神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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連投。
この制度も随分変わったんだな。
医師の診断書の書き方だよな。
経過観察が重要なのであって。。。
もう見た目ですぐわかる皮膚上の腫瘍をどうこうしようと思わないよ。
皮膚科形成科で15年診察をしていないが、
脳外科、眼科受診でちゃんと更新してこれたんだが。
来月、病院に行ってみるか。 同じ遺伝子欠陥のダウン症のほうが治療法確立されやすいんだってな 最近はプールや海水浴行っても、非レックでもラッシュガードしてる人多いね。 >>870
紫外線＝悪という図が浸透して真夏でもUV対策として肌を隠すファッションがスタンダードになってるね
マスクしてる人も普通にいるから一昔前よりは完全防備してても不自然じゃなくなった気がする 昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい！！
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。
なんの為の患者会なのか？
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。
懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。（当時の会報に書いてた）
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑) 患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所？にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。
馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もｗ
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。 あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。
ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子！」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。
レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか？(笑) 半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した 生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい
病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか？
でも… いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう
この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない 辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ！ シャンプーして抜け毛がプクに引っ掛かる
シャワー掛けても落ちない
手で払うしかない 普通の身体手に入れたらなにしよ
ナンパでもしようかなw >>886
頭皮は局麻でやると注射がめちゃくちゃ痛い、おまけに自分はすぐに再発したから、一番大きい腫瘍が2㎝くらいなんだけどそれだけでも取りたいが悩む >>891
レスありがとうございます。この病気は本当に酷ですね 心身共に健康な方はうちら当てはまるのかな？
心が病んでないとして。 >>886
特定医療費受給者証はもらえるかもしれないから、
特定疾患の病院に行くことをお勧めします。
この病気の塗り薬、塗るとプヨが小さくなる。
の治験が始まってるから、承認されたら治療に使われるようになるよ。
