iM
何級相当って医師の判断を書いてそれに基づいて級が決まるんだから
医師が無理だと判断してたら書類に無駄にお金を使うだけじゃね?
0692名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/10/31(水) 16:13:58.43ID:8WHIhYh7
病院で選ぶより医師で選んだ方がいいよね
一生付き合っていく難病なので合わない医師だと最悪だよ
0695名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/03(土) 15:34:19.02ID:Dk2QQtgO
FOPに効く薬は、OPLLにも効くのかな
0696名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/04(日) 10:38:14.40ID:Au+tVTHo
確かOPLLの三姉妹で治験してるんじゃなかったっけ?
去年の10月ぐらいから開始だから一年が経ってたんだな。
少しは効果が有ったんだろうか?
ま、3〜4年ぐらいみないと判らんか。
0697名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/05(月) 00:14:23.76ID:3XjHb8yb
自分も握力低下はっきりしてる
最近は片手はペットボトルの蓋を開けられない
いつも行ってる病院だと、その程度だと流されるし、まだその先の大病院を紹介してこない
病院選びも難航してる
0699名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/05(月) 12:46:55.94ID:Tf+ROf0h
田舎の整形外科で「ゆびが動かない」「歩きにくい」って訴えて診断は「肩こり腰痛」。
治らないから、総合病院へ紹介してと頼んでも、オレの診断が信用できんのか!的な態度。職場で全く立てなくなって救急車で運ばれてOPLLと診断された。
即手術したけど、脊損してたので歩行器でないと歩けない。痛みもある。
ネットの医療情報にしっかり書き込んだし、主治医にも説明しといた。早くつぶれろ!ヤブ医者!
0700名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/05(月) 16:15:31.91ID:eBjOAYaa
脊損はほんとにキツイな
中途半端に四肢が動かないから日常生活も大変だし
今は手帳の申請も厳しいから4級以上は無理なんだよな
仕事の事を考えると不安しかない
0701名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/05(月) 20:50:37.42ID:p9+LPvvz
オレも脊損で中途半端に動けるわ
簡単にコケるし体に力は入らないし高い所でバランス取れないから
手帳取ろうと思う
0704名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/05(月) 21:46:39.90ID:eBjOAYaa
>>703
障害者手帳の基準はここんとこ毎年ハードルが上がっていってる気がする
障害者に対しては自民党も糞だしほんと辛いわ
昨日まで元気で働いて納税してたのに突然障害者だもんね
0706名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/06(火) 23:03:32.92ID:JTvIqCRY
お前らに朗報だ、手帳は取りにくくても5級でいいから取得した方がいいよ。
そして今持ってる人は来年2月の公務員統一試験受けよう。
かなり間口が広くて人生変えられるチャンスだ。

俺は一足先に公務員試験合格したので春から職員になる。
仕事に不安なら受けて未来を切り開くべき!
0707名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/06(火) 23:15:06.90ID:wyWk8/Gq
職人してたから公務員試験なんて無理やな
事務なんてした事ないし日商簿記3級くらいしか持ってない
0708名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/07(水) 00:56:54.75ID:/f6gNY9g
すぐにでも就職できる資格あるし復帰もできるけど。
一日中働くだけの体力がない。
通勤手段がない(一人で電車やバスに乗れない)。
通院やリハビリ、体調不良で休みがちになる。
薬の副作用で服用後に眠くなる。
等々、したくても出来ないからなぁ。
社会復帰してる人、まじ、尊敬!
0709名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/07(水) 02:17:25.64ID:l3ik9uCr
すぐに使える資格があるのは羨ましいわ
電気工事、電話工事、上下水道、ガス関係、製造、クレーン関係、溶接、リフト他
技術職の資格しかないのに手の筋力低下、麻痺で箸も使えないとかもう詰んでる
今は貯金で生活してるけど年金を申請するか、自分に出来る範囲の仕事がしたいな
借金が無いのと家車持ちだからなんとかやれてる感じ
0710名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/07(水) 04:54:01.47ID:JIuAkp4K
職人でなった人は大変だよな
体動かないと精神やられるな
頭が回らないぐらい病んでどうにもならん
0711名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/07(水) 09:51:03.90ID:PhJ7Y2nK
脳腫瘍だったかの手術で命は助かったけど手に麻痺が残った職人が、術後に「仕事が出来んのならしんだほうがましや!」って自タヒしたっていう話を聞いたことある。
生きてるだけで丸儲けって言う人もいるけど、職人なんかは仕事命な人も多いし。
何もすることなくて、一日中つまらないテレビみながら痛みに耐えるのも辛いわ
0712名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/08(木) 10:52:06.55ID:4/BD8RnH
この病気は、ただ骨化があるだけだと病気とはされないんでしょうか?
骨化巣があって何かしらの神経症状が出ていて初めて、この病気と認定されるんですか?
首が痛いから受診したら靭帯の一部に骨化してるところがあるといわれました
0713名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/08(木) 11:42:28.81ID:ElQnmh5k
診断されてるんだったら病名出るでしょ?
ただ、手術するって所までいかないと指定難病の申請は取れないみたいだよ。
0714名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/08(木) 20:28:31.76ID:EWwkIWTp
職人なら、やっぱり切り替えて他の仕事が出来るようにならなきゃな

その仕事しかって考えても前に進まなきゃ始まらない
0717名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/10(土) 10:44:40.29ID:74slX058
難病認定されない状態でこの病名と診断されてたら履歴書なんかに病気を書かないとならない
そうするとまず仕事は見つからないだろうけど、書かないでおけば配慮ないから事故りやすくなって
仕事によっては転倒したりして早めに難病認定される
これが難病認定されるほどでなくても病気として診断されているなら履歴書に書いておかないと労災申請の時に面倒なことになりそうだ
医者からは特に何も言われず骨化してるとしか言われてないけど、ちょっと転んだり首から上を殴られたり、それだけで
重症になるから、そういうところ配慮して説明してもらわないと困る
骨化してる部分があると言って、しびれはないですか?と聞いてくるか、まだ手術するほどじゃないと言う医者ばかり
0718名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/14(水) 11:36:04.31ID:fETFhhMK
勃起しないのはこの病気のせいなんだな。
バイアグラも効かないし。
0721名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/14(水) 17:20:43.45ID:fETFhhMK
ではバイアグラが効かないのは他に要因があるのかな。
0722名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/14(水) 18:14:24.78ID:fETFhhMK
頚椎OPLLの手術をします。
術後痛みはどのくらいまで残るのでしょうか。
手術の切り口の痛みです。
鎮痛剤とかでしのげるのでしょうか。
0725名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/15(木) 09:46:24.13ID:BmT65BxK
>>723,,>>724
そうですよね、サンクス。
0727名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/15(木) 13:46:11.85ID:BmT65BxK
OPLLの手術して良かったと思える人って多いのかな。
0728名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/15(木) 16:08:15.95ID:JDiG4vI1
>>725
読んでて嫌な気持ちになるかもしれないけど経験者のブログとか読んだ方がいいよ
悪い人もいれば良い人もいる。

でも結局手術しないと進行はしていくわけだし早い方が良いんだしさ
手術して良かったとかではなくしないと歩けなくなるとか言われたらやるしか選択肢はなかったんで、覚悟を決めるのとこの先どうなったらああしようとか考えてたけどね

