尋常性白斑 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
メルカリ違法出品者は白斑患者にカモフラージュした投稿もすんなよ!
このスレには一切関わるな! 今更だけど、
>>632が効果あるのならたまに死海の塩のバスソルトの風呂に入れば
ある程度は予防になるって可能性あるよね
高濃度じゃないと効果が無いってなら別だけど だんだんプチプチと増えてく最悪だ
なんで出来るんだよ!イラつく >>659
その気持ちは分かるけどイラつくと余計に増えますよ >>660
ですよねー。ストレスでできそうで怖い
でも自分の場合下着の摩擦する部分ばかりできてるからそれもあるのかなって >>658
死海療法が元になった治療法だろうから、
一定の治療効果を期待するなら、死海同様の濃度にするべきだろうね
予防目的ということであれば、同様の濃度でなくてもいいのかもしれないが、
どの程度が適切かということは分からない 股やお尻や胸にポツポツあって普段見える場所じゃないから今はいいけどそのうち腕や顔にできそうな気がする怖い。薄く白くなってない?って感じの所多い
なんでこんなふうになるんだろうもうやだ 直径4cmぐらいのが出来てどんどん大きくなってるので多分これだと思うのですが
周りの健康な皮膚がしっとりしてるのと比べてサラサラ乾いてる感じがするんです
乾燥肌というか…
皆さんそうなんでしょうか? 皆何歳で白斑できた?自分は27歳頃発覚した。
こんな二十代からできるなんて将来まじで真っ白になるんじゃないのかなって不安しかない 気づいたのは中学生の頃
人に言われて白斑があると知った
まだ顔に点くらいだったけどハタチくらいまでに500円玉大になって今はその倍くらいだけど
それからウン十年経過したけど一定範囲以外は広がってないかなぁ
たまにあれ?ここにあったっけ?て思うことはあるけど
乾燥はしてる感じはするね 粉吹いてる感じというか…あと年々輪郭が濃くなる 俺は2011年の夏頃から。
うなじの辺りが白くなってきてた。
根拠は証明出来ないけれど、時期的に福島原発事故からの放射性物質のせいだと思ってる。
信憑性は分からないが、チェルノブイリ原発事故の後にもソ連で白斑が多発したっていうネット記事も見た。
今は手にも出来てるし本当に嫌になる。 発症32歳、産後に白斑になった
元々、軽度アトピーあったり皮膚弱かったんだけど産後の育児でバタバタしてて入浴後の保湿怠ったり、授乳後に赤子のヨダレで胸周りがかぶれたり
でも赤子最優先で動いてると痒かろうが自分の体構ってる暇なくて気がついたら同じ場所が炎症起こすようになってた
それでやっと半年とか一年とか、ちょっと赤子の授乳間隔や睡眠間隔があいてきて自分の体を構えるようになった時には炎症起こしてたところが白抜け
皮膚科行ってもたいした治療もないと言われてて段々と白抜け部分が炎症起こしてない他の所まで出てくるようになって35歳の今は身体中まだら模様
産後の体調不良で検査したら橋本病にもなってたし妊娠出産育児で免疫関係ガチャガチャになったのかもなぁと思ってる >>665
私も26-27位の時にハッキリと自覚した。
21-22才の新卒で入った部署がブラック過ぎて、精神的にも体力的にも限界をむかえて25-26で辞めて、別のマッタリ職種に切り替えてこれから人生充実させるぞって時に。
始めはパニックなのか思考停止で治療しようとか思わなかったなぁ。
27で初めてクリックに相談に行った時の絶望感は未だに覚えてる。治療法が無くて恐らく治りませんって言われて。光線療法とかあるじゃんねぇ(笑)希望持たせてくれよ、と今では突っ込めるけど。
ストレスが所以の症状なんだなと思ったのは、やっぱりストレスがMAXの時じゃなくて、少し落ち着いたときに出てきたこと。身体をいじめすぎてたんだなと反省した。 >>663
前に誰かも書いてたけど、ジェルネイルとかを固めるLEDライトをあてると予備軍まではっきりわかるよ。絶望感もあるけど、早目に見つけて死海の塩溶液塗ったりすると効果早い気がするよ。 >>670
なにそれどういう事?もし迷惑じゃなければもう一回説明してもらえる? >>671
↓こんな感じのやつで疑わしいところを照らすと、普通の皮膚とは明らかに違って白抜けしているのがわかるんだ。既に表から見てもわかるところ以外に、若干薄いかな?みたいな予備軍まではっきり。
https://www.saiyasune.com/J0637012134654.html
死海の塩溶液は、632さんが説明しているよ。
お互い少しでもよくなるといいね。 白斑と乾燥の関連について、やたらこだわってる人がいるようだが、病理的に無関係だから。
尋常性白斑は角質層よりももっと奥の基底層や真皮上層で異常が起きてる病気で、角質層の異常(バリア機能の乱れ)や、角化の異常が生じる病気ではないので、肌の乾燥が極端に起こることはない。
>>652でも医者が関係ないって言ってるだろ。
乾燥乾燥言ってる人は他の病気も疑ったほうがいい。 >>672
いわゆるWood灯検査というやつか。
ライト選びの注意点は波長が365nmか、という点だな。 しかし、久しぶりに覗いてみたが、本当に白斑なのか疑わしい書き込みや、自演臭い書き込みも多いな・・・
ここもワッチョイ入れたほうがいいのでは・・・ 見る人が見れば嘘臭い書き込みってすぐ分かりますよねぇ、、
もののけ姫に出てくるイノシシの皮を被って騙そうとしてる人みたい。。 >>675
>>676
例えばどれでしょうか?669,670,672は私なのだけど、自演ぽく見えてるなら嫌だなぁ。
折角だからお互い参考になる情報を共有できたらいいなぁと思って書いているけども…
確かに、あくまで個人の体験談でエビデンスのあるものでないのは確かだけど どれがとは言わないけど、白斑について知れば知るほど不自然に思える書き込みは確かにあるね。
少なくとも>>678さんのことではないと思うけど。 >>674
これって美容皮膚科などでシミや肝斑などのチェックに使われてるやつと一緒? 質問失礼します。
ここ数週間の間に、お腹や胸の白斑が急に拡大してきました。
それであわてて近所の皮膚科のお医者さんに見てもらいましたが、先生はしばらく様子を見ましょうと言って、ステロイドを貰って終わりました。
でもステロイドを塗っても私にはあまり効いてないようで、白斑は拡大が止まりません。すごく不安な毎日です。
こういう時皆さんはどのような治療をされましたか?
やっぱりある程度大きい病院で見てもらったほうがいいのでしょうか? >>681
言えないんじゃんそれなら黙っておけばいいよ。ほんとに悩んで書いてるのに自分の書き込み嘘だと思われてたらやだって678さんも思ってるし自分も思う >>683
大きい病院じゃなくても白斑治療してる所に行くといいよ。そしたら機械当ててくれて通って色つくか様子みましょうって感じでしたよ >>684
勝手な被害妄想で絡んでこないでくれる?
