最終的に視野に暗転が広がり失明する怖い病気。
探検
黄斑部変性症 [無断転載禁止]©2ch.net
最終的に視野に暗転が広がり失明する怖い病気。
新生血管は血液循環と関係してるから
高血圧、糖尿、老化はよくないみたいね。
ﾙﾃｲﾝ、亜鉛、ビタミンC、ビタミンEはいいみたいね。
見え方おかしくなって仕事辞めてから気づいた
ﾄﾞｸﾞﾏﾁｰﾙ、ﾚｸｻﾌﾟﾛで進んだみたい。
といってもネットとかで紹介されてる症例のようにあからさまなグニャーではなく、
ディスプレイなど平面のはずの物が視野の中心だけ蚊に刺されたように若干膨らんだように見える。
多分歪みが両目の視差となって立体感に影響してるんだろうなと。
見る場所を変えると膨らみの場所も変わる。
網膜色素変性症？
原因不明→順天堂黄斑部変性症→日大駿河台錐体かん体ジストロフィー
でした。
中心視野がだんだん広くなる。
中心が見えない。
自分はDNAの病気なのでつまり自分自身だからしかたないと思ってる。
アキュセラって会社が薬作ってるみたいだけど失敗したのかな？
月末に光線力学的療法PDT(ビスダイン療法)をすることに
視力と視野回復の可能性は低いけど現状維持する為には
PDTは必要とのこと3か月毎に検査し状況によって追加療法あり
2〜3年は眼科通いが続く、あ〜
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956
【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
遺伝性の黄斑変性症で、小学生の時発症
成長期に進行が激しくなって、現在40代
ほとんど見えません
治療法もありません
数年前、阪大でiPS細胞を使った黄斑変性の治療をすると聞いて藁をもつかむ思いで行きましたが、遺伝性は全く関係なく老人性黄斑変性の方らしく
まあ、分かってはいましたが
治らないって確定したようなものなので辛いです
見えない、暗い、眩しい
メガネとかで矯正もできないし、パッと見健常者に見えるし、周りの人にはわかってもらえないしで
このまま行けば最終的に失明なのでね
治療法ある人は羨ましいですよ
この文章も凄く倍率が高い虫眼鏡でみてカキコしてるよ
疲れた
情報が欲しくてここに来たけど、やっぱり無いんだね
遺伝性の黄斑変性症で、小学生の時発症
成長期に進行が激しくなって、現在40代
ほとんど見えません
治療法もありません
数年前、阪大でiPS細胞を使った黄斑変性の治療をすると聞いて藁をもつかむ思いで行きましたが、遺伝性は全く関係なく老人性黄斑変性の方らしく
まあ、分かってはいましたが
治らないって確定したようなものなので辛いです
見えない、暗い、眩しい
メガネとかで矯正もできないし、パッと見健常者に見えるし、周りの人にはわかってもらえないしで
このまま行けば最終的に失明なのでね
治療法ある人は羨ましいですよ
この文章も凄く倍率が高い虫眼鏡でみてカキコしてるよ
疲れた
情報が欲しくてここに来たけど、やっぱり無いんだね
こっちのスレ行って見たら？
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1343514255/
ありがとうございます
でもあちらとは違うんだ
医者が言ってたけど、ジストロフィーって病名につくと治らないって意味らしい
加齢性(老人性)性黄斑変性ではなくて遺伝性の黄斑部変性症の事を、黄斑ジストロフィーって言います
因みに阪大でiPS細胞を加齢性黄斑部変性症の研究治療に使うと聞いて、数年前に行ってみましたが、やはり遺伝性には関係なかったです
そもそも、遺伝性と加齢性は全く違う物って言われましたorz
無知でスマン。
色変と類似なものかと
入院3日して光線力学的療法PDT(ビスダイン療法)を受けた
加齢黄斑変性の治療と同じなんだけど
回復が目的ではなく進行を止める為の治療とのこと
退院して10日ほど経ったが全く変化なし
8万もふんだくられたw
イケメンなら稼げるんだろうけど。
話が上手けりゃ稼げるかな。
誰かレポ頼む。
メンガでググると出てくる。
やばす。
ＤＨＣルテインにはメグスリノキが入っている
http://www.dhc.co.jp/goods/goodsdetail.jsp?gCode=32328
