後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ 狭窄率によるんじゃない？
まー痛みがあって骨化って診断されてるなら尻餅とか転倒に気をつけなはれや >>429
頚椎だけなら手だけじゃないの？
胸腰椎全部やられてんの？ >>431
神経は病変部から遠位全部に影響するんだぞ >>431
432が言ってる通り首が1番最悪だよ
首から下全部が対象だからね 手術しても前よりマシだけど麻痺残るし疲れやすくなったわ 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/kojujinntai/ satch.tv/starts/?mref=445 cs見るなら！ 身体が硬すぎると痛みは余計悪化するのかな？医者に身体が硬すぎるからストレッチして下さいと言われたけど怖くて出来ない。しかし身体中が硬すぎてやばい。若い頃かストレッチしておけばよかった。 多少は必要だと思うけど神経やられると体動かしても
もっと動けるかと言えばそうでもない 今やってた秋田の湯治場のドキュメンタリーにOPLLと思われる方がチラッと出てた
ちょっと勇気をもらった 私も観た。OPLLっぽかったね。あういう湯治場でゆっくりしたら治ってしまいそうな気がしますね。 神経っていつから回復させれるようになったの？
何人かの医師に診て貰ったけど一旦神経に傷が付くと治らないって言われたぞ 傷はダメかもね。
圧迫だけだったら除圧して元の太さぐらいまでは戻るんだよな。
で、圧迫されてた期間が長ければ長いほど回復が…… 後縦靭帯骨化症持ちで今まで特に変わったことなく過ごして来たんだが、
足が痺れるんで、いつも通ってる整形に行ったら腰のレントゲン撮られて
黄色靭帯骨化症にもなっとるよ、と言われた。
これって難病の申請した方が良いんだろうか？
先生いわく、手術になるようだったら申請しないといけないかもと言われたんだが。
それぐらい症状がでないと申請通らないモノなの？ 管轄や認定基準が今年から変わったし手術前提じゃないと通らないよ 確かに手術が決まらないと申請が通らないよね。
自分は去年の更新で通らなかった。 なるほど。
だから先生が手術になるぐらいだと申請しろって言ったんだね。
あと一つ気になることがあるんだけど、
黄色靭帯骨化症で申請して手術して、
後縦靭帯骨化症で手術となると、また申請しなきゃイケないの？ 黄色靭帯骨化症が指定難病68で後縦靱帯骨化症が69で別々に指定されてるから申請も両方必要だと思う
手術は画像より自己申告した症状で判断される事が多いから悪化に注意してよ
ジャンプしたり転んだりしただけで神経に傷が入るからね
圧迫された神経は回復するけど傷が入った神経は死ぬまで治らないぞ
大変だけど良くなるといいね 転んだらヤバいと言うが手術する少し前の杖付いて歩いてた時に
転んで頭をコンクリにぶつけて脳震盪で体動かないぐらいになった時は
終わったと思ったけどその後どうにか動けて前より悪くなったとか無かった 脊柱管の大きさは個人差があるし、骨化症での狭窄率にもよるから転んだら即アウトって訳じゃないね
統計的に見ると転倒すると悪化する人が多いって事だね 術後数日してから、首の側部を押すとキュッキュと内耳で感じる違和感があるのですが、みなさんもありました？
水が抜けるようなキュッキュとした音です。
徐々に落ち着くのかな？ >>455
ドレイン抜いて三日目です
こういうのって中々先生にも聞くタイミング逃すというか、自分が無知なか恥ずかしくて聞けない時ありますね >>456
ドレイン抜くのが早かったとか？
ここで聞くより看護師さんに言った方がいいわ OPLLと診断されて、しばらく経った後、
足にしびれが出てきたので、医者からリリカを処方されるように。
症状はだいぶ収まったんだけど、なにせ月の薬代が高すぎる。
これって難病だから薬代とか安くならないの？ 確かに継続して飲むことになるし毎日の量によっても薬代は高くつくね
難病といっても手術前提でないと認定も下りないみたいだしね >>458
国から認定してもらえて初めて特定疾患に仲間入り出来るんやで
足が痺れる程度で申請してもドブ銭やぞ
お金の心配する暇があったらリリカを飲み続ける事による副作用を気にした方がいいぞ リリカ、トラムセット、ロキソプロフェン、エブランチル、マグミット >>464