後遺症とかで働けなかったら障害年金とかナマポのお世話になるしかない
それも人生と思ってたよ。
0729名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/15(木) 16:10:36.57ID:okUUCo+x
>>727
自分は死ぬ時にならないと分からないな
とりあえず転倒の危険を考えて手術したけど
首の可動域制限や痛みで毎日大変だよ
0730名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/15(木) 16:17:23.71ID:BmT65BxK
みなさんコメント有難うございます。
手術するしかないのは分かっていて、来年早々に予約をしてあるんだけど不安なんで。
これも運命とあきらめてはいるんだけど。
術後の様子とか教えてくれたら参考にしたいので。
0731名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/15(木) 19:44:54.01ID:okUUCo+x
>>730
術後は血抜きのドレイン管が外れるまではマジで痛いよ
次の日からはリハビリが開始するし本当に辛いし痛かった
ただ手術しないと首から下が麻痺するかもしれないから覚悟を決めて手術したわ
難病の申請、障害者用パーキングの使用許可証を先に申請しておくといいよ
0732名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/16(金) 13:33:07.55ID:plyqAtfS
>>731
ありがとうございます。
で、今は痛くなくなりました?
術後どれくらいですか?
しびれとか改善しました?
差し支えなければおしえてくださいまし。
0733名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 00:28:16.30ID:DXf2sg2B
>>732
術後2年だけど今でもかなり痛いよ
寝返りとか出来ないし本当に辛い
首が前に出たって言うか、姿勢そのものも悪くなった感じ
首の可動域が半分以下になったから振り返ったり出来ないし
痺れも麻痺も術後の方が酷いのかな
自分は脊損してから手術したから少し特殊かもね
他の人の意見の方が参考になるかもね
0734名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 02:12:32.80ID:+FLK2BC5
俺はかれこれ3年半経ったけど、ブリッジとかまず無理だし、背中に堅いものが!当たってると痛くてダメだね

背もたれが堅い、仰向けに寝れない、寝返りを打つ時は何かに掴まりながらゆっくりってな感じかな。
足の痺れはあるから直立で立っとくのは10分でも疲れる、歩くと痺れが増して来て感覚が無くなってきて転けそうになる。
やけに肩が痛い等々ある。

痛くて外に出れないとかじゃないからまぁ良いけどね
0736名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 11:19:27.82ID:QpLgxmJL
術後の状況
自分は手術をして麻酔から目が覚めたら両脚が動かなくなってた
術後すぐだったからかな?って思ってたんだけど次の日になっても次の次の日になっても全く動きもしなかった

術後4年が経った今は歩けるまで回復
しかし歩いてる感覚が全くナシでずっと強烈な痺れがある。
とりあえずは遅くても自分の脚で歩けるまで回復したからヨシとしなきゃね
あと排尿排便障害の方は大の方は良くなったけど小は良くはなったけど我慢してると漏れる。
0737名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 11:27:21.05ID:evaVKcBN
>>736
術前はどんな症状出てた?手術は前方?後方?
0738名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 14:51:05.66ID:Tn1zBvO7
みなさん、ありがとうございます。
てか、手術して良かったという意見がほとんどないのは辛いですね。
ますます不安になってきました。
手術して良かったという人の書き込み、期待してます。
手術しなけりゃ良かったという人も書き込みしてください。
よろしくお願いしますだおかだ。
0739名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 16:48:37.70ID:JJ8TZz/3
>>738
私は術後1年半です
手の痺れと肩甲骨の激痛や茶碗もてなくなり歩行もつまづく排便もマグネシウムでやっとでる便秘など重なり
病院嫌いでしたが近くの内科の病院へ
たまたまそこのお医者さんが脳梗塞か後縦靱帯骨化症を疑ってくれMRIがない病院なので
MRIなどの検査センターに行き確定

運が良かったのもあると思いますが大学病院紹介されすぐに行き
なんでこんななるまで病院行かなかったのと主治医に言われましたが
行ったその日に調整してくれ即入院
入院翌日から精密検査 入院三日目手術しました
その為難病申請もバタバタでした

今では薬のまないと肘の激痛はあります寒さや台風などの日は特に
ですがすぐに手術したおかげで手の動きや脚運転のさいの振り向くなど大丈夫になりました
ただ今では体力が大分なくなりました
ので休み休みマイペースで運転や少しずつ力仕事しております
動けるようになり
自営なのでご飯食べるため必死に頑張っております
医者では無いので軽々しく言って良いかわからないのですが
悩まれると思いますが手術でないと進行するばかりと私は思いました
早めにセカンドオピニオン含め検討された方がいいと私は思います
0740名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 17:04:35.77ID:DXf2sg2B
そうなんだよな
ほっといても進行する現状維持が難しい病気だから、手術しか道が無い
高齢の人は放置するらしいけど
0741名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 19:12:17.41ID:+FLK2BC5
>>735
中学生と相撲したら負ける自信がある。
小学生高学年の体格良い奴なら負けるかもしれん、無理はできんしね
街中で変な奴に絡まれたらどうしようかなぁって考える時あるもん。
0742名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 19:15:49.46ID:+FLK2BC5
>>738
いやいや手術はして良かったよ、松葉杖を抱えながらバイク運転して通勤しなくても良くなったし、障害者手帳は手に入る、障害者用スペースに車停めれる、障害者雇用で就職の間口は広がる。
いい事もあるよ、何より進行を止められたんだしあとは上手く工夫して付き合っていくだけ
0743名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/17(土) 23:37:38.67ID:DXf2sg2B
>>742
それとプラス保険金かな
仕事の付き合いで保険に入りまくってたから合わせたら9桁万円になった
今からは新しく保険に入れそうに無いし、付き合いで保険に入ってて良かった
0745名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/18(日) 07:20:03.73ID:OgK+htMs
自分は胸椎、頚椎のOPLL持ちで胸椎はオペして頚椎は症状が出たらオペ予定だけど患者会なんかで頚椎の人が1番、後遺症で大変な思いをしてると感じた。腕や首の痛さは大変そうな印象受けた。
胸椎にボルトで固定しているのですが頚椎もオペしたらボルト固定になると全く可動域が無くなり後ろがむけなくなりそうなのですが頚椎から胸椎までボルト固定された方はいらっしゃいますか?
0746名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/18(日) 11:20:03.09ID:XQvhiuLT
>>745
頭蓋骨から胸椎まで固定してます。
後ろ向けないどころか、首の可動域のゼロなので全身のバランスがとれなくなりました。
あとは、枕や背もたれの角度もかなり敏感。タオルやクッションで微調整する日々です。
0747名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/18(日) 16:36:02.39ID:OgK+htMs
自分もいずれ同じ様な感じになると思うと不安しかありません。何をモチベーションに生活していけばいいのか考えるばかりです。

仕事はされていますか?
0748名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/18(日) 23:02:30.85ID:XQvhiuLT
確かに不安だし嫌だけど、でも生きてるだけで丸儲けじゃないけど、せっかく多くの医療スタッフに助けて頂いた命。
不自由だからこそ解る日々の感謝や感激もあるよ。
今は、介護保険を使ってリハビリに通っていますが、体力がある程度つけば障害者枠での就職を考えてます。家事も出来ることから少しずつ。
一生付き合うからこそ、不自由を楽しむつもりで。頑張りましょ!
0749名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/18(日) 23:38:36.17ID:ksbuVgW8
術後3年経過の40代。
手術前は車椅子使用で、ボールペンで文字を書くのも一苦労な状態でしたが、今では300mぐらいならジョギングできるし、手は軽い痺れだけ。
医者いわく、かなり幸運だったらしい。
でも、まだ3か月毎に画像検査を受けてるけど、いつまで続くのかな?
0750名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/19(月) 12:23:10.77ID:KffdCtCn
良くなった人のコメントもあり少し気分が晴れました、有難うございます。
長く(死ぬまで)付き合っていかないといけない病気だと覚悟は出来ていますが、皆さんの術後の様子が
励みになったりもしますので、これからも書き込みよろしくおねがいします位山。
0751名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/19(月) 16:46:22.24ID:/Lzw9atB
>>744
自分の入ってる保険に電話して聞いた方が早いよ
一般的だと一時金、通院・入院・手術費、後遺症とかになるのかな
特約を付けてればそれに応じた保険が降りるはず
自分は掛け捨ての共済に入ってるけど可動域制限等で600万くらい降りたよ
0752名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/29(木) 00:54:59.08ID:z2X7w8OJ
今日やってた「スゴ腕の専門外来SP」で頚椎OPLLやってたよ。
このスレでも名前が挙がってる京都木原病院の手術現場を撮影してた。
その患者さんは手術の翌日には歩いててびっくりした。
0756名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/29(木) 14:41:17.43ID:ibAvl2cm
頭蓋骨から胸椎3番までの固定だけど、翌日には歩行器で歩行リハビリしたよ。
むっちゃ痛いし頭フラフラだったけど、
0758名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/11/30(金) 14:43:26.17ID:VbYbdOUq
頸椎の術後三日目だけど一日目に比べれば大分楽になった
こんなんで二日目からリハビリできるのかと思うくらい。
0761名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/02(日) 22:15:43.18ID:3ekRNGMZ
明日は病院で検査の日だ。
首や頭は痛いし、指先が思うように動かないことがあったり、
たまにウンコを漏らすこともあるが、手術にはまだ早いって言われるんだろうなあ。
0764名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 11:50:35.45ID:XcFD3a+Q
ま、判断基準が有るんだろうけどそのドクター(病院)によってもやるやらないはまちまちだからね。
自分は小も大も漏れたな。
いい大人が大を2回漏らした時なんて人生辞めたくなったよ。
0765名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 12:01:46.21ID:Lrwc7OvV
>>763
で、手術の結果症状は良くなりました?
0767名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 15:00:05.23ID:jbQihxBp
>>766
症状軽いからまだ分からないけど、
進行したら痺れや痛みってずっと出てるの?
それとも日によって出たり出なかったりする?
0768名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 16:11:05.32ID:PSxnXjkX
>>767
自分の場合は仕事の休憩中とか終わった後とか一息つくと痛みは出たかな
人それぞれだからその辺りはよくわからない
リリカ処方されたら少しは収まった感じ
0769名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 16:34:34.31ID:5yEHdnPg
761です。検査行って来ました。
CTで背骨全体を撮ってもらったところ、頸部のOPLLはわかっていましたが
他にも腰椎のOPLLと胸椎のOYLが発見されました。
神経を圧迫しているのは頸部だけなんで、まあいいんですけどチョット凹みました。

