潰瘍性大腸炎 Part2 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/07(木) 00:48:02.23

潰瘍性大腸炎について語りましょう

（前スレ）
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/07(木) 01:50:59.03

俺クローン四年目

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/07(木) 11:55:23.19

潰瘍性大腸炎スレッドですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/08(金) 17:44:53.53

>>1
お前はイケメン。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/09(土) 22:41:48.96

俺は触診なんて無かった。
肛門を触られたのは内視鏡の時ぐらい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 00:06:49.38

>>5
始めに痔と思い込んで専門の病院へ行った時に触診された。
痔ではないとすぐに分かったらしく紹介状を書いてくれた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 00:50:50.39

前スレの1000はいいやつだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 03:19:10.60

俺も痔と思って受診して指突っ込まれた UCかもねって言われたあの日ショックで忘れられないわ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 04:58:51.37

前スレ1000に幸あれ(´-人-`)

2016/07/10(日) 09:42:05.41

>>8
UCっがショックだったのか　指入れられたのがショックだったのか

2016/07/10(日) 10:30:23.31

>>10
どっちもショックだけど、指入れられたのは恥ずかしさもあったけど一瞬よ…

2016/07/10(日) 11:46:05.68

>>6>>8
良い医者で良かったな

俺のかかった肛門医は初診から40日後の内視鏡検査で初めてUCとほざきやがった
40日の間にすっかり悪化したよ
さんざん直腸を見てたのに・・

2016/07/10(日) 12:03:10.76

この前坐薬入れて寝たら少し下痢漏らしててメンタル逝ったわ
それ以来使ってない

2016/07/10(日) 14:14:17.23

自分もＵＣに無知の町医者の判断遅れで、倒れる寸前になるまで紹介状を書いてくれなかった
やっと紹介状書いてもらった日は緊急で入院した日

2016/07/10(日) 14:33:00.43

UCに無知な医者って多いよね
自分も最初に行った医者は緩解期は薬を飲まなくていいとか言ったので
別の病院に変えた

2016/07/10(日) 19:52:35.55

薬をもらいに病院へ行ったら主治医が急な休みの日だったことがある。仕方ないから他の内科の先生に診てもらったら、潰瘍性大腸炎の患者さんは初めてなんですよ～分からないから同じお薬出しておきますね、と言われた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 20:01:21.56

かと言ってよくわからずに違う薬出される方が嫌だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 20:44:02.66

>>13
寝る前に使うものじゃないぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 20:51:49.09

坐薬寝る前にやる派です。漏れてもめげずにやった方が良いよ、慣れるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 22:21:53.03

座薬が漏れる程度ならオムツじゃなくても尿漏れパットくらいで何とかなりそうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/10(日) 22:37:25.19

ペンタサ座剤を入れると穴をふさぐから、
ガスが出にくくなって、
無意識にプッとやると溶けた薬剤と●が漏れることがあるだろうね
妙にガスが溜まるんだよなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 06:05:31.10

高橋メアリージュンも患った難病「潰瘍性大腸炎」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 13:47:25.13

>>15
緩解して薬止めたら3ヶ月後に再燃した
再燃してから大学病院移って普通は薬止めないことを知ったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 15:14:18.33

普通に自分で勉強したらわかること

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 15:19:54.67

ホントにそんな医者がいるのか？
緩解中でも薬をやめるなんて
薬を一生飲み続けなきゃいけない病気なのに、無知すぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 15:25:30.24

>>24
今はな。10年前だと情報は限られていた。

>>25
潰瘍性大腸炎の患者を診たことがない医者は多い。
だからそんなもんだろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 15:34:47.94

ペンタサにジェネリックが出てたんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 15:40:34.49

>>26
厚生省のガイドラインを知らないとか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 18:01:50.01

「ガイドライン」は出てないんじゃね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 18:14:55.43