メグスリノキにはロドデノールが多く含まれている
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%AD%E3%83%89%E3%83%87%E3%83%8E%E3%83%BC%E3%83%AB
カネボウ白斑事件の原因物質ロドデノールはメラノサイトを消失させる恐れがある
https://www.google.co.jp/search?q=%E3%82%AB%E3%83%8D%E3%83%9C%E3%82%A6%E7%99%BD%E6%96%91&;lr=lang_ja&hl=ja&tbs=lr:lang_1ja&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwj0-_C1iI7QAhXCybwKHTMOBogQ_AUICSgC&biw=1159&bih=907
カネボウ化粧品の親会社の花王の株価が暴落した件。
今度の検査で右目が１．０になってしまった
水がたまっているらしく、中心性漿液性網膜変性症になっているらしい
光線力学的療法で手術するというが
中心性漿液性網膜変性症だと手術(pdt)が健康保険保険適用外になると
職場の人に言われたらしく、心配して電話をかけてきた
担当医に遠慮して手術にかかる費用なども
聞けなかったらしく
保険適用外なら医者が知らせてくれるだろうから
大丈夫だろうと言っているが
当日いきなり「手術代５０万円です」と
言われたらどうするのだろう
何度も申し訳ありません
スマホは見えない。
これ本当なの？嘘っぽいけどなー。。
調べてみると漢方にたどり着きました。
今はﾒﾁｺﾊﾞｰﾙを飲んでいる
今は右目だけなので、日常生活には支障ありませんが、今後が心配です。
現在19歳です
https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU
http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
急に半分くらいみえなくなった。
これ本当だったら、普通にショックじゃない？？
色変や黄斑に時々効果があるみたい。
視細胞のアポトーシス抑制と網脈絡膜の循環改善作用があるらしい。
網膜への移行をよくする製剤が臨床研究段階だそうな。
代わりにﾚｽｷｭﾗが適応外処方。
長期投与で効果があれば報告しますね。
大学病院での検査で「コーツ病」との診断
知らないうちに視野欠損が広がってた
医者から「危なかったですね、あとほんのちょっと広がってたら視力０．１以下になってましたよ」
って言われた。
まさか40過ぎて子供が罹る病気になるとは思わなかったぜ
片眼性なので生活にそんなに不自由はないですね。
罹患した左目だけでは本も読めなくなりましたが
両目で見てる分には不自由はないですね
見え方の変化は感じられない。
点眼後ふきとりするのだがタオルでは感染症の心配あり。
点眼後目が疲れる感じと
少し眼痛があるような気がする。
目をつぶって青いものが動くのは減ったようにおもわれ。
難病301黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの中にはさまざまな病気がふくまれるが医師ははっきりとした鑑別はできないといっている。
網膜脈絡萎縮はべつの病気だと思っていたら難病301黄斑部ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰに含まれると厚労省のページに書いてあるので驚き。
眼球の奥には光を感知する神経のフィルムがあり、網膜（もうまく）と呼ばれています。さらに網膜の中心には黄斑（おうはん）と呼ばれる場所があり、
良好な視力を得るために特に重要な役割をしています。黄斑部は非常に繊細な構造をしているために、多くの疾患が生じやすい部位でもあります。
黄斑ジストロフィーとは、遺伝学的な原因によって網膜の黄斑部がゆっくりと障害され、
両眼の視力低下や視野異常を生じる病気の総称です（下図）。障害される視細胞の種類や関連する遺伝子によって、スタルガルト病、錐体杆体ジストロフィー、
