神経線維腫/レックリングハウゼン13 [無断転載禁止]©2ch.net
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もし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けもし本当に低収入男性がここに書き込んでるんだとしたら、
とっても情けない構図だよね
そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ
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どうせ結婚は難しいと思うなあ
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そもそも低収入の男性は、若かろうがオジサンだろうが、
どうせ結婚は難しいと思うなあ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f) 中収入で若ければ多摩市の某保険会社員みたいなのでもいいの? 手術で一度取った箇所が、数年後にまた大きくなって来る事ってありますか?
取り残した組織が増大したのか、その部分が出来やすい箇所で、また新しく再発したのか分かりませんが、
18年近く前に取った所が、また大きくなってきていて、地味に落ち込んでいます。傷口付近が膨らんで来ています。
同じ箇所の手術も出来るのでしょうか?3センチくらいの線維腫です。 びまん性腫瘍持ちですが、
医師から”摘出してもまだ出てくる”と言われています。期間、腫瘍の大きさとかは個人差があるようです。
数回に分けて手術していた時に、一度手術した箇所は9カ月は空けないとだめと言われました。 線維腫って、ツブ のことなのか。
昔患者HPの書込みに、ツブの上にツブが出来て雪ダルマみたいとあったので、
何所にでも出来てしまうものみたいですね。 >>613
ありがとうございます。せっかく取った箇所なのに、とてもショックです。
他にも取りたい箇所があるのに、他の箇所以上に、一度やった場所が気になるんですよね。せっかく取ったのにって。
また増殖してくる事もあるのですね。 関西で良いドクターを探しています。
また阪大病院は有名のようですが、かかってらっしゃる方いますか? >>618
阪大で診てもらってるよ。阪大以外は知らないので良いかどうかは分からない。
経過観察で治療の方法がないからね。
切除手術は何度もやってもらってる。
全身麻酔で一度に多数や、腕の深い部分の切除もやってもらった。
皮膚科(遺伝)だけでなく、この疾患の関連のある、影響の出る科と連携して
診てもらってくれて、長期の経過を診てもらってる。
この病気は一生つきあうことになるので、何十年と診てもらうわけだから、いいと思うよ。
他は知らないので比較はできないけど。 >>622
その書込みを読むだけで、
阪大の医師、看護師が良いのがわかる。
他科もレックに理解があるのも頼もしい。 618です。ありがとうございます。
子供が孤発のレックなんですが、知的障害もあって検査や治療に耐えられるか心配です。
そうですね、一生経過を見ていかなければならないですから勇気を出して受診してみます。
ドクターや看護師さんとの相性が良ければ子供も大丈夫だと思いますので私が怖がっていてはダメですね。
ありがとうございました。 >>624
622ですが、レックかどうかは分かりませんが、
皮膚科(遺伝)に母親が小さな子どもを連れた入っていきましたので、
子どもの診察は大丈夫だと思います。看護師さんも優しく親切です。
受診室に入る前に、母親が子どもに「今日はお話だけですよ」と話しかけて安心させていました。
がんばってください。 >>627
ありがとうございます。不安に押しつぶされそうになっていたところを助けられました。
気持ちがすごく楽になり、受診の決心ができました。
これから一生のことですから思い詰めて過ぎずにやっていきます。 , ";;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;ノ;;j;;;;;;;;;リ|;;;;;||;;;|;;;;ii;;;;|(
. / ;;;ii;;;;;;;;;;;;从;;i;;;;;从|||||iii|从从从|ii|"|iiノ た 修 久 た
リ ;|"jj'|'"|"|"||"从i |リ|| iii,,从从 从|i|ir'' ぎ 羅. し ぎ
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. ~'7 ノ ノ :::::::::::::::::リ;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;/ | :::::/;;;;;;;;;;;;;; 他板他スレ添付画像
ハロワ求人票にあったのよ。
勃起2級 アラフォーだ
結婚あきらめた
年々酷くなってくる
普通の身体だったら違った人生送ってただろうな。 32歳目前で人生初の彼女ができた。
婚活での出会いだったから結婚前提。
いつカミングアウトするかな・・・。
優しい人だけどその人にふられたら立ち直れないかもしれない。 >>658プロフィールに書けよ…
好意持ったあとにそんなんカミングアウトされてもこまるわ 結婚相談所とかは優先遺伝病持ちは申告しないと後から問題起こりそうだね。
普通に出会って恋愛して・・・とは違うからな。
b同様に面倒。 相手の人はいくつなの?
結婚前提だろうし、相手は子供も望んでいるかもだし…
付き合いが深くなる前に、打ち明けた方が良いかもね。 相手は27歳
出会いは相談所ではなくアプリ
近いうちカミングアウトするしかないね
OKもらえてみんなの希望になれるといいんだけどな まだ若いね、貴男も彼女も。
それでも、真面目に将来を見据えた付き合いをしたいのなら、話した方が良いかも。
まあ、時期を見て折りをみて。タイミングは、ゆっくり見計らって下さい。それで去られるなら、それはそれで仕方ないよ。
貴男の誠意が伝わる事を願っています。もしかしたら彼女だって、何かを抱えているかも知れないのだから…。 今日にも伝えた方がいい。
アプリ?サクラってオチはないよねw オナニーばっかりしてると普通の妄想だけじゃ強く逝けなくなってきた。
ネカフェに行ってノーパンスカートになって男性の前をうろうろしたり、スカートの中が見えないようにだけどしゃがんだりしてたら、段々と込み上げるようにオナニーしたくなって、個室の中で下半身裸になってオナニーしてしまった。
久しぶりに強く逝けてしまった。
下半身裸のままでネットのエッチな画像見てたらまたオナニーしたくなって、またオナニーしてしまった。
逝ったあと、ボーッと天井を見てて、隣との境の壁はそんなに高くなくて、もしかしたらオナニーを覗かれてたんじゃないかってもの凄く気になってきた。
もうし覗かれてたらどうしよう、今覗かれたらどうしようって考えてると、またオナニーしたくなってしまった。
今度は仰向けで、覗かれたらわかるようにしてオナニーした。
結局覗かれたりはしなかったけど、覗かれるかもしれないっていうワクワク感のせいで、もの凄く強く逝けてしまった。
週に何度かネカフェに来ることになりそう。 ネカフェは防犯カメラあるからね
受付が可愛いお姉さんならその人に見られてるんだと思うとしたくなる気持ちは分かる
しかし今はその元気すらない うらやましい
ふつうに肌が綺麗だったら裸になれるのに カミングアウトした!OKだった!