長年真剣に白斑と向き合って、苦しんで、知識を蓄えてきた人にしか分からない、不自然な書き込みをする馬鹿に対して、私達は疑いの目を向けてるだけで、真剣に白斑に悩んでる人のことを、誰も批判してなどいないから。
まぁオツム弱い人には理解できないだろうけど(笑) >>682
そう一緒。あれもWood灯を使ってるはずなので。
尋常性白斑では青白色、アイボリーホワイトを発する。 >>683
急速に進行する白斑の場合は、ステロイドの内服や点滴で進行を抑制したという治療例を見かけることが多い。
しかしステロイドを使った反動でさらに悪化するケースなどもあることから、使わない医者もいる。
光線療法で治療していく場合、進行抑制の目安になる数値がある。
ある書籍によれば、白斑の面積の20%に色素を再生させれば拡大は止まるらしいので、それを一つの目安に出来る。
大きな病院がいいとは限らない。設備が整った病院を選択するのが重要。
早い時は本当にあっという間に拡大するので、心配なら早めに再診するか、希望する他院へ移ることをおすすめする。 >>684
>>681は言えないのではなく、憶測で断定することを憚って、言わないと言ってると思うが。
傍から見れば、名指しで批判されたわけでもない書き込みに対し、一方的に勘違いして罵倒してる貴方のほうが、よっぽど理不尽で常識無いように思えるが。
少し「頭を冷やして」考えたほうがいい。 >>683
光線治療やってくれるとこに行った方がいいよ。エキシマライト持ってるとこに。 683です。レスありがとうございました。
>>689
早い時は本当に早いですね。何かスイッチが入ったかのように急に拡大していくようです。
こういう場合の治療法があるということを知れただけでも心が楽になりました。
本当にありがとうございます。
ネットで調べたら今通ってる病院にも一応機械はあるようです。
今後頻繁に通院する手間を考えますと近いほうが助かりますので、もう一度同じ病院で相談してみようと思います。
詳しく教えて頂き、本当にありがとうございました。 2年前の春頃から二の腕に1cm台1コ、首に2cm台2コの白斑ができた。
白斑になってすぐ病院行ったけど「とりあえず2週間〜1か月これ塗って様子見しましょ」とステロイド系塗り薬渡されたけど
結局治らなかったので、再度病院行ってとりあえず経過報告。
全く変化なかったし、次は皮膚採取するとか
具体的な検査でもしれくれるのかと思ったらそうでもなく。
「状態はどうですか?」と聞かれて変化なしと受け答えしたら
「もう少しだけ塗って様子みましょう」と言われただけ。
皮膚がどんな状態かとか確認もされなかった。
とりあえず指示に従って1か月塗ったけど変わらず。
ちょっとした事で短気すぎるかとも考えたけど、病院に対して不信感が拭えず
結局病院に行くのはやめてしまった。
白斑の事は気にしない事にして放置してたら
いつのまにか腕の方にあった白斑は消えていた。
ただ、首の方は未だに変わらず残ってるし、
いつのまにか下着のライン上にも1〜2cmの薄い白斑が5〜6コ新しくできていた。
このまま放置するか、また病院行くかめちゃくちゃ悩んむ・・・。 >>693
病院での無駄足感、物凄くわかる。初期の治療ならわかるけど、見もせずにって言うのは不信感持っても仕方ないと思う。光線療法とかミニグラフトやっている病院探して、率直に塗り薬はもう無駄だと思うから次のステップに進みたいって言った方がいいんじゃないかな。
私も光線療法に切り替える前に大量の塗薬飲み薬出されて少しも改善しなくて物凄く不信感持ったw
光線療法は少し時間かかったけど、塗薬よりは全然早く効果を感じたよ! >>684
書き込みに不馴れだから、自演ぽく見えてたらどうしようとちょっと焦ってしまった 笑
気遣ってくれてありがとうね。 >>681
>>687
678です。何度もごめんなさい。ちょっと不安になって慌ててしまった 笑
確かに折角の場だし、出来るだけ良い情報が残る様に、自浄作用持った方がいいですよね。私も含めて情報求めて流れ流れて辿り着いた人も多いと思うし、これから見る人の為にも、少なくとも悪意のある情報は避けられるようにする良い方法はないものか。 通院してお金かけまくっても治る保証もないからねぇ…
なんとか良くなってほしくて通ってはいるけど全員に効く治療法が確立されてないから気休め程度だわ >>698
678さんの言うとおり。
でも本人も見てるだろうから難しい部分はあるね。
人の病気をからかうような人にはバチが当たればいいって思う。 調べてみると、尋常性白斑以外?にも
症状として白斑が出る事があるらしいので
おかしい情報が混じるのってそのせいじゃなかろうか。
医大系のサイトから引っ張ってきた情報だけど
・脱色素性母斑
・サットン母斑などのサットン現象
・老人性白斑
・炎症後色素脱失
・白色粃糠疹
・白癜風
・原田病
・梅毒性白斑
・化学物質性
とかのモノでも白斑が出る場合があるそうで・・・。
乾燥が〜って言ってる書き込みしてる人はもしかしたら癜風というやつなのでは。
またサイトからの引用になるが、症状として
「皮膚の色の黒い人には白い脱色素斑として、皮膚の色の白い人には褐色の色素沈着として現れ、
表面には細かい粉のようなかさかさがつく」
とかの記述があるページ見つけた。「癜風」「乾燥」でぐぐったら出ると思う。 白斑刑事はなんなの?
そりゃ誤情報はよくないけど
みんな不安な中で感じたことを書いてるだけじゃん
そもそも自己免疫疾患なんだから大体他の病気も併発してる人が多いでしょ
むしろ肌だけ白抜けしてて完全健康体の人っているの?そっちの方が不自然だと思うけど
702の一覧がどこから引用したかは大体想像つくけど
乾燥は絶対伴わないから嘘言ってるし不自然な書き込み多いからワッチョイ入れようとか
そこまで言うなら「どこのサイトから引用してどこの病院のなんという先生が記事を書いていた」
「自分の担当医師の○○病院の○○先生が言ってた」
という所まで記載しなよ
勿論その先生にかかって白斑は完治したんだよね? えっと、ちょいと落ち着いてほしいけど
上の方で乾燥が―と最初に言い始めた人とは
書き込みしてる人とは別の人間だよ。
完治したとかそういう話でなく、尋常性白斑か、そうでないかの話を単純にしてるだけだから
そんなに熱くなられても困るよ。
あともし尋常性白斑で無い可能性があるなら
単純に考えて「原因わかんねえ!」系病じゃないって事になるので
「もしかしたらそんなに絶望しなくても可能性があるかもよ」
と言いたいだけなんだが・・・。 ミス訂正
「もしかしたらそんなに絶望しなくても可能性があるかもよ」
「もしかしたらそんなに絶望しなくてもわりと治る可能性があるかもよ」
とにかくは、別に「尋常性白斑以外の情報は流すなよ」
とか言いたい訳ではないよ。誤解させてごめんね 基本的に完治した人はスレから卒業しちゃうよね
治ったのにわざわざ時間さいて見る必要ないもの
情報書き込む気はあってもスレの雰囲気悪かったら面倒くさくて書き込まないままスッと居なくなるだろうし…
私は他の自己免疫疾患併発してるから難治系のスレいくつか見てるけどやっぱり治りづらくて長引く病気のスレはこんな感じだよ
大体は新規と、自称詳しい(治った)変な絡み方する人くらいしか書き込まなくて
たまに自分に効果のあった治療の話を投下してくれる人いるけど書き込んだところで噛みつかれるからどんどん過疎る うーむ、こういうなかなか治らない系はナイーブになりがちなのだろうし
よく人に言葉伝えるのへたくそと言われる人間だと
余計場を荒らすし、こういう場でしゃべるのは向かないかもだね。
ROM専しときます。 皮膚なんかの「長引くし見た目にも出て本人はストレスになるけど別に放置しても死にはしない」という病気系統は中々研究も進まないのが辛いところ 白斑一度なったらずっとつきまとう病気な気がする。病院通って治って嬉しかったのに数年後にはまた同じ場所と違う場所にできたしもうそういう体質から逃れられない感じなのかな 治そう治そうって必死に考えて悩むのやめたら気が楽になったよ。 通院したり白斑について調べたりはしてる
他の病気になってないかホルモンバランス崩れてないか定期的に血液検査もしてる
…という自分でできる範囲のことはしてるから、治らなかったら治らなかったでしゃーないわい!って思うことにしてるよ
あまり気にしてると余計なストレスたまるし、ストレスたまると余計に免疫系ダメージ受けるしで悪循環になりそう 諦めてモノベンゾンやったらあっという間に全身白くなって目立たなくなった
もう疲れたからこれでいいや >>707
そんなことないよ。伝わってるよ。気にせず書いていこう。
最低限のことを注意していればどんな主観的なことでも書いていいし、あなたの書込みは誰も傷つけないし不安にもさせていないよ。 >>712
指が全然良くなる兆しがないからモノベンゾン検討しようと思ってるんだけど、全身やったら各パーツの境目とかは気にならない?
今はダドレスで色つけてるけど、やっぱり面倒なんだよね。 >>702
癜風か。凄く良い情報だと思う!
乾燥があるって書いていた人が見てくれているといいね。 >>703
>白斑刑事はなんなの?
>みんな不安な中で感じたことを書いてるだけじゃん
>そもそも自己免疫疾患なんだから大体他の病気も併発してる人が多いでしょ
>むしろ肌だけ白抜けしてて完全健康体の人っているの?そっちの方が不自然だと思うけど
ここはスレタイ通り難治性の「尋常性白斑」について話し合う場で、他の自己免疫疾患のことまで含めて議論する場ではない。
何でもかんでも病気ごちゃ混ぜにして、好き勝手書き込みしたいなら、別スレ立てて、よそでやれよ。
>乾燥は絶対伴わないから嘘言ってるし不自然な書き込み多いからワッチョイ入れようとか
>>673は乾燥と尋常性白斑の病理的な関連性について否定した上で、他の病気も疑ったほうがいいと書いてるだけで、その後も含めて嘘とは一言も言ってないが。
ワッチョイについてはより良いスレになるよう提案したまでだが。
少なくとも文句しか垂れてないおたくよりは、質問者の相談にのったり、知り得た情報を出してスレに貢献しているし、提案する権利はあると思うが。
>そこまで言うなら「どこのサイトから引用してどこの病院のなんという先生が記事を書いていた」
>「自分の担当医師の○○病院の○○先生が言ってた」
>という所まで記載しなよ
お前にそこまでしてやる義理は無い。
文句ばかり垂れ流してないで、少しは役に立つ情報の一つでもgiveしたらどうだ?
