【患者は】家族が難病になった【立入禁止】©2ch.net

2016/09/23(金) 00:49:14.42

※※患者さん本人は立ち入り禁止です※※
患者さんに見せたくない気持ちもあるのです

家族の方がなんらかの難病（指定の有無問わず）になった方
情報交換は勿論、不安や悩み、わからないことなど
気軽に書き込んだり話し合いなどをするスレです

時には、不安や悩みや怒り、憤りなど
本人の前では出せない気持ちもここに書き込んでスッキリしましょう

スレの皆さんも、あまり厳しくあたらず、
おおらかな心で見てあげましょう

ウィンドウ閉じるときは皆さん笑顔でありますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/27(火) 22:04:32.63

>>5
ご自身の難病でなく家族のことであればいいと思います

お母様が病気を認められない、認めたくないという気持ち、すごくよく分かります……
私の母は、一応受け入れてはいるようだけど、検査結果が出ているにも関わらず
もっとちゃんと調べれば違う病気なんじゃないか(少なくとも難病ではない)といまだに難病であることを認めたくないようで……
もう死にたい、と言われると、言葉が出ません
一緒に頑張ろう！ってどんな励ましても、痛みが分からない私には無責任な言葉にしかならないのがつらい
専門医にかかりたいけど、田舎から都内まで行く気力体力が母にはもうない今、私もなかなか前に進めずにいます
少なくとも同じ難病の人と話せれば違うのかなと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/28(水) 14:09:08.24

★無罪破棄、差し戻し＝女児衰弱死で母親―大阪高裁

大阪府茨木市で2014年6月、生まれつき筋力が弱い難病「先天性ミオパチー」の
長女＝当時（3）＝を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪などに問われた
母親（21）の控訴審判決が28日、大阪高裁であった。

樋口裕晃裁判長は、一審大阪地裁の裁判員裁判の無罪判決を破棄し、審理を差し戻した。
弁護側は上告を検討する。
一審は、母親が長女の栄養不良を認識していたというには合理的疑いが残るとして、保護責任者遺棄致死罪に
ついて無罪を言い渡し、検察側が控訴。樋口裁判長は控訴審で検察側の請求を受けて訴因を追加し、
より刑が軽い重過失致死罪でも審理していた。

＜大島てる事故物件＞
平成26年6月15日
茨木市西河原北町9-14カーサ・クレール102
重過失致死

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/03(月) 09:57:11.38

せっかく立ててもらったけど、過疎ってるね……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/03(月) 10:33:36.84

周知しにいったわけじゃないからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 07:21:23.76

４０代夫が心不全で入院
検査はこれからだけど、検査自体もリスクがあるらしくて怖い
リスクのある検査は、心臓カテーテルと、心筋生けん（心臓の筋肉をむしりとる検査）
特に後者は、医者の勘がほぼ頼りらしく、もし心臓の重要な部位を傷つけてしまったら、そのままお亡くなりになる患者さんも
他に、心臓MRIとシンチグラフィー　眼科検診　状況次第で胃カメラ

現在担当医師に言われている、心不全の原因の可能性のある病気
狭心症　心筋がぼろぼろになる病気（先生の説明文の漢字が読めない）　サルコイドーシス　アミロイドーシス

現在症状として、以下のものが出てます
低心機能　房室ブロック（不整脈）
心臓の機能を高める薬二種類を飲んでいるけど、夜中に７秒心拍が無かったりしてるから、これ以上増やせないといわれた
夫の体格だと１０ｍｇは呑まないといけないけど、半分も飲めない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 07:26:51.24

入院のきっかけは、息苦しさ
私が病院まで送っていって、即入院決定
入院日の検査では、高血圧で心臓の動きが悪く、肺その他に水がたまっていたので、利尿剤などをつかって
合計約７リットルの水が排出された
心臓のポンプ機能が、健常者の半分ほどしか働いてない
心臓機能が落ちているので、腎臓にも負担がかかって、健常者の８割の動き

