難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 00:25:31.80

逆に当事者達に聞きたい、聞いて欲しいことがある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 00:25:50.32

俺は病気だろうとなんだろうと
息子を愛してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 00:26:29.73

誰か来たら書いてく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 19:39:41.66

おう、難病当事者だ
何聞きたい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 21:13:07.21

病気だから親に見捨てられるんじゃないかって怖いです
自分の健康も心配だけど、家族の健康も心配
もう自分は色んなこと諦めかけてるから家族だけの安泰を願っています
励まされても元気出せなくてごめんなさいと反省しています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:14:34.93

とりあえず親目線から見れば子供が病気でも
かわいいのは当たり前
そして治療を受ける度、説明を受ける度に申し訳ない気持ちになる。
多分産まれつきの病気だから尚更なのかな?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:16:35.64

俺自信喘息だから出来ないことを考えてしまいがちだけど
親からすると
出来ないことよりも
成長していって出来ることが増えていく方を考える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:20:32.96

当事者達の気持ちは俺にはわからないけど
親たちは君たちが思っている以上に
病気なんて関係無いくらい愛してると言える。

例えばうちの場合
「かわいそうだね」とか「制限あるの?」とかマイナスイメージの言葉を言われると
逆に腹が立つし、嫌な気持ちになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:23:25.88

そもそもかわいそうではないからだ。
出来ないことを数えるよりも
出来ることを数える方が楽しいし
何より圧倒的に出来ることの数が多い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:26:19.69

集団生活の場に置いても
特別扱いなんてものはされたくないと思っている。
確かに何点か気を付けて欲しいことはあるが、
同じ子供として接して欲しい。
何故なら自分の子供を腫れ物に触るような対応をしてほしくないから。
悪いことではないと思うが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:28:03.58

それ以外何でも出来るのにやってもらったり
気を使って貰うのはなんか違うと思う。
逆に当事者達はどんな風に考えている?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:31:50.28

僕たち親はどんなに病気で
どんなにお金がかかって
どんなに自分達の言葉が心に届かなくても
君たちを絶対に見捨てない。

どんな風になっても愛してるからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/29(月) 21:06:55.32

つい先日生まれたばかりの娘が難病だとわかりました。
誰にも言えなくて、相談出来なくて、不安で落ち着かないです。
先が見えなくて不安しかないです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/29(月) 22:15:28.63

親なら責任持って育てなさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/29(月) 22:56:01.41

>>14
もちろん、その覚悟です。
ただ、かなり希な難病であまり情報がないので
本当に先が見えないんです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/31(水) 17:48:00.06

自分が誕生させた命だから捨てれません。
親は先に死ぬ死んでからの事も考えないと。
病気や精神病の子供に親の介護や見送りは無理。
生きてる間に自立させる必要がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/10(土) 13:09:12.02

自分の場合、特定疾患に指定されていない難病持ちだけど、
家族に言われた何気ない一言に何度もショックを受けたことはあります
言ってる本人は意識していないだろうけど、
言われる側からするとかなり辛かったです

自分が言われて辛かったことは、
金銭面のことを言われる
（あとで医療費は一定額以上の場合は戻ってくるけど）
病気になったのを本人のせいにする
慰めのつもりだろうが「もっと大変な難病の人もたくさんいる」と言われる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/25(月) 22:57:08.11

>>17
前向きにいこう