>勿論その先生にかかって白斑は完治したんだよね?
何言ってるかよく分からんが・・・・・
頼むから、頓珍漢な奴は絡んでこないでくれ。
まともな議論にもならない。時間の無駄。迷惑。 >>702
白斑と名が付く病気について、私もある程度は把握してるが、他の白斑を含めても、極度に乾燥を引き起こすものは無いな。
他の類似疾患については、例えばはたけ(粃糠疹)のようなものであれば、角化異常によって生じるので、多少乾燥を伴うこともあるだろうが、
そういう他の疾患の可能性まで含めると、それこそ広範囲の皮膚科領域の知識が必要になるし、切りがないので、>>673で他の病気も疑ったほうがいいと書いた。
>>705
私も尋常性白斑以外の情報は絶対に流すなよとまでは言わないが、類似疾患については、このスレで同列で論じることは避けたいと思ってる。
原因も対処法も異なる人と、一緒のスレで論議しても無意味だし、ミスリードを誘って危険な面もあるので。
702のように補足情報を出してあげるのは有りだと思うが。
>>707
情報を伝えるのは大変だが、また何かあったら書き込みしてくれ。 >>719
不満があるなら堂々と絡めば?
そういう書き込みみっともないよ。 癜風は菌が原因なんだから、皮膚科行って検査してもらえば分かるし、抗真菌薬で治る。
病院行かないで悩んでる人は、まず病院に行って、早く良くなってほしい。
【癜風】でんぷう(黒なまず)★Part1 dat落ち
http://itest.2ch.net/uni/test/read.cgi/body/1277300415 >>721
本当にそうだよね。治る病気かもしれないよ!(このスレの白斑と違って…)
病院に行って、ちゃんと診断を受けてみてほしいな。
ただ、私の経験ではだけど、本当に尋常性白斑だと、クリックによっては凄く嫌な思いをするかもしれないけど。。
この病気だと、お医者さん結構冷たかったりするw >>722
なかなか治らないもんねー
お医者さんも退屈なのかもねw >>706
下から二行目についてよーくわかったよ
自称詳しい方ってのはやっかいだね
専門医じゃない限り素人だと自分は思うけど
信憑性に欠けるか引用先出せと言っても支離滅裂なこと言って会話が噛み合わないし
自分が消えますね 変な人煽って雰囲気悪くして申し訳ない >>724
侮辱的なあだ名を付け、支離滅裂な内容で先に煽ってきたのはそちらだろう。
おかしな奴にはおかしな対応しかしない。
まともに対応してほしければ、まず礼儀を弁えろよ。自分だけまともな面をするんじゃない。
689の書籍は榎並先生が書かれた白斑はここまで治る2。
673は大学内の文書で一般の人向けではない。
652は私の発言ではない。
(そもそもこんな匿名掲示板で、担当医の情報など求めるのは非常識だし、言う必用も無いと思うが)
そこまで逐一情報源を求めるならば、信用しなくて結構。
自分で論文や医学書、書籍など読み漁って自分で情報を獲得してくれ。 >>714
モノベンゾン専用スレもある
リスク高いからよく調べてからやるべき
自分は1年くらいで全身ほとんど白くなってずいぶん気が楽になったよ
モノベンゾンって危険か?
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532121048/ 不可逆的な脱色だから、安易にやるものではないな。
誰かも書いていたが最期の手段。 なんかこう「最後の手段」って選べるほど手段無いもんな
3択くらい? 移植、脱色、新薬も入るか?!
まぁ極まりの意味では、やはり脱色だろうな。 第四の選択肢 、やけくそで臨床実験、治験に参加するとか?
https://rctportal.niph.go.jp/
白斑って検索ワードいれたら意外と臨床試験があった。
全然治らないならばもはや自由研究気分で参加するのもありかと思った。 >>731
治験かぁ全然思い付かなかった!意外とあるもんなんだね。一人で悩んでたらまずでなかったわ。やりようが増えるだけでも嬉しくなるね。
でも自由研究ってw そういうサイトで、自費で試せない高価な新薬の募集を待つのもありだな。 昨日当てに行ってきたー。今赤くなってる!
1番小さかった所はもうすぐ完全色付きそう!
でも大きい場所はまだまだだなー >>734
よかったね!良い方向にいっているの聞くと元気出るよー
皆も何か良いことありますように! >>734
よかったね!良い方向にいっているの聞くと元気出るよー
皆も何か良いことありますように! 別の疾患のレントゲン検査のせいで白斑が進行した気がする
40mSvも当てられたから全身ボロボロだわ
世の中銭ゲバのクソ医者しかいない 白斑って一回の治療じゃ治るものじゃないもんね。何回も何回も通わないといけないとなると自分で機械買った方が安く済むのかな?一応売ってるんだよね? <福島第1>ALPS処理水100万トン超え タンク容量の上限迫る
東京電力は18日、福島第1原発の汚染水を多核種除去設備「ALPS」(アルプス)で処理した水の保管量が
100万トンを超えたと発表した。設置可能なタンク容量の上限とされる137万トンにじわじわと迫っている。
処分方法は決まっておらず、政府の小委員会の検討を見守る状況が続く。
ALPSは汚染水中の放射性物質のうち、トリチウム以外を除去できる。処理水の保管量は14日現在で
100万914トン。2017年8月に80万トン、18年7月に90万トンを超え、直近の3カ月の平均では週に
約1200トンずつ増えている。
処理水を保管するタンクは現在、第1原発の敷地内に約940基あり、容量は約118万トン。
東電によると、敷地の制約から設置できるタンクの容量は計137万トン分が上限という。
東電は18日、「汚染水の処理は順調に進んでいる。タンクの設置とともに今後も計画的に進める」と説明した。
敷地内には別の装置で一部の放射性物質を先行して除去した「ストロンチウム処理水」も約12万トンある。
将来的には大部分をALPSで処理して同様に保管する。
汚染水は1〜4号機の原子炉建屋やタービン建屋に4万トン超がたまっている。
さらに雨水や地下水の建屋浸入、溶融核燃料(デブリ)を冷やす注水などで1日当たり約170トンが発生する。
東電は建屋の屋根の補修などで20年内に同150トンに抑える計画だ。
処理水の処分方法について、政府の小委員会は海洋放出や地下埋設といった選択肢から
、風評被害対策も踏まえて検討中。東電の小早川智明社長は「小委で大きな方向性が出たら、
主体的かつ丁寧なプロセスを踏んで(処分を)進める」と語っている。
http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201903/20190319_63015.html 胸下の所が広がって100円2枚分くらいの大きさになってしまった。5回くらいは行ったけど色がなかなか着かないな。ショックすぎて服脱ぐのも嫌になる 近場のエキシマライトやってる病院2ヶ所回ったけど、どっちも小さい部位か見える部分しかやれないと言われました。
ステロイドは処方されたのですが家庭用を本格的に検討中です。
家庭用とステロイドは併用していいのでしょうか? 家庭用持ってるけど、手足は全く効果がない。
他の箇所は結構効き目があるけれども。
白斑の人で営業やってる人いる?
対策あれば聞きたいのだが。 家庭用って調べたら5万くらいするけどそれが一番安いかな?数カ所あっても範囲は小さいから小さい範囲に当てられるやつがいいんだけど >>745
病院に行く時間をお金で買うから小さくてそんなお金出せないなら病院のほうがいいよ。控除もあるし >>746
そうなんだねありがとう。
ではこのまま病院通いで頑張ってみます >>745
一年半くらい前にeBayで\35,000位で買ったよ。
他の人も言うように手足の元々光線療法効きにくいと言われてる箇所はやっぱり腰とかお腹に比べると難しいなと感じる。でも得に難しい(色着きにくい)とされる指だけど、私はほんの一部だけど、3ミリ角位の範囲色着いたよ。
小さい範囲は、黒いテープで囲って当ててるよ。
治療って根気がいるから、思い付いたときにお金気にせずやれるのはやっぱりいいなと感じてる。 >>744
営業に近い仕事してます。人に会うので、目立つとこで顔は化粧、手(得に指)はダドレスで色をつけてます。
ただ、顔は口に近いので飲食で落ちてるか気になるしダドレスも2〜3日毎に塗り直すのが面倒だしで、モノベンゾンを検討中。
ただその場合も、外に出て紫外線当たるしなぁ、日焼け止め毎回とどっちがいいのか、というのが悩みどころ。。 今日当ててしました!そろそろ今の病院にかえて6回目くらいきたかな。前回は7、8回程で色が付いて終われたけど今回は長引きそう お腹にできた白斑を見るたびに
北海道チーズ蒸しケーキが頭に浮かぶ・・・ 皮膚移植したら綺麗に治るのかな?
