後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ インスリン分泌能力が欧米人のほうが高い
日本人は糖尿病になりやすく糖の害に弱い まあ何にせよ早くハッキリした原因を突き止めてほしい。そしてこの骨化を止めてくれー。骨削ったら骨化を止める薬を飲んで再生医療で脊髄は元通り！みんな痛みから解放されそして歩けない人は歩けるのです！そんな日が早く来て欲しい。 今働いていて日常生活を何とか過ごしている方の中で病気と診断されてから何年後かに骨化の進行が途中で止まったりゆっくりになった方いますか？ 若いと骨化の進行は早いし高齢になると骨化の進行はゆっくりになるって主治医は行ってたけど。 いるけど、「いますか？」で終わる質問は好きになれない。
聞きたいことがあるなら最初に聞けばいいじゃんって感じ。 >>504
そうなんですね。ゆっくり進行して欲しいです。 >>505
いるけど、って言うのは進行が止まる人やゆっくり進行する人がいるって意味ですか？最初に聞けばいいってのもちょっと意味がわからないです。文章が悪いって事ですか？ >>505
差し支えなければ、初診時年齢、圧迫の程度、今の年齢、進行が遅くなったきっかけの有無(例えば、食事制限や保存的治療、薬など)、手術を受けた場合は術式の種類・・・を知りたいです。 いろいろ含めて、解らないこと多いし判明してないから「難病」なんじゃない？ >>508
現在、50才前後
診断を受けたのは12年前
狭窄率は40％ぐらいと言われた
手術はまだ
進行が遅くなったきっかけなんか、わかるはずもない
以上 40%か
年齢的に手術は避けて逃げ切る計算かな？
自分と同時期に手術した70歳くらいの爺さん大変そうだったよ 手足前の半分ぐらいしか動かないけど職場復帰目指して働き始めたけど
体が動かないイラつきと暑さで嫌になってきたわ
高い所で支えが無い所なんかはマジで落ちそうになる 5月に申請した難病認定証が今朝ポスト投函されてた
気持ち的に楽ですね 障害年金が通ったからホッとしたよ
手帳も貰えたし障害者の仲間入りだね
パラリンピックでも目指そうかな 私も申請準備中ですが旦那も子供もいるので2級が欲しいなぁ。3級と2級じゃ雲泥の差ですからね。 2級って相当じゃないと通らないよ
OPLLだと3級も難しい
脊髄損傷の程度で3級以上が通る感じだね
労務士さんに依頼してが前提だから自分で申請しても断られるのがオチ 仕事復帰したいけど前より動けないので給料下がるので
働きながら障害年金貰えるのかな 頚椎後縦靭帯骨化症で後方切開手術をしたのですが、首筋の張りの様な痛みは結構続きすか？
先生に聞こうとも思いましたが、実際痛みを受けていないので、同じような術後の方にお聞きしたいです。
自分は術後丁度１ヶ月なんですが、結構張りがあり夕方頃に辛いです。 >>520
サイトに基準が書いてるよ
とりあえず申請してみれば？w >>521
手術して10か月ぐらいたったが張りと痛みは消えない
動いた次のは痛みで動けなくなる時あるよ 二～三ヶ月、まぁ半年位すればって話でしたけど、そんなに上手く行く話ではないんですね
お互い頑張りましょう 手術から１年、受給者証の更新手続きしてきたけど
さてはて通るのだろうか… 毎回更新の手続きに行った時に◯月までに新しいの送りますからねって言われるぞ
郵送なのかな？
薬代が微妙な額なんで難病の証明書みたいなもんになってるけどね
ある程度リハビリでも通えば恩恵があるのかな CTとかMRI撮った月は限度額一杯使うから、少しだけ恩恵。
リハビリは、介護保険でやってるから使わない。
毎年の診断書料金を払って、身分証更新してる気分になるのは確かだけど、いざ、入院とか手術になると困るし。
同じ難病の人で、転倒してしまい入院手術したとき更新してなかったから、申請が間に合わずに高額医療費しか使えなかったって。 そもそも通院してる人が転倒して手術になっても高額満額じゃん
20万前後やろ 首が痛くて寝れないわ
術後1年以上経っても痛いとかお先真っ暗やん
一生こんな状態なら死んだ方がマシなんかな ('_'?)子皿はやいとぬ寝日１江坂に由良なか生葉闇やれ。をゆぬ 患者会について皆さんに伺いたいのですが、入会するメリット、デメリットについて教えて頂けませんか？
私はまだどこにも所属をしていませんが同じ病気の知り合いが全くいないので、不安な事もありモヤモヤしています。 患者会に入ってる人の方が少ないんじゃない？
