後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
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脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され知覚障害や運動障害等や排尿障害の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
前スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/ >>241
難病認定があったので、治療費限度額まで。あとは、実費負担の食事代やテレビカードなど。 胸椎は一番外側に出っぱってる部分にopll出来ると逃げがなくなって骨化巣削るしかないのと聞いたけど
そうなると固定になっちゃうのかな？ 胸椎の骨化は前方からでしか骨化巣を取り除く事は厳密には出来ないんじゃなかったかな。
後方から椎弓除圧術で骨を削って脊髄神経の軌道を確保してあげるのが今の所の定番な手術。
1椎体ぐらいだったら固定はしないんじゃないかな。
ま、詳しくは医者に聞くのが一番早い。 前方だと胸だか脇を開くんでしたっけ
腰椎は椎弓除圧でも済む場合があるけど骨化取り除く手術とかあるのかな？ 骨化が酷くて胸椎の後方と前方のどちらからも手術しました。前方は右脇から肺を1回つぶして骨化部分を取り除き後方は固定しました。 胸やった人は術後どんな感じ？
元の生活に戻れます？ >>249
胸腰椎両方やってるけど、100%普通の状態には戻らんよ
5分連続で歩くのがきつい
上り坂は嫌だし、何か乗り物ないと厳しいから酒は飲めない
駐車場遠いと行くのが嫌になる 骨化(痛みや痺れ)する前が元だとしたら無理だと思う。
神経にどれだけの期間ダメージを与えてたかにもよると思いますがね。 術前の自分は子供より遅いスピードで5分も歩けなかった。
今は30分ぐらいは歩けるよ。 >>253
良くはなったんですね
やはりリハビリとある程度の回復期を気長にやるのも効果は出るものですか？ >>254
自分は手術をして全く脚が動かなくなってしまったけど4〜5ヶ月ぐらいして段々と動く様になってきて、歩行訓練のリハビリを開始しました。
ひたすら平行棒で歩く練習をしてました。
3ヶ月ぐらい経って片手に平行棒、もう片手に松葉杖で歩行訓練。
1ヶ月後には両松葉杖までに回復。
1年経った頃は片松葉なって今では普通の杖で歩ってます。
リハビリって言うリハビリはしてませんが、ひたすら歩くをやってました。 自分は術前は両足が動かなくなったけど、痺れは取れないけど介護保険のリハビリ通って1本杖で歩いて車も運転出来るようになりました。体幹障害で障害者手帳貰ったけど普段の生活は困らなくなったよ。 >>255
おお！頑張りましたね！
私はこれから手術の方針でセカンドオピニオンを受けに行くので励みになります！
たっぷり考えてこれ以上悪化するまでに手術したいと思っているのです
担当医には紹介状と難病申請書を書いて貰って限度額申請を貰いにいった時には家で独り泣きました
でも術後の厳しさや大変さを今も私が思っているよりキツい物かもしれませんが覚悟は出来て来ました
私も皆さんみたいにリハビリも希望を持っていきます！ >>256
運転まで出来るのは凄いです！
やはりリハビリ次第ですね >>257
これから手術なんだね。
ほんと頑張って欲しいです！
一通りの申請は終えてるんですね。
確かに難病なんて申告されると絶望感が出てきますけど、自分はそんな暇もなく手術をしました。
その後の脚が動かなくなった事で絶望感が出て病院の屋上から……なんて考える毎日でした。
手術が全てじゃないと思うけど自分は手術して良かったと思ってます。 >>256
手術頑張って下さいね。
自分も入院中、寝たきりだった夜は何度も枕を濡らしました。
今は障害者手帳貰ったんで傷病者手当切れたら障害者枠で就活するつもりで、それまでご老人達とリハビリ頑張ります。 >>259-261
ありがとうございます！
来週にセカンドオピニオン行ってきておそらくそちらで手術を決定して日程も決めると思います
入院してからももしかしたら弱音吐きに書き込むかもしれませんががんばります！ リスクの説明は医者から受けたと思うけど触る部位によって
術後に完全麻痺が残る事が5%程度あるから覚悟しておいた方がいいね >>252
手術前は松葉杖だけど？
手術後は少し楽だったけど悪くなってきた １年前、胸椎後縦靭帯骨化症にて、ボルト6本入れ手術しました、
背中が痛くなり、手術まで１ヶ月後、発見からすぐ手術でした、
手術後、未だに背中の痛みが取れません。