結局手術についてはまだ症状が軽いということで、また1年後に来て下さいとのこと。
手足が不自由になるくらいでないと手術の適用にならないと言われました。

病院変えようかな・・・。
0770名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 17:57:17.89ID:PSxnXjkX
>>769
自分は最初の整形では手術出来ないから
地元で有名な総合病院の脊椎脊髄専門へ行ったよ
直ぐ今年中に手術しましょう言われて
3ヶ月位で手術になった
0771名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 18:41:50.80ID:Lrwc7OvV
>>770
術後の経過はいかがですか?
症状は回復しました?
今度手術しますので参考にさせてください。
0772名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/03(月) 18:59:59.11ID:PSxnXjkX
>>771
術後五日目、頸椎だけど手術した箇所がまだ少し痛むかな
症状はほとんどない
以前は左肩真っ直ぐ上がらなかったけど今はスッと伸びる
リハビリ担当が言うには今週中には退院するだろうとのこと
0774名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/04(火) 12:29:14.42ID:npp11203
>>772
手術して良かったですね。
術後の経過を教えて下さりありがとうございました。
勇気が少し出てきました。
0776名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/05(水) 13:41:42.25ID:wdTZXiB6
頚椎OPLLの手術後のコルセットって個人差はあると思いますが皆さんはどのくらいで取れました?
0778名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/08(土) 02:48:01.79ID:vxI4XrUJ
コルセットは医者に3ヶ月は付けとくように言われた気がする
さすがに暑い時期には寝る時だけ見つからないように外してたけどw
あと何故か言っても換えのコルセットくれないのが謎だった
0779名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/09(日) 20:47:58.70ID:AjrDKR0U
寒いのもつらいけど自分は暑さの方がもっとつらい
手や腕や脚が痺れていて暑くなるとその痺れが増幅されたような感じになる。
……こんな人居るかなぁ?
0782名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/10(月) 05:27:07.74ID:9AjAHmrx
>>780
え?自律神経をやられるとこんな風になるの?
ん〜たぶんやられてはいないと思う
内臓も元気だし身体的にも元気。
ただ>>781みたいな感じになり痺れが増して膨れ上がるような感じになる。
ちなみに左脚全体的ね。
0783名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/10(月) 12:02:55.58ID:o8h2CSff
>>782
多汗とか、感覚過剰反応などがあるの。

片足だけで両足にこないなら程度は軽めだと思う。
直腸は普段からみておくといいよ。
0784名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/10(月) 23:01:32.00ID:YEdmAlsJ
雪道で転んで右の尻と肘を打ったが転んだ瞬間首が「パキッ」と音を立てた
帰宅したが首はもちろん左肩と左腰が痛くて歩くのはやっと
左肩と左腰は捻っただけの可能性もあるが明日の朝が怖い
0785名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/11(火) 07:20:08.41ID:Udo48h5I
>>783
情報ありがとう!

多汗は昔からだね……デブで暑がりだし。
直腸なんかは術前は漏らしたり出しにくかったりしたけど今のところは大丈夫だね。
とりあえず気にしてみときましょう。
0786784垢版2018/12/11(火) 07:26:16.19ID:XMN3WtEb
手足の痺れは出てないが車の細かい振動が全て首の痛みに直結して死にそう
0787名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/13(木) 10:11:10.06ID:y1rtgW+0
首の捻挫とOPLLは関係ないって。
首が痛いくらいで登場するなって。
0788784垢版2018/12/13(木) 20:41:19.28ID:U1s9kSXX
>>787
2年前にOPLLって診断されてたから転んだ瞬間終わったと思ったけど病院行ったら幸いムチウチで済んでた
0789名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/15(土) 09:38:12.30ID:FEBoCPBb
>>788
で、OPLLの手術はしたの?
0790名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/15(土) 18:02:30.15ID:I3s2sse+
>>789
まだたまに痺れが出るくらいだから手術はしてない
0791名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/15(土) 19:39:16.74ID:dUj/AOiI
靭帯骨化してる部分がある程度の者なのですが、マッサージに行ったら思いっきり頭を上に引っ張られました
そのせいなのか気分が悪いんですが、頚椎ヘルニアみたいに頭を引っ張らないほうがいいんでしょうか?
0793名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/16(日) 00:05:36.18ID:Ar+b5d31
>>657
すぐにやるべきでしょ
放置してて良くなることないし、自分は予防的に早めにやってもらったよ
>>791
自分も他所で牽引していると言ったら、木原先生にやめた方がいいと言われたよ
0794名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/16(日) 09:52:16.97ID:fWUFVkd1
>>792
>>793
首の神経などが圧迫されているせいか頭部も凝りがひどくて目からよく涙が出るのと
顔のむくみがひどいのでマッサージに行きました。
いつもより耳の聞こえがよくなって頭部や顔がスッキリしてますが、牽引はやめてもらったほうがいいですね。
マッサージもうつぶせになるタイプのものが手術前なので首が気になってしまいます。
0795名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/16(日) 15:00:29.91ID:JIqeo12L
手術が怖い。
全麻酔するんですね。
尿管カテーテルが怖い。
おちんちん小さいからあの管入るのか心配。
おちんちんナースに見られるのもイヤだ。
しかも包茎だし。
泣く。
0797名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/16(日) 17:40:13.28ID:2FJaGwav
>>794
セラミック・あずきをチンして温めるやつで温めるか、パナの高周波の奴がいいよ

