後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/24(水) 08:43:08.80

>>3
頚椎5本、椎弓形成術しましたが、首が全く動かず、固定されたような感じです。
首から下は楽になりましたが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/24(水) 18:42:18.47

>>99
自分も回転性めまいで苦しんだ
コーヒーカップを最速で廻ってる感覚で死ぬんじゃないかと思ったけど何度か繰り返して薬も貰ったな
酔いが酷くて吐き気との戦いだったけとトイレは勘弁と思ってオムツ買ってきて貰ったよw２日で治ったけど
スマホで遠くから目を動画撮影すると目がピクッピクと小さく震えながら目を回してるのも記念に撮った
　
医者が云うには他に抗生物質等の薬を１日１錠なのを間違えて食後３回飲んでる人や痛み止めの飲み過ぎで目が回る人も結構な確率でいるみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/25(木) 12:22:49.70

歩行は楽だけど寝ると痺れが酷くて辛い
立っている分には苦もないが椅子に腰掛けたり寝ていると下半身の痺れが酷く
これは手術する事によって歩行の障害が出ることもあるのかなあ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/25(木) 15:51:20.64

>>102
どこが骨化症でどのくらい進行してるのかも分からないのに誰も答えられないだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/28(日) 13:55:23.89

fopの薬が出来たらopllやoylにも適用出来きるといいな。普通の事が幸せって病気になって気が付いた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/28(日) 22:28:55.64

適応するんじゃないかな。
治験も同時進行で行われてるし。
でも、現段階では骨化の進行を抑える薬だからなってしまった人に何処まで効くかは判らんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/29(月) 12:20:13.92

>>105
骨化の進行を抑えてくれるだけでもありがたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/29(月) 20:21:01.38

手術である程度摘出した人に使えると良いのかもね
それか体に痺れや痛みが無い程度の軽度な人が使うとか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/29(月) 23:45:36.98

>>107
残念ながら今痺れが出てる人には進行を抑えるだけの薬では痺れは取れないよ
この薬は偶然検査で初期の骨化が見つかった人か、手術した人用じゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/30(火) 07:28:04.04

痛みが出ているけど骨はまだ小さいから今の段階で抑制する薬が出来たら凄く助かる。将来の不安が解消される。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/30(火) 09:04:09.69

>>108
うん
だから痺れや痛みが無い程度と書いたんだけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/03(土) 19:45:47.91

この病気って原因がわかってないけど自分の場合は外力だと思う。野球選手やプロレスラーに多いのも納得出来る。勿論遺伝もあると思うけどなんにしろ早く薬が出来たらいいな。みなさんは思い当たる原因ってありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/03(土) 21:47:38.95

>>111
遺伝。
私、母、母方の祖母。
３代続けて同じ場所が骨化。
同じ病院にかかっており、私の現在の主治医は祖母の主治医の１番弟子。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 18:30:59.77

>>111
特に思い当たる節はないなあ
関係ないと思うけど自己免疫疾患が多い家系ってぐらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 21:26:02.33

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 23:15:48.19

>>112
同じ場所が骨化してるんですか。やはり遺伝は強いですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 23:19:18.88

>>113
骨化症は自分だけですが確かにうちは自己免疫疾患が多い家系です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 00:41:34.52

まー骨化の相続だと思って付き合っていけば気持ちも楽になるんでない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 06:10:29.49

>>79
テレアポとか机に座りっぱなしの仕事かな
自分はネット系のテレアポのマネージャーやってたおかけでパソコン関係の事務職に一年半のブランクを経て復帰しました。

言うても正社員は無理そうだったので時給1500の派遣社員です・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 06:25:40.79

2013年10月発症
いきなり脚の力が抜けて立ち上がれなくなり、1週間入院するも、MRIやCTもやらない無能の病院でそのまま退院

2014年1月
一向に良くならないので友人に紹介された町医者に行くと、色々大きな病院に行き検査して胸椎腰椎のOPLLだと判明

2015年2月
ようやく手術、背中を80cm切った9時間の手術だった。

痺れが中々取れないながら松葉杖なしで歩けるようになるも、現在は松葉杖があった方が長く歩けるくらい腰痛あり、歩いていると痺れが増してくる為休まず10分歩くのも不可能
仕事復帰するも職場の敷地が広く車で行ける所まで友達と家族に送迎を助けてもらっている。どうしても無理な場合はタクシー

手術したのは胸椎腰椎なので体幹機能障害にあたるらしく5級止まり
階段がホントに怖いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 10:58:00.50

>>119
階段はマジで怖いよね
上りでさえ気を抜くと躓く事があるし手すりがない階段はスルーするわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/05(月) 12:21:41.15

>>120
やっぱり階段みんな怖いっぽいね
ゆっくりだろうと一段飛ばしとか絶対無理、やろうもんなら倒れてどうなるかわかったもんじゃないよなあ

手すりをこれでもかって持ちながら上り下りするけどこれも結構しんどち

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/06(火) 01:21:54.95

まー1段ずつそろーり上り降りするのが無難だよ
同じマンションの住人とすれ違う時に意地でも手すり側に来る人がいるんだけど
俺は手すりだけは離さんぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/06(火) 18:18:23.85

>>119
酷い医者に当たってしまったんですね。
13年の時点で判明してれば、もう少し改善してたかも。

自分も胸椎だったのですが、症状が出て直ぐに専門の病院で見て頂き手術もしましたが、残念な事に麻痺は残ってしまいました。
ちなみに自分も体幹機能障害で4級です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/06(火) 19:14:12.05

>>123
体幹は4級無いんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/06(火) 21:09:36.76

今、雪で滑って思いっきり駐車場のコンクリートで尻もちついた。初期だし尻もちついても痛みが悪化してないから大丈夫ですかね？尻もちついても悪化しない場合もありますかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 00:50:44.41