>>27
ペンタサなんて効かないじゃん。
個人差あるのか？
安倍首相だってアサコールに替えて良くなったって。
まぁ、そのアサコールのジェネリックも大腸まで届かないらしいしｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 18:20:07.74

>>29
>>28の脳内ガイドライン？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 18:44:59.16

あゝ、ガイドラインあった。
すげー古いままのやつ。

今、毎年更新してるのは治療指針の方な。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 18:59:37.67

>>30
＞まぁ、そのアサコールのジェネリックも大腸まで届かないらしいしｗ

そのソース元はどこ？
いまジェネリック飲んでいるからかなり気になる
体調はすこぶる良いけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 19:07:00.34

あぁ、届かないジェネリックは顆粒剤のことね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 20:12:28.84

一ヶ月以上何も症状なくて治った！とウハウハしてたら急におなか激痛…変な物食べてないしストレスもためてないし何故？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 20:26:16.45

ジェネリックにしても自己負担額超えるから正規品にしてるｗ

>>35
俺なんか２年、何ともなかったけど１か月前に来た。
ホントに治らないんだな、この病気ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 21:10:35.54

>>36
国民様々で成り立っている助成ということだけはお忘れなく
難病患者には助成されて当たり前みたいな思考の難病クレーマーもいるからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 21:18:49.03

便秘が酷かったから、ついカッとなっていちじく浣腸をした
今は後悔している

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 21:51:59.95

>>37
くだらん利権のせいじゃんｗｗｗ
バカ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 23:29:29.88

>>36
また具合が悪くなったきっかけあるんですか？あとお腹痛い時痛い所が冷たい感じが私はあるんですけど、なりますか？あ、あと掌がヒリヒリします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 23:47:36.25

>>21
俺アサコールかペン注で同じ事が起きているわ。
“空砲”かと思って軽く力むと頼んでいない“実弾”が出る場合が有るから、
感触が有り次第トイレで座る様にしている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/11(月) 23:47:42.32

>>40
きっかけはまったくない。
それまで何を食べてもびくともしなかった。
ちなみに激辛好きｗ

そして俺の場合はお腹が痛くなる事は一度もない。
「下痢痛」というか「便意」はあるが、「腹痛」は無い。

あと、この病気のせいか、ただの運動不足か知らんが、γ-GTPとLDLはかなり高い。
酒もタバコも一切無しで、大食いでもなく、おかわりもしない。
動かないのは認めるｗｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 00:01:47.73

「実弾」とか「●」とかいいね～！
ウケるわ～ｗｗｗ
実際は「液」だけどさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 03:39:44.39

ドイツに住みたいねん

とか思ってもこの病気とかどないすりゃええねん
病院とかどないすりゃええねん
マジでこの病気のせいでどんだけ可能性狭まったかわかりゃしねぇわクソが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 04:08:32.90

夏は毎年海水浴行ってたんだけど
発症してから行けてない。
海行きたい、泳ぎたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 04:24:59.83

過敏性腸症候群も持ってるけどどっちのせいで腹痛くなってるのかわからん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 04:29:34.88

もはやお互いの症状を高め合ってるまである

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 09:56:15.38

ジェネリック使うな厨が沸いてるな

医薬品の開発には相当な資金と費用が必要なんだぞ
先発薬のメーカーが縮小したらどうなる
新規の医薬品なくなるぞ

俺はそういった意味でも先発メーカーの薬を使っている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 09:56:55.20

資金と期間の間違い
ごめん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 10:39:53.87

>>48
一部の難病様気取りは、支払う金額は一緒だからジェネリックなんて使わないってことなんだろ
どうせ負担するのは国民の血税だから知らねってな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 17:03:00.90

明日大腸検査。

あと1時間でニフレック地獄スタート
1時間前に飲んだマグコロールの味も苦手です。

誰か飲むのが楽しみで待ちきれないような
下剤を発明して～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 17:03:57.48