>>795
麻酔はたぶん大丈夫
尿管は抜く時がまじで痛いよ
看護師なんて患者の悪口言ってないとストレス発散出来ないから気にしないでいいよ
0798名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/17(月) 00:12:21.17ID:wjk/flGA
主人がこの病気です。今はまだ何の症状も出ていません。整形外科では転ばないで
ください。それだけです。と言われています。手術もあると聞きました。でも、
一生症状が出ないで終わる人もいると聞いて希望を抱いています。どうなんでしょう
0799名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/17(月) 00:16:43.28ID:Rr6vvUMS
>>798
歳によるけど高齢で悪化すると要介護になるパターンが多いよね
コケたり交通事故に注意するのはもちろんだけど、排泄障害や指先がおかしくなったらすぐに手術をしないと後遺症が残って大変ですよ
0800名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/17(月) 00:21:11.15ID:wjk/flGA
>>799
お返事ありがとございます。排泄障害、指先の異常で、手術しないと後遺症が残る
んですね。全くわかっていないので調べないとだめだなぁと思いました。
0801名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/17(月) 10:28:48.97ID:srpyTvop
腰椎のヘルニアで右足が痺れたのと同じ頃、真ん中の足も勃起不全になった。
バイアグラでなんとかなってたけど、頚椎OPLLになって両手、両足の先端が痺れだしてバイアグラも
効かなくなった。
頚椎OPLLは手術をしますが、バイアグラは効くようになるでしょうか。
一生おしっこをするだけの物になってしまうのでしょうか。
両手、両足の痺れが改善するだけでもうれしいのですが、以前のように真ん中も復活できれば
幸せなので。
0803名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/18(火) 10:38:39.82ID:E8Onhb2Q
>>小さくなったの?
0805名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/18(火) 16:57:12.53ID:OVGUiAjO
自分は竿玉両方に痺れが出てしまって、今は痺れは良くなったのだがそのせいか起つには起つんだけど直ぐに萎んでしまう。
玉も元々は大きくはなかったんだけどより小さくなったよ。
オマケに出る量も以前とは比べものにならないくらい少量になった。
0806名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/18(火) 17:26:37.04ID:E8Onhb2Q
>>806
でも勃起して射精できるくらいになったんですね。
痺れていたときは勃起しなかったんですか?
今の自分にとってはうらやましいです。
0808名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/19(水) 09:35:50.67ID:kbeNxaHK
この病気が原因で勃起不全になって、手術したあと復活した人っているのかな。
0809名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/21(金) 09:56:02.23ID:L3FFPtHJ
今度、頚椎OPLLの手術を受けます。
現在、杖なしでは歩けないくらいです。
入院期間はどのくらいでしょう?
医者は人によるといって具体的なことは言ってくれません、まぁそれが正解なのは
承知していますが不安なので実際入院された方のコメント待ってます。
0811名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/21(金) 15:54:17.96ID:8plnSQ/S
そういう時は看護士やリハビリの先生なんかと世間話ついでに「こんぐらいの手術の人ってどんくらい入院してるもんなの?」って聞いてみるのもいいんじゃない。
ちなみに自分は胸椎固定で3ヶ月入院してた。
0813名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/22(土) 02:41:15.73ID:9m64CKbv
みんな長くない?
通常3週間って聞いたけどなぁ

自分は胸腰椎で中々傷口塞がらなくて50日でも大分長いって言われたのに〜
0814名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/23(日) 14:08:45.88ID:X2GXkNnF
自分は頸椎と胸椎だったが手術前に渡された予定表だと入院期間は2週間だったな
術後はリハビリ入院含めて半年になったけどw
0815名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/24(月) 13:17:20.52ID:N1jGqfEo
手術入院すると予定表なんて作ってくれるの?
私は自営業なので入院期間が長引けば死活問題です。
交渉次第で退院を早めてもらうことってできるのかな。
0816名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/24(月) 14:45:30.30ID:8lR3B/7U
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。a
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)
0817名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/25(火) 10:13:18.73ID:bbQlMXec
>>816
816に天罰が下りますように。
0818名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/27(木) 10:32:06.03ID:16w/uxhu
頚椎OPLLの手術の成功率は90%と医者に言われたけど、残りの10%はどうなるのか。
0819名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/27(木) 11:20:38.60ID:0pFGthiI
後遺症が残ったり麻痺したりってやつじゃないの
自分は危なくその10%に入るところだった。
あ、でも半分入ってるかなぁ。
0820名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/27(木) 15:33:56.88ID:16w/uxhu
>>819
半分入ってるって?
大丈夫ですか?
0822名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/28(金) 04:22:20.31ID:rqao5ama
>>820
大丈夫レベルまでは回復したよ
でも、術後麻酔から醒めた時は両脚が全く動かなくなり下半身不随状態になった
3ヶ月後ぐらいからやっと右脚から少しずつ動く様になって2年をかけて杖で歩行までのレベルまで回復したよ。
でも、今の痛みこそは無いけど両脚の痺れや感覚の障害は残ってる
0823名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/28(金) 09:27:44.71ID:NKdo0cYC
>>822
手術前は歩行できていたんですか?
3ヶ月くらいからって!
その間は大変でしたね。
でも徐々に大丈夫レベルまで回復してよかったです。
0824名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/12/28(金) 11:17:25.75ID:I9uwc146
>>823
術前は歩けてたけど杖を使いたかった。階段なんかは手摺りに掴まらないと上り下り出来なかったし一段一段でした。
脚が動かなくなった時には病むかと思ったね。
でも、本当に動く様になって良かった。
0825名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/04(金) 15:57:07.02ID:Qg1w5N4v
頚椎OPLLの手術後症状が改善しないのはしょうがないのかなぁ。
医者からは改善の見込みは期待しないほうが良い、進行を防ぐのが手術の目的といわれていたけど、
少しは良くなって欲しかった。
時間がたてば良くなるのかな。
0826名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/05(土) 10:50:48.56ID:BagKQe3m
どんな症状だか判らんが諦め8の期待2ぐらいで思ってた方が良いかと。
ま、ドクターが進行しない為の手術って言ったんだったらそれだよね。
0828名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/06(日) 10:05:49.57ID:avWeyb8O
頚椎OPLLの手術後どのくらいで職場復帰できるのでしょうか。
自分は退院後3週間ですが歩くのが困難で自宅療養中です。
かなり状態は良くなってきていますが、しばらくかかりそうです。
0830名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/08(火) 04:17:14.66ID:Z5GtaQ5a
>>828
ま、しばらくかかりそうでも良くなってきてるんでしょ?
これくらいなら復帰出来る位までは我慢だな。
因みに自分は手術からいろいろ後遺症が出て会社は退職。
で、2年間リハビリを続けて新たな会社で復帰したよ。
0832名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/11(金) 07:57:25.48ID:XcGWOGbx
自分の保険からは通院一時金、通院手当、入院・手術手当、難病・後遺症手当がおりたな
自分と親が掛けてたのが3つ、会社の強制保険が2種類、お客との付き合いで2つ入ってたから宝くじ当たった位は貰えたよ
0833名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/11(金) 09:30:06.05ID:CSPY0fE2
自分は自営業なので保険は国保しか入っていない。
他の保険は大きく掛けていないので手当てはすこしだけ。
早く仕事復帰しないと収入が確保できないので辛いです。
0834名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/17(木) 10:15:20.29ID:rIaCong0
腰椎椎間板ヘルニアで神経障害が右足に出てEDにもなった。
レーザー手術を保険適用外で受けても改善せず、今度は腰椎脊柱管狭窄症と診断され、痺れが
ひどくなり歩行困難に。
あわてて病院に行くと原因は頚椎OPLLだった。
もう最悪、手術受けます。
少しでも改善するのかな。
0838名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/21(月) 15:44:01.53ID:dsMsjaCE
>>あなたもあきらめたの?
0839名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/22(火) 08:17:55.84ID:vPOC38OO
頸髄損傷したら両手両足はもちろん、首から下全てに症状が出るよ
漏らすようになったり、アソコが立たなくなったりもする
0840名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/22(火) 15:59:12.36ID:4v41cvqZ
>>839
頚椎OPLLの徐圧手術を受けると症状は改善しますか?
アソコが立つようになります?
0841名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/22(火) 16:35:11.06ID:vPOC38OO
>>840
脊髄を押してた人は改善するだろうけど、転倒や尻餅ついた後から症状が出始めた人は無理だと思う
1度脊髄に傷が入ると小保方さんしか元に戻せないだろうね
0842名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/22(火) 17:36:56.81ID:4v41cvqZ
>>840
なるほど・・・
OPLLで脊椎圧迫されているだけなので改善するかもですね。
小保方さんの写真集を見るとアソコも立つようになるんですね。
0843名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/23(水) 16:54:20.02ID:VG5f3u5Y
小保方さんの写真見たらちんちん勃った。
山中教授では無理だった。
0844名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/25(金) 10:44:02.54ID:wTs4t1YI
自分は胸椎で胸から下が強烈な痺れが出て最初の頃は竿玉などはさほど痺れが無く徐々に強くなっていったよ。
手術をして脚の痺れが残って竿玉の痺れは取れたけど起つには起つけど直ぐに萎むし出る量なんて極少量。
機能としては完全に失ったかな。
0849名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/27(日) 10:50:03.56ID:h6XPbFmQ
腰痛から始まって胸椎で年はまたいだけど4ヶ月の間に2回手術した。
この先、他の骨化が進めばまた手術。
0850847垢版2019/01/27(日) 11:23:22.16ID:92OZdTKp
>>848
俺は2012年にc3-7
13年にt1-3
17年にt7-8
ほぼ全体に骨化があるけど大きい所は大方やったからあとは他が悪化しないことを願ってる
0851名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/01/27(日) 14:46:37.59ID:R56BW1W1
この病気って思ってたより大変なんだな
また入院手術って考えただけで泣けてくるわ

