神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/17(金) 20:09:39.87

同じ症状の人がレスしてあげた方がいいんだろうけど。
部分麻酔のでも手術代結構するんだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/20(月) 21:06:52.44

皮膚上の症状が子供の頃からひどくて見た目で悩み続けてきたから、内臓とかにできて命に関わるとかまであまり考えていませんでした
あくまで勝手な思い込みだけど…

突然、癌かもしれない現実を突きつけられて動揺しています。もし悪性で手遅れだったら近い将来死ねるのかもしれない
でもいざとなるとやっぱり怖いし、癌でもだえ苦しんで死ぬのも嫌

良性だとしても腫瘍が大きいと切除手術ですよね。皮膚上のプクより遥かにリスクの大きいイタチごっこですよね。
誰のために、何のために切除するんだろ…
自分で決めるしかないけど生きる目的もないからどうしていいのかわからない

もう本当にレックという現実から逃れられなくなってしまった。さすがに放置もできないし、確定診断されざるを得ないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/20(月) 22:40:10.67

>>940
医者に聞いてみることだけど、
内蔵のは大きさによるけど切除手術が必須のわけでもないだろうし、
リスクはそんなに大きくはないよ。
私は小腸のジストの切除手術をした。怖いとは思わなかったな。
人によるけど、悪性腫瘍で末期の手術じゃないのだけら、気持ちを楽にしたら。

術後
医者「頑張ったね」
私「麻酔で寝てるだけだから、頑張るもなにもないです」
医者「そりゃそうだな」

生きる目的とか考えないほうがいいかも、
資格試験（国家試験がおすすめ）受けるとかしたら、気が紛れるし目的持てたりするよ。
関連のあるようなのを取得し続ける。受験料とテキスト代くらいで安い。
私　危険物甲種、毒劇物、公害水、公害大気
現在は関連のあるのを勉強中。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/20(月) 22:53:41.72

肺と心臓付近に出来てるようだけどもうあきらめてるよ
もう目に見える皮膚上のは500超えてる背中ヤバイ
首にも無数の腫瘍できてたまにこすれると激痛はしるから真夏のくっそ暑い中でもレッグウォーマ着用
自分は男だからいいけど女の子はシャレオツが限られるから悲惨だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 00:42:04.68

>>941
>>942
レスありがとうございます

腫瘍はすでに大きくなっていました
さっきから何度も書き直してるのですが、
ここ数年で降りかかった試練が多すぎて不幸自慢みたいになってまとまりません
そんななかでヘビロテなアフラックの前向きなCMが辛すぎる。大嫌いな24時間テレビも来週なのかな

どうしたらそんなにポジティブになれるんだろ。私にはとても無理です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 01:17:29.03

>>943
２４時間テレビなんて、一秒たりとも見ないよ、自分は。あんな糞くだらない番組に、心を暴れさせる必要なんて無いよ。
売名行為の芸能人ばかりで、反吐が出る。バカバカしい。マドンナ並みのチャリティーしてみろって思ってる。
健常者が、自らの健康を改めて幸せに思い直すための番組だと思ってるよ。救われるのは、ごくごく一部の障害者さんだけだしね。

自分はNHKとCSスポーツ中継くらいしか見ないから、アフラックのCMとかもほとんど目にしないな。
シジミ習慣とノコギリヤシとソニー損保くらいだな、目にするのは。せめて、この先に誕生する腫瘍だけでも、抑えられる薬が出ると良いね。
前向きなんかになる必要は無いよ。現状維持すら難しいし、私も常に後ろ向き。でもそれで良いと思ってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 05:34:24.59

>>942
お仕事されてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 13:54:58.72

>>942
俺も体のブツブツは数えきれない。
腕も手も顔にも頭皮にも。
真夏であろうと長袖。
首はタオル巻いてごまかす。
髪も短くスッキリしたいけど、いつも伸ばしてる。
歩行障害出て来て、大きな手術して普通に歩けるようになったけど、最近またつまずく事が増えてきました。
しゅようのヤツ復活したかも。
この病気は厄介ですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/22(水) 20:56:40.06

血管が裂けた破裂した？とかあります？
今回は運よく中で血が固まることはなかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 14:48:54.30

赤のヘルプカード鞄につけてると周囲の人が親切になった気がする。
身体の自由が利かない人は役所で貰うといいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 23:57:45.85