なんだろう..麻酔がよく効かないのか、内視鏡やっている最中痛くて苦痛・・
右側に潰瘍があって、内視鏡を奥まで入れないといけないから中で曲がる回数が原因かもしれないけれど、回を増すごとに痛みをダイレクトに感じるようになってる

一回目は本当に麻酔がすーっと効いて眠るようにしてうとうとしながら、時間もかかった感じしなかったから「何だ、思ったより楽勝じゃん!」て思ったのに…

二回目以降から麻酔しても意識ハッキリしてて痛みすごくて辛い・・

しかも一回目は身体を横にしているだけで検査終わったのに、二回目以降は身体を横にしたり仰向けにして足を組まされたりで、ただでさえ内視鏡の痛さで苦痛なのに更に苦痛・・もう嫌だ

麻酔の量を途中で増やしてもらってもダメだ・・

医者の腕の良し悪しもすごく関係してくるよね‥年々悪くなっている気がする

一回目の眠る間に終わってしまう内視鏡検査が恋しい・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 17:11:40.61

>>51

頑張って下さい

飲むの嫌ですよね・・・
私はポカリやアクエリアスと一緒に交互に飲むようにしてます

検査後の尿意がすごくなりますが・・

本当に早く飲みやすい薬を開発してほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 20:14:59.28

足の付けねの関節が痛だるい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 20:55:07.51

>>52
内視鏡は必ず腕のいい人を指名してやってるわ
下手なやつにやられると地獄を見る

>>54
俺もよく足の付根が疼くような痛みに襲われるわ
他にも関節痛は結構起きるな
最近は便秘と重なって腰がズキズキ痛むことがある
最近なぜか便秘するんだよなぁ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 21:09:09.86

関節はステロイドの副作用だろｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/12(火) 23:09:43.50

今朝全書類を提出。
マイナンバーは書いといたが何も謂われなんだ。
さて、何日かかるやろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 10:25:56.27

この病気になってからとにかく疲れやすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 10:34:45.71

UCを患って様々な経験をした
色々なことを気付かされた
「病気になっても悪いことばかりじゃ無いんだな」
って思っていたが、もし、指定難病から外されると数年で人生終わると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 11:40:26.23

>>58
確かに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 11:53:04.70

>>58
同じく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 11:56:48.34

治んない。
プレド増やそうかな？
勝手に増やすとマズいかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 12:30:47.37

>>62
この病気が治るわけないだろ。
自称治った奴は内視鏡検査も組織採集もしていないニセ潰瘍性大腸炎患者に過ぎない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 13:00:51.43

便意を催したら速攻でトイレ駆け込まないといかん
関係ないかもだけど前より大の方が我慢できなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 13:42:55.05

>>63
違うよ。
緩解してたのが再燃してプレドの服用を始めたけどおさまらないって事。
わかんない？
ビギナーさん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 13:43:41.25

>>64
そうそう！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 13:59:35.84

>>65
そういう問題ではない。
この病気が治ることはないということだ。
プレドネマのことはどうでもいい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 14:10:40.21

プレドって略し方はやめた方がいいよ
プレドニンとプレドネマがあるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:02:05.65

>>67
そんなことは知ってるよ！
>>62にレスしたんだろ？
>>62はプレドニン服用始めたけど再燃がおさまらないって意味。
わかんない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:03:57.81

>>68
それこそどっちでもいいよｗ
要するに再燃したからステロイド始めたって事！
わかんない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:04:29.12

UCになりました
大腸内視鏡、組織検査をして
今月７日仲間入り
過敏性腸症候群だと思ってたし
流石に病気と思ってなかったので
ショックでしたw
先輩方よろしくおねがいいたします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:06:37.69

>>71
年齢、性別？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:08:14.67

>>72
31、♀です
遅めではあるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:12:20.75

>>66
わかってくれる方いて嬉しいです
通勤で交通機関多用する人とか本当に大変そうですよね、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:40:13.37

>>62
プレドニンは減量していく期間も決まっているから勝手に増やしたら×
またステは使える増量も決まっている
医者はそこも慎重に見ながら処方、投薬しているから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:53:07.10