相手の話もいくつか聞いたりして
コンプレックスなんて誰にでもあるよねって感じで
実際裸を見られてギャーにならなきゃいいけどね ところで、いきなりローソン着いたら店員がなんか言ってるから
聞こえないから「なんだよ?」って言ったら
いきなり窓あけやがって「すみません、からあげ君ありませんか?」
って言ってきやがったから
「知らねーよ。てかいきなり開けんなよ」って言ったら
慌てて閉めやがって、ぱんの袋が挟まったから
「何してんだよ。てめー!ふざけんなよ!」って言ったら
肉まん入れる時に手がガタガタ震えてて笑ったw >>688
良かったですね。ゆっくり関係を育んで行って下さい。 >>693
あんた性格も脳みそ腐ってな事実人前ではチキンなヘタレさん 清水(葛飾区青戸6)の告発
■ 地下鉄サリン事件
オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
正確に言えば 「作る設備」を持っていなかった。
神区一色村の設備で作れば 全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが さっさと「解体撤去」している。
サリンは天皇権力から与えられた。
正確に言えば オウム真理教に潜入した工作員が 「サリン」をオウムに与えた。
オウム真理教には 多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
地下鉄サリン事件を起こせば オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
天皇公安警察と創価学会である。
天皇は その体質上 大きな「事件」を欲している。
オウム科学省のトップは 日本刀で殺された「村井」という人物だ。
村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので 「日本刀」で殺された。
http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224 ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
VRA1A ・難病予防には
自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。(アクリルアミドは120〜130℃から発生)
20年筋萎縮症の進行が止まっている?【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」 プク?を取ると悪化というか癌化するって噂に聴いたけど
何人もとってきてここでそんな話し聞かないから大丈夫だよな 気になる人ができちゃった
向こうも気に入ってくれてるみたい
今日は顔を合わせる機会があるかなぁ
喋れるかなぁなんて
乙女チックなワクワクと
今ならまだ引き返せる
今ならまだこの想いを封印できる
って気持ちが混在する 若い頃はセックルというより、
身体を見られるのが怖かったな。 前から思ってたけど元ネタなんなの?
しかも飽きずに続けるなんて飽きっぽい私からしたら惚れ惚れするわ >>712
それは無いです。と、私の先生は仰っていました。 ,..、 /´,!
. l l ,....、 ! l
_ l/`く ,. V /
i' ヽ ヽ、 !
ト' 〉 ``ソ
l i' /
. ! l
!'´ .! ウィーーーーーーーーー!!!!
! i
. ! .i
. l i ___
! i ,r'´ `ヽ、
! i、 j' ヾヽ、
! ヽ l ヾヽ
l. ヽ ノ_,... --‐ '''"´ ̄ ̄ ̄`` ー、._
. ! ヽ (`ー‐''"´ ̄_,. ---、......____ ヽ
. i i ヽ、 r'_,. _ー‐ `l ー 、_ ヽ
. i l ヽ、 l-‐r'  ̄` ー ,!..._,r‐‐、 .!
l ヽ `ー! ( _ i、 r i ! ,!
! ヽ l j jiiiiiiiiiii、 イi ,..イ
ヽ ヽ、 .l jil''""ヾlli. i `´ ll!..-‐' ´
ヽ ` ー、.ヽ" !、__,ノ ゛ ! !
ヽ ,..l ,ー‐' ./ .ト-、
ヽ r'´ l´ i ノ / ソ !、
ヽ ,r' _,..ゝ、 _,.-'´ // `ヽ、_
ヽ ,r' _,ィ'´ l -二 ,r',r' ,r'´ヽ、
ヽ、 ,r',..-'´/´ 、_,.. - ,r',r' r'´``ー、 ヽ、 池沼とかは施設でされてたみたいだね。
生理が無くなるのならいい。
男もカット^ ^ ところで、学校の廊下にいたら、トイレに入った女子が1分も経たない内にダッシュで出てきて教室に向かって、今度は小さなポシェットを持ってトイレにダッシュで入ってった。
あれは、最初に個室でパンツ見たら生理になってて、ナプキン取りに行ったってことでおっけ? 重症例の写真よく出回ってるけど国内では見かけないなぁ
やっぱり引きこもりがちになっちゃうんだろうか
不安しかない 医者もこういう重症例のイメージしかないからなぁ。
レックというとビックリされる。 そそ
街の開業医とかだと、まだ、軽いほうだよね。なんて言われるよ
どれだけレックの臨床してるんだよ 検査なんてヌード撮影パシャパシャたくさん撮られて終わり。
惨めだよ。自撮りすら嫌なのに。 そういや、中学の時、びまん性カフェ斑見て
きしょーオエーって言ってた奴は医者になってたなw
皮膚科形成科ではないが、一応お勉強はしたんだなwww 風俗いきたくても性病だと思われて拒否られそうで怖くていけねぇ >>773
それくらいならまだ平気だ
カフェがどんなもんか知らんけど
行けるうちに行っとけって >>777
脇もまったく生えていないぜ
その分ヒゲは濃いのに
最近頭が薄毛になってきた(´・ω・`)
頭部にピーナッツくらいのブヨが無数にあるから髪きりたくねぇ >>778
何歳ですか?
今まで手術されたことは? >>779
アラサー
5回くらいかな 切除しても結局イタチごっこだし
金かかるし、ぜんまきついしもうあきらめてる
でも顔のブヨはとりたいなぁと
手の甲にもカフェあるからレーザーもしたい
首のブヨがたまに痛くなるから今でもレッグウォーマー着用でかなり怪しい人 アラサーで5回もしてるのか。
(・ω・`)
高齢になると全麻も体に堪えるからなぁ。
受給者証使っても医療費負担が増えた。 待合室で同じレックの人いたら、腕まくってナカーマってアピると
相手もニヤって返してくれる連帯感が救われる 772氏は軽症の部類に入るの?