卵黄状黄斑ジストロフィー（ベスト病）、X連鎖性若年網膜分離症、オカルト黄斑ジストロフィー、中心性輪紋状網脈絡膜萎縮など、いくつかの代表疾患に分類されています。
しかし実際には、上記の分類に入らない黄斑ジストロフィー（分類不能の黄斑ジストロフィー）も多く見られます。このような分類不能の黄斑ジストロフィーも、
代表疾患と同様に厚生労働省の難病指定を受けることができます。
黄斑ジストロフィーでは黄斑部が障害されて、その色調が変化している。
2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか
日本における正確な患者数は不明であり、これから厚生労働省の調査班によって調査が行われる予定です。
3. この病気はどのような人に多いのですか
X連鎖性若年網膜分離症のように男性にしか発症しない疾患もありますが、一般的には発症しやすい体質等の傾向はありません。
ただし家族や親戚に黄斑ジストロフィーの患者さんがいらっしゃる家系では、発症する確率が高くなることがあります。
4. この病気の原因はわかっているのですか
遺伝的な体質が原因で、黄斑部の機能や構造が障害されることによって発症します。特に、スタルガルト病、卵黄状黄斑ジストロフィー（ベスト病）、
錐体杆体ジストロフィー、オカルト黄斑ジストロフィーなどでは、発症に関与する遺伝子が特定されています。
遺伝子の異常が原因とされる疾患ですが、必ずしも子供に遺伝するとは限りません。卵黄状黄斑ジストロフィー（ベスト病）、
オカルト黄斑ジストロフィーなどのように常染色体優性遺伝の疾患では子供に遺伝する可能性があります。
ただしスタルガルト病のように常染色体劣性遺伝の疾患では、
通常は子供に遺伝することはありません。またX連鎖性若年網膜分離症の場合は、子供が男性の場合は発症しませんが、
子供が女性の場合はその女性の男児に発症する可能性があります。
黄斑ジストロフィーには性質の異なる幾つかの疾患が含まれるため、タイプによって、また個人によっても症状は異なります。
一般的には、視力を保つために重要な黄斑部が障害されるため、視力低下（眼鏡をかけても視力が出ない）、
中心視野異常（見ようと思う中心部がぼやける）等の症状が両眼にゆっくりと出現します。また、色覚異常や羞明（まぶしく感じる）等の症状も多く見られます。
さらに、錐体杆体ジストロフィーやスタルガルト病のうち重症のタイプでは、視野障害が視界の周辺部まで広がることがあります。
黄斑ジストロフィーはもともと身体に備わった性質、すなわち遺伝子の異常による疾患であり、現在のところ根本的に治療する方法はありません。
なお、網膜の遺伝病のなかには、すでに遺伝子治療や薬物治療等が試験的に開始されている疾患もあります。将来的な話になりますが、
今後の研究の進展によりこの病気を根本的に治す方法が見つかる可能性もあります。
8. この病気はどういう経過をたどるのですか
前述の6.のように、黄斑ジストロフィーの経過は疾患のタイプによって、また個人によって大きく異なります。一般的には、視力低下、
視野異常等の症状は発症後ゆっくりと進行していきます。ただし、視力が極端に低下する場合もあれば、中高年以降まで読み書きができる程度の視力が残る場合もあります。
また、一般的に発症時期が若年であるほど症状は重く、遅いほど最終的な障害は軽度であることが多いと考えられています。
網膜はもともと光（とくに紫外線）に弱い組織ですので、長時間日差しの強いところに出る場合は、サングラス、つばの広い帽子などで目を守ることをお勧めします。
また、低下した視力を有効に活用するためには、眼鏡を正確に合わせるだけでなく、遮光眼鏡、ルーペ、タブレット型PC、拡大読書器などの補助具が必要になることもあります。
眼科外来で自分の視力や視野を確認するとともに、学業や就労、職場での不自由さを軽減するために、
ロービジョン外来や視覚障害者支援施設等でそれぞれの障害に合った支援を受けるようにします。
気のせいか中心視野の黒いのが光を通すようになったかも？
0.04から0.05になった。
とりあえず、若干マシになったけど、ここから1か月でどこまで見えやすくなるか不明
それでいくらくらい費用かかるんですか？
3割負担の込々で44750円でした。
84は83あて
ありがとうございました