手術せ切除するほどのを、無くすまではいかないと思うけど。 >>896
ありがとうございます。少しでも希望が見えないとやってられないですね >>897
一歩前も辛いなら
そのまま踏ん張って。
がんばらなくていいんだよ 本格的に酷くなってきたのでプクを取ろうかと思ってるけど一度に沢山取れるものなの？
入院するとなると期間とか金銭面とか知りたいです。 >>899
特定医療費受給者証はお持ちですよね。
それを前提で、て、費用は忘れた。
手術室で複数個切除でも部分麻酔の場合は日帰りだったな。
腕や足とかで深い部分の大きめの腫瘍を切除や
多数切除で１００針以上とかになると、全身麻酔で入院になった。
入院期間は病院に問い合わせてみて。
全身麻酔の場合は事前に検査が必要。
麻酔医との問診もあると思う。
病院で相談してみないと全身麻酔でやってくれるかは分からない。 >>900
ありがとうございます
受給者証は持ってませんが申請すれば通るかなと。
旧システムなら通ってたので
そくわんと虹彩とびまん性があるから今の認定でも大丈夫かなと。
治療方法無いんで取りたくなったら来てとだけで2-3年行ってなくて更新してないんだよね。
とりあえず行って先生と相談してみます。 50度の側弯があって最近までそんなに痛いとか思う事なかったのに、数日前から背骨と背中の片側が痛い。身体の内部で腫瘍増えてきたのかな…。
オペになったら怖いなー。 >>902
小腸のジストを削除する手術したけど、麻酔で意識が無い間だから怖くないよ。
腹にドレンパイプ、鼻からチューブ、点滴、尿のカテーテルをぶら下げた状態で、
病棟内を歩いてたけどね。歩かないと怒られる。
オペが怖いではなく、オペになる状態になるのが怖いなら、ゴメン。
>>903
内部の腫瘍はＣＴかMRIになるかな。
何度も撮影したけど写るよ。
PETもやったことがあるけど、何の撮影か忘れた。
というか、神経線維で定期的に受診してたら、担当医から撮影検査するように言われないか？ >>904
外見は悪化の一途ですが、治療法もないのでレックで病院には行っていません。
先日ずっとサボっていた健康診断に行き、レックは自己申告せず、問診や聴診でも医者は気づきませんでした。
これで検診結果にレックは載らないなと安心したのもつかの間、レントゲンで大きな影が見つかったことを告げられました。
あまりみたことがない影のようで、私がもしかしたら繊維腫かも…というと、それならありえるかも話だったのです。
でも、骨の異常チェックならともかく、レックの腫瘍がレントゲンで発覚とかイメージにない気がします。
ただのガンですかね…
他の検査結果が揃った後に、健康診断をしたクリニックが紹介状を出してくれるのですが、病院は自分で指定しなければいけません。
レックの専門がいいのかとりあえず内科なのか迷います。
都内でレック専門というと慈恵がベストですか？ この病気ってある日突然発症することもあるんですか？
先天性じゃなしに成人した普通の人が唐突に・・・といったように 小学校の時からMRIや脳波やってたんだけど
働き出してからは時間も無いしバカバカしくなって
行かなくなったんだけどさ
定期的に行った方が良いの？
ストレスのせいか
最近になって増えてきていて
いろんな所を触ってみると
中にコリコリしているところがある
外見でも膨らみがちらほらとある
24歳 男性 私は大学病院に通ってるけど脳波は撮った事ないから逆に大丈夫なのか気になるなぁ
てか皮膚科医が爽やかな若い医者からなんか感じ悪い女医になったから嫌すぎる。。。 >>905
特定疾患の指定病院で神経線維腫を診察してくださる専門医がいて、
受給者証の発行ができるところを探してください。
大阪だと阪大病院なんだけど、東京は知りません。
人により症状も違いますが、私が受診した経験からですと、
体の内部、臓器、呼吸器系、脳、に症状がでます（腫瘍だけにあらず）
そのため神経線維腫担当医により、大学病院内の他の科を受診しています。
そんな総合的にデータを供給して受診できるのは、遺伝の専門医がいる総合病院だと思います。
他はしらないので。自分の経験からです。
レントゲンの影については、神経線維腫とは関係なしに、
早急に総合病院等での検査をお勧めします。 >>901
症状が私かと思った。他にもあるけど。
虹彩は視力、視野に影響ないみたいだから、統計の為かな？