似たようなの飲んでるんだな
歳いくつか知らないけど長い間飲むと副作用が怖くない？ >>465
いや、出してる薬はちゃんと飲めよ。
ネットで検索して医者気取ってもしゃーない。 医師が長期的な服用は進めてないじゃん
50や60のおじさんは医師も何も言わないって言ってたけど
若いと医師から説明あるよ 副作用が怖かろうが必要だから飲んでんだよ
怖がるくらいの症状なら最初から飲まねーよ 最低限の薬を飲むのが体にも優しいし1番長く効くって
薬剤師と医師からそれぞれ入院中に説明あったろ？
痛いから飲むとか年寄りじゃないんだしさ
それとも自己負担額を超えて薬貰った方が得とか思ってる？ 誰とも戦ってないけど？
そう見えたんならそっちの問題だと思う
他人がどうなろうと知った事じゃないけど
完治が出来ない病気との付き合い方は嫁や家族も呼ばれて説明受けてるはずなんだけどね
副作用を怖がらないとか後のクレーマーにしか見えないんだけど 私はアラフォーで術後1年服薬1年です。
医者から減薬を勧められて一度減らしてみたけど、痺れと痛みでまた元の量に戻した。
また体調をみながら医者と相談して減薬していく方向です。 >>471
他人がどうとか言ってる癖に
副作用が〜
アホかコイツ。 >>471
個人の見解を他人に押し付けるのは止めましょう。 恐らくそんなに症状が酷くないんだろうな
酷けりゃ副作用をわかってても日常生活を送る上で飲まざるを得ないんだから 副作用を納得したうえで、今、必要だから飲んでるだけなんじゃないかな。
一生付き合う病気だからこそ、今、悔いのない治療をしたいよね。 >>475
逆だよ、逆
俺は四肢不全麻痺、首・肩可動域制限、歩行・膀胱障害の脊髄損傷だけど
痛いからって自由に薬を飲んでるとその内に薬剤耐性がついて使える薬が無くなるから
飲みたくても薬剤師にコントロールされて好きに飲めないんだよ
毎日が痛みとの戦いで寝るのも大変だね
俺からすると痛くて好きに薬が飲めるような人らは軽症者だと思うわ
ただ、重症者になると自身の保険と会社の保険、社会保障でお金には全然困らないね
同じリハビリセンターに軽症者の方がいるけど、彼は病気を抱えて仕事しないと生活が出来ないからその点は大変そうだし可愛そう あのさぁ
症状、生活状況は千差万別なんだから人の治療方針に口出すなよ 話しを戻して
前飲んでたフェブリクは下痢ッピーで大変だったわ。
今貰ってるクリノリルは調子が良いわ。下痢もないし。
リリカ
朝トイレに行くのも辛かったが、一月ぐらいで痺れが無くなって、今は普通に起き上がれる。
やっと効き始めた感じ。 副作用ってそんなに気にはならなかったけど、リリカを75から150に替えたらやたらと眠気が凄かった。
あとフラつきも。 障害者用の駐車スペースを利用が出来るように申請して来た
車の出入りを気にして駐車する必要が無くなったのは助かるわ 尿意を催してトイレがすぐ近くだから先っぽで止めようとしたら全然止まらずダラダラダラッと出ちゃって下着を濡らしたんだけど排尿障害の最初ってこんな感じですか？ >>484
YES
ボクサーパンツにいつもオシッコ付いてるから1日に何回も履き替えてる 手術前より尿意がまともになったが健康な時より近いわ 手術以降に生命保険に加入した人いますか？
新規で加入は難しいのかな >>486
自分は強烈な腹痛だと我慢しながら歩くと漏れる。
なので強烈に痛い時は動かずに尻を全力で締めて、我慢してると必ず落ち着く瞬間が来るのでそしたら急いで歩いてトイレに向かう。
途中で痛くなったらまた止まる、落ち着いたら歩くを繰り返す、油断したら漏れるので便座に座るまで気を抜かない。 【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃 ＜刑死←2018→復活?＞ 世界教師 マ１トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50
安倍信三はユダ >>490
出来るだけ多くの営業に来てもらってなるべく条件の良い保険に入るつもり
今入ってる保険は継続は出来るけどオプション付けたり変更は出来ないって言われたから入れるとこがあるか分からんけど
ガン保険も含めて探そうと思うわ 1年以内に入院してなければ現病歴あっても入れる保険は結構ありますよ。かなり割高になるけど。 >>494