>>945
精神科のほうは合併症のADHDと追っかけ疾病でモヤモヤ秒発動してるけど派遣で細々と生活
出向先に上司が居に穴空きそうである
上司のアクセス履歴にＡＤＨＤの人との接し方　学習障害の人との付き合い方
というようなサイトをよく見ていて乾いた涙が出そうになった
派遣先の方は言葉使い悪いけど、かなり仕事に出来るスーパーマンで尊敬できる人だから
その人に迷惑かかってないか、また同じ派遣元の先輩もかなりできるスーパーマンで
その方々の顔に泥をぬっているのではないかという不安がこみあげて結局うつ病さらに悪化する負のスパイラル
んでも来月で首切られそうだからそん時は、ちゃんとお礼いって立ち去る
その穂は障害者年金受注支援業者という怪しい業者を訪れようと思う

先月の検査でモヤモヤ秒であることも判明
深呼吸や深いため息で意識なくなりかける原因は分かった
ラーメンをふーふーすると倒れるよ、下手すると死んじゃうよって医者に言われた

皮膚科の方は喉　胃　肺　心臓　に繊維種がある可能性が極めて高いとまで言われ
両親よんで精密検査うけてみますかと言われたけど、生い先短い両親なのに寿命縮めたくないので怖って完全放置で
皮膚科には行っていない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 00:01:35.22

>>948
ヘルプマークぶら下げてたら優先先に座ってたばぁちゃんから席ゆずられて
こぎれいなちゃんねーに動けますか？と付き添われて
人の温かさに泣いたわ
東京は冷たいはデマって思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/24(金) 06:24:34.79

>>950
それある。
都内の病院に入院中、外出した時に思った。
そのヘルプマークもない15年前だけど。
デパート、ドトールｗ他でも包帯で周囲の気遣いが感じられた。
同じ外観でも地元とか職場ではなかったな。

この病気は家族、知人の方が理解ないからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 20:55:10.31

陰キャラ貶しに来ないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/27(月) 09:48:59.80

何十年も付き合っている病気なのに、日に日に辛さが増していく。内臓にでき始めたら増える一方ですよね
痛みや日常生活にも支障があるような障害も出てくるってことに怯えて不安でたまらないです

レックって病院でも軽く扱われるし、相談できるところも人もいなくて、心の持って行きようがない。経過観察もどの病院が信頼できるのかわからず、辛くて辛くて心が張り裂けそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/27(月) 21:28:13.90

経過観察しても何も変わらないうえに診察料とられるのがな
最近ブヨに触れると痛みが走るようになってきた
つか、ひざとひじと手の親指の付け根にできてきて動かすとたまに激痛が走る
ただでさえ左手の小指がマヒってきているのに辛い
身体3級でもいいからくれよ本当に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/27(月) 23:51:35.85

都内の超有名病院で、内臓にできたのも辛いが皮膚にできた繊維腫も気になるから取りたいって話したら、
うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
って言われた
医者にとってはレックなんて病気、患者は面白くないんですね
そこは直接レックでかかった訳ではなかったとはいえ傷ついた

みなさん、申請書類のことなんかも含めてちゃんと向き合ってくれる医師、病院ってどうやって探しましたか？
都内だけに病院はたくさんあるけど、治療法もない病気で病院をまわっても仕方ないように思えます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 06:29:38.73

有名違いかもだけど、もしN区の大学病院なら診療方針が変更されたんだ。
＞うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。

私もずっと放置だったから、これからどうしたらいいのか。
形成外科は基本切除する時しか用がない。
最近年一回は大学病院に様子を診てもらおうと思い始めた。
（田舎なので県に一つしか大学病院がない）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 06:46:32.88

超有名病院は週一回は専門外来をやっているよね？
昔の勤務医も担当しているのに。

本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。

これはこの間地元医師も言っていたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 07:36:45.90

N区の有名病院ってどこだかわからないけどそこじゃないです
命に関わる患者ばかりの中でそりゃそうかもしれないけど、レックだってひどい難病なのに治療にしても国の制度にしても扱いが軽すぎる

腫瘍がどんどん増えるのに本当に経過観察でいいのか不安だし、かといって頻繁に検査してもお金も時間もかかる。もちろん皮膚だってきれいにしたい

と悩んでも結局どれも解決できないので、やっぱりもう生きていたくないってなっちゃいますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 12:13:12.69

>>956 自分にレス

訂正 m区だったわ。
ごめんなさい。

腫瘍ができた部位によって扱いが違うのは事実ですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 12:25:03.22

私も経過観察の部位があるけど、
治療処置となると全身麻酔、術後どうなるかも分からない。
進行の不安を抱えながら普通に生活出来るのが幸いなのかも。
まあ、喜ばしくはないな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 17:42:28.53