全然色ついてくれん 自分は精神的なストレスがかかると白斑がドカッと増える。
このGW中ちょっとキツイ事があったのだが、今朝見たら白斑がものすごく巨大化してた。
6センチが倍ぐらいの面積に・・・
なんなん、もーー。
落ち込む事も許されねーのかよ!
もー心底いやになったわ これほんと不思議
もう白斑増えてもいいから、なんで増えたのか一箇所ずつ答え教えて欲しい
なんのきっかけでそこの範囲のメラノサイトは働くのやめたの?
「なんとなく」
「先週の外出の紫外線でやられて」
「こないだの仕事のトラブルのときのストレスで」
「寝不足が続いたときのせいで」
とかしゃべって教えて欲しい ほんとですよね。
そろそろ通院も厳しくなったので家庭用ナローバンドでも買おうかな。。。
でも効果があったって報告もあまり見かけないんですよね。もちろん、合う合わないがあるのは知ってますがもう少し成功報告が欲しい。 家庭用のやつ、効果はありますよ。
ただ、通院でナローバンド当ててる箇所で効果がないところは当然効果は出にくい。
病院のやつだと全身と両手足同時に出来るやつもあるが家庭用だと一箇所ずつやってくから時間はかかる。
自分は週イチで1時間少々かけて10箇所程度当ててるが効果が出ようが出まいがやらにゃ仕方ないと割り切って3年くらい続けてる。でもどんなに小さな色抜けでも色が出て一箇所でもなくなればこんなに嬉しいことはない。 >>753
>>754
本当に。。これいつのときの?が分かれば、少しは予防もできるのになぁ。下手にストレス耐性ある(ように見える)から、何を避けたらいいのかわからなくてモヤモヤ。。
私は少しタイムラグあるなぁ。初めて出だした時も、一番キツかったのが落ち着いてから出だしたよ。 大きくは増えないけど指先に白斑がちらほら見え出したら疲れてるからもう寝ろってサインだと思ってる
カラータイマーか…
発症して20年だし完治は諦めてる 全身白くなるとなんの悩みもないよ
髪は染めなきゃならんが 今までは体だけだったから服で隠れてたけど、手首から手に出てきて、顔にうっすらと…
泣きたい
ナローバンドある皮膚科に行かなきゃ… 12才の子供の胸の上に左右対称の白斑が六個でてきました。
紫外線治療をしたいと思うのですが、このくらいの年齢で紫外線治療ってどうでしょうか?
近くの皮膚科には機械はあるのですが、16才未満には使えませんとのことでした。
皮膚がんのリスクがあるからとのことでした。
16才まで待つのか、まだ白斑が小さいうちに、紫外線治療して治すことにかけるべきか悩んでいます・・・。
中学生や小学生の時から治療頑張ってる方いらっしゃいますか? >>762 私は発症した4歳から13歳ぐらいまで紫外線治療してました。今はそんなルールがあるのですね(今も治っておらず移動し続けてます) 発症した7歳頃から12歳くらいまで皮膚科に通ってましたが、当時は紫外線治療のできる病院が近くになかったので塗り薬だけでした >>763
小さい頃から大変でしたね。
病院によっては、普通に治療してくれるところがあるんでしょうね。
>>764
塗り薬でも良くなりますか?
娘もいま、ステロイドの薬を出され一生懸命塗っておりますが、その部分に変化はありません。
塗っていないまわりには、反対に白い部分が増えてきたような(涙)
このまま薬を塗りながら、いつでも行けるよう病院も探しておきます。
ありがとうございました。 >>765
私は大学病院の皮膚科で治療していました。
紫外線治療の際に研修?の学生さんの男女関わらず年に数回いっぱい来られて、患部を見られるのがすごく嫌でした(下半身腹部からくるぶしまで出ていたので下着脱いで照射していましたので)
お子さん、塗り薬だけでほとんど治りますように >>762
うちの娘は6歳で分節型白斑を発症して今10歳ですがずっとエキシマライト治療しています。
最初から紫外線治療できるところを調べて皮膚科を選びました。
途中で皮膚科を変わったのですがどちらも最初から紫外線治療をしていました。
今通ってるところは白斑で検索するとすぐ出てくる病院ですが
セラビームスリムという機械(国産でより安全ですと言われた)で光線あててます。
そこは白斑の人がたくさん通っており、小学生や未就学児前のお子さんもたくさん通って光線治療やってますよ。
お子さん、塗り薬で様子見て広がってくるなら紫外線治療に積極的な病院に変わったほうが良いと思います。
初期の紫外線治療はよく効くと思うので。 >>765
アロビックスという緑色の液体薬とステロイドを塗ってました
私は胴や顔にはなく関節ばかりに出ていますが、肘や顎先の小さなものは完治しましたし手のひら大まで進んだ膝下のものは半分ほどの大きさになってます
でも患部から出てる毛は白いですね 塗り薬ってフロジン?
こんな皮膚科やめた方がいいでしょうか? 「究極のオーダーメード品」を作る工場が、愛知県蒲郡市にある。
原料は患者から預かった細胞だ。研究者がフラスコを慎重に扱い、数週間かけて細胞を培養する。
作っているのは、全身やけどなどの患者に表皮の代わりとして移植する「ジェイス」。
2018年からは「尋常性白斑」という難病にも適応できるよう治験を進めている。
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO45955950R10C19A6TJ3000/ 蒲郡は市民病院でもなんかやってるって中日新聞に書いてあったけどそれの一環か。
隣町で興味あるがけっこうお金かかるんだよな、、、 762、765です。
みなさんたくさん情報下さりありがとうございます。
たくさんの人が治療してるんだと思うと心強いものですね。
今日は新しい病院に行ってきました。
ヴィトラックという紫外線治療があるという説明をうけました。
教えていただいたセラビームという治療機器を探したんですが、残念ながら、家から通える範囲の病院にはありませんでした。
新しい病院も、まずはやはり塗り薬からということで、パルデス軟膏という薬をもらってきました。
がんばります。
みなさんも1日も早く白斑が消えますように。 当てて白斑のとこが色づくのはいいけど元々の肌まで焼けて黒くなるから汚らしい感じになってきてほんとやだ 白斑部分のメラノサイトは死んでいるか働くことを辞めている状態
って、のもなんやねんそれって感じ
生きてるけど働いてないだけならまた働くかもしれないけど
死んでるんだったら何しても効果ないわけじゃん >>775
そもそもなぜそうなるの?意味わかんない
何でやる気なくした?何で死んだ?
年かなりくってからならわかるが そう、老人性白斑は理解できる
でも若い我らのメラノサイトがなにゆえ集団ニートや大量死するのっていう 免疫細胞の暴走でメラノサイトを攻撃してるのよね
自分の細胞を攻撃する繋がりでリウマチ等になる可能性が少し上がるとかで色々な意味で老後が憂鬱 ウィニー ハーロウが来日してたんだね。
東洋人(アラブは出ているし、除く)でもこういう人が出てくると、多少は生きやすくなるかな?それとも逆に気付く人増えてめんどくさくなるのかな。。
https://front-row.jp/_ct/17280385 周辺の正常なメラノサイトを刺激することで、
死んでいるメラノサイトを生き返らせることもできるって先生が言っていた気がする >>780
それじゃあマッサージしたらいいのかな?
でもあまりこすったりしない方がいいって言うよね。自分の場合下着ラインにできてるから摩擦で発生した可能性あるし >>781
摩擦はよくないんだと
照射での話だからマッサージは意味がないと思うよ >>782
摩擦よくないよね絶対。でも摩擦なく生きるとか無理がありすぎる!
だから毎日ビクビクしながら生きてるよ。
お風呂入る前に体チェックしないと怖い。 でも普通、摩擦で色素沈着起こすっていうし摩擦で色濃くなりそうなもんなのに
なぜ我々のメラノサイトは天の邪鬼な反応に出るんだろうね… 献血してきたんだけど研究課題に興味深いものがあったよ(一番下)
https://i.imgur.com/sUcOt2O.jpg >>784
確かに!ほんとこの病気迷惑すぎるや
完治までに時間も金もかかりすぎる!てか完治すんのかもわかんないしね!再発もするし! >>61に出てる自分のメラニン培養して皮膚を作るの受けた人いますか?