いつ頃から、あんなプクや凸凹が出来きてきたのかなー。 自分は局所麻酔で、一回につき5、6個くらい取ってる。全然減らないけどね、気になる箇所を中心に。 >>783
30過ぎたあたりから
ぽつぽつでき始めて始めはダニのせいと思って布団買い換えたけど治る気配もなかった
半ばになって大きいのが出来てきて、それでも放置してたら顔にでき始めたので
始めはレックとは知らずに噴流?と思って近所の町医者いったら
これはレックリングハウゼン病と言われ医大の紹介状書いてもらった
会社の健康診断では何もいわれずその時まで解らなかった
カフェが大量にある皮膚の病気としか知らされてなかった
両親祖父ともにふつうで自分は突然変異型だから仕方ないけど 二万円くらい(手術と、飲み薬等の処方を合わせて)。 >>788
んだよ
20代はカフェくらいしかなかった
今はブヨ大量脊椎側弯やらレックの合併症で起きるであろう症状が出始めてる 子供をつくらないを選んだのは偉いよ。
実際、医者も陰では「遺伝するのに作るかぁー!?」と漏らしてたしさ。
「馬酔木には近づきたくないよー」
「きょーじゅとかよくやってるよねwww」
息抜きに患者の前ではしゃぐなよ。(笑)
入院中楽しかったな。
そうそう、かいちょーに気に入られて抜けれない逃げれない石もいるな(笑) 婆ぁなんでw
25年以上も前の入院時の事だよ。
医師も20代と若かったからね。
きょーじゅの研究分野だから仕方なくー
で、きょーじゅは退官しても、次兄医大きょーじゅなんだね。
何年経つんだよ。
現皮膚科きょーじゅの立場は? 悪いよw
でも本気で書いてるわけないでしょw
皮膚科医形成科医からも嫌われる病気なのは事実www 25年前は次兄医師が言っている意味が解らなかったけどね。
その後ネットでDのサイトを観るようになって事実普通の感情だと思うようになったよ。
同病者でも関わりたくない荒んだのがいる。 また、Dの名前出すなんて。。。
荒れるからやめなよ
もう1人危ないBBAもいたよね。 元池沼支援学校の教員で>>801なこと言うの居たんだよ。
自分はメンヘラ眼の逝った顔している似非カウンセラー。
池沼親をタゲにカスカウンセリング。 NF1の臨床個人調査票って、また変わったの?去年、8ページくらい?のを書いてもらったけど。
面倒くさいよね、治る訳じゃないのに。診断書を書いてもらうのにも、5千円以上かかるのに…。 >>811
せめて不治の病なんだから5年更新とかしてもらいたいよ ≫811
他疾患の奴に病院変えろ!って言われるよ。
良くなることはないんだから、指定難病も一度認定されたら死ぬまで有効にして欲しいわ。 医療機関は従来通りなら、✓するだけでいいのは楽だわ。
身長体重血圧、体温が意味不明w
低体温もレックに関係あるの?
35℃の低体温は癌になりやすいと聞くが。 今受給者証を持ってる人は大丈夫でしょう?
良くもならない病気だよ。 そういや15〜16年前、上京して馬酔木事務所を訪問。
お台場の大江戸温泉に行ったことを馬酔木の婆さんに行ったら
婆さん「大江戸温泉って何するところなの?」なんて言ってたな。
その後の手紙でも、やっぱり大江戸温泉が何するところかわからないと書いていた。
温泉と言ってるのだから、大勢が裸で風呂に入る施設と理解出来なかったようだ。 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/ >>844
良いかも。
びまん性の腫瘍が垂れてくるのは重力があるからと医者が言ってた。
重力がない星だと重度症例写真の患者の腫瘍もも違ってくるかも。 臨床個人調査票見たら、高度の骨病変があるのにステージ2だった…
確かに50度以上の側弯で骨破壊している割には普通に生活出来ているけど。
今までは特例で認定されてたみたいだけど次からは無理かなー。困る… 皮膚に症状があってエググないとだめなのか?
障害者にもなれない、治療方法がない中途半端な疾患だから
せめて医療費を安くしてやって、
医者も嫌がらず面倒くさがらず診察汁!!な制度だと思ってたのだが。 >>843
薬漬けになって頭がお花畑になった方が幸せ 薬で無理にでも抑え込めるような疾患では無く、出た症状を手術するしか無い訳で。
対処療法すら、まともに無い疾患なのにね。だから初期の初期から特定疾患だったのにね、方法が無いからって。
そらあ余程で無い限り、経過観察だわ。対象疾患が増えたから仕方ないけど、これまでの患者が切り捨てられるのは、残年だな。 連投。
この制度も随分変わったんだな。
医師の診断書の書き方だよな。
経過観察が重要なのであって。。。
もう見た目ですぐわかる皮膚上の腫瘍をどうこうしようと思わないよ。
皮膚科形成科で15年診察をしていないが、
脳外科、眼科受診でちゃんと更新してこれたんだが。
来月、病院に行ってみるか。 同じ遺伝子欠陥のダウン症のほうが治療法確立されやすいんだってな 最近はプールや海水浴行っても、非レックでもラッシュガードしてる人多いね。 >>870
紫外線=悪という図が浸透して真夏でもUV対策として肌を隠すファッションがスタンダードになってるね
マスクしてる人も普通にいるから一昔前よりは完全防備してても不自然じゃなくなった気がする 昔、馬酔木のババァにラクーアとかスパに行ったことを話したら、
レックは水着や着なくていい!!
長袖着とったらいい。着れない人もいるのよ。
みたいなこと言われたよ。
なんの為の患者会なのか?
ああ、傷のなめ合い、えぐりあい。
懇親会も軽度と重度を分けて欲しいという要望も潰されたんだよな。(当時の会報に書いてた)
婆に。
ばばぁもDを嫌ってたから、その辺りは気が合うのかも。(笑) 患者に他の患者の悪口を聞かせるゴミが会長だから。
馬酔木を心の拠り所?にしている人もいるのかな。
なら、人によって態度を変えているんだね。
馬酔木事務所に行くときは手ぶらでどうぞ。
地元の菓子折りもってったら、砂糖婆は礼も言わずケチつけられたから。
前日に行ったTDRの菓子もw
なら、ババァお前は食わなくていいんだよ。
他に職員がいるだろよ。 あと、白い野菜HP信者の中にババァに何か吹き込んだのいるな。それとも白い野菜本人か。
ばばぁとは初対面、馬酔木事務所を訪問時には白い野菜HPなんて観てもなかったのに、
「恐ろしい子!」
なんてババァに言われたからな。
白い野菜も過去にHPを観てただけ、会ってもいない。
レック患者の中には大嘘つきがいるようだな。
それを信じて会員患者を罵る、会員患者の悪口をいう会長も
同じように歪んでるな(笑)
ババァは自分のことを言ってたんだな。
自分達が次兄石に嫌われていることを自覚してなかったとか?(笑) 半分青いで相手方のお父さんとお風呂にとかあったけど
色々思う事と結婚は無理だなと再認識した 生まれ変わらなくていいから、今すぐにでも死にたい
病院には行ってません。根本的には何も解決しないし手帳もなかなかもらえないんですよね
ただ、皮膚症状がみるみる悪化していて、頭皮のプヨプヨも大きくなっています。頭皮って取るのは大変ですか?