【癌センター、収益UP】　×さくらももこ（53）　△貴乃花（46）　×亜利弥(（45）　△神の子KID（41）
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535420186/l50

これからが癌地獄の本番！　放射能無関心にブーメラン戻るー！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 18:05:45.73

>>961
ならレック患者は悪性も良性もごちゃ混ぜだなw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/28(火) 22:59:13.50

>>955
埼玉医大はレックで有名な先生
助手時代から数多くのレック患者見てきているから気持ちは十分に理解してくれているよ
ただ、人がいい先生で他の皮膚患者も数多く診察しているから待ち時間がね・・・
積極的に切除手術するから時間とれるから、切除上手な先生いるからすぐ終わるからと言われるんだけど
ADHDが併発してクビ切られまくりだから金がねぇっすよ・・
切除したいならそこの医者のオナニーに付き合う必要は無いんじゃない
紹介状書いて貰って病院変えた方が良いよ
紹介状なくても診察はできるけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 00:25:47.79

表面の線維種から最近出血するようになってきて気がついたらTシャツに血がついてたりするし、鼻の頭にあるやつからも時々出てる
引っかかってるからなのか自然に出血してるのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/29(水) 06:37:33.21

線維腫はしらないけど、びまん性は血管も裂けやすいと言っていた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/30(木) 21:07:23.16

岐阜専用は何故上がってるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 10:03:21.31

これは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 15:28:46.57

顔に出来たものを取るとジャックナイフみたいな顔になるの？

身体中に出来た物を取りたい
この夏痒くてたまらなかった
数にして数百はあるけど取ってくれるのだろうか
5年位行ってないGKにいこうかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/02(日) 16:40:08.10

過去に全身麻酔医をして医師数人が体中にある線維腫を取ってくれたって書込みがあったね。

顔面の傷一本線はやっぱり目立つよ。
その映画がどんなのかわからない。
ざっと検索したけど画像は出て来なかった。ブラックジャックみたいなの？
（形成でそれはないと思うが。）
GKで手術した傷跡は雑な縫いなので、今の形成医師がビックリしている。
もうちと、丁寧に・・(*_*)な顔をしていた。
時間が限られているから、腫瘍を多く取るのを優先したら縫いは適当になるのだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 02:21:59.35

>>969
そうそう、ブラックジャックのことだった
GK遠すぎるのよね
でも地元で見てくれるところを自治体に聞きに言ったらどこで見てくれるかは提供出来ないと言われ
今掛かってる病院で気いたほうがネットワークがあって教えてくれると思うなんて言ってたから聞いてみる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 06:26:17.86

>>970
誤解しているかもで。
顔の傷は昔成人前に美容整形外科（保険外。その時はレックのものと知らなかった）でしたから綺麗な一本線。
GKのエグイ傷は腕だからまだ隠せる。

都会だと大病院も多いから教えてくれないのですかね。
医師間のネットワークでいい情報が得られるといいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 19:09:42.99

いくら取っても無限に出てくるのだろうか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 20:49:49.36

大学病院とかでもここで名前だしたらダメなの？もちろんネットだから書かれたことの真偽やその後の行動は自己責任として、ここにいる人たちの病院情報とか聞けたらすごく助かる

もう逃げてはいられなくなったから、これからつきあう病院をどうしたらいいか本当に悩んでいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 21:24:03.51

美容外科なら顔の傷はあまり目立たないというのを見たな
真意は解らん
勿論保険効かないし、普通の皮膚科の外科手術と変わらないかもしれないから自己責任で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 21:38:12.20

数日前から打ち間違い。見間違い。勘違い。
N区でなはく、M区、
GKは、港区のJKです。

若い時は上京してＪＫに行ってたけど、歳を取ると移動も億劫になった。
この十年位は町内の個人総合病院で経過観察中。
一か月前に血管が裂けて地元大学病院も追加することに。

住所は四国なので病院については皆さんの参考にはならない。m(__)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 22:07:09.46

>>974
びっくりした。
私へのレスかと思った。

私の顔のは、固いびまん性腫瘍だったと思う。
子供のころはタンコブと思っていた。
数年後JK医師に聞いたら、固い腫瘍もあるとか。

美容整形外科では、大学病院形成外科医のバイト先生に手術をしてもらったよ。
35～40万したと思う。
まんまと嵌められた？
手術前に大学病院へ紹介状書いてくれってばよｗ
あくまでもバイトの身だからそれは出来ない。
まだ難病指定になる前のことだよ。