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 14:00:52.29

線維性骨異形成ってどんな病気なのか具体的にご存知の方居ますか？
配偶者がこの病気だと言われ大学病院で検査をしてきたんですけど、
ここ数年で何か起きるわけじゃないけどこれからはずっと、半年に一度レントゲンで確認し続けると言われたらしいです
本人も良くわかっていないみたいでヘラヘラしてましたがネットで調べると情報が少ない上あまり良い事が書いてありません
場所は下顎で、二箇所って言われた(ような気がする、らしい)
今度の通院の際はついていってきちんと説明を受けるつもりで居ますが、
レントゲンの撮影だけなのと頻度が高いのとで、とにかく家から近い歯科で定期観察と言われ、正直に言うとこれだけ情報が無い病気を歯医者に説明を受けるって？と思って落ち着きません
気をつけた方がいい食べ物があるのか？とか、そもそも治るのか？とか、数年は何もないって、その後は何が起きるのか？とか
進行性線維性骨異形成というものは難病指定らしいですが、線維性骨異形成にも種類が有る様です
なるべく知識を得てから病院に行って質問しまくろうと思っています
何かご存知の方いらっしゃいましたら是非お力お貸しください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/24(月) 16:34:00.02

>>13
名前が似ているので心配ですよね
線維骨異形成は骨の中が脆くなってしまうもので進行性骨化性線維異形成は骨以外の場所が骨になっていっていく病です
本人より周りのほうがアタフタして不安を抱えたままなんてことにならないように懸念している事などは箇条書きのメモにして主治医にお聞きになるとよいですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/27(木) 12:57:03.40

ありがとうございます。>>13です
物凄く分かり易い説明で有難いです
骨の中が脆くなってるんですね、でも進行性の人は比べ物にならない程大変なんだなと率直に思いました
骨がそんな事になるって不思議ですね
ただ顔だけにしか無いのか？という疑問も出てきました
何故なのか？とか、いつからなのかとか。
次の診察まで時間がありますし、教えて頂いた通り疑問点等はまとめておきたいと思います
何せ本人は大雑把な性格ですし自分は神経質ですし
本当に助かりました、ありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/24(金) 10:55:51.56

病院は自分が納得するまで、何件もかかった方がいい。これまでの経験から。

誤診だったことが何度もある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/07(金) 14:05:52.58

もう水も飲み込めなくなった
痛み止めの投与でほぼ寝てる
この状態で転院を迫られてる
遠9なるから毎日面会は無理だろうなぁ
できるだけ一緒にいてあげたいのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/12(月) 15:26:22.80

厚生労働省が発表している統計で、都道府県ごと、疾患ごとに、
特定医療費受給者証をお持ちの方が何人おられるかがをかります。
必要があれば、各都道府県に連絡すれば、繋いでいただくことも可能なようです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/14(水) 14:22:53.92

343 ：優しい名無しさん：2007/07/27(金) 10:30:50 ID:Kw6d63u8
朗報。厚生労働省に要望書を提出、賛同者募集中。
ttp://doyama.jp/pwc/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/23(金) 03:27:21.51

誰か家族がバッドキアリ発症してる方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/19(木) 12:40:58.65

家族の病気に対し、他の家族が親身になってくれない。
どうしたら協力してくれるんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/24(火) 16:18:06.69

>>21
患者をあなた1人で世話しているってこと？
他の家族は同居？全くノータッチ？
どういう風に親身になってくれたら満足なの？
このスレに書き込むって事は難病だろうから
とりあえず看病がキツイなら行政頼るといいと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/28(土) 00:57:35.52

>>22
ありがとう、行政に頼る事を考えるよ
実は自分は他所でどうきょ家族がいるんだけど
ただどうきょしてるってだけでそれ以上はのぞめないんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/05(日) 11:08:35.48

>>23
同居してる人が居るんだったら
もうその人と本人がある程度相談したりしてると思うよ

他所から金も手も出さずにクチだけ出すのは最悪だから
調べることとかあったら頑張るから声かけてって金だけ渡すのがいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/18(土) 01:01:24.81