関係ない右横腹が、痛いです、(肋間神経痛)
ボルト抜こうか迷ってます。
ボルトが原因かも、って診察。
一生痛み止め飲み続けるのも怖い。
なんとか歩ける程度。
今は仕事休めてるけど。
このまま退職になっちゃうかな。 昨年8月から後縦靭帯骨化症で大学病院でクスリのみ治療してますが、家族の勧めもあって品川に行きました。
持参したMRをみて、早めの手術を勧められたのですが、こんなにも病院に寄って見解が違うので、どの方向で治療していけば良いのか逆に迷っています。
いずれにしろ手術が必要になる病気とは理解しましたが、早期の手術を選択するメリット、デメリットがのみこめていません。
手術のリスクって、どんな感じなんでしょう。
現状の痛みを我慢して、何年か過ごせるものなんでしょうか？ >>265
自分は胸椎で後方からボルト左右8本づつ入っており術後3カ月位から両脇腹痛が続いてトラムセット、リリカ、サインバルタ服用してます。先生は脊椎からくる神経症状で運動機能の低下に異常がみられないから痛み止めで様子を見ていくという判断です。
服薬や治療情報ありましたら教えてください。 自分もそうだけど胸椎OPLLで後方から手術した人って骨化巣取ってないでしょ？
ボルト固定して脊椎を動かなくさせてるのに取っちゃったらまた骨化が進むんじゃない？ 267 大体同じですね、
手術して削りボルト固定です。
最近は変わりません。
あまりにも痛いので歩くのも辛い為、リリカから変更、フォントステープ、カロナールです。
薬継続、経過観察です、 体に余裕があるならセカンドオピニオンなりなんでも手術先の病院探しに時間を掛けて後悔しないように選ばないと
ボルトが異様に多く固定されたりとかそれこそ技術の差があったり本当に体が許す限りはしっかり探したいもんだね
特に胸椎辺りは尚更 >>266
私も品川で診てもらい手術しました。医者により言う事違ってましたよ。良く自分なりに勉強し、納得してから手術することをお勧めします。神経を押す時間が長過ぎると、手術しても意味ないですよ。 >>266
部位を書かないと誰も答えれないよ
部位によってリスクも全く変わるし 自分も早い段階で品川でやりました、
中々痛み取れず限界かな。
痛み0には戻れないのかも。 悪化してから手術が適応とか言われるけど本当に悪化してからだとリハビリや経過も大変なんだよね
リハビリ出来る筋力もあって骨化が明らかに検査の度に圧迫してきているなら手術を適応とは言わないけど医師から検討するように勧めて欲しい
多少痛くても足腰がふらつかないとか手の痺れがあっても握力があるなら経過観察とか結果的に歳をとって体力が落ちて筋力も落ちた頃に手術してリハビリはキツい 逆に主治医が手術に乗り気が無いくらいに軽症だったら患者側はより負担も無く手術実績と評判の良い病院を探さないと
正直頚椎・胸椎・腰椎とそれぞれ納得のなら別の病院で手術するのも必要だと思ってる 悪化する前に手術するのが基本じゃない？
この病気は悪化=脊髄損傷なんだし 手術したら痺れ等は改善の傾向ですが、背中の痛みが増しました。
ボルトのせいなのか？
肋骨神経痛なのか？横脇腹が痛くなるし。
仕事リタイヤ考えてる。
みんなは障害年金申請してますか？ いずれ手術が必要な病気なわけだし、経過観察して難病認定を待つよりも早期の手術がよいですよね。
大学病院では、まだ手術の話が出てこないんで、品川で一通り検査して良かったとは思っています。
筋力、体力あるうちの手術に気持ちを切り替えようと思います。 後縦靭帯骨化症なら手術しか治療の方法はありません。理学療法や薬物療法は時間の無駄使いです。まずCTとMRIを判読して、靭帯の骨化を診断し、できる限り早く手術的治療を行うべきです。放置すると神経にも損傷を与え、どんどん腕には力が入らなくなり、麻痺も進みますよ。 >>279
手術すると必ず特定医療費受給者証は貰えます
自然と難病認定される訳ですね
たまに医者と患者どちらも無知で難病認定されてない人もいますね >>281
難病認定は一応条件はあるでしょ？
手術前に申請しないと手術時の費用は出ないとか難病指定医に書類書いて貰わないといけない
手術先も難病指定病院でないと費用負担は無いとか
逆に申請前に手術終わって症状もほぼ生活に支障無いと認定は一切通らず補助金も無しじゃなかった？ >>282
手術適応の場合は流れ作業で全て指定されるよ
ただ、手術適応の症状にまだ至ってない場合は指定は難しいね
この病気の症状は自己申告でほぼ決まるから言葉を選んで医師に伝えれば手術適応になるよ
患者 手術して進行はなくなったけど、ずっと痛みはある。
一生痛み止め飲み続けると思うと辛い。 >>284