ミニグラフトはただの皮膚移植なので跡が残りそうで不自然にならないか心配でやってません。
今は光療法やってますがまだらになってきてもうやめたいです。 みんな乳液つけるときとかどうしてる?
乳液自体がメラニン生成を抑えてるから、手で広げないほうがいいかなと思い始めたんだけど。 >>787
研究は見たけど一般人でもその治療やってもらえるのか
何やっても駄目だったから自分も培養のやつやりたい
>>788
乳液全般メラニン抑えるの?
ハイドロキノンとトラネキサムサンが入ってるやつはメラニン抑えるけど
尋常性白斑はそこの皮膚がメラニン生成しないわけだからあまり関係ない気がする
考え方によっては周りの肌が白くなってくれるから逆にいいかもね >>787
ミニグラフトはむしろ傷跡が残りにくいのが最大の特徴(メリット)な治療法なのでは?
>1個の傷が小さいためほとんど傷跡が残らないのが最大の特徴です。
http://www.shimuraskinclinic.jp/minigraft.html
ミニグラフトの目的は皮膚の移植というよりはメラノサイトを移すのが目的で、ミニグラフトした後も光線治療して、それを広げていく必要があるよね。
だから一つ一つの傷は極小で済むし、ただの皮膚移植みたいな不自然さも出ないというメリットがあるよね。
個人的には、跡が残る可能性よりも広がらなかった時のほうが怖い。 >>790
傷というかまだら?
傷一つあたりが小さくてもいっぱい傷作ることになって。
穴開けたところが茶色く斑点になって汚くなるから。
例の伸ばしたメラニン培養で自分用の皮を貼る方法なら
素人のわたしが考えたって傷が少なくて見た目が汚くならないのは明らかかなと。
試した人の話を聞かないから高額なのか?どこで受けられるのか気になってる。 >>779
ウィニー、好きで格好いいけど、
でも美人だからそれでも美しいのでは…とか卑屈になっちゃう
デッドプール2のドミノちゃん(白斑のある黒人女性ヒーロー)にも同じこと思う ミニグラフト、子供がやったけど今のところは傷は残ってないです >>791
福岡と東京で受けられるのは分かった。
ネットで調べた限り日本で2つだけかな。
大阪に住んでるから気軽に行けない。 地道に通ってだいぶ色付いてきたよ。
けど白斑周りが黒くなるのほんと悲しい >>791
治療途中ではそうなるかもしれないけど、治療が終わったら綺麗になるよね。
http://www.neopolis-clinic.or.jp/vitiligo.html
最終的に綺麗になるなら我慢するけど。
ま、何やるにしても治療途中は多少は汚くなると思う。塗り薬以外は。
メラニン培養がもっと一般的になればいいんだけど。 >>772で貼ってくれてる愛知の蒲郡市民病院で患者負担額50万以上(臨床研究の位置づけ)
レスないのでどこでやってるのか知らんが、どこであっても金銭面ではそう極端に安くなることはないのでは
ACE02の治験計画が進んでるはずだから、一般的になるまでもう少し待ったほうがいいかと たった50万できるとしたらすぐにでもやりたいわ
その値段じゃ絶対無理だけど
ミニグラフトでさえ手のひら分の大きさで全部で80万くらいかかる
臨床研究は材料費の実コストしか取らないでしょ
それで50万てことは一般でやると安くなるどころか300万くらいはすると思ってる
人件費や設備のコストを患者から取らないとどこもやっていけない
一般の病院は慈善事業ではない 50万ではなく50万以上と書いてるけど?
772のリンク先書いてあるけど、もちろん大きさによって異なるよ(こういう治療を一律でやるはずがない)
794は一般病院とは言ってないし、こちらもそういう意図では言ってない
一般で提供してるところは知らないから、蒲郡市民病院同様、ACE02の治験予定全7施設のうちのいずれかの病院と共同研究してる病院だと予想 皆日焼け対策やってると思うけど、飲む日焼け止め使ってる人いる?
春からのみ始めたんだけど、最近白斑が目立ちにくくなった気がする。あくまで気がするレベルだけど。白斑以外が白くなっただけなのか、自分じゃわからない。
お医者さんにナローバンド治療に邪魔になるか聞いたら、別に大丈夫的な感じだったんだけど、本当に大丈夫なんだろうか。。 飲む日焼け止めなんて「日焼け止め」って名称使えてるのおかしいくらいの代物だから大丈夫に決まってる >>802
あんまり飲む日焼け止めは信用してないから使ってないな 病院遠くてなかなか行けないから完治までまだかかりそうだなー。でも確実に色付いて二箇所はなくなった 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 3年前に出産してから白斑できはじめて、嫁ぎ先がド田舎でロクな病院がないのと育児に追われ治療できず
近所の皮膚科じゃ
「小さい子いたら頻繁に通院もむりじゃない?
紫外線治療やってる所は紹介状書けるけど高速使っても片道2時間はかかるよ。それに治療しても効果でるかわからないよ」
と言われて終わり
今年2人目出産して改めて鏡の前で見てみたら白斑が全身に出ててエグくて引いた
そして今回の妊娠で橋本病が発覚
今までの血液検査で甲状腺の方に影響なかったから橋本病だとは思わなかったわ
白斑が見えるところにもドンドン出てきてホント憂鬱… 自分も橋本病。(膠原病の合併症)
今朝見たら首筋に薄くイッキに大量発生してた・・・
自分は色が白い方なのでそれほどクッキリ目立ちはしないが、これから夏で首筋が出る季節なのでやはり落ち込むわ・・・
こんだけ範囲が広いと紫外線療法も難しそうだし、通院のストレスと治療費のわりに効果は少し色戻りする程度だし
前回受けた紫外線療法で白斑周辺に茶ジミができてさらに汚くなったし
なんかもー、最近はあきらめて見ないふりしてる 見ないふりあるある
白斑って死なないけどすぐには治らないからQOLが下がるというか回りの目が気になって外出が億劫になるわ お腹や背中がもう手の平2つ分くらいの結構な大きさに色抜け起こしてて、汚い話だけど陰部の方まで白抜けしはじめた
まだ手足は500円玉大のがポチポチある程度だけど胴体部分が進みすぎてヤバい
もう胴体だけ個人輸入のモノベンゾンで真っ白にしちゃおうかな…トルソーみたいになるけど…って思い始めたわ 1年前に白斑が首に数個出来ました
病院には通っていません
あるサイトで、身体の中から根本的に変えなければいけない、というのを知り、自分の食生活を振り返りました
朝昼食事抜きで夕方に爆食いする生活でした
今、食事を改善してサプリを飲んでいます
消えた白斑もあります
ストレスをつくらないようにして頑張っています これ、例えば進行して全身色素抜けてしまうような人って日焼け対策どうしてるんだろ
日焼け止め塗ったり、長袖や日傘なのかな
飲む日焼け止めって白斑の人にも効果あるんだろうか 週2回病院行って光線してて範囲はだいぶ狭まったけど完治はしないね。
いつ通院を辞めるのかが難しいな。 >>814
私は男だけど外出時に長袖と帽子と日焼け止めクリーム。普通の女性よりも対策してないと思う。
ちなみに去年の猛暑、朝に一度日焼け止めクリーム塗って一日中直射日光を浴びたら
顔が赤くなって暫くしたら薄く皮が剥がれだしたことがあった。 1軒目の病院で尋常性、2軒目で老人性って言われたんだけど見分けるの難しいのかな ぶっちゃけ年齢くらいしか判別方法ないよね?
だって皮膚の状態は同じでしょ?
メラノサイトがスト起こしてる理由なんかわからんもんね 既に人目を避けたいコンプレックスあったのに顔に白斑まで出来てきた
元々パンツのゴムがあたる部分にはあったんだが、顔に出来る事で一気に悩みがデカくなる >>819
自分も同じ場所に出来たからやっぱ顔もできるかな?なんか顎と目頭辺り抜けそうな予感で怖いんだけど。どこが顔抜けた? >>820
前髪の生え際に沿うように、と鼻の固い部分
額のは髪で隠せるけど鼻はマジ勘弁 >>821
鼻は中心だから困るね!治療は行ってますか?