びまん性腫瘍ならステージ５で認定されると。。。
これはN先生の意思だよね。診断基準に残って良かった。 >>909
丁寧なレスありがとうございます。
>>886 も私です。外見だけで悩み尽くしていましたが、ごく一般的な検診でこんなことが発覚するとは思いませんでした
他にも病気があってそちらの治療も考えないといかず、ここまで積み重なると絶望しかありません
あちこち体を切り刻んでもレックは治らない。国が面倒見てくれないなら働いて税金も納めないといけない。
死にたいくらいなのにお金をかけて何のために手術するのかわからなくなります
さすがに病院にいかない訳にはいかないけど、都内で選択肢があるだけにどうやって選べばいいものか
悩みすぎて頭と心が壊れそうです >>906
冷やかしや興味なら出てくるな
お前の質問で傷つく人がいるってわからないくらいに普段から人を差別して生きてきたのが解る
N医師は特定疾患の基準には関係ないよ
みんな患者会の会長に不満があるみたいだけど、
あの人がいたから東京都だけだった制度を全国的にしてくれたのだから感謝するべき。
会長はDも嫌ってるけど、もう一人、埼玉県のババアも嫌ってるよ。 当初の診断基準は患者の気持ちをよく知っているN医師が作ったから。
その文言は診断書に今も残っている。
会長は患者に八つ当たりする、嫌いな患者の悪口を別の患者に聞かせる。
世間ではカスのやることを平気でやっている。
折角、感謝されることをしたのに台無し。 うちの大学病院の担当医と言っても、年に二度だけしか診てもらってないが、血液検査も
尿検査もないし、ＭＲＩやＣＴもない。（一度撮っただけ）
問診のみと、上半身を診るだけ。もっと色々調べたいが、先の人も言っていたけど、仕事やら忙しい
と行く時間もないし、会社の理解も得られない。綺麗な体は諦めたから、せめて現状から進行を止める薬を
開発して欲しい！そろそろ温泉やプールでは人目が気になるくらい酷くなってきた。 >>847
側湾症って生まれつき？
3年前の健康診断から脊椎側湾症の疑いと心臓と肺がヤバイって結果が出てる
父方家系、母方家系でガンと心臓病で亡くなってる人や患っている人いないし
結核かもって思って呼吸器内科いってレントゲンやら小難しい検査したら線維腫が皮膚上じゃなくて皮膚下にでかいの出来てるから
そんな結果が出たと言われた
小学校から腰が数週間凄い痛む時期あれば楽になるときあったりしてたんだけど
もう最近は座っているだけでもキツイし立っていたら余計痛い >>907
定期的にいける職場環境でも日に日に悪化する自分の体みると鬱になるよ
ブヨが増えるのはストレスは関係ないと思う
自分もその年くらいに小さいの数個できはじめてたけど気にしてなかった
親に背中見られてダニ沸いてるんかって布団を新しく買って貰ったけど
ダニじゃなくてこの病気で起こる症状だと知った
3０くらいで顔に１つちいさいのが出来てほっといたら
３５でその数が増え
３８になるともう顔に出来たブヨは30超える
ニキビで悩む中学生が裸足で逃げ出すほどの顔になった
頭皮も結構ある
床屋いって後ろの鏡みたら耳の後ろに凄い数の白髪と多数のブヨがあって絶句した カフェオレ斑に対して、レーザー治療を試された方はいますか？
試したカフェオレ斑の大きさや、一カ所あたりの治療回数、費用、そして結果等を教えて下さい。
私は全身にカフェオレ斑があり、全ての治療は諦めていますし、３０センチ位の巨大なサイズの物も諦めてはいますが、
見える箇所の物や、顔の５センチ位のもので、少しでも薄くなったり小さくなるのなら、勇気を出して受診したいと思っています。
今より酷くならず、少しでもマシになるなら、一度はやってみたいと思っています。
保険適応は、回数制限によって出来るとネットにはありますが、これは、全身での回数なのでしょうか？ >>915
皮膚下って心臓や肺に繊維腫ができてたってことですよね。 その後、生検とか切除手術は行ったのですか？ >>918
なんもしてないよ
ＡＤＨＤ併発してて普通の仕事つけないので薄給
手術代稼ごうとＦＸやパチンコでぼろ負けして借金漬けになってギャンブル引退
今は借金返済のために生きている感じかな
それに障害年金も受給できないので手術代高くて払えないから放置
切除して延命しても脊椎側弯症がひどくなって歩けなくなるだけだし
そこまでし生きたくないし希望もない