>>125
私も凍った階段を下りるときコケてその場は大丈夫だったけれども次の日にいつもより足が痺れてきたので病院で診断を受けてオパルモンとミオナールをもらいました。
北国住まいなんですが冬の外出は億劫になりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 02:02:06.90

医者でもない奴に同意求めるなんてアホかよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 02:18:13.62

>>126
聞いた事ない薬飲んでるね
俺はトラムセットとリリカ飲んでる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 05:06:30.58

>>123
119だけど体幹機能障害に4級はないよ
だから警察署に申請行くやつだっけ？
路上駐車する奴が取れない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 05:08:48.31

北国じゃないから申し訳ないけど雪が積もったりしたら仕事は遅刻か休むな

そういう地域に住んでるから良いけど北国の人は大変よね
雪道用のスパイク靴に付けるやつ買うべきだと思うけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 06:10:14.94

>>123だけど、確かに体幹だけは無いよね。
自分は合わせ技で4級になれたみたいです。
説明不足スマン。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 10:22:28.00

>>131
合わせってどんなかんじで？
もしよかったら聞かせてください

4級は路上駐車の出るんだっけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 12:30:04.69

>>126
雪の降る地域に住んでいると転ぶ確率が上がるから困りますよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 12:31:43.22

>>130
家の駐車場で尻もちをついてしまいました。一歩でも外に出たらスパイクがいいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 18:18:55.02

>>132
123です。
申請時の症状としては、下肢障害5級ぐらいなんだと思います。
ただ、体幹がその当時あまり良くなかったのと4級の「下肢の著しい障害」と有るのですが「著しい」まではいかなかったのですが麻痺の症状が出てたので「麻痺症状」と「体幹障害」が合わさって4級なんだと思います。

図々しい話しですが、自分的には3級の希望でドクターと相談したのですがこの位の症状だと厳しいんじゃないか？って言われてました。
もしかしたら、3級までは届かないけど体幹が良くないから4級になったのかもしれません。

路駐指定解除は取得してますよ。

長くなってごめんなさいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 23:32:24.92

>>135
OPLLとかOYLで下肢障害じゃないですよね？
脚切ったりしてなかったら下肢障害にはならないって言われた。
両足痺れてるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 05:38:14.58

>>136
胸椎のOPLLと腰椎のOYLですよ。
左脚麻痺と右脚の強い痺れや感覚障害です。
あと頚椎にヘルニアがあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 11:48:06.02

骨化症と頚椎症が別に判定されてる
恐らく骨化症で体幹5級頚椎症で下肢6級×2で併合4級

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 12:40:57.72

>>138
頚椎なら脚は痺れないだろ？
頚椎なら手が痺れるから上肢じゃないの？

胸椎腰椎じゃ脚痺れてるけど下肢障害ではないって言われたぞ
どういうことやねん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 13:11:57.69

【福島で車３台事故】　ＷＨＯ「ガンが多発する」　マイトＬーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 15:12:33.63

>>139
横からだが神経症状はセオリーとして侵されてる脊椎レベルより下方、その内比較的遠位の方が症状が酷くなる事が多いよ
だから頸椎なら手より脚の方が酷いこともある

神経症状と障害区分は別物
障害区分は大雑把に言えば脊椎由来なら体幹障害
神経根から先が由来なら四肢の障害

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 16:37:58.79

頚椎骨化症なんだけど少し疑問がある
手足の痺れ、階段が苦手、カーペット程度の段差に躓く、握力低下
首の痛み、ふらつき、排尿障害なんかが出てるんだけど
首って上肢だけですよね？
なんでふらついたり、階段が苦手だったり、足がしびれたりするんだろ
他の病気も合併してるのかな
頚椎骨化症の人で似た症状の方がいたら教えて下さい
よろしくお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 19:14:58.90

頸椎後縦靱帯骨化症で去年夏に手術したんですが軽かったので腕は夜寒い日に痺れる時はあるのですが仕事は出来ています
ネットで首なった人は胸や腰も出来やすいと書いてるの見て不安になってしまい
再発は頭にはあるのですがいざ胸や腰となると下半身不随になると再発された方どのくらいいるのでしょうか？
肝心の再発率？の数字分かる方いますでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 20:29:17.34

>>142
首で脊損になったらそこから下全部ダメになるだろ？それと一緒
つーかすぐ上で書かれてるじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/08(木) 20:59:11.64

>>142
プロレスラーの高山をググれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 05:54:14.86

難病申請したのに、ダメでした。
申請した当初はほぼ歩けない、即手術、血腫出来て二度手術。
条件を満たしていないと返答がきたが、どうなったら条件満たしたことになるんだろう。

難病申請通った方はどんな症状でしたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 07:28:18.82

>>146
骨化症で手術=難病認定　だったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 08:54:27.67

問題は更新時の難しさくらいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 12:15:41.93

>>146
うちは先生から入院手術になるから直ぐに申請してと言われMRIの画像を添付して提出。
絶対に申請は通ると言われたよ。それくらい一目瞭然の骨化具合だったみたいだけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 12:18:03.07

更新簡単でしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 14:23:00.80

【福島で車３台事故】　ＷＨＯ「ガンが多発する」　マイトＬーヤ「認知症、アルツハイマー病が増える」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518056569/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 16:06:39.42

>>149
>>147
お住まいはどちらになりますか？
私は北海道なんですが、地域により通りやすいとかあるんですかね？
難病認定されると、手術代とかは戻ってくるんですよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 17:59:04.07

>>152
特定疾患受給者証があれば月の医療費上限だけで住むよ
私の時は1万円だった。
保険入ってたから個室入ったよ

てかわかった時点で、どっちにしろ手術必要だし高くなるから申請してください言われたよ
通らないとかありえないと思うんだけど先生ちゃんと診断書書いてるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 20:28:50.56