やっぱり体にできた事あると顔にもいずれ発生するのかな怖すぎる 自分が思うに、白斑出来る素質みたいなものが100人に1人くらいで
その後実際白斑が出るかどうかは自律神経の乱れが影響してるような気がする
とある1年くらいの間に急激に白斑が増え広がって一旦静まったんだけど
その間、夜更かし運動不足ブルーライトまみれで日光に当たらず栄養面にも偏りがあった自覚がある 免疫の暴走しやすさも体質の1つだろうか
私は他が白斑になる前に首筋のほくろ回りがサットン白斑になってたと親から聞いた
そのうち手足のかさぶたの剥がれた跡がちっとも元の色に戻らないから見てもらったら尋常性白斑だって診断されたな
就学前だから成長に伴って白斑も大きくなった 糖尿病の2型みたいな感じか
因子持ち+生活習慣
マイケル・ジャクソンもシャワー浴びてるときに
「あれ!?こんなとこに白斑あった?!うわーっまた増えた!!」ってなるあの瞬間があったのかなあ 新しい白斑が増えてきてしまって来月から光線治療の予定だけど、これで色素戻らなかったら汚いマダラのまま生きていくしかないのよな… まだらは別に汚くないって思う方向の努力をしたほうがいいんだなって最近思うよ 幼少の頃に発症
ブルーライト治療を続けるも あまり効果なく 少しずつ進行
今は全身のほとんどが色抜けしてしまった
まだらではなくなったが 白い顔や手脚を見るたびに我ながら悲しくなる
日焼けは厳禁
真っ赤になって 火傷状態になってしまう 828だけど ちなみに欧米の白人よりも色白
皆さんは治療の効果があることを願ってます 白斑大きすぎてブルーライトで手に負えないので最新の移植術やることになった なんか本当に生活習慣の改善は効果あるように思えてきた
この4週間くらいで書き切れない程一気に健康っぽい事を始めたからどれが効いたかわからないんだけど
進行中だった白斑は止まり、結構前に止まっていた白斑はやや周りの肌と溶け込み始めた
中でも運動なのかな、ほとんど運動してなかったのが今はちょっとジョギングが趣味になりつつある >>832
生活習慣で治るのは尋常性白斑ではない
尋常性白斑は治療しないと無理 私も生活習慣関係あると思っています。
3食きちんと食べて炭水化物減らしてバランスよくを意識してから目立たなくなってきた白斑あります。 白斑によってはそうかもしれないけど尋常性だったら移植でしか完治は難しい。
移植しても完治できるのもごく僅かかと。ミニグラフトでもメラニン広がらないことがあるようだし。 皮脂の分泌が多い部位に出来る白斑
締め付けや座りっぱなし、運動不足で出来る血行不良白斑
単なる老化の老人性、そして謎の尋常性白斑てな感じかね
スキンケア、血行促進、抗酸化作用みたいな運動睡眠食事の生活習慣で改善する白斑はあると思う
尋常性も自律神経失調やストレス、鬱による不定愁訴の一つなんじゃないかと思ってる やけどの炎症後白斑でものすごく悩んでたんだけど
白斑で悩んでる人がこんなにいると知って心強くなった
みんな完治・寛解するといいね 昨日何か首筋白いなー、日焼け止め伸びてなかったかな?と擦ったりしてたんだけど、今日改めてみたらコレ白ナマズじゃない!?となって皮膚科に寄ってきた
うちじゃ光線治療できないから大学病院紹介しますねーってことで紹介状もらう手続きだけして帰ってきた
やっぱり治療難しいんだね
初期治療がカンジンみたいだから最初から光線治療してくれるといいな 知らんうちに背中のど真ん中に小さく「9」の形に白斑出来てた、ストライカーかよ
6月くらいに背中に汗疹出来て確認した記憶だけどその時は無かったな 私は腕に「Book」って読めなくもない形のがあるよw
どうせなら首の付根に星型とかもっとわかりやすくネタっぽいのがよかった
なんだよ本って 1年半前くらいに在宅PC仕事になって生活スタイル変わってから白斑出来始めた
毎日の通勤時の運動や日光にあたる習慣が無くなったせいかな、PCはもともとだから 結局、光線治療はほとんど意味ないから塗り薬で範囲が広がらない様に抑えて様子を見ましょうってなった
薬だけならわざわざ遠くの病院いかんでもよかったじゃんよう… 塗り薬で範囲が広がらないとかできるの?
聞いたことないけど 手の甲がマダラに抜けてずーっと悩んでたけどモノベンゼンクリーム塗って半年…真っ白になったからもうこれでいいや。 塗り薬は何だろう 白斑のタイプによっては塗り薬が効くのかな 光線が効かないから塗り薬なんてこともあるんだな 白斑の方ならいきついたであろう、香港堂の白斑用の漢方(1ヶ月3万)を試された方はいらっしゃいますか? 漢方って怪しいのばかりだからあまり信用ならないな。
ウコンも一部の人からいいって言われて飲んだけど改善なんて全くしないし。 こんなものが効いたら誰も苦労しないよね
何が「いきついたであろう」だよ
解析されてるリンクだから騙されて踏まないように 藁をも掴む思いで行き着いた先という意味ね(白目)
白井田七とかも試したことあるけど結局確実度の高い方法はナローバンドだけだわ ナローバンドはへたくそな医師にやられてムラになってしまった
白斑+茶シミ・・・ >>851
自演じゃないです。この掲示板から情報を得るのを期待することはやめるか。。
どなたか、その漢方は試された方はいますか?という純粋な気持ちでした。 >>853
まさか、こんな言われ方をするとは。。
解析されてるリンクとは一体(ただURLを貼っただけです)。白斑治療で有名な新宿皮フ科で、全身ナローバンドUVB(デルマレイ800)と、手の甲へのエキシマをやって4ヶ月。ようやく手の甲の白斑に色が入ってきたところ。
ただ、こうした漢方や白井伝七を飲みながらナローバンドUVBを受けると色付きが早いとWebで見ることが多かったので、漢方に興味がでただけです。この掲示板って情報交換するとこじゃないみたい。 情報交換はしたいけど宣伝クンは要らない
もっと為になる情報が欲しい >>857
俺もそこに通ってるけど、あの先生なら意味ないって言うと思うよ
ステロイドすらあまり意味ないって言ってるぐらいだし 最近月1しか行けてなかったけどだいぶ色着いてわからなくなってきたよ。
でも当てた場所は黒く日焼けになるのが悲しいね。 白斑(丸い)出来てる周りが必ず黒いシミになってるんだけどなんでだろ もうあと2回か3回行けば一旦治療終われるかも。また2、3年後にハゲるかもしれないけど 白く部分が目立たない場所だったので無視してたけど大きくなりすぎてとても焦ってます
それで調べて光線治療が効果が高いと見つけたのですが田舎の為近くには全身形ナローバンドUVBのみ
遠くで少し通うのが大変な場所に比較的効果の高いと言われるエキシマ光線機器を置いてある病院があるのですが
やはり遠くの効果が高いと言われる機器が置いてあるところに行くべきでしょうか?
ナローワンド、エキシマ光線治療受けて居る方のアドバイスを頂けませんか? 両方やったことありますが、私の場合ナローバンドで何箇所かはわからないくらいまでなり、効果があまり見られなかったところは長期間やってもあまり変化はありませんでした。
その後しばらく治療を中断してたんですが、近所にエキシマライト導入した皮膚科があり効果が高いと聞いていたので1年少々通ってみたものの、ナローバンドで効果が見られなかったところはエキシマライトでもダメでした。
まずは近所のナローバンドを試してみては?
私は結局今は家庭用ナローバンド機器を買って気長に週イチで当ててます。 19歳女で、白斑になってナローバンド治療してますが不安で本当に毎日泣いてばっかでしたが、スレを見て他にも悩んでる人がいるのだなと思い少し勇気づけられました。
ミニグラフと移植しようと思ってます。
効果ありますか? >>866
光線治療は頻繁に通うことになるので通いやすいところで始めたほうが良いと思います。 >>868
子供がミニグラフトやりました。半年くらい経ちましたが、順調なところは色が着いて普通の皮膚と区別つかないくらいにはなりました。毛は白髪のままですけど。手術後には週2以上は光線することになると思うので頑張ってください。 マイケルジャクソンがなったので有名な病ですよね
マイケルジャクソンは、遺伝・火傷・ストレスのトリプルパンチを喰らってたからあんな全身まで及んだんですかね 移植した方に質問
トータルでどれくらい治療費かかりました?