やっぱりドえらく高いんですね
おれも黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰだけど発症して50年。
治療法はないといわれてた。
最近、親を病院につれていくついでにみてもらったら眼底断層撮影で網膜が分離しはじめているといわれ紹介状をもって別のクリニックに行った。
そこで網膜分離は黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰに出るので経過観察といわれた。
そして、｢だいたいみんな網脈絡からやられるからなあ｣と先生がぶつぶついって帰りに処方箋をもらった。
薬局でくれたのがﾚｽｷｭﾗだった。
病院は地元の小さなクリニックなので教えられない。
視覚のネット世界は狭いからw
今、手帳の見直ししてるみたい。
中心視野も話し合っているみたい。
両眼の視力の和からいいほうの視力にするとかも話している。
ありがとう。自分は大学院生で検査したあと、何も処方されないわ、何も説明もされずに門前払いだった。だから今になって無能な医者に殺意沸いてます
わかっても診断名は黄斑変成症で治療法なし。
30くらいで日大駿河台で錐体桿体ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰと診断されﾒﾁｺﾊﾞｰﾙとｶﾙﾅｸﾘﾝを気休めにだされた。
それから20年余なにげなく眼科にいったら断層撮影なるものがあり進化してた。
紹介状もっていったところは小さな眼科なのに待合室がいっぱいで眼電図や手術もできるところ。
早口でなにいってるかわからない先生だけどｵﾀｸ度が高そうなのでなにかできそうだった。
日大駿河台の診断とは確定できないから黄斑ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰと診断された。
診断書の返事にﾚｽｷｭﾗを出すように書いてあるみたいで
近所のｸﾘﾆｯｸでも来月からもらえるようになった。
貶しながら褒めててワロタｗｗ
片目だけだし、見えにくくなったとはいえ
矯正視力で0.8くらいは見えるから自動車の運転も問題ない
だた、書類とか見ると違和感は必ずある
そりゃ普通に仕事も出来るよ
もはや何を見ても片眼でしか見ることが出来ない
なのに仕事でも私生活でも理解されないのが辛すぎる
DQNに｢あいさつくらいしろよ｣と子供を通して怒鳴られたり理解されない。
白杖を持つと急に周囲は変わるけど老人あつかい。
いずれ慣れるけど口の悪いのがいるから人の2倍我慢しないといけない。
症状が進行したり環境が厳しくなるとﾒﾝﾀﾙに厳しい。
色変へのﾚｽｷｭﾗ第三相試験は2滴ずつ2回で54週で効果があったものの統計的有意差はなかった。
試験を見直すとのこと。
自分は1滴ずつ2回で処方され18週程度ですがまだ効果は出てないようです。
レスを投稿する
ニュース
- 【サッカー】U-23日本、初戦10人で中国に１−０！松木玖生先制も西尾隆矢１発レッド パリ五輪最終予選 [久太郎★]
- 【広島】53階建てのタワーマンション20〜30階のベランダから転落か 3歳の女の子が死亡 植え込み近くで見つかる [ぐれ★]
- 【栃木】結束バンドで縛られ、顔には粘着テープも…焼けた2人の遺体が河川敷で見つかる 事件の可能性 那須町 [ぐれ★]
- 岸田首相「負担増えない」と再度強調 子育て支援金、18日に採決―衆院特別委 ★2 [蚤の市★]
- 【サッカー】Ｕ―２３日本代表 中国戦のスタメン発表…主将・藤田譲瑠チマ、松木玖生ら全４人の副主将も名を連ねる [久太郎★]
- 【イスラエル】「明確な反撃」方針 イラン国外の拠点標的の見方も [香味焙煎★]
- 例の自転車おばさん特定されてご近所に注意のビラ巻かれててワロタ
- 嫌儲、いつのまにか書き込み数ナンバーワン板になる [289416686]
- 【緊急】129.3kgの金属片の処分方法
- 【悲報】上川陽子「てめー何イスラエル攻撃してるんじゃい！」、わざわざイラン外相に直接電話して喧嘩売る😨 [616817505]
- 【悲報】ヴィーガンの論理を突き詰めたらそれらの利益を平等に配慮しないといけないの
- 長谷川亮太 ちばけんま 唐澤貴洋 無能弁護士