糖質過剰摂取すると骨化症になるんですか？って事は骨化症になったら糖質は控えたほうが進行しないって事ですかね？ あんなに太ってる欧米人より日本人の方が発症率が高い時点で分かるやろ？
阿呆は相手にすなよ インスリン分泌能力が欧米人のほうが高い
日本人は糖尿病になりやすく糖の害に弱い まあ何にせよ早くハッキリした原因を突き止めてほしい。そしてこの骨化を止めてくれー。骨削ったら骨化を止める薬を飲んで再生医療で脊髄は元通り！みんな痛みから解放されそして歩けない人は歩けるのです！そんな日が早く来て欲しい。 今働いていて日常生活を何とか過ごしている方の中で病気と診断されてから何年後かに骨化の進行が途中で止まったりゆっくりになった方いますか？ 若いと骨化の進行は早いし高齢になると骨化の進行はゆっくりになるって主治医は行ってたけど。 いるけど、「いますか？」で終わる質問は好きになれない。
聞きたいことがあるなら最初に聞けばいいじゃんって感じ。 >>504
そうなんですね。ゆっくり進行して欲しいです。 >>505
いるけど、って言うのは進行が止まる人やゆっくり進行する人がいるって意味ですか？最初に聞けばいいってのもちょっと意味がわからないです。文章が悪いって事ですか？ >>505
差し支えなければ、初診時年齢、圧迫の程度、今の年齢、進行が遅くなったきっかけの有無(例えば、食事制限や保存的治療、薬など)、手術を受けた場合は術式の種類・・・を知りたいです。 いろいろ含めて、解らないこと多いし判明してないから「難病」なんじゃない？ >>508
現在、50才前後
診断を受けたのは12年前
狭窄率は40％ぐらいと言われた
手術はまだ
進行が遅くなったきっかけなんか、わかるはずもない
以上 40%か
年齢的に手術は避けて逃げ切る計算かな？
自分と同時期に手術した70歳くらいの爺さん大変そうだったよ 手足前の半分ぐらいしか動かないけど職場復帰目指して働き始めたけど
体が動かないイラつきと暑さで嫌になってきたわ
高い所で支えが無い所なんかはマジで落ちそうになる 5月に申請した難病認定証が今朝ポスト投函されてた
気持ち的に楽ですね 障害年金が通ったからホッとしたよ
手帳も貰えたし障害者の仲間入りだね
パラリンピックでも目指そうかな 私も申請準備中ですが旦那も子供もいるので2級が欲しいなぁ。3級と2級じゃ雲泥の差ですからね。 2級って相当じゃないと通らないよ
OPLLだと3級も難しい
脊髄損傷の程度で3級以上が通る感じだね
労務士さんに依頼してが前提だから自分で申請しても断られるのがオチ 仕事復帰したいけど前より動けないので給料下がるので
働きながら障害年金貰えるのかな 頚椎後縦靭帯骨化症で後方切開手術をしたのですが、首筋の張りの様な痛みは結構続きすか？
先生に聞こうとも思いましたが、実際痛みを受けていないので、同じような術後の方にお聞きしたいです。
自分は術後丁度１ヶ月なんですが、結構張りがあり夕方頃に辛いです。 >>520
サイトに基準が書いてるよ
とりあえず申請してみれば？w >>521
手術して10か月ぐらいたったが張りと痛みは消えない
動いた次のは痛みで動けなくなる時あるよ 二〜三ヶ月、まぁ半年位すればって話でしたけど、そんなに上手く行く話ではないんですね
お互い頑張りましょう 手術から１年、受給者証の更新手続きしてきたけど
さてはて通るのだろうか… 毎回更新の手続きに行った時に◯月までに新しいの送りますからねって言われるぞ
郵送なのかな？
薬代が微妙な額なんで難病の証明書みたいなもんになってるけどね
ある程度リハビリでも通えば恩恵があるのかな CTとかMRI撮った月は限度額一杯使うから、少しだけ恩恵。
リハビリは、介護保険でやってるから使わない。
毎年の診断書料金を払って、身分証更新してる気分になるのは確かだけど、いざ、入院とか手術になると困るし。
同じ難病の人で、転倒してしまい入院手術したとき更新してなかったから、申請が間に合わずに高額医療費しか使えなかったって。 そもそも通院してる人が転倒して手術になっても高額満額じゃん
20万前後やろ 首が痛くて寝れないわ
術後1年以上経っても痛いとかお先真っ暗やん
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