今はネットで情報集めれるし自分は弁護士、労務士さんに事務もろもろの手続きを任せてるから尚更かも
患者同士よりプロに任せた方が良い結果が出ると思うけどどうなんだろうね 弁護士に相談ってどういう時に必要になるのですか？
社労士に障害者年金の申請を任せるのも、かなり謝礼が掛かるみたいで弁護士に相談となると資金も必要そう・・・ >>534
野球選手はOYLになりやすいですね。野球選手の人もips 細胞に沢山募金して欲しいです。もしかしたら募金してる人はいるかもしれませんが 自分も高校まで野球してたが40才でなった
医者が言うにはラグビーやってた人が多いらしい 骨に負担がかかるとなりやすいとかあるんだろうかね
それにしてもロッテの選手まだ29歳で若いんですね この病気の経験者から言わせてもらえば復帰は無理だろうな 右下肢の脱力感と痺れが酷くて少しずつ範囲が上に広がって来てるんだけど、片側だけの人っているの？ >>538
肩がビックリするぐらい回らなくなるよな >>541
OPLLもOYLもどちらも術後は大変だけど
1番大変なのはOPLLでの脊損だね 症状軽いうちに早く手術したかだよな
手術してから1年たったが腕と足が半分ぐらいしか動かないわ だよね
初期の段階で早く手術しないと医者任せだと後悔する
首から下に障害が出たらまじで何も出来ないし 手術してプロ野球に復帰出来れば励みになるから頑張ってほしいな OPLLで手術して胸椎固定
運ちゃんをやってたけど、バックの時や後方確認の時など後ろか向けなくなり降りた。
ま、下肢の麻痺が残っちゃったのもあったけど。
今は何とか大手の会社に拾ってもらいビルの管理管財の仕事をしてる。 【中庸はＮＧ、右か左】 世界教師マⅰトレーヤ「新時代を切開くため70億人を２つのグループに分ける」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1534987219/l50
傍観者は次の時代は脇役 >>547
OYLかな？
しかしいい出会いがあって良かったねー、元気貰えたわ
明日から俺も再度頑張ってみるかな >>550
手帳の申請はこれからやるよ
保険の後遺症認定で5級だから手帳だと何級が貰えるんだろ
障害年金が通るか不安だわ >>551
保険って生命保険？
後遺症認定って知らなかった！
5級って何かメリットはあるの？
ちなみに、自分は手帳4級です。
ほんとは3級ぐらいでってドクターとリハビリの先生に相談したらちょっと無理かなぁって言われせいぜい4級でしょうって事になり申請を出したらやはり4級でした。 >>553
副作用の説明とかちゃんと受けた？
>>554
生命保険やね
入院通院費とは別に後遺症認定受けると掛け金や保険の種類によるけど数百万～数千万くらい出るよ >>554
体幹に4級は無いけど上下肢で取ってんの？ 薬局変えたら薬の説明が違ったから？ってなったのよ
てか、誰と勘違いしてるのか知らないけど副作用厨とか言ってて恥ずかしいだろ？ >>558
確かに4級に体幹は入ってないよね。
自分の場合は会わせ技で4級になったって感じ。 どんな状況でも、人生・人間には絶望は有りません。
誰にでも必ず希望、幸福な未来が有ります。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 障害者手帳の申請って役所で診断書を貰ってそれを主治医に書いて貰うだけ？
今までやった検査をまた1からやり直す感じですか？
家族に病院まで連れて行って貰ってるんだけど1日掛かると思ってた方がいいのかな >>563
私は主治医に相談して、診断書作成→顔写真と一緒に役所提出→発行だった。
診断書書いてもらうときに、運動機能や麻痺程度、生活状況の聞き取り調査があった程度だった。
貴方が40歳以上なら、発行のときに介護保険の話も聞くといいかも。杖や車椅子、住宅改造なんかは介護保険使うことになるから。 >>564
詳しくありがとう
杖はすでにアマゾンで医療用のを買ってしまったわ
仕事を休んで連れて行ってもらうから半休か1日どっちだろうと思ってたから助かったわ すみません、皆さまにお伺いしたいです
都内23区内在住でOPLLを患っています
今の病院から転院をしたいと思っており探しています
転院理由は、医者を信頼できない事と
待ち時間が予約をしているにもかかわらず3時間以上必ず待たされるという事と
看護師や窓口の対応の悪さに呆れてしまった事です
有名な武道館近くの病院です
そこから転院をしたいのですが、分からず困っています