面積はどれくらいですか? 毎日のようにタクロリムス塗ってるけど改善が見えない
ミニグラフトやるべきか真剣に悩んでる
あと資生堂のパーフェクトカバー使ってるけどうまく化粧できないわ
リキッドファンデーションうまくいかなくて色が黒くなっちゃう 化粧品で隠すことはできるだろうけど、
塗って治すと言ってる化粧品やら飲んで治すと言ってる漢方やら、
そんなんで治るものは白斑じゃないわな。
移植で確実に治すかエキシマライトでじっくり治すかの2択しかないよな? >>875
程度によると思うけど移植で治るという話は聞いた。
移植以外だと完治は難しそうだよね。 クリニックだと予約できないのが辛い
東京医大は予約出来るけど週二回しかやってないし… この病気って自己免疫疾患の一種だよね
ヨーグルト飲んで免疫力改善とかで治っていく可能性ないのかね
すいません。バカな夢見てるかも・・・ 尋常性白斑は自然に治らないと書いてある
可能性ゼロではないみたいだけど ヨーグルト程度じゃ治らんだろうが体質改善と思えば何もやらんよりいいでしょ。
それで少しでも気が楽になるなら安いもんよ。
俺もビオチン療法?とかでサプリ飲んでる。
基本的に治らないという認識だけどね。何万円もかかるわけじゃないし 自分も田七人参とか飲んだけど白斑には当然効かないしその他の効果も感じないのでやめた ナロバンほんと、指とか、腕時計の位置とか効かんなあ。
二の腕や背中は治ったけど。 既にできた部分は治らなかったけど範囲拡大は止まったよ 参考までに…モノベンゾンクリーム毎日うすーく塗ってみた。
塗布開始
http://imgur.com/Ea0buNe.jpg
2ヶ月経過…真っ赤になったのでこの辺から塗布回数を減らして3ヶ月目で塗布停止
http://imgur.com/ImZ0ICc.jpg
4ヶ月経過…赤みも無くなり白くなってくる
http://imgur.com/xXq3Hdj.jpg
半年経過…コンビニ等、レジで支払いの時に気にならなくなるレベルになって満足
http://imgur.com/3C0lfJR.jpg 黒い部分を白くしたいならありだけど
白く抜けた部分の色素を戻したい人にとっては最悪の結果になるから気をつけてね ナローバンドで色戻ってたところがまた白くなってきた >>895
根気よく一年間塗り続けたら治っていった。 >>898
詳しいことはわからないが副作用的なことは自分の場合なかった。
>>899
手がスチブロンで顔がスピラゾンとかいう軟膏だった。
あくまで自分の場合だが医者も驚いたほど良くなったよ。あまり参考にならなくてスマン >>900
サンクス
治ってよかったね
医者に診てもらう気になった 白斑にドライアイス当てて荒療法してみた
当てたところは色素が回復したっぽい?白斑が広範囲すぎて全体に当てるのは無理だけど 白斑できてから恋愛が怖くなった。
彼氏彼女いる人はどこで出会うの?
見える部分に白斑あると電車も怖いよ。 >>903
わかるよ
目線が気になって一緒に歩くのも申し訳なくなる、そんな時があった
逆に考えるんだ
見た目で判断するようなカスと付き合うことがなくなるんだから良いじゃないか
説明すれば分かってくれるし案外気にしてない人も多い
一番気にしてるのは自分自身なんだよ
卑屈になっていてはせっかくの出会いも逃げていく
白斑持ちでも恋愛や結婚してる人はたくさんいるんだから前向きにね 子供もなったらどうしようとか考えちゃうよね。
俺は両親は何もないんだが母方の祖父の末弟がこれなんだよな。近親者はその1名だけ。だからなんだという話だが。。 初見です
日焼けしたら白斑が目立ちました
白斑の人は日焼けしないほうがいいですか? >>906
白斑の人は日焼けすると目立ちやすいから日焼け止めは基本みたいだよ 気になるなら日焼け対策すればいいし、気にならないならどうでもいいのでは?
こいつは人によって目立つところにあったりどうでもいいようなところにできたりするのでそういう質問は答えかねると思う。 白斑の周りに日焼け止め塗って色の差がはっきり出ないようにするくらい
元々日焼けしても黒くならないで赤くなる方だし露出してる部分には少ないからあまり気にしてない >>881
>>882
すみません、ビオチン療法や田七人参で、新たな白斑の阻止ってできましたか…?
自分、最近手首に白斑を発見しまして、今日病院に行って塗り薬をもらいましたが、これ以上白斑を増やしたくないのでサプリメントも試したいと思ってます、、 >>910
残念ながら何をしても阻止するのは不可能だよ。
自然の成り行きに身を任せるしかない。サプリも田七人参もやったが単なる気休めであって本気で改善すると思ってはいけない。
耐え忍べば、いずれ治療法が確立するかもしれない。 >>911
マジですか…ありがとうございます、、
白斑を見つけてから急いで調べていたら、LPS、乳酸菌B240、田七人参粒、コロストラム、ビオチン療法(ビオチン+強ミヤリサン+ビタミンC)と色々と出てきたので、
とりあえず田七人参粒とコロストラムとビオチン療法のトリプルコンボで、白斑拡大防止対策をしようと思っていたので… 口のまわりが白斑なんだけど
最近のマスクの習慣で隠れて気が楽になったわ 何か最近一気に増えてきた感じ。手は、手のひら一面と手の甲まばら(指含む)だったのが、手の甲にわーっと増えてきた。何が起こったのか謎…。通院は無し。
このままいけば、手と腕でツートーンになりそうw私の場合は、肘・膝はまだら、少し前から唇の輪郭が白斑で薄れてきた。
そう言えば、接客業で手を見た瞬間露骨に嫌な顔されることも結構あったなぁ…。「皮膚病の店員がいて嫌だった」とアンケートでもろに書かれたのは結構落ち込んだ記憶がある。
この色白の方に何とか合わせるように美白の薬とか飲んだらちょっとはマシかなぁ…。 >>915
つ>>887
手って目に付くから気になるよね >>916
やっぱり皮膚科行かないとかな…。でも田舎だし、いい皮膚科がないのよね。
いっそのことこの白の方に全身なってくれたら超色白で綺麗なのになぁw >>911
命に影響ある病気じゃないから、なかなか治療法の開発進まないんだろな
緊急性有るわけじゃないしな >>920
移植高いけど今度受けようと思ってる
過去にナローバンドとエキシマライトをやって少しだけ薄くなったけど完治まで気が遠くなると思った
昔から言われてることだけど移植以外の方法では完治しないのは分かる
尋常性白斑なら漢方やサプリは100%効かないと言われた。 我等は人間ダルメシア〜ン♪
ぶちのワンコがいるんだから、人間もぶちがいたっていいじゃないの。 タドレスって陰部に塗っても大丈夫ですか?
塗ってはいけない場所はどこですか? >>925
塗ってたことあります。とりあえず大丈夫そう。 >>926
ありがとうございます。
ちなみにどの部位ですか?
私は陰嚢なんですけど... >>927
まんまんですwww
誰か笑ってくれよー >>930
いいえーwオレンジの色つきを買うと、ちゃんとむらなく塗れてるか分かりやすいのでいいですよw
>>931
テドロスにダドレスねw XTRACってどうですか?
効果は従来のエキシマランプよりも効果が強いですか?白斑で長年の悩んでおり、知っている方がおられましたら教えて欲しいです。 >>932
ありがとうございます。
色つきを買ってみます。 >>934
オレンジのやつは、普通の肌色のとこにちょっとでもついたらすぐ拭き取ることをオススメします。じゃないとガッツリ褐色に染まりますw >>933
エキシマランプが従来のエキシマ
エキシマレーザーが最新のエキシマ
効果はエキシマレーザーの方がエキシマランプより段違いにある
エキシマレーザーは今のところはXTRACしか無い
ということだよ。
付け加えるなら、エキシマランプでもエキシマレーザーでも費用は同じなので、エキシマするならエキシマレーザーがあるところへ行ったほうがいいよ >>938
かなり良い機械のようですね
エキシマの中ではXTRACが一番強いようで、そのことも皮膚科医の中ではある程度認知されているようです。
しかし、XTRACの値段が高いこと(1500万くらい)、今までに他のエキシマを買ってしまっていてそこでお金を使っていたら維持するのにお金がかかるので、XTRACを購入するのは経営的に無理なようですね。
XTRACを持っているということは、そのクリニックが流行っているか、白斑を治したいという意識の強い皮膚科医でないと買ってないんだと思う。 エキシマは照度が大事なんだけど、XTRACは余計な波長がないからかなりの照度で照射できるから、現時点ではXTRACの一人勝ちだよ >>943
効果の差は歴然だよ。特に円脱と白斑はね。
乾癬は差があるのかは不明だが。 uvエミッターって使えるのかね?