父は5年前に特発性間質性肺炎と診断され、先日親しい親族が亡くなり父は無理して葬式に行き肺炎にかかり急性増悪。

肺の影が増え医者家族、最悪の事を覚悟したが無事回復。大変嬉しかったが、肺炎のダメージで父は自力で歩くことができなくなり排泄や食事もかなり苦しそう。
見舞いに行けば一点をただぼうっと眺めるだけの父しか見れず...リハビリで少しでも日常動作ができるならいくらでも手伝いたいけど、医者はリハビリに関して何も言及しないし今の父にそれを求めるのも酷な様でもうどうしたらいいのかわからない...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 21:31:28.80

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 20:46:20.88

数年前に難病の姉を亡くした
姉はまだ22歳で、自分は20歳だった
姉は幼い頃から闘病していて、自分は若くて愚かだった
今でも自分の行動を後悔している
そして産まれてくるであろう自分の子供に難病が遺伝するかと、毎日心配している
どうして、健康な家庭に生まれて来ることが出来なかったのか、不幸は遺伝する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:46:14.43

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/18(月) 10:35:23.33

「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。

https://tenohiras.com/aih

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/20(月) 09:20:46.04

とくに下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/03(水) 21:57:02.32

兄が封入体筋炎っぽい
今度筋肉の生検で入院するんだけど、多発性筋炎だったらいいなー位な感じ
封入体筋炎だったら予後は寝たきりみたいだしー
両親亡くなってるし、支えられるかめちゃ不安
治療法がない難病のご家族の方っていらっしゃいますか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/16(金) 07:10:42.05

http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/19(月) 18:49:25.53

妻が若年性パーキンソン病
薬はあれどもあくまで症状緩和なだけで進行は進む
色々なことができなくなっていくのを見ているのは正直辛い
本人が一番つらいっていうことは分かっているけど
その悲しそうな顔を見るのが何よりもつらい
変わってあげられないし、助けてあげられない
育児の不安や将来の不安を聞いて励ますけど力になれない
いつか看取ることを考えると涙が止まらない
なんでこんなつらい思いをしないといけないんだって
最低なことを考えてしまうこともある
妻が一番つらいのに・・・
吐き出してしまいすみません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/04(日) 12:43:18.12

母が難病。慢性進行性。
家族は自分しかいない。
病気について調べかけては途中で心が折れる。
私が頑張らないといけないのにマイナスの感情が溢れそうになり、
時にはあふれて動けなくなる。
全てが敵に思えて、周り全てに怒りを覚えるときもある。

33の人が「なんでこんなつらい思いをしないといけないんだって」それも思う。

・・・・できるときにすればいい。
できないときは10分でも1時間でも目を背けて自分を休めてもいい。
サポートしかできない側にも暴走しそうな悲しみや不安は常にある。

病気の当人が一番つらいとよく見るし聞く。
そうかもしれないとも思うけれど
ねぇ、苦しみの種類を比較しなくてもいいじゃない。そうも思う。

みんなついらい。みんながんばってる。

レス不要です。このスレを立ててくれたことの感謝。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/26(木) 08:24:12.44

患者さん本人はいろいろな人が心配してくれるけど
介護してる人間はほったらかしにされがちだよね
みんなお疲れ様だよ本当

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/24(日) 21:59:46.07

父が難病になってしまい入院中なんですが家族に対するやつ当たりが強くて母も私もどうにかなりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:44:47.03

https://i.imgur.com/8D6IsNy.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 06:23:27.52

>>37
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/04(月) 00:23:47.10

辛そうな夫やまだ小さい子供の前では平気で明るく元気に振る舞っているけど、どうしようもなく悲しく全てから逃げ出して、本当に本当の1人きりになってしまいたいって思ってしまうことがある
そんな自分が許せない、辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/04(月) 00:26:30.13

1人だったら、家族じゃないならこんなに辛くないのにって
でも夫と家族じゃなくなるなんて考えられないし、そう考えてしまうのが苦しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/21(火) 22:49:18.90

薬の副作用なのか元々の性格なのか
旦那が最近怒りっぽくなった
自分も子供たちも旦那の休みが憂鬱

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/23(木) 20:13:53.93

○。.-v(〝▽皿▽)=３ﾌﾝｶﾞｧｰ!!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/26(日) 18:29:01.30

知った事ではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/21(金) 12:14:33.47

なぜ、東京で
白内障、心筋梗塞が激増するのか？

セシウムは「盛岡」より「新宿」が6倍！
ヨウ素は「盛岡」より「新宿」が100倍!!