皆さまアドバイスよろしくお願い申し上げます >>567
ありがとうございます
医師も1分かからない面談で半年来なくていいと言われていて
症状をもっと、と話すと嫌な顔するので
脊損もしているのでなんだかなと思い始めています >>568
自分も某大学病院で診断受けて診察してましたけど、なんの提案もなく投薬だけで半年過ぎたので、別の病院で手術しました。
セカンドオピニオンして、病院によってここまで違うのか？っことを痛感しました。
病院と言っても、ほんとにピンキリです。
早く良いところで見て貰えると良いですね >>568
排尿障害とか出てる？
手術は普通の総合病院の整形外科で大丈夫だよ
主治医が日本整形外科学会認定の脊椎脊髄病医ならいいのかな？
自分も脊髄損傷で24時間苦痛のある生活を送ってるけど損傷する前に手術しないと一生治らないよ
いい病院と医師に巡り会えるといいね、頑張って >>570
ありがとうございます！！
排尿障害まではまだ出ていないのですが
やはり半身が麻痺と痺れがある為日常生活が厳しいです
気圧や雨などがあるとしんどいですね
頑張ります！皆さまありがとうございます！！
皆さまもお身体ご自愛ください！ 右下肢が痺れ続けて早4年、最近尿意が急に来て間に合わなくて辛い 速く手術した方がいいよ
手術するの遅かったから今でも急にくる 手術までの期間＝後遺症の重さ
ぐらいの認識でもいいぐらい 排尿障害って、急に尿意が来て少し漏らすのもそうなのかな…歩きにくいけれど痛みも無く痺れだけだしと紛らわせて来たけどやっぱりope考えなきゃならないのか… 自分もそうだったけど麻痺と痺れあるなら
既に神経圧迫してると思うから早く手術したほうがいいと思う
早くいい病院と信頼出来るお医者さんが見つかるといいですね >>576
そのうち我慢できんよーになるで
トイレって思ったら漏れてるみたいな >>577
ありがとうございます、そうですよね…頑張って病院も良く探してみます！
>>578
いや、実際に何度も漏れていてマズい状態に(;´д｀)
尿意から漏らすまでほんと、一瞬なんですよ！ 排尿障害と手足の感覚無くなったのにはまいったな
熱いモノ持っても持てないぐらい熱くなるまで分からないのキツかった 保険はちゃんと入ってる？
術後は入れる保険が限られるし保険金があると色々と助かるから入っとき 小便を漏らすのも嫌だけど大便はもっと嫌だったなぁ
自分は2回漏らしてもう人間やめたくなったな
今は改善したけど小便はたまにチョロっと漏らす >>583
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#wariai 今日は一日座っていたら足先から脛とふくらはぎまで痺れが酷くてついに臀部が痛くなった
雨だし杖も使わなかったから余計に辛かった
無理はするもんじゃないな…雨だとみんなも調子悪くなる？ 派手にコケて頭打って縫ってきたよ
首が痛いのと頭が痛いので訳分からん >>587
おお…それは大変でしたね
後から吐気が出たり痛みがひどくなる場合があるみたいなので、どうか無理せずにおだいじにして下さいね… 痺れと知覚障害があって動かしにくい事はあるかな
この病気って患者会みたいなのは無いのかな？
情報収集もネットだけでは限界がある… >>590
あるよ。ググればすぐ出てくる。
ただ、症状の差が大きい病気なので、自分は入るのはためらわれた。
一応普通に生活できてるから。 生活出来てもギリギリだし手術しても
病気の進行とかあるから仲間欲しい 爪が脆くなった反面、下の歯の4.5番の下内側の下顎に大きな骨隆起があって段々と大きくなってきてる
カルシウムとかも摂取していないし謎
勝手な解釈だけど骨化と関係ありそうだなと思ってる 骨化する人って背骨に限らずいろんな所が骨化するって主治医が言ってた
自分は肩の関節の靱帯と指関節の靱帯が骨化してますね。 どこか骨化する度に手術で病気に付き合うようなのか
今回初めてで医者行くの遅くて後遺症残ったけど
症状出たら早く見てもらうしかないか 自分はその逆で医者が気づくのが遅くて後遺症が残った
てか、自分が早くこの病気の事を知ってればこんなにはならなかったのかも 自分の場合背中の痛み、半身の痺れ、脱力感が酷くて病院行って骨化分かったんだけど
最初の診察だけで分かったのはある意味ラッキーだったのかなあ
症状進んでたから術後に後遺症は残ったけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