>>152
認定されれば保健所に申請した日から利用出来るので申請中に払ってしまった分は償還払いの申請をすれば負担額を差し引いた金額の医療費が戻ってきますよ。
食費は実費だけど難病の為、少し安い金額になるみたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 07:48:26.20

先生の方から申請のこと教えてもらえるなんていい先生ですね。
私は難病申請ネットで知って、手術３日前に先生に頼み診断書作成して手術の前の日に保健所に提出しました。
どこ見ても、この病気になって手術したら認定おりるみたいに書いてるのに。
入院２ヶ月１２万はキツイ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 09:01:22.44

難病申請の時普通に歩けていたら、手術しても不認定になることってありますか？
あまり杖使いたくなくて、壁につかまり歩いていたので、診断書で下肢障害はないと書かれたのかなと…。
それと不認定になってから、再申請して、認定になった方とかいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 09:29:13.50

>>156
私は発症した時から松葉杖ついてたよ
無かったらいつ力が抜けてコケるかわかんなかったし、松葉杖でもたまにガクンと来る時あった。

暫く座って立ち上がってすぐ歩き出そうとした時がヤバい、今でもフラフラするから一呼吸入れてから歩き出すようにしてる。
みんなどんな感じなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 09:32:17.91

逆に検査や入院がもう先に見えてるのに教えてくれない医者とか全く信用ならんと思うんだけど？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 12:49:36.21

>>156
自分は松葉嫁で歩いてた
階段はかなり危険、平地は嫁に手を握って貰って歩いてたよ
一人だと足を引きずりながらなんとか歩ける程度
壁があれば持ってたな
尿が出にくかったり、残尿？があったり、普通にしてる時に少し出たりしてたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 13:51:59.71

手術しても残尿あるなぁ
トイレほ必ず個室入るし出る時トイレットペーパーぐるぐる巻に下のパンツに挟んでる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 18:20:37.90

私も、手術前なトイレの我慢が出来なくて、間に合わないこともありました。
入院まで、病院先の都合で時間があり、その間にほぼ歩行困難になりました。診断書書いたときは担当の先生に見てもらってなく、最初に診察した時の壁伝いで歩行可で難病申請したため不認定になったのかと思います。
不認定が認定になる可能性ありますかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 19:20:57.84

>>161
頑張って自身で保健所まで申請に行ったようだけど、診断書というか臨床調査個人票のコピーは残しておかなかったの？
うちは、親父が患者で本人が申請に行くことはできない状態だったので、申請方法は県ホームページである程度調べて、
息子の私が申請に行った。保健所に行ったのは、今回が初めてだったな。

・改正臨床調査個人票　www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kojin.pdf
・診断基準　www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/069-201704-kijyun.pdf
---------------------------------------------------------------------------------------
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であ
って、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
----------------------------------------------------------------------------------------

「直近6ヶ月間で最も悪い状態」で評価されていないと思うので、勇気出して病院に電話して、保健所から不認定の
連絡を貰ったが、どうしたら良いか担当医（評価した難病指定医）に聞いてみなよ。私ならそうするぞ。
入院までの間に歩行困難になったわけだから、指定医は下肢運動機能の評価を「点数0点」とすべきでしょ。
臨床調査個人票の有効期間は記載年月日から3ヶ月だが、手術までの間に悪くなってしまうことは十分あるし。

うちは、年末ギリギリに市役所回ってから保健所に駆け込み申請した。年が明けて手術したばかりなので、まだ連絡待ち。
添付した「臨床調査個人票 069.後縦靭帯骨化症（新規)」は「様式が古い」と言われドキッとしたけど、申請はその日に受理された。
MRI、CT、単純X線の画像CD-ROMも同時に添付したので、これで不認定だったら腹立つわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 21:57:15.99

>>161
手術したら改善すると判断されたのかな？
自分は脊髄損傷だから一生手足ブルブル病だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 02:33:02.40

>>162
難病申請のしたのは私の旦那なんです。
私は、その時もう入院していて、手術前日に診断書が出来たので、それを保健所に出してすぐ私の入院しているところまで行かなきゃとバタバタだったのでコピーを残すなど頭になかったようです。
なんせ、難病申請して不認定になると思わなかったので。無知でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 02:38:39.69

>>163
担当の先生はそう思ったのかもしれませね。
でも手術してくれた先生は、専門の先生で、私の症状、骨化を見て、術後痛み、歩く歩けないではなく、立つことが出来るか、出来ないかのレベルだよと言われました。
階段なんて一生無理だと思うとも言われました。一軒家買った直後だったのに…。
今は歩けてるし、階段も手すりあれば平気です。今そんな状態ならやっぱり難病申請は不認定なのかな？申請時の時を考慮してなのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 10:03:01.03

>>165
難病申請が県から市に変わったんだっけ？
そのせいで通りにくくなったとか聞いた事あるね
同じ症状でも住んでる場所によって審査基準が変わりそうだね
排尿障害が出ると確実に通るはずだけどどうなんだろ
通らない事はないと思うから書類を整えてチャレンジやな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 10:25:59.26

私の時は受給者証あったから、1ヶ月1万円+食事代だった、無かったら収入によるけど8万ちょっとだっけ？払うようになるけど
明細には400万て書いてあった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 11:46:44.38

確かに指定難病申請は手術を前提条件にしないと通りにくくなってるね。
自分は術後なんだけど、去年9月の更新で指定を外されてしまった。
それなりの症状は出てるんだけどダメだった。
同じ県で仲間が居るんだけど、その人より全然重いと思うのですが市が違うから見方も違うみたいだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 11:55:36.53