品川で同じ日に手術した、隣のベッドの「手術友達」は、２年以上かなりの痛みで辛かったらしいけど、３年経った今はもう痛みがないみたい。鍼灸なども試してましたよ。 >>283
流れ作業で医者が書類から全部用意して申請までしてくれるのかな？
こっちから何処かへ出向いてとかしなくて済むの？今度MRIの結果を聞きに言って手術する可能性もあるみたいな事を言ってたから
先に県の保険センターへ書類取りに行こうと思ったけどわざわざこちらから書類持っていくことは必要無いって事でしょうか？ >>287
もし指定難病と診断されたなら、病院からの案内と合わせて次の説明もしっかり読んでおこう。
患者本人か身内が代理で所轄の保健所まで必要書類と印鑑を持参して申請しに行くんだよ。
保健所は平日しか開いていない。臨床調査個人票や特定医療費証明書は平日取りに行かなければならない。
うちは親父がOPLLと診断されたけど自動車の運転は無理だから、代理で息子の私が申請に行った…
・難病センター 指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
・難病センター FAQ代表的な質問と回答例
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1383
・難病センター 都道府県担当窓口一覧
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5212 >>288
ありがとうございます
やっぱ取りに行く必要があるのですね >>287
手術日が決まればそれに間に合うように必要な書類は病院が用意してくれるよ
普通は1週間前には貰えるからその書類を持って市役所にいって自分が揃える書類を貰ってから保険センターって流れじゃない？
市役所も保険センターも一人で歩いて行くのは避けて付き添いの人に来てもらうか
委任状で代わりに行って貰うと更にいいよ
手帳や障害年金、難病認定に少し有利に働くはず
相手も人だから一人で歩いて来れるような人にって感情はあると思うよ >>285
今、１年。
あと２年もかぁ。。
でも医師から貰った用紙に手術後、神経の回復に２年経過して、良くならないければ、もう良くならないみたいな書いてあった。 >>291
私も術後半年位までは回復の見込みがあるけど、それ以降は難しいって言われました。
鍼灸は可能性としては、分からないけどやってみる価値はあるかもね。諦めるより可能性を信じて。 この病気は中途半端に回復しようと努力するのが1番の無駄だよね
同じ努力をするなら障害者手帳、障害年金を取得する為にした方が後々自分や家族の為になるしね
俺は労務士さんと術前から打ち合わせをして取得する為に頑張ったから両方なんとか取得出来ました ≫293
障害年金２級とれましたでしょうか？
3級だと生活出来ない。 品川に行けば初期でも手術してくれるかな？痛くてたまらんよ。 実際に診察してもらって「痛くてたまらないのですが、どうにかなりませんか？」って聞いてみては？
病院に行かない事にはどうにもならんからね。
むやみやたらと手術は出来ないだろうから。 ここで聞くより両方受診してみて、どっちが自分との相性が良さそうか決めてみては？
病院選び(ドクター選び)は自分が納得するまですればいいし。 手術部位や求める術の仕方で場所も結構変わるかな
固定メインだったり除圧メインだったり >>298
京都は待機患者が多く何年も待たされるのでは？放置すると神経に損傷を与え麻痺も進み手遅れになりますよ。 >>301
やはり待機患者さん多いんですか？
杏林は手術の説明もあまりなく、品川で検査受けたのですが、１ヶ月位後なら手術可能といわれました。
でも京都は手術の経験も豊富と聞いて来月診察の予約は入れたのですが、手術までが長いとはかんがえませんでした。
アドレスありがとうございます。 寝起きの時に手首や指の関節が痛くなった人いますか？
最初は寝相が悪くなったから痛むのかと思ったけど
毎朝起きると激痛でほんとに辛い 手術中とその後のカテーテルが挿入されてる時はパンツは履いて入るものなのでしょうか？
それともカテーテルを入れる事を前提に手術前にパンツは脱いで行くのでしょうか？ 自分の場合は術着に着替えてパンツは脱いで丁字帯を装着。
術中は全裸になって緑色の布を被せられる。(これは聞いた話し)
手術が終わったら、術着を着て病室に帰ってきた。
丁字帯も着けて帰ってきた。
もちろん尿カテも付いていてホースが丁字帯の脇から出てたよ。
三日後にスウェットに着替えてパンツ(トランク)もはく。
ホースもパンツのウエスト？の所から出てた。
変な話しカテが入ってる間、自分のテンコは↓こんなだったなぁ。 毎日、先の事を悩み過ぎて生きてる心地がしない。後20年遅く発症して欲しかった。 >>309