でも… いまのところ髪で隠れている頭皮の腫瘍が傷を残して気持ち平らになったとしても、見える部分に痣や腫瘍があるから意味ないって思ってしまう
この猛暑に長袖に髪もアップにできないのは辛いです。自分でそんなカッコしてて汗だくって端からみたら暑苦しいし頭オカシイ人でしかない 辛いよね。気持ちも折れるね。
でも、生きて欲しい。一歩前へ! シャンプーして抜け毛がプクに引っ掛かる
シャワー掛けても落ちない
手で払うしかない 普通の身体手に入れたらなにしよ
ナンパでもしようかなw >>886
頭皮は局麻でやると注射がめちゃくちゃ痛い、おまけに自分はすぐに再発したから、一番大きい腫瘍が2pくらいなんだけどそれだけでも取りたいが悩む >>891
レスありがとうございます。この病気は本当に酷ですね 心身共に健康な方はうちら当てはまるのかな?
心が病んでないとして。 >>886
特定医療費受給者証はもらえるかもしれないから、
特定疾患の病院に行くことをお勧めします。
この病気の塗り薬、塗るとプヨが小さくなる。
の治験が始まってるから、承認されたら治療に使われるようになるよ。
手術せ切除するほどのを、無くすまではいかないと思うけど。 >>896
ありがとうございます。少しでも希望が見えないとやってられないですね >>897
一歩前も辛いなら
そのまま踏ん張って。
がんばらなくていいんだよ 本格的に酷くなってきたのでプクを取ろうかと思ってるけど一度に沢山取れるものなの?
入院するとなると期間とか金銭面とか知りたいです。 >>899
特定医療費受給者証はお持ちですよね。
それを前提で、て、費用は忘れた。
手術室で複数個切除でも部分麻酔の場合は日帰りだったな。
腕や足とかで深い部分の大きめの腫瘍を切除や
多数切除で100針以上とかになると、全身麻酔で入院になった。
入院期間は病院に問い合わせてみて。
全身麻酔の場合は事前に検査が必要。
麻酔医との問診もあると思う。
病院で相談してみないと全身麻酔でやってくれるかは分からない。 >>900
ありがとうございます
受給者証は持ってませんが申請すれば通るかなと。
旧システムなら通ってたので
そくわんと虹彩とびまん性があるから今の認定でも大丈夫かなと。
治療方法無いんで取りたくなったら来てとだけで2-3年行ってなくて更新してないんだよね。
とりあえず行って先生と相談してみます。 50度の側弯があって最近までそんなに痛いとか思う事なかったのに、数日前から背骨と背中の片側が痛い。身体の内部で腫瘍増えてきたのかな…。
オペになったら怖いなー。 >>902
小腸のジストを削除する手術したけど、麻酔で意識が無い間だから怖くないよ。
腹にドレンパイプ、鼻からチューブ、点滴、尿のカテーテルをぶら下げた状態で、
病棟内を歩いてたけどね。歩かないと怒られる。
オペが怖いではなく、オペになる状態になるのが怖いなら、ゴメン。
>>903
内部の腫瘍はCTかMRIになるかな。
何度も撮影したけど写るよ。
PETもやったことがあるけど、何の撮影か忘れた。
というか、神経線維で定期的に受診してたら、担当医から撮影検査するように言われないか? >>904
外見は悪化の一途ですが、治療法もないのでレックで病院には行っていません。
先日ずっとサボっていた健康診断に行き、レックは自己申告せず、問診や聴診でも医者は気づきませんでした。
これで検診結果にレックは載らないなと安心したのもつかの間、レントゲンで大きな影が見つかったことを告げられました。
あまりみたことがない影のようで、私がもしかしたら繊維腫かも…というと、それならありえるかも話だったのです。
でも、骨の異常チェックならともかく、レックの腫瘍がレントゲンで発覚とかイメージにない気がします。
ただのガンですかね…
他の検査結果が揃った後に、健康診断をしたクリニックが紹介状を出してくれるのですが、病院は自分で指定しなければいけません。
レックの専門がいいのかとりあえず内科なのか迷います。
都内でレック専門というと慈恵がベストですか? この病気ってある日突然発症することもあるんですか?
先天性じゃなしに成人した普通の人が唐突に・・・といったように 小学校の時からMRIや脳波やってたんだけど
働き出してからは時間も無いしバカバカしくなって
行かなくなったんだけどさ
定期的に行った方が良いの?
ストレスのせいか
最近になって増えてきていて
いろんな所を触ってみると
中にコリコリしているところがある
外見でも膨らみがちらほらとある
24歳 男性 私は大学病院に通ってるけど脳波は撮った事ないから逆に大丈夫なのか気になるなぁ
てか皮膚科医が爽やかな若い医者からなんか感じ悪い女医になったから嫌すぎる。。。 >>905
特定疾患の指定病院で神経線維腫を診察してくださる専門医がいて、
受給者証の発行ができるところを探してください。
大阪だと阪大病院なんだけど、東京は知りません。
人により症状も違いますが、私が受診した経験からですと、
体の内部、臓器、呼吸器系、脳、に症状がでます(腫瘍だけにあらず)
そのため神経線維腫担当医により、大学病院内の他の科を受診しています。
そんな総合的にデータを供給して受診できるのは、遺伝の専門医がいる総合病院だと思います。
他はしらないので。自分の経験からです。
レントゲンの影については、神経線維腫とは関係なしに、
早急に総合病院等での検査をお勧めします。 >>901
症状が私かと思った。他にもあるけど。
虹彩は視力、視野に影響ないみたいだから、統計の為かな?
びまん性腫瘍ならステージ5で認定されると。。。
これはN先生の意思だよね。診断基準に残って良かった。 >>909
丁寧なレスありがとうございます。
>>886 も私です。外見だけで悩み尽くしていましたが、ごく一般的な検診でこんなことが発覚するとは思いませんでした
他にも病気があってそちらの治療も考えないといかず、ここまで積み重なると絶望しかありません
あちこち体を切り刻んでもレックは治らない。国が面倒見てくれないなら働いて税金も納めないといけない。
死にたいくらいなのにお金をかけて何のために手術するのかわからなくなります
さすがに病院にいかない訳にはいかないけど、都内で選択肢があるだけにどうやって選べばいいものか
悩みすぎて頭と心が壊れそうです >>906
冷やかしや興味なら出てくるな
お前の質問で傷つく人がいるってわからないくらいに普段から人を差別して生きてきたのが解る
N医師は特定疾患の基準には関係ないよ
みんな患者会の会長に不満があるみたいだけど、
あの人がいたから東京都だけだった制度を全国的にしてくれたのだから感謝するべき。
会長はDも嫌ってるけど、もう一人、埼玉県のババアも嫌ってるよ。 当初の診断基準は患者の気持ちをよく知っているN医師が作ったから。
その文言は診断書に今も残っている。
会長は患者に八つ当たりする、嫌いな患者の悪口を別の患者に聞かせる。
世間ではカスのやることを平気でやっている。
折角、感謝されることをしたのに台無し。 うちの大学病院の担当医と言っても、年に二度だけしか診てもらってないが、血液検査も
尿検査もないし、MRIやCTもない。(一度撮っただけ)
問診のみと、上半身を診るだけ。もっと色々調べたいが、先の人も言っていたけど、仕事やら忙しい
と行く時間もないし、会社の理解も得られない。綺麗な体は諦めたから、せめて現状から進行を止める薬を
開発して欲しい!そろそろ温泉やプールでは人目が気になるくらい酷くなってきた。 >>847
側湾症って生まれつき?