これからこの日本で、100万人以上の方が、フクシマ原発事故の汚染で亡くなります。
一瞬でみんなが死ぬわけではない。だから、気づかない。それがおそろしいのです。
時間をかけて、病室の中でゆっくりと殺されてゆく。音もなく、家族だけが知っている。そうして亡くなっていくのです。

特に2011年は6月ぐらいまで、多くの人がすさまじい被曝をしました。

ただ、東京には1300万人以上もいますので、100万人が何年かにわたって亡くなっても、精細な統計疫学で分析しないと、はっきり統計には出てきません。知るのは当事者の家族だけです。

2011年4月に入って、普通に通学しているじゃないですか。
「子どもたちの通学を止めさせろ」と叫んでいたのですが、誰も聞いてくれない。あの期間に、多くの人が被曝をしました。東京・新宿と盛岡市では、セシウムで新宿のほうが6倍です。

甲状腺癌を引き起こす放射性ヨウ素は、新宿のほうが盛岡の100倍ですよ！（2011年11月25日公表値）。

東京の荻窪も
“チェルノブイリ危険地帯第4区”！

――エッセンシャル版・緊急特別講演会

https://diamond.jp/articles/-/82736?page=1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/23(日) 00:01:53.48

病気は本人が1番辛いよ。
結婚前に発覚してよかった。
家族がいたら、休日朝から晩まで寝ることできなかったし、そもそも他人の世話なんて、疲れ過ぎてできない。
１人で寝ている時が至福の時。
周りも大変だけど、本人は死にたいくらい辛い。
生まれてこなきゃよかったと思うくらい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/23(日) 00:04:49.12

>>40
1人だったら、家族じゃないならこんなに辛くないのにって →その時点で別れてあげた方がよいよ、旦那も気づいてるし、同じ気持ちだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/06(土) 09:56:36.45

(ﾟДﾟ　)ﾑﾊｧ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/25(木) 00:13:34.45

本人が一番辛いんだよね
だけど八つ当たりされるとやっぱりこっちも頭に来るし悲しい
何もなかった様に明るく迎えてあげたかったけど出来なかった
おかえりとおやすみを言うのが精一杯だった
ごめんねダンナ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/18(日) 03:34:17.06

難病は、発症した本人や家族の心を蝕みますし、不幸にしますね。
誰も悪くないです。悪いのは病気です。
難病発症した時点で、運が悪いんだなと思ってしまいました。
遺伝子を恨みます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/18(日) 03:37:10.08

難病は、発症した本人や家族の心を蝕みますし、不幸にしますね。
誰も悪くないです。悪いのは病気です。
難病発症した時点で、運が悪いんだなと思ってしまいました。
遺伝子を恨みます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/19(月) 16:39:20.87

薬の副作用なのか知らんけど
気に入らないことがあって家具を庭先にぶん投げた旦那
器の小ささが残念でならない
良いところもいっぱいあるんだけど最近どうも短気というか
もうそばにいたくないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/19(月) 19:45:10.62

人間に暴力を振るわなかっただけよかったですね。
でも家具を庭に投げるのはすごいな。
血の繋がった親族でさえ辛いのに、血の繋がってない家族なら、たまったもんじゃないだろうな。
本人は症状辛いのかな。
私は自分が発症した側だけど、家族に迷惑かけてる、心配かけてるなて思うし、悲しくなる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/19(月) 21:15:22.97

ほんと、相手が人じゃなくて良かった
だけどずっと庭に放置してあって邪魔
早く片付けてくれないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/09/25(月) 20:43:29.61

これってどうしたらうまくいくの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/06(土) 23:04:35.60

https://i.imgur.com/uSX5EHR.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/02/22(木) 06:24:14.63

愚痴っぽいから同情する気しない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/15(月) 12:26:27.91

夫が脊髄小脳変性症で、3年前からずっと家に居てまだ介護認定はしてないけど、そろそろしたほうがいいのか悩んでます。
お互い50代で子供はおらず、私が死ぬまで夫の介護確定で、目先真っ暗で正直つらい。