恋人もできんしね・・・居たら希望ができるんだけども、恋人が出来ない問題はおいらの性格の問題もあるわけだけどもね
親が生きている間は心配かけずに生きていくつもり
親もいい歳だから変に悲しませて寿命縮んでポックリいってほしくないからね >>919
レスありがとう。
自分もいよいよ体の中にも繊維腫ができたのか、ただの癌なのかわからないけど、どっちにしてもお金かけて手術して生き続ける意味がわかりません >>920
自分の場合は遺伝でもなく隔世遺伝もない突然変異で
ちびっこの頃から親が心配している
どんどん悪化していっているけど親には言えない
親が死んだら俺も・・・って思うけど一族途絶えて墓があれる心配もある >>921
墓があれるは、墓じまいをすればいいだろ。ググれば沢山でてくる。
お墓は市町村の所有で権利だけ、使用料を定期的に払ってる場合もあるので、
確認しといたほうがいいよ。
手術代が高いて、認定受けて高額医療費制度を使えばかなり安くなるのに。
手術で会社休むは正規でもそうできないし、非正規だとできないとかあるけどな。 昨日、びまん性腫瘍がモコモコ張ってくるのを体感。
腕がパンパンに腫れている。
植皮した部位なので、突っ張ってさらに盛り上がるのを食い止めている感じ。
ペンも握れなくてあせったが、仕事はなんとかなった。
痺れといい、術後に戻ったみたいだ。 この病気って、占いとかには出ないね。
学生時代から占い館に行ってたが、
健康だね。長生きするよー。なんて言われてきた。
先日、大事にはならないとは言われたが。（なったら困る働けないｗ）
占い師は周囲の状況、人の気持ちを視るのは強いが、病魔の心情？まではムリなのか。
だからって、ポノポノみたいにレックに感謝はしないよ。 >>926
ほんとだよね。涼しげなファッションを楽しめる人たちがうらやましい 夏場でもUV対策として長袖着てても不自然じゃなくなったのが良い
ロング丈のスカンツとか涼しくて楽な上日焼け対策にもなるのでそれしか着なくなった コミケで女装したい！
でも、ぷよぷよコスにしかなれん そう言えば、ＤとかＮさんの掲示板では医者の事はNGだったね。
医者は他の患者にも私の症状を言ったりしているのかな？住まいも(○○県だけ)
問題だと思うんだけど。
思わない人達もいるから大した事じゃないんだね。 もっ と卑劣な医師のことを書こうかな。
今まで我慢して来たからな。
同じ医師でも従兄弟とは大違い。
従兄弟は血の繋がりがあるからか？
でも、兄は50半ばになっても卑劣医師と同じことを言っている。
血は関係ないようだね。 他板も本当の難病者が居座っているんじゃないわね。
本物のボンクラ医師かも。
言って良いことと、駄目なことが判らないのね。
それか、５ちゃんで誰でもいいから叩きたい重症難病者。 これって飲み薬なの？数年前に、サリドマイド（日本で問題になった、あの薬です）が腫瘍に効くと、
アメリカだかで報告された記事を読みましたが…
７ミリくらいの小さな腫瘍を３個取って、３割で１５０００円位の会計。気になる箇所のは手術してますが、キリが無いよね。 同じ症状の人がレスしてあげた方がいいんだろうけど。
部分麻酔のでも手術代結構するんだね。 皮膚上の症状が子供の頃からひどくて見た目で悩み続けてきたから、内臓とかにできて命に関わるとかまであまり考えていませんでした
あくまで勝手な思い込みだけど…
突然、癌かもしれない現実を突きつけられて動揺しています。もし悪性で手遅れだったら近い将来死ねるのかもしれない
でもいざとなるとやっぱり怖いし、癌でもだえ苦しんで死ぬのも嫌
良性だとしても腫瘍が大きいと切除手術ですよね。皮膚上のプクより遥かにリスクの大きいイタチごっこですよね。
誰のために、何のために切除するんだろ…
自分で決めるしかないけど生きる目的もないからどうしていいのかわからない
もう本当にレックという現実から逃れられなくなってしまった。さすがに放置もできないし、確定診断されざるを得ないわ >>940
医者に聞いてみることだけど、
内蔵のは大きさによるけど切除手術が必須のわけでもないだろうし、
リスクはそんなに大きくはないよ。
私は小腸のジストの切除手術をした。怖いとは思わなかったな。
人によるけど、悪性腫瘍で末期の手術じゃないのだけら、気持ちを楽にしたら。
術後
医者「頑張ったね」
私「麻酔で寝てるだけだから、頑張るもなにもないです」