3年前の健康診断から脊椎側湾症の疑いと心臓と肺がヤバイって結果が出てる
父方家系、母方家系でガンと心臓病で亡くなってる人や患っている人いないし
結核かもって思って呼吸器内科いってレントゲンやら小難しい検査したら線維腫が皮膚上じゃなくて皮膚下にでかいの出来てるから
そんな結果が出たと言われた
小学校から腰が数週間凄い痛む時期あれば楽になるときあったりしてたんだけど
もう最近は座っているだけでもキツイし立っていたら余計痛い >>907
定期的にいける職場環境でも日に日に悪化する自分の体みると鬱になるよ
ブヨが増えるのはストレスは関係ないと思う
自分もその年くらいに小さいの数個できはじめてたけど気にしてなかった
親に背中見られてダニ沸いてるんかって布団を新しく買って貰ったけど
ダニじゃなくてこの病気で起こる症状だと知った
30くらいで顔に1つちいさいのが出来てほっといたら
35でその数が増え
38になるともう顔に出来たブヨは30超える
ニキビで悩む中学生が裸足で逃げ出すほどの顔になった
頭皮も結構ある
床屋いって後ろの鏡みたら耳の後ろに凄い数の白髪と多数のブヨがあって絶句した カフェオレ斑に対して、レーザー治療を試された方はいますか?
試したカフェオレ斑の大きさや、一カ所あたりの治療回数、費用、そして結果等を教えて下さい。
私は全身にカフェオレ斑があり、全ての治療は諦めていますし、30センチ位の巨大なサイズの物も諦めてはいますが、
見える箇所の物や、顔の5センチ位のもので、少しでも薄くなったり小さくなるのなら、勇気を出して受診したいと思っています。
今より酷くならず、少しでもマシになるなら、一度はやってみたいと思っています。
保険適応は、回数制限によって出来るとネットにはありますが、これは、全身での回数なのでしょうか? >>915
皮膚下って心臓や肺に繊維腫ができてたってことですよね。 その後、生検とか切除手術は行ったのですか? >>918
なんもしてないよ
ADHD併発してて普通の仕事つけないので薄給
手術代稼ごうとFXやパチンコでぼろ負けして借金漬けになってギャンブル引退
今は借金返済のために生きている感じかな
それに障害年金も受給できないので手術代高くて払えないから放置
切除して延命しても脊椎側弯症がひどくなって歩けなくなるだけだし
そこまでし生きたくないし希望もない
恋人もできんしね・・・居たら希望ができるんだけども、恋人が出来ない問題はおいらの性格の問題もあるわけだけどもね
親が生きている間は心配かけずに生きていくつもり
親もいい歳だから変に悲しませて寿命縮んでポックリいってほしくないからね >>919
レスありがとう。
自分もいよいよ体の中にも繊維腫ができたのか、ただの癌なのかわからないけど、どっちにしてもお金かけて手術して生き続ける意味がわかりません >>920
自分の場合は遺伝でもなく隔世遺伝もない突然変異で
ちびっこの頃から親が心配している
どんどん悪化していっているけど親には言えない
親が死んだら俺も・・・って思うけど一族途絶えて墓があれる心配もある >>921
墓があれるは、墓じまいをすればいいだろ。ググれば沢山でてくる。
お墓は市町村の所有で権利だけ、使用料を定期的に払ってる場合もあるので、
確認しといたほうがいいよ。
手術代が高いて、認定受けて高額医療費制度を使えばかなり安くなるのに。
手術で会社休むは正規でもそうできないし、非正規だとできないとかあるけどな。 昨日、びまん性腫瘍がモコモコ張ってくるのを体感。
腕がパンパンに腫れている。
植皮した部位なので、突っ張ってさらに盛り上がるのを食い止めている感じ。
ペンも握れなくてあせったが、仕事はなんとかなった。
痺れといい、術後に戻ったみたいだ。 この病気って、占いとかには出ないね。
学生時代から占い館に行ってたが、
健康だね。長生きするよー。なんて言われてきた。
先日、大事にはならないとは言われたが。(なったら困る働けないw)
占い師は周囲の状況、人の気持ちを視るのは強いが、病魔の心情?まではムリなのか。
だからって、ポノポノみたいにレックに感謝はしないよ。 >>926
ほんとだよね。涼しげなファッションを楽しめる人たちがうらやましい 夏場でもUV対策として長袖着てても不自然じゃなくなったのが良い
ロング丈のスカンツとか涼しくて楽な上日焼け対策にもなるのでそれしか着なくなった コミケで女装したい!
でも、ぷよぷよコスにしかなれん そう言えば、DとかNさんの掲示板では医者の事はNGだったね。
医者は他の患者にも私の症状を言ったりしているのかな?住まいも(○○県だけ)
問題だと思うんだけど。
思わない人達もいるから大した事じゃないんだね。 もっ と卑劣な医師のことを書こうかな。
今まで我慢して来たからな。
同じ医師でも従兄弟とは大違い。
従兄弟は血の繋がりがあるからか?