福祉はサービスと違って対象者が限られるから所得なんかも審査基準に入るんじゃないかな
再発して手術する場合はまた申請すれば通ると思うよ
自分は月に薬代4000円くらいなんでどっちにしてもかわらないな
3ヶ月～6ヶ月に一度ある検査の月で15000円くらいだしね
脊髄損傷だからリハビリしても殆ど意味ないし薬代のみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 10:27:42.02

不認定になった原因について聞いたら、頚椎症の可能性があるからって言われたんだけど。
頚椎って首だよね？手術したの胸椎と腰椎なんだけど…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 10:31:03.58

頚椎症よる脊椎症だった。
そんなに区別つかないものかな？
病院に問い合わせるか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 11:19:44.52

連投すいません。
なんか先生の臨床調査個人表でこの病気は否定出来るみたいな欄で全て不明にしてたみたいです。この中には椎間板ヘルニアの欄もあって、それも否定ではなく、不明と。
私この病気って信じられなくて、椎間板ヘルニアじゃないか聞いたんですよ、そしたらレントゲンやら色々見せてもらい、椎間板ヘルニアではないって言われたのにですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 12:39:51.32

アホな医者にかかると大変だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 15:28:09.13

ちゃんとした病院に行ったのかな？
最低でもその先生の事は調べてから手術しないと駄目やん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 18:33:04.54

>>172
162です。
胸椎と腰椎がMRI画像の結果「椎間板ヘルニア」と思われたが、
CT画像・単純X線画像の結果「骨化」が見られたため、「〇〇靱帯骨化症」と診断されたということですよね。

・北海道保健福祉部地域保健課>特定疾患グループより
→臨床調査個人票（診断書）を作成する際の注意点について　（H28.11.28ＮＥＷ）
ttp://www.pref.hokkaido.lg.jp/hf/kth/kak/tokusitu/tokusitugroup.htm#nanbyou
------------------------------------------------------------------------------
②診断基準の関する項目
診断基準に関する項目はいつの時点の情報でも構いません。ただし、診断に必須の検査が
「臨床調査個人票作成時点で検査未実施」または「結果が不明」の場合は不認定となります。
（各疾病の診断基準に、鑑別・除外すべき疾病や病態が記載されています。）
------------------------------------------------------------------------------

担当医（指導医）は臨床調査個人票について熟知していないようですね。「不明」って。
手術はうまくいって経過は良いようですが、不認定の理由がこのことだとしら、全くもって許せませんね。
辛いでしょうにあんまりだわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/14(水) 01:44:35.86

死ぬまで定期検査やらで付き合って行くわけだし病院と先生は選んだ方がいいね
たぶん医者の落ち度だと思うから弁護士に間に入って貰って解決するか
思い切って病院を変えた方がいいわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/14(水) 16:52:05.48

頚椎ヘルニアと思ってたけどMRIでOPLLだった
下半身にも症状があるから今後胸椎と腰椎のMRI撮って方針を決めていく
頚椎の現状は手術が前提なのとそこの病院では手術出来ないからセカンドオピニオンしようかと思ってたら
担当医曰く提携先の医科大が担当医の出身でネット検索すると有名な先生だったからそのまま任せるつもり
現状は痺れ有るけど筋力も落ちていなくてとかだけど難病申請で手術費用は安くなるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/14(水) 19:17:41.90

>>172
難病申請について詳しいことは、「難病センター」とお住まいの都道府県ホームページの
「難病に係る新しい医療費助成制度（難病法に基づく制度）について」に書かれています。
予め必要な書類等を確認しておくと慌てずに済むでしょう。保健所は平日しか開いていません。

・難病センター　指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

申請日から医療受給者証が交付されるまでの約3か月程度の間に、指定医療機関において支払った医療費は、
後日償還（払戻し）請求する形になります。
自己負担額がいくらになるかは、「医療費助成における自己負担上限額（月額）」を見て下さい。

くれぐれも転倒などで頭を強くぶつけない様、十分気をつけて下さいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/14(水) 20:19:45.71

>>177
事前に申請手続きをすれば手術ならほぼ通るよ
保健所や市役所には誰かに付き添いをお願いした方がいいかな
独りで歩き回れるんだから軽症と思われたりしないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/14(水) 20:26:44.11

178です。アンカー間違えました。
178は>>177向けです。失礼しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/17(土) 14:23:57.31

>>179
基本的には医師から診断されて手術というだけでは厳しいんすかね？
あくまでも申請は生活に第三者が見て支障があるとか？
軽傷な内に手術で取ってしまおうという考えで一応悪化してきてるは痛感しているので放置は出来ない状態です
手術費とか退院までだけでも欲しいなと思いまして

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/17(土) 15:39:52.10

【WHO報告書】　「ガンが増加し、多発」　≪国連　VS　新聞≫　「可能性低い、小さい」　【毎日朝日】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1518834638/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/17(土) 16:03:46.48

>>181
サイトに主な症状と指定の条件が書いてると思うから目を通した方がいいですよ
少しでも気になった事は医師に聞いて自分で納得する事が大事
おかしいと感じたら病院を変える勇気も必要ですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 01:21:59.20

首と胸、両方なった人います？
どっちがキツイ・痛いかったですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 05:40:46.12

手術の辛さって言ったら首の方じゃないかな？
自分は胸椎だったけど、後方手術で固定術。
ま、これはこれで結構辛かったな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 09:48:19.58

自分は胸椎だけど前方と後方とやって前方はキツかった。
肺つぶして肋骨1本取られて、術後は胸腔ドレーン入れられたから胸椎もそれなりにきつかったよ。
頚椎も骨化があるから発症したら手術しなくちゃならない。首から胸椎までの固定は考えたくないのが現実・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 10:02:07.70