医者「そりゃそうだな」
生きる目的とか考えないほうがいいかも、
資格試験（国家試験がおすすめ）受けるとかしたら、気が紛れるし目的持てたりするよ。
関連のあるようなのを取得し続ける。受験料とテキスト代くらいで安い。
私 危険物甲種、毒劇物、公害水、公害大気
現在は関連のあるのを勉強中。 肺と心臓付近に出来てるようだけどもうあきらめてるよ
もう目に見える皮膚上のは500超えてる背中ヤバイ
首にも無数の腫瘍できてたまにこすれると激痛はしるから真夏のくっそ暑い中でもレッグウォーマ着用
自分は男だからいいけど女の子はシャレオツが限られるから悲惨だね >>941
>>942
レスありがとうございます
腫瘍はすでに大きくなっていました
さっきから何度も書き直してるのですが、
ここ数年で降りかかった試練が多すぎて不幸自慢みたいになってまとまりません
そんななかでヘビロテなアフラックの前向きなCMが辛すぎる。大嫌いな24時間テレビも来週なのかな
どうしたらそんなにポジティブになれるんだろ。私にはとても無理です >>943
２４時間テレビなんて、一秒たりとも見ないよ、自分は。あんな糞くだらない番組に、心を暴れさせる必要なんて無いよ。
売名行為の芸能人ばかりで、反吐が出る。バカバカしい。マドンナ並みのチャリティーしてみろって思ってる。
健常者が、自らの健康を改めて幸せに思い直すための番組だと思ってるよ。救われるのは、ごくごく一部の障害者さんだけだしね。
自分はNHKとCSスポーツ中継くらいしか見ないから、アフラックのCMとかもほとんど目にしないな。
シジミ習慣とノコギリヤシとソニー損保くらいだな、目にするのは。せめて、この先に誕生する腫瘍だけでも、抑えられる薬が出ると良いね。
前向きなんかになる必要は無いよ。現状維持すら難しいし、私も常に後ろ向き。でもそれで良いと思ってる。 >>942
俺も体のブツブツは数えきれない。
腕も手も顔にも頭皮にも。
真夏であろうと長袖。
首はタオル巻いてごまかす。
髪も短くスッキリしたいけど、いつも伸ばしてる。
歩行障害出て来て、大きな手術して普通に歩けるようになったけど、最近またつまずく事が増えてきました。
しゅようのヤツ復活したかも。
この病気は厄介ですよね。 血管が裂けた破裂した？とかあります？
今回は運よく中で血が固まることはなかった。 赤のヘルプカード鞄につけてると周囲の人が親切になった気がする。
身体の自由が利かない人は役所で貰うといいよ。 >>945
精神科のほうは合併症のADHDと追っかけ疾病でモヤモヤ秒発動してるけど派遣で細々と生活
出向先に上司が居に穴空きそうである
上司のアクセス履歴にＡＤＨＤの人との接し方 学習障害の人との付き合い方
というようなサイトをよく見ていて乾いた涙が出そうになった
派遣先の方は言葉使い悪いけど、かなり仕事に出来るスーパーマンで尊敬できる人だから
その人に迷惑かかってないか、また同じ派遣元の先輩もかなりできるスーパーマンで
その方々の顔に泥をぬっているのではないかという不安がこみあげて結局うつ病さらに悪化する負のスパイラル
んでも来月で首切られそうだからそん時は、ちゃんとお礼いって立ち去る
その穂は障害者年金受注支援業者という怪しい業者を訪れようと思う
先月の検査でモヤモヤ秒であることも判明
深呼吸や深いため息で意識なくなりかける原因は分かった
ラーメンをふーふーすると倒れるよ、下手すると死んじゃうよって医者に言われた
皮膚科の方は喉 胃 肺 心臓 に繊維種がある可能性が極めて高いとまで言われ
両親よんで精密検査うけてみますかと言われたけど、生い先短い両親なのに寿命縮めたくないので怖って完全放置で
皮膚科には行っていない >>948
ヘルプマークぶら下げてたら優先先に座ってたばぁちゃんから席ゆずられて
こぎれいなちゃんねーに動けますか？と付き添われて
人の温かさに泣いたわ
東京は冷たいはデマって思った >>950
それある。
都内の病院に入院中、外出した時に思った。
そのヘルプマークもない15年前だけど。
デパート、ドトールｗ他でも包帯で周囲の気遣いが感じられた。
同じ外観でも地元とか職場ではなかったな。
この病気は家族、知人の方が理解ないからな。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