でも、兄は50半ばになっても卑劣医師と同じことを言っている。
血は関係ないようだね。 他板も本当の難病者が居座っているんじゃないわね。
本物のボンクラ医師かも。
言って良いことと、駄目なことが判らないのね。
それか、5ちゃんで誰でもいいから叩きたい重症難病者。 これって飲み薬なの?数年前に、サリドマイド(日本で問題になった、あの薬です)が腫瘍に効くと、
アメリカだかで報告された記事を読みましたが…
7ミリくらいの小さな腫瘍を3個取って、3割で15000円位の会計。気になる箇所のは手術してますが、キリが無いよね。 同じ症状の人がレスしてあげた方がいいんだろうけど。
部分麻酔のでも手術代結構するんだね。 皮膚上の症状が子供の頃からひどくて見た目で悩み続けてきたから、内臓とかにできて命に関わるとかまであまり考えていませんでした
あくまで勝手な思い込みだけど…
突然、癌かもしれない現実を突きつけられて動揺しています。もし悪性で手遅れだったら近い将来死ねるのかもしれない
でもいざとなるとやっぱり怖いし、癌でもだえ苦しんで死ぬのも嫌
良性だとしても腫瘍が大きいと切除手術ですよね。皮膚上のプクより遥かにリスクの大きいイタチごっこですよね。
誰のために、何のために切除するんだろ…
自分で決めるしかないけど生きる目的もないからどうしていいのかわからない
もう本当にレックという現実から逃れられなくなってしまった。さすがに放置もできないし、確定診断されざるを得ないわ >>940
医者に聞いてみることだけど、
内蔵のは大きさによるけど切除手術が必須のわけでもないだろうし、
リスクはそんなに大きくはないよ。
私は小腸のジストの切除手術をした。怖いとは思わなかったな。
人によるけど、悪性腫瘍で末期の手術じゃないのだけら、気持ちを楽にしたら。
術後
医者「頑張ったね」
私「麻酔で寝てるだけだから、頑張るもなにもないです」
医者「そりゃそうだな」
生きる目的とか考えないほうがいいかも、
資格試験(国家試験がおすすめ)受けるとかしたら、気が紛れるし目的持てたりするよ。
関連のあるようなのを取得し続ける。受験料とテキスト代くらいで安い。
私 危険物甲種、毒劇物、公害水、公害大気
現在は関連のあるのを勉強中。 肺と心臓付近に出来てるようだけどもうあきらめてるよ
もう目に見える皮膚上のは500超えてる背中ヤバイ
首にも無数の腫瘍できてたまにこすれると激痛はしるから真夏のくっそ暑い中でもレッグウォーマ着用
自分は男だからいいけど女の子はシャレオツが限られるから悲惨だね >>941
>>942
レスありがとうございます
腫瘍はすでに大きくなっていました
さっきから何度も書き直してるのですが、
ここ数年で降りかかった試練が多すぎて不幸自慢みたいになってまとまりません
そんななかでヘビロテなアフラックの前向きなCMが辛すぎる。大嫌いな24時間テレビも来週なのかな
どうしたらそんなにポジティブになれるんだろ。私にはとても無理です >>943
24時間テレビなんて、一秒たりとも見ないよ、自分は。あんな糞くだらない番組に、心を暴れさせる必要なんて無いよ。
売名行為の芸能人ばかりで、反吐が出る。バカバカしい。マドンナ並みのチャリティーしてみろって思ってる。
健常者が、自らの健康を改めて幸せに思い直すための番組だと思ってるよ。救われるのは、ごくごく一部の障害者さんだけだしね。
自分はNHKとCSスポーツ中継くらいしか見ないから、アフラックのCMとかもほとんど目にしないな。
シジミ習慣とノコギリヤシとソニー損保くらいだな、目にするのは。せめて、この先に誕生する腫瘍だけでも、抑えられる薬が出ると良いね。
前向きなんかになる必要は無いよ。現状維持すら難しいし、私も常に後ろ向き。でもそれで良いと思ってる。 >>942
俺も体のブツブツは数えきれない。
腕も手も顔にも頭皮にも。
真夏であろうと長袖。
首はタオル巻いてごまかす。
髪も短くスッキリしたいけど、いつも伸ばしてる。
歩行障害出て来て、大きな手術して普通に歩けるようになったけど、最近またつまずく事が増えてきました。
しゅようのヤツ復活したかも。
この病気は厄介ですよね。 血管が裂けた破裂した?とかあります?
今回は運よく中で血が固まることはなかった。 赤のヘルプカード鞄につけてると周囲の人が親切になった気がする。
身体の自由が利かない人は役所で貰うといいよ。 >>945
精神科のほうは合併症のADHDと追っかけ疾病でモヤモヤ秒発動してるけど派遣で細々と生活
出向先に上司が居に穴空きそうである
上司のアクセス履歴にADHDの人との接し方 学習障害の人との付き合い方
というようなサイトをよく見ていて乾いた涙が出そうになった
派遣先の方は言葉使い悪いけど、かなり仕事に出来るスーパーマンで尊敬できる人だから
その人に迷惑かかってないか、また同じ派遣元の先輩もかなりできるスーパーマンで
その方々の顔に泥をぬっているのではないかという不安がこみあげて結局うつ病さらに悪化する負のスパイラル
んでも来月で首切られそうだからそん時は、ちゃんとお礼いって立ち去る
その穂は障害者年金受注支援業者という怪しい業者を訪れようと思う
先月の検査でモヤモヤ秒であることも判明
深呼吸や深いため息で意識なくなりかける原因は分かった
ラーメンをふーふーすると倒れるよ、下手すると死んじゃうよって医者に言われた
皮膚科の方は喉 胃 肺 心臓 に繊維種がある可能性が極めて高いとまで言われ
両親よんで精密検査うけてみますかと言われたけど、生い先短い両親なのに寿命縮めたくないので怖って完全放置で
皮膚科には行っていない >>948
ヘルプマークぶら下げてたら優先先に座ってたばぁちゃんから席ゆずられて
こぎれいなちゃんねーに動けますか?と付き添われて
人の温かさに泣いたわ
東京は冷たいはデマって思った >>950
それある。
都内の病院に入院中、外出した時に思った。
そのヘルプマークもない15年前だけど。
デパート、ドトールw他でも包帯で周囲の気遣いが感じられた。
同じ外観でも地元とか職場ではなかったな。
この病気は家族、知人の方が理解ないからな。 何十年も付き合っている病気なのに、日に日に辛さが増していく。内臓にでき始めたら増える一方ですよね
痛みや日常生活にも支障があるような障害も出てくるってことに怯えて不安でたまらないです
レックって病院でも軽く扱われるし、相談できるところも人もいなくて、心の持って行きようがない。経過観察もどの病院が信頼できるのかわからず、辛くて辛くて心が張り裂けそう 経過観察しても何も変わらないうえに診察料とられるのがな
最近ブヨに触れると痛みが走るようになってきた
つか、ひざとひじと手の親指の付け根にできてきて動かすとたまに激痛が走る
ただでさえ左手の小指がマヒってきているのに辛い
身体3級でもいいからくれよ本当に 都内の超有名病院で、内臓にできたのも辛いが皮膚にできた繊維腫も気になるから取りたいって話したら、
うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
って言われた
医者にとってはレックなんて病気、患者は面白くないんですね
そこは直接レックでかかった訳ではなかったとはいえ傷ついた
みなさん、申請書類のことなんかも含めてちゃんと向き合ってくれる医師、病院ってどうやって探しましたか?
都内だけに病院はたくさんあるけど、治療法もない病気で病院をまわっても仕方ないように思えます 有名違いかもだけど、もしN区の大学病院なら診療方針が変更されたんだ。
>うちは病院だから命に関わらない見た目が気になるってだけで取ることはしない
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。
私もずっと放置だったから、これからどうしたらいいのか。
形成外科は基本切除する時しか用がない。
最近年一回は大学病院に様子を診てもらおうと思い始めた。
(田舎なので県に一つしか大学病院がない) 超有名病院は週一回は専門外来をやっているよね?