胸椎だと腹部にも痺れとかあるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 11:20:45.15

>>187
あるよ、手術後一部触ってもよくわかんない時があった、だいぶ取れてるけどまだ少し痺れてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 11:34:44.37

腹部にも症状でるんですね
固定術だと大分可動域に制限があるのでしょうか？
よく凝ってるところをこきこき鳴らしたりとかは基本的には出来なくなるのでしょうかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/19(月) 16:44:12.46

自分も有ったなぁ。
おっぱいの付け根？ぐらいからわき腹・下腹部・鼠径部・竿・玉袋・肛門周り・臀部・太もも・ふくらはぎ・足全体ってな具合で痺れが強かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 11:38:39.27

早く手術したい
痺れが辛いの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 12:19:10.26

手術したくないけど腰と背中が痛い。痺れはない。新薬が出来るまでこれ以上骨化が進まなければいいのだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 12:57:13.28

【砂糖玉】　　動物や幼児にも効く　　≪≪≪ホメオパシー≫≫≫　　被爆や霊障にも効く　　【新常識】
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1519004807/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 15:48:59.10

>>191
手術しろよ
たぶん貴方が考えてる何倍も術後はキツイよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 19:58:29.04

確かに手術を希望してても医者がやってくれない事にはどうにもならんからな。
セカンドなりして自分の希望になるべく沿った医者を見つける事だな。

痺れが強い＝神経の圧迫だから転んだり何か衝撃を与えたら傷がついてもっと酷くなる可能性がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 20:13:52.56

リスクもあるから術前の症状によっては現状維持もあるんじゃない？
手術自体は難しくないから失敗は無いだろうけどC5麻痺や術後の改善を考えたら
手術はしたくないって判断も分かるな
医者は一人じゃないから他の病院行くのもあり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 22:52:21.99

松葉杖つかないと普通に歩けないですって言うと流石に手術になるよ

Amazonで松葉杖安いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/20(火) 23:47:07.12

排尿障害があれば手術だろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/23(金) 16:50:39.90

確かに排尿排便の障害が出てきたら迷わず即手術だね。
自分も大変だった！
小便漏らすし大便漏らすし。
もう人間辞めたくなった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/23(金) 23:23:11.07

トリガーポイント注射した方いますか？効くのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/24(土) 08:34:44.94

>>200
自分はやったよ。
ただ、手術後ですけどね。
狭窄は手術で取り除けて痛み自体は良くなった。
しかし周りの筋肉などの痛みが長時間立ってたり座ってたりすると痛みが出てくるので週2で射ってもらってる。
自分には有ってるみたいで結構痛みが引いてます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/24(土) 17:52:43.26

>>201
ありがとうございます。私もトリガーポイント注射やってみようと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/28(水) 07:36:33.15

しかし背中が痛いな。痛いのにこれから仕事キツイ。行きたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/02(金) 11:35:22.77

OPLLで排尿困難になって泌尿器科にかかった場合、受診代は難病法適応になりますか?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/02(金) 12:22:54.87

指定難病の受給者証の申請または更新時にそこの病院が入っていれはなるんじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/02(金) 19:46:31.34

>>204
どこの病院で何目的で治療したかによるだろ
特定疾患受給者証と一緒に指定病院一覧表を貰わなかったの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/02(金) 21:55:03.47

>>206
一覧表は貰わなかったので県のホームページを見て指定病院とされている泌尿器科で受給者証を提示して受診しました。
OPLLによる下肢麻痺で排尿障害が出ているので適応されると思っていたら
通常の健康保険の受診料と薬代を請求されました。
なので、ここの皆さんはどうなのかと思って。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/03(土) 01:19:08.17

>>207
受給者証にちゃんと記入されてる？
月に1万とか超えない医療費は実費よ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/03(土) 01:21:51.97

OPLLでの脊髄損傷で障害年金を受給されてる方いますか？
今度、労務士の方に手帳と年金の手続きをお願いしようと思ってるんですけど
手帳は貰えそうな感じですが年金はどうだろうって感じです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/03(土) 01:49:01.94

手帳は医師がちゃんとしてたら貰える
障害年金は貰えないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/05(月) 00:51:51.74

OPLLだと貰えないけど脊髄損傷だと障害年金は貰えるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 13:52:52.16

自分も軽く脊髄損傷してるんだけど
リハビリ後に杖ついて歩けるレベルだと障害者年金無理かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 15:58:22.89

皆さんはリリカ何錠のんでますか？
8錠までは良いらしいですが、副作用とかどんな感じでしょう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 17:39:00.36

>>213
うちはリリカ75mgを朝晩2回飲んでるよ
副作用は眠くなったり吐き気があるってよく聞くけど一緒に吐き気止めを飲んでるから
個人的にはあまり感じた事はないな
リリカって100mgも無かったかな？
飲み合わせかも知れないけどうちではトラムセットを1日4回飲んでるから
リリカは2錠なのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 18:23:39.94

自分は25mgを8錠と言われたけど、なるべく飲まないように2錠で我慢していたんだけど、この頃効果も薄くて8錠飲んだ方がよいのかなと迷ってるところです。
副作用少ないようなら増やしてみようかなと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 18:47:56.88

副作用は個人差があるから他人の意見は参考にならんよ
飲んでみてキツかったらやめるくらしか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 19:22:29.01

100越えると体重が増え始めるみたいだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 22:24:25.73

150mg朝晩2回だな
しばらく前からOD錠に変わったけど甘みで喉が渇くから水飲むんで結局カプセルの時と変わらない矛盾

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 19:34:25.30

昨日初めてリリカ飲んだんだけど過呼吸になったよ。
こんな副作用ってあるの？
過呼吸以外は最高の痛み止めになった。
でも一日2錠はキツすぎて絶対に無理。
トラムセット、ノルスパンテープは体にあわずに中止。
もう試す痛み止めがない。
最初は25㎎からがいいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 20:05:46.35