誰しも最初は病院選びで失敗しているかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/03(月) 23:38:18.15

>>976
あー自分の時もレックなんて知らされてなかったし、そんなことは知らなかった
母子手帳にはアトピー性皮膚炎の可能性ありって書かれてた
会社の健康診断10年いってるがでもレックを知ってる医者が皆無で驚いた
ほんとに認知度低い
小中の9年間で下級生同級生上級生に一人いるか居ないかというレアだかんね
ワキガやアトピーは一クラスや一学年に一人はいる程度の隔離だかんね
そりゃ認知度低いわ

あと病院探しならレックのサイトみて専門医探してそこへ行くといい
紹介状いる場合は町医者いって書いてもらうといい
つか、近所の町医者のベテラン女医はすぐにレックですよと言ってくれた
30年以上いきていてそこで初めてしった
それまでは人よりアザが多いだけど思ってたし、20代の頃はブヨなんてなかったからまったくわからんかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/06(木) 21:54:12.44

レックで軽症のまま人生終える事はない？みな重症になる？最近レックと判った。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/06(木) 22:16:53.21

軽症で終わる人もいそうだね。
全員が同じ症状になるわけじゃないよ。
今のところ私は腫瘍が育つのが遅い方だよ。
加齢とともにレックより他の病気が心配になる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 14:17:56.57

>>968
腫瘍の大きさと、医者の腕によるけど、薄いスジくらいだと思うよ。
体の痛くて痒くて気になる部分の切除手術してもらって、
どんな手術跡か確認してから、医者と相談して顔のを検討したら。

部分麻酔で一度に切除できるのは数箇所だな。
今週は背中の深くて痛いのを数箇所切除してもらった。
一人住まいだと、背中はシャワーを浴びた後にパットを貼るのがたいへん。
それと寝るときに痛い

麻酔の注射は痛いぞ。とおどしておく。
術中に看護師に痛くない麻酔注射てできないものですかね？と言ったら、
それができたらノーベル賞ものですね。

海外諸侯先で日本人のサーファーとの会話で、足を切って縫う手術を麻酔なしで
されたてのを医者に話したら
「縫う数が少ないなら、麻酔の注射打つのも針を刺して縫うのも痛みは同じだな」だって。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 20:00:02.56

皆さんは遺伝ですか？それとも突然変異ですか？
家族歴なく突然変異の場合は症状が軽いとかってありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 20:31:27.71

私は母からの遺伝。
母は上半身胸からお腹一面に線維腫があったと思う。
カフェ斑はない人だった。
親と同じ症状になるわけではないみたいだ。

病院で知り合った人が突然変異らしいが、重度だった・・・。
だからって、突然変異の人がみんな重度になるわけでもないと思うよ。

医師が、歳を取ったらドンドン出て来るとか決めつけて、
不安を植え付けるは止めてほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/07(金) 22:07:09.58

遺伝でイボ大漁腫瘍シミ軽度の側湾とオンパレードだけど日常生活はおくれてる
脚の付け根の腫瘍が大きくなるまで放置されてたから縫合するのが難しくて手術の度に少しずつしかとれないせいでお洒落靴いっさい履けません
正直なんでこんな姿で生かされなきゃならないんだと何度も考えた
長生きできないらしいのが唯一の救い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/08(土) 02:39:52.39

>>980
詳しくありがとう
仕事との兼ね合いもあるので時期をみて取りに行こうかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/08(土) 16:26:26.81

>>967
船長さん元気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 02:54:56.75

まさに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 21:59:58.37

>>982

>>983
お話ししてくださってありがとうございます。
遺伝、突然変異関係なく症状は相当個人差があるんですね。
こどもが突然変異のレックで、いまはカフェオレ班と光彩小結節、下肢長不当の症状ですんでいますが、これから腫瘍や側湾なども出てくるのかな…
四国の田舎住なので専門医もおらず定期的に大学病院の先生に診て貰ってる程度です。
この病気は症状が出てから対処するしか無いんですよね。今後も注意深く見守っていこうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 22:57:43.89

982 その他たくさん書き込んでます。
眼の光彩小結節は私も両目にあります。普通の近視と乱視ですがレックとは関係ない様です。
レック定番検査の脳のＭＲＩの時に眼球周辺も撮ってもらってます。
脚の骨の湾曲もある。連携して骨盤も右前に回転しているから躓きやすい。
スカートのファスナー部分がズレていくw
気が付いたら前にスリットが来てたりwww
側弯は9歳くらいの時にわかった。親と学校の先生から姿勢が悪い子と言われたなあ。
S字側弯はもっと早い時期に出るのではないかな？
過去に子供がランドセルを背負うのが苦痛のようとか書き込みあった。
ご両親がレックに理解があると言うのはお子さんに取れば嬉しい幸せなことだと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 00:06:24.29