年をとってからも大変だけどローンが終わってからの方が良かったです。 36歳で発症して手術して元の職場戻ったら潰れて1年半ニートしてようやく社会復帰した俺を舐めてんの？ 経つには経つけど直ぐにフニャる
あと出す量も激減した >>312
自分も同じくらいの年齢で発症してます。1年半ニートは大変でしたね。社会復帰してよかったですね。 術後リハビリ中。
もう1年過ぎた。
これ以上仕事休めないから退社になってしまう。
この先、障害年金申請しても生活辛いだろうな。 厚生なら3級でも障害年金出るんだっけ？
国民だと2級からだから認定厳しいよね 脊髄損傷したらポコ太が全然元気にならんね
冬場みたいに縮みあがってて大きくならん
小便は先からチョロ漏れするし我慢が出来ないから気を抜くと漏らすしさ
引くわ 特定医療費受給者証による医療費補助は、都道府県に申請した日以降の医療費しか補助されません。
当然、手術後に申請した場合は、手術に掛かった医療費の補助を受けることはできません。
医療費補助を受けたい人は、ここに書いてあることを鵜呑みにせず、自分から都道府県の担当部署に問い合わせしてください。 >>321
今までは県だったけど今は市に変わったよ
自分が住んでる市役所に電話して聞くか、HPを見れば詳しく書いてくれてる >>319
アイドラッグストアでカマグラゴールドっていうバイアグラジェネリック買ってるけど
俺はまだ薬が効くようで、飲むと2回イケるけど、飲んでなかったら生ハメさせてもらってもイケない時がある まだ結婚してなかったら子供作るの大変そうだね
俺は性欲はあるけど立たないね
頑張ったらやれそうだけど ま、起たなくてもセックスしなくても子供は作れるけどね。 今子供が産まれて万が一その子が骨化症になっても特効薬があって良かったねと言いたい。 うちの嫁は立ちの悪さは逆に浮気の心配が無くなったって言ってる
入院中に看護師さんに風呂に入れて貰ってる話したら
私が入れますとかナースステーションで勝手に決めて来たりして
すごい心配性なんだよね
流石に難病になってまで他の女と遊ぼうとか思わんし >>327
難病だから浮気はしないだろうと言うのを逆手に・・・ まだ初期で手足の痛みがあり
日常生活は送れてるんですが仕事の終わりは立ってるのもしんどくて、家ではできる限り横になって過ごしてます
みなさんどれくらいの症状で手術なさりましたか？
父親が立ち上がれなくなって救急車で運ばれてこの病気と発覚、即手術でした
父は今も麻痺が残ってます
初期で手術した方もいるんでしょうか？ >>329
初期でもないと思うが症状の進行スピードが早かったから診断から3週間程で手術になったよ。
とにかく痺れが酷く術前の一週間は歩けなくなってた。 >>329
早期の手術が望ましいけどさ、若い人なら再手術まで考えて判断しないとダメだよね？
それに手術自体にもリスクがあるんだよ
俺が受けた首の手術だと1割の人が腕に麻痺が出るって説明だった
運良く俺は麻痺は出なかったけど元々脊髄損傷だったから改善は無し
だけど手術のせいで可動域は半分以下で首が殆ど動かせなくなった
ただ、貴方みたいな早期の場合だと脊髄損傷は無いだろうし手術が上手くいけば元通りの生活に戻れるんじゃないかな
確実に可動域の制限はあるから覚悟しといてね そうそう、今の狭窄率はいくつなの？
初期でも肉体労働や運動は避けた方がいいよ
尻餅やコケたりしただけで1発で脊髄損傷になるからね 一ヶ月ほど前に背中と右肩甲骨の痛みから整形外科を受診し、レントゲン、MRIから後縦靱帯骨化症と診断されました。
痛みの場所と骨化している箇所が一致してないからCTを撮り骨化は間違いなく圧迫箇所があるが再確認で黄色靱帯骨化もありそうと言われました。
痛みは継続してるのでワントラムを飲み仕事や通勤はできている状態なので初期かと思いますが
運動や重いものを持つことは気をつけた方が良いのでしょうか？
あまり説明を受けておらずネットで調べたくらいしかわからなく不安です。 症状の悪化は結果論だし自分で判断して行動するしかなくね？
当たり前だけど自分なら運動は控えるけどね
当然、医者にも同じ事を言われると思うよ 不思議なんだけど圧迫箇所まで指摘されてるのに狭窄率を教えてくれなかったの？
症状が出てるなら50%超えてるよね？
それ手術してもおかしくないと思うんだけど？
自分の体なんだし大事にしなきゃ 保険入りまくってたのもあってかなりの額の保険がおりた
1億までもうちょっとやったのに残念 デリでめっちゃかわいい子を指名してみたけど息子は無反応
僧侶にでもなろうかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