>>219
トラムセット飲んでたって事は脊損？
脊損ならリリカ微妙じゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 21:02:40.05

>>220
頸椎です。
前にかかっていた医者が処方した薬がことごとくあわず大変でした。
昨日病名がわかりリリカを初めて処方してもらいました
パニック障害を持っているんですがリリカででるとは思わなかったですね
量を減らせばどうなんだろ？
あと薬のせいかひどい便秘になってるんだけど内科行った方がいいのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 07:16:18.33

リリカて結構良い反面と大変なこととあるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 07:52:19.47

脊髄損傷ってリリカ効くの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 11:19:44.58

朝晩リリカ75mg飲んでるけど痺れの痛みが軽くなる程度で
痺れ自体が軽減するとかはない感じです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 12:51:27.28

リリカ多用してうちに、もっと飲まないと効かなくなっていくのかな？
それが怖くて中々飲めないでいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 13:25:06.33

>>225
というか増やしていく薬なんじゃなかった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 14:27:31.75

>>226
自分は最初から25mg8錠勧められたんですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 14:30:28.89

リリカは飲んでるけど、増やしても痛みが思う様に効かなくて眠くなるだけで気休めに朝夕飲んでる。
トラムセット1日4錠、試験的に朝サインバルタ20mg入れたけど、やっぱり痛くて辛いよ。
スッキリ痛みが無くなる薬はないのかなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 17:14:36.35

変な話をするけど脊髄損傷になってからチンコの立ちが悪い
てか、縮みきってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 17:42:52.29

脊損ではないけど、竿と玉の痺れが酷かったから起たなくなったよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 17:51:14.20

ヘルニアの人とかに多いのは勃起不全や遅漏
脊髄に影響ある人は多いかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 20:25:21.81

不思議なもんで立たないと性欲が無くなるのね
毎週ナンパや合コン行ってはやりまくってたのが嘘みたいだわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 21:38:35.29

痛いよー薬が欲しい。薬が欲しい。骨化を止める薬はいつ頃できるんだ。3年以内に出来ればいいな。FOPの治験が成功したらすぐに靭帯の薬も出来ればいいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 22:44:08.86

OPLLの治験も同時進行でやってるから早く成果が出るといいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 00:42:26.96

まさか脊損になるとは思わなかったわ、しかも40代で
保険なんかで今は生活が出来てるけど来年からは仕事を探さないと駄目なんだな
今まで国家資格を取りまくって技術職をバリバリやってたけど手がこんなんじゃ仕事も無理か
事務職なんてやった事もないしこの手足じゃ何が出来るのかも分からん
同じ脊損の人で仕事変わった人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 11:34:35.61

症状確認のために造影剤を使用した2日間の入院を勧められたけど、みんな同じ流れですか？
既に造影剤を使った撮影は１回済またうえで後縦靭帯骨化症って判断なですけど、今度は入院検査っていわれたので、そんなものなのかなと...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 13:00:04.64

>>235
テレアポかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 15:54:30.13

>>236
術前には細かな圧迫部分を見るためにミエロやる場合が多いよ。検査後安静にしなければならないから検査入院するのが普通かも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 19:45:51.40

>>236
私もミエロしました。１泊２日の検査入院でした。
もしかして、やった検査はCT造影ではなかったですか？体が暑くなるやつ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 20:36:41.75

検査しても手術しないと治らないし結局無駄なんだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 21:58:14.04

>>239
いくらぐらい掛かりました？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 22:22:06.55

>>241
難病認定があったので、治療費限度額まで。あとは、実費負担の食事代やテレビカードなど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/14(水) 18:32:24.08

腰や胸は基本的に固定になるのかしら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/14(水) 19:50:12.30

>>243
固定しない人も居る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 06:23:06.41

胸椎は一番外側に出っぱってる部分にopll出来ると逃げがなくなって骨化巣削るしかないのと聞いたけど
そうなると固定になっちゃうのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 17:47:09.47

胸椎の骨化は前方からでしか骨化巣を取り除く事は厳密には出来ないんじゃなかったかな。
後方から椎弓除圧術で骨を削って脊髄神経の軌道を確保してあげるのが今の所の定番な手術。
1椎体ぐらいだったら固定はしないんじゃないかな。
ま、詳しくは医者に聞くのが一番早い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 17:58:17.78

前方だと胸だか脇を開くんでしたっけ
腰椎は椎弓除圧でも済む場合があるけど骨化取り除く手術とかあるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 23:08:25.79

骨化が酷くて胸椎の後方と前方のどちらからも手術しました。前方は右脇から肺を1回つぶして骨化部分を取り除き後方は固定しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 00:42:55.93

胸やった人は術後どんな感じ？
元の生活に戻れます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 01:18:21.10

>>249
胸腰椎両方やってるけど、100%普通の状態には戻らんよ
5分連続で歩くのがきつい

上り坂は嫌だし、何か乗り物ないと厳しいから酒は飲めない
駐車場遠いと行くのが嫌になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 06:28:33.34

骨化(痛みや痺れ)する前が元だとしたら無理だと思う。
神経にどれだけの期間ダメージを与えてたかにもよると思いますがね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 07:51:46.46

>>250
手術前は５分以上歩けましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 12:20:58.77

術前の自分は子供より遅いスピードで5分も歩けなかった。
今は30分ぐらいは歩けるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 12:34:47.19

>>253
良くはなったんですね
やはりリハビリとある程度の回復期を気長にやるのも効果は出るものですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 16:43:35.87