>>987
阪大病院で神経線維腫の腫瘍を小さくする塗り薬の治験が終了。
効果はあったみたい。綺麗に消えるというところまではいかないみたいだけど。

次に全国の、この特定疾患を扱ってる病院で治験を行い、効果が確認できたら、
治療薬として承認され使えることが期待できる。

承認がされたら、神経線維腫の部門のある病院で投薬が受けれる可能性があるので、
専門の医者のいる病院でも診察を受けるようにしてたら、薬が承認されたら投薬してもらえるかも。
劇的には無くならないけど、進行を止めたり、小さくしたり（表面だけでなく、体の少し内側のも）の効果がある
データが出てるので、少しは心の安らぎになると思う。
認可されてつかえるのようなるのにどれだか時間がかかるのかはしらが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 11:20:00.46

>>989
虫さされにムヒでも塗るように、神経線維腫に塗る薬が出て、それで治る（小さくなる）のだとしたら、
本当に夢の様な薬だわ。小さくなるだけでも嬉しいし、小さくしてから取ったらいいよね。

どんな成分で、どう作用して小さくするのか、難しい事は分からないなりに知りたいけど、副作用とかは平気なのかな？
生まれつきあるカフェオレ班は、まだ我慢出来ても、増えていく腫瘍は本当に辛いから。

情報を書いて下さり、有り難うございました。次の診察時に、一応主治医（皮膚科医だけど、レックの専門では無い）に聞いてみようと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 12:36:30.50

正直言って、レックの研究をまだしている医師がいたのにビックリ。
なら合併症の関連も研究してほしい。
症例を集めるだけでなく。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 21:59:00.75

981、987です。

皆さん色々と親切に教えて下さりありがとうございます。
989さんの書き込みをみて希望が持てました。
早くこの薬が当たり前のように処方され、この病気で苦しんでいる人が少しでも良くなると良いですね。

982さんも光彩小結節があるとのことで、MRIの際に眼球周辺も撮っているのは何故ですか？
結節があると視神経に腫瘍が出来やすいんでしょうか？
眼科の先生には結節があっても視力に直接影響はないと言われました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 22:16:34.32

レックの専門医はwebサイトに出ているね
トラニラストっての処方されたけど効果は感じられないけど
増殖抑制の効果があるらしい
数週間飲んだけどそれっきり放置だったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 22:35:29.31

ググったら、塗り薬は「ラパマイシン外用薬」のようだな。
結節性硬化症に早期に承認されるみたいだから、神経線維腫にも早期に承認されることを期待。
サイトを閲覧する場合は、下の方にかなり症状が重い人のがある。
サイトの軽度の顔のように、かなり改善されるかは不明で、あまり期待しすぎないように。
リンクはあえて貼らない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 00:44:15.67

虹彩小結節はレックの診断つけるための材料みたいなもんだった気がする
虹彩小結節自体は何も害は無い

**982その他たくさん** · 2018/09/11(火) 06:16:18.01

>>992
前に書込んでる顔（眼の上）に硬いびまんせい腫瘍があったので、
皮下も経過観察中です。
16～17年前に緑内障の疑いがある、視神経に腫瘍があるかも？？？と言われことがあるので、
脳外科の医師に伝え、脳のついでにMRIを撮ってもらってます。
今思え当時の視神経に腫瘍は眼科医の誤診かもでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 23:22:34.67

>>996
視神経に腫瘍がMRIで確認されたら視野検査になるかな。
半球状の装置に顔を突っ込んで、中の光の点が見れたらボタン押すの。
それでチャートを作って視野が欠損してるか確認する。
視野の端に欠損があっても、かなり大きくないと認識できない。

私は視神経に腫瘍があり、視野欠損があるけど認識できない。
医者から進行すると失明すると言われたけど、進行していないので失明は免れている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 23:28:41.97

水増しするくらいなら私も省庁に障害者雇用して欲しい。仕事能力にはまだ影響は出てないから普通に働きますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 06:17:44.34

>>997
当時、3年位半年ごとに視野検査をしていました。
異常なしで眼圧も正常範囲。
他の医師も何所に？？？でした。
今は眼底検査のみしています。網膜が薄くなっています。
今の所MRIでは異変はない様です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 06:28:03.87

死にたい

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