>>850
せめて現状維持だといいね
お大事に
0852名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/04(月) 18:08:07.93ID:/GJdcYCi
今度頚椎OPLLの手術をします。
普通に歩けるようになりますか。
ボタンを普通に止めることできるようになりますか。
ハシで秋刀魚の骨をはずすことができますか。
普通におちんちん勃起するようになりますか。
0855名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/07(木) 09:34:57.64ID:Sqp1apxQ
医者は希望を持たせすぎないためか現状維持が目的で、
これ以上悪化しないための手術といわれてます。
手術して良くなった人っています?
杖が要らなくなったとかゴルフも出来るようになったとか、
おちんちんが復活したとか。
そんな人の話が聞きたいです。
0856名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/07(木) 11:28:43.08ID:EuTDwc89
自分は術前歩けるには歩けたが一歩一歩確かめながらじゃないと怖くて歩けないぐらい悪化。
胸から下が強い痺れに襲われ特に下半身が酷く竿玉肛門両脚(足)が痛くはないけど…てか逆に痺れが強くて痛みが感じない程だった。
ドクターには最悪車椅子か松葉か杖って言われてた。
手術後、麻酔から目が覚めて両脚が動かなくなっててショックで泣いてしまったよ。
0858名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/07(木) 23:49:52.29ID:wxWI8Y8W
>>855
私は胸椎で足の指先しか動かなくなってしまいオペしました。術後一年半で胸下から痺れがありますが杖無しで生活できるようになりました。
0859名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/08(金) 12:02:08.99ID:T4OpfNt1
術後悪化する人もいれば良くなる人もいるんですね。
悪化するなら手術の意味が無いように思えるけどこればっかりは
運命だと思わないといけないのですね。
おちんちん復活は夢のまた夢か・・・
0860名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/08(金) 18:19:01.93ID:QIbjxuTC
手術自体に麻痺るリスクあるしな
上手に病気と付き合って行くしかないわ
もう入院とか2度としたくねー
0861名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/10(日) 16:03:20.87ID:fBsJIabX
術後3ヶ月痺れはあるけどかなりの距離が歩けて好調
術後1年 痺れは残ってて歩いてると腰と背中が痺れてきて休みたくなる
術後3年 痺れは残ったまま、スーパーで買い物するのがしんどい
歩いてると足がどんどん痺れてきてフラフラする。
両手で荷物持って歩いてるとふらつくので重いもの担いで移動とか出来ないし不便
2リットルのペット2つ買って歩いてると肩が異常に痛いし足も痺れてきて夏は汗だく、とりあえず手帳持ちです。
0862名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/11(月) 09:38:43.28ID:S/9Blm1a
>>861
術後悪化しているのですか。
術前は歩けていたのですか。
大変なのはよくわかりますが、再手術なんかを考えていないのですか。
とても参考になりました。
少しでも改善するといいですね。
0863名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/11(月) 20:12:26.84ID:NJaf6sH1
>>862
術前の状態を書くと歩けるけどいつ膝の力が抜けて膝から落ちたりコケたりするか分からないから松葉杖常備な

術後は脱力も無くなって歩ける様になったから良くなったんじゃない?
痺れはあったけどね

今は脱力とかコケやすいとかないけど、とにかく歩いてるとどんどん足先が痺れてくるし背中も腰も痺れと痛みが増してくる。
県外に行く時は松葉杖片方だけ持っていく。

再手術は考えないのか?
別に骨化が進んでるわけじゃないから手術しても意味ないみたいよ
だから身体障害者手帳持ちになったし上手く付き合っていくしかないんだろうね、不便なのは未だに階段は手すりなしでは怖くて降りられない所かな

障害者になれば色々制度があって楽になる部分もあるんで悪いことばかりじゃない
旅行とか登山とかが趣味なら無理かな
いかに現地まで車で近付けて停められるか考えてるし、祭りとかで歩き回るのとか無理だから理解してくれる友達と遊んでるよ
0864名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/11(月) 20:23:16.43ID:NJaf6sH1
自分は胸椎と腰痛手術同時にしてるから、頚椎の骨化が少し見られて進行しないか要観察って言われてる。

趣味が麻雀とスロットだったんだけど座ってるのはそんなに辛くないんでまぁ良かったかなと思う。
出来る仕事の制限があるから立ち仕事歩き仕事の人にはキツイだろうね
元々ヘルニア持ちだったんで事務職してたんで影響なかったけど、転職しようと思うとキツイかも?

先の事考えるよりも歩けなくなる前に手術して進行を止めた方が良いよ
俺なんか松葉杖つきながら手術まで1年半置いたって言ったら、早く手術しないと神経損傷とか回復遅くなるのにって言われたしな
0865名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/12(火) 10:14:18.72ID:1mNKC3+1
みなさん、やっぱり手術して良かった人が多いみたいで勇気が出てきました。
術後の経過を教えていただき感謝します。
どんどん回復したらいいですね。
0866名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/12(火) 18:45:21.98ID:X2T3NBVp
人は人、自分は自分だよ
上手くいってる時はいいけど悪い時は何で自分だけってネガな考えになりがち
死ぬまで付き合う病気だし、気楽にいこうや
0867名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/12(火) 19:19:13.55ID:+6Iugw3R
>>865
この病気は治るって事はないから症状が出たら食い止めるために覚悟を決めにゃならんって言われたなぁ