一万円くらいのやつ ガンにもかかってるなら丸山ワクチンの患者・家族の会の体験談のところにガンで白斑もあるおばあさんがだんだん治ってきたと書いてる人がいたよ
原因がいろいろなら効くかわからないけどあれは免疫の働きを適切に調整してくれる
濃度の違う2液を一日おきに皮下注射するけど副作用もほんとにほぼ無くて安くて70年以上も歴史があるガンの有償治験薬だから怪しくない
アンサーと言う薬はこれを凄く濃縮したもので使い方とか目的とかが違う薬だそうだけどそっちは良く知らない 前までは色素濃いめの所(肘・膝・くるぶし)と、指先〜手のひらにかけてだったんだけど、まあここ最近異常なスピードで白斑増殖中だわ。(太もも・お腹・手の甲)私の体で何が起こってるんだろうか…。
いっそのこと早く真っ白になってしまえばいいのになー。白は白で問題ありまくりなんだろうけど…。 >>947
脱色素療法をしてみては?
やってるところはかなり限られてるけど。
ネットで調べた限りでは、新潟と京都だけしか見つからない
大学とかで聞いてみたらやってる、とかはあるかもだけど自費診療だから基本的にはやってないと思う
東京とかは絶対どこかやってると思うんだけど、ホームページ上では見つからないな >>948
ありがとう。遠いなぁwうち九州なんだ。
人体実験台になるからやってもらいたいよ。 >>949
ぶっちゃけ塗るだけだから、一度診察にさえ行けばあとは、遠隔診療とかでもやってくれるかもよ
一度、問い合わせてみたらいいんじゃない?
保険効かない治療だからやってくれそうな気がするが。 エキシマライト20回目。手の甲はほんとに効果ないね
500前後で当ててるけど、もっと強くした方がいいのかな。周りとのコントラストが激しくなって辛い 何回やれば諦めて良いのかわかんない
休んだら増えてくるしタチ悪い 半年前皮膚移植した
定着してきて分からないくらいまでになった >>954
料金どのくらいしました?ダウンタイムはどのくらいでしたか? 陰茎に至っては先端のほぼ半分が白斑に犯されて、金玉は白斑が出来たり治ったりを繰り返しています。誰か同じような方はおられませんか >>957
恥ずかしながらタマタマに.....
3分の1ほどが白くなっています。 ところで何でそんな事を聞くのですか?
upしろと言われてもしませんよ 私一言もupしてほしいとも言ってませんよ?コンプレックスだから聞いただけなんですがね… >>959 陰部以外にも白斑は発生してます?私陰部にしか白斑でないんですけど、いずれは全身にでるのかと思ってビクビクしています。 以前ここに書いた、万々に白斑がある者ですw
私はもちろん、手・肘・膝・足首など出てて最近かなりのスピードで増殖中です。お腹や太ももにも出てきました。
でも基本的に黒ずむ(色素が濃い部分)が白斑になりますよね。
ダドレスで一時的に隠せはしますけど、まあ普通に見える部分じゃないので放っておいてもいいんじゃないのかなぁとは思いますがw >>962
白髪と一緒で気にすると色が抜けるスピードが加速するよ。 分節型なんだけど色が抜けた側の反対側に茶斑が出るの何なん
半分白くて半分はチーターみたい
このメラニン白斑側に行ってくれよ… >>962
肛門と指先にあります。
顔と内ももに出来ましたが薬で治りました。
顔は出来てすぐ病院に行って薬で治ったので
別の場所に出来てもすぐ病院に行けば治ると思います。 あくまでも私の場合ですが。
気にすると悪化するというのは私は関係ないと思います。
亀頭だけ白いのですか?辛くないですか?
私はいっそある程度体にも出て欲しいと思っています(顔以外)。
陰部にのみあるのが逆にみっともないように思います。 >>955
>>956
顔です
最新の手術ということでモニターに応募して安くできて全部合わせて60万弱でした
私の場合は塗り薬でもライトでもだめで移植しか治す方法のない種類でした >>967おちんちんは血の通り?がいいのかわからないんですが白いと言うよりは少し赤い感じであまり差がない感じです。中学の時にでき始めてから数年経ち、もう症状は止まっています。あと質問なのですが白斑の縁だけ黒子並に黒いです。この症状の方もおられますか? >>969
白斑の縁だけ黒くなるのは白斑に沿って薬を塗っていると
黒くなりますがそういう事ではないのですか?
病院には行っていますか? 写真右側のところで、スネの色素抜けてしまったのですが、これは治るのでしょうか…
左側の大きいのは傷跡で色素が抜けてしまいました。
https://i.imgur.com/kfrk7td.jpg 白くなって間もない段階だと薬で治る。
ところで亀頭白助はどこ行った? >>971
一緒だ。脛に出てきた。傷跡も色抜けるよね。 >>971
皮膚科で軟膏ぬって効果なさそうならエキシマライトやればすぐ治るよ
何れにしても早く皮膚科行ったほうがいい >>974
再来週にくらいになるけど病院行ってみるわ! 早めの治療が良いらしいけど、かれこれ三ヶ月くらいは経ってる…
病院にも土曜日しか行けないし、治るのかなぁ >>976
3ヶ月ならまだマシだよ
エキシマライトやってる皮膚科たくさんあるから
調べてみると良いよ
それでも根気が必要。ほっとくと悪化するから早期治療にこしたことないけどね あと少しってとこで途中やりであれから病院行ってないや。なんだかまた他も抜けそうな感じだし治っても油断できない怖すぎる白斑
血液検査したら白血球少ないから免疫力無くて出来やすいのかな 3年前くらいまえかな
全身に広がったので開き直ってモノベンゾン塗ってたけど、どこも全く白くならなかった。
でも働きだして一ヶ月もたたないうちに手が真っ白になったよ。
スレチかもしれないがストレス治療(悪化法?)で全身真っ白計画悪くないかもしれない。その前に別の病気にかかりそうだけど 手の甲、腕、下半身がまだらなので漂白に踏み切りたいが
それが以外にも白斑が飛び火する可能性もあるんかな?
モノベンゾン以外にライトな薬剤はないんでしょうか? >>982
ハイドロキノン
モノベンゾンは刺激が強いので拒否反応が出る可能性あり
私は一時モノベンゾン使ってたけど突然拒否反応出て止めた
ハイドロキノンにしようと思ったけど高すぎて、今はアマゾンで買ったメヴィクリーム塗ってる
全然効果ないのか、一か月経過で変化無い気がする
ヤッパリ皮膚科でハイドロキノン処方してもらった方が安くて良いのかな
私の白斑は全身の90%以上出てる
最近ストレス減ったのか、顔に色素が復活しだした
何とか抑えようと塗ってるけどマスクの方が早いのでコロナ感謝かな
普通の皮膚科だと“白斑は治らないからな〜”とか、全然やる気なし >>983
白斑を取りたいんじゃなくて色黒な部分を取りたいんだね。
普通の皮膚科じゃなくて美容系の皮膚科で美白治療してもらうと手っ取り早そう。 今週久しぶりにあてに行く予定。何だか新しく一つ増えそうでまじでやだ。何なのこの病気 皮膚科で脱色クリームを処方してもらおうと行ったんだけど、
脱色クリームは美容系だから医薬部外品なんで対象外だってさ。
保険適用で3割負担にならないのは厳しい。
しかたないのでHQハイドロキノン4%のスティック買った。
3600円したけど2・3か月もつのかな。 乳首と周辺が白斑になったんだけど、エキシマライトっていけるのかな…
先生に言いにくくてナローバンドだけでやってるんだけど
効果微妙だし… 胸のチ首と周辺が白斑になったんだけど、エキシマライトっていけるのかな…
先生に言いにくくてナローバンドだけでやってるんだけど
効果微妙だし… >>989
現状がどんな状態かわからんから何とも言えん 今日当ててきた。
まだらになってきて、できるだけ肌色がこげるの嫌だったから小分けしてあててほしいって言ったらそんなに細かくはできないって言われた。一応看護婦さんは分けてやってはくれたけど。
なんかもうほんと嫌な病気すぎ 身体の殆どが白斑なんだけど未だにタクロリムスとトプシムなんだ…
地域では1番とされてナローバンドもある病院なんだけど他に行くしかないのかな
ちなみに、ナローバンドはやったけど効果出なかったんだ >>993
>身体の殆どが白斑なんだけど
脱色の方向のが手っ取り早いんじゃないのかい
私は殆ど色抜けたよ
良く行く店で最近“あの白い人”とか言われてるらしい エキシマ治療4カ月目終了。
出力650 だけど今日も反応微妙。
来月から700にアップ。辛い ガイツーで買ったナローバンドずっとやってたんだけど最近はエキシマライトも売り始めたんだね。ちょっと高いけど。。 白斑が原因で死人が続出したりしたらいい薬いっぱい出来るんやろな..... 直接的には死なないからなぁ…
しかし未だにマイケルジャクソンは白人になりたくて白くなったと思ってる人いるんだね >>998
その前にマイケルジャクソン知らない若者大杉 このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 1486日 21時間 16分 45秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。