昔の勤務医も担当しているのに。
本人が腫瘍を気にするなら切除する。
腫瘍が大きくなっていても本人が手術を望まなければ無理強いはしない。
これはこの間地元医師も言っていたよ。 N区の有名病院ってどこだかわからないけどそこじゃないです
命に関わる患者ばかりの中でそりゃそうかもしれないけど、レックだってひどい難病なのに治療にしても国の制度にしても扱いが軽すぎる
腫瘍がどんどん増えるのに本当に経過観察でいいのか不安だし、かといって頻繁に検査してもお金も時間もかかる。もちろん皮膚だってきれいにしたい
と悩んでも結局どれも解決できないので、やっぱりもう生きていたくないってなっちゃいますね >>956 自分にレス
訂正 m区だったわ。
ごめんなさい。
腫瘍ができた部位によって扱いが違うのは事実ですよね。 私も経過観察の部位があるけど、
治療処置となると全身麻酔、術後どうなるかも分からない。
進行の不安を抱えながら普通に生活出来るのが幸いなのかも。
まあ、喜ばしくはないな。 【癌センター、収益UP】 ×さくらももこ(53) △貴乃花(46) ×亜利弥((45) △神の子KID(41)
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535420186/l50
これからが癌地獄の本番! 放射能無関心にブーメラン戻るー! >>961
ならレック患者は悪性も良性もごちゃ混ぜだなw >>955
埼玉医大はレックで有名な先生
助手時代から数多くのレック患者見てきているから気持ちは十分に理解してくれているよ
ただ、人がいい先生で他の皮膚患者も数多く診察しているから待ち時間がね・・・
積極的に切除手術するから時間とれるから、切除上手な先生いるからすぐ終わるからと言われるんだけど
ADHDが併発してクビ切られまくりだから金がねぇっすよ・・
切除したいならそこの医者のオナニーに付き合う必要は無いんじゃない
紹介状書いて貰って病院変えた方が良いよ
紹介状なくても診察はできるけどね 表面の線維種から最近出血するようになってきて気がついたらTシャツに血がついてたりするし、鼻の頭にあるやつからも時々出てる
引っかかってるからなのか自然に出血してるのか? 線維腫はしらないけど、びまん性は血管も裂けやすいと言っていた。 顔に出来たものを取るとジャックナイフみたいな顔になるの?
身体中に出来た物を取りたい
この夏痒くてたまらなかった
数にして数百はあるけど取ってくれるのだろうか
5年位行ってないGKにいこうかな 過去に全身麻酔医をして医師数人が体中にある線維腫を取ってくれたって書込みがあったね。
顔面の傷一本線はやっぱり目立つよ。
その映画がどんなのかわからない。
ざっと検索したけど画像は出て来なかった。ブラックジャックみたいなの?
(形成でそれはないと思うが。)
GKで手術した傷跡は雑な縫いなので、今の形成医師がビックリしている。
もうちと、丁寧に・・(*_*)な顔をしていた。
時間が限られているから、腫瘍を多く取るのを優先したら縫いは適当になるのだろう。 >>969
そうそう、ブラックジャックのことだった
GK遠すぎるのよね
でも地元で見てくれるところを自治体に聞きに言ったらどこで見てくれるかは提供出来ないと言われ
今掛かってる病院で気いたほうがネットワークがあって教えてくれると思うなんて言ってたから聞いてみる >>970
誤解しているかもで。
顔の傷は昔成人前に美容整形外科(保険外。その時はレックのものと知らなかった)でしたから綺麗な一本線。
GKのエグイ傷は腕だからまだ隠せる。
都会だと大病院も多いから教えてくれないのですかね。
医師間のネットワークでいい情報が得られるといいですね。 大学病院とかでもここで名前だしたらダメなの? もちろんネットだから書かれたことの真偽やその後の行動は自己責任として、ここにいる人たちの病院情報とか聞けたらすごく助かる
もう逃げてはいられなくなったから、これからつきあう病院をどうしたらいいか本当に悩んでいます 美容外科なら顔の傷はあまり目立たないというのを見たな
真意は解らん
勿論保険効かないし、普通の皮膚科の外科手術と変わらないかもしれないから自己責任で 数日前から打ち間違い。見間違い。勘違い。
N区でなはく、M区、
GKは、港区のJKです。
若い時は上京してJKに行ってたけど、歳を取ると移動も億劫になった。
この十年位は町内の個人総合病院で経過観察中。
一か月前に血管が裂けて地元大学病院も追加することに。
住所は四国なので病院については皆さんの参考にはならない。m(__)m >>974
びっくりした。
私へのレスかと思った。
私の顔のは、固いびまん性腫瘍だったと思う。
子供のころはタンコブと思っていた。
数年後JK医師に聞いたら、固い腫瘍もあるとか。
美容整形外科では、大学病院形成外科医のバイト先生に手術をしてもらったよ。
35〜40万したと思う。
まんまと嵌められた?
手術前に大学病院へ紹介状書いてくれってばよw
あくまでもバイトの身だからそれは出来ない。
まだ難病指定になる前のことだよ。
誰しも最初は病院選びで失敗しているかも。 >>976
あー自分の時もレックなんて知らされてなかったし、そんなことは知らなかった
母子手帳にはアトピー性皮膚炎の可能性ありって書かれてた
会社の健康診断10年いってるがでもレックを知ってる医者が皆無で驚いた
ほんとに認知度低い
小中の9年間で下級生同級生上級生に一人いるか居ないかというレアだかんね
ワキガやアトピーは一クラスや一学年に一人はいる程度の隔離だかんね
そりゃ認知度低いわ
あと病院探しならレックのサイトみて専門医探してそこへ行くといい
紹介状いる場合は町医者いって書いてもらうといい
つか、近所の町医者のベテラン女医はすぐにレックですよと言ってくれた
30年以上いきていてそこで初めてしった
それまでは人よりアザが多いだけど思ってたし、20代の頃はブヨなんてなかったからまったくわからんかった レックで軽症のまま人生終える事はない?みな重症になる?最近レックと判った。 軽症で終わる人もいそうだね。
全員が同じ症状になるわけじゃないよ。
今のところ私は腫瘍が育つのが遅い方だよ。
加齢とともにレックより他の病気が心配になる。 >>968
腫瘍の大きさと、医者の腕によるけど、薄いスジくらいだと思うよ。
体の痛くて痒くて気になる部分の切除手術してもらって、
どんな手術跡か確認してから、医者と相談して顔のを検討したら。
部分麻酔で一度に切除できるのは数箇所だな。
今週は背中の深くて痛いのを数箇所切除してもらった。
一人住まいだと、背中はシャワーを浴びた後にパットを貼るのがたいへん。
それと寝るときに痛い
麻酔の注射は痛いぞ。とおどしておく。
術中に看護師に痛くない麻酔注射てできないものですかね?と言ったら、
それができたらノーベル賞ものですね。
海外諸侯先で日本人のサーファーとの会話で、足を切って縫う手術を麻酔なしで
されたてのを医者に話したら
「縫う数が少ないなら、麻酔の注射打つのも針を刺して縫うのも痛みは同じだな」だって。 皆さんは遺伝ですか?それとも突然変異ですか?