良い症状の人と悪い人のケースを見て申し訳ないけど自分はいい方なんだなって思ってありがとうって感謝してるよ

池江璃花子のニュース見て病気を告げられた時の気持ちが分かるから切なくなった1日だわ
0868名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/12(火) 19:33:49.38ID:f7uMZzJz
出来る限り前方術を選択すること。
高齢だったり、範囲が広いと後方になるが、後方は根治でなくあくまで応急処置なのでそのつもりで
0870名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/13(水) 21:36:28.96ID:pUmbMQwD
俺opllで体感二級。杖ないと歩けないけど、立位はなんとかできるので大型バイク乗ってます。医療費が一番のメリットす。
0872名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/13(水) 22:49:23.21ID:pUmbMQwD
>>871
前にたちゴケしたときは助けてもらった。
センタースタンドをたてらんなくなったら乗るのやめる。
いつか全く動けない日が来ると感じてしまうから今は謳歌してる。
0874名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/14(木) 00:08:27.77ID:W4JIfVr0
>>873
そうかもしんないけど、opllの海外の論文よんでると今のうちにと思う。
ぶっちゃけ車でも首、足に症状でたら危ないしね、、
0875名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/14(木) 01:00:14.48ID:TLifcIvR
やはりマイナンバーに全てを紐付けするべきだね
大型バイクに乗れる人が手帳2級とか少しおかしいし、等級の見直しをすべきだよ
0876名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/14(木) 17:35:03.06ID:cf0gSkfc
頚椎の後方徐圧術をすると首の後ろにファスナーが出来てしまうんですよね。
夏場はTシャツとか着れなくなるなぁ。
0877名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/14(木) 20:15:43.99ID:TLifcIvR
自分はニットキャップかぶってる
コンビニとかで後ろに立たれると気になるし
医療用のニットキャップとかもあるけどダサい
服に合わせて集めてたらいつの間にか20くらいになってた
0878名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/15(金) 00:22:18.76ID:22qjmVbF
私は胸椎でほぼ背中全体にチャックあるから温泉行きたいけど、背中見られたらドン引きされそうで行けない・・・
0879名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/15(金) 00:23:03.54ID:8jXkqkhV
私も頭蓋骨から胸椎を固定してるので、目立つ傷痕ある。
夏場でも襟のあるポロシャツかワイシャツでないと隠れないから暑いよね。
冬場はスカーフやマフラーで隠せるからいいけど。
0880名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/15(金) 11:22:52.50ID:UPiAM/CQ
>>878
そうか?
自分も胸椎で同じように1番から12番の長さでチャックが付いてるけど気にしないで温泉なんか行ってるよ。
で、よく冗談でココからホンモノが出てくるって言って笑ってるよ。
0881名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/15(金) 11:26:06.95ID:UPiAM/CQ
連投ごめんなさい。
>>878は女性かな?そうだったら気になっちゃうかもね。
すんません。
0882名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/15(金) 16:09:44.44ID:1pQTpw0a
首や背中にチャックをつけた人、その後はお元気そうでなによりです。
0884名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/16(土) 09:32:52.56ID:pFbRRA4S
チャック付きで温泉いいですね。
でも杖が無ければ歩けないので温泉にいけない私は悲しい。
0886名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/18(月) 20:06:21.62ID:79usIVzX
下半身不随の犬にips細胞を移植したら、すたすた歩ける様になったと先生から聞いた事があるから人間にも期待したいね
0887名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/19(火) 11:26:07.77ID:fa0sKFXe
脊髄損傷患者にIPS細胞!
早く実用化されるといいですね。
でもOPLL患者に対してはずっと先の話なんでしょうね。
0890名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/19(火) 19:58:34.71ID:ynR4RuUv
FOPの治験と同時進行で後縦の治験をやってたけどどうなってるんだろ?
0891名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/22(金) 01:32:13.91ID:YTA2Uj34
治験申請見たけど、発生から最高でも一年以内でないと効果は最大限に発揮されないからだめみたいだね。
腎臓くらい緩くなればいいけど、
0892名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/22(金) 02:18:45.46ID:A6qS4haP
そりゃあ成功率高い人から始めるのは当たり前。
一億円積もうが、えらばれない。
なぜなら効果が認められると数字で立証されてから、普及していくから。

ましてや損傷期間と反比例して神経は治りが早いのだから当然だ。
0893名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/24(日) 21:38:12.85ID:PWxfGMHL
頸髄損傷してる人でめまい?みたいな症状が酷い人いますか?
最近頭が回るって言うかめまいみたいなのが酷くて困ってます
OPLLが原因でめまいとかあるのかな
0894名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/02/25(月) 09:57:14.65ID:HXScmQhV
>>893
頚椎OPLL患者だけどめまいはないなぁ。
OPLLが原因かどうかは医者じゃないのでわからないけど他の病気を疑った
ほうがいいと思うよ。
堀ちえみちゃんも口内炎と思っていて舌ガンだったし思い込みは残念な
結果になるかも。
0895名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/06(水) 18:32:05.10ID:AoMxFYmv
頚椎OPLLの手術が近づいてきました。
何でもかまわないのでコメントください。
0899名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/11(月) 09:19:55.79ID:2ay9Sct5
885です。
みなさん暖かいメッセージ有難うございます。
覚悟を決め手術にむかいます。
0900名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/11(月) 12:23:45.43ID:naF0iicJ
【3.11、早く逃げろ、福島から】 放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1552271624/l50

なぜ、火事場から逃げようとしない、放射能(ダークマター)は生存本能すら狂わすのか?
0901名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/14(木) 08:37:18.09ID:wVvgkrNO
脊損で首肩腰や肢体に不完全麻痺と痺れが残ったけど
時間はかかるしスマートにはいかないけど何とか一人で生活が出来るようなレベル
社会復帰したいけど今までが専門職の職人系だったからそっちの資格はかなり持ってるけど
体が不自由だから資格を使った仕事につけないのがキツイな
0902名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/14(木) 14:39:37.03ID:nwodaXzq
私も今までとは全く違う職種の事務に路線変更したよ。今まで取った資格はもったいないけど仕方ないから、また元気になって出来たらいいなぁと思ってる。
0905名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/15(金) 09:42:53.28ID:T90MxFMs
三級でした。電車に乗る時以外は杖無しで歩いてます。若干の排便排尿障害があります。
自分で記入するとこは切実に生活上困っている事、その時の気持ちなど沢山書きました。
労務士さんに頼もうか迷いましたが、年金事務所で丁寧に教えてくれますし、10万以上のお金を払うのはもったいない位簡単でしたよ。
0906名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/15(金) 13:44:59.78ID:uFepy2sQ
3級ですか、障害年金は有り難いですよね
にしても、ご自身で申請を通されたのは凄いです

私は自営なので2級からかな?
相談した社労士の意見がそれぞれ違いますが、私はたぶん無理だと思ってます
杖あり、排尿・排便障害あり、手が思うように動かない、目眩、慢性疼痛くらいでは2級は無理なのかな
指先が上手く動かせないので社会復帰に不安がありますね

最近やっと自分が障害者になった事を受け入れられて、前向きになれたので私も頑張って社会復帰したいです

ありがとう
0907名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/18(月) 09:49:09.53ID:J8G+Cdq+
頚椎のOPLL手術を受けます。
術後首にコルセットを着けるように言われていますが、
つけたままで車の運転は出来るのでしょうか。
また、どれくらいで外せるようになりますか。
経験者の方教えて下さい。
0911名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/18(月) 22:53:30.87ID:RfqMRc3u
田舎住みは車乗れなくなったらコンビニすら行けない生活になってしまうなんてザラなんだぞ。仕事も行けないからえらいこっちゃ
0912名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/19(火) 16:06:18.11ID:af6Eaw2L
脊損のせいで勃起しにくくなったせいか、性欲があまり無くなった
女性は脊損しても影響ないのかな?
0913名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/19(火) 19:50:36.94ID:DWqKf+zU
ココじゃなくて脊損板で聞けばいいのに。
そっちの方が情報が沢山有るんじゃない?
0916名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/20(水) 11:17:28.24ID:9zVV5lKl
>>913
脊損板ってどこ?
0918名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/21(木) 09:30:05.22ID:hJwIV7Ta
>>907
仕事で車に乗らないといけないので。
運転の仕事ではないですが。
0919名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/21(木) 09:54:09.67ID:JtvGZhuB
>>918
術後は首がほぼ動かなくなると思ってた方が良いよ
開く箇所にもよるんだろうけど自分はC3〜C6までで可動域は1/3以下
あと、24時間首から肩にかけて結構な痛みが続く
0920名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/22(金) 09:36:32.02ID:EsTWRQBq
>>919
首の可動範囲が少なくなるのは一生続くのですか。
徐々に範囲が回復するのでしょうか。
0921名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/22(金) 15:57:42.89ID:xLd+fET5
骨を開いてプレートで固定するから後遺障害障害だよ
つまり、一生治りませんね
保険に入ってたら8級程度じゃないかな
0922名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/23(土) 00:05:49.73ID:K2hW0k/v
頭蓋骨から胸椎を固定してる私。
首、肩、背中の痛みは四六時中。なんだか慣れてきた感じもする。
脊髄損傷もあるので歩行器か車イス。
これでも、身障6級で要介護2。
家族がいなけりゃお風呂も入れない。
0925名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/23(土) 13:08:09.35ID:dG40arGa
>>921
保険に入っていたら3級程度って意味不明なんですが。
保険って身障者手帳の事?
後遺障害障害は後遺症障害の事?
これって後遺症になるのですか?
0927名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/23(土) 18:10:07.50ID:WJNyAlCO
自分が車椅子のときは申請したら2級ぐらいかなと医者に言われたから
歩行器、車椅子なら最低でも3級くらいになりそうだけど地域によっても違うのかね
0929名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/24(日) 01:21:56.74ID:CrspiIny
はっきりいう。申請時の年齢がじじいだと手帳の等級はあがらない。
40代で車椅子必須なら二級はかたい。
0931名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/24(日) 02:42:25.47ID:Trc531pE
<福島第1>ALPS処理水100万トン超え タンク容量の上限迫る