>>254
自分は手術をして全く脚が動かなくなってしまったけど4～5ヶ月ぐらいして段々と動く様になってきて、歩行訓練のリハビリを開始しました。
ひたすら平行棒で歩く練習をしてました。
3ヶ月ぐらい経って片手に平行棒、もう片手に松葉杖で歩行訓練。
1ヶ月後には両松葉杖までに回復。
1年経った頃は片松葉なって今では普通の杖で歩ってます。
リハビリって言うリハビリはしてませんが、ひたすら歩くをやってました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 17:20:58.85

自分は術前は両足が動かなくなったけど、痺れは取れないけど介護保険のリハビリ通って1本杖で歩いて車も運転出来るようになりました。体幹障害で障害者手帳貰ったけど普段の生活は困らなくなったよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 17:31:47.42

>>255
おお！頑張りましたね！
私はこれから手術の方針でセカンドオピニオンを受けに行くので励みになります！
たっぷり考えてこれ以上悪化するまでに手術したいと思っているのです
担当医には紹介状と難病申請書を書いて貰って限度額申請を貰いにいった時には家で独り泣きました
でも術後の厳しさや大変さを今も私が思っているよりキツい物かもしれませんが覚悟は出来て来ました
私も皆さんみたいにリハビリも希望を持っていきます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 17:33:49.88

>>256
運転まで出来るのは凄いです！
やはりリハビリ次第ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 19:49:17.36

>>257
これから手術なんだね。
ほんと頑張って欲しいです！
一通りの申請は終えてるんですね。
確かに難病なんて申告されると絶望感が出てきますけど、自分はそんな暇もなく手術をしました。
その後の脚が動かなくなった事で絶望感が出て病院の屋上から……なんて考える毎日でした。
手術が全てじゃないと思うけど自分は手術して良かったと思ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 20:14:03.38

>>256
手術頑張って下さいね。
自分も入院中、寝たきりだった夜は何度も枕を濡らしました。
今は障害者手帳貰ったんで傷病者手当切れたら障害者枠で就活するつもりで、それまでご老人達とリハビリ頑張ります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 01:27:43.56

ごめんなさい
>>257でしたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 11:25:50.42

>>259-261
ありがとうございます！
来週にセカンドオピニオン行ってきておそらくそちらで手術を決定して日程も決めると思います
入院してからももしかしたら弱音吐きに書き込むかもしれませんががんばります！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 13:13:19.26

リスクの説明は医者から受けたと思うけど触る部位によって
術後に完全麻痺が残る事が5%程度あるから覚悟しておいた方がいいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 03:45:38.33

>>252
手術前は松葉杖だけど？
手術後は少し楽だったけど悪くなってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 11:35:55.01

１年前、胸椎後縦靭帯骨化症にて、ボルト6本入れ手術しました、
背中が痛くなり、手術まで１ヶ月後、発見からすぐ手術でした、

手術後、未だに背中の痛みが取れません。
関係ない右横腹が、痛いです、(肋間神経痛)

ボルト抜こうか迷ってます。
ボルトが原因かも、って診察。
一生痛み止め飲み続けるのも怖い。

なんとか歩ける程度。
今は仕事休めてるけど。
このまま退職になっちゃうかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 13:56:07.13

昨年8月から後縦靭帯骨化症で大学病院でクスリのみ治療してますが、家族の勧めもあって品川に行きました。
持参したMRをみて、早めの手術を勧められたのですが、こんなにも病院に寄って見解が違うので、どの方向で治療していけば良いのか逆に迷っています。
いずれにしろ手術が必要になる病気とは理解しましたが、早期の手術を選択するメリット、デメリットがのみこめていません。
手術のリスクって、どんな感じなんでしょう。
現状の痛みを我慢して、何年か過ごせるものなんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 15:20:03.50

>>265
自分は胸椎で後方からボルト左右8本づつ入っており術後3カ月位から両脇腹痛が続いてトラムセット、リリカ、サインバルタ服用してます。先生は脊椎からくる神経症状で運動機能の低下に異常がみられないから痛み止めで様子を見ていくという判断です。
服薬や治療情報ありましたら教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 16:41:57.70

自分もそうだけど胸椎OPLLで後方から手術した人って骨化巣取ってないでしょ？
ボルト固定して脊椎を動かなくさせてるのに取っちゃったらまた骨化が進むんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 18:14:23.27

267 大体同じですね、

手術して削りボルト固定です。
最近は変わりません。
あまりにも痛いので歩くのも辛い為、リリカから変更、フォントステープ、カロナールです。
薬継続、経過観察です、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 19:32:05.68

体に余裕があるならセカンドオピニオンなりなんでも手術先の病院探しに時間を掛けて後悔しないように選ばないと
ボルトが異様に多く固定されたりとかそれこそ技術の差があったり本当に体が許す限りはしっかり探したいもんだね
特に胸椎辺りは尚更

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 23:02:55.04

>>266

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 23:09:10.44

>>266
私も品川で診てもらい手術しました。医者により言う事違ってましたよ。良く自分なりに勉強し、納得してから手術することをお勧めします。神経を押す時間が長過ぎると、手術しても意味ないですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 02:22:32.27

>>266
部位を書かないと誰も答えれないよ
部位によってリスクも全く変わるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 05:49:42.63

自分も早い段階で品川でやりました、
中々痛み取れず限界かな。
痛み0には戻れないのかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 09:10:35.84

悪化してから手術が適応とか言われるけど本当に悪化してからだとリハビリや経過も大変なんだよね
リハビリ出来る筋力もあって骨化が明らかに検査の度に圧迫してきているなら手術を適応とは言わないけど医師から検討するように勧めて欲しい
多少痛くても足腰がふらつかないとか手の痺れがあっても握力があるなら経過観察とか結果的に歳をとって体力が落ちて筋力も落ちた頃に手術してリハビリはキツい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 09:15:16.31