>>73
医者はあてにならんから、
ネットで知識だけは勉強したほうがいいよ。
あとは特定疾患の手続きか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 15:59:28.94

>>75
収まってないのに減量しないでしょ？
服用したばかりで効果無いから増量しようかと。
限度は80mg/日でしょ！
今、10mgなんだけど？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 16:00:37.84

書き忘れた。
普通は30～40mgから始めるんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 16:03:27.03

>>77
つまりは勝手に増量すると医者の把握外になるから
減量する時や総ステ量にズレが生まれるからってこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 16:26:02.82

>>79
担当医にはちゃんと次回の定期診察で申告するよ！
そこまでバカじゃない。
暦8年だからｗ
いや、勝手に増量しないけどさｗ
でも10mgじゃ効かないよなー。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 16:29:11.68

>>80
10mgスタート？えらく低用量から始めるのね。
普通30mgくらいじゃないかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 16:45:51.48

好きにすればいいよ
お前の体なんだから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 17:08:28.03

>>82
口からとケツの穴からじゃドエライ違いやわなw
心中察するわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 18:47:34.25

>>81
だろだろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 19:01:11.07

再燃した…前回からまだ４ヶ月しか経ってないのになあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 19:41:22.51

ダメだ、体が疲れやすくて…
しかしこの先仕事していけるのだろうか…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/13(水) 21:23:17.53

悪いときには、10じゃ効かないね
急に症状が悪化したときには、
自己判断でもプレドニンを増やす権利が患者にあると思うのは俺だけか？
診察日まで間に合わないだろ
医者の予想する症状になるから苦労しないだろが

最近、通販で買った青黛飲んで血が止まったんでプレドニン離脱したけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 05:42:42.19

>>48
何で意見が同じ人を「厨」呼ばわりしているの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 05:58:13.58

>>86
自分も同じ悩みだ...

48 · 2016/07/14(木) 08:53:51.24

ごめん。誤記だ。許してくれ。
最近生きるのがつらい。
死にたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 11:02:46.22

>>73
30過ぎならまだ良い方だな
ある程度人生基盤できてるやろし
10代でなると本当に悲惨だ　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 12:44:16.05

ある程度基盤あってもＵＣでまともに働けなくってクビになって転落人生パターンもあるけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 12:56:06.17

もともと終わってる人生に追い打ちをかけられました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 13:34:19.73

>>92
まー　確かに俺は10代の早いうちに発病して
真っ当に会社勤めなんてまず無理だなと端から人生設計というか覚悟できたってのはあるかも

今は自営業で融通効くから割とストレスフリーだし
逆に二十歳過ぎて発病してたら無理しながら会社勤めしてたかもなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 14:14:49.84

>>91
イヤ10代ならまだこれから何とかなる
40で発病、仕事を辞め今は数時間のアルバイト、もうどうにもならんわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 15:47:02.85

>>91
自分は31歳で発症したので人生計画が滅茶苦茶になった。
仕事もプライベートも病気がない前提で人生を構築してきたので、今までに築いてきたものを全部捨てることになった。

20代とか30代前半で発症するのが一番悲惨。
10代だと病気を前提にして人生を構築できる。
35歳以上だとすでに家庭を築いている可能性が高いので家族の助けで何とかなる。重症だと無理かもしれないが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 16:23:54.80

26で発症したよ
会社辞めて婚約相手とも破談になり10年以上が過ぎた
鬱病になったり色々あったけど、悲観するだけが人生じゃない
寛解期がどんどん少なくなってきてるけど、元気なうちにやれることやろうって生きてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 16:34:55.79

>>97
自分もやりたい事やった
後はオツリやw

ただし…
この病気では死なねーのな

悲惨な老後が待ってるのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 18:41:51.56

>>86 >>89
寛解期も？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 18:54:30.08

寛解期も疲れる～