東京電力は18日、福島第1原発の汚染水を多核種除去設備「ALPS」(アルプス)で処理した水の保管量が
100万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる137万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ALPSは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は14日現在で
100万914トン。2017年8月に80万トン、18年7月に90万トンを超え、直近の3カ月の平均では週に
約1200トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第1原発の敷地内に約940基あり、容量は約118万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計137万トン分が上限という。
東電は18日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
 敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約12万トンある。
将来的には大部分をALPSで処理して同様に保管する。
 汚染水は1〜4号機の原子炉建屋やタービン建屋に4万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料(デブリ)を冷やす注水などで1日当たり約170トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで20年内に同150トンに抑える計画だ。
 処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで(処分を)進める」と語っている。

http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html
0932名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/24(日) 19:32:28.92ID:7qjHrvh/
ヒスタミンh2受容体拮抗薬のタガメットとかは骨化の抑制に有効かもしれないとネットで情報乗ってるけど、知ってる方や処方受けた方いらっしゃったら情報お願いします。
0933名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/25(月) 12:16:10.93ID:DzBfL1zH
いろいろネットで見たんだけど胃潰瘍とかの薬なんだね。
中には肩にカルシウムがたまってそれを溶かすのに処方された人も居るみたい。
ま、背骨に効くかどうかは判らないね。
0934名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/25(月) 18:29:19.75ID:hFoHhDPn
頚椎OPLL後方術、いよいよ入院。
まな板の上に乗ったつもりですが、やっぱり不安。
会社勤めのときは首を切られなかったけど、ここにきて首を切られるとは・・・
後遺症が無い事を願っています。
0935名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/25(月) 19:49:46.92ID:22dOJoWP
>>933
下の研究ページではOPLLに関する研究が昨年終わったばかりのようだけど、結果どうなったのかなと情報が欲しい

ttps://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-15K10389/
0936名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/25(月) 20:13:53.27ID:LyV+O7nK
>>934
勘違いしてるけど後ろを開いた時点で後遺症確定ですよ
気にするならC5麻痺の方を気にした方が良くね?
手術うまくいくといいね
0938名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/26(火) 09:18:17.19ID:x4MqGi9q
>>936
そうなの?
知り合いの話ではゴルフ再開した人もいるみたいだし、後遺症も強弱があるのでしょうか。
0939名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/26(火) 10:08:45.95ID:Z4GEoMSt
うる覚えで悪いけど、確か5と6だったかな
そこを固定すると8級てのが保険の基準だったと思う
間違ってるかもしれないから自分で調べてね
自分はなんだかんだで保険から8桁ほどおりたよ
0942名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/29(金) 12:46:33.27ID:XOqRz4lf
OPLLが判明してから、整形以外医者の反応が面白い。
超心配派が多い印象。
あと、いくら腕が良くても、医者との信頼関係が成立していないと不安だよな。
0943名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/29(金) 20:36:16.21ID:f22OFCF8
手術だけは信頼か出来る医者より腕がいい医者にしてもらった方が
術後の経過も良いしそもそもが安心だよ
0944名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/30(土) 09:36:13.00ID:u3KBMfIr
執刀数が多くて腕が良くても、「手足に麻痺が出たらまた来てください」とか
言われると気持ちが萎える。
0945名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/30(土) 09:58:34.86ID:tTE6Vx7L
難病だと生命保険で保険会社の人と面談して説明してもらう必要があったり
手帳や年金の申請もお願いするから信頼関係を大切にしたいのは分かる
保険と手帳の手続きが終わって後は年金の申請だけど、事務的に作業して貰える医師の方がやりやすいよ
0946名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/31(日) 17:31:11.46ID:pL5p2IQK
頚椎OPLLの手術でセラミックの棒を3本ねじで固定するといわれました。
同じような手術をされた方、術後の首の痛みとか動きとか術前と変わりましたでしょうか。
0948名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/31(日) 18:07:12.16ID:pL5p2IQK
>>947
確か3番から6番だったと思います。
0949名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/31(日) 18:37:08.58ID:EjXxkhIO
首の可動域が半分程度になるのは覚悟した方がいいよ
痛みについては他人事なんで分からないね
首から肩にかけての痛みがあるんなら、術後も変わらないと思う
術後にストレートネックになれば痛みは酷くなるよ
座ってても目眩や歩く時に軽くフラついたりすると思う
一般的な話だから術後のリハビリで軽減する事は可能だと思うな
0950名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/03/31(日) 18:45:15.17ID:EjXxkhIO
特定医療費受給者証の申請は忘れずに!
手術自体は成功率90%だから安心ですよ
残りの10%はC5麻痺の可能性がある
どちらかの肩が麻痺するリスクがあるけど死ぬ訳じゃないし出たら諦めるしかない
0952名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/01(月) 02:24:58.05ID:9rrSNDwE
一時期車でオカマ掘られて手足の痺れ、首の痛みが酷くなって、ようやっと2年くらい経って奇跡的に症状が僅かに出る程度まで回復しました
先生はそれでも予防的な意味で手術を薦めてくるんですが、状態が良い時に手術しても、やはり可動域は狭まるんでしょうか?
骨化は3番から6番までです
0953名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/01(月) 04:58:21.45ID:YrfdiU2T
固定しちゃえば今の状態が良い悪いは関係ないんじゃないかと。
まぁ骨化があるのが判っていて経過観察などして途中で転倒やオカマなどやられちゃったら怖いね。
0954名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/11(木) 20:03:09.21ID:Vx/DELtm
明後日の13日に茨城県つくば市でOPLLとOLFの医療公演会と交流会を開催するのですが、興味のある方いらっしゃいますか?
0955名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/13(土) 12:21:34.43ID:2NKSUj1G
黄色靭帯骨化症ってどっちが正解なのかね?
ossification of the yellow ligament
(OYL)

ossification of the ligamentum flavum
(OLF)

難病情報センターだとOLFなんだけどウィキなんかだとOYLなんだよなぁ。
09561垢版2019/04/16(火) 04:23:50.61ID:isZQOk5f
OLFという名称が急に出てきたので、次のスレタイをどうしようかと思いググって
みましたが良くわかりませんでした。
ただ、「OYLあるいはOLF」という記述もあったので、

「後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYLまたはOLF)その3」にしようかなと
思いますがいかがでしょう?
0958垢版2019/04/16(火) 22:43:19.11ID:isZQOk5f
うーん、長いかなあ・・・
息の長いスレなんでOLFという病名がもっと使われるようになったらと考えると
検索しやすいほうがいいのかなと。

もうちょっと意見が欲しいんですが、まあまだ時間はあるんで、
ゆっくり考えましょう。
0959名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/20(土) 16:18:54.89ID:VG9Mp1BZ
難病センターはOFLを使ってるよね。
ま、長いスレタイなんかいっぱいあるから別にいいとは思うけど。
自分的にはOYLで慣れてるからOFLだとちょっとピンとこない。
0960垢版2019/04/21(日) 00:13:26.04ID:Ycq0eOaW
>>959
レスありがとうございます。

やっぱり入れたほうが良いのではと思います。
「後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL・OLF)その3」
これでどうでしょう?
0961名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/21(日) 13:01:45.92ID:nUjJuVrx
OLFでしたね!OFLって書いちゃった。
でも、こうやって新しいのが出て来ちゃった以上入れないわけにはいかんしね。
そのスレタイでも違和感ないから良いと思いますよ。
0962名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/27(土) 17:06:03.47ID:VSImNZd8
頚椎OPLLの手術をしてきました。
麻酔が覚めると手が動かなくなってあせりました。
両足は術前より少しよくなりましたが、両手の指は術前より動きが鈍くなってしまいました。
リハビリで徐々に良くなってほしいと思ってます。
0964名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/04/28(日) 20:12:29.77ID:caoPCdit
>>962
手術後は今まで痺れてなかった所が痺れてたりするが、その内取れたり取れなかったりするところが出てくる。