家族歴なく突然変異の場合は症状が軽いとかってありますか? 私は母からの遺伝。
母は上半身胸からお腹一面に線維腫があったと思う。
カフェ斑はない人だった。
親と同じ症状になるわけではないみたいだ。
病院で知り合った人が突然変異らしいが、重度だった・・・。
だからって、突然変異の人がみんな重度になるわけでもないと思うよ。
医師が、歳を取ったらドンドン出て来るとか決めつけて、
不安を植え付けるは止めてほしい。 遺伝でイボ大漁腫瘍シミ軽度の側湾とオンパレードだけど日常生活はおくれてる
脚の付け根の腫瘍が大きくなるまで放置されてたから縫合するのが難しくて手術の度に少しずつしかとれないせいでお洒落靴いっさい履けません
正直なんでこんな姿で生かされなきゃならないんだと何度も考えた
長生きできないらしいのが唯一の救い >>980
詳しくありがとう
仕事との兼ね合いもあるので時期をみて取りに行こうかな >>982
>>983
お話ししてくださってありがとうございます。
遺伝、突然変異関係なく症状は相当個人差があるんですね。
こどもが突然変異のレックで、いまはカフェオレ班と光彩小結節、下肢長不当の症状ですんでいますが、これから腫瘍や側湾なども出てくるのかな…
四国の田舎住なので専門医もおらず定期的に大学病院の先生に診て貰ってる程度です。
この病気は症状が出てから対処するしか無いんですよね。今後も注意深く見守っていこうと思います。 982 その他たくさん書き込んでます。
眼の光彩小結節は私も両目にあります。普通の近視と乱視ですがレックとは関係ない様です。
レック定番検査の脳のMRIの時に眼球周辺も撮ってもらってます。
脚の骨の湾曲もある。連携して骨盤も右前に回転しているから躓きやすい。
スカートのファスナー部分がズレていくw
気が付いたら前にスリットが来てたりwww
側弯は9歳くらいの時にわかった。 親と学校の先生から姿勢が悪い子と言われたなあ。
S字側弯はもっと早い時期に出るのではないかな?
過去に子供がランドセルを背負うのが苦痛のようとか書き込みあった。
ご両親がレックに理解があると言うのはお子さんに取れば嬉しい幸せなことだと思います。 >>987
阪大病院で神経線維腫の腫瘍を小さくする塗り薬の治験が終了。
効果はあったみたい。綺麗に消えるというところまではいかないみたいだけど。
次に全国の、この特定疾患を扱ってる病院で治験を行い、効果が確認できたら、
治療薬として承認され使えることが期待できる。
承認がされたら、神経線維腫の部門のある病院で投薬が受けれる可能性があるので、
専門の医者のいる病院でも診察を受けるようにしてたら、薬が承認されたら投薬してもらえるかも。
劇的には無くならないけど、進行を止めたり、小さくしたり(表面だけでなく、体の少し内側のも)の効果がある
データが出てるので、少しは心の安らぎになると思う。
認可されてつかえるのようなるのにどれだか時間がかかるのかはしらが。 >>989
虫さされにムヒでも塗るように、神経線維腫に塗る薬が出て、それで治る(小さくなる)のだとしたら、
本当に夢の様な薬だわ。小さくなるだけでも嬉しいし、小さくしてから取ったらいいよね。
どんな成分で、どう作用して小さくするのか、難しい事は分からないなりに知りたいけど、副作用とかは平気なのかな?
生まれつきあるカフェオレ班は、まだ我慢出来ても、増えていく腫瘍は本当に辛いから。
情報を書いて下さり、有り難うございました。次の診察時に、一応主治医(皮膚科医だけど、レックの専門では無い)に聞いてみようと思います。 正直言って、レックの研究をまだしている医師がいたのにビックリ。
なら合併症の関連も研究してほしい。
症例を集めるだけでなく。 981、987です。
皆さん色々と親切に教えて下さりありがとうございます。
989さんの書き込みをみて希望が持てました。
早くこの薬が当たり前のように処方され、この病気で苦しんでいる人が少しでも良くなると良いですね。
982さんも光彩小結節があるとのことで、MRIの際に眼球周辺も撮っているのは何故ですか?
結節があると視神経に腫瘍が出来やすいんでしょうか?
眼科の先生には結節があっても視力に直接影響はないと言われました。 レックの専門医はwebサイトに出ているね
トラニラストっての処方されたけど効果は感じられないけど
増殖抑制の効果があるらしい
数週間飲んだけどそれっきり放置だったわ ググったら、塗り薬は「ラパマイシン外用薬」のようだな。
結節性硬化症に早期に承認されるみたいだから、神経線維腫にも早期に承認されることを期待。
サイトを閲覧する場合は、下の方にかなり症状が重い人のがある。
サイトの軽度の顔のように、かなり改善されるかは不明で、あまり期待しすぎないように。
リンクはあえて貼らない。 虹彩小結節はレックの診断つけるための材料みたいなもんだった気がする
虹彩小結節自体は何も害は無い >>992
前に書込んでる顔(眼の上)に硬いびまんせい腫瘍があったので、
皮下も経過観察中です。
16〜17年前に緑内障の疑いがある、視神経に腫瘍があるかも???と言われことがあるので、
脳外科の医師に伝え、脳のついでにMRIを撮ってもらってます。
今思え当時の視神経に腫瘍は眼科医の誤診かもでした。 >>996
視神経に腫瘍がMRIで確認されたら視野検査になるかな。
半球状の装置に顔を突っ込んで、中の光の点が見れたらボタン押すの。
それでチャートを作って視野が欠損してるか確認する。
視野の端に欠損があっても、かなり大きくないと認識できない。
私は視神経に腫瘍があり、視野欠損があるけど認識できない。
医者から進行すると失明すると言われたけど、進行していないので失明は免れている。 水増しするくらいなら私も省庁に障害者雇用して欲しい。仕事能力にはまだ影響は出てないから普通に働きますよ >>997
当時、3年位半年ごとに視野検査をしていました。
異常なしで眼圧も正常範囲。
他の医師も何所に???でした。
今は眼底検査のみしています。網膜が薄くなっています。
今の所MRIでは異変はない様です。 このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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