逆に主治医が手術に乗り気が無いくらいに軽症だったら患者側はより負担も無く手術実績と評判の良い病院を探さないと
正直頚椎・胸椎・腰椎とそれぞれ納得のなら別の病院で手術するのも必要だと思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 10:11:38.41

悪化する前に手術するのが基本じゃない？
この病気は悪化=脊髄損傷なんだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 10:57:23.30

手術したら痺れ等は改善の傾向ですが、背中の痛みが増しました。
ボルトのせいなのか？
肋骨神経痛なのか？横脇腹が痛くなるし。
仕事リタイヤ考えてる。
みんなは障害年金申請してますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 11:57:00.82

いずれ手術が必要な病気なわけだし、経過観察して難病認定を待つよりも早期の手術がよいですよね。
大学病院では、まだ手術の話が出てこないんで、品川で一通り検査して良かったとは思っています。
筋力、体力あるうちの手術に気持ちを切り替えようと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 14:01:47.79

後縦靭帯骨化症なら手術しか治療の方法はありません。理学療法や薬物療法は時間の無駄使いです。まずCTとMRIを判読して、靭帯の骨化を診断し、できる限り早く手術的治療を行うべきです。放置すると神経にも損傷を与え、どんどん腕には力が入らなくなり、麻痺も進みますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 18:44:23.24

>>279
手術すると必ず特定医療費受給者証は貰えます
自然と難病認定される訳ですね
たまに医者と患者どちらも無知で難病認定されてない人もいますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 18:50:20.92

>>281
難病認定は一応条件はあるでしょ？
手術前に申請しないと手術時の費用は出ないとか難病指定医に書類書いて貰わないといけない
手術先も難病指定病院でないと費用負担は無いとか
逆に申請前に手術終わって症状もほぼ生活に支障無いと認定は一切通らず補助金も無しじゃなかった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 19:02:57.39

>>282
手術適応の場合は流れ作業で全て指定されるよ
ただ、手術適応の症状にまだ至ってない場合は指定は難しいね
この病気の症状は自己申告でほぼ決まるから言葉を選んで医師に伝えれば手術適応になるよ
患者

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 23:38:46.48

手術して進行はなくなったけど、ずっと痛みはある。

一生痛み止め飲み続けると思うと辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 23:55:02.58

>>284
品川で同じ日に手術した、隣のベッドの「手術友達」は、２年以上かなりの痛みで辛かったらしいけど、３年経った今はもう痛みがないみたい。鍼灸なども試してましたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 12:49:30.78

初期段階で手術した方っていますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 12:56:10.46

>>283
流れ作業で医者が書類から全部用意して申請までしてくれるのかな？
こっちから何処かへ出向いてとかしなくて済むの？今度MRIの結果を聞きに言って手術する可能性もあるみたいな事を言ってたから
先に県の保険センターへ書類取りに行こうと思ったけどわざわざこちらから書類持っていくことは必要無いって事でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 14:56:36.75

>>287
もし指定難病と診断されたなら、病院からの案内と合わせて次の説明もしっかり読んでおこう。
患者本人か身内が代理で所轄の保健所まで必要書類と印鑑を持参して申請しに行くんだよ。
保健所は平日しか開いていない。臨床調査個人票や特定医療費証明書は平日取りに行かなければならない。
うちは親父がOPLLと診断されたけど自動車の運転は無理だから、代理で息子の私が申請に行った…

・難病センター　指定難病患者への医療費助成制度のご案内
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

・難病センター　FAQ代表的な質問と回答例
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

・難病センター　都道府県担当窓口一覧
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5212

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 15:31:58.71

>>288
ありがとうございます
やっぱ取りに行く必要があるのですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 17:35:25.85

>>287
手術日が決まればそれに間に合うように必要な書類は病院が用意してくれるよ
普通は1週間前には貰えるからその書類を持って市役所にいって自分が揃える書類を貰ってから保険センターって流れじゃない？
市役所も保険センターも一人で歩いて行くのは避けて付き添いの人に来てもらうか
委任状で代わりに行って貰うと更にいいよ
手帳や障害年金、難病認定に少し有利に働くはず
相手も人だから一人で歩いて来れるような人にって感情はあると思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/22(木) 20:34:19.88

>>285
今、１年。
あと２年もかぁ。。
でも医師から貰った用紙に手術後、神経の回復に２年経過して、良くならないければ、もう良くならないみたいな書いてあった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 13:30:07.43

>>291
私も術後半年位までは回復の見込みがあるけど、それ以降は難しいって言われました。
鍼灸は可能性としては、分からないけどやってみる価値はあるかもね。諦めるより可能性を信じて。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 18:53:57.45

この病気は中途半端に回復しようと努力するのが1番の無駄だよね
同じ努力をするなら障害者手帳、障害年金を取得する為にした方が後々自分や家族の為になるしね
俺は労務士さんと術前から打ち合わせをして取得する為に頑張ったから両方なんとか取得出来ました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 23:23:30.53

≫293
障害年金２級とれましたでしょうか？
3級だと生活出来ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/28(水) 20:39:49.42

ヤバい！黄色靭帯の骨化が出来始めてしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 22:48:30.75

品川に行けば初期でも手術してくれるかな？痛くてたまらんよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/03(火) 06:41:17.70

実際に診察してもらって「痛くてたまらないのですが、どうにかなりませんか？」って聞いてみては？
病院に行かない事にはどうにもならんからね。
むやみやたらと手術は出来ないだろうから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/03(火) 09:19:01.52

手術するなら品川、京都親和会どちらがよいですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/03(火) 11:32:12.79

ここで聞くより両方受診してみて、どっちが自分との相性が良さそうか決めてみては？
病院選び(ドクター選び)は自分が納得するまですればいいし。