人によって違うからとりあえず3ヶ月単位で経過を見ればいい
0965名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/04(土) 09:13:21.30ID:jfgaH0fv
頚椎OPLLの手術を受けましたが、依然両手両足の痺れが残っていて杖が無ければ
歩く事が困難な状態です。
これで身障者手帳の交付を受ける事ができるのでしょうか。
0967名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/04(土) 12:56:02.80ID:acQAOFUA
>>965
私は体幹6級です。
もし、965さんが40歳以上なら、介護保険の申請をされたほうがつかえますよ。
自治体によって違うとはおもいますが、杖や車イス等のレンタルもできますし、今私が1番利用しているのは、介護リハビリです。いわゆるデーサービス。施設によってですが、リハビリの資格(理学療法や作業療法の資格)をもった先生にリハビリしてもらえます。
0968名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/04(土) 14:00:56.39ID:jfgaH0fv
965です。
レス有難うございます。
身障者手帳の交付には診断書があればいいのでしょうか。
0969名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/04(土) 20:14:20.45ID:n/+10BAs
>>968
難病申請したとこで手帳の申請もするんだから電話して聞きなよ
肢体不自由の申請書類も貰えるし手続きの進め方も教えて貰える
指が不自由なら代筆もして貰える
0970名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/04(土) 20:18:20.11ID:n/+10BAs
税金関係や年金の申請、保険金の請求等は自分から聞きに行くか調べるかしないと誰もいちいち教えてくれないよ
0972名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/05(日) 08:28:03.98ID:NazebZIB
まあ痺れで杖ないと歩けないってのは理学療法的にありえないんだけど、関節が不動と言い尽くして6級はとれんじゃね?
痺れで箸がにぎれないで上肢は7級だった。握力10kg
0973名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/06(月) 10:42:25.80ID:WlWcVtIY
私の場合、手術して3年経過。(OYL)
股から両足全体の痺れは減りつつも続いている。
杖無で平地ならまあまあ歩けるけれど、まだ不安定時もあり。人混みも危ないので外出時は杖持ち。(大丈夫な時は杖の先を浮かして歩く)
階段はゆっくりなら昇りは手摺なし、下りは手摺ないと怖い。
足の曲がりが不十分なので正座、あぐらはできない。
の状況です。
でも、主治医からは手帳は無理と言われています。
手術後は、レントゲン上は、神経はまっすぐ伸びている。
→痺れや歩行不安定は治るはずで、このレントゲン写真では落とされる、
とのことのようで、そんなもんなのでしょうか?

確かに文章通り読むと、7級の「下肢の股関 節, 膝関節又は足関節のうち, いずれか一関節の機能の軽度の障害」にしか該当しないのかもしれませんが、
このスレを読んでみると、階段歩行不安定や、痺れから、「下肢の機能の軽度の障害」での7級併用の6級、「体幹の機能の著しい障害」の6級相当、にもなりそうにも思いますが甘いでしょうか?また、主治医でない医者に相談する方法はあるのでしょうか?
0974名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/06(月) 15:34:42.72ID:9Ny7B2+U
>>973
1キロ歩けない時点で5級だろ
その医者ゴミだな、そもそも杖持って行く時点で歩行に問題ありなんだし

1キロ歩けないだけでは交付されないかもだけどもっとゴミ医者を詰めるべき
はっきり言って医者の診断書次第だと思う。
0976名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/07(火) 22:55:37.02ID:jOxnJPAK
>>957
自分も同じ状態で体幹2級。
大学病院レベルの先生が2級相当って書けば、大体そのとうりなる様な気がする。

常日頃から先生には状態を少し悪く言っておく様にしてる。
0977名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/09(木) 04:56:08.68ID:ETcDARt+
もうひとつ書いておくとレントゲンデータは手帳申請時に必要ないが、認定の段階で伝送されることがある。
レントゲンデータから四肢体幹の障害度は確定できないので、判定医の判断が大きく影響する。
実は体幹判定に大きく影響する項目などがあり本当に医者による。
で、どうか?は詳しくは教えられないが、医療費助成くらいなんでとれないの?あれば最高なのにとはいえる。
0978名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/17(金) 18:29:01.32ID:ux38sI/1
今日、後縦靭帯骨化症と診断された
ぐぐったらやべーなこれ
今は首が痛く、枕に頭付けると吐き気みたいな気持ち悪さが出る
0979名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/18(土) 09:42:33.19ID:Fnj4BNQf
転倒には気をつけてね。
0982名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/19(日) 10:29:16.93ID:PyrHgWfl
薬も要らない程度の軽い糖尿病と診断が出たんだが
医者が、手足の痺れとか有る?と聞いてきたけど、OPLLの痺れが以前からあるから区別が分からんわ
0986名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/19(日) 21:14:31.57ID:oDwrq0v+
指定難病も手術をやりますってならないと申請おりないでしょ?
自分は、何ら治ってもないのに後縦外された。
ま、もう一つのやつで病院も対応してくれるからいいんだけどね。
0989名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/27(月) 18:42:45.70ID:a0fy58L3
頚椎OPLLの手術を受け1ヶ月が過ぎました。
首には6本のボルトが入って違和感ありです。
いずれなくなるのでしょうか。
手足の痺れはほとんど改善していません。
苦しかった手術をして良かったのかなぁ。
ま、特定疾患で医療費がほとんどかからなかったのがせめてもの救いでしょうか。
0990名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/27(月) 18:49:05.96ID:EHp5lLgX
>>989
悪くなる事はあっても良くなる事はないよ
治療の為の手術じゃない事は事前に説明があったはず
以前の症状に加えて首から動かなくなる辛さが足された感じでしょ
とりあえず首の固定は後遺症が付くから保険がおりるよ
0991名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/27(月) 18:58:43.51ID:bnaTouq5
>>989
前方術?後方術?
なんだかボルトってのも古臭いなあ。
俺の場合、人工骨に自分の腸骨から粉砕した骨を加えたものを埋めてくれたよ。
感染症対策及び頚椎が早めに同化するとのことで。
それが9年前の話。
OPLLは本当に専門の高度な病院にかからんとダメだよ
0992名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/28(火) 00:01:44.13ID:gA3j6o1T
>>991
一概にボルト止めだから古いって訳じゃなくて、OPLLと言っても骨化の出来方がそれぞれ違うから手術方法も変わってくるよ。
私は胸椎だけど前方は腸骨を埋めてやったけど後方はボルトがっつり入ってるよ。
0993名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/28(火) 09:58:10.60ID:rQGh/tlf
>>991
>>9921の言うとおり人工骨を埋めるかボルト固定にするか症状により決めるという説明があった。
そこは病院の選択ではなく医師の判断。
古いとか新しいとかではない、
ただデータでは6割程度改善するといわれているので期待していますが、回復のスピードはそれぞれ
ということなので意見を聞いてみたかったです。
徐圧により足の痺れは少しよくなったように感じてますが首は違和感が残っています。
0996名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/29(水) 04:55:04.36ID:Wnd/Co/D
固定すると保険貰えるの?
もらい損ねてるのかなぁ普通に見舞金と入院費ぐらいしか出なかった。
0998名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/29(水) 17:03:40.66ID:iTtOibya
あったあった!
でも、固定術をして後遺症ってのは無かった。
一応、手帳交付で障害の度合いに対してこの位ってのはあったよ。
あと、要介護が3以上かな?それもあった。
0999名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/29(水) 17:13:28.83ID:nJOmnn0U
>>998
C5首固定するだけでで確か後遺症8級だよ
可動域に制限があったらもう少し上だった気もする
掛けてた保険にもよるけど数百万〜数千万は降りるはず
私は自分で掛けてたのと、妻、親、会社での付き合いで2つ入ってたので
保険の元はとれたのかな
一番大きいのは今後保険に入れない可能性があるから先に入ってて良かったよ
1000名無しさん@お腹いっぱい。垢版2019/05/29(水) 20:00:05.78ID:zyAzPxJv
ん〜そっかぁ
実はさっき保険のおばちゃんと話しててその固定の話しをしたらなんか平成24年が境で保険の何かが変わったって言ってたよ。
その24年以降加入だと貰えるのかな………
給付の条件的なものが以前より厳しくなくなったみたい
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